© ЧЕРНЯВСКАЯ О. А., ИОАННИДИ Е.А., 2014 УДК 616.98:578.828.6]-092:612.017.1.064]-058
Чернявская О.А., Иоанниди Е.А.
НЕКОТОРЫЕ АСПЕКТЫ ПРОБЛЕМЫ СТИГМАТИЗАЦИИ И ДИСКРИМИНАЦИИ
ЛЮДЕЙ, ЖИВУЩИХ С ВИЧ/СПИДОМ
ГБОУ ВПО "Волгоградский государственный медицинский университет" Министерства здравоохранения РФ, 400131, Волгоград, Россия
Для корреспонденции: Чернявская Ольга Александровна ([email protected])
В статье приведены результаты медико-социологического исследования, проведенного в Волгоградском регионе в 2012—2014 гг., целью которого было изучение современного состояния проблемы стигматизации и дискриминации людей, живущих с ВИЧ/СПИДом: распространенность этих явлений в различных социальных группах, причины, способствующие их возникновению и сохранению, основные характеристики. Выполнено очное индивидуальное анонимное анкетирование нескольких категорий граждан: ВИЧ-негативных жителей Волгограда и Волгоградской области (219 человек); ВИЧ-позитивных (116 человек); медицинских работников (92 человека). Выявлено, что в настоящее время стигматизация и дискриминация людей, живущих с ВИЧ/СПИДом, довольно распространены в обществе, особенно в мужской его части, однако эти явления носят латентный характер. Имеет место обратная корреляция между уровнем знаний по проблеме ВИЧ/СПИДа и выраженностью стигматизации и дискриминации. ВИЧ-инфицированные подвержены и внешней и внутренней стигме. Явления стигматизации присутствуют и в медицинской среде, в частности имеет место такое эмоциональное проявление внешней стигмы, как страх перед возможным инфицированием, что может отражаться на качестве медицинских услуг ВИЧ-позитивным пациентам. Преодолению стигмы в системе медицинской помощи ВИЧ-инфицированным больным может способствовать повышение уровня знаний по проблеме ВИЧ/СПИДа, а также повышение уровня социальных гарантий медицинским работникам.
Ключевые слова: ВИЧ/СПИД; стигматизация; дискриминация.
Для цитирования: Социология медицины. 2014; 13 (2): 46—8.
Cherniavskaia O.A., Ioannidi E.A.
THE PARTICULAR ASPECTS OF PROBLEM OF STIGMATIZATION AND DISCRIMINATION
OF PERSONS LIVING WITH HIV-AIDS
The Volgograd state medical university, 400131, Volgograd, Russia The article presents the results of medical sociological study carried out in the Volgograd region in 2012-2014. The purpose of study was to explore actual condition of problem of stigmatization and discrimination of persons living with HIV-AIDS. The analysis was applied to prevalence of these occurrences in different social groups; causes facilitating their origin and conservation and main characteristics. The face-to-face anonymous questionnaire survey was applied to several categories of citizen of Volgograd and Volgograd oblast: HIV-negative residents (219 respondents), HIV-positive residents (116 respondents) and medical personnel (92 respondents). It is established that nowadays stigmatization and discrimination of persons living with HIV-AIDS are rather prevalent in society especially in its male portion. However, these occurrences are of latent character. The study established invert correlation between level of knowledge of problem of HIV-AIDS and intensity of stigmatization and discrimination. The HIV-infected persons are subjected to both external and internal stigmata. The occurrence of stigmatization are present and in medical community. In particular, occurs such emotional manifestation of external stigmata as fear of possibility to be infected that can impact quality of medical services to HIV-positive patients. The overcoming of stigmata in the system of medical care to HIV-infected patients can enhance the level of knowledge of problem of HIV-AIDS and increase the level of social guarantees to medical personnel.
Keywords: HIV; AIDS; stigmatization; discrimination.
For citation: Sociologia meditsini. 2014; 13 (2): 46—8.
ВИЧ-инфекция — заболевание, сопровождающееся целым рядом социальных проблем, в числе которых стигматизация и дискриминация людей, живущих с ВИЧ/СПИДом [1, 2]. Согласно традиционным представлениям, стигма — характерная особенность человека, значительно дискредитирующая его в глазах окружающих, связанная с социальной инородностью индивида, его невозможностью идентифицировать себя с членами своего сообщества. Существует несколько видов проявления стигмы: общественный, институциональный, групповой и личностный. В контексте проблемы ВИЧ/
СПИДа все они имеют место и обычно взаимосвязаны [3, 4]. Кроме того, стигма бывает внешняя (направлена извне на стигматизируемое лицо) и внутренняя (может быть связана с принадлежностью человека к определенной группе, а может иметь сугубо индивидуализированный характер). Наиболее тяжелой является ситуация, когда индивид подвержен одновременно внешней и внутренней стигме, т. е. негативное восприятие другими дополняется негативным самовосприятием, что часто приводит к разрушительным психическим и социальным последствиям [3, 5]. Стигматизация ве-
дет к отвержению, дискриминации носителей стигмы [6—8]. Причины этих явлений — обычно недостаток информации о заболевании, широко распространенные ложные мифы о ВИЧ/СПИДе, например о путях передачи ВИЧ [1, 9]. На индивидуальном уровне стигма оказывает воздействие на самосознание, вызывая у людей отчаяние, заниженную самооценку, депрессию, на уровне сообщества — влияет на профилактическую работу, например, приводит к отказу от тестирования на ВИЧ, от своевременного обращения за медицинской помощь, а также может сказываться на качестве медико-социальной помощи ВИЧ-инфицированным людям [1, 5, 10]. В России сформирована юридическая база для защиты прав ВИЧ-инфицированных пациентов, но эти законы не всегда соблюдаются. Необходимо менять отношение в обществе к данной проблеме не столько юридическим, сколько этическим путем [11, 12]. Для разработки рекомендаций по преодолению стигмы, дискриминации необходимо изучение их форм и причин возникновения [8]. Широкие возможности для изучения проблем ВИЧ/СПИДа, в том числе указанных выше, дают социологические методы [13].
Изучение некоторых аспектов проблемы стигматизации и дискриминации людей, живущих с ВИЧ/СПИДом, в частности, распространенности на современном этапе этих явлений в обществе, в медицинской среде (на примере Волгоградской области), причин, способствующих их возникновению и поддержанию, было целью нашей работы.
В рамках выполняемого нами медико-социологического исследования в период с марта 2012 г. по март 2014 г. проведено очное индивидуальное анонимное анкетирование нескольких групп респондентов. 1-я группа — 219 человек из числа ВИЧ-негативных жителей Волгограда и Волгоградской области в возрасте от 14 до 75 лет, средний возраст 28,1±0,99 года. Из них женщин — 124 (56,62%), мужчин — 95 (43,38%). Социальный статус их различался: работающих граждан — 91 (41,6%) человек, учащихся, студентов — 77 (35,1%), совмещающих учебу и работу — 24 (11%), неработающих и необучающихся — 27 (12,3%). Уровень образования был следующим: высшее — 48 (21,9%) человек, незаконченное высшее — 53 (24,2%), среднее специальное — 52 (23,8%), среднее — 34 (15,5%), незаконченное среднее — 32 (14,6%). Во 2-ю группу вошли люди, живущие с ВИЧ/СПИДом, из числа пациентов Волгоградского областного центра по профилактике и борьбе со СПИДом и инфекционными заболеваниями, Волгоградской областной клинической инфекционной больницы № 1, а также ВИЧ-инфицированные, обращавшиеся за помощью в Волгоградскую региональную общественную организацию содействия гражданам, живущим с ВИЧ/СПИДом и затронутых эпидемией ВИЧ/СПИДа "Позитивная жизнь". Всего опрошено 116 человек, находящихся на различных стадиях заболевания, средний возраст которых составил 33,4±0,48 года. Мужчин из них было 68 (58,6%), женщин — 48 (41,4%). Длительность инфицирования (с момента выявления) 7,75±0,44 года. 3-я группа респондентов — медицинские работники (врачи различных специальностей, в том числе инфекционисты, терапевты и др., медицинские сестры), всего 92 человека. Средний стаж работы 20,1±1,87 года. Статистическая обработка данных проводилась с помощью программы Microsoft Excel, 2003.
Опрос населения показал, что в основном отношение к ВИЧ-позитивным людям доброжелательное (это
отметили 46,1% респондентов). Негативно относятся к данной категории граждан 14,2%, а 39,3% опрошенных затруднились ответить. Женщины оказались более толерантны: 51,6% из них ответили, что относятся доброжелательно, негативное отношение отметили лишь 8,1%, среди мужчин эти показатели были соответственно 38,9 и 22,1%.
Нами был задан ряд вопросов, позволяющих оценить присутствие таких явлений, как стигматизация и дискриминация, в обществе в настоящее время, в частности "Будете ли Вы обедать вместе с человеком, зная, что у него ВИЧ?". Треть респондентов (35,2%) ответила отрицательно. В подгруппах женщин и мужчин результаты различались: отрицательный ответ дали соответственно 31,5 и 40%, положительный — 41,1 и 37,9%. На вопросы "Можно ли ВИЧ-инфицированным учащимся посещать занятия вместе со здоровыми?" ответы были следующими: "да" — 54,3% (58,9% женщин и 48,4% мужчин), "нет" — 26% (23,4% женщин и 29,5% мужчин), остальные затруднились ответить; "Будете ли Вы покупать продукты у ВИЧ-инфицированного продавца?" — положительно ответили лишь 19,6% респондентов, 55,7% ответили отрицательно (соотношение мужчин и женщин было приблизительно одинаковым). Данные результаты подтвердили наличие личностной стигмы у значительной части респондентов, проявляющейся в косвенной форме.
Существованию стигматизации и дискриминации обычно способствует недостаток знаний [1, 9]. В нашем исследовании ответы респондентов подтвердили недостаточную осведомленность населения по проблеме ВИЧ/СПИДа. В частности, на вопрос "Может ли человек заразиться ВИЧ, если будет пользоваться общей посудой с ВИЧ-инфицированным?" утвердительный ответ дали 25,1% респондентов, еще 21,5% затруднились ответить. Среди мужчин процент неверных ответов был выше, чем среди женщин (36,8 и 24,2% соответственно). На вопрос "Может ли человек заразиться ВИЧ от укуса комара?" 29,7% ответили утвердительно, 28,8% затруднились ответить. Наблюдалось различие в подгруппах, выделенных по гендерному признаку: неверно ответили 21% женщин и 30,5% мужчин. При анализе ответов прослеживалась прямая корреляция между частотой ошибочных суждений и распространенностью личностной стигмы.
Наличие в обществе стигматизации ВИЧ-инфицированных способствует тому, что люди, живущие с ВИЧ/СПИДом, стараются скрывать свой ВИЧ-статус: 50% наших респондентов сообщают о наличии ВИЧ-позитивности только близким родственникам: родителям, супругам, а 7% скрывают свой ВИЧ-статус даже от самых близких. Многие из них не сообщают медработникам при обращении за медицинской помощью о наличии ВИЧ-инфицирования (19,3% пациентов считают, что не должны этого делать, 19,3% ответили, что решение о раскрытии ВИЧ-статуса зависит от взаимоотношений между ними и медработниками), хотя это может способствовать затруднениям в диагностике, неадекватной оценке тяжести состояния и т.д. Многие респонденты (20,18%) полагают, что отношение медперсонала к ним ухудшится, если те будут знать о наличии у них ВИЧ-инфекции. Данные результаты отражают наличие внутренней стигмы у многих ВИЧ-позитивных больных. Ее поддержанию у них могут способствовать случаи негативного отношения со стороны медицинского персонала: 71% опрошенных указали, что им
приходилось сталкиваться с недоброжелательным отношением со стороны медработников (21,93% — часто, 49,12% — изредка). Чаще это были врачи (31,48% ответов), медсестры были указаны в 25,93% случаев и те и другие в равной степени — в 21,3%. Недоброжелательное отношение проявлялось в том, что медработник старался "быстрее отделаться" — 39,81%, был пренебрежителен — 19,44%, сокращал время приема — 17,59%, был раздражителен, груб — 12,96%.
При этом большинство медработников на вопрос "Каковы Ваши чувства по отношению к ВИЧ-инфицированным?" отвечали, что относятся к ВИЧ-позитивным как к обычным пациентам (84,8%), лишь чуть более 5% (5,43%) отметили, что испытывают страх, брезгливость, еще 2,17% отметили полное неприятие данной категории пациентов. На вопрос "Как Вы отнесетесь к коллеге, если узнаете о наличии у него ВИЧ-инфекции?" большинство ответили, что постараются оказать психологическую помощь (68,48%), лишь 1,1% прекратят с ним всякие контакты. И в то же время 32,6% респондентов ответили, что, хотя и сохранят контакты, сделают их более формальными. Данные результаты свидетельствуют о присутствии стигматизации в медицинской среде. Ее возникновению могут способствовать опасения быть инфицированными. Как оказалось, преобладающее большинство (73,9%) опрошенных медицинских работников испытывают страх перед заражением ВИЧ-инфекцией (причем 45,65% — умеренный, а 28,26% — сильный).
На основании полученных результатов можно сделать вывод, что в настоящее время стигматизация и дискриминация людей, живущих с ВИЧ/СПИДом, довольно распространены в обществе, особенно в мужской его части, однако эти явления носят латентный характер. Имеет место обратная корреляция между уровнем знаний по проблеме ВИЧ/СПИДа и выраженностью стигматизации и дискриминации. ВИЧ-инфицированные подвержены и внешней, и внутренней стигме. Явления стигматизации присутствуют и в медицинской среде, в частности имеет место такое эмоциональное проявление внешней стигмы, как страх перед возможным инфицированием, что может отражаться на качестве медицинских услуг ВИЧ-позитивным пациентам. Преодолению стигмы в системе медицинской помощи ВИЧ-инфицированным больным может способствовать повышение уровня знаний по проблеме ВИЧ/СПИДа, а также повышение уровня социальных гарантий медицинским работникам.
ЛИТЕРАТУРА
1. Покровский В.В., ред. ВИЧ-инфекция и СПИД: Национальное руководство. М.: ГЭОТАР-Медиа; 2013.
2. Бородкина О.И. Социальный контекст эпидемии ВИЧ/СПИДа в России. Журнал исследований социальной политики. 2008; 6 (2): 151—76.
3. Бородкина О.И. Стигма как социальная проблема эпидемии ВИЧ/СПИДа. Социальные проблемы. СПб. 2008; 1. URL: http://www.socprob.ru/index.php?option=com_content&view =article&id=54:2012-01-19-15-29-19&catid=34:-q-q-2008-1 (дата обращения: 12.01.14).
4. Иванюшкин А.Я. Стигма, или "вторая болезнь", в контексте биоэтики. Вестник Московского университета. Серия 7: Философия. 2009; 6: 60—73.
5. Лиознов Д.А., Николаенко С.Л., Жигалов А.А., Горчакова О.В., Сабадаш Н.В., Алексеева Е.А. Стигматизация у больных ВИЧ-инфекцией и сопутствующей опийной наркоманией. ВИЧ-инфекция и иммуносупрессии. 2012; 4 (3): 52—6.
6. Бовина И.Б., Бовин Б.Г. Стигматизация: социально-психологические аспекты. Психология и право. 2013; 3. URL: http:// psyjournals.ru/psyandlaw/2013/n3/63778.shtml (дата обращения: 12.01.2014).
7. Липай Т.П., Мамедов А.К. Стигматизация как социальный феномен (методология исследования). Актуальные инновационные исследования: наука и практика. 2011; 1: 7.
8. Звоновский В.Б. ВИЧ и стигма. Журнал исследований социальной политики. 2008; 6 (4): 505—22.
9. Шахгильдян В.И., Беляева В.В. Паллиативная помощь при ВИЧ/СПИДе. Руководство по оказанию паллиативной помощи людям, живущим с ВИЧ. М.: РОО "СПИД-инфосвязь"; 2007.
10. Иоанниди Е.А., Чернявская О.А., Козырев О.А. Некоторые этико-правовые аспекты проблемы оказания медицинской помощи людям, живущим с ВИЧ/СПИД. Биоэтика. 2013; 1: 41—6.
11. Вешнева С.А., Барковская А.Ю. Права пациентов, страдающих социально значимыми заболеваниями. Социальное и пенсионное право. 2012; 4: 20—5.
12. Седова Н.Н., Приз Е.В. Этико-правовые методы контроля за качеством медицинских услуг. Философия социальных коммуникаций. 2011; 3: 114—9.
13. Решетников А.В., Богачанская Н.Н. Медико-социологическое исследование проблем ВИЧ-инфицированных пациентов. Социология медицины. 2009; 1: 34—40.
Поступила 09.06.2014
REFERENCES
1. Pokrovskiy V.V., ed. HIV and AIDS: The National Leadership [VICH-infektsiya i SPID: natsional'noe rukovodstvo]. Moscow: GEOTAR-Media; 2013. (in Russian)
2. Borodkina O.I. Social context of HIV/AIDS in Russia. Zhurnal issledovaniy sotsial'noy politiki. 2008; 6 (2): 151—76. (in Russian)
3. Borodkina O.I. Stigma as a social problem of HIV/AIDS. Sotsial'nye problemy. St. Petersburg. 2008; 1. Available at: http://www.socprob.ru/index.php?option=com_content&view= article&id=54:2012-01-19-15-29-19&catid=34:-q-q-2008-1 (accessed 12 January 2014).
4. Ivanyushkin A.Y. Stigma, or "second disease" in the context of bioethics. Vestnik Moskovskogo universiteta. Seriya 7: Filoso-fiya. 2009; 6: 60—73. (in Russian)
5. Lioznov D.A., Nikolaenko S.L., Zhigalov A.A., Gorchakova O.V., Sabadash N.V., Alekseeva E.A. Stigma associated with HIV patients having opiate dependence. VICh-infektsiya i immu-nosupressii. 2012; 4 (3): 52—6. (in Russian)
6. Bovina I.B., Bovin B.G. Stigma: the socio-psychological aspects // Psikhologiya i pravo. 2013; 3. Available at: http://psy-journals.ru/psyandlaw/2013/n3/63778.shtml (accessed 12 January 2014). (in Russian)
7. Lipay T.P., Mamedov A.K. Stigma as a social phenomenon (research methodology). Aktual'nye innovatsionnye issledovaniya: nauka i praktika. 2011; 1: 7. (in Russian)
8. Zvonovskiy V.B. HIV and stigma. Zhurnal issledovaniy sotsial'noy politiki. 2008; 6 (4): 505—22. (in Russian)
9. Shakhgil'dyan V.I., Belyaeva V.V. Palliative Care for HIV/AIDS. Guidelines for Palliative Care for People Living with HIV [Pal-liativnayapomoshch'pri VICH/SPIDe]. Moscow: ROO "SPID-infosvyaz'"; 2007. (in Russian)
10. Ioannidi E.A., Chernyavskaya O.A., Kozyrev O.A. Some ethical and legal issues of providing medical care to patients with HIV/ AIDS. Bioetika. 2013; 1: 41—6. (in Russian)
11. Veshneva S.A., Barkovskaya A.Yu. The rights of patients suffering from social diseases. Sotsial'noe i pensionnoe pravo. 2012; 4: 20—5. (in Russian)
12. Sedova N.N., Priz E.V. Ethical and Legal Methods of Control over the Quality of Medical Services. Filosofiya sotsial'nykh kommunikatsiy. 2011; 3: 114 -119. (in Russian)
13. Reshetnikov A.V., Bogatchanskaya N.N. The medical sociological study of problems of HIV-infected patients [Mediko-sotsiologicheskoe issledovanie problem VICH-infitsirovannykh patsientov]. Sotsiologiyameditsiny. 2009; 1: 34—40. (in Russian)
Received 09.06.2014