CC BY
13
Репрезентация проблемы психологического здоровья родителей детей с психиатрическим диагнозом в научных отечественных и зарубежных исследованиях
Representation of the problem of psychological health of parents of children with psychiatric
diagnosis in scientific native and foreign studies
Паклин Павел Станиславович
Третье психоневрологическое диспансерное отделение ЦВЛ "Детская психиатрия" им. С. С. Мнухина Россия, Санкт-Петербург e-mail: paklinpavel213@gmail. com
Paklin Pavel Stanislavovich
Third Psychoneurological Dispensary of the S. S. Mnuhin Centre for Child Psychiatry Russia, Saint-Petersburg e-mail: paklinpavel213@gmail.com
Аннотация.
Обращение за помощью к детскому врачу-психиатру является стрессовой ситуацией для большинства родителей. Постановка диагноза ребенку может как кардинально изменить жизнь матери и/или отца, так и первоначально негативно сказаться на их психологическом здоровье. Данная проблема редко рассматривается в широких академических кругах по неизвестным причинам или в детской психиатрии. Цель настоящей статьи состоит в том, чтобы проанализировать 7 исследований, 4 из которых были проведены отечественными психологами и психиатрами, а 3 других - зарубежными. Авторы научных трудов занимались изучением психологического состояния родителей, которое проявляется в отношении к собственным детям, в поведении, во внутрисемейных отношениях, в использовании психологических защит, во взаимодействии с ближайшим и дальним окружением. В настоящей статье представлены тезисы по каждой отдельно взятой работе.
Annotation.
Asking for help from a psychiatrist is a priori stressful for most parents. The diagnosis of a child can either drastically change the life of the mother and/or father, or initially have a negative effect on their psychological health. This issue is not often discussed in broad academic circles, for unknown reasons, or in child psychiatry, due to age restrictions of the patients. The aim of this paper is to analyse 7 studies, 4 of which were undertaken by national psychologists and psychiatrists, and the other 3 by foreign psychiatrists. The authors of the scientific papers studied the psychological state of parents, which manifests itself in attitude to their own children, in behavior, in intrafamilial relations, in the use of psychological defenses, and in interaction with the immediate and extended environment. This article presents the abstracts of each individual paper.
Ключевые слова: Психологическое здоровье родителей, психиатрический диагноз, родительский
стресс.
Key words: Psychological health of parents, psychiatric diagnosis, parental stress.
Проблема психологического здоровья родителей, чьи дети имеют психиатрический диагноз, изучается редко как отечественными учеными и специалистами, так и зарубежными. Как правило, данная тема рассматривается в русле психиатрии, поскольку медицинское сопровождение и лечение ребенка осуществляется именно врачом-психиатром. Задача матери и/или отца в этой связи сводится к ответственному содействию поставленной цели в рамках разработанной терапии [2;5]. Однако родительские психологические проблемы, обусловленные диагнозом ребенка, остаются зачастую неразрешенными, что прямым образом может влиять на психическое состояние детей. Кроме того, ряд похожих исследований ведутся и в образовательной сфере, так как для ребенка с особенностями требуется разработать отдельную программу обучения, которая учитывала бы его потребности. Поэтому здесь также берется в расчет психологическое состояние родителей.
К сожалению, сегодня нет определенного инструмента, который позволял бы фиксировать переживания и чувства родителей, воспитывающих детей, страдающих, например, от расстройства аутистического спектра (РАС), умственной отсталости (УО), расстройства шизофренического спектра (РШС) или синдрома дефицита
внимания и гиперактивности (СДВГ). Авторы статей, монографий и других трудов, посвященных изучению рассматриваемой проблемы, используют разные методы, шкалы, опросники и тесы для определения психологического состояния родителя. Тревога у матерей и/или отцов может появиться ещё до постановки официального диагноза, когда в процессе взросления у ребенка начинает наблюдаться отставание в психоречевом развитии. Возникающие трудности в воспитании и поведении ребенка создают непонимание ситуации у родителей и вводят их в состояния стресса и напряжения [1;2;4;6].
С одной стороны, за последние 10 лет в России обсуждаемая тема поднималась в научных статьях таких психологов и психиатров, как Шабанова E. В., Дорошева E. А., Грабельникова У К., Мрыхина В. В., Солдаткин В. А., Мрыхин В. В., Перехов А. Я., Ковалев А. И., Крючкова M. Н., Бухановская О. А., Хмарук И. Н., Корень E. В., Куприянова Т. А., Дробинская А. О., Хайретдинов О. З. С другой стороны, за рубежом обсуждаемая проблема находит свое отражение в работах Беаты Павловской (Beata Pawlowska), Юстианы Сверчиньской (Justyna Swierczynska), Тали Хейман (Tali Heiman), Сюзанна Иадарола (Suzannah Iadarola), Хосе Перес-Рамос (José Pérez-Ramos), Тристам Смит (Tristram Smith), Энн Дозиер (Ann Dozier).
Факт наличия психиатрического диагноза у ребенка коренным образом влияет не только на психологическое состояния матери и/или отца, но и на их взаимоотношения, в общем и целом. Так, в статье Шабановой E. В. изучаются особенности внутрисемейного функционирования, а именно способность матерей и отцов адаптироваться к диагнозу РАС, поставленному их ребенку [4]. Также, проведя исследования с применением опросника структуры психологических защит M. Бонда и опросника механизмов психологической защиты Life Style Index, автор заключила, что родительское отношение к ребенку в рассматриваемых семьях имеет склонность к подавляющей инфантилизации, эмоциональному отвержению, социальной гиперсоциализации и потворствующей гиперпротекции [4]. Как замечает Шабанова E. В., в диаде «мать и ребенок» наблюдаются симбиотические отношения, в то время как в диаде «отец и ребенок» ситуация, связанная с воспитанием и взаимодействием, складывается наоборот. Рассматривая применение психологических защит, автор отмечает, что мужчины чаще задействуют механизмы проекции и компенсации, тогда как женщины -отрицание [4]. Однако Шабанова E. В. указывает на самопонижающий и неадаптивный характер использованных защит. Автор приходит к следующему выводу, что определение психологических защит у матерей и отцов в будущем может позволить разработать для них программу психологической помощи [4].
Проблему совладания и регуляции поведения матерей в процессе воспитания ребенка с РАС рассматривают также Дорошева E. А. и Грабельникова У. К. При этом в работе авторы акцентируют внимание на синдроме эмоционального выгорания. Исследователи, прежде всего, подчеркивают, что модель поведения некоторых родителей на начальном этапе эмоционального выгорания может характеризоваться напряжением и стрессом, которые обусловлены трудностями в воспитании ребенка [1]. Согласно результатам интервью, психологическое состояние матерей усугубляется из-за их страха, причиной которого служат непонимание и отрицание (иногда негативного и агрессивного характера) особенностей поведения детей с РАС как среди окружающих людей, так и среди родственников [1]. Дорошева E. А. и Грабельникова У. К. делают вывод, что положительным выходом из-за возникающей ситуации эмоционального выгорания для родителей является концентрация на любви к ребенку, его достижениях в освоении навыков самообслуживания и адаптации к новым условиям и людям. Кроме того, важным фактором, влияющим на улучшение психологического состояния матери, выступают социальная поддержка и оказание эмоциональной помощи родственниками [1].
Eсли анализировать работы, посвященные рассматриваемой проблеме, то можно обнаружить, что в большинстве из них объектом исследования являются родители, чьи дети страдают от расстройства аутистического спектра. Предположительно, это связано с актуальностью изучения данного диагноза, так и его
влияния на окружающую действительность. Однако в статье Мрыхина В. В., Солдаткин В. А., Мрыхин В. В., Перехов А. Я., Ковалев А. И., Крючкова М. Н., Бухановская О. А., Хмарук рассматривают жизни матерей, дети которых больны шизофренией. Прежде всего, авторы выделяют биологические (особенности здоровья, наследственности, возраста родителей и протекания беременности) и психологические причины проявления шизофрении в раннем возрасте [3]. Рассматривая каждое обстоятельство психологического характера, стоит обратить внимание на несколько выделенных в статье аспектов. Авторы, разбирая проведенный в Израиле эксперимент, связанный с возможностями манифестации шизофрении у генетически предрасположенных детей, отмечают, что больший риск развития болезни в данной группе существует не при воспитании родителями, возможно, больных шизофренией, а, наоборот, в условиях отсутствия контакта с ними [3]. Другим важным моментом является атипичность отношений матери и ребенка, т. е. нарушение родительской привязанности. Здесь исследователи вводят понятие «шизогенная мать», которое следует интерпретировать как непоследовательное, отчужденное и, порой, агрессивное поведение доминантного и «холодного» родителя, направленное на ребенка [3]. По мнению авторов, у матери после постановки диагноза сыну или дочери и осознания проблемы может сформироваться патологическое восприятие сложившейся ситуации, что негативным образом отражается во внутрисемейных отношениях. Как и в случае родителей детей с РАС матери, например, стараются не рассказывать другим людям о болезни ребенка. Психологическое состояние матери характеризуется эмоционально-отрицательным изменением в самооотношении, неуверенностью в себе, проявлению внутренних конфликтов различного рода, патологическим задействованием механизмов защиты [3]. Заключительным моментом, требующим освещения, являются нездоровые психологические установки, а именно: неприятие ситуации; поиск виноватых и, как следствие, в некоторых случаях перенос вины на ребенка; ошибочный, но социально-обусловленный стыд; гиперопека; появление комплексов неполноценности; синдром жертвы; мания «отличия»; гиперболизация болезни и состояния ребенка; самоутверждение за счет ребенка [3]. Исследователи делают вывод, что понимание душевного состояния и связанных с ним вышеперечисленных проблем должно способствовать разработке определенной психологической программы, направленной на нивелирование ранее упомянутых установок и разрешению психологических проблем [3].
Наряду с расстройствами аутистического и шизофренического спектра частотно встречается диагноз «умственная отсталость» (УО). В этой связи исследование «Влияние психического расстройства у ребенка на родителей в контексте дифференцированных подходов к психосоциальным вмешательствам в детской психиатрии» Корень Е. В., Куприяновой Т. А., Дробинской А. О., Хайретдинова О. З становится актуальным и представляет собой изучение психологического состояния родителей детей с РШС, РАС и также УО [2]. В начале авторы, ссылаясь на Ковалева В. В., считают необходимым и важным для врача-психиатра установить доверительные отношения с ребенком и его родителями для более успешного осуществления дальнейшей согласованной психокоррекционной работы или плодотворного сопровождения [2]. Интересным замечанием исследователей является факт отсутствия желания у некоторых отцов и матерей обратиться за помощью в специализированные учреждения, что может быть связано с их предыдущим, возможно, негативным опытом. Согласно авторам, все родители впервые при постановке диагноза испытывают схожие чувства: страх перед болезнью, чувство беспомощности, депрессивное состояние, агрессивные реакции, отрицание поставленного диагноза, обвинение, растерянность [2]. После некоторые родители начинали использовать механизмы защиты, т. е. отстранялись от ребенка или проявляли безразличие [2]. Ситуация, где была необходима госпитализации, если опираться на предоставленные данные Корень Е. В и других, вызывала у матерей и реже отцов растерянность «с чувством дереализации и деперсонализации» [2]. При этом после выписки ребенка появлялись страх и тревога родителей из-за непонимания будущего. Корень Е. В. и другие, опрашивая респондентов,
заметили, что большинство не желало и не желает афишировать диагноз ребенка [2]. В отличии от родителей детей с РШС и РАС у матерей и отцов детей с УО чаще наблюдается принятие ситуации и меньше самообвинения или обвинения других [2]. Причины различного рода реакций родителей на ребенка и ситуацию зачастую обусловлены когнитивными, эмоциогенным и поведенческими факторами [2]. Первые (когнитивные) заключаются в изначальном представлении родителей об «идеальном ребенке», который ввиду выявленных особенностей не может соответствовать ожиданиям [2]. Также здесь играют немаловажную роль социальные условия - трудности в инклюзивности и включенности в образовательный процесс [2]. Другими существенными факторами, по мнению исследователей, являются эмоциогенные, которые характеризуются нетипичностью эмоциональных реакций со стороны ребенка, что заставляет матерей и отцов думать о собственной несостоятельности как родителей [2]. Такие мысли приводят к отказу от личных потребностей ради стремления «быть хорошим родителем», кроме того, к самообвинению или, наоборот, выбору объекта вины (например, супруга/супругу, врача и т. д.) [2]. Факторы поведенческого уровня выражаются в агрессии или отчуждении родителей в качестве защитной реакции на сенсибилизацию окружающих [2]. Это проявляется, прежде всего, в создании симбиотических отношениях одного из родителей (зачастую матери) с ребенком [2]. В данной ситуации отцы начинают уделять больше времени профессиональной сфере или увлекаться вредными привычками [2]. Авторы заключают, что врачу-психиатру при постановке и оглашении диагноза ребенку следует провести обширную просветительскую работу с родителями, чтобы наладить доверительные отношения и смягчить шокирующую новость [2]. Корень Е. В. и другие отмечают в дальнейшем важность разработки психосоциальной помощи семьям, которую можно было бы получить не только от медицинских специалистов, но и от ближайших родственников и определенных сообществ [2]. Важнейшим действием является работа со стрессовой ситуацией и формированием патологической системы защиты у родителей [2].
Основываясь на опубликованных исследованиях, можно сказать, что проблему психологического состояния изучают во многих странах мира. Так, в статье «Correlation between the assessment of family relations and psychological factors in mothers of children diagnosed with autism and Asperger's syndrome» Беата Павловская и Юстиана Сверчиньская изучают корреляцию между оценкой семейных отношений и психологических факторов, влияющих на матерей детей с диагнозом РАС и синдромом Аспергера. Польские исследователи подчеркивают, что воспитание ребенка с особенностями, к сожалению, может оказаться причиной стресса, депрессивного состояния, нарушения внутрисемейной эмоциональной связи, разочарования в собственных родительских компетенциях и финансово-затрудненного положения [7]. Авторы использовали шкалы и опросники, измеряющие уровень стресса, выгорания, социальной поддержки, жизнестойкости и общего здоровья для фиксации определенных аспектов психологического состояния матерей. Проблемами, согласно их статистическому анализу, связанными с воспитанием ребенка с синдром Аспергера, являются причиной повышенного чувства выгорания, что выражается снижением терпения по отношению к ребенку, разочарованием в собственной компетентности и пессимизмом [7]. Кроме того, исследователи зафиксировали низкий уровень принятия ситуации, и, следовательно, маловероятную возможность скорой адаптации к ней [7]. Опрошенные родители детей с диагнозом РАС характеризовалась низкой вовлеченностью во внутрисемейные отношения. В обеих группах наблюдалась ригидность респондентов в аспекте постановки цели и задач, выполнение которых им помогло бы изменить ситуацию в положительном ключе. Также авторы упоминают о некоторых респондентах, которые интерпретировали проявление симптомов, негативных реакций или отсутствие эмоциональности у детей как угроза [7]. Основываясь на проведенном исследовании, Беата Павловская и Юстиана Сверчиньская вывод, что личностные особенности матерей, стиль поведения и воспитания, правильные внутрисемейные отношения,
социальная поддержка влияют как на психологическое состояние и проявление симптомов у ребенка, так и на его дальнейшее становление личности [7].
Проблема психологического состояния родителей детей с ментальными особенностями также изучается в Израиле. В статье Тали Хайман (Tali Heiman) «Parents' Voice: Parents 'Emotional and Practical Coping with a Child with Special Needs» (Голос родителей: эмоциональное и практическое совладение с детьми с особыми потребностями) исследуется эмоциональное состояние родителей, воспитывающих детей, у которых были поставлены диагнозы «РАС», «СДВГ» и установлены трудности в освоении образовательной программы (нарушение обучаемости). Если в предыдущих рассмотренных статьях выборка респондентов состояла преимущественно из родителей детей младше 18 лет, то в данном исследовании автор оценивала эмоциональное состояние матерей и отцов, супружеские отношения, личные переживания и умение справляться со стрессом, а также их реакции и мысли касательно образовательных учреждений и будущего в рамках всей жизни ребенка. Тали Хайман подчеркивает, что несмотря на различия родителей (возраст и диагноз детей), большинство интервьюируемых на протяжении длительного периода проходили или проходят стадию «горевания», суть которой тем не менее заключается в сожалении о «потере здорового ребенка» [5]. По мере взросления детей родители не перестают осознавать невозможность преодоления трудности, которая становится эмоциональным бременем, особенно усиливающееся из-за атипичных реакций ребенка и являющееся причиной стресса, выгорания и усталости [5]. По мнению автора, наблюдалось сокращение социальных и, в том числе, родственных связей, что создает обстоятельства, когда мать и/или отец остаются наедине со своими мыслями и чувствами [5]. Возникающая ситуация может формировать непонимание между супругами и ухудшать их взаимоотношения, рождая супружескую неудовлетворенность. Интересным в исследовании является рассмотрение автором положительных сторон использования копинг-стратегий. Тали Хайман отмечает позитивное влияние на семейную сплоченность, усиление чувства значимости родителей и даже зарождение надежды. Как и предыдущие исследователи данной проблемы, автор пишет о необходимости создания и оказания социально-эмоциональной помощи родителям детей с РАС, СДВГ и с нарушениями обучаемости, поскольку от этого зависят успех адаптации и психологическое здоровье ребенка [5].
Проблема душевного состояния родителей свойственна всем слоям населения вне зависимости от государства, благосостояния, культуры и других отличительных черт. Авторы статьи «Understanding stress in parents of children with autism spectrum disorder: a focus on under-represented families» (Анализ стресса родителей детей с расстройством аутического спектра: фокус на нерепрезентативные семьи) Сюзанна Иадарола, Хосе Перес-Рамос, Тристам Смит, Энн Дозиер на базе медицинского центра Рочестерского университета в Нью-Йорке провели исследование, респондентами которого выступили в основном родители-эмигранты, ухаживающие за своими детьми с РАС. Специфика полученных результатов включала учет культурных особенностей опрашиваемых и их окружения. В ходе исследования авторами было выявлены четыре главных конфликтный темы и несколько подтем: влияние воспитания ребенка с РАС на семейные отношения (проживание, самопожертвование, изменение внутрисемейных отношений); формирование стресса за счет неверного восприятия РАС в учебных заведениях; происхождение, раса, этническая принадлежность и родной язык как фактор взаимодействия с многочисленными аспектами опыта ухода (влияние расовой/этнической принадлежности на принятие; влияние расовой, этнической принадлежности и знания языка на доступность медицинских услуг); положительное и отрицательное влияние «системы», окружающей ребенка, на родителей (опыт взаимодействия с медучреждениями; запутанная и громоздкая система; уход за детьми как фактор стресса; существенное значение изоляции и совместного опыта) [6]. Исходя из обозначенных тем интервью с родителями и их ответов, авторы констатируют, что многие респонденты указывают на самопожертвования ради
осуществления качественного ухода и достойного воспитания за детьми [6]. Такой отказ от собственных потребностей даже чреват угрозой для физического здоровья матерей и отцов. Языковой барьер и тяжелый для понимания в бюрократическом смысле процесс оформления инвалидности способствует возникновению ситуации дистресса [6]. Социальная и семейная поддержка играют значимую роль для респондентов, что связано с культурными особенностями менталитета с учетом нахождения в другой стране [6]. Родители столкнулись с игнорированием и непониманием со стороны родственников и холодностью в медицинских учреждениях [6]. Зачастую постановка диагноза приводила к расторжению брака из-за возникшей напряженности между супругами, ввиду их разногласий в стиле воспитания и разделению обязанностей по дому [6]. Подводя итоги, авторы делают вывод, что в будущем такой категории родителей необходимо оказать медико-социальную помощь, т. е. назначить специалиста-консультанта для представления их интересов в официальных учреждениях [6]. Также респондентам стоит предоставить услуги психологической помощи, которые учитывали бы их культурные особенности этнической принадлежности [6].
Проанализировав отечественные и зарубежные статьи, можно сделать следующие выводы. Во-первых, все авторы указывают на существование проблемы и необходимость её разрешения. Во-вторых, исследователи используют разные инструменты и методики по диагностированию и дифференцированию психологического состояния родителей. В-третьих, наблюдаются общие проблемы вне зависимости от страны или этнической принадлежности: появление стресса, задействование защитных механизмов, финансовые трудности, иногда возникающее отчуждение со стороны родителей или со стороны ближайшего окружения от ребенка. В заключении стоит сказать, что отечественные и зарубежные исследователи делятся результатами, которые были получены на основе ответов родителей разных национальностей, возрастов и которые можно было бы учитывать, например, при разработке программ психологической помощи для матерей, отцов и детей с диагнозами РАС, РШС, УО и СДВГ.
Список используемой литературы:
1. Дорошева Е. А., Грабельникова У С. — Текст: непосредственный // Известия Иркутского Государствественного Университета. Серия: Психология. — 2018. — № 1. — С. 5-18.
2. Корень Е. В. Влияние психического расстройства у ребенка на родителей в контексте дифференцированных подходов к психосоциальным вмешательствам в детской психиатрии / Е. В. Корень, Т. А. Куприянова, А. О. Дробинская, О. З. Хайретдинов. — Текст: непосредственный // ЖУРНАЛ НЕВРОЛОГИИ И ПСИХИАТРИИ ИМ. C.C. КОРСАКОВА. — 2014. — № 10. — С. 14-19.
3. Мрыхина В.В. Матери больных шизофренией / Мрыхина В. В. Солдаткин В.А., Мрыхин В.В., Перехов А.Я., Ковалев А.И., Крючкова М.Н., Бухановская О.А., Хмарук И.Н.— Текст: непосредственный // МЕДИЦИНСКИЙ ВЕСТНИК ЮГА РОССИИ. — 2019. — № 3. — С. 6-17
4. Шабанова, Е. В. Внутрисемейное функционирование и психологические защиты родителей, воспитывающих ребенка с расстройством аутистического спектра / Е. В. Шабанова. — Текст: непосредственный // ВЕСТНИК САНКТ-ПЕТЕРБУРГСКОГО УНИВЕРСИТЕТА. СЕРИЯ 12. ПСИХОЛОГИЯ. СОЦИОЛОГИЯ. ПЕДАГОГИКА. — 2014. — № 4. — С. 51-57.
Электронные ресурсы
5. Heiman Tali. Parents' Voice: Parents' Emotional and Practical Coping with a Child with Special Needs [Электронный ресурс]: Tali Heiman. Режим доступа: https://www.scirp.org/iournal/paperinformation.aspx?paperid=109128, свободный.
6. Iadarola S. Understanding stress in parents of children with autism spectrum disorder: a focus on under-represented families [Электронный ресурс]: Suzannah Iadarola1, José Pérez-Ramos, Tristram Smith1, Ann Dozier. Режим доступа: https://pubmed.ncbi.nlm.nih.gov/30873280/, свободный.
7. Pawlowska B. Correlation between the assessment of family relations and psychological factors in mothers of children diagnosed with autism and Asperger's syndrome [Электронный ресурс]: Beata Pawlowska, Justyna Swierczynska. Режим доступа: https://www.researchgate.net/publication/358218063 Correlation between the assessment of family relations and p sychological factors in mothers of children diagnosed with autism and Asperger's syndrome, свободный.
