CC BY
10Ученые записки Таврического национального университета им. В. И. Вернадского Серия «Юридические науки». Том 24 (63). № 2. 2011 г. С. 391-396.
УДК 347.45
ПРАВОВЕ РЕГУЛЮВАННЯ ОНКОЛОГ1ЧНО1 ДОПОМОГИ Д1ТЯМ В УКРА1Н1: ПРОБЛЕМИ ТА ПЕРСПЕКТИВИ
Смуток М. В.
Тавршський нацюнальний утверситеш м В. I. Вернадського, м. Смферополь, Украта
У статт дослвджуються проблеми надання медично! допомоги дням, яю страждають на онколо-гiчнi захворювання. В результата проведеного дослвдження автором обгрунтоваш пропозицп щодо правового врегулювання вщповщних вiдносин.
Ключовi слова: правове регулювання, медична допомога, онкогематологiчнi захворювання, тра-нсплантащя кiсткового мозку, единий реестр донорш.
Проблеми надання медично! допомоги охоплюються предметом регулювання норм цившьного законодавства Укра!ни. Адже важливою умовою здшснення тако! допомоги е дотримання особистих немайнових прав людини. За даними М1жнарод-но! конфедерацп оргашзацш батьюв д1тей, хворих на рак, до 100 тис. дггей щор1чно помирають вщ онкозахворювань через вщсутшсть доступу до сучасного лшування [1]. Хоча за умов належного лшування, яке вщповщае м1жнародним стандартам, 7 з 10 онкохворих д1тей можуть бути вилшуваш та повернутися у суспшьство [2]. На сьогодш держава в недостатнш м1р1 забезпечуе сво!х д1тей необхщною онколопч-ною допомогою, яка вщповщае потребам хворих та сучасним стандартам. В Укра!ш немае можливосп виконувати операцп !з пересадки юсткового мозку вщ нерщного донору. А таю операцп для багатьох д1тей - единий шанс на одужання. В цшому, не бшьш шж 30% хворих мають потенцшного родинного донора [3]. А перелш хвороб, за яких трансплантащя юсткового мозку залишаеться единим вар1антом усшшного лшування, достатньо широкий: апластичш анемп, лейкози, !мунодефщити, пухлинш захворювання и т.д. Окр1м того, необхщно враховувати, що трансплантащю прово-дять тим д1тям, для яких шша терашя неефективна [4]. Така операщя необхщна приблизно 250 укра!нським дггям на рш, а трансплантащя юсткового мозку вщ не-родинного донору закордоном може коштувати близько 200 тис. долар1в. В Укра!ш не юнуе банку донор1в юсткового мозку, за допомогою якого можна було б у раз1 необхщносп знаходити потр1бного донора, юстковий мозок якого може врятувати окремого маленького пащента, бракуе спещального обладнання { медикаменпв. Це надзвичайно важлива й актуальна проблема, 1 задля 1! виршення необхщне належне законодавче врегулювання И аспекпв та прийняття таких нормативно-правових акпв, як б мютили конкретш шляхи И розв'язання. Виршення цих завдань и стало метою дано! статп.
Проанал1зуемо основш положення нормативно-правових акпв, що регулюють порядок забезпечення громадян Укра!ни медичною допомогою.
Частина 1 ст. 24 Конвенцп ООН про права дитини, що ратифшована Укра!ною, встановлюе: «Держави-учаснищ визнають право дитини на користування найбшьш досконалими послугами системи охорони здоров'я та засобами лшування хвороб 1
вщновлення здоров'я. Держави-учаснищ намагаються забезпечити, щоб жодна ди-тина не була позбавлена свого права на доступ до подiбних послуг системи охорони здоров'я» [5].
Стаття 1 Основного Закону проголошуе, що Украша е соцiальною державою. О^м того, людина, И життя та здоров'я (згiдно iз ст. 3 КУ) визнаються в Украш найвищою соцiальною цiннiстю, а утвердження i забезпечення прав i свобод люди-ни е головним обов'язком держави.
Права i свободи людини та !х гарантiя визначають змют i спрямованiсть дiяль-ностi держави (ст. 3). Конституцшш права гарантуються i не можуть бути скасоваш (ст. 22), до таких прав, зокрема, вщносяться:
— Право на життя, встановлене ст. 26 Конституци Украши, яка до того ж визначае: «Обов'язок держави - захищати життя людини»
- Право на охорону здоров'я, медичну допомогу та медичне страхування. Охорона здоров'я забезпечуеться, зпдно ст. 49 Конституци Украши, державним фшансуванням вщповщних соцiально-економiчних, медико-саштарних i оздоровчо-профiлактичних програм. Держава, вщповщно до положень ще1 статп створюе умо-ви для ефективного i доступного для всiх громадян медичного обслуговування [6].
Отже, забезпечення належного лiкування дiтей, зокрема з онколопчною пато-логiею, е необхщним кроком для реалiзацil вказаних вище конституцiйних прав.
Логiчним наслiдком цих конституцiйних норм е встановлення Цившьним кодексом Украши у ст. 284 права на медичну допомогу, як особистого немайнового права [7].
О^м того, стаття 4 Основ законодавства Украши про охорону здоров'я проголошуе одним з основних принцишв охорони здоров'я в Украши визнання охорони здоров'я прюритетним напрямом дiяльностi суспiльства i держави [8].
В Украш дiе Державна цшьова соцiальна програма «Трансплантащя» на перюд до 2012 року [9]. Серед завдань i заходiв з виконання ще! програми вказано фор-мування реестру гiстотипованих донорiв-волонтерiв стовбурових гемопоетичних клiтин, налагодження спiвробiтництва з мiжнародними трансплант-органiзацiями, що мають подiбний реестр. Вiдповiдальним за виконання призначено Мiнiстерство охорони здоров'я Украши, джерелом фшансування названий державний бюджет.
О^м того на сьогоднi в Укра!ш закiнчився строк ди програми «Дитяча онко-логiя 2006-2010» [10], у якш нажаль не були розглянут питання необхiдностi ство-рення единого банку донорiв кiсткового мозку. Вважаю за потрiбне у програмi «Дитяча онколопя» на наступнi роки, встановити положення щодо надання допомоги дгам, якi потребують пересадки юсткового мозку i не мають родинного донору.
Пропоную наступнi найбiльш важливi для розв'язання ще1 проблеми кроки, що мають бути закршлеш у програмi «Дитяча онкологiя» .
По-перше, створення единого реестру донорiв юсткового мозку. Реестр - це електронна бiблiотека потенцiйних донорiв кiсткового мозку, що мае дiяти на базi лаборатори з дiагностики онкогематологiчних захворювань лшарш «ОХМАТД1Т». У листопадi 2009 року у Центрi дитячо1 онкогематологи та трансплантаци юстково-го мозку лшарш «ОХМАТД1Т» запрацювала Референс-лабораторiя з дiагностики онкогематологiчних захворювань, яка мае вщдш тканинного типування. Цей вщдш
разом з шшими шдроздшами лшарш, такими як Референс-центр з ктшчно1 лабораторное' дiагностики та метрологи, здшснюватимуть медичне забезпечення Украшсь-кого реестру донорiв кiсткового мозку. Одшею з функцiй реестру мае бути обмш матерiалом з пащентами усього свiту i входження Центру до Мiжнародного до-норського реестру, в якому на облшу перебувають 6 млн. донорiв, i в який без «сво1х» донорiв не приймають.
База донорiв функцiонуе таким чином: у потенцшного донору беруть кров для проведення типування, вш залишае контактнi данi, щоб у разi необхiдностi бути викликаним i здати кiстковий мозок для хворого.
Щодо процедури взяття необхiдних кл^ин, то вона абсолютно не шюдлива i не займае багато часу. Сьогодш iснуе два способи пересадки юсткового мозку. В обох випадках трансплантуються стовбуровi клiтини. Пацiенту достатньо невелико1 кшь-костi клiтин, щоб поступово його оргашзм почав нормально функцюнувати. У здо-рово1 людини стовбуровi клiтини знаходяться у юстковому мозку. А його бiльш за все в юстках тазу, грудини и хребти Також в 90-т роки стало вiдомо, що стовбуровi клiтини за допомогою спецiальних препара^в можна на невеликий промiжок часу перемютити у кров, звiдки вони !х i отримують. Ця процедура простша, але не завжди отриманий таким шляхом матерiал пiдходить пащенту. Тож розглянемо 2 способи взяття юсткового мозку.
Перший спосiб: донор юсткового мозку мае один день перебувати в лшарни Клiтини беруться тд загальним наркозом и суворим наглядом лiкарiв. Через два маленьких розрiзи шкiри спецiальними голками роблять кiлька проколiв кiстки. Протягом 1,5-2 годин забирають близько л^ру рщкого кiсткового мозку. За два тижш втрата кiсткового мозку повнiстю компенсуеться. У першi днi донор може вщчувати болi в кiстках тазу, але вони легко усуваються за допомогою знеболюю-чих засобiв.
Другий спосiб: донор проходить п'ятиденний тдготовчий перiод, приймае лiки, що стимулюють вихщ стовбурових гемопоетичних клiтин у кров. Безпосе-редньо процедура тривае вщ 3 до 5 годин. Кров, що отримують iз лштьово1 вени, декiлька разiв проходить через спещальний апарат (сепаратор), який забирае стов-буровi клiтини, i повертаеться донору.
Бути донором юсткового мозку - велика вщповщальшсть. Перш шж зробити трансплантацiю, пацiента готують, проводячи надзвичайно сильну хiмiотерапiю, яка повшстю вбивае власний кiстковий мозок. Якщо шсля цього донор вiдмовляеться вщ пересадки людина помирае.
Функцiонування реестру донорiв та виконання трансплантацiй вщ нерiдного донору мають грунтуватися на засадах, встановлених дiючим законодавством Украши, а саме:
1. Ст. 290 ЦКУ закршлюе за кожною повнол^ньою дiездатною фiзичною особою «право бути донором кров^ И компонешгв, а також органiв та шших ана-томiчних матерiалiв i репродуктивних клiтин» [11].
2. Положення Закону «Про трансплантащю органiв та шших анатомiчних ма-терiалiв людини» вщ 16.07.1999р. :
Зпдно ¡з ст. 12 цього Закону, живим донором може бути лише повнол1тня д1ездатна особа. У живого донора може бути взятий як гомотрансплантат лише один ¡з парних оргашв або частина органа, або частина шшого анатом1чного матер1алу. Взяття гомотрансплантата у живого донора дозволяеться на шдстав1 висновку кон-сил1уму лшар1в вщповщного закладу охорони здоров'я чи науково! установи шсля його всеб1чного медичного обстеження { за умови, що завдана здоров'ю донора шкода буде меншою, шж небезпека для життя, що загрожуе рецишенту. Юстковий мозок вщноситься до матер1ал1в, здатних до регенераци,а тому, зпдно !з ст. 12 ре-цишент { донор не обов'язково мають перебувати у шлюб1 або бути близькими родичами.
Не допускаеться взяття гомотрансплашапв у живих ос1б, яю: утримуються у мюцях вщбування покарань; страждають на тяжю псих1чш розлади; мають захво-рювання, що можуть передатися рецишенту або зашкодити його здоров'ю; надали рашше орган або частину органа для трансплантацп.
Вщповщно до ст. 13 цього Закону, у живого донора може бути взято гомотрансплантат лише за наявносп його письмово! заяви про це, шдписано! свщомо 1 без примушування шсля надання йому лшуючим лшарем об'ективно! шформаци про можлив1 ускладнення для його здоров'я, а також про його права у зв'язку з ви-конанням донорсько! функци. У заяв1 донор повинен вказати про свою згоду на взяття у нього гомотрансплантата та про свою пошформовашсть щодо можливих наслщюв. Пщпис донора на заяв1 засвщчуеться у встановленому законодавством порядку, а заява додаеться до його медично! документации
Особливосп донорства 1 трансплантацп юсткового мозку та шших здатних до регенераци анатом1чних матер1ал1в встановлеш у ст. 14 Закону, що розглядаеться. На шдстав1 ще! статп, за згодою донора та при вщсутност у нього медичних про-типоказань юстковий мозок, шш1 здатш до регенераци анатом1чш матер1али можуть братися повторно. Загалом взяття у живого донора юсткового мозку та шших здатних до регенераци анатом1чних матер1ал1в проводиться з додержанням вимог, вста-новлених ст. 12 { 13 цього Закону, розглянутими вище [12]. Законодавча регламен-тащя Законом «Про трансплантащю оргашв та шших анатом1чних матер1ал1в люди-ни » повшстю не усунула наявш проблеми в галуз1 трансплантацп як тако!. Правов1, морально-етичш { загальш медичш аспекти трансплантацп вимагають подальшого вивчення з наступними пропозищями по удосконаленню законодавства Укра!ни в галуз1 пересадки оргашв та шших анатом1чних матер1ал1в людини.
Задля можливост проведення трансплантацш вщ неродинного донору у дер-жавнш програм1 потр1бно встановити окр1м створення реестру донор1в, необхщшсть щор1чного фшансування центр1в трансплантацп, нового сучасного обладнання для операцшних { палат, реактив1в для проведення генетичного типування потенцшних донор1в, шдготовки медичних кадр1в, створення лабораторш для вщповщного обстеження потенцшного донора. Набагато складшшим та дорожчим шж безпосе-редньо пересадка юсткового мозку е процес вщновлення оргашзму дитини шсля не!. Зумовлено це тим, що перед трансплантащею власний хворий юстковий мозок пащента знищуеться, { фактично вш втрачае !муштет, тобто спроможшсть оргашзму протистояти зовшшшм негативним факторам. 1снуе ризик розвитку ускладнень:
бактерiальних, вiрусних, грибкових шфекцш. Задля запобiгання таким ускладнен-ням та забезпечення належно1 реабштаци хворих необхiдно зокрема встановити в державному бюджет фiнансування за наступними напрямами:
- Облаштування спецiальних палат для пащенпв перед та пiсля транспланта-цiею, в яких мають функцюнувати системи для очищення повiтря та тдтримки тис-ку в палат на рiвнi вищому за тиск поза нею.
- Забезпечення лшувальними засобами пащенпв, що пройшли процедуру трансплантаци.
Серед проблем онколопчно1 допомоги дггям також слiд зазначити кадрову кризу, що полягае у нестачi квалiфiкованих лiкарiв, якi спецiалiзуються на дитячiй онкологи та онкогематологи. Робота у таких вщдшеннях е надзвичайно фiзично та морально складною та дуже вщповщальною. Задля тдтримки та заохочення лiкарiв вважаю за потрiбне законодавчо встановити положення, що сприяли б шдвищенню престижу професи, а саме: додатковi вiдпустки, пiльги, встановлення нижчого вшу для виходу на пенсiю, шдтримка працiвникiв, що сприяють залученню позабюд-жетних коштiв у вiддiлення тощо. Отже, украшська держава шляхом прийняття державних програм, вдосконалення нормативно-правово1 бази та конкретних адмшютративних крокiв мае змшити iснуючу недосконалу систему медичного забезпечення онкохворих дiтей. Маю надда, що ситуацiя буде змшена на краще i укра1нська медицина за тдтримки держави допоможе тисячам дггей побачити но-вий день.
Список л^ератури
1. Офщшний сайт Спшки протиракових оргашзацш Роси : [Електронний ресурс]. - Режим доступу:
http://netoncology.ru/news/299
2. М!жнародний благодшний фонд «Дар надо» : [Електронний ресурс]. - Режим доступу:
http://darnadii.com.uа
3. Офщшний сайт М1жнародно1 благодшно1 оргашзаци «Гематологи свпу - дггям» : [Електрон-ний ресурс]. - Режим доступу:
http://www.advita.org
4. Проблемы трансплантации костного мозга у детей в России : [Електронний ресурс]. - Режим доступа:
http://deti.msk.ru/tkm.htm
5. Конвенщя про права дитини, Генеральна Ассамблея ООН, 20.11.1989р. (ратифжована Постановок) ВР N 789-12 ввд 27.02.91)
6. Конституцш Украши. - С1мферополь: «Тавр1я», 2007. - 40 с.
7. Цившьний Кодекс Укра1ни // Ввдомосп Верховно1 Ради Укра1ни. - 2003. - № 40-44. - Ст. 356.
8. Основи законодавства Украши про охорону здоров'я // Ввдомосп Верховно1 Ради Украши. -1993. - N 4. - Ст. 19.
9. Постанова Кабшету М!шстр1в Украши «Про затвердження Державно1 цшьово1 сощально1 програми "Трансплантащя" на перюд до 2012 року». : [Електронний ресурс]. - Режим доступу:
http://zakon.nau.ua/doc/?uid=1149.899.0
10. Постанова Кабшету М!шстр1в Украши в1д 19 липня 2006 року «Про затвердження Державно1 програми "Дитяча онколопя" на 2006-2010 роки» : [Електронний ресурс]. - Режим доступу:
http://zakon.rada.gov.ua
11. Науково-практичний коментар до цившьного законодавства Украши. У 2-х т./ [Вщп. ред. В. Г. Ротань]. - 2-ге вид. - Х. : Фактор, 2010. - 784 с.
12. Закон Украши «Про трансплантацта оргашв та шших анатсмчних матер1ал1в» // Вщомосл Верховно! Ради Украши. - 1999. - N 41. - Ст. 377.
Смуток М. В. Правовое регулирование онкологической помощи детям в Украине: проблемы и перспективы / М. В. Смуток // Ученые записки Таврического национального университета им. В. И. Вернадского. Серия : Юридические науки. - 2011. - Т. 24 (63). № 2. 2011. - С. 391-396.
В статье исследуются проблемы оказания медицинской помощи детям, страдающим онкологическими заболеваниями. В результате проведенного исследования автором обосновываются предложения относительно правового урегулирования соответствующих отношений.
Ключевые слова: праовое регулирование, медицинская помощь, онкогематологические заболевания, трансплантация костного мозга; единый реестр доноров.
Smutok M. The legal regulation of the oncological help to children in Ukraine: problems and perspectives / М. Smutok // Scientific Notes of Tavrida National V. I. Vernadsky University. - Series : Juridical sciences. - 2011. - Vol. 24 (63). № 2. 2011. - Р. 391-396.
In this article, legal regulation of the oncological help to children in Ukraine and legal methods of solving problems in this sphere are considered.
Keywords: legal regulation, medical assistance, oncological help, bone marrow transplantion, a single donor registry.
Поступила в редакцию 21.10.2011 г.
