CC BY
259
зависимости от характера патологии показал его достоверный прирост на 9,8 ± 1,73% (р < 0,05) во всех группах больных. Наибольший темп прироста уровня РП отмечен у инвалидов с заболеваниями нервной системы - 17,7 ± 3,82% (р < 0,05), меньше у инвалидов с заболеваниями костно-мышечной системы - 15,2 ± 4,01% (р < 0,05), еще меньше у инвалидов с заболеваниями сердечно-сосудистой системы - 9,2 ± 2,22% (р < 0.05) и с последствиями травм - 7,7 ± 2,98% (р < 0,05). У 2,0% инвалидов отмечалось полное восстановление нарушенных функций с последующим снятием группы инвалидности, у 89,0% улучшились статодинамические и локомоторные функции конечностей и позвоночника, у 78,0% - кардиореспиратор-ная функция. У 3,7% инвалидов с травмами и у 2,1% инвалидов с заболеваниями костно-мышечной системы отмечалось полное восстановление нарушенной функции конечности после проведения реабилитационных мероприятий.
Таким образом, отмечены следующие дефекты проведения поликлинического этапа медицинской реабилитации:
- отсутствие ориентации на социально положительную цель этапа, проявляющееся в нецеленаправленном и некомплексном формировании учрежденческих программ реабилитации, где доля социально-психологических воздействий составляет всего 3,8%;
- недостаточная полнота охвата необходимыми реабилитационными воздействиями инвалидов объясняется наличием сочетанной патологии и противопоказаний у инвалидов;
- дефекты организации реабилитационного процесса, проявляющиеся в нерациональной последовательности реабилитационных мероприятий при формировании внутриучрежденческих реабилитационных маршрутов приводят к снижению эффективности реабилитационных воздействий и утомляемости больных.
Тем не менее следует отметить положительный эффект реабилитационных мероприятий у всех обследованных больных. Однако, несмотря на высокую потребность больных и инвалидов в реабилитационных мероприятиях, обследованное реабилитационное отделение в настоящее время не функционирует, поскольку до сих пор не решен вопрос об оплате реабилитационных мероприятий за счет средств обязательного медицинского страхования.
Поступила 18.11.12
Сведения об авторах:
Соколова И. А. - канд. мед. наук, доц. каф. мед. экспертизы фак. повышения квалификации врачей Ин-та последипломного образования Нижегородской государственной медицинской академии; ГусеваН. К. - д-р мед. наук, проф., зав. каф. мед. экспертизы фак. повышения квалификации врачей Ин-та последипломного образования Нижегородской государственной медицинской академии; Соколов В. А. - канд. мед. наук, доц. каф. мед. экспертизы фак. повышения квалификации врачей Ин-та последипломного образования Нижегородской государственной медицинской академии; Доютова М. В. - канд. мед. наук, доц. каф. мед. экспертизы фак. повышения квалификации врачей Ин-та последипломного образования Нижегородской государственной медицинской академии.
Для контактов:
Соколова Ирина Александровна, 603000, Нижний Новгород, ул. Грузинская, 24/22. Телефон: 8-831-433-75-78; e-mail: gruz-insk24@mail.ru
© коллектив Авторов, 2012 УДк 616.831-009.2-053.4-036.86-08
а. а. Алиева, Х. М. Алиева, т. а. Махмудова, М. И. рамазанова, а. А.Махачев, С. А. Суракатова
характеристика реабилитационного потенциала и реабилитационного прогноза детей-инвалидов с детским церебральным параличом
ГУ республиканский центр охраны нервно-психического здоровья детей и подростков, Махачкала, республика Дагестан
В течение 4—10 лет (2002-2010 гг.) в динамике осуществлена комплексная оценка эффективности медико-социальной реабилитации 3445 детей-инвалидов с ДЦП в возрасте до 17 лет включительно. Изучены различные аспекты реализации индивидуального реабилитационного потенциала (ИРП) у детей с ДЦП, проведен сравнительный анализ состояния тяжести по ведущему ограничению жизнедеятельности до и после реабилитации. Определены новые подходы в обеспечении длительной системной комплексной реабилитации с учетом роста и развития детского организма. Реабилитационный прогноз (РП) у детей с ДЦП оценивался в пяти возрастных группах по 5-балльной шкале. Выявлено, что формирование ИПР детей-инвалидов вследствие ДЦП определяется возрастом ребенка, показателями здоровья, тяжестью и клинической структурой заболевания, выраженностью нарушения функций и степенью ограничения жизнедеятельности, социальным и экономическим статусом семьи, наличием у нее мотивации для реализации реабилитационного процесса. Оптимизация ИРП и РП способствовала достоверному уменьшению частоты исхода тяжелых перинатальных поражений мозга при ДЦП у 42 % детей и формированию менее тяжелых инвалидизирующих форм заболевания у 36% детей.
Ключевые слова: дети-инвалиды, детский церебральный паралич, индивидуальный реабилитационный потенциал, индивидуальная программа реабилитации, реабилитационный прогноз, реабилитационные комплексные программы.
ЭКСПЕРТИЗА И РЕАБИЛИТАЦИЯ
CHARACTERISTICS OF REHABILITATION POTENTIAL AND REHABILITATION PROGNOSIS OF DISABLED CHILDREN
WITH CEREBRAL PARALYSIS A.A.Alieva, H.M.Alieva, T.A.Mahmudova, M.I.Ramazanova, A.A.Mahachev, S.A.Surakatova Characteristics of rehabilitation potential and prognosis of rehabilitation of disabled children with cerebral paralysis(CP) within 4-10 years (2002-2010). In dynamics comprehensive evaluation of medical and social rehabilitation of3,445 children - disabled with cerebral paralysis at the age of 17 years of life, inclusive, has been implemeted. Various aspects of the of the individual rehabilitation potential (PRI) implementation in children with cerebral paralysis, a comparative analysis of the conditions leading to disability before and after rehabilitation have been studied. Identify new approaches to ensure long-term comprehensive rehabilitation system according to the growth and development of the child's body. Rehabilitation forecast (RP) in children with cerebral paralysis was evaluated in five age groups with a 5-point scale. Revealed that the formation of IPR disabled children due to cerebral paralysis is determined by the age of the child, health indicators, severity, and clinical patterns of disease, severity of disability and degree of restriction of life, social and economic status of the family, the presence of her motivation for the implementation of the rehabilitation process. Optimization of the PRI and RP contributed significant reduction in the frequency of severe outcomes of perinatal brain lesions in cerebral paralysis in 42% of children and the formation of the less severe forms of disabling disease in 36% of children.
Key words: children with disabilities, cerebral palsy, individual rehabilitation potential, individual program of rehabilitation, rehabilitation prognosis, rehabilitation complex programs.
Актуальность изучения у детей-инвалидов с детским церебральным параличом (ДЦП) индивидуального реабилитационного потенциала (ИРП) и реабилитационного прогноза (РП), определяется необходимостью повышения эффективности и оптимизации результативности медико-социальных мероприятий, оформляющихся индивидуальной программой реабилитации (ИПР) [1-6].
В ИПР детей-инвалидов с ДЦП учитываются мотивация семьи в участии в реабилитационном процессе, а также наличие, доступность, уровень оказания медико-социальных услуг в реабилитационных учреждениях [2, 6]. Процесс реабилитации детей-инвалидов с ДЦП предполагает осуществление постоянного мониторинга со стороны специалистов территориального бюро МСЭ и внесение при необходимости изменений в ИПР, при этом оценивается эффективность каждого этапа реабилитации. При низком ИРП и невозможности устранения необратимых нарушений функционирования детей-инвалидов, их социальное существование формируется на качественно новой основе с преобразованием социальной среды таким образом, чтобы дети с ограничением жизнедеятельности могли достичь гармоничного единства, восстановления или достижения адекватных социально-ролевых функций в сложившихся условиях ограниченной свободы [6-8].
Целью настоящего исследования явилось определение ИРП и изучение особенностей комплексной реабилитации с учетом РП у детей-инвалидов вследствие детского церебрального паралича.
Материалы и методы. В течение 4-10 лет (2002-2010 гг.) в динамике осуществлена комплексная оценка эффективности медико-социальной реабилитации с занесением полученных результатов в ИПР 3445 детям - инвалидам с ДЦП в возрасте до 17 лет включительно. Изучение различных аспектов реализации ИРП у детей с ДЦП предполагало сравнительный анализ состояния тяжести по ведущему ограничению жизнедеятельности -инабильности (неспособности) до и после реабилитации, а также определение новых подходов в обеспечении длительной системной комплексной реабилитации с учетом роста и развития детского организма. РП у детей с ДЦП оценивался в пяти возрастных группах по 5-балльной шкале. Использованы методы экспертных оценок, социологический и статистический; все данные обработаны с использованием Microsoft Excel for Windows и прикладного пакета Statistica 6,0. Для выявления связи между изученными показателями использовался корреляционный анализ.
Результаты и обсуждение. В первые 3 годы жизни при наличии умеренных и выраженных функциональных нарушений проведение своевременной комплексной приоритетной реабилитации позволило у 48% детей-инвалидов с ранней и начальной ре-зидуальной стадиями формирования ДЦП оценить РП достаточно высоко - до 4-5 баллов. В возрасте 4-7 лет у 52% детей-инвалидов с выраженными и значительно выраженными функциональными нарушениями, со снижением или утратой способности к познавательной, игровой и бытовой деятельности оценка РП снижалась до 3 баллов и приоритетной являлась лишь возможность регулярной реализации программ медицинской и социально-бытовой реабилитации. В возрасте 8-10 лет и старше РП оценивался как относительно благоприятный (3-4 балла) у 67% детей-инвалидов с ДЦП: у 59% из них отмечалась резидуальная эпилепсия, у 88% - умственная отсталость легкой и средней степени тяжести, у 64% наблюдались гиперкинетические расстройства поведения. У 21% детей-инвалидов в этом возрасте (62% детей с тяжелой резидуальной эпилепсией, 95% детей с умственной отсталостью средней и тяжелой степени и 32% детей с гиперкинетическими расстройствами поведения) наблюдался сомнительный РП (до 2 баллов): для них была характерна частичная реализация ИРП при достоверной вероятности неудовлетворительной эффективности проводимых мероприятий по приоритетным программам реабилитации. 12% детей-инвалидов с ДЦП (89% из них страдали резидуальной эпилепсией, 97% - умственной отсталостью средней и тяжелой степени тяжести и 24% имели грубые гиперкинетические расстройства поведения с выраженными эмоционально-волевым нарушениями) имели неблагоприятный РП (0-1 баллов), что свидетельствовало о невозможности реализации ИРП.
Выявлены следующие критерии, наиболее информативные для оценки ИРП и РП детей-инвалидов с ДЦП до и после проведения реабилитационных мероприятий:
- изменение показателей стато-кинетического и интеллектуально-речевого развития: 37-79%;
- формирование социальных связей, востребованность, приобретение знаний, навыков, умений в соответствии с параметрами нормы: 29-51%;
- нуждаемость в посторонней помощи, степень физической зависимости от взрослого, технических средств реабилитации (полная или частичная зависимость): 96-57%.
Так, анализ ИПР детей-инвалидов с ДЦП показал, что в результате проведенных реабилитационных мероприятий у 54% детей с нижней параплегической формой ДЦП в возрасте до 3 лет отмечен социально значимый уровень адаптации: у 43% детей ИПР была реализована полностью, у 49% детей - частично и у 8% детей не реализована вообще.
Выявлен ряд факторов, составляющих ИРП у детей-инвалидов с ДЦП, определяющих эффективность и оптимизацию его реализации, а также способствующих перспективной социально-психолого-педагогической адаптации (см. таблицу):
1. Поздняя диагностика, отсутствие своевременной системной комплексной восстановительной терапии в первые годы жизни и, соответственно, адекватного прогнозирования имели место у 89% детей-инвалидов с ДЦП.
2. Несвоевременное оформление инвалидности (получение ребенком статуса инвалида) отмечалось у 74% детей-инвалидов с ДЦП.
3. Соотношение когорты тяжелых (малоперспективных), средней тяжести (перспективных только для семейно-бытовой адаптации) и перспективных пациентов в достижении биосоциальной самодостаточности составило соответственно 6:3:1, что противоречит данным ВОЗ, согласно которым оно в детской популяции должно представлять 2:3:5 [9]. Это свидетельствует о том, что дети, фактически являющиеся
Частота влияния негативных медико-социальных факторов на возможности реализации ИРП детей-инвалидов с ДЦП
№ Частота факторов, негативно влиявших на Возраст детей-инвалидов, годы
реализацию ИРП детей-инвалидов, % 0-3 4-5 6-7 8-11 12-14 15-17
1 Несвоевременные диагностика и лечение перинатальных поражений ЦНС и их последствий в условиях стационара 82
2 Отсутствие систематического лечения и восстановительной терапии детей в раннюю, начальную и позднюю резиду-альную стадии ДЦП 41 24 21 8 4 2
3 Позднее оформлении инвалидности 52 24 11 8 4 1
4 Дефектное или неполноценное оформление индивидуальной реабилитационной программы 28 39 21 11 7 4
5 Отсутствие специализированных детских медицинских и социальных реабилитационных учреждений по месту жительства 39 27 11 13 6 4
6 Отсутствие комплексных систематических реабилитационных мероприятий 32 28 15 11 9 5
7 Нарушение преемственности в оказании медико-социальной и психолого-педагогической помощи 30 14 18 12 13 13
8 Отсутствие мотивации и активной позиции родителей, убежденности в целесообразности и перспективности проведения реабилитационных мероприятий 38 19 11 13 10 9
9 Уход из семьи отца больного ребенка 41 22 15 9 8 5
10 Наличие в семье одного родителя-инвалида 34 31 15 8 6 7
11 Наличие в семье двух родителей-инвалидов 35 39 11 6 5 4
12 Наличие членов семьи, нуждающихся в постоянном постороннем уходе 21 29 22 14 9 5
13 Наличие в семье алкоголиков, наркоманов или лиц асоциального поведения 24 31 18 12 9 5
14 Неблагоустроенность, неприспособленность домашних условий к проживанию инвалида 3 9 21 29 30 8
15 Отсутствие доступной среды обитания: лифта, пандуса, приспособленного общественного или личного транспорта 6 21 26 29 18 10
16 Нарушения реализации федерального или регионального перечня обеспечения инвалидов средствами реабилитации 2 18 27 29 13 11
17 Отсутствие возможности посещения дошкольных и школьных специализированных учреждений 4 31 34 19 9 3
ЭПИДЕМИОЛОГИЯ И СТАТИСТИКА ИНВАЛИДНОСТИ
по своей медико-социальной характеристике и уровню социально-бытовой дезадаптации инвалидами, по формальной причине отсутствия официально признанного статуса ребенка-инвалида не могли иметь необходимых условий для своевременной реализации ИРП в силу затруднения доступности лечения и реабилитации в специализированных детских реабилитационных учреждениях, бесплатных медикаментов и других соответствующих льгот.
4. Нарушение этапности и преемственности в оказании медико-социальной и психолого-педагогической реабилитационной помощи, начиная со времени установления диагноза заболевания, имело место у 89% детей с ДЦП (39% из них городские, 61% сельские жители).
5. Отсутствие дифференцированного и комплексного подхода в проведении обязательных реабилитационных мероприятий после разработки ИПР было выявлено у 49% детей (34% из них городские, 66% сельские жители).
6. Привлечение членов семьи к мотивированному активному участию в процессе реабилитации ребенка-инвалида с убежденностью в целесообразности и перспективности медико-социальных мероприятий имело место только у 46% детей. Существенно, что в сельской местности к детям-инвалидам с ДЦП отношение как членов семьи, так и окружающих было значительно более оптимистичным и благожелательным. В то же время отсутствие в семье благоприятного психологического климата, наличие конфликтов между членами семьи было отмечено в семьях 82% детей-инвалидов, проживающих преимущественно в городах.
7. Крайним проявлением социальной несостоятельности семей детей-инвалидов с ДЦП являлся уход из нее отца (67% семей), что чрезвычайно негативно сказывалось не только на психологическом климате, но и на материально-финансовом положении семьи.
8. Неблагоустроенность и неприспособленность жилища для проживания детей-инвалидов с ДЦП, а также осуществления реабилитационных мероприятий (как в городской, так и в сельской местности, особенно в отдаленных труднодоступных горных населенных пунктах с отсутствующей или неразвитой дорожной сетью и системой общественного транспорта) были характерны практически для всех пациентов - 98,3% и оценивались нами как один из определяющих критериев социальной недостаточности семьи, препятствующих полноценной реализации ИРП детей-инвалидов.
9. Наличие в семье двух (17%) или одного родителя-инвалида (22%), хронически больных (37%), престарелых, нуждающихся в уходе (18%), алкоголиков (19%), наркоманов (5%) и лиц с социально-девиантными поведенческими отклонениями (12%) также явилось свидетельством выраженной социальной несостоятельности и достоверно снижало перспективность возможности индивидуальной реабилитации детей-инвалидов. Следует подчеркнуть, что подобная социальная де-привация в 2,5 раза чаще отмечалась в семьях детей-инвалидов, проживающих в городской местности.
10. Выявлены значимые средовые факторы, влияющие на реализацию и эффективность ИПР детей-инвалидов с ДЦП. К ним относятся семья (неполная малообеспеченная - 74%), отсутствие мотивации
семьи проводить реабилитационные мероприятия, вследствие низкого культурного, образовательного, социального и экономического статусов (89%); отсутствие специалистов - невролога, логопеда, психолога, дефектолога (72%); территориальная отдаленность от реабилитационного или лечебного учреждения (28%); отказ родителей от выполнения ИПР ребенка-инвалида (15%).
Таким образом, формирование ИПР детей-инвалидов вследствие ДЦП определяется возрастом ребенка, показателями здоровья, тяжестью и клинической структурой заболевания, выраженностью нарушения функций и степенью ограничения жизнедеятельности, социальным и экономическим статусом семьи, наличием у нее мотивации для реализации реабилитационного процесса. Оптимизация ИРП и РП предполагает использование алгоритма и этапов проведения конкретных реабилитационных мероприятий, способствующих достоверному уменьшению частоты исхода тяжелых перинатальных поражений мозга в ДЦП у 42 % детей и формированию менее тяжелых инвалидизирующих форм заболевания у 36% детей.
ЛИТЕРАТУРА
1. Основы социальной реабилитации детей-инвалидов / Андреева Р. С., Пузин С. Н., Лаврова Т. И. и др. М., 2005.
2. Формирование индивидуальной программы реабилитации у детей-инвалидов / Андреева О. С., Пузин С. Н., Лаврова Д. И. и др. М., 2005.
3. Андреева О.С., Пузин С. Н., Гришина Л. П., Караева И. К. Методика определения потребности детей-инвалидов в комплексной реабилитации. М., 2005: 5-34.
4. Гольдблат Ю. В. Медико-социальная реабилитация в неврологии. СПб., 2006.
5. Лильин Е. Т., Доскин В. А. Детская реабилитология. М., 2008.
6. Щипицина П. М., Мамайчук И. И. Детский церебральный паралич. СПб., 2008.
7. КоробовМ. В., Пронина Е. В. Педиатрическая служба МСЭ за 10 лет : этапы развития и современные проблемы // Медико-социальная экспертиза и реабилитация в педиатрии: Материалы конф. / Под ред. Е. В. Прониной, Н. Н. Лебедевой. СПб., 2007: 10-15.
8. Медико-социальная экспертиза и реабилитация в педиатрии: Материалы межрегиональной науч.-практ. конф. / Под ред. Е. В. Прониной, Н. Н. Лебедевой. СПб., 2007.
Поступила 28.06.12
Сведения об авторах:
Алиева А. А. - канд. мед. наук, гл. врач Республиканского центра охраны нервно-психического здоровья детей и подростков МЗ РД; Алиева Х. М. - д-р мед. наук, проф. каф неврологии фак. повышения квалификации и профессиональной переподготовки специалистов Дагестанской государственной медицинской академии (ФПК и ППС ДГМА); Махмудова Т. А. - канд. мед. наук, доц. каф. общественного здоровья и здравоохранения ФПК и ППС ДГМА; Рамазанова М. И. - зам. гл. врача детского муниципального центра медицинской реабилитации и восстановительного лечения; Махачев А. А. - руководитель Тарумовского межрайонного бюро медико-соцтальной экспертизы; Суракатова С. А. - клин. ординатор каф. неврологии ФПК и ППС ДГМА.
Для контактов:
АлиеваХанумМагомедовна, 367025, Республика Дагестан, г. Махачкала, пл. Ленина, 2. Телефон: 8 (8722) 67-10-38, 8-963-370-64-43; e-mail: alieva.h.m.doc@hotmail.com
