CC BY
71
Оригинальные исследования
Original Researches
МЕДИЦИНА
НЕОТЛОЖНЫХ состояний
УДК 614.253:616-08 DOI: 10.22141/2224-0586.3.90.2018.129500
Щуровська 1.П., Андрейчук 1.П., Бойко Я.С.
Комунальний заклад Льв1всько! обласно!ради «Зах1дноукра!нський спецюлзований дитячий медичний центр», м. Льв1в, Укра!на
Па^ативна та хостсна допомога
дтам
Резюме. Актуальшсть. Палiатuвна та хостсна допомога дтям е як фiлософieю, так i методом оргатзаци надання iндивiдуалiзованоi допомоги дтям iз життево-загрозливими порушення-ми. Л метою е тдвищення якостi життя для невилковно хворих дтей та iх ымей, попередження та/або мiнiмiзацiя страждань, оптимiзацiя функщонування оргатзму хвороi дитини, надання можливостей для персонального й духовного зростання. Наприклад, у США приблизно 44 тисячi дтей помирають за рж, бiльшостi з них нжоли б не була надана хостсна допомога. Водночас серед дтей, я^ потребують та^ допомоги, менше 10 % користуються нею наприкшщ життя. Мета. Привернення уваги сустльства (та медичноi стльноти, зокрема) до необхiдностi ство-рення достатньоiкiлькостi сервiсiв (центрiв) nалiативноiтахоспiсноiдопомоги дтям, а також наведення прикладу роботи мобльного хостсу для дтей у Захiдноукраiнському дитячому спе-цiалiзованому медичному центрi. Результати. Вже шкть ротв пращвники Захiдноукраiнського сnецiалiзованого дитячого медичного центру на волонтерських засадах откуються невилжовно хворими дтьми вдома, ят були госniталiзованi у вiддiлення анестезюлоги та iнтенсивноi те-рапи у критичному стат i за умови стабшзаци стану виписат, а бать^в навчають догляду за тяжкохворими дтьми в домаштх умовах. Це насамперед дти з тяжкими вродженими вадами, що не тдлягають корекци, з тяжкими оргатчними ураженнями центральноi нервовоi системи, прогресуючими неврологiчними захворюваннями мастетями), онкологiчними захворюваннями, що не тддаються сnецифiчному лкуванню, генетичними захворюваннями (синдромом Верднга — Гоффмана, синдромом Едвардса тощо). Основними критерiями нашоi ствпращ зродинами неви-лковно хворих дтей е життя без болю та шших тяжких симnтомiв, допомога сшЧ, увага та повага, iндивiдуальний niдхiд. У ачт 2017року завдяки активностi сустльства, партнерськш ствпращ нам в умовах обмежених ресурав вдалося створити у Захiдноукраiнському дитячому сnецiалiзованому медичному центрi вiддiлення «Мобыьний хостс для дтей». Сьогодт патентами хостсу е 26дтей, ят мешкають урiзних населених пунктахЛьвiвщини. Чотирнадцять дтей дихають через трахеостому, семеро з них — завдяки портативним апаратам штучноi венти-ляци легень у режимi доnомiжноi вентиляци (Б1ЫУ + Р8У). Вiсiм наших nацieнтiв харчуються спещальними сумшами через гастростому. Першими в УкраМ ми почали використовувати та-кий метод харчування дтей у nалiативнiй терапи. Проте у Львiвськiй областi щорiчно потребують nалiативноi допомоги 40—50 дтей. Створення вiддiлення «Мобыьний хостс для дтей» буде забезпечувати реалiзацiю мультидисциплшарного тдходу до надання nалiативноi допомоги дтям у вах його аспектах. Висновки. Палiативна та хостсна допомога передбачае мультидис-циплшарний niдхiд у лшувант дитини з обмеженою тривалктю життя вна^док невилковного захворювання та спрямована на полшшення якостi життя дитини з тяжкими хротчними захворюваннями, а також на тдтримку сiм'i. Ключовi слова: nалiативна допомога; хостс; дти
© «Медицина невщкладних сташв» / «Медицина неотложных состояний» / «Emergency Medicine» («Medicine neotloznyhsostoanij»), 2018 © Видавець Заславський О.Ю. / Издатель Заславский А.Ю. / Publisher Zaslavsky O.Yu., 2018
Для кореспонденцп: Щуровська 1рина Павлiвна, КЗ ЛОР «Захщноукрашський дитячий медичний центр», вул. Днктерська, 27, м. Львiв, 79035, Укра'ша; е-mail: ishch@hotmail. com; контактний тел.: +38 (050) 370 89 38.
For correspondence: Iryna Shchurovska, Municipal Institution of Lviv Regional Council "Western Ukrainian Specialized Children's Medical Centre", Lviv, Ukraine, Dnisterska st., 27, Lviv, 79035, Ukraine; е-mail: ishch@hotmail.com; tel.: +38 (050) 370 89 38.
Вступ
Палiативна та хостсна допомога для дггей е як фiлософiею, так i методом оргашзацп надання шдивiдуалiзовано'i допомоги дiтям iз життево-за-грозливими порушеннями. 11 метою е пщвищення якостi життя невилiковно хворих д^ей та !хшх сь мей, попередження та/або мiнiмiзацiя страждань, оптимiзацiя функцiонування органiзму хворо! дитини, надання можливостей для персонального та духовного зростання [2]. Наприклад, у США приблизно 44 тисячi дггей помирають за рiк, бшь-шост з них нiколи б не була надана хостсна допомога. Водночас серед дггей, яю потребують тако! допомоги, менше 10 % користуються нею напри-кiнцi життя [3]. Для Укра!ни такi даш не пщрахо-ванi. Проте можна припустити, що чимало дiтей, яю потребують палiативно'i та хостсно! допомоги, лжуються у ввддшеннях штенсивно! терапп. Такi ввддшення часто е не пристосованими до щ-лодобового безперервного стльного перебування дитини та 11 им'!. Тому створення розгалужено! мереж1 педiатричноi хостсно! допомоги як ме-дичного та пiдтримуючого сервюу (служби) для дiтей, якi помирають, i !хшх сiмей повинно бути прюритетним напрямком сучасно! системи охо-рони здоров'я.
Метою ще! публжацп е привернення уваги сус-пшьства (та медично! спiльноти, зокрема) до необ-хiдностi створення достатньо! юлькосп сервiсiв (центрiв) п^ативно! та хостсно! допомоги дiтям, а також наведення прикладу роботи мобiльного хос-тсу для дiтей у Захщноукрашському спецiалiзова-ному дитячому медичному центрi (ЗУСДМЦ).
Результати
Мобшьний хоспiс — це структура, здатна за-безпечити постшну цшодобову квалiфiковану ме-дичну, психолопчну, соцiальну, певну матерiальну допомогу пащентам i кшм родинам. Уже 6 роюв працiвники ЗУСДМЦ на волонтерських засадах откуються невилiковно хворими диъми вдома, якi були госпiталiзованi у вщдшення анестезюлогп та штенсивно! терапи у критичному станi i за умови стабшзацп стану виписанi, а батьюв навчають догляду за тяжкохворими дiтьми в домашнiх умовах. Це насамперед дати з тяжкими вродженими вадами, що не шдлягають корекци, з тяжкими органiчними ураженнями центрально! нервово! системи, про-гресуючими неврологiчними захворюваннями (мь астенiями), онколопчними захворюваннями, що не пщдаються специфiчному лiкуванню, генетичними захворюваннями (синдромом Вердшга — Гоффма-на, синдромом Едвардса тощо).
Основними критерiями нашо! сшвпращ з родинами невилiковно хворих дггей е життя без болю та шших тяжких симптомiв, допомога ам'!, ува-га та повага, шдивщуальний пiдхiд. Насамперед ми керуемося розумшням потреби максимально звiльнити дитину вщ болю та iнших тяжких про-явiв хвороби, чого можливо досягти грамотним палiативним лiкуванням i професiйним доглядом.
Дитина, навгть якщо безнадiйно хвора, мае право на те, щоб дорослi люди — i родичi, i спещалгсти — чули И та розумши стан, у якому вона перебувае, П потреби, страхи та бажання. Ми враховуемо спе-цифгку захворювання, вгк, стан кожно! дитини, зводячи при цьому до мгнгмуму кглькгсть лгкуваль-но-дггностичних заходгв i болючих маншуляцш у тих випадках, коли вони не приносять очевидног користг.
У сгчнг 2017 р., завдяки активностг суспшьства, партнерськгй сшвпращ, розумгнню з боку пред-ставникгв влади i громадськостг, вгдкритостг та прозоростг всгх процесгв, нам в умовах обмежених ресурсгв вдалося виршите складне питання створення у ЗУСДМЦ вщдшення «Мобшьний хоспгс для дггей». Сьогодш патентами хоспгсу е 26 дiтей, якг мешкають у ргзних населених пунктах Львгв-щини. 14 дiтей дихають через трахеостому, семеро з них — завдяки портативним апаратам штучног вентиляцп легень (ШВЛ) Philips Trilogy 100 у режи-мг допомгжно! вентиляцп (SIMV + PSV). Вгсгм наших пащентгв харчуються спецiальними сумiшами через гастростому. Першими в Укра!ш ми почали використовувати такий метод харчування дггей у палiативнiй терапп.
Мешкаючи у звичних умовах рщного дому, де i стгни допомагають, наш! маленькг пацiенти мають додатковий ресурс життевих сил. Щотижня вихзна бригада спещалютгв обстежуе дiтей, при потребi проводить замшу трахеостоми або назогастрального зонда, коригуе терапiю й параметри агара™ ШВЛ, здiйснюе контроль харчування.
Для забезпечення нашим пащентам максимального комфорту та впевненостг до сшвпращ залучено численш доброчинш оргашзацп й окре-мих меценатiв. Завдяки хм маемо транспорт для вихзду до пащентгв навгть у тайв^^ен^ насе-ленi пункти, де вони проживають, необхiдне ме-дичне обладнання (апарати ШВЛ, вшсмоктувачг, апарати кашлю, концентратори кисню, пульсок-симетри) та витратш матерiали (трахеостоми, на-зогастральш зонди, зонди для санацп, спещальне харчування, тдгузки, пелюшки). Повноцгнному життю пащенпв та !хшх родин сприяе органгза-цгя родинного дозвшля у вгдпочинкових центрах за мгстом, ввдввдини дельфiнарiю, кiноперегляди, психолопчш тренiнги, консультацп косметологiв. До оргашзацп цих заходгв активно долучаються волонтери.
У Львгвськш областг щоргчно потребують палга-тивно! допомоги 40—50 дггей. Створення вщдшення «Мобшьний хоспгс для дггей» забезпечуе реалгзащю мультидисциплшарного пгдходу до надання палга-тивно! допомоги дгтям у всгх його аспектах.
Обговорення
Використання педгатрично! хостсно! допомоги наприкшщ життя дгтей пщтримуеться ба-гатьма мгжнародними органгзацгями: 1нститутом медицини (США), Американською академгею педгатргв, Нацгональною асоцгацгею медсестер у
неонатологп (США) [3]. Така допомога може бути забезпечена через комбшащю активно! терапп та спiвчуття, що мають на метi досягнення комфорту та пщтримку дитини, членiв и им'! та iнших важ-ливих у и життi людей. Клжчно значущим як при дiагностицi, так i впродовж усього життя дитини е ефективний менеджмент болю та шших стрес-формуючих симптомiв поряд iз психологiчною та духовною допомогою [1, 2].
Метою палiативного л^вання та хостсно! до-помоги е [2, 4]:
1. Надання безпечно!, ефективно!, високояюс-но! допомоги дгтям та 1х сiм'ям.
2. Впровадження ефективно! щентифжацп та вiдповiднiсть допомоги потребам ам'!, включаючи всю специфiчнiсть допомоги, яко! потребують дiти рiзних вiкових категорiй.
3. Покращення знань i вмiнь, забезпечення пщ-тримки тих, хто надае таку допомогу.
4. 1дентифжац1я незадоволених потреб при на-даннi тако! допомоги для того, щоб органiзацГi та сервiси, яю таку допомогу надають, могли б запо-внити цi прогалини та знаходили виршення таких викликiв там, де е потреба в такш допомозь
Дiагностичнi критерп для пащентш, якi можуть потребувати палiативно'i та/або хостсно! допомоги, можна роздтити на чотири основш групи.
До першо! групи входять життево-загрозливi по-рушення, при яких пiдтримуюче лiкування може проводитися, але може бути i невдалим. Доступ до центрiв палiативно'i допомоги може допомагати хворiй дитиш впродовж усього життя, тодi як спро-би лiкування можуть подовжувати життя. Сюди належать пащенти iз прогресуючими онкологiчними захворюваннями, дати з онкологiчними захворю-ваннями з несприятливим прогнозом; пацiенти з тяжкими вродженими чи набутими вадами серця; травмами чи раптовим тяжким захворюванням; екстремальною недоношенiстю.
До друго! групи належать стани, при яких рання смерть е невщворотною, коли можуть бути довп перюди iнтенсивного л^вання для продовження життя, що дозволяе дитиш брати участь у повсяк-денному житп та пiдтримувати його яюсть (так званi лiмiтуючi життя стани, наприклад муковю-цидоз, тяжю iмунодефiцити, вiрус iмунодефiциту людини, хрошчна чи тяжка дихальна недостат-шсть, ниркова недостатнiсть (пацiенти, якi не е кандидатами на трансплантащю нирки), м'язова дистрофiя, мюпатп, нейропатп, синдром коротко! кишки, залежшсть вiд повного парентерального харчування).
В третю групу пащеипв, яю потребують палiа-тивного л^вання та хостсно! допомоги, увшдуть тi, хто мае прогресуючi порушення функщонуван-ня органiзму без можливостей лiкування, де воно е винятково палiативним пiсля встановлення дiа-гнозу та може тривати впродовж багатьох роюв: прогресуючi тяжкi метаболiчнi захворювання (наприклад, метахроматична лейкодистрофiя, хвороба Тея — Сакса, тяжю мiтохондрiальнi порушен-
ня); певнг хромосомнг порушення (трисомг! 13 та 18); тяжю пгдтипи osteogenesis imperfecta; хвороба Batten.
До четверто! групи ушйдуть дгти з необоротними, але непрогресуючими захворюваннями, яю потре-бують комплекснох медичнох допомоги, що з часом призведуть до ускладнень та ймовгрно до передчас-но! смертг: тяжкий церебральний паралгч, недоно-шенгсть гз залишковою полгорганною дисфункцг-ею чи тяжкими хронгчними порушеннями функцп легень, множиннг порушення, що виникли тсля шфекцш головного чи спинного мозку, аноксг! чи гшоксп внаслщок гнсульту чи шших ушкоджень, тяжю мальформацп мозку (голопрозенцефалгя, аненцефалгя).
Найчастгше хостсно! допомоги потребують дгти з нейром'язовими захворюваннями (54 %) та менш часто — з уродженими вадами розвитку (17,1 %). Дгагноз онкологгчного захворювання, за даними публгкацш, зустргчаеться в 42,1 % пащеипв, серцево-судиннг захворювання — у 27,6 % хворих. Бгльшгсть дгтей, яю потребують палгатив-но! та хостсно! допомоги, мають множиннг ко-морбгдностг (54 %), а щонайменше два комплексш хрошчш системнг порушення виявляють у 31,6 % випадюв. Водночас нейром'язовг захворювання е на другому мгсщ тсля онкозахворювань серед пащеипв, яю потребували палгативно! та хостсно! допомоги [3].
Слгд пам'ятати, що палгативна допомога почи-наеться з моменту встановлення дгагнозу i тривае впродовж усього часу захворювання, зокрема на тлг радикального лгкування. Фахгвщ, яю надають допомогу дгтям, повиннг ощнити i полегшити фгзичт та психолопчш страждання дитини [5, 6].
За кордоном дгтьми гз невилгковними захворюваннями откуються хоспгси, метою дгяльносп яких е полегшення хвороби та !"! симптомгв, зняття болю. В Укра!ш таю дгти найчастгше лгкуються у вгддгленнях гнтенсивно! терапп, яю не пристосова-нг для тривалого перебування ще! категорп хворих, де не завжди е i достатньо мгсць. Пащенти, висна-женг невилгковними хворобами, мусять поневгря-тися по лгкарнях, хоча за умови правильного догляду вони можуть лгкуватися вдома. Наприклад, онкопащенти дитячого вгку на термшальнш стадп захворювання зазвичай перебувають у лгкувальних закладах онкологгчного профглю. Смерть невилг-ковно хворо! дитини у такому закладг спричиняе велике психологгчне навантаження на всгх «меш-канцгв» вгддглення — медичний персонал, шших хворих та !хшх батьюв, яю живуть надгею на оду-жання. Часто стаеться, що дитина не може отрима-ти належно! опгки та медично! допомоги, осюльки батьки не мають медично! освгти, вони, зазвичай, розгубленг й наляканг. Доглядати вдома приречену дитину вкрай важко для родини як морально, так i матергально. Насамперед !м потргбна психологгчна допомога та пгдтримка.
Хоспгс, маючи багато суто лгкарняних функ-цгй, не е лгкарнею, бо тут не потргбнг дороге ме-
дичне устаткування, складнi дiагностичнi прила-ди тощо. Найменших витрат вимагае амбулаторна хоспiсна допомога, але 11 можливостi е дуже вузь-кими i здатнi забезпечити потреби онколопч-них хворих на певних етапах хвороби. Заснуван-ня окремих хостсних закладiв — iдеальний, але складний i високовитратний шлях вирiшення проблеми.
Висновки
Палiативна та хоспiсна допомога передбачае мультидисциплшарний пiдхiд у лiкуваннi дитини з обмеженою тривалiстю життя внаслщок неви-лiковного захворювання. Вона спрямована на по-лiпшення якостi життя дитини з тяжкими хрошч-ними захворюваннями, а також на шдтримку ам'1. Створення спецiалiзованих медичних закладiв, що надають медичну та психолопчну допомогу як хво-рим дггям, так i 1хшм батькам, залишаеться актуальною та невирiшеною проблемою Украши.
Конфл1кт 1нтерес1в. Автори заявляють про вщ-сутнiсть конфлiкту штереав при пiдготовцi дано'1 статтi.
CnucoK AÏTepaTypw
1. Basic Symptom Control in Paediatric Palliative Care. The Rainbows Children's Hospice Guidelines: Ninth Edition; 2013.
2. Friebert S., Gilmer M.J., Remke S., Riggs M., Steinhorn D, Toce S. Standards of Practice for Pediatric Palliative Care and Hospice// National Hospice and Palliative Care Organization. — 2009. — 31 p. https://www.nhpco.org/sites/default/ files/public/quality/Ped_Pall_Care %20_Standard.pdf.pdf
3. Lindley L.C., Shaw S.-L. Who are the children using hospice care?// J. Spec. Pediatr. Nurs. — 2014. — 19(4). — 308315. doi:10.1111/jspn.12085.
4. End of life care for infants, children and young people with life-limiting conditions: planning and management// NICE guideline. — 2016, 7December. — 44p. http: www.nice.org.uk/ guidance/ng61
5. Pediatric Palliative Care and Hospice Care Commitments, Guidelines, and Recommendations // Pediatrics. — 2013. — 132(5). doi:10.1542/peds.2013-2731
6. Pediatric Palliative Care Field Guide. https://media. capc.org/filer_public/58/70/587067d2-ba65-4263-a29e-25dca6b2e0df/peds_pc_fleld_guide_111116.pdf
OTpuMaHO 15.01.2018 ■
Щуровская И.П., Андрейчук И.П., Бойко Я.Е.
Коммунальное учреждение Львовского областного совета «Западноукраинский специализированный детский медицинский центр», г. Львов, Украина
Паллиативная и хосписная помощь детям
Резюме. Актуальность. Паллиативная и хосписная помощь детям является как философией, так и методом организации предоставления индивидуализированной помощи при жизнеугрожающих нарушениях. Ее целью является повышение качества жизни неизлечимо больных детей и их семей, предупреждение и/или минимизация страданий, оптимизация функционирования организма больного ребенка, предоставление возможностей для персонального и духовного роста. Например, в США за год умирает примерно 44 тысячи детей, большинство из них никогда бы не получили хосписной помощи. В то же время среди нуждающихся в ней детей менее 10 % пользуются ею в конце жизни. Цель. Привлечение внимания общества (и медицинского сообщества, в частности) к необходимости создания достаточного количества сервисов (центров) паллиативной и хосписной помощи детям, а также приведение примера работы отделения мобильного хосписа для детей в Западноукраинском детском специализированном медицинском центре. Результаты. Уже 6 лет работники Западноукраинско-го специализированного детского медицинского центра на волонтерских началах занимаются неизлечимо больными детьми, которые были госпитализированы в отделение анестезиологии и интенсивной терапии в критическом состоянии и при стабилизации состояния выписаны домой. Они обучают родителей уходу за тяжелобольными детьми в домашних условиях. Это прежде всего дети с тяжелыми врожденными пороками, не подлежащими коррекции, тяжелыми органическими поражениями центральной нервной системы, прогрессирующими неврологическими заболеваниями, онколо-
гическими, генетическими заболеваниями (синдромом Верднига — Гоффмана, синдромом Эдвардса и т.д.). Основными критериями нашего сотрудничества с семьями неизлечимо больных детей являются жизнь без боли и других тяжелых симптомов, помощь семье, внимание и уважение, индивидуальный подход. В январе 2017 г., благодаря активности общества, партнерскому сотрудничеству, нам в условиях ограниченных ресурсов удалось создать в Западноукраинском детском специализированном медицинском центре отделение «Мобильный хоспис для детей». Сегодня пациентами хосписа являются 26 детей, проживающих в разных населенных пунктах Львовской области. 14 детей дышат через трахеостому, семеро из них — благодаря портативным аппаратам искусственной вентиляции легких в режиме вспомогательной вентиляции (81МУ + РЗУ). Восемь наших пациентов питаются специальными смесями через гастростому. Мы первыми в Украине начали использовать такой метод питания детей в паллиативной терапии. Однако во Львовской области ежегодно нуждаются в паллиативной помощи 40—50 детей. Создание отделения «Мобильный хоспис для детей» будет обеспечивать реализацию муль-тидисциплинарного подхода к оказанию паллиативной помощи детям во всех его аспектах. Выводы. Паллиативная и хосписная помощь предусматривает мультидисци-плинарный подход в лечении ребенка с ограниченной продолжительностью жизни вследствие неизлечимого заболевания и направлена на улучшение качества жизни ребенка с тяжелыми хроническими заболеваниями, а также на поддержку семьи.
Ключевые слова: паллиативная помощь; хоспис; дети
w
I.P. Shchurovska, I.P. Andreychuk, Ya.E. Bojko
Municipal Institution of Lviv Regional Council "Western Ukrainian Specialized Children's Medical Centre", Lviv, Ukraine
Palliative and hospice pediatric care
Abstract. Background. Pediatric palliative and/or hospice care is both a philosophy and an organized method for delivering individualized care to children with life-threatening conditions. This care focuses on enhancing quality of life of the child and family, preventing and/or minimizing suffering, optimizing function, and providing opportunities for personal and spiritual growth. In the United States, approximately 44,000 pediatric deaths are registered each year. Many of these children die with a serious health condition and yet, are never enrolled in hospice care. In fact, less than 10 % of children receive hospice care at end of life. The aim of this study is to attract the attention of the society (and the medical community) to the need to create a sufficient number of services (centres) for palliative and hospice care for children, as well as giving an example of the work of the department of mobile hospice for children in the Western Ukrainian Specialized Children's Medical Centre. Results. The Western Ukrainian Specialized Children's Medical Centre has been caring for incurably ill children at home for last 6 years. All such patients were treated at the anesthesiol-ogy and intensive care department, then (when their state was improved, however, they still needed medical care) they were discharged. Our doctors and nurses trained parents to care of seriously ill children at home: children with severe congenital malformations, severe organic injuries of the central nervous system, progressive neurological disease, cancer, genetic di-
sorders (Werdnig-Hoffmann disease, Edwards syndrome, etc.). The main criteria for our cooperation with families of sick children were life without pain and other severe symptoms, help to this family, attention and respect, an individual approach. In January 2017, due to the activity and with the help of the society, partnership cooperation, we, in the conditions of limited resources, created the department "Mobile Hospice for Children" at the Western Ukrainian Specialized Children's Medical Centre (Lviv, Ukraine). Today, there are 26 children from different parts of Lviv region. Fourteen patients are breathing through the tracheostomy tube, and a half of them are mechanically ventilated in synchronous intermittent mandatory ventilation + pressure support ventilation mode. Eight of our patients are fed via gastrostomy tube. Our medical centre was the first in Ukraine, where we began to use this method of feeding in children during palliative care. However, every year in Lviv region, we have approximately 40—50 children, who need palliative care. We hope that "Mobile Hospice for Children" would provide the implementation of a multidisciplinary approach to palliative care in children. Conclusions. Palliative and hospice care involves a multidisciplinary approach to the treatment of children with an incurable illness and limited life expectation. The aim of this care is to improve the quality of life of children with severe diseases, as well as to support their families. Keywords: palliative care; hospice; children
