CC BY
1ARTIcoLE oRIGINALE
INTERVIUL EFICIENT CU FAMILIA PENTRU DONAREA
DE ORGANE SI TESUTURI
» >
Rezumat
Sistematizarea experientei noastre poate sprijini crearea bunelor practici pentru dezvoltarea interviului cu familia pentru donare de organe si tesuturi in Republica Moldova. Studiu retrospectiv, realizat in IMSP SCM ,,Sf. Treime", in perioada martie 2014 - septembrie 2021, a inclus revizuirea discutiilor cu 89 de familii care au experimentat un interviu pentru donare de organe, ca urmare 61 si-au exprimat acor-dul. Pentru analiza datelor s-a folosit cercetarea tematica de continut. S-au identificat trei etape ale interviului: I - comu-nicarea mortii, care arata necesitatea cunoasterii istoricului bolii si a tratamentului pacientului decedat; II - etapa de suport emotional al familiei decedatului (emotii de doliu); III - informatii despre donatie cu solicitarea pentru donare de organe/tesuturi. Una dintre principalele dificultati cu care se confrunta echipa medicala observata de noi in cadrul interviului este identificarea momentului potrivit pentru initierea subiectului de donare. Pe parcursul anilor nic o familie care a acceptat donarea de organe si tesuturi nu si-a exprimat regretul, iar 96% au mentionat un impact pozitiv prin consimtirea donarii. Specialistii trebuie sa cunoasca indiscutabil etapele procesului de donatie si sa ofere timp maxim familiilor. Experienta noastra a demonstrat inca o data ca sunt imperios necesare pregatirea in echipa, respectul fata de familie, determinat de suportul emotional si timpul acordat membrilor familiei pentru aprobarea donarii, precum si utilizarea unui limbaj simplu si clar.
Cuvinte-cheie: interviu, familie, donare de tesuturi si organe Summary
An effective enterview with a family for organ and tissue donation
To systematize our gained experience that can support creating good practices for initiating the dialogue with the family regarding organ and tissue donation in the Republic of Moldova. A retrospective study, conducted within the PMSI "Sfinta Treime" MCH, between March 2014 and September 2021, that included a review of the discussions with 89 families who experienced an interview for organ and tissue donation, as a result of which 61 of them gave their consent. Thematic content analysis was used for data analysis. Three stages of the interview have been identified: 1st - acknowledgement of the death news, which shows the need to know the history of the disease and the treatment of deceased patients; 2nd - the stage of emotional support to the family of the deceased (mourning); 3rd - information about the donation with the request for organ/tissue donation. Professionals need to know the stages of the donation process and to respect the timespan given to families. Our experience indicates the need for team training, family respect, determined by the emotional support and
CZU:614.253.89+616-089.843 \ Cornelia GUTU-BAHOV124, Iraida CAMERZAN134, Radu \ AVÄDÄNlI14, Victor GARBUZ14, Veaceslav STERPU14
'USMF „Nicolae Testemitanu", 2Catedra de anesteziologie si reanimatologie nr. 2, 3Catedra de anesteziologie si reanimatologie nr. 1
„Valeriu Gheric",
4Sectia Reanimare si Terapie Intensivà nr. 1, SCM „Sfânta Treime" https://doi.org/10.52556/2587-3873.2022.1(92).06
extended time given to the family, with the use of a clear and simple language.
Keywords: interview, family, tissue and organ donation Резюме
Эффекивное семейное интервью дпя донорства органов и тканей
Систематизация нашего опыта, который может помочь в создании передовой практики для развития интервью с семьей для донорства органов и тканей в Республике Молдавии. Из 89 семей, которые прошли интервью по донорству органов, в результате 6l выразили свое согласие. Для анализа НОНданных использовался тематический контент-анализ. Выделены три этапа интервью: I - сообщение о смерти, которое показывает необходимость знания истории болезни и леченияумер-шего больного; II - стадия эмоциональной поддержки семьи умершего (эмоции скорби); III - информация о донорстве с запросом о донорстве органов/тканей. Одна из основных трудностей медицинской бригады, которую мы наблюдали в течение интервью, заключается в том, чтобы определить правильное время для введения темы донорства. За прошедшие годы ни одна семья, согласившаяся на донорство органов и тканей, не выразила сожалений, а 96% отметили положительное влияние принятия донорства. Специалисты должны, несомненно, знать этапы процесса донорства и уделять семьям максимум времени. Наш опыт еще раз продемонстрировал необходимость обучения в команде, уважения к семьи, определяемого эмоциональной поддержкой и временем, уделяемым семье с использованием ясного и простого языка.
Ключевые слова: интервью; семья, донорство тканей и органов
Introducere
Interviul cu familia potentialului donator pentru donarea de organe si tesuturi este consideratá una dintre cele mai complexe etape ale procesului de donare de organe si tesuturi [2]. Definitia de ,,stire proastá" (în cazul dat, informatia despre decesul pacientului) este„orice informatie ce afecteazá negativ si grav viziunea unui individ asupra viitorului sáu", care se va furniza la întâlnirea si/sau reuniunea cu membrii familiei potentialilor donatori de tesuturi si organe, dupá ce se constatá decesul si implicá
diferiti pasi legati de comunicarea mortii, suport emotional si informatii despre donarea de organe. Interviul pentru solicitarea de donare de organe este considerat un moment de extremä importantä în procesul de donare, färä care nu existä donare. Este una dintre cele mai dificile discutii cu familia pentru echipa medicalä, având în vedere cä, în timpul comunicärii, familia si medicii sunt vulnerabili, stresati si labili emotional din cauza pierderii unui membru al familiei pentru rude, dar, totodatä, si a pacientului care s-a aflat la îngrijirea acestei echipe medicale [2, 15, 16].
Scopul cercetärii a constat în identificarea informatiilor care pot sprijini crearea de algoritme cu bune practici pentru un impact pozitiv în cadrul interviului cu familia pentru donarea de organe si tesuturi.
Materiale si metode
Studiul retrospectiv, realizat în IMSP SCM ,,Sf. Treime", în perioada martie 2014 - septembrie 2021, a inclus revizuirea discutiilor cu 89 de familii care au experimentat un interviu pentru donare de organe, ca urmare 61 si-au exprimat acordul. Pentru analiza datelor s-a folosit cercetarea tematicä de continut, dar si datele sistemului informational SIA „Transplant" al Agentiei de Transplant din Republica Moldova, o abordare comparativä, tematicä si statistici multivariate, concentrate pe detectarea asemänäri-lor si diferentelor importante între cazuri. Totodatä, articolele care au format baza empiricä a studiului au fost obtinute de la PubMed, un instrument cu acces gratuit al bazei de date MEDLINE, dar si în baza Guide to the quality and safety of ORGANS FOR TRANSPLANTATION European Committee (Partial Agreement) on Organ Transplantation (CD-P-TO ) EDQM 7th Edition. Au fost selectate articole publicate care ne-au permis sä analizäm practica internationalä a interviurilor de familie bazate pe dovezi [9, 10, 16].
Rezultate
Experienta mai multor tari demonstreazä cä elaborarea unor informatii practic sistematizate pentru eficientizarea interviului cu familiile pacientilor decedati pentru donarea de organe si tesuturi va avea drept scop si diminuarea vulnerabilitätii fami-liilor în timpul comunicärii decesului prin acordarea suportului emotional si informarea despre donarea de organe si tesuturi, care vor prezenta strategii clare pentru desfäsurarea fiecärei etape a interviului [1]. Se considerä cä cunostintele obtinute si prezentate în pasi concreti armonizeazä etapele interviului, pro-punând rezilientä, umanizare, tolerantä, deschidere, respect, valorificarea fiintei umane, suport acordat familiei si echipei medicale [2, 3, 7, 14, 15].
Recomandärile de bune practici ale diferitelor scoli pentru comunicarea mortii impun necesitatea folosirii unui limbaj simplu si clar, evitând termenii tehnici medicali, cu oferirea posibilitätii familiei pentru mtrebäri si räspunsuri, aceasta fiind strâns cuplat cu abordarea în echipä, posedând abilitäti de a aborda tema mortii [1]. Iatä de ce în cadrul discutiei cu familia e necesarä implicarea medicului curant, a psihologului si coordonatorului de transplant, abilitat pentru explicarea si solicitarea donärii de organe. Experienta noasträ relevä faptul cä echipa medicalä trebuie sä fie calificatä, sä prezinte competentä si abilitatea de a comunica etapele diagnosticului de moarte cerebralä sau deces prin viziunea si statutul social al fiecärei familii, luând în considerare cultura, nivelul de educatie, conflictele familiale, schim-bärile cognitive, emotionale si fizice. Pe parcursul tuturor discutiilor cu familia s-a observat importanta obiectivitätii, onestitätii, claritätii, timpului pentru asi-milarea informatiei, în special despre deces si donare de organe sau tesuturi. Totodatä s-a raportat impactul emotional asupra echipei medicale dupä discutia cu familia. Un alt moment important denotä timpul acordat familiei, care de fapt este strategia eficientä pentru membrii acesteia sä mteleagä ce s-a spus si sä asimileze informatia despre moartea rudei [2, 7, 8].
S-a observat cä dupä comunicarea decesului pacientului familia are nevoie de timp pentru accep-tarea moartii persoanei înrudite. Noi am observat cä lipsa de întelegere a notiunii de moarte cerebralä combinatä cu presiunea din partea echipei medicale de a accepta stirea mortii sunt principalii factori care determinä familiile sä nu accepte donarea de organe si tesuturi [1, 13, 16].
Dovezile aratä cä punctul-cheie în comunicare cu familiile agresive constä nu numai în diminuarea expresiilor verbale si nonverbale expuse de acestea, care pot indica sentimente de doliu, dar si în oferirea oportunitätii de participare a familiilor la toate etapele diagnosticului de moarte cerebralä sau discutia cu specialistii investigatori [1]. în timpul si dupä anuntarea mortii pacientului medicii au nevoie de abilitäti de comunicare verbalä si non-vebalä, care se concretizeazä în ascultare activä, empatie si tä-cere interioarä, pentru a surprinde gesturi, atitudini, emotii care exprimä gradul de întelegere si acceptare a mortii. Aceasta este a doua etapä care impune sustinerea familiei în degajarea emotionalä, si în niciun caz coordonatorul de transplant nu trebuie sä prea stresul declansat [11, 12].
Comunicarea decesului este un moment unic, dificil, de impact si reprezintä golul, tristetea, durerea si lipsa de sperantä. Medicul în momentul comunicärii familiei despre decesul pacientului este expus emotiilor de neputintä, frustrare si apropierea de
ARTICOLE ORIGINALE
propria moarte. O astfel de situatie tinde sä se inten-sifice atunci când decesul s-a produs în urma mortii cerebrale, deoarece acest diagnostic este complex si implicä diferite etape [2]. Experienta noasträ indicä necesitatea de timp pentru ca membrii familiei de-cedatului sä se poatä linisti si restabili dupä impactul stirilor negative (aceastä situatie provoacä schimbäri cognitive, emotionale si fizice sau, cu alte cuvinte, alterarea emotionalä a familiei). Sprijinul familiei, atentia si respectarea timpului necesar pentru asi-milarea vestii despre decesul pacientului sunt, la aceastä etapä, esentiale pentru succesul discutiei ulterioare. Deci, echipa medicalä (coordonatorul de transplant, psihologul) doar va asista familia în momentul degajärii psiho-emotionale. Si aici este recomandatä asistenta psihologicä acordatä de cätre specialist calificati, , mai ales în primele douä etape.
Asadar, experienta argumenteazä necesitatea implicärii specialistilor calificati, care sä facä fatä pro-cesului dat si sä mteleagä vulnerabilitatea familiei în acest scenariu trist, sä-i ajute pe membrii acesteia sä depäseascä stresul emotional, promovând confortul si sprijinindu-i în deciziile ce urmeazä a fi luate [8, 9].
Una dintre principalele dificultäti pentru echipa medicalä, observatä de noi în cadrul interviu-lui, este identificarea momentului potrivit pentru initierea discutiei despre posibilitatea donärii de organe. Aceasta evidentiazä în mod clar importanta cunostintelor, sigurantei si a capacitätii de a aborda subiectul donärii de organe si tesuturi si perceptia momentului ideal pentru a discuta despre donare. De asemenea, este important ca coordonatorul de transplant (responsabil de etapa abordärii familiei despre donarea de organe si tesuturi) sä fie atent la comunicarea verbalä si nonverbalä a membrilor familiei la etapa asimilärii informatiei despre decesul pacientului. în acest scop, ascultarea activä pare sä fie mai eficientä, fiind una din principalele recomandäri. Astfel se va putea identifica nivelul si necesitätile de cunostinte ale familiei despre moartea cerebralä, donarea de organe etc., realizând în acelasi timp momentul când sunt deja capabili sä primeascä informatii noi färä grabä, presiune sau limitare de timp pentru luarea deciziilor privind donarea de organe si tesuturi. Ghidurile, protocoalele si liniile directoare actuale pentru bunele practici în cadrul interviului cu familia potentialului donator subliniazä importanta timpului dintre momentul de comunicare a mortii si ascultarea activä ca un instrument esential care trebuie adäugat de cätre profesionistii din domeniul sänätätii. Prin ascultarea activä, coordonatorul de transplant îsi va da seama de timpul potrivit pentru a initia discutia despre posibilitatea donärii de organe si tesuturi, care este unul dintre cele mai dificile momente si mai de temut pentru echipa medicalä. Multor medici le este
caracteristicâ frica de a provoca mai multâ durere familiilor, dar în acelasi timp se aflâ si ei într-un stres propriu. O astfel de abordare genereazâ nesigurantâ, fricâ sau chiar dificultâti de a discuta despre donarea de organe si tesuturi. Aceastâ realitate poate fi asoci-atâ cu putine cunostinte în materie, cunosterea insu-ficientâ a legislatiei actuale sau chiar cu incapacitatea de a face fatâ suferintei familiei. Toate acestea sunt elemente care constituie bariere, ce pot determina familiile potentialilor donatori sâ nu aibâ încredere în procesul de donare de organe si sâ culmineze cu refuzul donârii [1, 2-7].
Pentru sporirea reusitei interviului cu familia este necesarâ planificarea actiunilor echipei medicale la fiecare etapâ a discutiei, stabilirea rolului fiecârui participant la întâlnire, discutarea unor strategii în cele mai mici detalii, precum identificarea unui loc izolat si confortabil pentru a discuta cu familia, timpul potrivit, în care va fi comunicatâ vestea decesului, alegerea coordonatorului interviului si a membrilor familiei care vor fi prezenti la discutie.
Activitatea noastrâ a arâtat încâ odatâ câ planificarea interviurilor minimizeazâ anxietatea echipei si stabileste încrederea familiei în echipa medicalâ. Ca rezultat, pe parcursul anilor nicio familie care a acceptat donarea de organe si tesuturi nu si-a exprimat regretul, iar 96% au mentionat un impact pozitiv prin acceptarea donârii [1-5, 16].
Discutii
Consimtâmântul pentru donarea de organe si tesuturi de la donatorii decedati este autentificat de legislatiile si reglementârile nationale din fiecare tarâ. în general, existâ douâ sisteme principale de consimtâmânt legal pentru exprimarea acordului individual: un sistem de participare si un sistem de renuntare. Desi ambele sisteme se bazeazâ pe autode-terminarea persoanei, ele au puncte de plecare opuse.
Conform principiului sistemului de opting-in (USA, Brazilia, Danemarca, Canada, Marea Britanie, Ucraina etc.) donarea de tesuturi sau organe poate fi initiatâ fie dacâ persoana decedatâ în timpul vietii si-a exprimat în mod explicit dorinta de a dona, fie atunci când un membru desemnat al familiei aces-tuia îsi dâ consimtâmântul. Sistemul de renuntare (Austria, Franta, Columbia, Norvegia, italia si Singapore) pleacâ de la ideea câ este firesc ca oamenii sâ doneze organe post-mortem si, prin urmare, donarea de organe are loc atâta timp cât nu existâ nicio dovadâ a vreunei obiectii (de tip legal acceptat) din partea persoanei decedate (unele târi acceptâ si dovezi de relatare oralâ anterioarâ a defunctului, dacâ rudele le prezintâ). în timp ce un sistem de op-ting-out presupune consimtâmântul pentru donarea de organe, sistemul de opting-in afirmâ câ donarea
poate avea loc numai dupä consimtämäntul explicit. în Republica Moldova este obligatoriu acceptul familiei persoanei decedate pentru donarea de organe si tesuturi. iatä de ce de eficienta discutiei cu familia va depinde cresterea numärului de transplanturi de organe si tesuturi efectuate, drept rezultat fiind mai multe vieti salvate [9, 16].
Concluzii
Asadar, experienta noasträ argumenteazä cunoasterea si identificarea a trei etape ale interviului cu familia pentru donare de organe si tesuturi: i - co-municarea mortii, care aratä necesitatea cunoasterii istoricului bolii si a tratamentului pacientului decedat; ii - etapa de suport emotional oferit familiei decedatului (emotii de doliu); iii - informatii despre donare cu solicitarea pentru recoltarea de organe/ tesuturi. La fiecare etapä se atestä nevoia persoa-nelor cu abilitäti profesionale; competenta de a recunoaste si a întelege nivelul social si informational al familiilor pentru unirea lor; importanta utilizärii instrumentelor de comunicare; suportul emotional prin ascultare activä si empatie, în combinatie cu planificarea detaliatä a interviurilor cu familia. Pentru a facilita luarea deciziilor de donare, familiile au avut nevoie de timp pentru a întelege informatiile oferite, de grijä în modul si contextul în care informatiile au fost expuse si de atentie la exploziile lor emotionale.
iatä de ce specialistii implicati în interviul cu familia trebuie sä cunoascä etapele procesului de donare si sä respecte timpul acordat familiilor. Practica noasträ indicä necesitatea pregätirii în echipä prin diferite programe de trainning intra- si extra-spitalicesc, iar cheia succesului unui interviu eficient în vederea donärii de organe si tesuturi este, indiscutabil, respectul pentru familie, determinat de suportul emotional, atentia si timpul prolongat acordat familiei cu utilizarea unui limbaj simplu si clar.
Bibliografie
1. Additional Protocol to the Convention on Human Rights and Biomedicine concerning Transplantation of Organs and Tissues of Human Origin [available at http://conventions.coe.int/treaty/en/Treaties/ Html/186.htm, accessed 18 March 2018].
2. Back A.L., Arnold R.M., Baile W.F. et al. Efficacy of co-munication skills training for giving bad news and discussing transitions to palliative care. Arch intern Med 2007;167(5):453-60.
3. Baile W.F., Buckman R., Lenzi R. et al. SPiKES - a six-step protocol for delivering bad news. Oncologist 2000;5:302-11.
4. Caballero F., Puig M., Jesus L. etc. Family interview guide for requesting organ donation for transplantation and evaluation using the Appraisal of Guidelines Research and Evaluation (AGREE ii) instrument. Cells Tissues Organs 16:163-169 Project: Organ and Tissue Donation in Emergency Department, November 2012.
5. Danbury C., Barber V., Collett D. et al. Effect of "collaborative requesting" on consent rate for organ donation: randomised controlled trial (ACRE trial). BMJ 2009;339:899-901.
6. Domínguez-Gil B., Coll E., Pont T. et al., en representación del Consorcio ACCORD-España. End-of-life practices in patients with devastating brain injury in Spain: implications for organ donation. Med intensiva 2017 Apr;41(3):162-73. Disponibil pe: doi: 10.1016/j. medin.2016.07.011. Epub 2016 Oct 25.
7. Domínguez-Gil B., Murphy P., Procaccio F.. Ten changes that could improve organ donation in the intensive care unit. intensive Care Med 2016 Feb;42(2): 264-8 Disponibil pe:doi: 10.1007/s00134-015-3833-y. Epub 2015 May 19.
8. Guide to the quality and safety of organs for transplantation European Committee (Partial Agreement) on Organ Transplantation (CD-P-TO ) EDQM 7th Edition 2018. p. 84-93.
9. Fabian Becker B., Keith J., Roberts D., Miriam de Nadal B., Michael Zink et al. Optimizing Organ Donation: Expert Opinion from Austria, Germany, Spain and the U.K. e-iSSN 2329-0358 © Ann Transplant, 2020; 25: e921727 Disponibil pe: doi: 10.12659 /AOT.921727.
10. Jansen N.E., McDonald M., Haase-Kromwijk B. et al. When are bereaved family members approached for consent to donation? Commentary from ten European member states. Organs, Tissues & Cells 2014;(17):101-13.
11. Moraes E.L, M.s.dos Santos, L.B. de Barros e Silvia etc.. Family interview to Enable Donation of Organs for Transplantation: Evidence-based Practice. Transplantation Proceedings, Volume 50, issue, April 2018, p. 705-710.
12. Neide da Silva Knhisi, Sabrina Regina Martinsi ORCiD, Aline Lima Pestana Magalhâesi etc. Family interview for organ and tissue donation: good practice assumptions. Revista Braziliera de Enfermagen REBen, 2020, p. 1-9.
13. Oliver M., Woywodt A., Ahmed A., Saif i. Organ donation, transplantation and religion. Nephrol Dial Transplant 2011; 26:437-44.
14. Sque M., Long T., Pagne S. Organ donation: key factors influencing families'decision-making.Transplant Proccedings, Mart 37(2), 2005.
15. Valero R. ed. Transplant Coordination Manual, 3rd edition. Barcelona: Aguiló grafic, 2014. iSBN 978-87616-8840-1.
16. WHO Guiding Principles On Human Cell, Tissue and Organ Transplantation [available at www.who.int/ transplantation/en/, accessed 18 March 2018].
Cornelia Gutu-Bahov, dr. st. med., conf. univ.,
Catedra de anesteziologie si reanimatologie nr. 2,
IP USMF Nicolae Testemitanu,
Sefa Sectiei de Reanimare si Terapie Intensivä nr. 1,
IMSP SCM Sfánta Treime,
tel.: +373 69182306,
e-mail: [email protected]
Aplicat pentru publicare: 02.02.2022 Acceptat spre publicare: 28.04.2022
