CC BY
214
МАЙ ИЮНЬ 2008
3
ТОМ LXXXIX
ОАО «ТАТМЕДИА», КАЗАНСКИЙ ГОСУДАРСТВЕННЫЙ МЕДИЦИНСКИЙ УНИВЕРСИТЕТ МИНИСТЕРСТВО ЗДРАВООХРАНЕНИЯ РЕСПУБЛИКИ ТАТАРСТАН,
УДК 616-053.2:362.611
СОВРЕМЕННЫЕ ПРИНЦИПЫ ОРГАНИЗАЦИИ МЕДИКО-СОЦИАЛЬНОЙ И ПСИХОЛОГИЧЕСКОЙ ПОМОЩИ ДЕТЯМ-ИНВАЛИДАМ
С. Ш. Яфарова
Кафедра педиатрии и перинатологии (зав. - проф. А.В. Кузнецова) Казанской государственной медицинской академии последипломного образования, Детская городская клиническая больница № 7 (главврач - Н.Г. Дружинина), г. Казань
Современное решение проблем детей-инвалидов направлено на их адаптацию и активное участие в жизни общества. В федеральном законе «О социальной защите инвалидов в Российской Федерации» (№ 181) реабилитация определяется как «процесс и система медицинских, психолого-педагогических, социально-экономических мероприятий, направленных на устранение или возможно более полную компенсацию ограничений жизнедеятельности, вызванных нарушением здоровья со стойким расстройством функций организма» [18]. Важное место в системе реабилитации детей с ограниченными возможностями занимают учреждения медико-социальной экспертизы (МСЭ). Формирование педиатрической службы МСЭ в России осуществлялось в течение последних 10 лет. Сначала освидетельствование детей происходило в бюро МСЭ взрослого населения с привлечением педиатров. В настоящее время организованы педиатрические бюро, в штат которых входят три врача-эксперта, специалисты по реабилитации, социальной работе, пси© 16. «Казанский мед. ж.», № 3.
холог, специалист по профессиональной ориентации [14]. По данным Федерального научно-практического центра МСЭ и реабилитации инвалидов, в экспертизе нуждаются в среднем 250 тысяч детей за год. В результате действующих нормативов (1,8-2,0 тыс. освидетельствований в год) нагрузка некоторых бюро МСЭ крайне велика, что создает очереди и отражается на качестве экспертизы. О недостатках последнего свидетельствует тот факт, что среди обжалованных решений бюро число отмененных составило 18,9% [9, 17].
Согласно трехмерной концепции ВОЗ, инвалидность устанавливается при наличии нарушений функций организма вследствие болезни, ограничения жизнедеятельности и социальной недостаточности [5]. Экспертно-реабилитационная диагностика осуществляется на основе комплексной оценки состояния здоровья детей с учетом клинико-функциональ-ных, социально-бытовых, педагогических и психологических данных. В настоящее время разработаны критерии, по которым судят о наличии и степени нарушений
233
функций и ограничений жизнедеятельности [11]. Важным аспектом экспертизы инвалидности детей является анализ их коммуникативного развития, игровой и учебной деятельности, а также семейных отношений, так как именно в семье формируются основы личности ребенка. Обязательны мероприятия по оценке и сохранению репродуктивного здоровья подростков-инвалидов [6, 15].
Главный результат обследования - определение реабилитационного потенциала и реабилитационного прогноза. "Реабилитационный потенциал" - относительно новое понятие. Оно включает разность между значениями тяжести ограничения жизнедеятельности ребенка-инвалида до реабилитации и по прогнозу в результате применения медицинских, психологических, педагогических и социальных мер реабилитации. Отсюда одна из основных задач экспертизы состоит в определении внутренних биологических и психофизиологических ресурсов, возможностей ребенка-инвалида. Другая цель - формирование индивидуальной программы реабилитации (ИПР) и оценка ее эффективности на последующих этапах переосвидетельствования. В зарубежной литературе подчеркивается важность прогнозирования специальных потребностей в обслуживании, определения видов и количества мероприятий реабилитации в зависимости от патологии [25].
ИПР - это разработанный комплекс оптимальных для инвалида реабилитационных мероприятий. Программа обязательна для исполнения соответствующими органами государственной власти и местного самоуправления, а также организациями независимо от форм собственности [18].
В ходе многолетних научных исследований сформулированы основные организационные принципы реабилитации детей: раннее начало, комплексность, непрерывность, индивидуальность, активное участие семьи. Подчеркивается большое значение общедоступности системы медико-социальной помощи - приближе-234
ния ее структур к месту жительства детей-инвалидов. В настоящее время наблюдается концентрация реабилитационных учреждений в крупных городах.
Раннее начало реабилитации с момента диагностики заболевания способствует достижению лучшего эффекта. Например, при условии диагностики ДЦП не позднее 4 - 6-месячного возраста и своевременного адекватного лечения практическое выздоровление может быть достигнуто в 60-70% случаев, при начале терапии с 1218 месяцев жизни - лишь у 15 - 20% [14].
Комплексная реабилитация отражает взаимодействие различных ее направлений с учетом индивидуальных и возрастных особенностей. Как невозможно представить изолированными психические, физиологические и моторные функции, так не должны разграничиваться мероприятия медицинской, психолого-педагогической, профессиональной и социальной реабилитации. Этот принцип может быть реализован при условии преемственности между учреждениями различных ведомств, что возможно при создании координирующего органа управления [19, 23]. Основными учреждениями, где оказывается комплексная помощь, являются в настоящее время центры реабилитации [3, 20, 25]. Многие из них включают отделение надомного обслуживания, что позволяет семьям преодолеть препятствия, связанные с тяжестью заболевания ребенка.
Непрерывность реабилитационного воздействия выражается в последовательном и этапном проведении мероприятий. Достаточно полное воплощение этот принцип находит при осуществлении медицинской реабилитации: на догоспитальном, стационарном, санаторно-курортном и поликлиническом этапах. Последний может растянуться на годы в зависимости от характера патологии, степени функциональных расстройств.
Восстановительное лечение включает фармакотерапию и преимущественно немедикаментозное воздействие: лечебную физкультуру, режимы двигательной
активности, лечебное питание, массаж, физиотерапию, кинезо- , бальнеотерапию, стимуляцию интеллектуальной деятельности, психотерапию, метод биологической обратной связи и др. [18]. Реабилитация средствами физической культуры и спорта выступает как часть медицинской и социальной. Занятия улучшают состояние здоровья и физическую подготовленность, стимулируют новые динамические стереотипы, навыки, а также удовлетворяют потребности в общении, способствуют самореализации.
В психологической реабилитации детей и подростков с ограниченными возможностями выделяются три главных аспекта. Первый - операционно-деятель-ностный - связан с формированием у детей раннего возраста умений и навыков, необходимых для самостоятельной жизни. Второй - социальный - определяется адекватным взаимодействием ребенка-инвалида и окружением, вовлечением в дальнейшем в трудовую жизнь. Третий - личностный - влияет на внутреннее осознание своего состояния и положения в обществе.
Методическими приемами психологической реабилитации служат разные варианты консультаций, тренингов, психокоррекции и психотерапии. Все они должны проводиться в игровой форме (по крайней мере, до старшего подросткового возраста). Обязательна психокоррекция эмоционального напряжения и пограничных расстройств у родителей и семьи, воспитывающих ребенка-инвалида.
Реабилитация средствами культуры и искусства может рассматриваться в психолого-педагогическом и социальном аспектах. Восстановление или компенсация нарушенных функций (высших психических, сенсорных, двигательных) средствами хореографии, живописи, лепки, вышивания составляет важную часть психолого-педагогической реабилитации. Приобщение «особого» ребенка к библиотекам, театрам, музеям, участие наряду со здоровыми детьми в массовых мероприятиях способствует его социальному включению [26].
Обучение инабильных детей является неотъемлемой частью реабилитационного процесса, так как именно оно определяет их дальнейшее место в обществе. Дети-инвалиды нуждаются в создании особых условий для получения образования, в том числе в специальных образовательных программах и методах обучения, индивидуальных технических средствах реабилитации. В системе общего образования до сих пор нет таких возможностей, а имеющаяся сеть специальных учреждений не отвечает реальным потребностям. Только около 3% инабильных детей обучаются в соответствующих их особенностям условиях. В некоторых западных странах реализована система интегрированного обучения, при которой у здоровых детей формируется адекватное восприятие детей-инвалидов, что делает социализацию последних более эффективной [21].
Для подростков с ограниченными возможностями большое значение имеют вопросы профессиональной подготовки. Однако для данного контингента характерны незнание и неадекватная оценка своих возможностей, нехватка знаний о профессиях, возможностях трудоустройства, плохая социальная адаптации, отсутствие готовности к труду [17]. С целью оказания помощи в выборе специальности психологами должна проводиться профессиональная консультация. Выделяют 4 типа таких консультаций. Справочно-информационная профконсультация направлена на ознакомление подростка-инвалида с содержанием и требованиями выбранной профессии, диагностическая - позволяет выявить интересы, способности и предположить, в каких областях он мог бы успешно трудиться. Медицинская профконсультация призвана выяснить соответствие состояния здоровья выбранному виду деятельности. Если намерения человека не соответствуют реальным возможностям, необходима корректирующая профконсультация [10]. В настоящее время значительно расширены медицинские показания к трудовому обучению инвалидов. Это позволяет им
235
освоить более широкий спектр профессий, обеспечить равенство возможностей в плане занятости. Профессиональное обучение подростков с ограниченными возможностями может осуществляться в училищах, техникумах, высших учебных заведениях.
Социальная помощь инабильному ребенку и его семье включает культурно-до-суговый, медико-социальный и социально-педагогический патронажи, бытовую адаптацию, информирование о гарантиях и формах поддержки, предоставляемых государством, обучение членов семьи приемам оказания помощи ребенку [7].
Проведенные исследования показали высокий уровень потребностей детей-инвалидов в различных видах реабилитации [8]. В мерах медицинской помощи нуждались практически все дети (99%). Потребность в амбулаторном восстановительном лечении составила 100%, в специализированных стационарах - 87,5-96%. При этом фармакотерапия была нужна 94-100% инабильных детей, лечебная физкультура - 62,8-82%, физиотерапия - 80%, массаж - 35-79% детей в зависимости от вида патологии. Потребность детей-инвалидов в психологической реабилитации составила 68-97%, родителей - 48,9%. В профориентации нуждалась треть подростков с ограниченными возможностями. Социальная реабилитация была необходима в 98% случаев [2, 4]. Высока потребность в лечебной физкультуре (37%), кинезотерапии (18,6%), психотерапии (18,6%), фармакотерапии (12,6%) [24]. Однако не все дети-инвалиды на сегодняшний день обеспечены ИПР. По некоторым данным, только 18% инабильных детей могут таким образом реализовать свое право на реабилитацию [1, 12]. В некоторых субъектах Российской Федерации этот показатель достигает 50-70% [17]. В Республике Татарстан разработка ИПР для инабильных детей в бюро МСЭ началась с 2000 г. Доля детей-инвалидов, охваченных реабилитационными мероприятиями, составляет лишь около 30% [11]. Причинами этого являются нормативная нечеткость механизмов разработ-236
ки программ, неполная согласованность в работе реабилитационных учреждений различных ведомств, недостаточная работа реабилитологов бюро МСЭ, а также порой пассивная жизненная позиция семьи ребенка-инвалида. Кроме того, на составление и реализацию ИПР влияют недостаточное знание врачами-экспертами всех учреждений службы реабилитации и их возможностей, несовершенство этой службы в ряде районов [1, 11].
Среди проходивших реабилитацию большинство детей-инвалидов и их родителей (57,7%) полагали, что результаты могли быть лучше. По мнению половины респондентов, эффекта после реабилитации не было совсем. Основной причиной такой оценки являлась несвоевременность проведения реабилитации (36,9%) [8]. В иностранных источниках показано, что удовлетворенность родителей реабилитацией зависит от их участия в процессе, возможности получения комплексной помощи в одном учреждении, вида и степени нарушений здоровья ребенка [26, 27].
Результаты опроса экспертов показали, что наиболее эффективным является лечение детей-инвалидов с болезнями органов дыхания, эндокринной системы, расстройствами питания и нарушениями обмена веществ, последствиями травм и отравлений, болезнями органов кровообращения. Наиболее высока вероятность педагогической реабилитации инабиль-ных детей с болезнями нервной системы, эндокринной системы, последствиями травм и отравлений [8]. До сих пор в нашей стране отсутствует система оценки качества и эффективности медико-социальной помощи детям-инвалидам. Основными критериями в данном вопросе до настоящего времени служат положительная или отрицательная динамика патологического процесса, изменение степени отдельных видов ограничений жизнедеятельности. Эффективность реабилитационных мероприятий определяется на основе динамики функционального, психологического и социального статуса ребенка-инвалида и сопоставлении ее с ожидаемыми результатами.
Таким образом, для нормального развития и адаптации ребенка-инвалида в обществе необходима организация полноценного взаимодействия основных сторон его бытия - жизни в семье, образования, медико-психосоциальной реабилитации. Качество жизни такого ребенка в семье государство поддерживает системой социальных льгот - выплатой пособий, льготами на оплату жилья, коммунальных услуг и т.д. Актуальны проблемы общедоступности и реализации психолого-педагогической реабилитации, а также создания для детей-инвалидов адекватной их особым потребностям среды жизнедеятельности - возможности свободного передвижения в городе, пользования общественным транспортом, самостоятельного посещения медицинских, образовательных, бытовых учреждений. В настоящее время имеются все предпосылки для создания и эффективного развития инфраструктуры реабилитационных услуг: прогрессивные современные законы, пристальное внимание со стороны федеральных органов к проблемам детей-инвалидов, возрастающий практический опыт в реализации законов. Необходимо изменить стиль отношений в обществе, формируя толерантное пространство для возможности социальной интеграции инабильных детей.
ЛИТЕРАТУРА
1. Амасьянц Р.А. // Общ. здор. и профилакт. забол. - 2005. - № 5. - C. 43-50.
2. Андреева О.С., Лаптева А.Е. // Мед.-соц. эксперт. и реабил. - 2002. - № 4. - С. 6-8.
3. Апсалямова М.К., Гудинова Ж.В., Запарий С.П.// Сборник материалов XI Конгресса педиатров России «Актуальные проблемы педиатрии». - М., 2007. -С. 35.
4. Арцимович Ю.Г., Чикинова Л.Н. // Мед.-соц. эксперт. и реабилит. - 2006. - № 2. - С. 12-14.
5. Аухадеев Э.И. // Казанский мед. ж. - 2007. -№ 1. - С. 5-9.
6. Васильева Т.П., Куценко Г.И., Угланова Н.Н., Штурманова Т.И. Материалы Рос. науч.-прак. конф.
«Медико-социальные проблемы детей-инвалидов». -М., 2002. С. 123-124.
7. Ефимов О.И. Материалы Рос. науч.-прак. конф. «Медико-социальные проблемы детей-инвалидов». -М., 2002. - С. 76-78.
8. Захаренков В.В. // Пробл. управл. здравоохр. -2003. - № 2. - С. 65-67.
9. Камаев И.А., Позднякова М.А. Ребенок-инвалид: организация медико-социального обеспечения. -Н. Новгород, 2004.
10. Козьмиди Е.К., Цветкова Е.В. Материалы Рос. науч.-прак. конф. «Медико-социальные проблемы детей-инвалидов». - М., 2002. - C. 79-80.
11. Новикова К Н. // Мед.-соц. эксперт. и реабил. - 2004. - № 2. - C. 3-6.
12. Ограничение жизнедеятельности у детей вследствие висцеральных и метаболических нарушений. Пособие / Заболотных И.И., Николаева Н.В., Лобода Т.Б. и др. - СПб, 2001.
13. О положении детей в РФ. Государственный доклад. 2002 год. - М., 2002.
14. Попкова Р. Ф. // Мед.-соц. эксперт. и реабилит. - 2005. - № 1. - C 25-27.
15. Постановление Правительства РФ от 16.12.2004 г. № 805 «О порядке организации и деятельности федеральных учреждений медико-социальной экспертизы».
16. Пронина Е.В. Материалы Рос. науч.-прак. конф. «Медико-социальные проблемы детей-инвалидов». -М., 2002. - С. 52.
17. Туаева Л.В., Свистунова Е.Г. Материалы Рос. науч.-прак. конф. «Медико-социальные проблемы детей-инвалидов». - М., 2002. - С. 45-47.
18. Федеральный закон от 24. 11. 1995 г. № 181-ФЗ "О социальной защите инвалидов в Российской Федерации" (с изм. и доп. от 31.12. 2005 г.).
19. Blomquist K.B. // Pediatr. Nurs. - 2006. - Vol. 32. -P. 515-528.
20. Bugie C. // Rev. Neurol. - 2002. - Vol. 34. -P. 143-148.
21. CBR : a strategy for rehabilitation, equalization of opportunities, poverty reduction and social inclusion of people with disabilities : joint position paper. - International Labour Organization, United Nations Educational, Scientific and Cultural Organization and the World Health Оrganization - 2004.
22. Goldson E. Louch G., Washington K., Scheu H. // Adv. Pediatr. - 2006. - Vol. 53. - P. 165-182.
23. Hawkins M.R., Diehl-Svrjcek B., Dunbar L.J. // Lippincotts Case Manag. - 2006. - Vol. 11. - P. 216-223.
24. Kovac M. // Med. Pregl. - 2005. - Vol. 58. -P. 483-485.
25. Meester-Delver A., Beelen A., Hennekam R. et al. // Dev. Med. Child. Neurol. - 2006. - Vol. 48. - P. 143-150.
26. Sellars G. // Paediatr. Nurs. - 2006. - Vol. 18. -P. 26-28.
27. Stewart D., Law M., Russell D., Hanna S. // Child Care Health Dev. - 2004. - Vol. 30. - P. 453-462.
Поступила 23.10.07.
