CC BY
95
1 2 ©
Ахметзянова А.И. , Чураева У.Л.
Заместитель директора Института психологии и образования по научной деятельности, кандидат психологических наук, доцент; 2 студент, кафедра специальной психологии и
коррекционной педагогики,
Казанский (Приволжский) федеральный университет
СПЕЦИФИКА ОРГАНИЗАЦИИ РАННЕЙ ПОМОЩИ ДЕТЯМ, СТРАДАЮЩИМ ДЕТСКИМ ЦЕРЕБРАЛЬНЫМ ПАРАЛИЧОМ В РЕСПУБЛИКЕ ТАТАРСТАН
Аннотация
В статье представлены основные аспекты работы служб ранней помощи и раннего вмешательства для детей, страдающих детским церебральным параличом в Республике Татарстан.
Ключевые слова: ранняя помощь, раннее детское вмешательство, детский церебральный паралич, Республика Татарстан.
Keywords: Ealy Aid, Early Childhood Intervention, cerebral palsy, Republic of Tatarstan.
Перемены, происходящие в Российском обществе, в образовательной политике государства, гуманизация обучения и воспитания, направленные на гармоничное развитие личности, ее социализацию и индивидуализацию, определяют изменения в специальном образовании, одной из целей которого является создание условий для раннего выявления, коррекции и компенсации вторичных отклонений в развитии детей младенческого и раннего возраста.
Исследователями доказана уникальность младенческого и раннего возраста для эффективной коррекции и предупреждения вторичных отклонений развития (М.Г.Блюмина, А.А.Катаева, Э.И.Леонгард, Е.М.Мастюкова, Е.Ф.Рау и др.).
Имеющийся отечественный опыт теоретического и практического обоснования необходимости ранней коррекционно-развивающей помощи основан на данных многолетней научно-исследовательской и практической деятельности сотрудников УРАО «Институт коррекционной педагогики», которые разрабатывают концепцию раннего выявления и коррекции различных отклонений в развитии у детей первых лет жизни (Е.Р.Баенская, О.Е.Громова, Н.Н.Малофеев, Т.В .Николаева, Ю.А.Разенкова, Е.А.Стребелева,
Л.И.Фильчикова, Г.В.Чиркина, Н.Д.Шматко и др.) [4,9].
В их исследованиях показано, что адекватно организованная ранняя диагностика и комплексная коррекция с первых месяцев и лет жизни позволяют не только корригировать уже имеющиеся отклонения в развитии, но и предупредить появление вторичных нарушений, снизить степень социальной дезадаптации детей, достичь максимально возможного для каждого ребенка уровня общего развития, образования, степени интеграции в общество. Этой проблемой также успешно занимаются в различных регионах России и СНГ.
Программы раннего вмешательства появились в США и странах Западной Европы в 50-60 годах ХХ века. Причина появления и развития подобных программ в понимании того, насколько важны ранние годы жизни ребенка для его дальнейшей жизни. Именно в первые годы жизни формируется личность ребенка, его представление об окружающем мире, закладываются особенности его отношения к людям. Известно также, насколько важными являются первые годы жизни для формирования мозга и развития сенсорных систем человека.
© Ахметзянова А.И., Чураева У.Л., 2015 г.
Программы раннего вмешательства и сегодня интенсивно развиваются во многих странах. В США действуют целые службы раннего вмешательства. В Германии, Латвии, Литве, Эстонии эта услуга предоставляется в клиниках. Центры помощи открыты в Великобритании, Швеции, Норвегии [3,107].
Ранняя комплексная помощь открывает для значительной части детей возможности своевременной социализации, включения в общий образовательный поток (интегрированное обучение) уже в дошкольном возрасте, включает мероприятия, направленные на выявление психических и/или физических нарушений развития, восстановление или компенсацию нарушенных структур и функций организма, ограничений активности, а также сопровождение развития, обучение детей, консультирование и обучение родителей способам ухода и оказания специальной помощи детям [6,5].
Оним из наиболее тяжелых заболеваний центральной нервной системы и заболеваний вообще, является детский церебральный паралич (ДЦП), проявляющийся в виде различных двигательных, психических и речевых нарушений. Успехи медицины в области акушерства, неонатологии, детской неврологии привели к значительному снижению смертности новорожденных и, одновременно, к повышению частоты неврологических нарушений у детей, среди которых ДЦП занимает первое место. Распространенность ДЦП среди детской популяции весьма значительна и составляет до 5,8 на 1000 детей; при этом устойчивый рост количества таких детей сопровождается утяжелением нарушений развития (Л.О.Бадалян, В.Н.Козявкин, А.Б.Пальчик, К.А.Семенова, Е.Г.Сологубов).
Тяжесть этих нарушений определяет прогноз в отношении социальной адаптации детей с церебральным параличом. Актуальность развития системы специального образования детей с ДЦП обусловлена не только гуманистическими тенденциями развития общества, но и степенью востребованности данной системы [1, 15].
На основе одной медицинской реабилитации ребенок приспосабливается к условиям жизни на биологическом уровне. В отношении детей, больных ДЦП, должна проводиться комплексная система ранней реабилитации, отработанная в мировой практике и получившая признание. Если будет проведена ранняя диагностика (не позднее 4-6 месячного возраста ребенка) и раннее начало систематического медико-педагогического воздействия, практическое выздоровление и нормализация различных функций могут быть достигнуты в 60-70% случаев к 2-3 летнему возрасту. В случае отсутствия своевременной коррекционной работы возникновение тяжелых двигательных, психических и речевых нарушений более вероятно. (Л. О. Бадалян; Е. М. Мастюкова; К. А. Семенова)[4,9].
Участвовать в реализации ранней реабилитации детей с ДЦП должны не только специальные педагоги, но и сами дети, их родители, специалисты-психологи, логопеды, дефектологи, врачи. Отношения детей, педагогов, психологов и медиков должны строиться на основе доброжелательности, сотрудничества, уважения личности ребенка и предоставления ему возможности свободно развиваться в соответствии с его возможностями и интересами. Для реабилитации детей с ДЦП необходимы положительные элементы, перспективы, цели, мотивы. На первое место выдвигаются возможности и достоинства этих детей, которые ставят их в один ряд со всеми другими членами общества [2, 23].
Это все возможно реализовать только благодаря службам ранней помощи.
В последние годы в России расширилась сеть учреждений, в которых оказывается ранняя коррекционно-педагогическая помощь детям с двигательной патологией и их родителям: психолого-педагогические реабилитационные центры, службы ранней помощи, Лекотеки, консультативно-диагностические пункты, группы кратковременного пребывания, поликлиники, неврологические отделения и психоневрологические больницы, специализированные санатории, ясли-сады, школы-интернаты для детей с нарушениями опорно-двигательного аппарата, дома ребенка, интернаты (Министерства социальной защиты). В этих учреждениях в течение длительного времени осуществляется не только восстановительное лечение, но и квалифицированная помощь логопедов, дефектологов, психологов, воспитателей по коррекции нарушений познавательной деятельности и речи. К
сожалению, в настоящее время такие учреждения имеются только в Москве, С. -Петербурге и крупных городах [5,38].
Научно-практический центр детской психоневрологии является ведущим
учреждением, где оказывается реабилитация детей с церебральным параличом в полной мере. На базе центра функционирует психолого-педагогическая служба, специалисты которой (логопеды, дефектологи, медицинские психологи, воспитатели, инструктора по трудотерапии) работают в тесном контакте с врачами. Структуру работы психологопедагогической службы определяет распределение детей на отделения в соответствии с их возрастом и профилем патологии (ортопедическое, нейрохирургическое,
психоневрологическое). В Санкт-Петербурге реализуется городская социальная программа "Абилитация младенцев" [6,6].
В нашей стране пока сделаны первые шаги по организации государственной системы ранней комплексной помощи детям с нарушениями опорно-двигательного аппарата. Такую помощь уже получают, например, дети с нарушенным слухом.
Организация системы ранней комплексной помощи для детей с нарушениями слуха является своеобразным примером эффективного раннего вмешательства в развитие детей с прочими отклонениями в развитии, как сенсорными, так и психическими и опорнодвигательными [3,47].
Таким образом, на сегодняшний день пройден важный этап становления ранней помощи детям с ДЦП и в некоторых регионах страны (Самарская область, Калининградская область, Республика Марий-Эл, Красноярский край, Новгородская область). Проведен анализ и отбор учреждений, в которых наиболее целесообразно открывать службы ранней помощи, сформированы штаты сотрудников, определены нормативно-правовые аспекты деятельности, проведено обучение специалистов, службы оснащены современными технологиями коррекционной помощи. Результаты мониторинга проведенного в 2007-2008 годах в рамках Федеральной целевой программы развития образования, свидетельствуют о высокой социально-экономической эффективности работы служб ранней помощи детям с ДЦП в этих регионах и подтверждают выводы о значимости оказания ранней помощи детям с ДЦП, которые были сделаны мною ранее.
Что касается нашей республики. Одним из стратегических направлений социальноэкономического развития Республики Татарстан до 2020 года является снижение негативных тенденций в жизнедеятельности граждан, попавших в трудную жизненную ситуацию, в том числе семей, воспитывающих ребенка с ограниченными возможностями. Традиционно реабилитационные мероприятия реализуются по схеме: основной курс реабилитации на базе лечебно-профилактических учреждений - реабилитационный центр для детей и подростков с ограниченными возможностями-социально-реабилитационные отделения,
функционирующие при комплексных центрах социального обслуживания населения в муниципальных образованиях республики.
В Республике Татарстан дети-инвалиды составляют 1,9% детского населения. Если учесть, что кроме детей, имеющих статус ребенка-инвалида, еще до 7-8% детей имеют нарушения, выражающиеся неспособностью к учебе, поведенческими расстройствами и другими отклонениями в развитии, то не менее 10% детей в республике нуждаются в комплексной социально-медицинской реабилитации и требуют формирования мероприятий по профилактике инвалидизирующих состояний [7,35].
Успешная реализация индивидуальных программ помощи и реабилитации может быть обеспечена только при работе междисциплинарной команды специалистов, объединяющих специальные знания медиков, социальных работников и педагогов. Именно команды, работающей на благо ребенка. В нашей республике это специалисты разных ведомств, каждое из которых действительно много и эффективно работает в направлении реабилитации детей с ОВЗ.
С 2009 года при финансовой поддержке Фонда поддержки детей, находящихся в трудной жизненной ситуации в республике были реализованы «Программа активного
включения детей-инвалидов и их семей в социальную жизнь по месту жительства в целях улучшения качества и профилактики инвалидного стиля жизни» в учреждениях социального обслуживания и «Раннее вмешательство по сопровождению детей раннего возраста с нарушениями развития и ограниченными возможностями в Республике Татарстан» в учреждениях здравоохранения [7,38].
В рамках реализации программ были созданы Служба раннего вмешательства и Служба домашнего визитирования. Анализ итогов работы по реализации этих проектов продемонстрировал, что поставленные задачи эффективного решаются с помощью новых подходов и методов работы. Так значительно вырос процент раннего выявления патологии и, соответственно более раннее начало реабилитационных мероприятий, что значительно повысило их эффективность. У детей целевой группы и членов их семей значительно улучшилось качество жизни. К решению проблем семей, где проживает ребенок с ОВЗ, стали все больше привлекаться члены местного сообщества и чиновники. Родители, участвующие в программах, начали осознавать необходимость двух составляющих реабилитационного процесса - медицинской и социальной - в равных долях, стали активно использовать навыки домашнего тренера, навыки реабилитации и абилитации в домашних условиях. Специалисты, прошедшие обучение с успехом используют полученные навыки, знания и опыт в рамках основной деятельности, меняют свой подход к пониманию социальной и медицинской реабилитации, ориентируют родителей на решение вопросов нормализации жизни детей [3, 29].
В целях дальнейшей систематизации в Республике Татарстан межведомственного подхода к решению проблем семей, воспитывающих детей с ограниченными возможностями здоровья, учитывая положительные результаты реализации в 2009-2011 годы республиканских программ «Раннее вмешательство и «Программа активного включения детей-инвалидов, а также необходимостью реализации подпункта «а» пункта «2» Перечня поручений Президента Российской Федерации от 15 марта 2011г. № Пр-653 о сопровождении семей, имеющих детей с ОВЗ, начиная с момента рождения таких детей, и новым Законом о социальном обслуживании, Кабинетом Министров принята долгосрочная целевая программа «Комплексная программа формирования системы межведомственного патронажного сопровождения по месту жительства семей, воспитывающих детей с отклонениями в развитии и здоровье на 2012-2014 годы» (Постановление Кабинета Министров №991 от 16.11.2012г), получившая финансовую поддержку Фонда поддержки детей, находящихся в трудной жизненной ситуации. Деятельность в данном направлении предполагает стратегию содружества, взаимодополняемости, интеграции в решении проблем семьи, воспитывающей ребенка с нарушениями в развитии и здоровье. В рамках реализации Программы запланированы мероприятия, в результате которых должны получить развитие новые, эффективные услуги по реабилитации детей с нарушениями в развитии и здоровья, должно повыситься качество услуг для детей-инвалидов и детей группы риска.
В рамках Программы Служба раннего вмешательства в учреждениях МЗ РТ организует патронаж дородовый, после рождения ребенка (в возрасте 0-2года) проводит комплексную диагностику, реабилитацию и сопровождение детей на базе комплекса: родильный дом, поликлиника, реабилитационный центр в соответствии с технологией раннего вмешательства. Работает команда специалистов в Кабинетах раннего вмешательства учреждений МЗ РТ - курсовая реабилитация.
На следующем этапе (2 года- 3 года 11 мес.) ведется совместное сопровождение ребенка и членов его семьи специалистами Служб раннего вмешательства (курсовое) и домашнего визитирования (домашние визиты специалистов учреждений МТЗиСЗ РТ с использованием адаптированной шведской технологии CBR (community based rehabilitation-обучение в обществе для людей с умственными и физическими нарушениями). И работает мобильная служба.
При наличии функциональных нарушений по достижению 4 лет, Служба раннего вмешательства оказывает консультационные услуги, Служба домашнего визитирования
(СДВ) учреждений МТЗиСЗ РТ продолжает сопровождение (социальный патронаж) семьи. К патронажу семей, воспитывающих детей с ОВЗ привлекаются добровольные помощники, для выполнения функций персональных помощников родителей.
Координаторы СДВ ведут постоянный мониторинг функционального состояния детей, состоящих на патронаже. Патронаж Службы домашнего визитирования заключается в реализация Индивидуальной программы помощи и реабилитации (ИППР) через: обучающие визиты в семью, воспитывающую ребенка-инвалида с целью обучения родителей навыкам абилитационной и реабилитационной работы в домашних условиях (навыкам домашнего тренера), использованию в реабилитации обучающих пакетов; проведения развивающих занятий с парой «мама-ребенок», повышения функциональных способностей ребенка во всех областях развития; оказания помощи родителям в предупреждении развития вторичных нарушений у ребенка (опрелости, пролежни, деформации и контрактуры, инфекции, кардиореспираторные нарушения, эмоциональная усталость) в домашних условиях; содействия в адаптации домашней среды к потребностям ребенка, оказания помощи родителям в использовании дома промышленных приспособления и технические средств реабилитации, а также в изготовлении вспомогательных приспособлений из подручных материалов для более эффективного развития ребенка и нормализации его жизни.
При достижении необходимого уровня функциональных возможностей семье предлагают посещение Лекотеки на базе Учреждения социального обслуживания муниципального района. Основной задачей на данном этапе является «выход» ребенка с ОВЗ из домашней ситуации, перенос функциональных навыков, полученных в домашних условиях, в новую среду, развитие ребенка в игровых сеансах Лекотеки. Работа, предпочтительно, ведется индивидуально с семьей «ребенок-родитель-специалист» (занятия в паре ребенок-родитель и специалисты (врач-невропатолог, логопед, инструктор ЛФК, психолог, социальный педагог) и групповая работа - родители с детьми и специалист). Эффективность работы Лекотеки определяется повышением функциональных навыков и способностей ребенка с ОВЗ, уровня социализации и возможностью эффективного перехода на работу в паре «ребенок-специалист» и групповую работу [7,55].
На этом этапе родителям, воспитывающим детей с ОВЗ предлагается посещение Отделения дневного пребывания (ОДП). ОДП организованы в центрах социального обслуживания населения. Специалисты ОДП формируют группы (5-7 чел), каждая группа работает по отдельному плану и графику, в соответствии с потребностями детей. Параллельно с ОДП работает Родительский клуб. Т.о. в то время, когда ребенок находится на занятиях в ОДП, родитель может работать, заниматься личными делами, посещать занятия Родительского клуба, посещать консультативно- обучающий кабинет. Эффективность работы ОДП определяется повышением функциональных навыков и способностей ребенка с ОВЗ, уровня развития и социализации и готовностью к получению образования (коррекционного, инклюзивного, общего) в дошкольных и школьных учреждениях.
В ожидаемых результатах реализации Программы особенно ценным является факт формирования системы межведомственного взаимодействия помощи детям с нарушениями в развитии и здоровье и членам их семей. Совместная работа здравоохранения и социального обслуживания позволит реализовать непрерывность процесса реабилитации, преемственность в сопровождении детей, что, в свою очередь должно ликвидировать пробелы в системе реабилитации, разобщенность медицинской и социальной систем реабилитации, создать общее поле деятельности, направленное на главную цель - повышение уровня функциональных возможностей детей-инвалидов, снижение уровня детской инвалидности, повышение уровня адаптации и интеграции детей с нарушениями здоровья в общество.
Сегодня Республика Татарстан имеет положительные результаты по итогам программ 2009- 2011 гг «Раннее вмешательство по сопровождению детей раннего возраста с нарушениями развития и ограниченными возможностями в Республике Татарстан» и «Программа активного включения детей-инвалидов и их семей в социальную жизнь по месту
жительства в целях улучшения качества и профилактики инвалидного стиля жизни», «Комплексной программы формирования системы межведомственного патронажного сопровождения по месту жительства семей, воспитывающих детей с отклонениями в развитии и здоровье на 2012-2014 годы». Сегодня есть результаты, показывающие эффективность реализуемых технологий [7,67].
Литература
1. Akhmetzyanova, A.I. Correction of Sensorimotor Functions of Pre-Lingual Children with Cerebral Palsy in the Context of Lekoteka // World Applied Sciences Journal 29 (6): 743-746, 2014.
2. Ахметзянова А.И. Формирование жизненной компетенции у детей с сочетанными нарушениями в условиях Лекотеки // Теория и практика общественного развития. - ООО «Издательский дом «Хорс». - 2013. - № 4. - С.76-78.
3. Ахметзянова А.И., Твардовская А.А. Организация и содержание коррекционной работы в Лекотеке.-Москва: Школьная пресса, 2013.-208 с.
4. Малофеев H.H. Ранняя помощь — приоритет современной коррекционной педагогики /H.H. Малофеев //Дефектология 2003- №4 - С. 7-11.
5. Приходько О.Г. Задачи, содержание и методы ранней помощи детям с двигательными нарушениями /О.Г. Приходько //Дефектология — 2003 — № 4. — С. 36-39.
6. Самарина Л.В. Служба раннего вмешательства: новая форма оказания помощи и поддержки детям раннего возраста и их семьям // Воспитание и обучение детей с нарушениями развития, -2005, - №6, С.3-6.
7. Сухова А. А. Комплексный анализ инвалидности вследствие детского церебрального паралича у детей и особенности их реабилитации в Республике Татарстан: автореферат диссертации канд. мед. наук / А.А. Сухова -М.,2011-26с.
