CC BY
137
© Коллектив авторов, 2010 УДК 614.2(364)+616-071
СОВРЕМЕННЫЕ ПОДХОДЫ В ИЗУЧЕНИИ КАЧЕСТВА ЖИЗНИ У ДЕТЕЙ
С.В. Минаев1, А.Б. Ходжаян1, В.В. Цуциева1, Н.В. Минаева2, А.Н. Обедин1, Ю.Н. Болотов1
1 Ставропольская государственная медицинская академия
2 Ставропольский реабилитационный центр для детей
и подростков с ограниченными возможностями здоровья
На сегодняшний день проведение оценки только соматического статуса у детей в различных возрастных группах и при ряде патологических состояний становится явно недостаточным. В связи с этим в научной литературе отмечается тенденция к определению качества жизни (КЖ), зависящего от состояния здоровья (HRQL) [44]. Оценка HRQL является многогранной и включает в себя оценку физической активности, психологического состояния, социальной
Минаев Сергей Викторович, доктор медицинских наук, профессор, заведующий кафедрой детской хирургии с курсом анестезиологии и реаниматологии СтГМА, тел. раб.: (8652) - 357870, 357530; е-таіі: sminaev@vandex.ru.
Ходжаян Анна Борисовна, доктор медицинских наук, профессор,
заведующая кафедрой биологии с экологией СтГМА, тел. раб.: (8652) - 353442.
Цуциева Виктория Владимировна, аспирант кафедры детской хирургии с курсом анестезиологии и реаниматологии СтГМА, тел. раб.: (8652) - 357870.
Минаева Наталья Васильевна, заместитель директора Ставропольского реабилитационного центра для детей и подростков с ограниченными возможностями здоровья, тел. раб.: (8652) 563-564; е-таіі: rc-nadejda@mail.ru.
Обедин Александр Николаевич,
кандидат медицинских наук,
доцент кафедры детской хирургии
с курсом анестезиологии и реаниматологии СтГМА,
(8652) - 357870; е-т^іі: volander@mail.ru.
Болотов Юрий Николаевич, кандидат медицинских наук, ассистент кафедры детской хирургии с курсом анестезиологии и реаниматологии СтГМА, тел. раб.: (8652) - 357870, 357530.
реинтеграции и ряд других разделов. Организация объединенных наций определила качество жизни как многозначное понятие, оцениваемое как объективными и субъективными данными и включающее социальное, физическое и эмоциональное функционирование ребенка и его семьи [47].
Большое количество работ выполнено с целью сравнения КЖ здоровых и больных детей [2, 5, 18, 37, 43]. Было установлено достоверно более высокое КЖ здоровых детей, чем имеющих хронические заболевания, независимо от нозологии, что привело к выводу о необходимости проведения профилактических мероприятий среди детского населения.
Результаты, полученные в ходе исследований, несут новую и весьма ценную информацию для педиатров о влиянии хронического заболевания на благополучие ребенка.
Любое хроническое заболевание снижает КЖ ребенка, а также семьи, в которой он воспитывается [4, 11, 21]. Однако были выявлены и различия: при некоторых заболеваниях (например, болезнях почек) в большей степени страдает физическое функционирование [22], в то время как при других (например, аллергических заболеваниях) - психосоциальное здоровье [41]. Эти знания необходимы для оптимизации лечебной и реабилитационной тактики при конкретной патологии.
К сожалению, у взрослых, в отличие от детей, существует большое количество инструментов для изучения КЖ, которые можно разделить на 2 группы: общие и специфические для патологических состояний и заболеваний. Общие инструменты позволяют оценить состояние здоровья не только при патологии, но и у здоровых людей [32,
33, 48]: Sickness Impact Profile (SIP), Nottingham Health Profile (NHP), Quality of Well-Being Scale
(QWBS), Mc Master Health Index (Mc Master HIQ), Psychological General Well-Being Index (PGWB), QL-index, Euro Q 01, Dartmouth COOP Каждая из этих методик предназначена для изучения всех компонентов КЖ, но имеет свои особенности и в большей степени отражает какую-либо определенную категорию КЖ [34].
Вместе с тем представленные инструменты, измеряющие КЖ, не позволяют выявить изменения характерные для определенного патологического состояния или заболевания [20, 36]. В этом случае более информативными являются частные шкалы и опросники, которые служат для оценки какого-либо компонента КЖ, например, физической активности - Specific Activity Scale (SAS), психологического состояния больных -Millon Behavioral Health Inventory (MBHI) или симптома (боли) - Pain Treatment Responsively Scale (PTRS), Melzack Pain Scale (MPS) [28, 29, 40].
Изучение КЖ является сравнительно новой областью клинических исследований у детей. Не случайно, что оценка КЖ привлекает к себе все большее внимание, а в некоторых случаях может служить основным критерием клинической эффективности. Показатель КЖ считают одним из ключевых параметров при изучении конечных результатов лечения [6].
Небольшое количество методик и шкал связано с трудностями в определении КЖ у детей и обусловлено целым рядом причин. Восприятие здоровья для детей отличается от взрослых, поскольку в процессе своего развития дети (особенно в младшей возрастной группе) еще не имеют четко устоявшегося понятия о здоровом состоянии [19]. Так, при исследовании осмысления детьми понятия здоровья оказалось, что среди 5-летних детей хорошо понимали значение слова «нервный» только 57%, к 5-6-летнему возрасту - около 85%, а к 8-летнему возрасту уже все дети его понимали. Кроме того в каждой возрастной группе детей необходимо применение различных методик тестирования, зачастую трудно сопоставимых друг с другом. Используемые шкалы у старших школьников и у дошкольников различны, поскольку ряд вопросов будет не понятен для детей, а другие будут вызывать негативные эмоции и реакции у подростков. Длительные и формализованные методики очень плохо воспринимаются пациентами как в процессе лечения, так и во время реабилитационных мероприятий [17, 34]. Отсутствие контакта между родителями и ребенком, а также негативное отношение к медицинскому персоналу (отсутствие сотрудничества с врачом) может отрицательно сказаться на результатах тестирования и привести к отсутствию объективности и достоверности той или иной методики [12, 42, 46].
В настоящее время используемые шкалы и опросники, оценивают как общее, так и связанное с определенным заболеванием КЖ детей и подростков. Оценка, как правило, построена на многоуровневом тестировании респондента по различным разделам. Так, экспертный опросник
[23] RAND Health Insurance Experiment Child Form применяется у детей от рождения до подросткового возраста, охватывает следующие области: физическое, психологическое и социальное состояние, общее состояние здоровья. Child Health Illness Profile построен на самооценке пациентов в возрасте 11-17 лет и включает определение активности, комфортности и удовлетворенности жизнью; оценку нарушения здоровья и степень её компенсации у респондента. Опросник [38] Child Health Questionnaire - Child Form (CHQ-CF87) представлен в виде родительской и детской версии. Возможно определение общей оценки КЖ в детском и подростковом возрасте.
Опросник, разработанный американскими исследователями - Миннеаполис-Манчестерская оценка КЖ (MMQL), оценивает КЖ у больных с онкологическими заболеваниями [15]. Особенность данного опросника состоит в том, что он выполнен, исходя из возраста больного, и имеет три варианта. Первая версия опросника представлена детской формой MMQL, которая охватывает возраст от 8 до 12 лет и основана на интервьюировании ребенка. Подростковая форма MMQL направлена на тестирование пациентов в возрасте от 13 до 20 лет и строится на самооценке респондентом своего состояния. Третья версия опросника - взрослая форма MMQl охватывает возраст от 21 до 45 лет и так же основана на самооценке респондентом своего состояния.
Любой опросник и шкала, оценивающие КЖ, после своего создания обязательно подвергаются тестированию на устойчивость опросника или шкалы, внутреннюю согласованность и достоверность для определенного возраста и/или нозологии. Исключением не стал и опросник MMQL [41].
По шкале MMQL проводилось тестирование у подростков до начала и после проведения лечения. Сравнение производилось с контрольной группой, которая состояла из здоровых детей (не имеющих в анамнезе хронических и онкологических заболеваний) [21].
Подростковый опросник Миннеаполис-Манчестерской оценки КЖ (MMQL) представлен 7 шкалами: 1) физическое состояние, оцениваемое на день проведения исследования; 2) психологический статус, охватывающий эмоциональную сферу (включая эмоциональный стресс и беспокойство); 3) социальный статус, состоящий в оценке межличностных отношений; 4) познавательная деятельность, определяемая влиянием заболевания и лечения на познавательную способность пациента; 5) внешний вид, состоящий в оценке личного восприятия внешнего вида респондента и самоуважения; 6) взгляд на жизнь, который определяется удовлетворенностью настоящим и будущим состоянием жизни; 7) сексуальная сфера, строящаяся на оценке межличностных взаимоотношений в интимной сфере [15].
На сегодняшний день психологи и врачи сходятся в одном, что существует прямая зависи-
мость между качеством жизни детей с различными видами патологии и общей выживаемостью. Важность оценки КЖ обусловлена задачей, направленной на уменьшение как частоты негативного влияния патологии на организм ребенка, так и проводимого лечения.
Для определения состояния здоровья в мировой практике в основном используют три основных подхода: сравнение, оценка и прогнозирование [31, 37]. Сравнительный подход используется для сопоставления состояния здоровья как внутри исследуемой группы пациентов, так и с общей популяционной (контрольной) группой. В фокусе внимания оценочного подхода лежит определение изменения состояния здоровья индивидуумов на протяжении определенного периода времени. Прогностический подход преследует цель прогнозирования изменений состояния здоровья под действием тех или иных факторов или манипуляций. К сожалению, большинство используемых формул и моделей измерения состояния здоровья строятся на одном из вышеописанных подходов, что в настоящее время уже не удовлетворяет исследователей, проводящих клинические или фармакоэкономические исследования, поскольку к настоящему времени созрела необходимость в комплексном подходе оценки состояния здоровья. Одним из таких комплексных инструментов является Многофакторная классификационная система состояния здоровья (The Multiattribute Health Status Classification System) [16].
Многофакторная классификационная система состояния здоровья является наиболее известным и применяемым в мировой практике инструментом, который представлен 2 основными опросниками: Health Utilities Index (HUI) Mark 2 и Mark 3 [13, 26]. Опросники HUI являются хорошо адоптированными к разным возрастным группам, прошедшими скрупулезную валидизацию и апробацию в более чем 300 клинических исследованиях в Канаде, США, Великобритании, Германии, Италии, Франции и других странах мира [27]. В России проводится апробация HUI. Такая популярность этих опросников легко объяснима, поскольку данные опросники обеспечивают не только описательную сторону КЖ, но и числовой показатель заболеваемости и смертности от целого ряда заболеваний. Многофакторная система оценки здоровья представляет собой хорошо структурированную систему общей оценки КЖ, которая выражается в виде суммарного балла. Вычисление последнего строится на основе математической модели в виде сгенерированной шкалы, где показатель смерти равен 0, а идеальное здоровье принято за 1. Опросники HUI строятся на основе учета следующих показателей: зрение, слух, речь, двигательная активность, моторика, эмоции, познавательная деятельность, самообслуживание, боль и фертильность.
Несмотря на некоторую схожесть, HUI-2 и HUI-3 имеют ряд различий [24]. Так, например, в эмоциональной сфере: в HUI-2 упор делается на
беспокойстве и волнении, а в HUI-3 определяется состояние от счастья до депрессии. Схожесть в концепции оценки боли в этих опросниках разнится в том, что в фокусе исследования HUI-2 лежит измерение степени боли и обезболивания, в то время как в HUI-3 - нарушение жизнедеятельности пациента. Субшкала оценки самообслуживания и фертильности присутствует в HUI-2, а моторика - только в HUI-3. В связи с этими особенностями HUI-2 наиболее часто используется в клинических исследованиях. Опросник HUI-3 применяется для исследования состояния здоровья населения (общий опросник КЖ). Важной особенностью опросников HUI является возможность проведения тестирования детей, подростков и взрослых, а также возможность проведения различных способов анкетирования (самоанке-тирование, экспертное анкетирование и телефонное интервьюирование), что особенно важно для исследований, проводимых с большим количеством пациентов или с отдаленностью респондентов (смена места жительства, лечение в других клиниках и др.) [25].
В проведенных исследованиях был выделен ряд характеристик, которые следует учитывать при определении минимального возраста, в котором дети могут оценивать своё состояние с помощью вопросника. У детей до 5-летнего возраста КЖ ребенка оценивают его родителя. После 5 лет ребенок может участвовать в оценке КЖ наряду с родителями. Поэтому у специализированных возрастных опросников оценка КЖ у детей включает специальные модули для детей и родителей [9, 12]. Перед началом анкетирования детям в доступной форме объясняют смысл исследования и его условия. Следует также учесть, что анкетирование детей должно проходить индивидуально, независимо от родителей, врачей, учителей и сверстников.
Часть опросников и шкал ограничиваются определением только общего показателя КЖ. Психосоциальные стороны жизнедеятельности пациента не рассматриваются. К настоящему времени существуют адаптированные и широко применяемые в мировой практике специальные шкалы, включающие вопросы по жизнедеятельности детей с различной патологией, касающиеся не только показателей психосоциального характера, обусловленных заболеванием, но и изменениями, происходящими с ребенком во время проведения лечения [22, 45]. Шкала The Pediatric Oncology Quality of Life Scale [30] предназначена для проведения тестирования родителями детей, больных злокачественными новообразованиями: от дошкольного до подросткового возраста. Этот опросник, состоящий из 21 вопроса, охватывает три основные области жизнедеятельности пациента: физическую активность, эмоциональный дистресс и влияние медицинского лечения на пациента. Шкала The Perception of Illness Experience Scale [22] может быть использована пациентами и родителями больных детей в возрасте от 8 до 24 лет. Она состоит из 34 вопросов и строится
на определении физического состояния, ограничения двигательной активности, интеграции в учебный процесс, апатии, отношений с родителями, проводимых манипуляций, связанных с заболеванием, и качества персонального ухода за пациентом. Несмотря на многофакторность исследования, данная шкала не имеет в своем составе субшкал по оценке эмоциональной сферы пациента, что является чрезвычайно важным при оценке КЖ у пациентов с онкологической патологией.
Шкала The Pediatric Quality of Life Inventory (PedsQL) представляет собой модульный инструмент, разработанный для определения КЖ у детей и подростков (возрастной интервал 2-18 лет). Оценка может производиться как самим пациентом, так и с помощью родителей ребенка [14]. Русская версия общего опросника PedsQL была адаптирована в Межнациональном центре исследования качества жизни под руководством
А.А. Новика [9]. Огромный вклад во внедрение в педиатрическую практику Российской Федерации опросника PedsQL принадлежит НЦЗД РАМН под руководством академика РАМН А.А. Баранова [2, 4].
Опросник имеет общие шкалы, представляющие собой отдельную версию - PedsQL™4.0 Generic Core Scales, и модули для использования при различных заболеваниях - PedsQL™4.0 Disease Specific Modules. Преимуществами данного инструмента являются: наличие хороших психометрических свойств, простота и удобство в заполнении, статистической обработке и интерпретации результатов, широкий возрастной диапазон (от 2 до 18 лет), наличие параллельных форм для родителей, наличие наряду с общей шкалой модулей для различных заболеваний [3].
Опросник состоит из 23 вопросов, которые объединены в следующие шкалы: физическое функционирование (8 вопросов); эмоциональное функционирование (5 вопросов); социальное функционирование (5 вопросов); ролевое функционирование - функционирование в детском саду или школьное функционирование (3-5 вопросов).
Кроме того, в процессе шкалирования данных могут быть получены суммарные баллы по различным шкалам опросника: 1) физический компонент качества жизни - характеристика шкалы физического функционирования; 2) психосоциальный компонент качества жизни - характеристика шкал эмоционального, социального и ролевого функционирования; 3) суммарный балл по всем шкалам опросника - характеристика шкал физического, эмоционального, социального и ролевого функционирования [45].
Общее количество баллов для всех модулей рассчитывается по 100-балльной шкале после процедуры шкалирования: чем выше итоговая величина, тем лучше качество жизни ребенка.
Так, в исследовании И.П. Каримовой, изучившей КЖ детей с респираторной патологией и у часто болеющих детей (ЧБД), было выявлено, что
КЖ по всем аспектам снижено не только у детей в острый период заболевания органов дыхания, но и у ЧБД, не имевших острых заболеваний за последний месяц [7]. Это позволило сделать вывод о необходимости реабилитации данной группы детей. По мнению автора, опросник РеЬэОЦ с помощью которого было проведено исследование, должен быть рекомендован для включения в стандарты диагностики и лечения органов дыхания, а также для мониторинга эффективности реабилитационных программ.
Особую ценность представляют опросники и шкалы, позволяющие проводить экономическую оценку результатов лечения [13, 34]. При экономической оценке результаты КЖ выражаются в виде индекса (например, от 0, соответствующего худшему варианту здоровья или смерти, до 1, соответствующей полному или идеальному здоровью, по аналогии с оценкой пользы), а далее проводится расчет затрат на единицу изменения показателя КЖ.
Вместе с тем, выведение индекса КЖ при анализе опросников является довольно трудоемким процессом, нередко требующим привлечения компьютерного обеспечения [43]. Каждый ответ пациента подвергается расшифровке с последующим переводом в цифровое значение, которое затем обсчитывается с другими показателями по формуле, разработанной для конкретного опросника. В итоге при обработке опросника должно получиться число, соответствующее состоянию КЖ, которое используется в качестве “эффекта” при экономической оценке “стоимость-эффективность” или “стоимость-полезность” [10].
Современные тенденции в разработке опросников и шкал по оценке КЖ отмечаются в виде создания инструментов адекватных возрасту, определенной нозологии (врожденные аномалии развития, гемобластозы, бронхиальная астма, недержание мочи и кала, ювенильный артрит, болезнь Крона и др.) и самооценочных шкал [1, 35]. При этом разработка и внедрение опросников и шкал является весьма сложной, длительной и дорогостоящей процедурой, при которой необходимо соблюдение целого ряда требований. Обязательно у детей должны учитываться возрастные аспекты: вопросы, воспринимаемые адекватно в раннем школьном возрасте, будут вызывать некоторое раздражение у подростков и, наоборот, вопросы для подростков не будут понятны для детей. Также для того, чтобы опросник начал широко использоваться, необходимо проведение многоцентровых исследований с определением его достоверности. Обязательным является определение и сравнение полученных данных при патологии с группой здоровых детей, не имеющих хронических заболеваний, которые являются основой для создания регионарного стандарта данных по детской популяции того или иного региона [4, 8, 13, 43]. Опросник должен также отвечать установленным требованиям по чувствительности, надежности и валидности.
Таким образом, определение КЖ у детей в предварительное тестирование и собеседование норме и с патологией позволяет лучше понять для оценки понимания этих средств детьми. На широкие аспекты влияния болезни и её лечения. основании полученных данных появляется воз-Вместе с тем качественная и количественная можность разработки лекарственных средств и оценка КЖ требует тщательной и кропотливой лечебно-реабилитационных программ, способ-разработки валидных средств оценки, включая ных улучшить КЖ у детей.
Литература
1. Александрович, Ю.С. Клиникофизиологические и нейропсихологиче-ские предпосылки изменения КЖ детей, перенесших нейроинтенсивную терапию черепно-мозговой травмы / Ю.С.Александрович // Автореф... докт. мед. наук. - Санкт-Петербург, 2003. - 44 с.
2. Баранов, А.А. Изучение качества жизни в медицине и педиатрии / А.А. Баранов,
B.Ю. Альбицкий, И.В. Винярская // Вопросы современной педиатрии. - 2005. - Том
4, № 2. - С. 7-12.
3. Баранов, А.А. Итоги, задачи и перспективы изучения качества жизни в отечественной педиатрии // А.А. Баранов, В.Ю. Альбицкий, И.В. Винярская и др. // Вопросы современной педиатрии. - 2007. - № 3. - С. 6-8.
4. Винярская, И.В. Современное состояние проблемы изучения качества жизни в педиатрии / И.В. Винярская // Проблемы социальной гигиены, здравоохранения и истории медицины. - 2006. - № 3. - С. 2831.
5. Гордеев, В.И. Методы исследования развития ребенка: качество жизни (QOL) - новый инструмент развития детей. / В.И. Гордеев, Ю.С. Александрович // СПб.: Речь,
2001. - 200с.
6. Горина, Е.М.Оценка КЖ при проведении реабилитации детей с патологией органов пищеварения. / Е.М. Горина, Е.П. Усанова,
C.В. Рычкова и др. // Материалы 5 Российского научного форума с международным участием «Санкт-Петербург-Гастро 2003».-СПб, 2003.- С. 44.
7. Каримова, И.П. Некоторые аспекты исследования качества жизни детей 2-7 лет при респираторной патологии. / И.П. Каримова // Автореф. дис...канд. мед. наук. - Челябинск, 2006. - 22 с.
8. Минаев, С.В. Возможности энзимо-
терапии в лечении больных с гнойновоспалительными заболеваниями
челюстно-лицевой области. / С.В. Минаев, О.Р Ибрагимов, В.А. Зеленский, Н.В. Минаева // Военно-медицинский журнал.
- 2007. - №11. - С. 25-28.
9. Новик, А.А. Исследование КЖ в педиатрии. / А.А. Новик, Т.И. Ионова, Т.П. Никитина //
Вестник Межнационального центра исследования КЖ. - 2004. - №3-4. - C. 91-95.
10. Самуэлян, Д. К. Динамика когнитивных функций при приеме двух анксиолитиче-ских препаратов у больных, страдающих генерализованной тревогой. / Д.К. Самуэлян, М. Биллардо, Н. Жилу // Международный медицинский журнал. - 2003. - Т.6, №2. - С. 166-170.
11. Annett, RD. Assessment of health status and quality of life outcomes for children with asthma. / RD. Annett // J. Allergy Clin. Immunol.
- 2001. - Vol.107(5 Suppl). - S473-481.
12. Bannink, E.M. Quality of life in adolescents born small for gestational age: does growth hormone make a difference? / E.M. Bannink, YK. van Pareren, N.C. Theunissen et al. // Horm. Res. - 2005. - Vol. 64(4). - P. 166174.
13. Barr, RD. Health status and health-related quality of life in survivors of cancer in childhood in Latin America: a MISPHO feasibility study. / RD Barr, A. Gonzalez, M. Longchong et al // Int. J. Oncol. - 2001. - Vol.19. - P.413-420.
14. Bastiaansen, D. Measuring quality of life in children referred for psychiatric problems: Psychometric properties of the PedsQL-4.0 Generic Core Scales / D. Bastiaansen, H.M. Koot, I.L. Bongers et al // Qual. Life Res. -2004. - Vol. 13. - P. 489-495.
15. Bhatia, S. The Minneapolis-Manchester Quality of Life instrument: reliability and validity of the Adolescent Form. / S. Bhatia, ME. Jenney, MK. Bogue et al. // J. Clin. Oncol. - 2002. --Vol.20. - P. 4692-4698.
16. Bisegger, C. Health-related quality of life: gender differences in childhood and adolescence / C. Bisegger, B. Cloetta, U. von Rueden // Soz. Praventivmed. - 2005. - Vol. 50(5). - P. 281-91.
17. Bradlyn, AS. Quality of life assessment in pediatric oncology: A retrospective review of phase III reports. / AS. Bradlyn, CV. Harris, LA. Spieth // Soc. Sci. Med. - 1995. - Vol.41. - P. 1463-1465.
18. Bremond-Gignac, D. Evaluation of the quality of life in ophthalmology / D. Bremond-Gignac, J. Tixier, T. Missotten et al.// Presse. Med. -
2002. - Vol. 19, № 31. - P. 1607-1612.
19. Brouwer, C.N. The impact of recurrent acute otitis media on the quality of life of children
and their caregivers / C.N. Brouwer, M.M. Rovers, A.R. Maille [et al.] // Clin. Otolaryngol. - 2005. - Vol. 30(3). - P. 258-265.
20. Chamlin, S.L. Development of the Childhood Atopic Dermatitis Impact Scale: initial validation of a quality-of-life measure for young children with atopic dermatitis and their families /
S.L. Chamlin, D. Cella, I.J. Frieden [et al.] // J. Invest. Dermatol. - 2005. - Vol. 125(6). - P 1106-1111.
21. Christakis, DA. Methodologic issues in pediatric outcomes research. / DA. Christakis, BD. Johnston, FA. Council // Ambul Pediatr.
- 2001. - №1. - P 59-62.
22. Eiser, C. Can parents rate their child’s health-related quality of life? Results of a systematic review. / C. Eiser, R. Morse // Qual. life Res.
- 2001. Vol.10. - P 347-357.
23. Feeny, D. Multi-Attribute Health Status Classification Systems: Health Utilities Index. / D. Feeny, W. Furlong, M. Boyle [et al.] // Phar-macoEconomics. - 1995. - Vol.7. - P 490502.
24. Feeny, D. A framework for assessing health-related quality of life among children with cancer. / D. Feeny, W. Furlong, R. Mulhern [et al.] // Int. J. Cancer Suppl. - 1999. - Vol.12. - P 2-9.
25. Feeny, D. Health Utilities Index, Chapter 26 In Bert Spilker, ed. Quality of Life and Phar-macoeconomics in Clinical Trials. (ed. 2) / D. Feeny, G. Torrance, W. Furlong // Philadelphia: Lippincott-Raven Press, 1996. - P 8595.
26. Feeny, D. Evaluation of HRQOL in special population: children / D. Feeny // Qual. Life Res. - 2000. - Vol. 9(3). - P 246.
27. Furlong, W. The Health Utilities Index (HUI) system for assessing health-related quality of life in clinical studies. / W. Furlong, D. Feeny, G. Torrance [et al.] // Ann Med. - 2001. -Vol.33. - P 375-384.
28. Furusho, J. Study of the kid-kINDL questionnaire scores for children with developmental disorders in normal classes and their parents / J. Furusho, T. Kubagawa, H. Satoh [et al.] // No To Hattatsu. - 2006. - Vol. 38(3). - P 183186.
29. Glajchen, M. Cancer pain management and role of social work. Barriers and interventions. / M. Glajchen, D. Blum, K. Calder // Health Soc. Work. - 1995. - Vol.20. - P 200-206.
30. Goodwin, DAJ. Development and validation of the Pediatric Oncology and Quality of Life Scale. / DAJ. Goodwin, SR. Boggs, J. Graham-Pole // Psychol. Assess. - 1994. - Vol.6.
- P 321-328.
31. Grilli, L. Associations between a functional independence measure (WeeFIM) and the pediatric quality of life inventory (PedsQL4.0) in young children with physical disabilities / L. Grilli, D.E. Feldman, A. Majnemer [et al.] // Qual. Life Res. - 2006. - Vol. 15(6). - P 1023-
1031.
32. Haberman, M. Quality of life of adult longterm survivors of bone marrow transplantation: a qualitative analysis of narrative data / M. Haberman, N. Bush, K. Young, K.M. Sullivan // Oncol. Nurs. Forum. - 1993. - Vol.20.
- P. 1545-1553.
33. Isikhan, V. The relationship between disease features and quality of life in patients with cancer / V. Isikhan, P Guner, S. Komurcu [et al.] // J. Cancer Nurs. - 2001. - Vol.24, №6.
- P. 490-495.
34. Jenney, MEM. Developing a measure of health outcomes in survivors of childhood cancer: A review of the issues / MEM. Jenney, RL. Kane, N. Lurie // Med. Pediatr. Oncol. -
1995. - Vol.24. - P. 145-153.
35. Juniper, E.F. How to develop and validate a new health-related quality of life instrument, in Spilker B (ed.) / E.F. Juniper, GH. Guyatt, R. Jaeschke // Quality of Life and Pharmaco-economics in Clinical Trials. Philadelphia, PA, Lippincott-Raven, 1996. - P 49-56.
36. King, M.T. The interpretation of scores from the EORTC quality of life questionnaire QLQ-C30 / M.T. King // Qual. Life Res. - 1996. -Vol.5. - P 555-567.
37. Landgraf, J.M. Measuring quality of life in children with attention-deficit/ hyperactivity disorder and their families: development and evaluation of a new tool / J.M. Landgraf, M. Rich, L. Rappaport // Arch. Pediatr. Adolesc. Med. - 2002. - Vol.156. - P 384-391.
38. Landgraf, J.M. The Child Health Questionnaire / J.M. Landgraf, L. Abetz, J.E. Ware // A User’s Manual. Boston, MA, the Health Institute, 1996. - 64 p.
39. Lebedev, V.P. Devices for non-invasiv transkranial electrostimulation of the brain endor-phinergic system.application for improvement of human psycho-physiological status / V.P Lebedev, A.V. Malygin, A.V. Kovalevsky,
S.V. Rychkova [et al.] // Proseedings of 7-th Vienna international work shop on functional electrostimulation, Vienna, 2001. - P 130135.
40. Leidy, N.K. Recommendations for evaluation the validity of quality of life claims for labeling and promotion / N.K. Leidy, M. Rich, B. Geneste // Value Health. - 1999. - Vol.2. - P 13-
27.
41. Liser, C. Quality-of-life measures in chronic diseases of childhood / C. Liser, R. Morse // Health Technol. Assess. - 2001. - Vol.5. - P 150-157.
42. Parkin, PC. Development of a health-related quality of life instrument for use in children with spina bifida / PC. Parkin, H.M. Kirpalani, PL. Rosenbaum [et al.] // Qual. Life Res. -1997. - Vol.6. - P 123-132.
43. Rebok, G. Elementary school-aged children’s reports of their health: a cognitive interviewing study / G. Rebok, A. Rilee, C. Forrest [et
al.] // Qual. Life Res. - 2001. - Vol.10. - P. 59-70.
44. Ries, LAG. SEER Cancer Statistics Review / LAG. Ries, CL. Kosary, B.F. Hankey [et al.] //
1996. Bethesda, MD, National Cancer Institute, 1999. - P 118-136.
45. Varni, J.W. The PedsQLTM in pediatric cancer: Reliability and validity of the Pediatric Quality of Life Inventory generic core scales— Multidimensional Fatigue Scale, and Cancer Module / J.W. Varni, T.M. Burwinkle, E.R. Katz [et al.] // Cancer - 2002. - Vol.94. - P 20902106.
46. Vo, T.X. Psychometric properties of the DUKE
Health Profile-adolescent version (DHP-A): a generic instrument for adolescents / T.X. Vo, F Guillemin, J.P Deschamps // Qual. Life Res. - 2005. - Vol. 14(10). - P 2229-2234.
47. Wallander, H. Quality of life measurement in children and adolescents: issues, instruments, and applications / H. Wallander, M. Schmitt, H.M. Koot // J. Clin. Psychol. - 2001. -Vol.57. - P 571-585.
48. Yusuf, H. Validation of an English version of the Child-OIDP index, an oral health-related quality of life measure for children / H. Yusuf, S. Gh-erunpong, A. Sheiham [et al.] // Health Qual. Life Outcomes. - 2006. - Vol. 1(4). - P. 38.
