CC BY
120
VSP
Є
08_BL0K_coll.qxd 03.04.2008 14:13 Page Б q э—
Социальная педиатрия и организация здравоохранения
С.Я. Волгина, З.М. Аминова, С.Ш. Яфарова
Казанская государственная медицинская академия
Правовые аспекты охраны здоровья детей с ограниченными возможностями
В СТАТЬЕ ПРЕДСТАВЛЕН АНАЛИЗ ОСНОВНЫХ ЗАКОНОДАТЕЛЬНЫХ И НОРМАТИВНО-ПРАВОВЫХ АКТОВ, РЕГУЛИРУЮЩИХ ОКАЗАНИЕ МЕДИКО-СОЦИАЛЬНОЙ ПОМОЩИ ДЕТЯМ С ОГРАНИЧЕННЫМИ ВОЗМОЖНОСТЯМИ И ИХ СЕМЬЯМ. ИЗЛОЖЕНЫ ОСНОВНЫЕ МЕРОПРИЯТИЯ ПО ОХРАНЕ ЗДОРОВЬЯ И СОЦИАЛЬНОЙ ПОДДЕРЖКЕ ДАННОЙ КАТЕГОРИИ ДЕТЕЙ. ОТРАЖЕНЫ ДОСТИЖЕНИЯ И СОХРАНЯЮЩИЕСЯ ПРЕПЯТСТВИЯ ДЛЯ РЕАЛИЗАЦИИ КОМПЛЕКСНОЙ РЕАБИЛИТАЦИИ ДЕТЕЙ-ИНВАЛИДОВ.
КЛЮЧЕВЫЕ СЛОВА: ДЕТИ-ИНВАЛИДЫ, РЕАБИЛИТАЦИЯ, ОХРАНА ЗДОРОВЬЯ.
Контактная информация:
Волгина Светлана Яковлевна, доктор медицинских наук, профессор кафедры педиатрии и перинатологии Казанской государственной медицинской академии Адрес: 420012, Казань, ул. Муштари, д. 11, тел. (843) 516-87-20 Статья поступила 19.10.2007 г., принята к печати 31.03.2008 г.
На рубеже 80-90-х годов прошлого века в России вступил в силу ряд международных конвенций, гарантирующих защиту детей с ограниченными возможностями: «Конвенция о правах ребенка» (1989), «Декларация о правах инвалидов» (1975), «Декларация о правах умственно отсталых лиц» (1971), «Стандартные правила обеспечения равных возможностей для инвалидов» (1993), провозглашенные Генеральной Ассамблеей ООН. Данные правовые нормы нашли отражение в российском законодательстве (рис.).
Генеральная Ассамблея ООН одобрила «Конвенцию о правах инвалидов» (13.12.2006 г.) — первый всеобъемлющий международно-правовой документ, защищающий права лиц с различными видами физических, умственных и сенсорных расстройств. Она содержит 50 статей, направленных на защиту и поощрение их прав, ликвидацию дискриминации, обеспечение права на работу, здравоохранение, образование и полное участие в жизни общества, доступа к правосудию, личной неприкосновенности, свободы от эксплуатации и злоупотреблений, свободы передвижения. Согласно положениям документа, равные права для инвалидов достижимы только путем перемен в отношении к ним остальных людей. Представители 81 страны подписали ее 30.03.2007 г. в Нью-Йорке. В России этот документ в настоящее время проходит согласование в ряде государственных учреждений.
Права детей-инвалидов закреплены в Семейном кодексе РФ, «Основах законодательства Российской Федерации об охране здоровья граждан», а также в Федеральных законах (ФЗ) РФ «Об образовании», «Об основных гарантиях прав ребенка в Российской Федерации», «О социальном обслуживании граждан пожилого возраста и инвалидов», «О государственной социальной помощи» [1-4].
Особое значение имеет Федеральный закон «О социальной защите инвалидов в Российской Федерации», регулирующий весь комплекс вопросов
5
S.Y. Volgina, Z.M. Aminova, S.Sh. Yafarova
Kazan State Medical Academy
Legal aspects
of incapacitated children
healthcare
THE ARTICLE PROVIDES ANALYSES OF KEY LEGAL AND REGULATORY ACTS THAT REGULATE MEDICAL AND SOCIAL CARE PROVIDED TO INCAPACITATED CHILDREN AND THERE FAMILIES. THE ARTICLE SPECIFIES MAIN MEASURES FOR HEALTHCARE AND SOCIAL SUPPORT PROVIDED TO CHILDREN OF THIS CATEGORY, MENTIONS CURRENT ACHIEVEMENTS AND REMAINING OBSTACLES FOR PROVIDING COMPLEX REHABILITATION OF INVALID CHILDREN. KEY WORDS: INVALID CHILDREN, REHABILITATION, HEALTHCARE.
Социальная педиатрия и организация здравоохранения
6
Рис. Гармонизация законодательства Российской Федерации с законодательством мирового сообщества
медико-социальной помощи детям с ограниченными возможностями [5]. В нем дано определение понятия «инвалид», основанное на Концепции последствий болезни ВОЗ: лицо, которое имеет нарушение здоровья со стойким расстройством функций организма, обусловленное заболеваниями, последствиями травм или дефектами, приводящими к ограничению жизнедеятельности и вызывающее необходимость его социальной защиты [5].
Категория «ребенок-инвалид» с 01.01.2000 г. устанавливается гражданину в возрасте до 18 лет при наличии ограничений жизнедеятельности любой категории и любой из 3 степеней выраженности (которые оцениваются в соответствии с возрастной нормой), вызывающих необходимость социальной защиты [6, 7]. С данным понятием следует отличать формулировку «инвалид с детства», которая определяется как причина инвалидности гражданам старше 18 лет [8]. Юридическое признание ребенка инвалидом осуществляется только при проведении медико-социальной экспертизы (МСЭ), на которую он направляется организацией, оказывающей лечебно-профилактическую помощь, либо органом, осуществляющим пенсионное обеспечение, органом социальной защиты населения. В «Направлении на медико-социальную экспертизу организацией, оказывающей лечебно-профилактическую помощь» (форма № 088/у-06), указываются данные о состоянии здоровья, отражающие степень нарушения функций органов и систем, состояние компенсаторных возможностей организма, а также результаты проведенных реабилитационных мероприя-
тий. В случае, если перечисленные организации отказали в направлении ребенка на МСЭ, выдается справка, на основании которой его законный представитель имеет право обратиться в бюро самостоятельно. Для проведения освидетельствования необходимо заявление гражданина (его законного представителя), поданное в письменной форме, с приложением направления на МСЭ и медицинских документов, подтверждающих нарушение здоровья (история развития ребенка — форма № 112/у, выписки из стационаров, справки медицинских организаций, заключения вра-чей-специалистов).
МСЭ проводится в бюро по месту жительства. Возможно ее осуществление на дому, если ребенок не может явиться в бюро по состоянию здоровья и это подтверждается заключением организации, оказывающей лечебно-профилактическую помощь; в стационаре, где ребенок находится на лечении; заочно. Решение о признании инвалидом либо об отказе в этом принимается простым большинством голосов специалистов после комплексной оценки состояния здоровья на основе анализа клинико-функциональных, социально-бытовых, профессионально-трудовых, психологических данных ребенка. Выписка из акта МСЭ гражданина, признанного инвалидом, в 3-дневный срок со дня принятия соответствующего решения направляется в орган, осуществляющий пенсионное обеспечение. Датой определения инвалидности считается день поступления в бюро заявления законного представителя ребенка о проведении МСЭ. Переосвидетельствование детей-ин-валидов проводится 1 раз в течение срока, на который установлена категория «ребенок-инвалид». Родителям (законному представителю) выдаются справка, подтверждающая факт установления инвалидности, и индивидуальная программа реабилитации [9]. Эта справка является «паспортом» ребенка с ограниченными возможностями, где поэтапно должны быть расписаны все мероприятия по медицинской, психолого-педагоги-ческой, социальной реабилитации. Законодательно закрепленная обязательность разработки и реализации индивидуальной программы реабилитации призвана обеспечить равенство прав здоровых и детей-инвали-дов. Это отражает смену приоритетов с социального обеспечения и изоляции данной категории на предоставление детям возможности быть активными членами общества.
Важно подчеркнуть актуальность комплексной реабилитации, основные направления которой включают: восстановительные медицинские мероприятия, реконструктивную хирургию, протезирование и ортезирова-ние, санаторно-курортное лечение; профессиональную ориентацию, обучение и образование, содействие в трудоустройстве, производственную адаптацию; соци-ально-средовую, социально-педагогическую, социально-психологическую и социокультурную реабилитацию, социально-бытовую адаптацию; физкультурно-оздоровительные мероприятия, спорт. Их реализация предусматривает использование инабильными детьми технических средств реабилитации, создание необходимых условий для беспрепятственного доступа к объектам
-е
е
инженерной, транспортной, социальной инфраструктуры и пользования средствами транспорта, связи, а также обеспечение детей-инвалидов и членов их семей информацией по вопросам реабилитации. Распоряжением Правительства Российской Федерации утвержден «Федеральный перечень реабилитационных мероприятий, технических средств реабилитации и услуг, предоставляемых инвалиду» за счет средств федерального бюджета [10]. Однако в данный перечень не включены упомянутые выше меры социальной реабилитации, предусмотренные ФЗ «О социальной защите инвалидов в Российской Федерации».
К сожалению, не все инабильные дети на сегодняшний день обеспечены индивидуальной программой реабилитации. Причинами этого являются нормативная нечеткость механизмов разработки программ, неполная согласованность в работе реабилитационных учреждений различных ведомств, несоответствие количества и профиля имеющихся учреждений действительной потребности, недостаточная работа реабилитологов бюро МСЭ, а также порой пассивная позиция семьи ребенка-инвалида [11].
Ст. 18 ФЗ «О физической культуре и спорте в Российской Федерации» предусматривает организацию физкультурно-оздоровительных и спортивных мероприятий с инвалидами. Развитие физической культуры и спорта для людей с ограниченными возможностями направлено на повышение двигательной активности и является непрерывным и определяющим условием их всесторонней реабилитации и социальной адаптации [12].
Государство гарантирует детям, имеющим недостатки в физическом и (или) психическом развитии, условия для получения ими образования, коррекции нарушений развития и социальной адаптации на основе особых педагогических подходов [1, 5]. Для этого могут быть установлены специальные государственные образовательные стандарты, созданы коррекционные образовательные учреждения (классы, группы), обеспечивающие лечение, воспитание и обучение, социальную адаптацию и интеграцию в общество. Дети с ограниченными возможностями направляются в данные учреждения только с согласия родителей (законных представителей) по заключению медико-психологопедагогической комиссии [1].
Образовательные учреждения совместно с органами социальной защиты населения и органами здравоохранения обеспечивают дошкольное, внешкольное воспитание и обучение детей-инвалидов, получение ими среднего общего, среднего профессионального и высшего профессионального образования в соответствии с индивидуальной программой реабилитации. Инабильным детям должны в первоочередном порядке предоставляться места в детских дошкольных учреждениях [13]. Для детей, состояние здоровья которых исключает возможность их пребывания в детских дошкольных учреждениях общего типа, а в школьном возрасте — в общеобразовательных учреждениях, создаются специальные учреждения или обеспечивается с согласия родителей обучение детей на дому.
Основанием для последнего является заключение лечебно-профилактического учреждения с учетом перечня заболеваний, утверждаемого Минздравсоцраз-вития РФ [14].
При успешном прохождении вступительных испытаний дети с ограниченными возможностями принимаются вне конкурса в государственные и муниципальные учреждения среднего профессионального и высшего профессионального образования, если, согласно заключению бюро МСЭ, им не противопоказано обучение в соответствующих заведениях [5].
Однако не все дети-инвалиды могут реализовать эти права. Так, по данным специального доклада «О соблюдении прав детей-инвалидов в Российской Федерации» [11], сегодня около 200 тыс. инабильных детей школьного возраста не получают образования, особенно часто — с отклонениями в психическом и умственном развитии. Подчеркивается комплексный характер причин подобных нарушений законодательства: неполная разработка примерных учебных планов для этой категории, отсутствие условий для обучения и воспитания детей-инвалидов в образовательных учреждениях, недостаточное финансирование данного направления в ряде субъектов РФ, дефицит квалифицированных кадров.
Система льгот и выплат в России уже сложилась и реализуется. В набор социальных услуг, предоставляемых государством, включены такие как дополнительная бесплатная медицинская помощь, в том числе предусматривающая обеспечение в соответствии со стандартами медицинской помощи по рецептам врача (фельдшера), необходимыми лекарственными средствами, предоставление путевки на санаторно-курортное лечение при наличии медицинских показаний. Следует особо выделить дополнение перечня обязательных лекарств с 01.01.2007 г. изделиями медицинского назначения, а также специализированными продуктами лечебного питания [15, 16]. В данный набор также входит бесплатный проезд на пригородном железнодорожном и междугородном транспорте к месту лечения и обратно. Все услуги предоставляются только в случае, если ребенок-инвалид (либо его законный представитель) не отказался от их получения [4].
Постоянно проживающие в Российской Федерации инабильные дети имеют право на социальную пенсию [17]. Она назначается в 100% размере базовой части трудовой пенсии по инвалидности. Кроме того, производится ежемесячная денежная выплата [5].
Важной мерой социальной помощи является улучшение жилищных условий семьям, имеющим ребенка с ограниченными возможностями. Основанием для этого являются: обеспеченность жильем на каждого члена семьи ниже уровня, устанавливаемого органами исполнительной власти субъектов Российской Федерации; проживание в доме, не отвечающем установленным санитарным и техническим требованиям, в общежитиях, в квартирах, занятых несколькими семьями, если в составе семьи имеются больные, страдающие тяжелыми формами некоторых хронических заболеваний, при которых совместное пребывание с ними
ВОПРОСЫ СОВРЕМЕННОЙ ПЕДИАТРИИ/ 2008/ ТОМ 7/ № 2
Социальная педиатрия и организация здравоохранения
8
(по заключению государственных или муниципальных лечебно-профилактических учреждений здравоохранения) в одном жилом помещении невозможно; проживание 2 и более семей в смежных неизолированных комнатах при отсутствии родственных отношений; проживание длительное время на условиях поднайма в домах государственного, муниципального и общественного жилищного фонда, либо найма в домах жилищностроительных кооперативов, или в помещениях, принадлежащих гражданам на праве собственности, не имеющим другой жилой площади. Квартиры, занимаемые детьми-инвалидами, должны оборудоваться специальными средствами и приспособлениями в соответствии с индивидуальной программой реабилитации [18]. Семьям, имеющим инабильных детей, предоставляется скидка не ниже 50% на оплату жилья (в домах государственного или муниципального жилищного фонда) и коммунальных услуг (независимо от принадлежности жилищного фонда), а в жилых домах, не имеющих цент-
рального отопления, — на стоимость топлива, приобретаемого в пределах норм, установленных для продажи населению [3].
Таким образом, права ребенка-инвалида и его семьи закреплены на законодательном уровне. Главным направлением политики в России в отношении детей с ограниченными возможностями в настоящее время является обеспечение их реабилитации, включая профессиональное образование. Решению этих проблем уделяется пристальное внимание. Следует подчеркнуть, что на практике, к сожалению, не всегда осуществляется реализация инабильными детьми всех гарантированных им прав, что связано с несовершенством законодательной базы, отсутствием нормативного закрепления конкретных механизмов оказания комплексной помощи, взаимодействия и преемственности учреждений различных ведомств, инфраструктур и условий, соответствующих потребностям особого контингента.
СПИСОК ЛИТЕРАТУРЫ
1. Федеральный закон РФ от 10.07.1992 г. № 3266-1 «Об образовании» (в ред. ФЗ от 13.01.1996 г. № 12-ФЗ).
2. Федеральный закон от 24.07.1998 г. № 124 «Об основных гарантиях прав ребенка в Российской Федерации».
3. Федеральный закон от 02.08.1995 г. № 122-ФЗ «О социальном обслуживании граждан пожилого возраста и инвалидов».
4. Федеральный закон от 17.07.1999 г. № 178-ФЗ «О государственной социальной помощи».
5. Федеральный закон от 24.11.1995 г. № 181-ФЗ «О социальной защите инвалидов в Российской Федерации».
6. Классификации и критерии, используемые при осуществлении медико-социальной экспертизы граждан федеральными государственными учреждениями медико-социальной экспертизы. Утверждены приказом Министерства здравоохранения и социального развития Российской Федерации от 22.08.2005 г. № 535.
7. Федеральный закон от 17.07.1999 г. № 172 «О внесении изменений в Федеральный закон от 24.11.1995 г. № 181-ФЗ «О социальной защите инвалидов в Российской Федерации»».
8. Постановление Минтруда РФ от 15.04.2003 г. № 17 «Об утверждении разъяснения «Об определении учреждениями государственной службы медико-социальной экспертизы причин инвалидности»».
9. Постановление Правительства Российской Федерации от 20.02.2006 г. № 95 «О порядке и условиях признания лица инвалидом».
10. «Федеральный перечень реабилитационных мероприятий, технических средств реабилитации и услуг, предоставляемых
инвалиду». Утвержден Распоряжением Правительства Российской Федерации от 30.12.2005 г. № 2347-р.
11. «О соблюдении прав детей-инвалидов в Российской Федерации». Специальный доклад уполномоченного по правам человека в Российской Федерации от 10.05.2006 г.
12. Федеральный закон от 29.04.1999 г. № 80-ФЗ «О физической культуре и спорте в Российской Федерации».
13. Указ Президента РФ от 02.10.1992 г. № 1157 «О дополнительных мерах государственной поддержки инвалидов».
14. Постановление Правительства РФ от 18.07.1996 г. № 861 «Порядок воспитания и обучения детей-инвалидов на дому и в негосударственных образовательных учреждениях».
15. Приказ Министерства здравоохранения и социального развития РФ от 09.01.2007 г. № 1 «Об утверждении перечня изделий медицинского назначения и специализированных продуктов лечебного питания для детей-инвалидов, отпускаемых по рецептам врача (фельдшера), при оказании медицинской помощи отдельным категориям граждан, имеющим право на получение государственной социальной помощи».
16. Федеральный закон от 25.11.06 г. № 195 «О внесении изменений в статью 6.2 Федерального закона «О государственной социальной помощи»».
17. Федеральный закон от 15.12.2001 г. № 166-ФЗ «О государственном пенсионном обеспечении в Российской Федерации».
18. Постановление Правительства РФ от 27.07.1996 г. № 901 «О предоставлении льгот инвалидам и семьям, имеющим детей-инвалидов, по обеспечению их жилыми помещениями, оплате жилья и коммунальных услуг».
-е
