CC BY
21I Journal of Siberian Federal University. Humanities & Social Sciences 2023 16(1): 126-132
EDN: GWILBA УДК 17+614
Medical Reality and Legislation Affecting the Value of Health in HIV Infection
Cholpon S. Usupova*a, Ainagul U. Isakovab, Ra^at А. Satybaldievaa, Ainura A. Kulzhanovaa
"Kyrgyz State Medical Academy named after I. K. Akhunbaev Bishkek, Kyrgyzstan bNGO "Preventive Medicine Bishkek, Kyrgyzstan
Received 16.10.2022, received in revised form 13.11.2022, accepted 17.11.2022
Abstract. Issues of medical confidentiality and the confidentiality of information about HIV-infected patients are still particularly debated among the medical community, nongovernmental organizations, and even the judiciary, although at the present stage, patients with the disease are no longer a primary concern. However, this does not make the threat to the life of the patient and his environment any less acute. Particularly much controversy arises in the area of respect for privacy and the risk of transmission of HIV from people living with it and their sexual and injecting partners. In this work, we applied the methodology of humanitarian cognition, where the main characteristic is the human dimension. The research design includes two research methods - quantitative, corresponding to the nomothetic approach, and qualitative, implementing in practice the ideographic approach. Qualitative data is collected through the analysis of documents and real cases from medical practice. Purpose of the work: to analyze specific aspects of the existing problems in the field of HIV infection and the legal provisions governing health issues in the context of this nosology. Research objectives: to identify the problems of responsible attitude among the patients themselves and the entire society.
Keywords: HIV infection, people living with HIV (PLHIV), confidentiality of information, rights and duties, responsible attitude, deontology, psychosocial counseling.
Research area: Medical Anthropology, Philosophical Anthropology, Bioethics, Public Health and Health Care.
Citation: Usupova Ch. S., Isakova A. U., Satybaldieva R. A., Kulzhanova A.A. Medical reality and legislation affecting the value of health in HIV infection. In: J. Sib. Fed. Univ. Humanit. soc. sci., 2023, 16(1), 126-132. EDN: GWILBA (online 2022)
© Siberian Federal University. All rights reserved
* Corresponding author E-mail address: usupova.tcholpon@yandex.ru
ORCID: 0000-0001-7231-2642 (Usupova); 0000-0002-0209-3082 (Isakova); 0000-0002-0429-3192 (Satybaldieva); 00000002-1184-9371 (Kulzhanova)
Медицинская реальность и законодательные нормы, влияющие на ценность здоровья, в сфере ВИЧ-инфекции
Ч. С. Усуповаа, А. У. Исакова5,
Р. А. Сатыбалдиеваа, А. А. Кульжановаа
аКГМА им.И.К.Ахунбаева Кыргызстан, Бишкек бНПО «Профилактическая медицина» Кыргызстан, Бишкек
Аннотация. Вопросы врачебной тайны и конфиденциальности информации о пациентах с ВИЧ-инфекцией до сих пор особенно обсуждаемы среди медицинской общественности, неправительственных организаций и даже судебных органов, хотя на современном этапе больные с данным заболеванием как бы уже не проблема первого порядка. Однако от этого угроза для жизни самого больного и его окружения не потеряла свою актуальность. Особенно много споров возникает в сфере соблюдения приватности и риска передачи ВИЧ от людей, живущих с ним и их половыми и инъекционными партнерами. В работе мы применили методологию гуманитарного познания, где основной характеристикой является человеческое измерение. Дизайн исследования включает два метода исследования - количественный, соответствующий номотетическому подходу, и качественный, реализующий на практике идиографический подход. Качественные данные собираются посредством анализа документов и реальных случаев из врачебной практики. Цель работы: проанализировать отдельные стороны, существующих проблем в области ВИЧ-инфекции и законодательные нормы, регулирующие вопросы здоровья в контексте данной нозологии. Задачи исследования: выявить проблемы ответственного отношения среди самих пациентов и всего общества. Основными методами исследования являются номотетический и идеографический.
Ключевые слова: ВИЧ-инфекция, люди, живущие с ВИЧ (ЛЖВ), конфиденциальность информации, права и обязанности, ответственное отношение, деонтология, психосоциальное консультирование.
Научная специальность: 03.03.02 - антропология; 09.00.05 - этика; 09.00.11 -социальная философия.
Научная специальность: медицинская антропология, философская антропология, биоэтика, общественное здоровье и здравоохранение.
Цитирование: Усупова Ч. С., Исакова А. У, Сатыбалдиева Р. А., Кульжанова А. А. Медицинская реальность и законодательные нормы, влияющие на ценность здоровья, в сфере ВИЧ-инфекции. Журн. Сиб. федер. ун-та. Гуманитарные науки, 2023, 16(1). С. 126-132. EDN: GWILBA (онлайн 2022)
Введение. Общеизвестно, что медицинская реальность - это все многообразие явлений, которые связаны с оказанием медицинских услуг в разных сферах и яв-
ляются объектами для изучения их воздействия. В медицинской реальности можно выделить две относительно обособленные составляющие: 1) конкретные состояния
человека, с которыми он обращается за медицинской помощью, и меры медицинского воздействия на них: здоровье, болезнь (и ее проявления), лечение, исцеление, смерть и т.п. (эмпирическая составляющая); 2) медицинские взгляды, знания разного рода и базирующиеся на них медицинские теории (идеальная составляющая). Многие медицинские работники в своей практической деятельности сталкиваются с ситуациями, когда ответственное отношение со стороны докторов диктует необходимость сохранения врачебной тайны, которая входит в противоречие с моралью и правами больного и его окружения. С подобными моментами сталкиваются многие врачи, поэтому возникла необходимость в изучении возможных вариантов конфликтных ситуаций, где остро поднимаются вопросы врачебного долга, существующих правовых норм, морали и непреходящих ценностей жизни и здоровья.
Актуальность данной проблемы существует и на современном этапе, несмотря на то, что первый случай ВИЧ-инфекции, в Кыргызской Республике был зарегистрирован в 1987 году у иностранного студента авиационного училища в г. Токмок. В последующие годы отмечался непрерывный рост регистрации случаев ВИЧ-инфекции и к 2022 году Кыргызская Республика по-прежнему относится к странам, где продолжается прирост новых случаев ВИЧ-инфекции. И хотя эпидемия ВИЧ находится на концентрированной стадии, тревожными симптомами ее расширения на общее население является рост полового пути передачи ВИЧ и рост инфекции среди женщин. В последние годы ВИЧ-инфекция все больше регистрируется среди общего населения. «Отмечается устойчивая тенденция роста полового пути передачи ВИЧ, который с 35 % в 2017 г. достиг в 2021 году уровня в 75 % и снижение регистрации парентерального пути передачи ВИЧ, связанного с инъекционным употреблением наркотиков, в 4 раза за 5 лет, с 30 % до 7 %. Одновременно, с ростом полового пути передачи ВИЧ увеличивается число случаев ВИЧ среди женщин - 43,6 % из числа выявленных
ЛЖВ за последние 5 лет, мужчин, практикующих секс с мужчинами и среди партнеров ЛЖВ (Index..., 2018)». Одной из главных задач всех организаций, работающих в сфере ВИЧ, является предупреждение передачи ВИЧ здоровым людям, особенно половым партнёрам (Апе11е..., 2016-2018). Это означает, что люди, живущие с ВИЧ (далее ЛЖВ), должны принимать меры по профилактике передачи заболевания своим половым партнерам: прием антиретровирусной терапии и достижение неопределяемой вирусной нагрузки в крови, использование презервативов и, главное, открытие своего ВИЧ-статуса перед половым партнером. Но высокий уровень стигматизации, боязнь потерять семью и возможная дискриминация ведут к сокрытию ВИЧ-статуса перед половыми партнерами, что приводит к продолжению распространения ВИЧ, позднему обращению за лечением, ростом смертности от СПИДа.
Например: молодой мужчина - ЛЖВ женится на здоровой молодой женщине, при этом, несмотря на неоднократные сеансы психосоциального и мотивационно-го консультирования, ЛЖВ не признается жене в своем положительном ВИЧ-статусе. Через некоторое время при выполнении стандартного протокола обследования беременных у женщины выявляется положительный ВИЧ-статус. В скандальную ситуацию вовлекается сам ЛЖВ, его жена и мать женщины. Врачу предъявляются претензии, что она не сообщила женщине о положительном ВИЧ-статусе ее супруга, мать женщины подает в суд на врача. Таким образом возникает дилемма - соблюдение конфиденциальности информации о положительном статусе супруга либо сохранение врачебной тайны, или угроза здоровью женщины и ее ребенка. Второй пример касается эпидемиолога, который знает, что молодой знакомый мужчина регулярно пользуется услугами секс-работницы ЛЖВ. При этом эпидемиолог уверен, что при проникающем сексе не используются средства индивидуальной защиты, т.е. имеется прямой риск заражения ВИЧ-инфекцией. Вновь дилемма - как поступить,
как предупредить молодого человека о риске заражения. Третий пример: ЛЖВ, у которого был половой партнер в прошлом и надо исключить передачу ВИЧ от ЛЖВ своему партнеру - это называется индексным тестированием (Index..., 2018). Существует 4 метода уведомления партнеров о необходимости тестирования на ВИЧ: информирование партнера самим ЛЖВ, ЛЖВ и партнер могут вместе прийти к медицинскому работнику, и медицинский работник может сообщить о необходимости пройти тест на ВИЧ, ЛЖВ может анонимно сообщить партнеру о необходимости пройти тест на ВИЧ, сообщить контакты ЛЖВ медицинскому работнику, который свяжется с партнером и без сообщения источника информации может информировать партнера о необходимости пройти тест на ВИЧ (Scaling., 2016-2018). Наш ЛЖВ не захотел использовать возможные варианты уведомления, сообщил контакты партнера, но не разрешил уведомлять его о необходимости тестирования на ВИЧ. Таким образом, во всех случаях на первый взгляд существует проблема, когда сами больные и люди, которые находятся в зоне риска, продолжают нарушать нравственные нормы и законы, регулирующие мероприятия по ВИЧ-инфекции, при этом никак не регулируются права людей, которые по незнанию о ВИЧ-статусе партнера имеют риск заражения ВИЧ. «В 75 странах предусмотрена уголовная ответственность за сокрытие ВИЧ-статуса, «постановку другого лица в опасность заражения» или за передачу ВИЧ, в том числе непреднамеренную. В тридцати странах четко оговаривается противозаконность секс-работы, еще не менее чем в 47 странах, где сама секс-работа не запрещена, криминализованы различные аспекты секс-бизнеса, например, уголовному наказанию подлежат клиентки/ы или менеджерки/ы секс-салонов» (ВИЧ., 2019). Данная проблема в мировом масштабе не нова, однако юридически и с позиций морали она является до сих пор до конца не решенной. Поэтому вынесение на уровень научного рассмотрения данной проблемы и попытка найти
консенсус в нашей Республике обладает достаточной новизной.
Методы
Методология гуманитарного познания, подобно лакмусовой бумаге, помогает определить, где соблюдаются права человека, так как основным маркером является человеческое измерение. Дизайн исследования включает два метода исследования - количественный и качественный. Качественные данные собираются посредством анализа первичных документов. Цель работы: проанализировать реальные факты из жизни ВИЧ-больных и все коллизии ответственного отношения как одного из регуляторов в области морально-этических норм. Задачи исследования: выявить проблемы ответственного отношения в аспекте законодательных норм среди самих ВИЧ-пациентов и всего общества. Основными методами исследования являются номотетический и идиографический. Идиографический метод, который был применен, нацелен на описание существенных черт единичных исторических фактов и проанализирован с позиций соотнесения с общечеловеческими ценностями. Номотетический метод направлен на установление общего сходства в явлениях, которое рассматривается как закон. Был использован метод качественного документального анализа не только первичных, но и вторичных данных. В статье были рассмотрены конкретные случаи, которые ярко демонстрируют проблемы, связанные с сохранением врачебной тайны, конфиденциальности информации больных и правом людей сохранять свое здоровье, например:
1) заражение супругом - ЛЖВ ВИЧ-инфекцией своей жены в одном из городов Чуйской области;
2) невозможность эпидемиологом предупредить человека, что имеет риск заражения из-за использования услуг секс-работницы, живущей с ВИЧ-инфекцией;
3) отказ ЛЖВ сообщить своему бывшему половому партнеру о риске заражения ВИЧ, чтобы партнер прошел тестирование на ВИЧ, или сообщить медицинскому ра-
ботнику о партнере, чтобы медицинский работник с соблюдением конфиденциальности (не сообщая источник информации) связался с партнером и предложил ему пройти тест на ВИЧ-инфекцию.
Был также проведен анализ законодательных и нормативно-правовых документов, регулирующих возникшие угрозы морально-нравственного и юридического характера. Изучены Конституция КР, законы в здравоохранении, Семейный кодекс, Уголовно-административный кодекс и различные нормативно-правовые документы. Проведен анализ медицинских документов ЛЖВ и его жены, проверены навыки консультирования врача и проведены очные ставки ЛЖВ, его жены и тещи по первому случаю. По второму и третьему случаям проведен аналитический разбор беседы с эпидемиологом, с лечащим врачом, изучены эпидемиологическая карта ЛЖВ-секс-работницы, амбулаторные карты ЛЖВ. А также проведена оценка этики и деонтологии, медицинской реальности с точки зрения философии, общекультурных и медицинских ценностей. Мы пришли к выводу, что медицинское понимание мира - это отражение частных феноменов как квинтэссенции родовых понятий, тогда как иди-ографические науки, к которым относится биоэтика, рассматривают объект как уникальное целое. Изучение частных случаев с помощью номотетического метода позволяет установить закономерности предвидеть возможные перспективы.
Результаты
Моральный выбор как форма проявления свободы медицинского работника определяется своеобразием иерархии ценностей, господствующих в медицинской этике. В ней человеческая жизнь считается приоритетной ценностью, а здоровье человека наивысшим благом, но при этом строгое соблюдение медицинской тайны, надежное хранение медицинским работником информации, полученной от пациента, анонимность проводимых исследований, минимизация вмешательства в личную жизнь пациента, тщательное хранение
конфиденциальных данных и ограничение доступа к ним не только при жизни, но и после смерти являются законодательно закрепленными нормами. В проанализированных случаях, чаще всего в результате досудебных и биоэтических рассмотрений, обсуждений с врачами, медицинские работники Постановлением Правительства Кыргызской Республики от 20 октября 2017 года № 683 «Об утверждении Положения о порядке проведения психосоциального консультирования в связи с ВИЧ» были оправданы с точки зрения медицинской этики и деонтологии, а также законодательства, и избежали заключения под стражу. Однако психологические травмы от невозможности помочь в полной мере и сохранить здоровье остаются с врачами до конца их жизни.
Дискуссия
В Кыргызстане нарастает потребность у населения в психосоциальном, моти-вационном консультировании, которому должны обучаться все медицинские работники. Однако не все проходят данные курсы и не везде их проводят хотя, как показывает практика, данные навыки являются очень важными в медицине. Так, психосоциальное консультирование предполагает конфиденциальный диалог между обследуемым лицом и лицом, предоставляющим поддержку, что дает возможность преодолеть психоэмоциональный стресс и принять решение относительно информирования близких о своем ВИЧ-статусе. Навыки психологического консультирования позволяют говорить на щепетильные темы и требуют огромного эмоционального напряжения с обеих сторон. Так как убедить человека признаться в рисковом поведении, в своих иногда неправомерных действиях с позиций морали и права, которые он тщательно скрывает от близких, является трудной задачей. Законодательство Кыргызской Республики в области ВИЧ-инфекции соответствует нормам международного права и гарантирует конфиденциальность информации о факте медицинского освидетельствования на ВИЧ и его результатах. Факт прохождения и ре-
зультаты конфиденциального медицинского освидетельствования на ВИЧ не разглашаются и не передаются третьей стороне без предварительного письменного согласия обследуемого лица. В Кыргызской Республике предусматриваются следующие виды медицинского освидетельствования: добровольное; обязательное; принудительное. Добровольное медицинское освидетельствование проводится анонимно и конфиденциально на основе информированного, осознанного, письменного согласия обследуемого лица или его законного представителя. Принудительное освидетельствование на ВИЧ проводится только по решению суда на основании постановления следователя, прокурора о его назначении. Факт и результаты такого освидетельствования также носят конфиденциальный характер, охраняемый законом. Обязательное медицинское освидетельствование проводится конфиденциально. Лицо имеет право отказаться от проведения медицинского освидетельствования на любой его стадии, за исключением принудительного медицинского освидетельствования. Сведения о заражении того или иного лица вирусом иммунодефицита человека либо о заболевании его ВИЧ-инфекцией, СПИДом составляют служебную тайну, охраняемую законом. В то же время в «Законе о ВИЧ/СПИДе в Кыргызской Республике» написано, что лица, живущие с ВИЧ/ СПИДом, обязаны предпринимать меры по предотвращению передачи ВИЧ-инфекции другому лицу. Заведомое поставление в опасность заражения либо заражение другого лица (или нескольких лиц) ВИЧ лицом, знавшим о наличии у него ВИЧ-инфекции, влечет уголовную ответственность, установленную законодательством Кыргызской Республики. Отказ жены написать заявление на ЛЖВ о заведомом заражении ВИЧ, об угрозе передачи ВИЧ от матери к ребенку спас ЛЖВ от уголовного наказания. Жене ЛЖВ была назначена антиретровирусная терапия, и в срок был рожден здоровый ребенок. Во втором случае эпидемиолог так и остался с грузом врачебной тайны и чувством, что не может
предотвратить новый случай заражения ВИЧ-инфекцией. В третьем случае, медицинские работники продолжают работать с ЛЖВ по информированию партнёра о необходимости пройти тест на ВИЧ или использования других методов уведомления партнера.
Заключение. Долг, следование законодательным нормам и врачебная совесть в проанализированных примерах оказались в конфликте. Приведенные в статье примеры являются частными случаями, ко -торые демонстрируют общую тенденцию. Поэтому мы считаем, что необходимо провести обсуждения на различных уровнях общества, внести определенные коррективы в законодательные нормы и усилить разные виды и методы консультирований. Методы психосоциального консультирования, мотивационного консультирования, которым обучаются медицинские работники, являются очень важными навыками. Психосоциальное консультирование - конфиденциальный диалог между обследуемым лицом и лицом, предоставляющим поддержку, дающий возможность преодолеть психоэмоциональный стресс и принять решение относительно информирования близких о своем ВИЧ-статусе. Разговор на щепетильные темы требует огромного эмоционального контакта с ЛЖВ и его доверия. Убедить человека признаться в рисковом поведении, в своих грехах, которые он тщательно скрывает от близких, является трудной задачей. Законодательство Кыргызской Республики в области ВИЧ-инфекции соответствует нормам международного права и гарантирует конфиденциальность информации о факте медицинского освидетельствования на ВИЧ и его результатах. Факт прохождения и результаты конфиденциального медицинского освидетельствования на ВИЧ не разглашаются и не передаются третьей стороне, что препятствует предупреждению ряда случаев передачи ВИЧ здоровым партнёрам ЛЖВ. Поэтому мы видим, что нормы права и нормы морали в определенных ситуациях входят в конфликт друг с другом и, сожалению, не спо-
собствуют ограждению и предотвращению распространения ВИЧ-инфекции.
Недостатки
В статье рассмотрены только три типичных случая, но это примеры, отражающие группу проблем, связанных с несовершенством законодательства в защите прав ЛЖВ и их окружения, защите людей от риска инфицирования ВИЧ, конфликте между конфиденциальностью информации о ЛЖВ, врачебной тайной и этическими нормами. Поэтому мы должны выделить ряд упущений: ограниченность исследо-
Список источников
ванных случаев, субъективность мнения авторов.
Благодарность: Мы хотим выразить благодарность за поддержку в продвижении публикации А. А. Груздеву, Т. Румянцевой. Благодарность врачам и медицинским сестрам Д. И Кадировой, Т. Ж. Садыковой, которые поделились историями, своими переживаниями и трудностями работы с ЛЖВ. Благодарность сотрудникам РЦ «СПИД» в лице директора У. Ж. Чокмо-ровой, которые помогли провести анализ законодательства и нормативно-правовых документов.
Arielle Lasry, PhD and all Scaling Up Testing for Human Immunodeficiency Virus Infection Among Contacts of Index Patients - 20 Countries, 2016-2018
Постановление Правительства Кыргызской Республики от 20 октября 2017 года № 683 «Об утверждении Положения о порядке проведения психосоциального консультирования в связи с ВИЧ»
Приказ МЗ КР от 25 сентября 2020 года № 759 «Об утверждении клинических руководств/ протоколов в Кыргызской Республике».
Приказ МЗ КР от 26 октября 2017 года № 964 «Об утверждении руководств «Лабораторная диагностика ВИЧ-инфекции» и «Руководство по оценке лабораторий диагностики ВИЧ-инфекции»;
Scaling Up Testing for Human Immunodeficiency Virus Infection Among Contacts of Index Patients -20 Countries, 2016-2018;
ВИЧ, права человека и гендерное равенство. Техническая записка. 29 октября 2019, Женева, Швейцария, Глобальный Фонд
Распространенность ВИЧ по регионам Кыргызстана. URL: https://aidscenter.kg/; дата обращения 28.8.2022
Приказ МЗ КР от 26 октября 2017 года № 964 «Об утверждении руководств «Лабораторная диагностика ВИЧ-инфекции» и «Руководство по оценке лабораторий диагностики ВИЧ-инфекции»;
Index and Partner Notification Testing Toolkit. URL: https://www.pepfarsolutions.org/tools-2/2018/4/11/ index-and-partner-notification-testing-toolkit?rq=index; дата обращения 25.8.2022
