CC BY
97
Социальная педиатрия и организация здравоохранения
А.Г. Тимофеева, И.В. Винярская
Научный центр здоровья детей РАМН, Москва
Исследование качества жизни у детей с хроническими заболеваниями
В СТАТЬЕ ОБСУЖДАЕТСЯ АКТУАЛЬНОСТЬ ИЗУЧЕНИЯ КАЧЕСТВА ЖИЗНИ В КЛИНИЧЕСКОЙ ПЕДИАТРИИ. ПРЕДСТАВЛЕНЫ НЕКОТОРЫЕ РЕЗУЛЬТАТЫ ИССЛЕДОВАНИЯ КАЧЕСТВА ЖИЗНИ ПРИ ХРОНИЧЕСКИХ ЗАБОЛЕВАНИЯХ У ДЕТЕЙ: ВЛИЯНИЕ ХРОНИЧЕСКОГО ЗАБОЛЕВАНИЯ, ОСОБЕННОСТИ КАЧЕСТВА ЖИЗНИ ПРИ РАЗНЫХ НОЗОЛОГИЧЕСКИХ ФОРМАХ, ОТДАЛЕННЫЕ НАРУШЕНИЯ КАЧЕСТВА ЖИЗНИ.
КЛЮЧЕВЫЕ СЛОВА: ДЕТИ, КАЧЕСТВО ЖИЗНИ, ХРОНИЧЕСКИЕ ЗАБОЛЕВАНИЯ.
Контактная информация: Исследование качества жизни (КЖ) в клинической медицине — уникальный подход,
Винярская Ирина Валерьевна, во многом изменивший традиционный взгляд на проблему болезни и состояние
кандидат медицинских наук, больного [1]. Стандарты обследования, опирающиеся на широкий спектр лаборатор-
заведующая лабораторией проблем ных и инструментальных показателей, отражают лишь биологическую составляющую
медицинского обеспечения и качества болезни, но не дают полного представления о состоянии пациента, его отношении к
жизни детского населения Научного своему заболеванию, степени его дезадаптации. Оценка КЖ, основанная на субъек-
центра здоровья детей РАМН тивном мнении пациента, может существенно дополнить клиническую картину,
Адрес: 119991, Москва, обеспечить индивидуальный подход к больному, мониторинг лечения.
Ломоносовский проспект, д. 2/62, Одним из направлений изучения КЖ в педиатрии является оценка влияния хроничес-
тел. (499) 134-07-24 кого заболевания на ребенка. Сравнение параметров качества жизни здоровых и
Статья поступила 25.09.200 г., больных детей позволяет определить общие закономерности нарушения качества
принята к печати 01.12.2008 г. жизни при развитии хронического заболевания, особенности этого показателя при
определенных нозологических формах, влияние тяжести и длительности болезни на качество жизни.
В педиатрии предпринято много работ с целью сравнения КЖ здоровых и больных детей. Всеми авторами установлено достоверно более высокое качество жизни здоровых детей, чем имеющих хронические заболевания, независимо от нозологии. Это приводит исследователей к выводу о необходимости проведения профилактических мероприятий среди детского населения.
Наибольшее число исследований посвящено изучению КЖ детей при различных хронических заболеваниях. Спектр описываемых нозологий очень широк: онкология, ЛОР-болезни, аллергология, неврология, травматология, нефрология, дерматология, гастроэнтерология, стоматология, психиатрия, пульмонология, эндокринология, кардиология, ревматология, инфекционные болезни и др. Результаты, полученные в ходе этих исследований, несут новую и весьма ценную информацию для педиатров о влиянии хронического заболевания на благополучие ребенка.
Одним из примеров такого влияния служат результаты исследования A. McKenna и соавт. [2]. Авторами проведено изучение параметров качества жизни детей с различными стадиями хронических заболеваний почек: с хронической почечной недостаточностью, с терминальной стадией хронических заболеваний почек, находящихся на гемодиализе, больных после трансплантации почки. Показатели КЖ больных оказались ниже, чем здоровых детей, что закономерно. При этом оказалось неожиданным, что качество жизни детей после трансплантации почки было снижено более значимо, чем детей, находящихся на гемодиализе. Кроме того, у второй группы пациентов уровень эмоционального функционирования был близок к значениям здоровых детей. Подобные результаты получены I. Vasilieva, которая изучала качество жизни российских пациентов, находящихся на гемодиализе [3]. У таких больных КЖ оказалось ниже, чем у здоровых, в основном, по компоненту физического функционирования, при этом эмоциональное нарушалось в меньшей степени.
В ряде клинических исследований была установлена взаимосвязь параметров качества жизни и клинико-лабораторных данных. Так, группа ученых пришла к выводу, что уровень КЖ коррелирует с показателями функции почек при хронических болезнях почек — качество жизни, особенно его физический аспект, снижалось по мере ухудшения функции почек [4].
Существуют нозологические особенности нарушения качества жизни: при некоторых заболеваниях, например, болезнях почек, в большей степени страдает физическое функционирование, в то время как при других, например, аллергических, — психосоци-
A.G. Timofeyeva, I.V. Vinyarskaya
Scientific Center of Children's Health, Russian Academy of Medical Sciences, Moscow
Quality of life of children with chronic diseases
AN URGENCY OF STUDYING OF QUALITY OF LIFE IN CLINICAL PEDIATRICS IS DESCRIBED IN THIS ARTICLE. SOME RESULTS OF TRIALS, STUDYING QUALITY OF LIFE OF CHILDREN WITH CHRONIC DISEASES WAS PRESENTED. THESE RESULTS INCLUDE INFORMATION OF INFLUENCE OF CHRONIC DISEASE, PECULIARITIES OF QUALITY OF LIFE IN PATIENTS WITH DIFFERENT NOSOLOGIC FORMS, LONG-TERM DISORDERS OF QUALITY OF LIFE.
KEY WORDS: CHILDREN, QUALITY OF LIFE, CHRONIC DISEASES.
альное здоровье [4, 5]. Эти знания необходимы для оптимизации лечебной и реабилитационной тактики при конкретной патологии. Кроме того, степень снижения показателя КЖ при разных заболеваниях также оказалась неодинаковой. Были получены интересные и подчас неожиданные результаты. Так, КЖ у детей с таким широко распространенным в последние годы состоянием, как синдром дефицита внимания с гиперактивностью оказалось хуже, чем при бронхиальной астме, хотя последняя имеет более серьезный прогноз для здоровья и жизни [6].
В Швеции было проведено изучение КЖ детей при таких хронических заболеваниях, как бронхиальная астма, сахарный диабет, ювенильный ревматоидный артрит и задержка роста. В результате сравнения самое низкое качество жизни установлено у детей с ювенильным ревматоидным артритом, а самое высокое — при задержке роста [7].
Параметры КЖ больных детским церебральным параличом по степени снижения оказались сравнимы с таковыми у детей, страдающих онкологическими заболеваниями [8].
Результаты оценки КЖ больных, выживших после онкологических заболеваний и находящихся в ремиссии, показали, что оно все равно остается ниже, чем у здоровых детей, как по аспектам физического, так и психосоциального функционирования. Наиболее низкие цифры отмечены у детей, подвергшихся лучевой терапии [9].
КЖ может быть использовано для выявления отдаленных последствий хронических заболеваний. Так, было установлено снижение параметров КЖ у подростков, родившихся с экстремально низкой массой тела, по сравнению со сверстниками, родившимися с нормальной массой [10].
В Нидерландах было проведено исследование КЖ молодежи 18-30 лет, которые имели в детстве серьезные хронические заболевания, приводящие к снижению этого показателя в более старшем возрасте, особенно выраженному в случае онкологических заболеваний и болезней почек [11].
Таким образом, важность измерения качества жизни в клинической педиатрии не вызывает сомнений. Оценка качества жизни позволит врачу более полно представить клиническую картину не только при разных заболеваниях, но и у конкретного больного, позволит индивидуализировать программы лечения детей с различными хроническими заболеваниями. В фазе ремиссии хронического заболевания качество жизни может стать одним из основных критериев оценки состояния больного ребенка.
СПИСОК ЛИТЕРАТУРЫ
1. Новик А.А., Ионова Т.И. Руководство по исследованию качества жизни в медицине. — М: ОЛМА медиагрупп, 2007. — С. 315.
2. McKenna A.M., Keating L.E., Vigneux A. et al. Quality of life in children with chronic kidney disease — patient and caregiver assessments // Nephrol. Dialysis Transplant. — 2006. — V. 21, № 7. — P. 1899-1905.
3. Vasilieva I.A. Quality of life in chronic hemodialysis patients in Russia // Hemodial. Int. — 2006. — V. 10, № 3. — P. 274-278.
4. Fadrowski J., Cole S.R., Hwang W. et al. Changes in physical and psychosocial functioning among adolescents with chronic kidney disease // Pediatr. Nephrol. — 2006. — V. 21, № 3. — P. 394-399.
5. Marklund B., Ahlstedt S., Nordstrom G. Health-related quality of life in food hypersensitive schoolchildren and their families: parents' perceptions // Health Qual. Life Outcomes. — 2006. — V. 10, № 4. — P. 48.
6. Escobar R., Soutullo C.A., Hervas A. et al. Worse quality of life for children with newly diagnosed attention-deficit/hyperactivity disorder, compared with asthmatic and healthy children // Pediatrics. — 2005. — V. 116, № 3. — P. 364-369.
7. Norrby U., Nordholm L., Andersson-Gare B. Health-related quality of life in children diagnosed with asthma, diabetes, juvenile chronic arthritis or short stature // Acta Paediatr. — 2006. — V. 95, № 4. — P. 450-456.
8. Varni J.W., Burwinkle T.M., Sherman S.A. et al. Health-related quality of life of children and adolescents with cerebral palsy: hearing the voices of the children // Dev. Med. Child Neurol. — 2005. — V. 47, № 9. — P. 592-597.
9. Maunsell E., Pogany L., Barrera M. et al. Quality of life among longterm adolescent and adult survivors of childhood cancer // J. Clin. Oncol. — 2006. — V. 24, № 16. — P. 2527-2535.
10. Indredavik M.S., Vik T., Heyerdahl S. et al. Low-birthweight adolescents: quality of life and parent-child relations // Acta Paediatr. — 2005. — V. 94, № 9. — P. 1295-1302.
11. Stam H., Hartman E.E., Deurloo J.A. et al. Young adult patients with a history of pediatric disease: impact on course of life and transition into adulthood // J. Adolesc. Health. — 2006. — V. 39, № 1. — P. 4-13.
