CC BY
69
УДК 376.4 : 376.37
Чауш У. А. студент 5 курса факультет психолого-педагогический КИПУ «Крымский инженерно педагогический университет» Россия, Симферополь ПРОБЛЕМЫ СЕМЬИ, ВОСПИТЫВАЮЩЕЙ РЕБЕНКА С
АУТИЗМОМ
Аннотация.В статье рассматривается проблема оказания психологической поддержки родителям детей с расстройством аутистического спектра. Автор исследует особенности психологических защит матерей и отцов детей с аутизмом, а также раскрывают понятие и стадии родительского стресса.
Ключевые слова: дети с нарушениями психического развития аутистического спектра, психологическая помощь, инклюзивная образовательная среда, дети с ограниченными возможностями здоровья (ОВЗ), детский аутизм, психологическая помощь семье.
Chaush U. A.
5th year student faculty of psychology and education PILE, "Crimean engineering and pedagogical University» Russia, Simferopol PROBLEMS OF FAMILIES RAISING A CHILD WITH AUTISM
Annotation. The article deals with the problem of providing psychological support to parents of children with autism spectrum disorder. The author explores the features of psychological protection of mothers and fathers of children with autism, as well as reveal the concept and stages of parental stress.
Keywords: children with mental development disorders of autistic spectrum, psychological support, inclusive educational environment, children with disabilities, childhood autism, psychological support for the family.
Постановка проблемы. В настоящее время констатируется постоянное, но неуклонное распространение проявлений аутизма. Демонстрируемая им тенденция к росту, согласно мнению исследователей, не зависит от национальных, расовых, географических и других факторов. Тем самым следует признать не локальный, а общечеловеческий характер этого нарушения психики. Соответственно, данная область нарушений психического развития, попадая в сферу профессиональных интересов психолога, требует пристального изучения. Аутизмом в самом общем виде обозначают проявления субъектом явной необщительности, его стремление уйти от коммуникативных контактов и жить в своем собственном мире, замкнутом от постороннего вмешательства.
Актуальность проблемы семейного воспитания детей раннего возраста с различными отклонениями связана с решением вопроса о том, по какому
пути пойдет развитие детей данной категории и их дальнейшая социализация.
Целью данной статьи является теоретический анализ основных проблем семьи, воспитывающей ребенка с аутизмом.
Изложение основного материала. Многие психологи и клиницисты справедливо отмечают, что для семьи своеобразным испытанием является рождение больного ребенка, а трудности его воспитания и уход за ребенком становятся причиной возникновения пролонгированного стресса у родителей. Личные особенности родители, тяжесть дефекта у ребенка, а также устоявшиеся стереотипы, которые имеют в нашем обществе место относительно лиц с ограниченными физическими и психическими возможностями, являются причинами возникновения у родителей стрессовых состояний.
Расстройства аутистического спектра диагностируются у ребенка, как правило, далеко не сразу после его рождения, а в возрасте 1.5-4 лет. Проблемы ребенка в первые два-три года его жизни не всегда замечают не только родители, в особенности те, кто воспитывает ребенка впервые, но и врачи, которые наблюдают малыша. Родители зачастую обращаются к специалистам того, когда ребенок стал старше трех лет, на первый план выдвигая свои жалобы на задержку в его речевом и психическом развитии
[5].
Переживание стресса в семье, который вызван проблемами в воспитании ребенка с аутизмом изменяет с течением времени свой характер. Можно условно выделить несколько его этапов: аффективный или острый, поведенческий и гностический, предполагающий реализацию и разработку собственных стратегий воспитания и отношения к ребенку. Длительность данных этапов варьируется на основе тяжести аффективной патологии у детей, от специфики межличностных отношений в семье, от особенностей защитных механизмов личностей родителей.
Аутизм, согласно МКБ-10, представляет собой своеобразное нарушение психологического развития, которое, как правило, проявляется в течении первых 30 месяцев жизни. Впервые аутизм был описан в 1943 году Лео Каннером. В качестве основного признака аутизма выступает нарушение контакта у ребенка с окружающим миром, а в первую очередь с людьми. Ребенок с аутистическим расстройством погружен в мир личных переживаний, тем самым отгородившись от окружающего мира и не имеет стремления к межличностным контактами, либо вообще не переносит их. Он сторонится коллектива сверстников и замкнут, он не использует жесты и живую выразительную мимику лица, не смотрит в глаза окружающих людей. Подобные дети избегают и телесных контактов, в частности отстраняются от ласки близких. Такие дети лучше всего себя чувствуют тогда, когда их оставляют в покое. Ребенок, болеющий аутизмом словно, не замечает других людей; если его предоставить самому себе он способен раз за разом повторять одни и те же движения, порой выкрикивать отдельные звуки и слова без какого-либо смысла, что нашептывать. Если взрослы решит
вступить с ним в контакт, то ребенок станет напряженным, возбуждённым, негативистичным, способен проявить агрессию в отношении окружающих [6].
Для детей, которые больны аутизмом, можно назвать характерной однообразную, словнонецеленаправленную деятельность,
проявляющуюсячерез бег на цыпочках, определенные движения вокруг наружных углов глаз пальцев рук, прыжки. Возможно чередование двигательного беспокойства с периодами застывания в одной позе, заторможенности.
При аутизме степень умственного развития достаточно различна: в некоторых случаях ребенок может быть умственно отсталым, в других интеллект можно считать нормальным, при этом можно встретить и высокоодарённых детей среди аутистов.
Также существует большая вариативность в развитии речи: некоторые дети отстают в речевом развитии, другие же наоборот по срокам и темпу развития речи опережают своих здоровых сверстников. Однако можно наблюдать своеобразие речи детей с аутизмом в каждом случае. В первую очередь это проявляется через нарушение голосовой модуляции: она является либо гротескной, неадекватной смыслу, либо очень бедной.
Ребенок зачастую произносит отдельные слоги или звуки особенно выразительно и громко. У детей с аутизмом достаточно своеобразным является тембр голоса: высокий, который постепенно повышается к концу фразы. Зачастую речь детей, больных аутизмом, состоит из набора штампованных фраз, в некоторых случаях можно наблюдать стремление к повторению непонятных слов, которые они услышали по радио или от окружающих. Еще одна особенность речи детей-аутистов заключается в том, что говорят они о себе в третьем или втором лице [1, а24].
Речь ребенка с аутизмом не направлена на то, чтобы вести диалог с окружающими, её можно назвать речью для себя. Удовольствие, возникающее при помощи речи, ребенок получает не во время общения, а от того, как он манипулирует фразами, звуками и словами. В определенных случаях у ребенка может полностью отсутствовать речь. Для большого количестве детей-аутистов является характерной любовь к музыке, они могу случать любимые мелодии часами.
Наиболее важным фактором социализации ребенка является семья и влияние от нее в этой области значительно превосходит воздействие от иных общественных институтов. Для ребенка, имеющего ограниченные возможности здоровья, неизмеримо возрастает роль семьи, так как на ее плечи ложится основное бремя образования, воспитания и ухода за такими детьми. В подобной области семья переживает ряд проблем и кризисов, при которых уже с имеющими материальными нагрузками, увеличиваются эмоциональные и психологические, растет риск появления депрессий, стрессов, а также ряда других проблем у членов семьи. Для успешной борьбы с подобного рода кризисами членам семьи необходима не только физическая и материальная поддержка, на и поддержка психологическая,
консультационная. Поддержка такая окажется полезной лишь тогда, когда будут учитываться особенности семьи, в которых растет ребенок, имеющий ограниченные возможности здоровья, связанные с этапами развития отношений в семье.
Выделим общие признаки, характеризующие семьи, воспитывающие детей с нарушениями развития:
1. Родители испытывают нервно-психическую и физическую нагрузку, усталость, напряжение, тревогу и неуверенность в отношении будущего ребенка.
2. Личностные проявления и поведение ребенка не отвечают ожиданиям родителей и, как следствие, вызывают у них раздражение, горечь, неудовлетворенность.
3. Семейные отношения нарушаются и искажаются.
4. Социальный статус семьи снижается - возникающие проблемы затрагивают не только внутрисемейные взаимоотношения, но и приводят к изменениям в ее ближайшем окружении. Родители стараются скрыть факт задержки развития ребенка от друзей и знакомых, соответственно, круг внесемейного функционирования снижается.
5. «Особый психологический конфликт» в семье как результат столкновения с общественным мнением, не всегда адекватно оценивающим усилия родителей по воспитанию и лечению такого ребенка.
И.И. Мамайчукхарактеризует положение родителей в подобной ситуации как внутренний (психологический) и внешний (социальный) тупик. Исследователи выделяют несколько стадий преодоления кризиса:
1. Когнитивная (внешне управляемая). Кризисный процесс начинается с сомнения в нормальности развития ребенка, организации его обследования и осознания медицинского диагноза.
2. Эмоционально неуправляемая стадия. Данная стадия имеет ярко выраженный характер фрустрации, агрессии, вины в действиях врачей, а также непонимание, любопытство окружающих, неожиданные, воспринимаемые как несправедливые психические и физические нагрузки по уходу за ребенком. Потеря обычного круга друзей, социальная изоляция приводят к сильным эмоциональным потрясениям, распаду семьи.
3. Действенная (самоуправляемая). Заключительная стадия обработки факта аутизма ребенка, которая предполагает установление контактов с родителями, находящимися в подобной жизненной ситуации; на этой стадии семья принимает ограниченность возможностей ребенка, определяет стратегию действий по интеграции его в окружающий мир [2, с.38].
Помимо этого, следует отметить, что взаимосвязь между аутичным ребенком и матерью оказывает непосредственное сильное влияние на психическое состояние последней. Данный симбиоз появляется еще до того, как родится ребенок: матерью формируется некий мир вокруг своего ребенка, она возлагает на него большие надежду.
Мать после рождения ребенка начинает замечать, что он никак её не поощряет: не любит тесного контакта, не смотрит в глаза, не улыбается,
иногда даже не выделяет её среди других людей. Тем самым ребёнок не даёт ей необходимой радости общения, эмоционального отклика, что является обычным для любой другой матери, что способствует отдыху и физическому, и духовному. Каждая обычная мать, имея такой тесный контакт с ребенком, справляется с ежедневными заботами и тяготами.
В связи с этим для матери аутичного ребенка вполне обоснованными являются проявления эмоционального истощения, раздражительности и депрессивности: как раз из-за асоциальности ребенка у матери идет накопление неудовлетворенности от своей жизни, что проявляется в нереализованности профессиональных и социальных функций.
Отец аутичного ребенка испытывает напряжение аналогичного рода. Он подвержен различным психологическим переживаниям, к примеру: чувство вины, обреченности, несостоятельности в отцовской роли, которая заключается в том, что отец не может проводить со своим ребенком время, передавать ему навыки и умения, чувство обиды о того, что ребенок аутист не заинтересован не только в совместной деятельности с отцом, но даже в контакте с ним [4].
Как правило, отцы избегают ежедневного стресса, который связан с воспитанием ребенка больного аутизмом, проводя большую часть времени на работе. Однако, они также переживают чувства разочарования, вины, однако не говорят об этом напрямую, как матери. Более того, отцы обеспокоены тяжестью того стресса, который приходится испытывать их женам. На их плечи ложатся материальные тяготы обеспечения ухода за «трудным» ребенком, ощущающиеся еще более остро в связи с тем, что они обещают длиться долгое время, а по факту вообще являются пожизненными.
Сестры и братья таких детей также растут в особой ситуации: они аналогично испытывают бытовые трудности, а родителям, зачастую, приходится жертвовать их интересами. В определенный момент они способны почувствовать обделенность вниманием и посчитать, что любовь родителей по отношению к ним меньше. Иногда они рано взрослею, разделяя заботы семьи, а иногда «идут в оппозицию», создавая специальные защитные личностные установки и в таком случае отчужденность их от забот семьи становится еще одной болью для родителей, которую они остро ощущают, но о которой они редко говорят.
Как было упомянуто ранее, наблюдается снижение профессионального статуса у члена семьи, который наиболее близок к ребенку. В большинстве случаем это мать и повышенная профессиональная активность с отдалением от семейных обязанностей и забот в дальнейшем, а в определенных случаях уход отца из семьи и его алкоголизация [3, а40].
Эмоциональное состояние родителей в свою очередь, как бывает чаще всего, может оказывать существенное влияние на здоровье и жизнь аутичного ребенка. Переживания, неврозы и неуравновешенность создают препятствие для установления с ребенком тесной связи. Родители не уделяют должного внимания нуждам ребенка с аутизмом, в большинстве случаев они не способны дать объективную оценку ни его желаниям и просьбам, ни
важным потребностям, ни потенциалу. Само собой это оказывает негативное влияние и на родителях, и на ребенке.
Для того, чтобы избежать необратимых последствий следует вовремя обратиться к врачам-специалистам, чтобы преодолеть трудности, возникшие в такой семье. Уютная и теплая атмосфера в семье заметно повысит шансы к социальной адаптации у аутичных детей, что, в свою очередь, исключит проявления нервозности и депрессивности у родителей.
Наблюдается усиление ранимости семьи, в которой растет аутичный ребенок, в периоды его возрастных кризисов, а также в тем моменты, когда семья преодолевает определенные критические точки в своем развитии: поступление ребенка в детский сад, школу, достижение им переходного возраста. Такой же стресс, как и постановка диагноза у семьи порой вызывает наступление совершеннолетия у аутичного ребенка, а если точнее, то события, которое обозначает данную точки (перевод к взрослому врачу, получение паспорта и т.д.) [6].
Попытки оказания подобным семьям профессиональной психологической поддержки у нас стали делаться лишь недавно и на данный момент они имеют лишь эпизодический характер. Прежде всего поддержка должна развиваться в виде помощи в основных заботах семи: введении в жизнь и воспитании аутичного ребенка. Здесь главным является дать возможность родителям понять, что происходит с их ребенком, помочь им почувствовать свои силы установить с ребенком эмоциональный контакт и научиться изменять к лучшему ситуацию.
Кроме того, таким семьям вообще полезно общаться между собой. Они не только хорошо понимают друг друга, но каждая из них имеет свой уникальный опыт переживания кризисов, преодоления трудностей и достижения успехов, освоения конкретных приемов решения многочисленных бытовых проблем.
Выводы. Таким образом, семья ребенка с аутизмом часто находится не просто в состоянии хронической усталости, но переживает тяжелый кризисный период. В период достижения ребенком совершеннолетия близкие находятся под воздействием стресса не менее сильного, чем в период первой постановки ребенку диагноза отклонения в развитии.
Остающиеся проблемы проявляются крайне остро и имеют большее социальное значение. Становится ясно, что и глубоко аутичные дети и взрослые, и люди, имеющие более легкие формы аутизма, остаются все еще недостаточно подготовленными к самостоятельному выходу в более сложную социальную среду, и продолжают нуждаться в специальных программах психолого-педагогической поддержки. Но также и семья, воспитывающая подростка с аутизмом, нуждается в специальной поддержке не в меньшей степени, чем семья маленького аутичного ребенка. Именно в это время отмечаются поиски родителями психологической помощи, адресованной уже не только ребенку, но и им самим.
Использованные источники:
1. Левченко И.Ю. Психологическая помощь семье, воспитывающей ребенка с отклонениями в развитии / И.Ю. Левченко. - М.: Прогресс, 2015. -165 с.
2. Мамайчук И.И. Помощь психолога детям с аутизмом / И.И. Мамайчук. -СПБ.: Речь, 2015. - 288 с.
3. Черняева Т.И. Социальная реабилитация «нетипичных» детей / Т.И. Черняева. - М.: Социологические исследования, 2015. - 185 с.
4. Кафьян Э.М. Программа психологического консультирования родителей, воспитывающих ребенка с аутизмом [Электронный ресурс] / Э.М. Кафьян. Режим доступа: https://cyberlemnka.ru/artide/n/pшgraшшa-psiho1ogicheskogo-кошиШгоуатуа-гоёйе1еу-уо8р11ууауи8сЫЬ-геЬепка-8-аи117тот
5. Маллаев Д.М. Психолого-педагогическое сопровождение детей с нарушениями психического развития аутистического спектра [Электронный ресурс] / Д.М. Маллаев. Режим доступа: https://cyber1eninka.ru/artic1e/n/psiho1ogo-pedagogicheskoe-soprovozhdenie-detey-s-namsheniyami-psihicheskogo-razvitiya-autisticheskogo-spektra
6. Мамайчук И.И. Учет защитных механизмов личности родителей, детей с расстройством аутистического спектра в процессе психологической помощи [Электронный ресурс] / И.И. Мамайчук. Режим доступа: https://cyber1eninka.ru/artic1e/n7uchet-zaschitnyh-mehanizmov-1ichnosti-rodite1ey-detey-s-rasstroystvom-autisticheskogo-spektra-v-protsesse-psiho1ogicheskoy-pomoschi
