ВИЧ и стигма Текст научной статьи по специальности «Социологические науки»

ИССЛЕДОВАНИЙ СОЦИАЛЬНОЙ

политики

Ф Ф ВИЧ И СТИГМА

В.Б. Звоновский

Статья представляет результаты исследования социальных установок в отношении людей, живушдх с вирусом иммунодефицита. На ре зультатах серии фокусгрупп показаны механизмы формирования стигмы на уровне повседневных взаимодействий. Стигматизиру юшие установки препятствуют инфицированным людям интегриро ваться в обществе, являясь во многом результатом социального ми фотворчества, предрассудков и ошибочных представлений. Отторже ние ВИЧинфицированных людей происходит как на социетальном, так и на индивидуальном уровнях.

Ключевые слова: ВИЧ, СПИД, стигматизация, социальные установки, социальное окружение, мифы, дискриминация

Тройная стигматизация

Еще недавно тема ВИЧ / СПИД 1 в общественном мнении России занимала важное место. В конце восьмидесятых годов стала выходить газета СПИДинфо, и долгое время ее она позиционировала свое назва ние как происходящее от русской аббревиатуры названия именно этой инфекции. В заслугу этому изданию, бывшему когдато лидером продаж среди ежемесячных изданий, можно поставить развенчивание самых очевидных мифов относительно ВИЧ / СПИД. Эти стереотипы часто порождались официальной пропагандой - в начале восьмидесятых

1

В научной литературе сложилось такое - двойное - написание заболевания. Между тем под первым подразумевается инфекция, не вызывающая никаких симптомов, под вто рым - болезнь. Здесь и далее по тексту - когда речь пойдет о медицинской стороне дела - будет использоваться более широкая категория ВИЧ (ВИЧинфицированные, передача ВИЧ и даже «подцепить ВИЧ»), а когда о восприятии, то будут применяться обе формы - ВИЧ / СПИД.

_© Журнал исследований социальной политики, том б. № 4

1>0@

Журнал исследований социальной политики 6 (4)

издание «Аргументы и факты для агитаторов и политинформаторов» всерьез утверждало, что заболевание было разработано в лабораториях Пентагона. Поэтому так важно было открыто обсуждать проблемы и формировать более рациональное отношение к ней. Тем не менее зна чительная часть предубеждений и предрассудков сохранилась в массо вом сознании, и они продолжают формировать отношение к заболев шим ВИЧ / СПИД.

Первые случаи этого заболевания, зарегистрированные в России в 1987 году, были списаны на моральный облик и недостойный образ жизни тех, кому диагноз был поставлен. Тогда считалось, что «порядоч ным людям» СПИД не грозит. Однако с

конца 1990х распространение ВИЧ приобретает в стране характер эпидемии, и в 2002 году его темпы уже были одними из самых высоких в мире. В период с 2000 по 2002 год количество людей с ВИЧинфекцией в России ежегодно удваивалось. На декабрь 2002 года, по официальной статистике, было зарегистриро вано более 200 тысяч ВИЧположительных, а на сентябрь 2005го - уже почти 320 тысяч человек (из них более 1,7 тысячи детей). По неофи циальным данным, сегодня число людей с ВИЧинфекцией в России достигает 1,4 миллиона.

Тем не менее носитель ВИЧинфекции в глазах ближайшего соци ального окружения и в обществе продолжает восприниматься как обла дающий существенным дефектом, как своего рода неполноценный член общества. Индивидов, обладающих такого рода дефектами, Ирвин Гоф ман называл носителями стигмы, т.е. такого качества, которое отражает постыдное свойство индивида [Гофман, 2001]. При этом Гофман обра щает внимание на то, что стигма является социологической чертой ин дивида, т.е. он (или она) мог бы легко участвовать в полноценном соци альном взаимодействии, если бы эта черта не привлекала внимания инеотвращалаотнегособеседников,навязчивоперекрываявосприятие других его человеческих качеств и уменьшая жизненные шансы [Гоф ман, 2001]. Причем, последнее - не образное выражение, а отражение реальных ограничений на доступ людей, живущих с ВИЧ / СПИД, к по лучению медицинской помощи, воспроизводству (ВИЧинфицирован ным женщинам) [Репродуктивные... 2006].

При более внимательном рассмотрении, с точки зрения «нормаль ных людей», носитель ВИЧинфекции обладает тремя дефектами. Вопервых, он ведет недостойный, девиантный образ жизни, вовторых, он «поплатился» за него и теперь «неизлечимо болен», по сути дела, «об речен» (и это ближе всего к первоначальному, греческому смыслу слова «стигма» - «клеймо»). Втретьих, он опасен для окружающих как ис точник смертельной угрозы и его следует держать на дистанции. Может показаться,чтоэтопоследнееявляетсянеотдельнымдефектом,акакбы «наведенным» первыми двумя, однако, очевидно, что с точки зрения формальной логической необходимости такой дефект не следует из пер вых двух, а с точки зрения эпидемиологии это просто неверно._

507

3ооновский • ВИЧ и стигма

Тройная стигматизация ВИЧпозитивного индивида делает значи мым для нашего исследования различение дефектов в глазах его соци ального окружения и самого индивида. Так, третий из этого ряда дефек тов,очевиднымобразом,являетсямифом,сформированнымнатомэта пе

медицинских исследований, когда характер заболевания и способы борьбы с ним были не вполне ясны. Сегодня же уже ясно, что ВИЧин фицированный опасен для окружающих не более, чем носитель гепати та В или С. Этот дефект имеет «экспертное» происхождение, и стигма, им определяемая, может быть преодолена теми же экспертами - эпиде миологами и представителями массмедиа.

Второй из описанных выше дефектов также происходит из того вре мени, когда основными каналами инфекции были общая игла у наркоза висимого и гомосексуальный контакт. Но сейчас стремительно увеличи вается количество случаев передачи ВИЧ половым путем. С 2000 по 2004 год количество случаев заражения гетеросексуальным путем возрос ло в пять раз - с 6 % до 30 % от общего числа новых случаев. В 2004 году в 43 регионах страны процент

передачи вируса половым путем превысил процент передачи ВИЧ при употреблении инъекционных наркотиков. При этом гетеросексуальный контакт являлся фактором передачи ВИЧ почти в 40 раз чаще, чем гомосексуальный \ Иначе говоря, обычный, тра диционный способ распространения эпидемии стал доминирующим, а значит, опасности заболеть оказываются подверженными граждане, ве дущие обычный и традиционный образ жизни.

В то же время гетеросексуальный контакт в общественном мнении сохраняет свою интимность и публичное обсуждение рисков, с ним свя занных, не приветствуется. Осуждаются также контакты со случайными (или «не проверенными») сексуальными партнерами, и вследствие это го сохраняется дефект неприемлемого образа жизни, приписываемый ВИЧинфицированному. Поэтому разведение «достойного» и «недо стойного» заражения являются очень важными в дискурсе инфициро ванных.

Наконец, дефект «обреченности», во многом, имеет источником личность ВИЧинфицированного. В случае, когда опыт стигмы ранее не испытывался, чаще всего, он тяжело переживается в связи с переходом из «большого общества» в лагерь стигматизированных. Если же человек уже принадлежит к ним (гомосексуалы, работницы коммерческого секса, заключенные), то «новый» дефект может испытываться без такой глубо кой фрустрации. Но в любом случае восприятие этого дефекта зависит от личности инфицированного, социального статуса и возможностей

i

По материалам сайтов www.stopspid.ni и www.aids.ni.

SOS

Журнал исследований социальной политики 6 (4)

человека скрывать изменение своего здоровья. Возможно, что здесь сле дует использовать более широкий подход и анализировать не столько стигму, понятую как нарушение целостности здорового человека, сколь ко нетипичность, инаковость, понятую в качестве новой целостности личности на основании признания исключительности в данном социаль ном окружении, как Другого [ЯрскаяСмирнова, 1997. С. 141].

Очевидно, что результативность борьбы с распространением ВИЧ в России будет зависеть от отношения простых (немедиков) людей к этой проблеме и от их готовности учитывать риски инфицирования в повседневном поведении, с одной стороны. С другой стороны, важ ным является и то, насколько обоснованным выглядит стигматизация людей, живущим с ВИЧ / СПИД. Ведь если гражданин, полагающий, что он ведет добропорядочный образ жизни, считает, что имеет риск за болевания в повседневном общении, то он должен относиться к уже ин фицированным не как к касте неприкасаемых, а как к таким же людям, как и он сам.

Задача данной статьи - проанализировать представления различ ных социальнодемографических групп населения о ВИЧ / СПИД, осо бенности их восприятия этой проблемы (в том числе их отношение к людям, живущим с ВИЧ / СПИД), степень личной озабоченности ВИЧугрозой и мотивы, стоящие за той или иной принимаемой в этой связи стратегией поведения. Основным источником данных для статьи послужило исследование, проведенное по заказу Лондонской Королев ской школы тропической медицины 12 мая - 18 июня 2004 года Фондом социальных исследований (г. Самара) методом фокусгрупп. В рамках исследования было

проведено 14 фокусгрупп с жителями города Сама ры, различающихся по полу и возрасту участников. Из них восемь групп проводились с жителями Самары, предположительно не имевшим по ложительных результатов обследования на ВИЧ («здоровые», «ВИЧот рицательные»), четыре группы - с ВИЧинфицированными («ВИЧпо ложительные»), две группы - с ВИЧинфицированными и одновре менно болеющими туберкулезом («ВИЧ+ТБ»). В группах участвовали в целом 109 человек (63 мужчины и 46 женщин).

Общественный интерес и информированность о ВИЧ / СПИД

Проведенное исследование зафиксировало достаточно высокий интерес участников групп к тематике ВИЧ и СПИД, выразившийся в активности и эмоциональности участников при обсуждении данной темы 1. Респонденты высказывали как собственную обеспокоенность темой ВИЧ / СПИД, так и предполагали большой общественный резо

В приглашении на участие в группах респондентам не объявлялась тема обсуждения.

Звоновский • ВИЧ и стигма

309

нанс вокруг нее, правда, несколько уменьшившийся за последние годы. Основными источниками информации о ВИЧ / СПИД для респонден тов выступают СМИ, информация в медицинских учреждениях, лекции специалистовмедиков в учебных заведениях (В таких центрах, как центр «Семья», «Центр планирования семьи» тоже проводятся... дискус сии, и раздается литература 1).

Однако тут же респонденты оговаривают, что есть немало других, смежных с ВИЧ / СПИД проблем. В целом, интерес к вопросам ВИЧ / СПИД оказался у участников исследования не более выраженным, чем, например, интерес к проблемам здравоохранения, в частности, рака и туберкулеза, наркомании или преступности. В некоторых группах они назывались более серьезными. Вероятно, в повседневной коммуника ции люди не чувствуют опасности инфицирования (СПИД - это как ки тайская лихорадка), отдавая здесь приоритет проблемам зрительно бо лее заметным и (или) более обсуждаемым в кругах повседневного обще ния: туберкулез, наркомания и даже коррупция.

При этом потребление информации о данном заболевании проис ходит как бы «зрительски» - практически никто из респондентов само стоятельно не искал информацию о ВИЧ / СПИД, а то, что препод носится СМИ, принимается на веру и кажется достаточным. Это под тверждает нашу гипотезу о том, что значительная часть стигмы людей, живущих с ВИЧ / СПИД, сформирована посредством СМИ.

Как видим, с точки зрения участников исследования, проблема ВИЧ / СПИД не актуальна в тех социальных практиках, в которых они повседневно участвуют, или, по крайней мере, заявляют. Она не лока лизована в личном социальном пространстве респондентов, она высту пает достаточно «далекой» повседневному жизненному миру человека («.это удел определенной группы населения. Это не инфекция всетаки, «я веду нормальный образ жизни, мне это не грозит», «Еслионейнедумать, то она [опасность] не придет», а нам, мы

этим не занимаемся, это не гро зит), что также способствует стигматизации ЛЖВС.

Очень небольшое число респондентов высказали опасение столк нуться с ВИЧ / СПИД, а часть предположила, что непосредственно на индивидуальном уровне они могут в какойто степени контролировать возможность собственного инфицирования (Я боюсь быть зараженной, но на это я не обращаю внимание. Нет такой проблемы, на первом месте она не стоит», «Если соблюдать определенные правила своего жизненно го поведения, то СПИД можно вообще из своего сознания вычеркнуть»). В последнем высказывании отчетливо видно, что инфицирование будет оцениваться респондентом как следствие выбор стиля и образа жизни, а значит, будет оправдывать стигматизацию.

1

Здесь и далее курсивом выделены фрагменты реплик участников фокусгрупп. S { U Журнал исследований социальной политики 6 (4)

Как видим, при высокой заявленной общественной значимости те матики ВИЧ / СПИД, сформированной преимущественно СМИ, участ ники исследования относят ее к несмежному с их собственным жизнен ному пространству. Это легко стигматизирует людей, живущих с ВИЧ / СПИД, приписывая им участие в практиках, участие в которых счита ются не приемлемыми в референтных группах респондентов. Для стар шего поколения такой практикой выступает активная сексуальная жизнь, для молодежи - потребление наркотиков и частая смена поло вых партнеров. Поскольку наши респонденты исключали для себя такие формы поведения, постольку интерес к ВИЧ / СПИД как медицинско му заболеванию среди участников исследования носит умозрительный характер и в целом не актуализирован.

Вероятно, по причине этой дистанцированности участники иссле дования возлагали основную ответственность за существующую опас ность на государственные институты, неспособные обеспечить необхо димый уровень жизни, в частности, здравоохранения. При этом люди полагают реальной угрозу заболевания для себя со стороны именно этих институтов. Но, в любом случае, они не видят необходимости в изме нении собственного поведения в связи с угрозой инфекции, усматривая в этих угрозах исключительно социальное происхождение.

В целом можно выделить следующие факторы, обусловливающие, по мнению респондентов, распространение ВИЧ. Прежде всего, это - уровень жизни в государстве, вообще и уровень здравоохранения в нем в частности. Последнее практически во всех группах называлось вероят ным источником заражения. Вряд ли можно говорить о том, что в об щественном сознании сформирован социальный страх инфицирования в медицинском учреждении, но в полном отсутствии личной стратегии защиты от опасности инфекции, локализация опасности инфицирова ния в учреждениях здравоохранения выглядит с точки зрения массового сознания вполне обосновано.

Многие участники отметили также кризисное состояние системы воспитания и организации досуга молодежи. Массовое сознание возла гает на государство ответственность за деятельность по формированию социальной нормы здорового образа жизни, а это, по мнению респон дентов, косвенным образом влияет на распространение наркомании, алкоголизма. Значительная часть респондентов высказывала опасения за судьбу своих детей - имеющихся и будущих. Распространение нарко мании делает ВИЧ «близким» в тех демографических группах,

которые сходны по своим характеристикам с потребителями наркотиков, - в основном, это молодежь в возрасте 14-30 лет.

Снятие запрета с публичного обсуждения тематики секса (по срав нению с советским временем), по мнению многих участников, форми рует новые нормы сексуальной культуры общества, а возникшее норма тивное разнообразие в сексуальной сфере способствует распростране нию ВИЧ, особенно в молодежной среде. Респонденты полагают, что в молодежной среде отношения между партнерами выстраиваются пре

имущественнонабезапелдяционномдоверииксексуальномупартнеру._

* * 511

3ооновский • ВИЧ и стигма

Обсуждая собственную осведомленность о ВИЧ / СПИД, первона чально участники групп оценили ее достаточно высоко. В частности, о том, что представляет собой заболевание и каким образом оно переда ется. Но по мере углубления обсуждения на группах тематики ВИЧ / СПИД, подавляющее число участников начало высказывать сомнения относительно того высокого уровня информированности, о котором заявляли ранее. Так, большинство затруднилось пояснить различия между ВИЧ и СПИД. В итоге практически все участники групп оценили собственную осведомленность о заболевании как среднюю или даже низкую. Рассуждая о сути, симптомах, способах предохранения от ВИЧ, респонденты либо высказывали сомнения в своих предположе ниях, либо заявляли об отсутствии информации, либо выдавали сужде ниямифы.

Разные возрастные группы занижали уровень информированности других поколений, находящихся преимущественно на противополож ном «полюсе». Так, молодежь считает, что старшее поколение ничего не знает о ВИЧ / СПИД, поскольку в своей повседневной практике не сталкивается с так называемыми группами риска (наркозависимые), их сексуальная активность ограничена (как норма в этой поколенческой группе). Средний и старший возраст, напротив, предполагали невысо кую осведомленность молодежи вопросами ВИЧ / СПИД и невысокую обеспокоенность заболеванием и риском инфицирования. По их мне нию, именно молодежь подвергается наибольшей опасности столкнуть ся с заболеванием. Таким образом, демографические различия в виде нии проблем ВИЧ / СПИД в определенной степени демонстрируют возрастные стереотипы сознания: критичное отношение старшего по коления к молодому и наоборот (представление о молодежи том, что старшие «уже ничего не понимают»).

Восприятие и представление о ВИЧ / СПИД

Большинство респондентов связывают ВИЧ / СПИД с проблемами иммунной системы. По мнению большинства участников, инфициро вание приводит к ослаблению иммунитета, вследствие чего человек мо жет умереть от любого заболевания. При этом часть респондентов впол не адекватно объясняет различие между ВИЧ и СПИД.

Проанализировав высказывания участников групп о том, каким они представляют ВИЧ / СПИД, можно говорить об односторонности и стереотипизированности представлений о заболевании. Участники исследования оперировали общеизвестными штампами, почерпнутыми преимущественно из СМИ и информации, продвигаемой медицински ми

источниками, например, плакатов в медучреждениях. Вследствие этого и терминология, в которой респонденты рассуждали о ВИЧ / СПИД, носила характер смешения публицистических (эмоциональ ных) и медицинских понятий: «вирус», «иммунодефицит» наряду с та кими, как «чума XXI века», «страшная», «смертельная», «неизлечимая». Это подтверждается и исследованиями фонда «Общественное мнение», обнаруживающие, помимо рациональнопрактического образа заболе вания в массовом сознании, еще

иррациональнопанический и морали заторский |Вовк. 2006. С. 6]._

¿12

Журнал исследований социальной политики 6 (4)

Практически все участники говорили о том, что знают, каким обра зом передается ВИЧ / СПИД - только через кровь и половым путем, бы товой путь заражения исключен. К основным способам передачи забо левания респонденты отнесли потребление наркотиков и беспорядоч ную половую жизнь без использования презерватива. Очевидно, что оба эти способа носят сильнейший стигматизирующий характер по отноше нию к инфицированным.

Однако тут же участники предполагали другие возможные способы инфицирования, как бы оправдывающие больного и освобождающие его тем самым от стигмы: в кабинете врача через плохо обработанные инструменты и у парикмахера, в маникюрном, косметическом салоне. В целом во всех группах очень распространенной точкой зрения было представление о случайном заражении, причем весьма экзотических, а с научной точки зрения - попросту смешных («презервативы могут не помочь», «наш человек, в чужом климате, легко может заразиться - там бактерии всякие бушуют... там любая инфекция может к тебе при липнуть»).

Можно предположить, что таким образом люди стремятся ослабить стигму инфицированного, точнее, первую ее составляющую. Вероятно, это объясняет то, что применительно к себе наиболее реальными спосо бами инфицирования респонденты называли экзотические способы за

раженияВИЧ,описанныевСМИ. Это«случаи»,когдазараженныеВИЧ наркоманы якобы кололи инфицированным шприцем в автобусах, дру гих общественных местах, вставляли лезвия с собственной инфициро ванной кровью в перила лестниц. Назывались и менее «экзотичные», но не более реальные способы заражения: через кровососущих, с пищей че рез желудок, поцелуй, инструмент стоматолога, который мог лечить ВИЧинфицированного, через контакт при совместном поражении («если мы вместе будем гвозди заколачивать, одним и тем же инструмен том, то тут вероятность уже будет больше»). В этом тоже легко увидеть третью составляющую стигмы - представление инфицированного как источника смертельной угрозы.

513

Звоновский * ВИЧ и стигма

Несмотря на «реальность» случайного инфицирования, большин ство участников считают заражение ВИЧ / СПИД вполне закономер ным для придерживающихся негативных социальных практик. Иными словами, риск инфицирования респонденты локализуют в определен ных социальных группах, которые не являются большинством. Таким образом, человек стремится и сохранить стигматизирующее влияние инфекции, и ослабить его, в первую очередь, в отношении его самого. Эта двойственность характерна для нынешнего восприятия ВИЧ / СПИД.

Стигма ВИЧинфицированных как основной регулятор отношения к ним

Исследование выявило существование стереотипов в отношении ВИЧ / СПИД, причем во всех возрастных группах, отличаясь лишь по степени выраженности того или иного стереотипа. Основанием выяв ленных стереотипов представляется укоренившееся в общественном со знании и активно продвигавшееся СМИ представление о «сексуальном» происхождении заболевания и причастности инфицированного к соци альным практикам, находящимся вне общественных норм. Так, ВИЧ / СПИДвоспринимаетсясходнымсвенерическойинфекцией,поскольку некоторыеучастникиупотреблялитакойтермин,как«подцепить»ВИЧ, обычно

относящийся к венерическим заболеваниям.

Представление о «группах риска» является стереотипизированным. Участники выделили следующие группы риска инфицирования ВИЧ: потребители наркотиков, работники коммерческого секса, медицин ские работники, гомосексуалы, а также люди, практикующие незащи щенный секс и ведущие активную сексуальную жизнь (в том числе потребители коммерческого секса). Кроме этого, назывались психоло гические особенности людей, живущих с ВИЧ / СПИД - неустойчи вость психики, подверженность депрессиям, безволие. Как видим, стереотипы, сложившиеся вокруг данного явления, носят преимущест венно характер общественного осуждения, конструирующего неприем лемый для «большого общества» дефект носителей ВИЧинфекции и стигматизирующий их.

На социетальном уровне отношение к ВИЧинфицированным но сит, скорее, негативный характер, общество готово и, более того, - же лало бы, вытеснить из социального пространства ВИЧинфицирован ных и даже, тех, кто имеет отношение к ним (например, родственников инфицированных). Это очень хорошо укладывается в описание стигма тизации у Гофмана, который выделял не только «заслуженную» стигму, но и «почетную», распространявшуюся и на тех, кого общество воспри нимает «вместе со стигматизированным» индивидом [Гофман, 2001]. 514

Журнал исследований социальной политики 6 (4)

В ходе дискуссий проецировались различные ситуации, когда предполагалось, что в их окружении могут находиться ВИЧинфици рованные, при этом предполагалось как личное окружение (близкий друг, член семьи), так и более отдаленные социальные контакты (кол леги на работе, соседи и другие). Большинство участников заявило об изменении своего поведения и отношения к человеку, который под вергся инфицированию. Эти изменения заключаются в уменьшении или прекращении контактов с инфицированными. Даже в случае ин фицирования людей из ближайшего окружения, респонденты предпо лагали изменение своего поведения, по крайней мере, если не в огра ничении контактов («А вдруг он всетаки передается воздушнокапель ным путем»), то в обращении к специальным средствам защиты, направленным на ограничение физического взаимодействия с инфи цированным («наденем кучу перчаток») или изменения форм повсе дневного поведения («Конечно, общалась бы, но почаще бегала бы в боль ницу что ли»).

Примечательно, что представители старшего поколения проде монстрировали большую лояльность, нежели молодежь. Если молодежь была готова радикально поменять свое поведение во взаимодействиях с инфицированными - прекратить отношения с другом, родственни ком, то с увеличением возраста респондентов возрастает и лояльность к ВИЧинфицированным. Максимальную лояльность

продемонстри ровали самые старшие группы (старше 60 лет) - в этих группах практи чески никто не отвергал своих родственников, друзей в случае их воз можного инфицирования.

Такую возрастную разницу в отношении ВИЧинфицированных можно объяснить тем, что молодежь включена в большее число со циальных связей и легко их налаживает. В случае разрыва какойлибо социальной связи представителям молодого поколения несложно ее восполнить. Старшее поколение в этом смысле больше дорожит име ющимися социальными связями, и многие потери они просто не могут компенсировать.

Если в отношении себя респонденты демонстрировали ту или иную степень лояльности к ЛЖВС, то в отношении своих детей все единодушно высказывались об ограничении контактов с инфициро ванными («Мне в жизни проходилось ухаживать за близким мне онколо гическим больным, и я все равно старалась оградить контакты своего ре бенка, хотя знаю, что это не передается. Поэтому, я не знаю. Наверное, оградила бы»).

Таким образом, на личном уровне отторжение ВИЧинфицирован ных представляется даже более высоким, чем на социетальном. Здесь люди чаще имеют готовые ответы на возникновение опасности, хотя при этом они носят более иррациональный характер: респонденты предполагали способы заражения от появившегося в их окружении ВИЧинфицированного, которые противоречили информации о спосо бах передачи заболевания, названным ими же ранее.

515

Звоновский • ВИЧ и стигма

У людей настолько сильно сформирован страх столкнуться с ВИЧ, что заболевание отторгается на всех уровнях, оно ассоциируется со смертью. Вследствие этого человек хочет оградить себя даже в какойто степени магическими способами (например, надеванием перчаток). Такой страх инфицирования представляет собой третью составляющую стигмы, о которой мы говорили выше, сформирован преимуществен но недостаточностью информации о ВИЧ / СПИД. Данное заболевание выведено за пределы жизненного мира индивида, находится как бы «за чертой».

Стигматизация ВИЧинфицированных

Охотно стигматизируются ЛЖВС и по признаку приписывания им предосудительных с точки зрения принятых норм («Так же просто это не бывает. С неба»). Так, ВИЧинфицированному приписывают участие в неразборчивых сексуальных связях. Это было особенно выраженным в женских группах. Не менее легко ЛЖВС приписывается и употребле ние наркотиков.

Можно предположить, что посредством стигматизации люди оправдывают отторжение ВИЧинфицированного как на личном, так и социетальном уровнях. В этом смысле правомерным является вопрос о вине самого инфицированного в своем заражении. Мнения участни ков исследования относительно того, определяет ли отношение к инфи цированному способ инфицирования, разошлись. Одна часть людей от деляет «правильно», «справедливо», «за дело» зараженных и тех, кто ин фицирован «безвинно», по чьемуто умыслу или халатности. При этом инфицированный в любом случае признается виновным («В любом слу чае, отношение другое будет. Правильно ты заразился,

неправильно. Отно шение одинаковое»). Стереотипизация общественного сознания в отно шении ВИЧ / СПИД (представление о группах риска, о «нечистоплот ности» заболевания) является основанием для формирования стигмы в отношении ВИЧинфицированных. Для части людей эта стигма ослабляется через оправдание инфицированных.

Можно предположить, что при существующем в обществе оттор жении инфицированный, информируя о своем заболевании, по сути, обрекает себя не просто на стигматизацию, а на общественное отвер жение и социальную изоляцию. К тому же респонденты в основном од нозначно заявили о необходимости такого информирования. Более того, во всех группах говорилось о принудительном обследовании на ВИЧ по возможности как можно большего числа групп населения, даже детей и школьников. Однако применительно к себе и своим близ ким участники исследования предпочли бы не информировать окру жающих («Если бы я был заражен, я говорить никому не буду», «Может быть, ничего страшного не принесет эта болезнь, но только одна такая новость сможет перевернуть всю его жизнь»).Это говоритобопре деленной амбивалентности участников группы по этому вопросу - если по отношению к другим людям они требуют открытости по пово ду возможного заболевания, то

сами хотели бы максимально избе жать огласки._

516

Журнал исследований социальной политики 6 (4)

Что касается других прав инфицированных, то и здесь участники исследования не были однозначны в своих суждениях. С одной сторо ны, по мнению респондентов, ВИЧинфицированный имеет те же пра ва, что и обычный человек - устроить личную жизнь, работать, общать ся. Однако при моделировании личных ситуаций -различного рода контактов с инфицированными (сексуальных, дружеских, рабочих, взаимодействии с учителями, врачами) - участники дистанцировались и не желали подобных контактов. Получается, что инфицированные на все имеют право, но только не в отношениях с ВИЧотрицательными: люди, живущие с ВИЧ / СПИД, подвергаются стигматизации, обрека ются на социальную изоляцию от «большого общества», хотя им «дозво ляется» общаться с себе подобными.

Представление и восприятие заболевания у ВИЧинфицированных

Представление о ВИЧ / СПИД в группах инфицированных как мужчин, так и женщин, характеризуется максимальной абстракт ностью, не отнесенностью к себе («Я знаю, что она есть, а что именно не знаю», «Вот именно, что просто больше пугают народ, потому что не знают»). В основном людям известно только то, что это заболевание неизлечимое и смертельное.

Вероятно, инфицированные находятся в состоянии непрерывного когнитивного диссонанса - никаких симптомов заболевания испыту емые не ощущают, чувствуют себя здоровыми, но при этом на рацио нальном уровне отдают себе отчет в том, что больны. Их восприятие собственной болезни колеблется между двумя крайними переживания ми - от крайнего отчаяния, ощущения похороненным заживо и по пыток самоубийства (обычно это происходит в первые месяцы после установлениядиагноза),до«забывания»,игнорированиясвоейболезни. Постепенно эмоциональное отношение к собственному заболеванию

сглаживается, страхсмертиначинаетпроявлятьсялишьвмоментызабо левания,

поскольку любое заболевание начинает восприниматься как потенциально смертельное. Информированность участников исследо вания о заболевании после постановки диагноза, по сути, мало измени лась, но несколько возрос интерес к статьям о ВИЧ и СПИД в СМИ. Однако отношение к такой информации достаточно критичное (ей не особенно доверяют, со многим не согласны)1.

517

Звоновский * ВИЧ и стигма

Переживание своей болезни у ВИЧинфицированных в основном зависит от особенностей личности. Сам факт обнаружения собственно го заболевания оценивается испытуемыми как кризисный, но необхо димый: никто из опрошенных не заявил, что предпочел бы не знать о своей болезни. С тех пор, как люди узнают о своей ВИЧинфекции, изменяется система взглядов на мир, смысл жизни, жизнь начинает цениться больше, разные жизненные события начинают оцениваться совершенно подругому.

Восприятие проблемы инфицирования мужчинами и женщинами несколько различается. С одной стороны, это связано с тем, что некото рые мужчины из состава участников фокусгрупп независимо от ВИЧ относились и продолжают относиться к другим крайним социальным группам - наркозависимым и

осужденным. Те из них, кто страдает наркоманией, в большинстве своем

2

подвержены анозогнозии , что пе реносится ими и на восприятие ВИЧинфицирования. Похожий, но имеющий уникально психогенное происхождение механизм формиро вания отношения к ВИЧинфицированию мы наблюдаем у мужчин, ранее осужденных. Терпение, смирение с судьбой или, скорее, своей участью, стремление скрыть свои переживания, воспитанное в тюрьмах и лагерях, является основанием сложного отношения к проблеме ВИЧинфицирования.

Другим аспектом наблюдаемого нами отношения к ВИЧинфи цированию явилось отличие социальных ролей мужчин и женщин, которые существуют в «основном» социуме. Здесь можно было на блюдать явно бо^^

льшую самостигматизацию женщин, большие само ограничения, устанавливаемые ими, постановку себя в положе ние абсолютно отверженных и похороненных заживо, умерших в со циальном смысле. Подобные явления мы обнаружили и у мужчин, однако их выраженность у женщин намного выше. Чувство вины за собственное заболевание больше характерно для женщин, нежели для мужчин.

Участники исследования считают основными следующие пу ти передачи инфекции: на первом месте по частоте называния -

1

В группе мужчин даже было высказано мнение о том, что ВИЧ вообще не существует и что это коммерческий социальный проект, под который работает капиталоемкая фарма цевтическая индустрия.

2

Анозогнозия - психологическое состояние, при котором больной не осознает наличия у него или

нее болезни, дефекта.

Журнал исследований социальной политики 6 (4)

заражение через кровь, на втором месте половой акт с инфицирован ным, далее -использование одного шприца при употреблении наркотиков, от матери к ребенку, через наркотик, уже содержащий вирус в результате некорректного изготовления. Особо выделяются профессиональные способы заражения, в группу риска здесь относят врачей, парикмахеров (одна из респонденток - медик и была инфи цирована на работе).

Кроме этого, ВИЧинфицированные приводят примеры из лично го опыта в поддержку существенной гендерной дифференциации забо левания. Женщины менее подвержены заражению, кроме того, они не так часто, как другие источники риска, становятся источниками рас пространения инфекции - у опрошенных половой партнер не инфици рован, несмотря на то, что предохраняющие средства не применялись. Указывается также, что женщины в основном заражаются половым пу тем, а мужчины через наркотик.

К группе риска ВИЧположительных относят работниц коммерче ского секса, наркозависимых, гомосексуалов, подростков лет 12-15, ко торые плохо осведомлены о заболеваниях, передающихся половым пу тем, а также профессиональные группы (хирурги, гинекологи, стомато логи), группы высоко и низкообеспеченных. Кроме того, участники указывают,чтонасовременномэтапеэтагруппарискаимееттенденцию расширяться, и в нее может попасть практически каждый.

Знание о болезни, путях ее передачи, реальных и вымышленных опасностях, с ней связанных, мало влияет на поведение ВИЧинфици рованныхкаквпериод,предшествующийинфицированию,такипозже. В своем поведении, излишних самоограничениях (или отказе от них) они руководствуются не знаниями, а иррациональными представления ми о болезни. Эти представления, с одной стороны, создаются из обы денных (по большей части, морализаторских) разговоров о ВИЧин фекции как о новой проказе. Они тщательно отбираются ВИЧинфици рованными и формируют их поведение и самооценку.

Другая часть самооценки и поведения у опрошенных, вероятно, строится из протеста против существующей в обществе системы взгля дов (или представлений респондентов о такой системе), в которой сам инфицированный характеризуется крайне низким статусом. Инфици рованные находят самоутверждение в том, чтобы перед самими собой притворяться обычными, нестигматизированными людьми и в том, чтобы скрыть свою стигматизированность от других, не замечая, что самим этим поведением уже исключили себя из обычного социума. В некоторой степени легче переживают свою стигму те, кто участвует в группах взаимопомощи, где они обретают хоть какойто круг обще ния. В целом, инфицированные люди контролируют не только ту информацию о своем заболевании, которая прямо или косвенно адре сована окружающим, но и ту, которую они выбирают для себя. В раз ных ситуациях они используют различную, подчас противоречивую информацию.

Дискриминация и стигматизация ВИЧинфицированных

Отношение общества к ВИЧинфицированным характеризуется опрошенными как отвергающее, избегающее, - практически все опро шенные сталкивались с дискриминацией в связи со своим заболевани ем. Исследуемые указывают на наличие в обществе негативных стерео типов, ярлыков - «все

шарахаться начинают», преувеличивается опас ность заражения при общении с ВИЧинфицированным.

Наличие данного диагноза, по мнению участников исследования, однозначно ассоциирует его носителя с такими социальными группами, как наркозависимые, работницы коммерческого секса, осужденные. Со стороны социума ВИЧинфицированные фиксируют защитную ре акцию обвинения их в недостойном или девиантном поведении, оправ дывающего отвергающее отношение к ним: «сами виноваты, теперь и не жалуйтесь, за все надо платить, как жил, так и умрешь». Иначе го воря, стигматизирующее ВИЧположительных отношение «большого общества» никоим образом не сдерживается, и те, кто живет с ВИЧ / СПИД, хорошо с ним знакомы.

Дискриминация касается практически всех сфер социальных взаи моотношений. Так, ВИЧинфицированные испытывают трудности при устройстве на работу (если диагноз становится известен работодателю, то в принятии на работу было отказано во всех случаях у опрошенных). Если диагноз становится известен в то время как человек уже работает, за этим следует немедленное увольнение (во всех случаях среди опро шенных). Коллеги на работе, соседи, как правило, также проявляют от вергающую позицию, и ВИЧинфицированным нередко приходится менять прописку, место жительства, чтобы бороться с такого рода дис криминацией.

Такое отношение работодателей вынуждает ВИЧинфицирован ных скрывать свой диагноз, если это возможно (характерно для всех опрошенных): «Я вот с детства мечтала быть парикмахером, и когда все это случилось, и вообще зачем теперь учиться, и зачем жить, какой смысл. А потом просто переплюнула через все..., работаю..., конечно, ничего про диагноз не сказала, а то сразу бы выгнали...» Здесь видно, как носитель стигмы контролирует, а при необходимости и корректирует информа цию, поступающую в его социальное окружение.

Другой областью дискриминации ВИЧинфицированные называ ют медицинское обслуживание. Врачи боятся работать с ВИЧинфици рованными, вплоть до отказа: «она [врачгинеколог] дискриминирует, 520

Журнал исследований социальной политики 6 (4)

она боится со мной работать»; «пришла к гинекологу, она сказала, что нужно сдать мазки. Я все сделала, и вот кровь на ВИЧ сдала, показала ей, она сказала про мазки, что у меня все хорошо, чтобы я шла домой, но я же к ней обратилась, потому что у меня болит». На этих примерах отчетливо видно, как «большое общество» «ухудшает жизненные шансы» носите лей стигмы.

В качестве особой проблемной области может быть выделена сфера отношений с родителями, супругами / постоянными половыми партне рами, друзьями. Девушки сообщают родителям о своем заболевании го раздо чаще, чем мужчины, которые предпочитают это скрывать; это во многом связано с тем, что ВИЧинфицированные мужчины зачастую являются одновременно наркозависимыми или имеют криминальные эпизоды в прошлом и в силу этого не обладают скольконибудь довери тельными или близкими отношениями с родителями и партнерами (или партнеры по большей степени случайны).

Родители, как правило, после переживаемой в течение нескольких месяцев эмоциональной реакции горя, постепенно смиряются с новой ситуацией, начинают

относиться с пониманием. Это в большей степени относится к матерям, отцы гораздо труднее адаптируются к заболева

ниюдочери,вплотьдоотверженияизатяжногоконфликтасней.Перво начально в семье присутствует страх заразиться и предпринимаются меры предосторожности -отдельные предметы личной гигиены, постельное белье, но постепенно это сводится на «нет», и отношения в быту начинают строиться практически попрежнему.

Супругам, как правило, диагноз сообщается, но при этом часто партнер принимает решение остаться вместе с ВИЧинфицированны ми, сохраняют семью, при этом практикуются приемы (формы) безо пасного секса (презервативы). Партнер принимает на себя «почетную» стигму, разделяя ее (а подчас, и реально) вместе с самим носителем стигмы.

Близкие друзья, как правило, так же информируются о заболевании и относятся понимающе, у многих опрошенных среди близких друзей так же есть ВИЧинфицированные, особенно у женщин проявляется тенденция находить для общения таких же ВИЧинфицированных, есть потребность в группах взаимной поддержки (характерно для 80 % опро шенных женщин): «Мне кажется, что люди сближаются, когда знают». «Среди своих стигматизированный индивид может использовать свой недостаток как жизнеорганизующую основу» [Гофман, 2001].

Выводы

Как показало проведенное исследование, тематика ВИЧ / СПИД вытеснена из актуального жизненного пространства индивидов, вслед ствие чего интерес к ней, хотя и заявляется высоким, все же носит декла ративный характер. ВИЧ / СПИД воспринимается в большей степени не столько как медицинское заболевание, сколько как социальное явле ние, локализованное в определенных группах, причастных к таким со циальным практикам, которые расходятся с общественными нормами (потребление наркотиков, неразборчивость в сексуальных связях, про ституция). При этом и отстраненность, и локализация распространения в делинквентных и близких к ним практиках характерна и для самих ВИЧинфицированных._

521

Звоновский • ВИЧ и стигма

Отторжение представителей этой социальной группы происходит как на социетальном, так и на индивидуальном уровнях. При этом оправданием личного отторжения и дискриминации ВИЧинфициро ванных является их социальная изоляция (то есть «не только я», а «все отвергают»). Основными социальными последствиями для ВИЧинфи цированного после заболевания являются разрушения сложившихся социальных связей, в том числе потеря работы, отторжение в семье, друзьями, коллегами. В результате сложилась общественная норма со циальной изоляции инфицированных, которая отчасти разделяется ими самими.

Всеэтоявляетсяосновойдлястигматизации.Исследованиепоказа ло, что наиболее сильная стигматизации ВИЧинфицированных выра жается в восприятии их как источника смертельной опасности для окру жающих. Это восприятие во многом состоит из мифов о заболевании, сформировано СМИ несколько десятилетий назад, и с научной точки зрения относится к периоду, когда о заболевании еще мало было извест но. Эта составляющая стигмы может быть легко ослаблена медицин ским просвещением и посредством тех же СМИ.

Та составляющая стигмы, которая приписывает людям, живущим с ВИЧ / СПИД, принадлежность к маргинальным социальным группам, уже сейчас носит двойственный характер и время от времени ослабляет ся, особенно, когда индивиду требуется объяснить инфицирование свое или другого близкого человека. Наконец, третья составляющая стигмы, приписывающая ВИЧинфицированным их обреченность и обращен ность в смерти, преодолевается ими самими в ходе реальных социаль ных практик после получения информации об инфицировании.

В настоящее время проводится большая работа по преодолению стигматизации ВИЧинфицированных. Однако в основном сообщения о ее проведении и результатах касается других стран [Всемирная... 2003. С. 15-22]. Исследования стигмы ВИЧинфицированных в России пока лишь констатируют ее наличие. Следующим этапом данного исследова ния должно стать изучение форм и причин дискриминации ВИЧболь ных со стороны медицинского персонала, разработка рекомендации по ее преодолению и анализ достигнутых результатов.

Список литературы

Вовк Е. ВИЧ / СПИД в России: образ проблемы и стратегии поведе ния // Социальная реальность. 2006. № 11. С. 5-24.

Всемирная кампания против СПИДа, 2002-2003. Стигма и дискри минация в связи со ВИЧ / СПИДом. Женева, Швейцария, русская вер сия // Доступно по адресу: www.unaids.org.

Репродуктивные права женщин, живущих с ВИЧ, Отчет о социоло гическом исследовании, 2006 // Доступно по адресу: www.aids_women_rights_studyreport.pdf.

ЯрскаяСмирнова Е. Р. Социокультурный анализ нетипичности. Са ратов: Сарат. техн. унт, 1997.

Гофман И. Стигма: Заметки об управлении испорченной идентич ностью. Часть 1. Стигма и социальная идентичность. Часть 2. Конт роль над информацией и социальная идентичность (главы 3-6). Пер. М. С. Добряковой. Социологический форум. (Январь 2001) // Доступно по адресу: http://ecsocman.edu.ru/images/pubs/2003/11/20/0000132063/ goffman_final.doc.

Владимир Борисович Звоновский канд. социол. наук, президент Фонда социальных исследований, г. Самара

электронная почта: [email protected]