CC BY
205
© БЫЧКОВСКАЯ С.В.
УДК 616.248-053.2:616-092.11
КАЧЕСТВО ЖИЗНИ ДЕТЕЙ С БРОНХИАЛЬНОЙ АСТМОЙ
С.В. Бычковская
Красноярский государственный медицинский университет им. проф. В.Ф.
Войно-Ясенецкого, ректор - д.м.н., проф. И.П. Артюхов; кафедра детских болезней с курсом ПО, зав. - д.м.н., проф. Н.А. Ильенкова.
Резюме. На основании обзора зарубежной и отечественной литературы дано определение понятию качество жизни, освещены методология и инструменты для оценки качества жизни, особенности исследования качества жизни в педиатрической практике, приведены результаты исследований, посвященных оценке качества жизни детей с бронхиальной астмой.
Ключевые слова: бронхиальная астма, дети, качество жизни,
специальные вопросники
Бычковская Снежана Васильевна - к.м.н., доцент кафедры детских болезней с курсом ПО КрасГМУ; e-mail: sbychkovskaya@yandex.ru
В последние годы во всем мире отмечается значительный рост интереса к проблеме изучения качества жизни (КЖ) [1,2,3,6,8,12,13,21,22,26,42,43]. В настоящее время не существует общепринятого научного определения понятия "качество жизни" и каждый автор акцентирует внимание на одной из сторон этого понятия. Согласно мнению экспертов ВОЗ, КЖ - это субъективное соотношение положения индивидуума, в жизни общества, с учетом культуры и систем ценностей этого общества, с целями данного индивидуума, его планами, возможностями и степенью общего неустройства [43]. Согласно мнению А.А. Новик с соавт. [11], КЖ - это интегральная характеристика физического, психологического, эмоционального и
социального функционирования больного, основанная на его субъективном восприятии. КЖ - описательный термин, который отражает эмоциональное,
социальное и физическое благополучие человека и его способность функционировать в соответствии с обычными жизненными задачами [12].
К одному из принципиальных положений концепции качества жизни относится постулат о необходимости универсального критерия для оценки состояния основных функций человека - физической, психологической и социальной. Данная концепция позволяет вернуться на новом витке эволюции к важнейшему принципу клинической практики «лечить не болезнь, а больного» и предлагает хорошо разработанную методологию оценки качества жизни детей и взрослых как в клинической практике, так и в научных исследованиях [11]. ВОЗ была проделана большая работа по выработке основополагающих критериев КЖ и были предложены следующие параметры КЖ: физические, психологические, уровень
самостоятельности, общественная жизнь, окружающая среда, духовность (табл. 1) [42].
Исследование КЖ в педиатрии имеет свои особенности. КЖ ребенка - это интегральная характеристика физического, психологического и социального функционирования здорового или больного ребенка, основанная на его субъективном восприятии и/или субъективном восприятии родителей или других лиц из ближайшего окружения ребенка. КЖ является динамичным показателем, изменяющимся во времени в зависимости от состояния ребенка. Постоянный мониторинг показателей качества жизни ребенка позволяет в случае необходимости проводить коррекцию терапии [4,13].
Оценка качества жизни, сделанная ребенком, является ценным и надежным показателем его общего состояния. В соответствии с международными стандартами, оценку КЖ должен проводить сам ребенок. По мнению большинства авторов, минимальный возраст, в котором дети могут адекватно оценивать свое КЖ - 5 лет. До пятилетнего возраста ребенка его КЖ оценивают родители или другие доверенные лица (опекуны). После достижения ребенком 5 лет в оценке КЖ участвуют и родители и дети, в связи с чем во многих детских вопросниках присутствуют параллельные
формы для родителей [4,12]. Исследование КЖ имеет широкие возможности для применения в педиатрии: позволяет определять популяционные нормы КЖ детского населения, оптимизировать стандартизацию методов лечения, повысить качество экспертизы новых методов лечения и новых лекарственных препаратов, оптимизировать индивидуальный мониторинг состояния ребенка с оценкой ранних и отдаленных результатов лечения. Изучение КЖ позволяет проводить экономическое обоснование методов лечения и профилактики с учетом фармакоэкономических показателей [2,3].
При исследовании КЖ в педиатрии необходимо отметить следующее: если у взрослых показателями физической и социальной активности являются профессиональная деятельность, поведение в обществе, то у детей младшего возраста - уровень игровой активности, общение с детьми; в школьном возрасте - адаптация ребенка к школе, его взаимоотношения со сверстниками, школьная успеваемость. Окружение играет гораздо большую роль в детском возрасте, нежели у взрослых. На КЖ детей влияет семья, одноклассники, учителя. Значение социальных взаимоотношений проявляется еще и в том, что дети не могут значительно изменить окружение по своему желанию [5,7,18,23,25].
В настоящее время выполнено большое количество исследований, которые показали разногласия в оценке КЖ детей, данных самими детьми и их ближайшим окружением [19,20,24,27]. Этот феномен достаточно подробно описан T.M. Achenbach с соавт. [18] при исследовании КЖ у детей с разными заболеваниями с использованием терминов «proxy-problem» или «crossinformant variance». Степень разногласий в оценке КЖ детей между детьми и их родителями зависит от социальных, психологических, клинических и других параметров [31].
Таким образом, учитывая наличие разногласий в оценках КЖ ребенка, данных им самим и его ближайщим окружением, оценку КЖ, данную ребенком, следует рассматривать как основной источник информации об
уровне его физического, психологического и социального функционирования [12,39,40].
Для оценки КЖ в современной педиатрии применяют стандартизованные общие вопросники (используются у здоровых детей) и специальные вопросники (используются у больных детей) (табл. 2). Наиболее
достоверную и полную информацию о КЖ можно получить, применяя методики с высокой валидностью (т.е. способностью вопросника достоверно измерять именно ту характеристику, которая в нем заложена), чувствительностью (способностью вопросника выявлять изменения показателей КЖ в соответствии с возможными изменениями в состоянии респондента) и надежностью (точность измерения - вероятность отклонения случайной ошибки при использовании методики) [25,29,30,41].
Единых критериев оценки КЖ, как и стандартных норм, не существует. Каждый вопросник имеет свои критерии и шкалы оценки. Вопросники позволяют лишь выявить тенденции в изменении КЖ определенных групп респондентов. Вопросники, применяемые в педиатрии, разработаны с учетом психоэмоциональной сферы ребенка в зависимости от возраста [34,36,37].
Специальные вопросники КЖ предназначены для изучения КЖ детей, имеющих хронические заболевания. Они чувствительны к клиническим изменениям состояния детей и могут быть использованы для мониторинга их состояния в процессе лечения и для оценки влияния лечения на различные составляющие КЖ, а также для сравнения эффективности разных методов лечения [28,32,33,35,38]. В качестве такого инструмента может быть использован «Вопросник для оценки КЖ при бронхиальной астме у детей» (Pediatric Asthma Quality of Life Questionnaire, PAQLQ), разработанный Е. Juniper [29]. Вопросник прошел адаптацию и клинические испытания в Российской Федерации и рекомендован для использования в пульмонологической педиатрической практике [13].
Несмотря на возрастающий интерес медицинских работников к данной теме, вопросам оценки КЖ детей с хроническими заболеваниями в нашей
стране уделяется недостаточное внимание. Нам удалось найти лишь несколько работ, посвященных изучению КЖ детей с бронхиальной астмой [1,13,15,17]. В работе Е.Л. Желтухиной с соавт. [8] было установлено, что все дети в возрасте 6-14 лет, больные бронхиальной астмой, независимо от степени тяжести и периода заболевания, испытывают ограничения в КЖ, которое в равной степени связано с симптомами астмы и эмоциональными переживаниями, и в меньшей степени с ограничением деятельности. Появление кашля, свистящего дыхания, одышки, а также ночных симптомов БА приводит к значительным ограничениям в повседневной деятельности и вызывает изменения в эмоциональной сфере. В периоде обострения бронхиальной астмы у детей отмечается выраженное снижение КЖ из-за болезни.
И.В. Александрович с соавт. [1] для оценки КЖ детей с БА использовала модифицированную шкалу Пирса-Харриса, которая позволяет исследовать КЖ методом субъективной самооценки у детей начиная с 9-летнего возраста, а также объективно-субъективную шкалу оценки социальной компетенции по Долу. В данной работе было показано, что КЖ у детей с бронхиальной астмой достоверно ниже в сравнении с группой контроля по пяти составляющим самооценки: «Интеллектуальному и школьному статусу», «Тревожности», «Счастью и удовлетворенности», «Здоровью» и
«Психосоциальному статусу». Неудовлетворительной также является социальная адаптация детей с бронхиальной астмой, о чем свидетельствует низкий коэффициент социального развития и такие его составляющие, как коммуникация, локомоция, занятость, социализация. Одним из факторов, влияющих на КЖ ребенка, является степень тяжести бронхиальной астмы.
По мнению О.Г. Родцевич с соавт. [14], наиболее информативными признаками низкого КЖ у детей с бронхиальной астмой являются: повышенное внимательное и мнительное отношение к своему заболеванию, гиперопека со стороны семьи, отсутствие активной позиции в среде сверстников, снижение показателей устойчивости (внимания, памяти) и, как
следствие, трудности в учебе. В пользу благоприятного исхода
свидетельствовали: оценка состояния соответственно степени тяжести, позитивные установки на будущее, стабильность семейных и внесемейных отношений, высокие показатели устойчивости.
Исследование Т.А. Шемякиной с соавт. [17] показало, что каждый третий ребенок живет в ожидании очередного приступа удушья, а каждый шестой боится умереть от астмы. Значительная часть детей считает, что могли бы обходится без лекарств, но вынуждены их принимать по настоянию матери. Напротив, детям, принимающим аэрозольные препараты, тревожно без ингалятора в кармане. Каждый четвертый ребенок предпочитает не говорить о своей болезни сверстникам. Особое беспокойство у детей вызывают переживания матери, ограничение занятиями спортом, возможность завести животное, хождение к врачам.
Уникальные данные были получены при проведении широкомасштабного «Исследования качества жизни у больных бронхиальной астмой в России» (проект ИКАР) в 2004 году. В данном исследовании были оценены среднепопуляционные показатели КЖ у здоровых детей, оценена связь параметров КЖ с основными социально-демографическими факторами, сопутствующими заболеваниями, а также со степенью тяжести болезни, уровнем контроля и проводимой терапией [9]. Кроме того, в рамках проекта было проведено проспективное сравнительное исследование эффективности базисной монотерапии ингаляционными глюкокортикостероидами (ИГКС) и комбинированной терапии. Было выяснено, что наряду с одинаковым положительным влиянием противовоспалительной терапии на клинические симптомы БА, назначение комбинированной базисной терапии обеспечивает лучший эффект в достижении контроля над БА и более существенное повышение КЖ по сравнению с монотерапией ИГКС. Также было показано, что долговременная противовоспалительная терапия БА у детей приводит к постепенной нормализации показателей КЖ и приближению их к среднепопуляционным значениям [9,16].
Среди факторов, влияющих на КЖ, И.Н. Викулиной с соавт. [5] было отмечено обучение в педиатрической астма - школе. Образование пациентов способствует уменьшению частоты обострений бронхиальной астмы за счет улучшения навыков самоконтроля, таких как использование мониторинга пикфлоуметрии и базисной противовоспалительной терапии. Эффективность работы педиатрической астма-школы подтверждается улучшением параметров функции внешнего дыхания, уменьшением субъективной тяжести заболевания, которая коррелирует с уменьшением частоты обострения бронхиальной астмы и повышает КЖ, определяемое степенью физической и социальной активности больных детей.
Известно, что приступы экспираторной одышки, ночные пробуждения, невозможность выполнения определенных видов физических нагрузок, необходимость иметь под рукой лекарственные средства, ограничения в выборе профессии и социальной активности оказывают существенное негативное влияние на качество жизни больных бронхиальной астмой [10]. Именно поэтому, улучшение КЖ рассматривается в качестве одной из основных целей лечения этого заболевания [7,15]. При этом, зачастую, улучшение КЖ рассматривается, как достаточно декларативная цель. Большинство врачей предполагают, что уменьшение частоты и тяжести приступов экспираторной одышки автоматически означает и улучшение КЖ больных.
Улучшение КЖ ребенка больного бронхиальной астмой возможно лишь при условии постоянного контроля над симптомами заболевания, выполнения всех необходимых мероприятий для предотвращения обострений, поддержания нормальной функции легких, оптимального уровня активности, включая занятия физкультурой и спортом. Основными критериями оценки эффективности стратегии управления БА считаются показатели КЖ и функциональное состояние пациентов [7,10].
Оценка КЖ составляет одно из важнейших направлений современной медицины, являясь неотъемлемой частью комплексного анализа новых
методов диагностики, лечения и профилактики. В настоящее время повышение КЖ человека рассматривается как важнейшая государственная задача, поэтому дальнейшие исследования в этой области являются необходимыми и приоритетными.
LIFE QUALITY OF CHILDREN WITH BRONCHIAL ASTHMA
S. Bychkovskaya
Krasnoyarsk State Medical University named after prof. V.F. Voino-Yasenetsky
Abstract. We determine the concept of life quality on the basis of foreign and domestic literature review. Methodology, instrumental evaluation and the peculiarities of life quality examination in pediatric pathology are described. The paper presents the estimation of life quality in children with bronchial asthma.
Key words: bronchial asthma, children, life quality, special questionnaire.
Литература
1. Александрович И.В., Алферов В.П., Александрович Ю.С. Качество жизни и социальная адаптация детей с бронхиальной астмой // Рос. семейный врач. - 2005. - №2. - С. 41-45.
2. Альбицкий В.Ю., Винярская И.В. Возможности использования критериев качества жизни для оценки состояния здоровья детей // Рос. педиатрич. журн. - 2007. - № 5. - С. 54-56.
3. Баранов А.А., Альбицкий В.Ю., Винярская И.В. и др. Итоги, задачи и перспективы изучения качества жизни в отечественной педиатрии // Вопр. современной педиатрии. - 2007. - № 3. - С. 6-8.
4. Баранов А.А., Альбицкий В.Ю., Винярская И.В. и др. Методология изучения качества жизни в педиатрии / Учебное пособие.
- М., 2008. - 16 с.
5. Викулина И.Н., Добряков И.В., Красильников А.М.
Эффективность обучения в педиатрической астма-школе:
психологические особенности и отношение к болезни детей и их родителей // Аллергология. - 2002. - № 3. - С. 12-17.
6. Винярская И.В. Качество жизни детей как критерий оценки состояния здоровья детей и эффективности медицинских технологий (комплексное медико-социальное исследование): автореф. дис. ... д-ра мед. наук. - М., 2008. - 44 с.
7. Глобальная стратегия лечения и профилактики бронхиальной астмы / Под ред. акад. РАМН А.Г. Чучалина. - М: Атмосфера, 2007. -104 с.
8. Желтухина Е.Л. Клинические аспекты психосоматических реакций, состояний, заболеваний // Школа здоровья. - 2005. - №4. - С. 18-23.
9. Исследование качества жизни больных бронхиальной астмой в России (проект «ИКАР») / Под ред. акад. РАМН А.Г. Чучалина. - М.: Атмосфера, 2003. - 48 с.
10. Национальная программа «Бронхиальная астма у детей. Стратегия лечения и профилактика» / Под ред. акад. РАМН А.Г. Чучалина- М: Атмосфера, 2008. - 108 с.
11. Новик А. А., Ионова Т.И., Никитина Т.Н. Концепция исследования качества жизни в педиатрии // Педиатрия. - 2002. - № 66.
- С. 83-88.
12. Новик А.А., Ионова Т.И. Исследование качества жизни в педиатрии/ Под ред. акад. РАМН Ю.Л. Шевченко. - М.: РАЕН, 2008. -108 с.
13. Петров В.И., Смоленов И.В., Медведева С.С. и др. Качество жизни детей с бронхиальной астмой: влияние базисной комбинированной терапии // Аллергология. - 1999. - №4. - С. 4-11.
14. Родцевич О.Г. Психосоматические расстройства у детей и подростков: клинические проявления и принципы фармакотерапии // Медицинские новости. - 2003. - № 8. - С. 26-31.
15. Тимошина Е.Л., Дугарова С.Б. Качество жизни: актуальность проблемы и характеристика качества жизни у детей с бронхиальной астмой // Бюл. сибирской медицины. - 2009. - №4. - С. 105-112.
16. Чучалин А.Г., Белевский А.С., Смоленов И.В. Можем ли мы
нормализовать качество жизни детей с бронхиальной астмой? (результаты многоцентрового проспективного исследования
эффективности беклометазона дипропионата и флутиказона пропионата/сальметерола у детей с астмой). - М.: Атмосфера, 2003. -С. 43-48.
17. Шемякина Т. А. Психологические особенности детей дошкольного возраста больных бронхиальной астмой // Актуальные проблемы биологии, медицины и экологии. - Вып. №1. - Томск, 2004.
- С. 14-17.
18. Achenbach T. M., McConaughly S. H., Howell C.T. Child/adolescent behavioral and emotional problems: implications of cross-informant correlations for situational specificity // Psychol. Bull. - 1987. - Vol. 101, № 2. - P. 213-232.
19. Albsoul-Younes A.M., Al-Doghim I.A., Al-Safi S.A. Improving quality of life in asthmatic children // Indian J. Pediatr. - 2004. - Vol 71. -№ 12. - P. 1075-1078.
20. Amold R., Ranshor A.V., Korter G.H. et al. Changes in personal control as a predictor of qulity of life after pulmonary rehabilitation // Рatient education and counseling. - 2006. - Vol. 61. - P. 99-108.
21. Annett R.D. Assessment of health status and quality of life outcomes for children with asthma. // J. Allergy Clin. Immunol. - 2001. - Vol. 107, №5. - P. 253-257.
22. Austin J.B., Selvaraj S., Godden D. et al. Deprivation, smoking, and quality of life in asthma // Arch. Dis. Child. - 2005. - Vol. 90, № 3. - P. 253-257.
23. Bukowski W.M., Sanderg D. Peer relationships and quality of life // Acta Paediatr. Suppl. - 1999. - Vol. 88. - P. 108-109.
24. Clougherty J.E., Levy J.I., Hynes H.P., Spengler J.D. A longitudinal analysis of efficacy of environmental interventions on asthmаs-related quality of life and symptoms among children in urban public housing // J. Asthma. - 2006. Vol. 43, № 5. - P. 335-343.
25. Environmental E.H., Kim S.H., Choi J.H. et al. Development and evaluation of an Asthma-Specific Quality of Life(A-QOL) questionnaire // J. Asthma. - 2009. -Vol. 46. - P. 716-721.
26. Fiser C., Morse R. A review of measures of quality of life for children with chronic illness // Arch. Dis. Child. - 2001. - Vol. 84. - P. 205-211.
27. French D.J., Christie M.J., Sowden A.J. The reproducibility of the Childhood Asthma Questionnaires: measures of quality of life for children with asthma aged 4-16 years // Qual. life Res. - 1994. - Vol.3. - P. 215-224.
28. Garcia-Marcos L., Carvajal Uruena I., Escribano Montaner A. et al. Seasons and other factors affecting the quality of asthmatic children // J. of investigational allergy and clinical immunology. - 2007. -Vol. 17. - P. 249256.
29. Juniper E.F., Guayat C.H., Feeny D.H. Measuring quality of life in children with asthma // Qual. Res. - 1996. - Vol. 5. - P. 35-46.
30. Juniper E.F., Wisnieewski M.E., Cox F.M. Relationship between quality of life and clinical status in asthma: a factor analysis // Eur. Respir. J.
- 2004. - Vol.23, № 2. - P. 287-291.
31. Le Coq E.M., Boeke A.J.P., Bezemer P.D. et al. Which source should we use to measure quality of life in children with asthma: The children themselves or their parents? // Quality of life research. - 2000. - № 9. - Р. 625-636.
32. Levy J.L., Welker-Hood L.K., Clougherty J.E. et al. Lung function, asthma symptoms, and quality of life for children in public housing in Boston: a case-series analysis. Доступно по URL:
http :// www.allergy.immunodefence.com/2008/06/healthrelated-quality-
of-life.html
33. Liser C., Mohay H., Morse R. The measurement of quality of life in young children // Child. Care Health Dev. - 2000. - Vol. 26. - P. 401-414.
34. Martin Iglesias M.A., Diaz jara M., Zapatero Remon L. Asthma camp. Quality of life questionnaires // Allergol. Immunopathol. (Madr.). - 2003. -Vol.31, № 4. - P. 231-235.
35. Marklund B., Ahlstedt S., Nordstrom G. Health-Related Quality of life in food hypersensitive schoolchildren and their families: parents perceptions. Доступно по URL:
http :// www.allergy.immunodefence.com/2007/01/healthrelated-quality-of-life.html
36. Ng J.Y., Landgraf J.M., Chiu C.S. Preliminary evidence on the measurement properties of the Chinese version of the Child Health Questionnaire, parent form (CHQ-pF50) and child form (CHQ-CF87) // Qual Life Res. - 2005. - Vol. 14, № 7. - P. 1775-1781.
37. Peeters Y., Boersma S.N., Koopman H.M. Predictors of quality of life: A quantitative investigation of the stress-coping model in children with asthma//Health and Quality of Life Outcomes. - 2008. - Vol. 24, № 7. - Р. 1186-1194.
38. Sawyer M.G., Reynolds K.E., Couper J.J. Health-related quality of life of children and adolescents with chronic illness-a two year prospective study // Qual. Life Res. - 2004. - Vol. 13, № 7. - P. 1309-1319.
39. Vila G., Hayder R., Bertrand C. Psychopathology and quality of life for adolescents with asthma and their parents // Psychosomatics. - 2003. -Vol. 44, № 4. - P. 319-328.
40. Wallander H., Schmitt M., Koot H.M. Quality of life measurement in children and adolescents: issues, instruments, and applications//J. Clin. Psychol. - 2001. - Vol. 57. - P.571-785.
41. Ware J.E., Snow K.K., Kosinski M. SF-36 Health Survey. Manual and interpretation guide // The Health Institute, New England Medical Center. Boston, Mass, 1993. - 63 p.
42. World Health Organization. Quality of Life group: The world health organization quality of life assessment (WHOQOL): Position paper from the world health organization // Social Science and Medicine. - 1995. - Vol. 41.
- P. 1403-1409.
43. World Health Organization. Quality of life group. What is it Quality of life? // Wid. Hth. Forum. - 1996. - Vol. 1. - P.29.
