CC BY
109
288
социальная педиатрия
© КОЛЛЕКТИВ АВТОРОВ
УДК 614.2:364.442/.444-053.2-056.266
Жданова Л.А.1, Бобошко И.Е.1, Молькова Л.К.1, Рогачева Н.К.2
ПРОБЛЕМЫ И ПУТИ СОВЕРШЕНСТВОВАНИЯ МЕДИКО-СОЦИАЛЬНОЙ ПОМОЩИ ДЕТЯМ-ИНВАЛИДАМ НА АМБУЛАТОРНОМ эТАПЕ
1 ФГБОУ ВО «Ивановская государственная медицинская академия» Минздрава России, 153012, г. Иваново, Россия;
2 ФКУ «Главное бюро медико-социальной экспертизы по Ивановской области» Минтруда России, 153012, г. Иваново, Россия
Представлены современные проблемы реабилитации детей с нарушениями здоровья и обоснована необходимость совершенствования помощи детям-инвалидам. Повышение эффективности реабилитационных мероприятий возможно за счёт оптимизации как внутри-, так и межведомственной интеграции в организации помощи детям-инвалидам, чёткого алгоритма взаимодействия и документооборота между специалистами отделений детской поликлиники и бюро медико-социальной экспертизы, создания индивидуальных комплексных программ и повышения информированности пациентов о качестве оказания помощи.
Ключевые слова: инвалидность; дети; медико-социальное отделение; реабилитация; классы болезней; медико-социальное сопровождение детей; социальная реабилитация.
Для цитирования: Жданова Л.А., Бобошко И.Е., Молькова Л.К., Рогачева н.К., Проблемы и пути совершенствования медико-социальной помощи детям-инвалидам на амбулаторном этапе. Российский педиатрический журнал. 2017; 20(5): 288-293. DOI: http://dx.doi.org/10.18821/1560-9561-2017-20-5-288-293.
Zhdanova L.A.1, Boboshko i.E.1, Molkova L.K.1, Rogacheva N.K.2
PROBLEMS AND IMPROVEMENT WAYS OF MEDICO-SOCIAL ASSISTANCE TO THE DISABLED CHILDREN AT THE OUTPATIENT STAGE
1 Ivanovo State Medical Academy, 8, Sheremetevskiy avenue, Ivanovo, 153012, Russian Federation;
2 Main Bureau of Medical Social Expertise in the Ivanovo Region, Ivanovo, 153012, Russian Federation
The article highlights the persistent problems of rehabilitation of children with health disorders and the necessity of improving assistance to the disabled children. The improvement of the efficiency of rehabilitation measures is possible by means of the optimization of both the inner and interagency integration in the organization of assistance to children with disabilities, a clear algorithm of collaboration and document circulation between specialists of the departments of children's polyclinic and the bureau of Medical social expertise, creation of individual integrated programs and raising the awareness ofpatients with the quality of assistance.
Keywords: disability; children; medico-social department; rehabilitation; classes of diseases; medico-social support of children; social rehabilitation.
For citation: Zhdanova L.A., boboshko I.e., Molkova L.K., Rogacheva N.K. Problems and improvement ways of medico-social assistance to the disabled children at the outpatient stage. Rossiiskii Pediatricheskii Zhurnal (Russian Pediatric Journal). 2017; 20(5): 288-293. (in Russian). DOI: http://dx.doi.org/10.18821/1560-9561-2017-20-5-288-293. For correspondence: Irina E. Boboshko, md, PhD Doctor of Medical Sciences, Professor of the Department of Polyclinic Pediatrics of the IvSMA, E-mail: [email protected]
Conflict of interest. The authors declare no conflict of interest.
Acknowledgement. The study had no sponsorship.
Received 12.09.2017 Accepted 20.09.2017
х-у /"*есмотря на внедрение современных меди-щ—1 цинских технологий в лечение и реабили-ъ/ И. тацию детей с нарушениями здоровья, уровень детской инвалидности сохраняется стабильно высоким, а в ряде регионов растёт, что определяет необходимость совершенствования помощи детям-инвалидам как важной государственной задачи
[1-4].
Важнейшие характеристики реабилитационного процесса - непрерывность и преемственность. Реализовывать эти принципы возможно путём тесного взаимодействия врачей лечебно-профилактических учреждений (ЛПУ) и системы медико-социальной экспертизы (МСЭ). В настоящее время данное взаимодействие налажено не
Для корреспонденции: Бобошко Ирина Евгеньевна, доктор мед. наук, проф. каф. поликлинической педиатрии ИвГМА, E-mail: [email protected]
оптимально. В связи с этим актуален поиск направлений, которые улучшат сопровождение ребенка в условиях ЛПУ и бюро МСЭ [6].
Хотя инвалидность детей устанавливается сотрудниками службы МСЭ, большая доля ответственности возлагается на врачей детской поликлиники, и эта деятельность вызывает определённые трудности. Так, по данным службы МСЭ, направление ребенка для установления инвалидности недостаточно аргументировано в трети случаев. Это становится основной причиной отказа отнесения пациента к категории «инвалид», а также поводом для жалоб родителей и даже судебных процессов. Поэтому необходимо повышение качества работы врачей-педиатров и врачей-специалистов поликлинического звена с данной категорией пациентов [5, 6].
С января 2016 г. вступили в силу новые нормативные акты в сфере МСЭ. В приказе Министерства труда и социальной защиты РФ от 17 декабря 2015 г.
289_
social pediatrics
№ 1024н «О классификациях и критериях, используемых при осуществлении медико-социальной экспертизы граждан федеральными государственными учреждениями медико-социальной экспертизы» уточняется процентная оценка стойких нарушений функций организма, позволяющая отнести ребёнка к категории «ребёнок-инвалид»: незначительные (от 10 до 30%); умеренные (от 40 до 60%); выраженные (от 70 до 80%), значительно выраженные (от 90 до 100%).
Принципы взаимодействия специалистов, участвующих в выборе и реализации реабилитационных мероприятий, отражены в приказе Министерства труда и социальной защиты РФ от 31 июля 2015 г. № 528н «Об утверждении Порядка разработки и реализации индивидуальной программы реабилитации или абилитации инвалида, индивидуальной программы реабилитации или абилитации ребёнка-инвалида, выдаваемых федеральными государственными учреждениями медико-социальной экспертизы, и их форм» (с изменениями и дополнениями). Согласно этому приказу, МСЭ лишь определяет нуждаемость в том или ином виде реабилитации, а разработка перечня мероприятий и их реализация — задача детской поликлиники.
Несмотря на то, что нормативной базой определены несколько составляющих индивидуальной программы реабилитации и абилитации ребёнка-инвалида, на практике они зачастую ограничиваются только медицинской частью. По результатам МСЭ должны реализовываться и другие направления (социальное и психолого-педагогическое), однако выбор этих мероприятий в лечебном учреждении оказывается затруднительным [2, 4, 6].
Особое место как при направлении ребенка на МСЭ, так и при проведении его реабилитации отводится оценке реабилитационного потенциала, который включает комплекс биологических и психологических характеристик, а также социально-средовых факторов, позволяющих в той или иной степени реализовать его способности [4, 5].
При проведении реабилитации детей-инвалидов первостепенное внимание уделяется основному заболеванию, по которому устанавливается инвалидность. Именно с его учётом составляется индивидуальная программа реабилитации (ИПР) ребёнка-инвалида, при этом коморбидная патология учитывается в меньшей степени, хотя известно, что сопутствующие заболевания могут определять недостаточную эффективность реабилитации и снижать качество жизни ребёнка и семьи и, следовательно, влиять на реабилитационный потенциал [4].
Так, по данным детской поликлиники № 6 г. Иваново, одно из ведущих мест в структуре детской инвалидности занимает патология нервной системы, которая в трети случаев сочетается с сопутствующей патологией почек и органов дыхания, а у каждого 5-го ребёнка — пищеварения. Практически у каждого ребёнка, имеющего инвалидность по соматическому заболеванию, имеется сопутствующая неврологическая патология. Следовательно, необходимо взаимодействие педиатра и невролога в повышении эффективности реабилитации детей-инвалидов, т. е. невролого-педиатрический подход [4].
Актуальность реализации этого подхода определяется структурой инвалидности за последнее десятилетие [6]. Кроме врождённых аномалий, первые три ранговых места занимают болезни нервной системы и психические расстройства.
Материалы и методы
Для выделения приоритетных направлений совершенствования помощи детям-инвалидам нами было проведено углубленное обследование 120 пациентов 7—17 лет с заболеваниями, преобладающими в структуре инвалидности (болезни ЦНС и психические расстройства), на предмет выявления сопутствующей патологии и нарушений в социальной сфере. Проведён также анкетный опрос 90 подростков и 140 их родителей по вопросам взаимоотношений в семье, образа жизни и социальных контактов. Для совершенствования упомянутых направлений проведено обследование 112 детей-инвалидов в возрасте 7—17 лет, обучавшихся в общеобразовательных школах г. Иваново. Большинство детей (71%) имели инвалидность с раннего возраста; у 20,6% стаж инвалидности составил 5—12 лет; у 7,5% — 3—4 года и у 0,9% — 1 год. Для оценки психологического статуса детей-инвалидов, обучающихся в общеобразовательной школе, определялось наличие симптомов невро-тизации (опросник Захарова «Ваш ребенок болен неврозом или может заболеть им»), оценивался уровень личностной и ситуативной тревожности (методика Ч. Спилбергера), а также эмоциональное состояние (тест «Самочувствие—Активность—Настроение» и методика цветограммы).
Занятия по реабилитации организовывались с учётом индивидуальных возможностей ребёнка, на фоне позитивного эмоционального настроя, делался акцент на сознательность выполнения упражнений. При проведении занятий активно реализовывались принципы наглядности, этапности, преемственности и непрерывности.
Комплекс мероприятий физической реабилитации включал: динамические упражнения для развития тонкой моторики; дозированный бег для тренировки кардиореспираторной и вегетативной нервной системы; упражнения для развития силовых и скоростно-силовых качеств (индивидуально в зависимости от возможностей каждого ребёнка); упражнения для тренировки статической и динамической координации тела, динамической координации рук, скорости, синхронности и отчетливости выполнения движений; упражнения для развития силы мышц туловища и увеличения амплитуды движений позвоночника; упражнения для коррекции нарушений осанки и патологии стопы.
Комплекс проводился в течение одной учебной четверти (2 мес) 3 раза в неделю по 45 мин.
Успех реабилитации детей-инвалидов во многом зависит от согласованной деятельности родителей, участковых педиатров и врачей МСЭ. Для оценки такой согласованной работы нами было проведено анкетирование 140 родителей и 50 врачей детских поликлиник.
социальная педиатрия
Статистическая обработка данных проводилась с помощью прикладной программы Statistica 6.1 (StatSoft, Inc).
Результаты
У большинства обследованных детей, кроме заболеваний, определивших инвалидность, выявлялась ортопедическая (95%) и офтальмологическая (65,4%) патология. У 40% детей зарегистрирована патология ЛОР-органов и различные проблемы со стороны сердечно-сосудистой, пищеварительной, эндокринной, мочевыделительной систем (по 41—43%). Отсюда очевидна необходимость создания комплексной программы медицинской реабилитации с участием педиатра и врачей узких специальностей, учитывающей не только основное инвалидизирующее заболевание, но и сопутствующую патологию [6].
Не менее важна организация и социальной реабилитации детей-инвалидов, предусматривающая прежде всего социально-психологическую, средо-вую и бытовую адаптацию, а также физкультурно-оздоровительные мероприятия. Её эффективность во многом зависит от отношения родителей к участию в этой реабилитации.
По данным опроса, 65,4% родителей относятся к своему ребёнку-инвалиду как к обычному ребёнку (также считают 57,1% детей), 75,9% родителей указали, что существенно не изменили своего образа жизни после установления инвалидности (68,1% детей считают так же). В большинстве семей родители и другие члены стали более внимательными к проблемам ребёнка-инвалида. Лишь небольшое количество опрашиваемых детей отметили негативную реакцию родителей или членов семьи на их заболевание в виде проявления грубости и несдержанности [4, 5]. Почти половина родителей (44,7%) считают, что дети-инвалиды могут без ограничений общаться со сверстниками. Дети лишь в 17,1% случаев считают, что ограничения есть, а треть из этой группы отмечают значительное ограничение в общении, поскольку ощущают чувство неловкости или недопонимание. Число друзей у данной группы детей небольшое, половина говорят о наличии 2—3 друзей, с которыми часто общаются, треть называют лишь одного друга. Большинство родителей (64,2%) указали, что ребёнок-инвалид не может считать себя полноценной личностью в обществе (57,1% детей считают так же). Отмечен пессимистичный взгляд детей-инвалидов в большей степени на реализацию себя в спорте и в меньшей степени — на выбор профессии и создание семьи. Несмотря на все сказанное, и дети (61,9%) и родители (52,5%) считают свою семью счастливой. Таким образом, характеристика микросоциальных условий показала некоторые различия мнений детей и их родителей о межличностных отношениях в семье и детском коллективе. На ряд вопросов дети отвечали более пессимистично, что свидетельствует о необходимости их психологической поддержки. Проблемы, возникшие у родителей в связи с инвалидностью ребёнка, лишь в трети случаев носят материальный, а в 70% — психологический и социальный характер [4, 5].
К сожалению, лишь треть родителей среди факторов, обеспечивающих адаптацию ребёнка в обществе, называют воспитание и только половина — уверенность в себе. При этом большинство родителей ведущую роль в социализации детей отдают семье, треть рассчитывают на образовательные организации (ОО) и всего 2,6% — на ЛПУ.
Вместе с тем возможности детской поликлиники в социальной и психологической реабилитации детей-инвалидов расширены с появлением отделений медико-социальной помощи (ОМСП), в задачи которых входит оказание помощи детям-инвалидам (приказ Минздрава РФ от 05.05.1999 № 154 «О совершенствовании медицинской помощи детям подросткового возраста» и приказ Министерства здравоохранения и социального развития РФ от 16 апреля 2012 г. № 366н «Об утверждении Порядка оказания педиатрической помощи»). С учётом рекомендованного кадрового потенциала специалисты этих отделений правомочны выполнять мероприятия по всем направлениям реабилитации [1, 3].
Несмотря на наличие в этом подразделении психолога и социального работника, их функционал до настоящего времени уточняется. По нашему мнению, именно они могут внести большой вклад как в оценку, так и в повышение реабилитационного потенциала ребёнка-инвалида [3].
Нами распределены обязанности специалистов этого отделения с учётом обозначенных проблем детей-инвалидов. Так, психолог проводит психологическую диагностику и коррекцию, социальный работник выявляет семейные и школьные факторы риска. Все это очень важно для обеспечения возможности педиатру осуществлять психосоматический подход при консультации детей-инвалидов, а также более качественно сопровождать семьи, в которых воспитываются такие дети, объединив усилия всех специалистов, в том числе юрисконсульта (см. рисунок).
Несмотря на имеющиеся у детей-инвалидов и их родителей медико-социальные проблемы и ограничения, лишь 38% специалистов детской поликлиники направляли пациентов в ОМСП, посещали эти отделения лишь 28%, а школы для родителей — всего 14% [3, 4].
В реабилитации детей-инвалидов должны участвовать и медицинский персонал отделений организации медицинской помощи в ОО, а в реализации реабилитационных мероприятий — ещё и педагоги, ведь большая часть детей-инвалидов посещают либо коррекционные (45%), либо общеобразовательные (42%) школы, и лишь 13% обучаются на дому.
Это предусмотрено Федеральным законом от 29.12.2012 № 273-ФЗ «Об образовании РФ», где говорится об «обучающихся с ограниченными возможностями». Часть 5 статьи 41 предусматривает создание для таких детей специальных, в том числе и санаторных ОО, где должны быть организованы лечебные и реабилитационных мероприятия. В ОО эти дети могут заниматься по адаптированным основным образовательным программам или по индивидуальным учебным планам, в разработке которых должны участвовать и медицинские работники. Так, индивидуальные
social pediatrics
Функциональные обязанности специалистов отделения медико-социальной помощи
сердечно-сосудистой
ВРАЧ-ПЕДИАТР МЕДИЦИНСКАЯ СЕСТРА
> Лечебно-консультативная помощь детям с психосоматическими расстройствами
> Проведение мероприятий по формированию ЗОЖ и подготовке к семейной жизни
ПСИХОЛОГ СОЦИАЛЬНЫЙ РАБОТНИК
Ш
> Выявление факторов риска
> Помощь детям в кризисных ситуациях, при нарушениях социальной адаптации, с психосоматическими расстройствами
> Поддержка детей-инвалидов и их семей
• Выявление детей из групп социального риска | Поддержка детей в трудной жизненной ситуации > Поддержка семей детей-инвалидов
ЮРИСКОНСУЛЬТ
> Консультирование родителей и детей • Межведомственное взаимодействие по вопросам защиты прав ребёнка и семьи
Направления работы специалистов ОМСП.
программы по физическому воспитанию должны составляться врачом и педагогом с учётом рекомендаций врачей специалистов. При этом медицинский персонал, работающий на базе ОО, обязан контролировать динамику показателей здоровья [4, 5].
Анализ особенностей развития детей-инвалидов, обучающихся в ОО, показал, что у них достоверно чаще встречалось дисгармоничное физическое развитие в виде отставания роста по сравнению с детьми, имеющими хронические заболевания, не приведшие к инвалидности (23,4 и 9,7% соответственно, p < 0,05). У детей-инвалидов также достоверно чаще выявляется дефицит массы тела (35,1 и 16,5% соответственно, р < 0,05).
Оценка произвольных движений выявила высокую частоту общей моторной незрелости (39,4 и 14%, р < 0,05) за счёт несоответствия возрастным нормативам динамической координации тела и рук, скорости, отчётливости и синхронности движения конечностей. При анализе пробы Рея установлено, что 79,8% детей-инвалидов имели патологические синкинезии, в то время как в группе детей с хроническими заболеваниями без инвалидности — 62,1% (р < 0,05). Такая же картина наблюдалась и при анализе силовых качеств. Показатели прыжка в длину с места, метания набивного мяча и кистевой динамометрии у 78—82% детей-инвалидов оказались ниже средневозрастных значений (дети без инвалидности — 48%, р < 0,05).
Среди детей-инвалидов, по результатам проведённых проб Штанге, Генча, преобладала «неудовлетворительная» тренированность кардиореспираторной системы (61,7%). В группе детей с хроническими заболеваниями, не приведшим к инвалидности, «неудовлетворительные» показатели встречались в 5 раз реже, чем у детей-инвалидов, у них чаще всего имела место «удовлетворительная» и «хорошая» трениро-
ванность системы.
Состояние вегетативной регуляции сердечного ритма во все возрастные периоды у детей-инвалидов характеризовалось более низкой активностью гуморального канала и несколько меньшей централизацией регуляции, чем у детей без инвалидности. Также у них чаще встречалась исходная ваготония. После выполнения ортостатической пробы в группе детей с ограниченными возможностями достоверно чаще наблюдался асимпатический вариант вегетативной реактивности и признаки истощения регулятор-ных механизмов.
При изучении состояния опорно-двигательного аппарата у 94,1% детей-инвалидов определялся сколиоз. При исследовании подвижности позвоночника было установлено, что у детей-инвалидов наблюдалась меньшая подвижность во всех направлениях. Анализ силы мышечного корсета туловища показал, что у детей-инвалидов статическая сила всех групп мышц страдала чаще, чем у ребят контрольной группы. Нарушения силы разгибателей и боковых мышц туловища были выражены в большей степени, чем сила сгибателей туловища.
Анализ психологического статуса детей-инвалидов, обучающихся в общеобразовательной школе, показал, что более трети из них имели высокий риск появления в ближайшее время невротических расстройств (39,6%), а у 2,2% детей уже наблюдались их симптомы. Сниженный эмоциональный фон отмечался у 29% детей. Больше чем в половине случаев выявлялся повышенный уровень личностной (67%) и ситуативной тревожности (60%). С возрастом количество детей с повышенным уровнем личностной тревожности уменьшалось, однако нарастала частота встречаемости высокого уровня ситуативной тревожности и сниженного эмоционального фона. Вероятно, это отражало ухудшение их адап-тированности к меняющимся социальным ситуациям на фоне привыкания к своему заболеванию.
Было выявлено также существенное снижение качества жизни детей-инвалидов по физическому и психосоциальному компонентам, и особенно страдало функционирование ребёнка в школе. Результаты анкетирования родителей по всем показателям были несколько выше, чем у детей. Это, возможно, связано с недооценкой родителями степени ограничений в жизни их ребёнка.
Обсуждение
На основании полученных данных, нами обоснован комплекс мероприятий физической реабилитации детей-инвалидов на уроках физкультуры в условиях
социальная педиатрия
общеобразовательной школы с учётом выявленных нарушений моторного развития, функционального состояния кардиореспираторной системы и опорно-двигательного аппарата. Опосредованно, через улучшение этих качеств, мы предполагали уменьшить нервно-психическое напряжение детей, снизить их уровень тревожности, повысить эмоциональный фон и улучшить качество жизни.
Предложенный комплекс физической реабилитации оказался высокоэффективным. В группе наблюдения в 3 раза увеличилось количество моторно зрелых детей, а состояние тонкой моторики кисти улучшилось у всех детей и стало соответствовать возрастным нормативам в 64,7% случаев (до реабилитации — 29% детей). Также возросли показатели функционального состояния кардиореспираторной системы у 64,7—88,2% детей-инвалидов. Показатели функциональных вегетативных проб в динамике изменились незначительно, однако в 3 раза уменьшилось количество детей, имеющих рассогласование различных звеньев управления вегетативной регуляции после ортостатической пробы. Физическая подготовленность увеличивалась у всех детей за счёт улучшения показателей моторных функций и состояния кардиореспираторной системы. Кроме этого, увеличилась подвижность позвоночника и сила мышечного корсета туловища у большинства обследованных детей с ограниченными возможностями. Проведённая реабилитация за счёт улучшения моторного развития, состояния опорно-двигательного аппарата и увеличения функциональных возможностей кардиореспираторной системы позволила улучшить психоэмоциональное состояние детей-инвалидов. После реабилитации наблюдалось достоверное снижение уровня личностной и ситуативной тревожности, увеличение субъективной оценки своего самочувствия, активности и настроения, а также повышение эмоционального фона. Реабилитация также позволила достоверно повысить качество жизни детей-инвалидов по всем показателям.
При анкетировании врачей детских поликлиник отмечена высокая трудоёмкость работы с членами семьи детей-инвалидов: 78% врачей при каждой встрече с пациентом и его родителями информируют их об инвалидизирующем заболевании и о плане реабилитационных мероприятий, о возможности его реализации; половина — предупреждает о неблагоприятных исходах в случае невыполнения медицинских рекомендаций и о существующих путях по улучшению качества жизни ребенка и его семьи. Почти все специалисты (96%) при неэффективности реабилитации хронического заболевания предупреждали родителей о возможности установления их ребёнку категории «ребёнок-инвалид» [4, 5].
В анкетирование родителей были включены вопросы, касающиеся оценки активности участкового врача в работе с ребёнком-инвалидом. Отношения с участковым педиатром как доверительные оценили 72% родителей. Самой частой причиной отсутствия таковых стал дефицит времени со стороны врача (39%). На вопрос, предупреждались ли они о возможности инвалидизации в случае невыполнения медицинских назначений, 56% ответили отрицательно, 15% получи-
ли предупреждение однократно, лишь 18% родителей ответили, что предупреждались об этом постоянно. Из числа родителей, предупреждённых о возможности ухудшения состояния ребенка, 82% ответили, что выполняли рекомендации полностью, 10% — частично, остальные не выполняли [4, 5].
У большинства родителей (90%) сформировано положительное отношение к системе профилактических осмотров. Отрицательное отношение родителей было продиктовано неудовольствием большими очередями и неудобным временем проведения осмотров. Лишь половина родителей удовлетворены результатами диспансерного наблюдения их ребёнка, остальные высказывались за более частое проведение медицинских осмотров, лабораторных и инструментальных методов исследования. Возможность решения этих вопросов при посещении центров здоровья детей использовали лишь 38% родителей [4, 5].
Анализ анкетирования родителей по вопросу направления ребёнка на медико-социальную экспертизу показал, что в 54% случаев инициаторами были врачи стационаров, в 23% — специалисты поликлиник и родители. На вопрос, получали ли они отказ в направлении на МСЭ при первичном обращении к участковому врачу, 92% опрошенных родителей ответили отрицательно. Остальные получили разъяснения причин отказа: заболевание их ребёнка не приводит к основным видам ограничений жизнедеятельности; ограничения есть, но они не выражены в той мере, чтобы направить на МСЭ; недостаток времени после дебюта заболевания и невозможность оценки эффекта от реабилитационных мероприятий [4, 5].
Анкетирование врачей по вопросам направления ребёнка на МСЭ показало наличие трудностей при заполнении формы 088/У-06 «Направление на медико-социальную экспертизу организацией, оказывающей лечебно-профилактическую помощь». Они затруднялись в заполнении разделов «Клинический прогноз», «Реабилитационный потенциал», «Реабилитационный прогноз», поскольку не знают, на какие критерии опираться. Раздел «Рекомендуемые мероприятия по медицинской реабилитации для формирования или коррекции индивидуальной программы реабилитации» ребёнка-инвалида вызывает трудности из-за неосведомлённости в вопросах реабилитации при различных заболеваниях [4, 5].
Анализ данных опроса врачей по определению ограничений жизнедеятельности (ОЖД) ребёнка-инвалида показал, что половина из них знакомы с действующими нормативно-правовыми документами и определяют ОЖД согласно им, другая половина врачей ориентируются на отрывной талон прошлых лет или определяют ОЖД интуитивно. Чуть больше половины врачей не видят необходимости во взаимодействии со специалистами бюро МСЭ, кроме «Обратного талона». Остальные хотели бы получить помощь в ознакомлении с новыми критериями установления инвалидности, а также разъяснение по вопросам установления категории «ребёнок-инвалид» [4, 5].
Представленные данные указывают на необходимость тесного взаимодействия врачей медицинских организаций и специалистов по МСЭ с обязательным
social pediatrics
наличием обратной связи для обеспечения последовательности проведения реабилитационных мероприятий и для повышения их эффективности.
Анализ результатов анкетирования родителей по оценке работы врачей по МСЭ выявил удовлетворенность в 91% случаев. Среди причин недовольства они называют долгое ожидание результата освидетельствования, сроки установления инвалидности. Часть родителей отметили недоброжелательность врачей МСЭ. При выдаче справки о факте установления инвалидности почти всем родителям был доступно объяснён порядок последующих действий. При выдаче ИПР 77% опрошенных высказались положительно о порядке разъяснения реализации реабилитационных мероприятий. Около 20% родителей отметили, что разъяснения были достаточно поверхностными. По мнению ряда родителей, в ИПР вписан недостаточный перечень мероприятий по реабилитации, либо они не конкретизированы [4, 5].
В ходе анкетирования анализировался взгляд родителей на будущее ребёнка. На вопрос о прогнозе заболевания треть ожидают улучшения в состоянии здоровья, столько же думают о стабилизации патологического процесса, который привёл к инвалидности их ребёнка, 15% надеются на выздоровление, одна пятая затруднялись в ответе. На вопрос, какая помощь требуется их ребенку, родители ответили, что для достижения наилучшего результата необходим комплекс реабилитационных мероприятий медицинского (69%), психологического (50), педагогического (38) и социального (30%) характера [4, 5].
Обобщая полученные данные, можно определить актуальные направления, оптимизирующие реабилитационный процесс в семьях детей-инвалидов. Необходимо совершенствование подходов к оценке реабилитационного потенциала с учётом коморбидных состояний и управляемых социальных факторов риска [3, 4].
Для улучшения оказания медико-социальной помощи детям-инвалидам в ОМСП целесообразно внедрение анкет на предмет выявления у них социальных факторов риска и оценки медицинской активности семьи. Активное использование потенциала ОО в проведении мероприятий социальной и психолого-педагогической реабилитации предполагает вовлечение детей-инвалидов в специальные занятия физической культурой, психологическую помощь в гармонизации отношений со сверстниками, а также поддержку, связанную с проблемами в учебном процессе, спортивной и профессиональной ориентации [1, 3, 6].
Повышение эффективности реабилитационных мероприятий может реализовываться за счёт создания индивидуальных комплексных программ, учитывающих не только инвалидизирующее заболевание, но и коморбидную патологию, а также все показатели реабилитационного потенциала. Для этого актуальна организация консилиумов с участием компетентных специалистов ОМСП [1, 3].
В целом необходима оптимизация как внутриведомственной, так и межведомственной интеграции в организации помощи детям-инвалидам путём разработки чёткого алгоритма взаимодействия меди-
цинского персонала и других специалистов различных отделений детской поликлиники и бюро МСЭ. Особое значение должно уделяться оптимизации документооборота для обеспечения преемственности реабилитационных мероприятий, информированности и удовлетворенности семьи ребёнка качеством оказания помощи [4].
Конфликт интересов/финансирование. Авторы данной статьи подтвердили отсутствие финансовой поддержки/конфликта интересов, о которых необходимо сообщить.
ЛИТЕРАТУРА
1. Альбицкий В.Ю., Устинова Н.В., Куликов О.В., Ким А.В., Муратова М.В., Рослова З.А. и др. Порядок организации работы отделения медико-социальной помощи детской поликлиники. вопросы современной педиатрии. 2013; 12(4): 12—6.
2. Баранов А.А., Намазова-Баранова Л.С., Альбицкий В.Ю. Профилактическая педиатрия — новые вызовы. вопросы современной педиатрии. 2012; 11(2): 7—10.
3. Жданова Л.А., Молькова Л.К., Бобошко И.Е., Нуждина Г.Н., Севастьянова Т.А., Смирнова С.В. Организация работы медико-социального отделения детской поликлиники. Заместитель главного врача. 2016; 119(4): 28—37.
4. Жданова Л.А., Рогачева Н.К., Борзов Е.В., Бобошко И.Е. Пути совершенствования медико-социальной помощи детям-инвалидам на амбулаторном этапе. Российский педиатрический журнал. 2015; 18(5): 44—9.
5. Рогачева Н.К. Характеристика удовлетворенности медицинским сопровождением детей-инвалидов. вестник Ивановской медицинской академии. 2015; 20(2): 10—5.
6. Рогачева Н.К., Жданова Л.А., Рогачев Д.А. Состояние первичной инвалидности у детей в Ивановской области в период 2008—2012 гг. Медико-социальная экспертиза и реабилитация. 2015; 18(3): 25—30.
REFERENCES
1. Albitskiy V.Yu., Ustinova N.V., Kulikov O.V., Kim A.V., Muratova M.V., Roslova Z.A. et al. Guideline for medico-social care departments in children's polyclinics. Voprosy sovremennoy pediatrii. 2013; 12(4): 12—6. (in Russian)
2. Baranov A.A., Namazova-Baranova L.S., Albitskiy V.Yu. Preventive paediatrics — new challenges. Voprosy sovremennoy pediatrii. 2012; 11(2): 7—10. (in Russian)
3. Zhdanova L.A., Mol'kova L.K., Boboshko I.E., Nuzhdina G.N., Sevast'janova T.A., Smirnova S.V. Organization of work of the medical and social department of the children's polyclinic. Zamestitel' glavnogo vracha. 2016; 119(4): 28—37. (in Russian)
4. Zhdanova L.A., Rogacheva N.K., Borzov E.V., Boboshko I.E. The finding of ways of improvement of medico-social aid to disabled children at the ambulatory stage. Russian Journal of Pediatrics. Rossiiskiypediatricheskiy zhurnal. 2015; 18(5): 44—9. (in Russian)
5. Rogachyova N.K. Medical support of disabled children: satisfaction level characteristics. bulletin of the ivanovo Medical Academy. 2015; 20(2): 10—5. (in Russian)
6. Rogacheva N.K., Zhdanova L.A., Rogachev D.A. Status of the primary disability in children in the Ivanovo region during 2008— 2012. Mediko-sotsyal'naya ekspretiza i reabilitatsiya. 2015; 18(3): 25—30. (in Russian)
Поступила 12.09.2017 Принята в печать 20.09.2017
Сведения об авторах:
Жданова Людмила Алексеевна, заслуженный деятель науки РФ, доктор мед. наук, проф., зав. каф. поликлинической педиатрии ФГБОУ ВО ИвГМА Минздрава России, E-mail: zdala@list. ru; Бобошко Ирина Евгеньевна, доктор мед. наук, проф. каф. поликлинической педиатрии ФГБОУ ВО ИвГМА Минздрава России, E-mail: [email protected]; Молькова Лилия Кавиновна, канд. мед. наук, доцент каф. поликлинической педиатрии ФГБОУ ВО ИвГМА Минздрава России, [email protected]; Рогачева Надежда Константиновна, врач по МСЭ ФКУ «Главное бюро медико-социальной экспертизы по Ивановской области» Минтруда России, E-mail: [email protected]
