CC BY
115
© КОЛЛЕКТИВ АВТОРОВ, 2015 УДК 616.831-009.2-053.4]:316.356.2:614.2
Орел В.И., Середа В.М., Гурьева Н.А., Орел В.В., Петров А.В.
МЕДИКО-СОЦИАЛЬНЫЙ СТАТУС СЕМЬИ, ВОСПИТЫВАющЕЙ РЕБЕНКА С ДЕТСКИМ ЦЕРЕБРАЛЬНЫМ ПАРАЛИЧОМ
«Санкт-Петербургский государственный педиатрический медицинский университет», 194100, г Санкт-Петербург, ул. Литовская, д. 2
Детский церебральный паралич (ДЦП) является одной из ведущих причин детской инвалидности. Детям с данной патологией проводится комплексная медико-социальная реабилитация, эффективность которой во многом зависит от участия родителей. В связи с этим изучен социальный статус семей, воспитывающих ребенка с ДЦП, путем проведения анонимного анкетирования 100 семей, воспитывающих ребенка с ДЦП. Установлено, что большинство (80%) семей, воспитывающих детей с ДЦП, полные. 70% родителей указало на гиперопеку в воспитании ребенка. 83% адекватно воспринимают заболевание ребенка, хотя в начале восприятие диагноза ДЦП в большинстве случаев было катастрофическим. В семьях с доходом выше прожиточного минимума 53% детей имели возможность получать дополнительно курсы массажа и ЛФК в различных реабилитационных центрах города и за рубежом. 55% матерей являются домохозяйками и посвящают все свое время воспитанию ребенка и уходу за ним, самостоятельно занимаясь с ним ЛФК и массажем, чаще посещают врача и реабилитационные центры. Таким образом, установлена роль семейного фактора в эффективной реабилитации ребенка с ДЦП.
Ключевые слова: детский церебральный паралич; инвалидность; медико-социальная реабилитация; семья, воспитывающая ребенка с детским церебральным параличом.
Для цитирования: Российский педиатрический журнал. 2015; 18 (3): 42-44. Orel V.I., Sereda V.M., GurevaN.A., Orel V.V., PetrovA.V.
MEDICAL AND SOCIAL STATUS OF THE FAMILY RAISING A CHILD WITH CEREBRAL PALSY
Saint-Petersburg State Pediatric Medical University, 2, , Litovskaya Str., , Saint-Petersburg, Russian Federation, 194100
Introduction Today cerebral palsy is one of the leading causes of childhood disability. Children with this pathology are given a comprehensive medical and social rehabilitation, the effectiveness of which depends largely on the parents' participation.
Purpose To examine the social status of families raising a child with cerebral palsy. Methods An anonymous survey of 100 families raising a child with cerebral palsy.
Results The majority of families (80%), raising children with cerebral palsy, are full. 70% of parents indicated to the hyperprotection in the child's upbringing. 83% adequately perceive the illness of the child, although in the beginning the perception of cerebral palsy in most cases, was catastrophic. In families with income above the subsistence minimum of 53% of the children had the opportunity to receive additional courses of massage and exercise therapy in various rehabilitation centers in the city and abroad. 55% of mothers are Housewives and devote all his time to the education of the child and care for him yourself dealing with him exercise therapy and massage, are more likely to visit the doctor and rehabilitation centers.
Conclusion So far there is established the role offamily factors in the effective rehabilitation of the child with cerebral palsy.
Key words: cerebral palsy, disability, medical and social rehabilitation, family raising a child with cerebral palsy.
Citation: Rossiiskii Pediatricheskii Zhurnal. 2015; 18(3): 42-44. (In Russ.)
Летский церебральный паралич (ДЦП) является самой распространенной причиной детской инвалидности как в России, так и во всем мире. В России на данный момент насчитывается не менее 1,5 млн инвалидов с ДЦП. По данным Министерства здравоохранения и социального развития РФ, на 1 января 2012 г. 510 977 детей-инвалидов в возрасте от 0 до 17 лет. В настоящее время в Санкт-Петербурге проживает 14 830 таких детей. Из них около 2 тыс. детей с ДЦП, что составляет 13% от общего числа детей-инвалидов [1, 2].
Согласно отчетным данным детских поликлиник последних пяти лет по Санкт-Петербургу,
Для корреспонденции: Гурьева Наталья Алексеевна, к.м.н., доцент каф. социальной педиатрии и организации здравоохранения ФП и ДПО, e-mail: socp_ozz@mail.ru
среди патологий у детей, имеющих ограниченные возможности, болезни нервной системы занимают второе место в структуре детской инвалидности (21,5%). Из них ДЦП составляет 67% [3].
Такие дети нуждаются в комплексной медико-социальной помощи. Эффективность реабилитации больных с ДЦП в большей степени зависит от ранних сроков начала лечении, от непрерывности комплексной реабилитации, направленной на нормализацию патогенетических механизмов развития болезни, восстановление двигательных, речевых и психических функций. Одной из ведущих целей реабилитации больных с ДЦП является повышение качества жизни и восстановление двигательной активности [4]. Реабилитация детей с ДЦП предусматривает системные интегральные усилия врачей, реабилитоло-гов, логопедов, педагогов, психологов, применяются
Орел В.И., Середа В.М., Гурьева Н.А., Орел В.В., Петров А.В.
различные виды массажа, физиотерапии, а также рефлексотерапия. Большое внимание уделяется семье и родителям больного ребенка [5-9]. В связи с этим нами изучен медико-социальный статус семей, воспитывающих ребенка с ДЦП.
Материалы и методы
Изучение медико-социального статуса семьи, воспитывающей ребенка с ДЦП, проведено на базе реабилитационного центра Г.Н. Романова и Городского центра восстановительного лечения детей с психоневрологическими нарушениями, где по специально разработанной программе было проведено социологическое исследование таких семей. Помимо персональных данных больного, названная анкета содержала несколько групп вопросов: о течении беременности и родов, длительности безводного периода, предлежании плода, оценке при рождении по шкале Апгар; также оценивались жилищные условия, доход на одного члена семьи относительно прожиточного минимума, вредные привычки родителей, их образование и трудовая занятость, взаимоотношения в семье, тип восприятия заболевания ребенка, родительский авторитет и воспитательный потенциал; помимо вышеперечисленного, выяснялась форма ДЦП, наличие и степень нарушений интеллекта, наличие цереброа-стенического синдрома, двигательной расторможен-ности, эпиприступов и энуреза, учитывались самостоятельные навыки до начала курса реабилитации и после, применение лекарственной терапии и частота лечения, проведение нейроортопедичиских и нейрохирургических операций, ЛФК, массажа, ортопедической коррекции, физиотерапевтического лечения, ИРТ, мануальной терапии или остеопатии, применение тренажеров и лечебного нагрузочного костюма. В анкетировании приняли участие 100 респондентов. Все полученные данные обработаны статистически.
Результаты и обсуждение
Проведенные исследования показали, что большинство семей, воспитывающих детей с ДЦП, полные (80%), без отца растут 16% детей, страдающих ДЦП, 4% детей проживают с отчимом. При ответе на вопрос анкеты о воспитательном потенциале большинство родителей указало гиперопеку (70%), что вполне объяснимо гораздо большим объемом помощи, в котором нуждаются такие дети со стороны родителей в повседневной жизни по сравнению со здоровыми детьми.
Согласно ответам респондентов, подавляющее большинство (98%) родителей утверждают, что взаимоотношения в семье ровные и доверительные, и только 2% признаются, что взаимоотношения конфликтные и отчужденные. По мнению родителей, родительский авторитет чаще высокий (56%), в 31% семей невысокий и в 13% недостаточный.
Опрос показал, что тип восприятия заболевания ребенка родителями чаще адекватный (83%). Хотя стоит отметить, что вначале заболевания восприятие диагноза ДЦП в большинстве случаев было ката-
строфическим. Однако по мере лечения и получения положительных результатов восприятие родителей заболевания ребенка меняется с катастрофического и самообвинительного на адекватное.
По нашим данным установлено, что 57% родителей оценивают способности своего ребенка как удовлетворительные, 17% - как хорошие и 26% - как не соответствующие возрасту ребенка, особенно в группе детей со средней и тяжелой формами заболевания.
Давая оценку условий жизни исследуемых семей с детьми с ДЦП, нами изучены бытовые и жилищные условия проживания их семей, доход на одного члена семьи относительно прожиточного минимума, образование родителей и их трудовая занятость.
Среди проанкетированных респондентов 79% семей, воспитывающих детей с ДЦП, живут в отдельной квартире, 12% - в коммунальной квартире, 6%
- в отдельном доме и 3% - в общежитии.
При ответе на вопрос о доходах семьи 88% родителей указали, что доход на одного члена семьи выше прожиточного минимума, ниже или примерно равен у 12% таких семей. В семьях с доходом выше прожиточного минимума 53% детей имели возможность получать дополнительно курсы массажа и ЛФК в различных реабилитационных центрах города и за рубежом. В частности, 12 детей получили медицинскую помощь в клиниках Китая, Германии, Литвы, Израиля и Украины.
Важной характеристикой социального статуса семей, воспитывающих детей с ДЦП, является образование родителей. В данном исследовании проанализирован уровень образования и занятости матери и отца, а также в случае занятости отрасль их занятий.
По данным анкет установлено, что образование матери высшее у 52%, среднее специальное у 40% и среднее у 8% матерей. В то же время образование отцов также чаще высшее, у 48%, среднее специальное у 41%, среднее у 3%, и в 8% случаев респонденты не указали свой образовательный уровень.
Так как женщины чаще берут на себя воспитание и реабилитацию ребенка с ДЦП, то среди них статус безработного имеют 55% матерей, в то время, как только 2% отцов числятся безработными. 28% матерей работают на постоянной работе, 5% - на временной, и 12% не заняты.
По данным проведенного исследования, из тех матерей, которые работают, 23% составляют служащие, 5% - руководители, 4% - рабочие, 1% - прочие.
Из данных анкет следует, что 76% отцов работают на постоянной основе, 9% - на временной основе, 2% имеет статус безработного, 1% нигде не занят, 12%
- нет сведений. Среди работающих 31% - рабочие, 28% - руководители, 33% - служащие и 8% - другое.
Семья в становлении подрастающего человека как личности играет огромнейшую роль, а роль семьи при воспитании ребенка-инвалида вообще трудно переоценить. Материальные и бытовые условия семьи, уровень образования и профессиональные качества родителей, взаимоотношения в семье, родительский авторитет и воспитательный потенциал семьи влия-
ют не только на воспитательную функцию семьи, но и на проведение реабилитационного лечения, а также социальную адаптацию детей-инвалидов с ДЦП.
Как показало исследование, в семьях, где один из родителей не работает и ухаживает за ребенком-инвалидом, посещений врача и реабилитационных центров, как правило, больше, чем в семьях с постоянно работающими родителями. Также среди таких семей родители имеют больше времени на уход и воспитание ребенка, самостоятельно занимаясь с ним ЛФК и массажем.
Таким образом, в успешной реабилитации ребенка с ДЦП большое значение имеет социальный статус семьи. По нашим данным, дети с ДЦП проживают преимущественно в полных семьях с гиперопекой и высоким родительским авторитетом, в отдельной квартире и с доходом выше прожиточного минимума на одного члена семьи, с одним неработающим родителем, чаще матерью.
ЛИТЕРАТУРА
1. Игнатьева Р.К. Перинатальные проблемы. Мифы и реальность. М.: Меткомцентр; 2006.
2. Баранов А.А., Альбицкий В.Ю., Иванова А.А., Терлецкая Р.Н., Косова С.А. Тенденции заболеваемости и состояние здоровья детского населения Российской Федерации. Российский педиатрический журнал. 2012; 6: 4-9.
3. Баранов А.А., Намазова-Баранова Л.С., Ильин А.Г., Булгакова В.А., Антонова Е.В., Смирнов И.Е. Научные исследования в педиатрии: направления, достижения, перспективы. Российский педиатрический журнал. 2013; 5: 4-14.
4. Титаренко Н.Ю., Титаренко К.Е., Левченкова В.Д., Семенова К.А., Воронов А.В., Доценко В.И., Смирнов И.Е. Количественная оценка нарушений двигательных функций у больных детским церебральным параличом методом видеоанализа движений с использованием двухмерной биомеханической модели. Российский педиатрический журнал. 2014; 17 (5): 20-6.
5. Лильин Е.Т., Доскин В.А. Детская реабилитология. М.: Лит-Терра; 2011.
6. Лильин Е.Т., ред. Современные технологии реабилитации в педиатрии. М.: МБН; 2003; т. 2.
7. Старобина Е.М., Каменков К.А., Щебетаха В.Я. Специфика формирования индивидуальных программ реабилитации детей-инвалидов. Медико-социальная экспертиза и реабилитация. 2003; 1: 12-5.
8. Элланский Ю.Г., Тутаева Е.Ю. Методические подходы к разработке программ комплексной реабилитации детей-инвалидов с заболеваниями нервной системы. Медико-социальная экспертиза и реабилитация. 2004; 1: 27-9.
9. Шведовченко И.В., Шестаков В.П., Свинцов А.А., Лебедева Н.Н., Старобина Е.М., Демина Э.Н. и др. Современные технологии комплексной реабилитации детей-инвалидов в условиях реабилитационного центра федерального уровня. вестник гильдии протезистов-ортопедов. 2003; 3: 22-6.
Поступила 05.03.15
REFERENCES
1. Ignat'yeva R.K. Perinatal Problems. Myths and Reality. [Perinatal'nyeproblemy. Mify i real'nost']. Moscow: Metkomtsentr; 2006. (in Russian)
2. Baranov А.А., Al'bitskiy V.Yu, Ivanova A.A., Terletskaya R.N., Kosova S.A. Trends and the health status of the child population of the Russian Federation. Rossiyskiypediatricheskiy zhurnal. 2012; 6: 4-9. (in Russian)
3. Baranov A.A., Namazova-Baranova L.S., Il'in A.G., Bulgakova V.A., Antonova E.V., Smirnov I.E. Scientific research in pediatrics: directions, achivements, prospects. Rossiyskiy pediatricheskiy zhurnal. 2013; 5: 4-14. (in Russian)
4. Titarenko N.Yu., Titarenko K.E., Levchenkova V.D., Semenova K.A., Voronov A.V., Dotsenko V.I., Smirnov I.E. Quantitative evaluation of motor functions disorders in cerebral palsy patients by means of videoanalysis of movements with the use a two-dimensional bio-mechanical model. Rossiyskiy pediatricheskiy zhurnal. 2014; 17 (5): 20-6. (in Russian)
5. Lil'in E.T., Doskin V.A. BabyReabilitology. [Detskayareabilitologi-ya]. Moscow: LitTerra; 2011. (in Russian)
6. Lil'in E.T., ed. Modern Rehabilitation Technologies in Pediatrics. [sovremennye tekhnologii reabilitatsii v pediatrii]. Moscow: MBN; 2003; vol. 2. (in Russian)
7. Starobina E.M., Kamenkov K.A., Shchebetakha V.Ya. The formation of individual rehabilitation programmes for children with disabilities. Mediko-sotsial'naya ekspertiza i reabilitatsiya. 2003; 1: 12-5. (in Russian)
8. Ellanskiy Yu.G., Tutaeva E.Yu. Methodological approaches to the software development of complex rehabilitation of children with diseases of the nervous system. Mediko-sotsialnaya ekspertiza i reabilitatsiya. 2004; 1: 27-9. (in Russian)
9. Shvedovchenko I.V., Shestakov V.P., Svintsov A.A., Lebedeva N.N., Starobina E.M., Demina E.N. et al. Modern technologies for complex rehabilitation of children with disabilities in a rehabilitation centre at the Federal level. Vestnikgildiiprotezistov-ortopedov. 2003; 3: 22-6. (in Russian)
Received 05.03.15
Сведения об авторах
Орел Василий Иванович, засл. деятель науки РФ, д.м.н., проф., зав. каф. социальной педиатрии и организации здравоохранения ФП и ДПО; Середа Василий Михайлович, д.м.н., проф. каф. социальной педиатрии и организации здравоохранения ФП и ДПО; Гурьева Наталья Алексеевна, к.м.н., доцент кафедры социальной педиатрии и организации здравоохранения ФП и ДПО, socp_ozz@mail.ru; Орел Вячеслав Васильевич, ассистент каф. социальной педиатрии и организации здравоохранения ФП и ДПО; Петров Александр Викторович, аспирант каф. социальной педиатрии и организации здравоохранения ФП и ДПО.
