CC BY
25
ЭТИКА
УДК 17
ЛЕТОВ О.В.* АКТУАЛЬНЫЕ ПРОБЛЕМЫ БИОЭТИКИ. (Обзор). DOI: 10.31249/rphil/2021.04.03
Аннотация. В данном обзоре рассматриваются такие этические категории, как человеческое достоинство, свобода самовыражения, идентичность и др. Подчеркивается, что при смене пола это право представляет собой мощную форму контроля над личными данными, особенно данными о здоровье, которые могут указывать на пол, который они не идентифицируют и не отвергают. В контексте тендерного перехода обсуждается связь между «правом на самоопределение», «правом на удаление» и «правом на идентичность и индивидуальность». Что касается этических вопросов борьбы с коронавирусом, то большая часть этических дискуссий, вызванных пандемией, касалась того, с помощью каких моральных принципов можно обосновать подобный выбор.
Ключевые слова: этико-политическая «нагруженность»; человеческое достоинство; свобода самовыражения; идентичность.
LETOV O.V. Actual problems of bioethics. (Review).
Annotation. This review examines such ethical categories as human dignity, freedom of expression, identity, etc. It is emphasized that when changing sex, this right is a powerful form of control over personal data, especially health data, which may indicate a gender that they are not. identify and not reject. In the context of gender transition, the relationship between the «right to self-determination», «the right to de-
* Летов Олег Владимирович - кандидат философских наук, старший научный сотрудник отдела философии Института научной информации по общественным наукам РАН. E-mail: mramor59@mail.ru
letion» and «the right to identity and individuality» is discussed. With regard to ethical issues in the fight against coronavirus, much of the ethical debate caused by the pandemic has been about what moral principles can be used to justify such a choice.
Keywords: ethical and political «load»; human dignity; freedom of expression; identity.
Для цитирования: Летов О.В. Актуальные проблемы биоэтики. (Обзор) // Социальные и гуманитарные науки. Отечественная и зарубежная литература. Сер. 3: Философия. - 2021. - № 4. - С. 56-63. DOI: 10.31249/rphil/2021.04.03
М. Гуннарсон, А. Капеллер и К. Цейлер (сотрудники Линче-пингского университета, Швеция) отмечают, что в то время как ценность раннего выявления деменции в целом не вызывает у медиков и ученых сомнений, популяционный скрининг как средство раннего определения диагноза порождает споры. Этот неоднозначный статус указывает на то, что такой скрининг этически не рекомендуется в большинстве систем здравоохранения для лечения деменции. Некоторые современные методы, однако, напоминают скрининг, но имеют ярлык «раскрытие дела» или «выявление когнитивных нарушений». Обозначенные как таковые, они могут избежать этической проверки, которой может подвергаться попу-ляционный скрининг. Подобная форма скрининга, как правило, проводится в соответствии с положениями золотого стандарта и новыми поправками о том, как должен осуществляться скрининг.
«Эта ситуация вызвала концептуальные дискуссии и эксперименты, в которых концепция скрининга пересматривается, выделяются различные типы скрининга (например, когда "популяционный скрининг" отличается от "оппортунистического скрининга") или дистанцируется от концепции скрининга» [3]. В статье выявляется взаимосвязь между такими понятиями, как «скрининг» и «обнаружение случаев», отношения между тем, что называется «что» и «как» при скрининге. «Что» означает определение и разграничение концепций скрининга и выявление случаев. «Как» обозначает широкий спектр аспектов, от критериев, сформулированных для того, как следует проводить скрининг и подобные скринингу практики, до фактического проведения скринингового теста.
В статье исследуется вопрос о том, как определения и разграничения понятий вписываются в этические, политические и практические аспекты, которые требуют своего прояснения с помощью принципов оценки. В результате различные концепции скрининга обеспечивают: возможность переосмыслить то, какие этические оценки должны иметь место: различные концептуализации имеют разные этико-политические последствия. Другая цель статьи - помочь прояснить понятие скрининга путем предложения набора рекомендаций. Теория и практика должны быть тесно связаны в динамических и перформативных отношениях, а не в нейтральных описаниях уже существующей реальности. Благодаря своим отношениям друг с другом теория и практика помогают создавать и формировать друг друга. Ни теория, ни практика не являются гносеологически нейтральными: благодаря своему тесному взаимодействию они делают возможными одни реальности, а не другие. Они этико-политически «нагружены», поскольку предполагают обсуждение того, какие действия правильны и каким общество должно быть.
М. Гуннарсон, А. Капеллер и К. Цейлер в своей статье стремятся к большей открытости в изучении потенциальных последствий концептуализации. Отсутствие этико-политических соображений относительно значения той или иной концепции не должно оставлять ее незамеченной. Цель статьи - не решить этическую дилемму скрининга деменции (выявления случаев заболевания), а представить рекомендации по определениям скрининга и связанных с ним концепций, исходя из сложности, которую демонстрирует случай скрининга по поводу деменции.
М. Корреа, Г. Рего и Р. Нунес (сотрудники медицинского факультета университета Порто, Португалия) указывают, что Европейский Союз (ЕС) столкнулся с высокими рисками нежелательного распространения персональных данных, что не может не создавать проблем для частной жизни людей. Появилось законодательство («Общее положение о защите данных»), которое стремится учесть интересы всех заинтересованных сторон, уравновешивая потребность в потоке информации из стран ЕС с защитой личных данных. Одним из механизмов, установленных этим новым законом для усиления индивидуального контроля над своими
данными, является так называемое «право на забвение», т.е. право требовать от контролера стирания записей.
«При смене пола это право представляет собой мощную форму контроля над личными данными, особенно данными о здоровье, которые могут указывать на пол, который они не идентифицируют и не отвергают» [2]. Следовательно, уместно определить, является ли право на удаление личных данных, в частности данных о здоровье, этически приемлемым при смене пола. В отношении этических аспектов права на забвение в данном исследовании представлены соответствующие концепции, кратко излагаются история, этика и закон записи с учетом эволюции от бумажного к электронному формату, основные аспекты построения идентичности и гендерной идентичности, а также прослеживается взаимосвязь между конфиденциальностью, защитой данных (контролем информации) и проекцией идентичности. Кроме того, в контексте гендерного перехода обсуждается связь между «правом на самоопределение», «правом на удаление» и «правом на идентичность и индивидуальность».
Следует подчеркнуть сложность трансгендерного перехода, поскольку он может затрагивать этические, юридические, социальные и медицинские аспекты. Например, некоторые трансген-дерные люди употребляют гормоны и меняют свой пол, но не делают никаких операций. Кроме того, некоторые исследования рассматривают указанную сложность главным образом потому, что есть научные доказательства связи между стигмой и здоровьем, уязвимость трансгендеров и гендерно-неконформных людей с точки зрения их медицинского обслуживания. В статье обсуждается этическая допустимость права на забвение, возможность контролировать информацию о здоровье, подтверждающую гендерную принадлежность. Независимо от хирургического вмешательства, связанного с переходным периодом, пока гендерный переход имеет юридическое признание в государственных реестрах и важнейших документах, общество должно стремиться обеспечить этическую оценку возможных заявлений об удалении информации о здоровье и половой принадлежности того или иного лица.
Гендерная идентичность в значительной степени связана с человеческим достоинством, поскольку это понятие играет жизненно важную роль в построении идентичности. Хотя право на
удаление может охватывать реальности, отличные от пола, а именно проблемы отцовства или материнства, установленные при рождении или усыновлении, гендерная идентичность - фундаментальная ценность, связанная с личностью, - представляет собой независимую область этического анализа, учитывая его сложность. Человеческие существа делятся на мужчин и женщин на основе биологической информации, обычно приводимой и записываемой при рождении. Люди регистрируются представителем государственных органов, опираясь на данные, добровольно предоставленные или переданные родителями или кем-то от их имени. Однако существует разница между регистрацией и другими формами сбора данных, поскольку данные могут быть собраны иными способами. Действительно, наблюдение фактов (медицинских записей, например) или транзакция между ее владельцем и кем-то еще (например, данные, загруженные на посещаемый веб-сайт) могут раскрыть профиль той или иной личности. Существуют производные или предполагаемые данные, которые посредством комбинации наблюдения и анализа добровольно предоставленных данных и производных от них позволяют выявлять тенденции и определять поведенческие и индивидуальные особенности человека.
В значительном числе стран гендерная проблематика по-прежнему рассматривается с помощью дуалистической классификации биологического пола. Основанная на патологии концепция транс- и небинарной идентичности все еще существует, что оправдывает исследования по поиску наилучших решений для измененных состояний гениталий, обнаруженных при рождении. Подход, основанный на патологии, подвергся существенной критике, поскольку определение пола зависит не от физических характеристик, а от идентичности. Гендерное выражение - еще одна концепция, связанная с гендерной идентичностью. Гендерное выражение человека может соответствовать или не соответствовать его гендерной идентичности. Например, некоторые трансген-дерные люди, не прошедшие переход, могут иметь внутреннюю гендерную идентичность, которую они не воплощают через ген-дерное выражение. Любой индивид имеет право отличаться от других в зависимости от обстоятельств, собеседника, момента, цели и своей истории. Этот выбор описывает свободу самовыражения по доброй воле.
М. Корреа, Г. Рего и Р. Нунес приходят к выводу о том, что людям доступен широкий спектр личностных предпочтений под влиянием их окружающей среды, культуры и психологии. Эта свобода в сфере индивидуального принятия решений - или самоопределения - является основой самореализации. С одной стороны, признание гендерной идентичности в качестве фундаментального права человека - в смысле полного развития личности человека через самоопределение и самореализацию - принимается как неотъемлемая часть уважения человеческого достоинства. С другой стороны, забвение подтверждающих пол данных о здоровье должно регулироваться на международном уровне для защиты неотъемлемых прав человека и будущих поколений. Гендерная идентичность неразрывно связана с человеческим существованием, потому что она присутствует с рождения, развиваясь одновременно с личностью, следуя внешнему и внутреннему мирам человека.
Дж. Пью, Д. Уилуинсон, С. Паласиос-Гонсалес и Дж. Саву-леску (сотрудники философского факультета Оксфордского центра практической этики Оксфордского университета, Великобритания) подчеркивают, что во время первой волны пандемии СОУГО-19 медицинские работники в некоторых странах были вынуждены принимать сложные решения по отбору пациентов в отношении того, какие из них должны получать потенциально жизненно важное лечение. Большая часть этических дискуссий, вызванных пандемией, касалась того, с помощью каких моральных принципов можно обосновать подобный выбор.
Способность системы здравоохранения оказывать помощь людям, пострадавшим от чрезвычайной ситуации в области общественного здравоохранения, часто зависит от ее доступа к ограниченным жизненно важным ресурсам. Доступ к вентиляторам легких во время пандемии СОУГО-19 - один из примеров этого явления. Хотя это оборудование не гарантирует выживания, оно является критически важным инструментом в условиях нынешней пандемии, поскольку способно поддерживать пациентов с тяжелой гипоксической дыхательной недостаточностью. К сожалению, на первом этапе пандемии оказалось, что количество аппаратов ИВЛ во многих системах здравоохранения по всему миру недостаточно для того, чтобы обеспечить помощью то количество пациентов, которым они могут потребоваться.
Медицинские работники в ряде стран были вынуждены принимать решения об отборе пациентов. Иными словами, перед врачами возникают «вопросы индивидуального отбора». Большая часть этических дискуссий, вызванных первой волной пандемии, касалась того, какие моральные принципы должны обосновывать эти решения. Вопросы о распределении ограниченных медицинских ресурсов между пациентами тесно связаны с проблемой распределения медицинских ресурсов в тех или иных регионах. Таким образом, перед медиками стоят «вопросы регионального отбора».
«Выделяют два основных конкурирующих этических принципа распределения - выгода (особенно понимаемая как количество спасенных жизней) и справедливость (особенно с точки зрения равного доступа к лечению)» [1]. Эти принципы не единственные, которые имеют отношение к вопросу о распределении ресурсов. Существуют разные точки зрения на значение, которое эти (и другие ценности) имеют в процессе принятия решений. Тем не менее эти принципы служат важной отправной точкой для обсуждения этики регионального распределения, поскольку и тот, и другой подкрепляются широким спектром этических теорий. Более того, возникает ряд важных вопросов, как эти конкретные принципы могут использоваться в контексте решений о региональном распределении.
В вопросе индивидуального отбора наиболее простой эгалитарной процедурой является распределение в порядке очереди или посредством лотереи. Применение этих процедур означает, что любой пациент имеет равные шансы на получение помощи. Первое, что следует отметить в вопросе о региональном отборе, - это то, что подход в порядке очереди редко бывает функционально эквивалентным лотерее. Распределение по первому принципу эквивалентно лотерее только при условии, что каждый регион имеет равные шансы «оказаться первым в очереди», нуждаясь в дефицитных ресурсах раньше других.
Дж. Пью, Д. Уилуинсон, С. Паласиос-Гонсалес и Дж. Саву-леску делают вывод о том, что серьезность вопроса об индивидуальной сортировке была очевидна для медицинских работников во время пандемии COVID-19. Моральное значение вопроса о региональной сортировке, возможно, более абстрактно; тем не менее в
нынешних условиях моральные ставки высоки. Решение о том, выделять ли дополнительные аппараты ИВЛ на основе принципа «спаси как можно больше жизней» или на основе других моральных ценностей, потенциально может иметь последствия для способности тысяч тяжелобольных людей получить доступ к жизненно необходимой помощи. Поэтому крайне важно, чтобы ответ на вопрос о региональном отборе был этически строгим и прозрачным.
Список литературы
1. Beyond individual triage: regional allocation of life saving resources such as ventilators in public health emergencies / Pugh J., Wilkinson D., PalaciosGonzalez C., Savulescu J. - URL: https://doi.org/10.1007/s10728-020-00427-5 (first downloaded 18.04.2021)
2. Correia M., Rego G., Nunes R. Gender transition: is there a right to be forgotten? -URL: https://doi.org/10.1007/s10728-021-00433-1 (first downloaded 19.05.2021)
3. Gunnarson M., Kapeller A., Zeiler K. Ethico-political aspects of conceptualizing screening: the case of dementia. - URL: https://doi.org/10.1007/s10728-021-00431-3 (first downloaded 18.03.2021)
