CC BY
6
собленной к принятию регулирующих решений, или в виде способа выработки «внутренне безопасных» альтернатив.
Б.Г. Юдин
2012.04.002. ПОДГОТОВКА В ОБЛАСТИ ИССЛЕДОВАТЕЛЬСКОЙ ЭТИКИ ДЛЯ ИССЛЕДОВАНИЙ С ПРИВЛЕЧЕНИЕМ СООБЩЕСТВА: ОБЗОР И ПРОГРАММА ИССЛЕДОВАНИЙ / Андерсон Э., Соломон С., Хейтман Э., Дюбуа Дж., Фишер С., Кост Р., Лоулесс М., Рэмси К., Джоунс Б., Аммерман А., Росс Л. Research ethics education for community-engaged research: A review and research agenda / Anderson E., Solomon S., Heitman E., DuBois J., Fisher C., Kost R., Lawless M., Ramsey C., Jones B., Ammerman A., Ross L. // Journal of empirical research on human research ethics. -2012. - Vol. 7, N 2. - P. 3-19. - D0I:10.1525/jer. 2012.7.2.3
Ключевые слова: исследование с участием сообщества; исследование c привлечением сообщества; подготовка в области исследовательской этики.
Авторы представляют ряд университетов США, их объединяет участие в исследовательских программах в области клинической и трансляционной науки1, финансируемых Национальными институтами здоровья (НИЗ). Эти программы направлены на изучение проблематики исследований, проводимых с привлечением того или иного конкретного сообщества, в качестве которого может выступать этническая, социокультурная или какая-либо другая подобная группа. При этом члены группы не только выступают в качестве испытуемых, но и более или менее активно участвуют в подготовке и проведении исследования. Исследования с привлечением сообщества (и, более широко, разнообразные виды деятельности с привлечением сообщества) получают сегодня все более широкое распространение и порождают ряд специфических проблем, касающихся их этического и правового регулирования. Фонд Карнеги для развития преподавания (Carnegie Foundation for the
1 Трансляционные исследования, трансляционная наука (translational research, translational science): этими терминами обозначаются исследования, прежде всего в области биомедицины, направленные на ускорение перехода от фундаментальных научных достижений непосредственно к клинической практике, к новым технологиям диагностики и лечения. - Прим. реф.
Advancement of Teaching) определяет понятие «привлечение сообщества» как «сотрудничество между институтами высшего образования и окружающими их сообществами (локальными, региональными, национальными, глобальными) для взаимовыгодного обмена знаниями и ресурсами в контексте партнерства и взаимности» (цит. по: с. 3). Сегодня многие дисциплины, изучающие здоровье, обращаются к этой области. НИЗ пользуются более широким термином «исследования с привлечением сообщества» применительно к исследованиям, включающим сотрудничество между заинтересованными сторонами, общей целью которых является улучшение здоровья безотносительно к специфическим типам или степеням привлечения (там же).
В свою очередь, авторы трактуют это понятие иначе: «Исследования, предоставляющие сообществу возможность иметь свой голос и играть свою роль, кроме возможности для его членов выступать в качестве участников исследования». К «привлечению» они относят «изучение взглядов членов сообщества относительно протоколов исследования, деятельность создаваемых сообществом консультативных и проверяющих структур, наем членов сообщества в исследовательскую группу, вплоть до включения их в качестве соисследователей»1.
Исследования с привлечением сообщества порождают немало этических проблем, многие из которых непосредственно не связаны с проблемами защиты участников исследований или научной добросовестностью, обычно рассматриваемыми в исследовательской этике. Эти специфические проблемы возникают, поскольку у исследователей и представителей сообщества часто не совпадают цели, они имеют разные властные полномочия и доступ к ресурсам, а их стиль работы и общения могут существенно разниться. Например, организации сообщества могут чувствовать излишними просьбы своих академических партнеров о помощи в подготовке исследовательских заявок или рукописей, особенно если в них недостаточное количество оплачиваемых штатных работников. Партнерские организации могут иметь сильное желание оказать услуги сообществу, но бывают разочарованы медленным ходом исследо-
1 Ethical issues in mental health research: The case for community engagement / DuBois J., Bailey-Burch B., Bustillos D. et al. // Current opinion in psychiatry. - 2011. -N 24. - P. 208-214.
вания и чрезмерным, на их взгляд, вниманием к мелочам. Успешное сотрудничество требует открытой активной коммуникации всех взаимодействующих сторон относительно самого процесса взаимодействия, внутренних установок и целей каждой из них.
Сообщество и академические исследователи обладают экспертизой разного типа. Несмотря на то что центральный этический принцип - это уважение экспертизы, которой обладает партнер, конфликт между экспертами может затруднить выработку согласованного решения. Угрозы в отношении защищенности участников или добросовестного проведения исследования могут возникать из-за того, что партнеры, представляющие сообщество, воспринимают его с уникальной точки зрения: они имеют такие знания о членах сообщества, которых академические исследователи не могут получить за счет одного лишь изучения сообщества, а передать эту динамику взаимоотношений постороннему бывает затруднительно. Например, партнеры из сообщества, набирающие испытуемых в клиническое исследование лекарственного препарата, проводимое в рамках сообщества, заметили, что критерии включения / исключения иногда не отражали жизненные реалии участников. Они, однако, не считали себя вправе сообщать исследователям о своей озабоченности. Они могут иметь более богатый жизненный опыт по сравнению с университетскими исследователями и лучше понимать испытуемых, которые часто скрывают правду с целью участвовать в исследовании. Проблемы могут возникать и в других ситуациях: например, партнерам из сообщества неудобно тщательно проверять потенциальных участников на предмет их пригодности к участию или принимать решения о включении в исследование в случаях, когда приходится выходить за рамки записанных в протоколе инструкций.
Такие «трения» между «хорошей наукой» и привлечением сообщества существуют уже достаточно давно. Так, некоторые пункты протокола, например сбор большого количества персональной информации, могут вызвать подозрения у партнеров из сообщества относительно намерений исследователей. Они могут также усомниться в необходимости некоторых исследовательских методик, таких как, например, использование контрольной группы. И если академические исследователи не дают должного объяснения причин применения той или иной методики, партнеры из со-
общества могут усомниться в их добросовестности или даже профессиональной квалификации.
Традиционная этика клинических исследований фокусируется почти исключительно на риске для индивидов. Однако в исследованиях с привлечением сообщества особую роль играют риски для индивидов как членов (группы) сообщества и риски для группы как целого1. Вред для индивидов может возникать в ходе исследования из-за того, что индивид рекрутируется и наделяется ярлыком из-за членства в группе. Например, в культурах, в которых кровь имеет особое значение, индивид, у которого берется проба крови для исследования, рискует подвергнуться стигматизации. Так, когда исследования показали, что гены ВЯСЛ1 и БЯСЛ2 очень распространены у людей, которые происходят от евреев аш-кенази, повышенный риск развития рака груди стал приписываться каждой женщине, которая считала себя принадлежащей к этой группе, даже если она не участвовала в исследовании. Потенциально это могло привести к повышению взносов по медицинскому страхованию.
Риск из-за принадлежности к группе может возникнуть и в том, например, случае, если у лидера группы лиц, страдающих определенным заболеванием, есть негативный опыт от участия в исследовании. Он может запретить исследователю допуск к группе для участия в проекте, который может быть потенциально очень выгодным для группы. При этом вся группа даже не узнает о такой возможности.
Риск для сообщества может заключаться в разрушительном воздействии на его структуру и функционирование. Внутренний конфликт, порожденный разногласиями по поводу какого-либо аспекта участия сообщества в исследовании, может снизить его сплоченность. Так, вожди индейского племени хавасупай были озабочены ростом случаев диабета среди его членов и передали исследователям образцы крови с просьбой провести генетическое исследование, выявляющее предрасположенность к диабету. Исследователи не нашли какого-либо нового генетического фактора,
1 Human subjects protections in community-engaged research: A research ethics framework / Ross L., Loup A., Nelson R., Botkin J., Kost R., Smith G., Gehlert S. // Journal of empirical research on human research ethics. - 2010 b. - Vol. 5, N 1. - P. 517.
порождающего диабет, но передали образцы крови для дальнейшего тестирования в другие институты. Они были использованы для изучения генетического фактора шизофрении. Выяснилось также, что это племя происходит из Азии: когда-то оно мигрировало через Берингов пролив на территорию нынешнего штата Аризона. Это открытие создало серьезную угрозу коллективному верованию племени в его происхождение на территории Гранд-Каньона. Между тем ни вожди племени, ни индивиды, сдававшие кровь, не давали согласия и даже не знали о таких дополнительных исследованиях их проб крови (с. 5).
Все эти и многие другие этические проблемы, возникающие в контексте исследований с привлечением сообщества, требуют, по мнению авторов, глубокого изучения. В то же время возникает необходимость специального этического обучения не только исследователей (которые уже проходили подготовку по исследовательской этике, но для работы во взаимодействии с сообществами им необходимо дополнительное обучение), но и их партнеров, представляющих сообщество. Авторы предлагают учебный план для проведения такой подготовки.
Б.Г. Юдин
2012.04.003. МЭРФИ Т. ЭТИКА НЕВОЗМОЖНЫХ И ВОЗМОЖНЫХ ИЗМЕНЕНИЙ ПРИРОДЫ ЧЕЛОВЕКА. MURPHY T. The ethics of impossible and possible changes to human nature // Bioethics. - 2012 - Vol. 26, N 4. - P. 191-197. -D0I:10.1111/j. 1467-8519.2010.01851. x.
Ключевые слова: этика; генетика; природа человека.
Т.Ф. Мэрфи - профессор философии биомедицинских наук в медицинском колледже Университета штата Иллинойс в Чикаго.
В статье обсуждаются технологические возможности вмешательства в природу человека, а также социальные последствия таких вмешательств. Автор отталкивается от сформулированного Н. Дэниелсом1 тезиса, согласно которому такого рода изменения природы человека невозможны, поскольку само понятие «природа»
1 Daniels N. Can anyone really be talking about modifying human nature? / Human enhancement // Savulescu J., Bostrom N. (eds). - N.Y.: Oxford univ. press, 2009. - P. 25-43.
