CC BY
167
Качество жизни: актуальность проблемы и характеристика качества жизни детей с бронхиальной астмой
Тимошина Е.Л., Дугарова С.Б.
Quality of life: actual of problem and characteristics quality of life children with bronchial asthma
Timoshina Ye.L., Dugarova S.B.
Сибирский государственный медицинский университет, г. Томск
© Тимошина Е.Л., Дугарова С.Б.
На основании данных отечественной и зарубежной литературы представлена актуальность изучения качества жизни пациентов, а также приведены некоторые итоги изучения качества жизни детей при бронхиальной астме.
Ключевые слова: качество жизни, бронхиальная астма, дети.
The review includes data and some results of studying the quality of life for patients with bronchial asthma from domestic and foreign literature. Key words: quality of life, bronchial asthma, children.
УДК 613.95:616.248-053.2
Бронхиальная астма (БА) у детей является одной из самых актуальных медико-социальных проблем.
В последнее десятилетие в специализированной медицинской литературе из года в год авторы отмечают увеличение распространенности БА в детской популяции и наличие тенденции к более тяжелому ее течению. Согласно официальным документам Федерального агентства по здравоохранению и социальному развитию Российской Федерации, уровень БА в детской популяции составляет 3,12%. Информация об увеличении заболеваемости астмой в последние десятилетия опубликована и в большом количестве зарубежных источников. Так, в работе j.k. Fagan и соавт. [23] отмечена высокая распространенность (12,6%) диагностированной астмы в группе детей от 7 до 12 лет, а по данным официальной статистики США, приведенным в
отчете American lung association epidemiology & statistics unit research and program services за 2006 г., текущая заболеваемость БА в группе детей от 5 до 17 лет колеблется в пределах от 85,7 до 143,2 случая на 1 тыс. населения аналогичного возраста.
Интерес к проблемам БА обусловлен не только тем, что она является одним из самых распространенных хронических заболеваний у детей, но и имеет важное социальное значение, сопряженное с высоким риском инвалиди-зации и развития частых жизнеугрожающих состояний, что приводит к увеличению затрат ресурсов здравоохранения. Бронхиальная астма по определению, указанному в регламентирующих документах национальная программа), ассоциирована с физическими, эмоциональными и социальными ограничениями. При этом с позиции пациента эмоциональные факторы и ограничения в социальной сфере могут иметь значение более важное, чем контроль симптомов болезни в понимании врача. Многие больные, особенно дети и подростки, не в полной мере осознают влияние болезни на их социальную жизнь и заявляют, что они ведут «нормальный» образ жизни. Однако понятие «нормальности» у больных с хронической патологией чаще всего формируется на основании тех изменений и ограничений, которые они уже включили в свой образ жизни и которые, как
Тимошина Е.Л., Дугарова С.Б. Качество жизни: акт детей с БА
правило, обусловлены нежеланием человека признать наличие проблемы и желанием жить «как все».
В этой связи актуальным является применение некоторого комплексного критерия, позволяющего оценивать состояние больного. Именно таким критерием в современной медицинской науке выступает качество жизни (КЖ) пациента. Термин «качество жизни» (в международной аббревиатуре — qol (Quaiity of Life — англоязычный вариант, более распространенный), или LQ (Lebensqualität — немецкоязычный
вариант, менее распространенный) возник в процессе формирования гуманистической социальной политики, прежде всего исходя из необходимости изучения адаптации человека к изменившимся условиям существования в связи с болезнью.
Определение термина «качество жизни» было предложено Всемирной организацией здравоохранения (ВОЗ): «...это восприятие индивидуумом его положения в жизни в контексте культуры и системы ценностей, в которых индивидуум живет, и в связи с целями, ожиданиями, стандартами и интересами этого индивидуума» ( документ ВОЗ «What is it Quaiity of iife?», 1996). Другими словами, качество жизни — это оптимальное состояние и степень восприятия отдельными людьми и населением в целом того, как удовлетворяются их потребности — физические, эмоциональные, социальные и прочие, и какие предоставляются возможности для достижения благополучия и самореализации.
При оценке КЖ следует понимать, что данный параметр не может быть только глобальным, т.е. усредненным понятием: КЖ будет различаться для разных социальных когорт, стран, регионов. Оценка индивидуумом или определенным обществом собственного КЖ зависит от особенностей образа жизни, жизненных ценностей, уровня социальной активности. Изучение КЖ считается интегральным подходом, позволяющим объединить объективные и субъективные критерии оценки здоровья. При этом используемые параметры с разных сторон отражают объективные условия жизни и субъективное ощущение степени удовлетворенности ин-
ность проблемы и характеристика качества жизни
дивидуумом данными условиями жизни. Интегральный подход является актуальным еще и потому, что многие составные элементы КЖ (например, удовлетворенность) количественно не измеримы [5].
Для оценки КЖ ВОЗ были рекомендованы критерии, представленные в табл. 1 [47].
Показатели КЖ, так же как и клинические характеристики заболевания, меняются во времени в зависимости от состояния больного, что дает возможность осуществлять мониторинг проводимого лечения, используя не только клинические параметры болезни, но и показатель КЖ, и в случае необходимости проводить коррекцию КЖ. Для получения сопоставимых данных и их дальнейшего применения в реальной клинической практике разработаны стандартные инструменты оценки КЖ, которыми являются вопросники. Вопросники для изучения КЖ разработаны не только с учетом какой-либо патологии, но и возраста пациента, заполняющего данный документ [37, 39]. Так, все существующие вопросники можно разделить на следующие группы: общие (оценка КЖ у здоровых и больных лиц), специальные (оценка КЖ у пациентов с определенным заболеванием), детские и взрослые [9].
Таблица 1 Критерии оценки качества жизни (ВОЗ, 1996)
Критерии Составляющие
Физические Сила, энергия, усталость, боль, дискомфорт, сон, отдых
Психологические Положительные эмоции, мышление, изучение, запоминание, концентрация, самооценка, внешний вид, негативные переживания
Уровень независимости Повседневная активность, работоспособность, зависимость от лекарств и лечения
Жизнь в обществе Личные взаимоотношения, общественная ценность субъекта, сексуальная активность
Окружающая среда Благополучие, безопасность, быт, обеспеченность, доступность и качество медицинского и социального обеспечения, доступность информации, возможность обучения и повышения квалификации, досуг, экология (загрязнители, шум, населенность, климат)
Духовность Религия, личные убеждения
В настоящее время разработаны стандартные вопросники для большинства заболеваний, в том числе и для БА (табл. 2).
Таблица 2
Общие и специальные вопросники для изучения качества жизни больных бронхиальной астмой (профиль педиатрия)
Название вопросника Автор Возраст больных, лет
Общие вопросники
SF-36 J.E. Ware Старшем
Child Health Questionnaire CF87 (CHQ-CF87) J.E. Ware 6—17
Специальные вопросники
Pediatric Asthma Quality of Life Questionnaire (PAQLQ) Elisabet F. Juniper u coaBT. 7—17
Asthma Quality of Life Questionnaire for patients 12 years and older (AQLQ12+) Elisabet F. Juniper u coaBT. Старше 12
Life Activities Questionnaire for Childhood Asthma (LAQCA) T.L. Creet U COaBT. 5—17
Childhood Asthma Questionnaires (CAQ) A D.J. French U COaBT. 4—7
CAQ B D.J. French U COaBT. 8—11
CAQ C D.J. French U COaBT. 12—16
Благодаря стандартизованным вопросникам сегодня показатель КЖ активно изучают у пациентов с разной патологией и в разных странах. Подтвержденная валидность вопросников и их стандартизация дают возможность сравнивать полученные результаты [17, 24, зо]. Однако, несмотря на большое количество исследований, посвященных КЖ, работ, освещающих данный параметр как показатель, характеризующий популяцию (по полу, возрасту, заболеванию), крайне мало. Обычно КЖ используют для дополнительной характеристики какой-либо группы, сформированной, например, по нозологической единице, с целью оценки эффективности терапии наряду с другими основными параметрами, такими как объем форсированного выдоха за первую секунду (ОФВ,), пиковая скорость выдоха (ПСВ), количество симптомов болезни при БА. Кроме того, дети редко участвуют в программах изучения КЖ, что связано со сложностью использования детей как объектов медицинских исследований [3, 4, 22, 28].
При оценке социальных и психических функций детей особенно важно помнить, что они находятся в сложной социальной среде, включающей семью, сверстников, одноклассников и компанию по месту жительства [19]. Все эти группы могут вносить вклад в КЖ и опосредуют
влияние заболевания и его лечения на ребенка. Например, БА нарушает КЖ детей и взрослых [31], но конкретное влияние астмы на КЖ зависит от окружающих факторов. Так, БА ограничивает участие ребенка в подвижных и спортивных играх со сверстниками, и это может иметь иные социальные и эмоциональные последствия, чем аналогичное ограничение у взрослых. Поэтому средства оценки КЖ детей с БА должны учитывать соответствующие окружающие факторы. Одним из таких средств является вопросник качества жизни детей с астмой Pediatric Asthma Quality of
Life Questionnaire (PAQLQ), который оценивает такие типичные для детей формы деятельности, как игра на перемене, игра с друзьями, катание на велосипеде [27].
Связь детей с их социальным окружением имеет сложный характер и включает одновременное влияние разных групп [19]. Кроме того, функции и поведение детей в разных социальных условиях взаимосвязаны. Например, опыт, получаемый ребенком в семье, влияет на его поведение, социальное познавание, характер дружеских связей и степень признания сверстниками [38]. Результаты исследований позволяют предположить, что характеристики окружающей среды, в частности семьи, сверстников, соседей и медработников, должны быть включены в оценку и анализ здоровья и КЖ детей [15, 16]. Дети по сравнению со взрослыми имеют меньше возможностей для существенного изменения своего окружения. Взрослые, обладающие достаточными финансовыми ресурсами или социальной поддержкой, могут сменить проблемное место работы или неудачный брак. Дети же обычно не могут существенно изменить свое проблемное окружение. Таким образом, для детей по сравнению со взрослыми окружение играет иную и, возможно, более важную роль. Качество жизни ребенка зависит от сложного взаимодействия между ним и различными социальными группами, в которых он находится. Оценка КЖ детей должна учитывать эти окружающие факторы, в частности отношения в семье, со сверстниками и соседями. Кроме того, поскольку влияние заболевания и его лечения
Качество жизни: актуальность проблемы и характеристика качества жизни
Тимошина Е.Л., Дугарова С.Б. детей с БА
у взрослых и детей может существенно различаться, то результаты оценки КЖ взрослых нельзя переносить прямо на детей. Поэтому важно измерить непосредственно КЖ детей, а не делать оценки, основываясь на КЖ взрослых [4,
13, 35, 36].
Клинические исследования с участием детей сконцентрированы в основном на эффективности и безопасности. Однако для получения полной картины здоровья ребенка нужно оценивать и показатели КЖ, которые дают уникальную информацию, выходящую за рамки клинических симптомов. Например, в некоторых исследованиях у детей с бронхиальной астмой отмечена лишь умеренная корреляция КЖ с тяжестью симптомов [27]. Это может свидетельствовать о том, что КЖ и клинические симптомы связаны друг с другом, но вместе с тем отличаются, и поэтому средства оценки КЖ можно использовать в клинических исследованиях в дополнение к традиционным клиническим показателям эффективности и безопасности: комбинация КЖ и клинических показателей может дать полную картину влияния заболевания и его лечения на общее самочувствие ребенка
[11, 20, 45].
По мере увеличения количества клинических исследований с участием детей исследователи сталкиваются с уникальными проблемами оценки их КЖ, в частности с проблемой определения возраста, в котором дети могут надежно оценить разные показатели КЖ, и определения того, кто лучше оценивает эти показатели — дети или их родители. Разные исследователи дают разные рекомендации относительно наименьшего возраста, в котором дети могут надежно оценить свое здоровье и КЖ. Однако общепринятым положением является то, что дети могут начинать оценивать наиболее конкретные показатели КЖ в возрасте 4—6
лет [18, 20, 25, 31].
В публикациях, касающихся показателей здоровья детей, активно обсуждается вопрос о том, кто является наиболее подходящим внешним оценщиком их КЖ [20, 29, 42]. Некоторые исследователи выступают за прямой опрос де-
тей, а другие предпочитают опрашивать родителя или основное лицо, ухаживающее за ребенком, как внешнего оценщика. Изучение соответствия оценки здоровья и КЖ ребенка, данной самим ребенком и его родителями, дало смешанные результаты. В некоторых исследованиях обнаружено хорошее совпадение [33], а в других — нет [43]. Степень совпадения может зависеть от ряда факторов, включая тип показателя: напри -мер, совпадение оценок показателей физических функций выше, чем эмоционального состояния [20]. Исследования влияния возраста ребенка дали противоречивые результаты. В одних работах указано, что у детей более старшего возраста оценки здоровья и КЖ лучше совпадают с оценками родителей [40], а в других обнаружена противоположная зависимость [26] либо вообще не выявлена [20]. Изучение влияния состояния здоровья детей на совпадение оценок детей и родителей также дало противоречивые результаты. В нескольких исследованиях это совпадение было лучше для более больных детей [20], а в других, наоборот, для более здоровых детей [34]. Таким образом, степень совпадения оценок КЖ детьми и родителями сильно варьирует. Если ребенок способен дать надежную и достоверную оценку, то идеальной стратегией будет самостоятельная оценка ребенком своего состояния, так как это соответствует определению КЖ, подчеркивающему субъективный характер этого показателя.
Наиболее полную картину влияния болезни и ее лечения на жизнь ребенка и его семьи могут дать данные, полученные и от ребенка, и от родителей [18, 20]. Однако сбор информации от двух респондентов требует больших затрат, и такая стратегия тоже вызывает методологические вопросы. Например, необходимо решить, следует ли объединять данные от двух респондентов или их нужно анализировать по отдельности. Другая возможная проблема заключается в том, как интерпретировать данные в случае расхождения оценок детей и родителей. Трудно определить, чьи оценки более точные, поскольку оценки родителей могут быть более надежными, а оценки детей — более достоверными, учитывая субъективный характер КЖ [18, 24, 25].
В публикациях, касающихся здоровья детей, все чаще встречается мнение о том, что показатели КЖ являются важным дополнением к показателям клинического состояния и дают более полную картину здоровья детей [12, 44].
В 2004 г. в России было проведено самое крупное многоцентровое исследование качества жизни детей с бронхиальной астмой в рамках проекта ИКАР (Исследование качества жизни в России). Целью исследования явилось изучение общего и специфического КЖ у детей, страдающих БА. Опрошены родители и их дети в 18 типичных городах России: Москве, Смоленске, Ярославле, Санкт-Петербурге, Сыктывкаре, Нижнем Новгороде, Самаре, Уфе, Барнауле, Иркутске, Красноярске, Новокузнецке, Новосибирске, Томске, Екатеринбурге, Волгограде, Ростове-на-Дону, Ставрополе.
В итоге этого многоцентрового исследования авторами получены следующие результаты, характеризующие качество жизни детей с бронхиальной астмой [8].
Прежде всего, изучение КЖ детей с БА выявило значительные отклонения большинства показателей от среднепопуляционных значений. Установлено, что ограничение физических возможностей детей с БА детерминировано степенью тяжести заболевания и возрастом. В частности, легкое течение БА оказывает незначительное негативное влияние на КЖ детей и в большей степени определено самим фактом наличия заболевания, а не реальными ограничениями, накладываемыми болезнью на физическое и психосоциальное функционирование ребенка. Среднетяжелая БА вызывает ограничения физического функционирования детей и негативно влияет на эмоциональное состояние родителей. В то же время психосоциальный статус пациентов практически не отличается от такового у их сверстников, за исключением более низкой самооценки. Тяжелая БА оказывает выраженное негативное влияние на физические и психосоциальные компоненты КЖ. При этом наибольшие отклонения зарегистрированы для показателей, характеризующих физический статус ребенка и семейную активность [8].
При сравнении оценок параметров КЖ, данных родителями и их детьми, авторами установлено, что большинство показателей совпадают. Достоверные различия получены только для показателей « общее здоровье» и «сплоченность семьи», которые родители оценивают ниже, чем дети, а также для показателя «самооценка», по которому родители дают завышенные по сравнению с детьми оценки.
При изучении факторов, влияющих на общее КЖ детей с бронхиальной астмой, выявлено значение ряда демографических показателей. Так, пол ребенка выступает существенным фактором, влияющим на КЖ: большинство параметров физического и психосоциального функционирования, а также эмоциональное воздействие на родителей и семейная активность получили более низкие оценки у мальчиков по сравнению с девочками при одинаковой тяжести БА. Что касается возрастных отличий, то отмечено снижение ряда показателей КЖ начиная с возраста 10—12 лет [8].
Возраст родителей также имеет значимое воздействие на оценку практически всех параметров КЖ, кроме общего поведения и психи -ческого здоровья, и заключается в том, что с увеличением возраста родителей показатели КЖ детей ухудшались.
Профессиональная занятость и образование родителей в большой степени влияют на оценку КЖ детей. Почти по всем показателям КЖ более высокие значения зарегистрированы у детей, чьи родители работали и имели высшее образование. При этом наиболее высокие показатели отмечены в полных семьях.
Далее был проведен анализ влияния на КЖ течения БА, достижения контроля над заболеванием и эффективности проводимой терапии. Авторами показано, что отсутствие контроля над БА приводит к значительному снижению практически всех показателей общего КЖ.
При оценке влияния проводимой терапии на КЖ больных в случае легкой БА было выявлено, что долговременная (более 3 мес) терапия различными противовоспалительными средствами приводит к сопоставимым результатам, однако назначение флутиказона пропионата поз-
Тимошина Е.Л., Дугарова С.Б. Качество жизни: акт детей с БА
воляло достичь более высоких показателей КЖ. При среднетяжелой наибольший эффект также был получен при назначении флутиказона про-пионата и особенно комбинированной терапии ингаляционными глюкокортикостероидами
(ИГКС) и р2-агонистами длительного действия. В случае же тяжелой БА только назначение комбинированной терапии ИГКС и р2-агониста-ми длительного действия вызывало положительный эффект, однако даже в этом случае большинство показателей КЖ не достигли среднепопуляционных значений.
При оценке специфического КЖ было показано, что факторы, оказывающие влияние на общее и специфическое КЖ детей с БА, являются идентичными [7, 8].
Интересные данные относительно КЖ у детей представлены в работе О.Г. Кучеренко [1]. Установлено, что при среднетяжелой и тяжелой БА у подростков КЖ по критерию «физический статус» значимо снижено как в результате самооценки, так и при оценке родителями по сравнению со средними значениями в популяции. Показано, что наиболее выраженное влияние на физические возможности детей оказывает тяжелое и неконтролируемое течение болезни. Психосоциальный статус КЖ также был снижен по всем критериям у детей с тяжелым, неконтролируемым течением болезни, и наиболее выраженные изменения установлены у детей в возрасте 16—17 лет. При сравнительном анализе детских и родительских оценок КЖ отмечены статистически значимые различия в отношении критериев «физическая активность» и «общее здоровье», которые были ниже по оценке родителей, а также по критериям «самооценка» и «психическое здоровье» — они получили более низкую оценку у детей. При проведении подобного анализа с учетом пола установлено, что при оценке критериев «физическая активность » и « общее здоровье» основную роль играли мальчики, а по критерию «самооценка» — все дети независимо от пола.
Результаты исследования Е.В. Просековой также демонстрируют значимо низкие параметры КЖ у детей, страдающих БА и не получающих терапии [6]. Однако назначение противо-
ность проблемы и характеристика качества жизни
воспалительного лечения астмы независимо от фармакотерапевтического режима (монотерапия ИГКС, специфическая иммунотерапия или кромоны) по окончании лечебного периода было ассоциировано с достоверным увеличением показателей КЖ во всех группах наблюдения по сравнению с исходными значениями.
В статье a.m. Aibsoui-Younes и соавт. приведены данные динамики параметров КЖ и функциональных показателей, таких как ОФВ, и функциональная жизненная емкость легких, до начала и после проведенной противовоспалительной терапии бронхиальной астмы у детей [10]. Показано, что по окончании лечебного периода параметры КЖ несколько ухудшились, в то время как функциональные показатели значимо увеличились. По мнению авторов, такие результаты могут быть обусловлены тем, что прицельное изучение КЖ у пациентов привело к их акцентированному вниманию к таким параметрам, как «физическая активность» и «социальная активность».
Интересными являются данные, опубликованные м. Sawyer и соавт. [41]. Представленные результаты демонстрируют, что значимое влияние на показатель КЖ у детей и подростков оказывают любые хронические заболевания (астма, сахарный диабет, муковисцидоз). При этом отмечено, что у детей такие параметры КЖ, как «влияние на физическую активность» и «семейные отношения», в случае астмы и сахарного диабета были сопоставимы и не имели значимых отличий.
В работе e.f. Juniper и соавт. показаны корреляции между клиническим течением астмы и астма-специфичным КЖ [32]. Установлено, что пациенты, страдающие тяжелой астмой, имеют значимо меньшие параметры КЖ по сравнению с больными легкими формами.
Исследование vjii v. Biandon и соавт. демонстрирует зависимость параметров КЖ у детей, страдающих астмой, от такого фактора, как сочетанная патология — в данном случае ожирение [14]. Установлено, что достоверные различия параметров КЖ характерны лишь для детей, страдающих ожирением, в зависимости от наличия или отсутствия астмы. Показано,
что для детей, имеющих избыточную массу тела в сочетании с БА, характерен низкий по сравнению с пациентами с ожирением без астмы уровень КЖ. Однако авторы приводят данные, что подобной взаимосвязи КЖ у пациентов с БА в сочетании с избытком массы тела и без него зарегистрировано не было.
В исследовании р.о. Е11ге и соавт. была проведена оценка ассоциации параметров КЖ у подростков, больных бронхиальной астмой, с маркерами активности воспаления, такими как функция внешнего дыхания, обратимость бронхиальной обструкции, уровень бронхиальной гиперреактивности (БГР) и оксид азота N0 в конденсате выдыхаемого воздуха [21]. Анализ статистических данных показал, что параметры КЖ у подростков, больных легкой БА, не ассоциированы с маркерами воспаления. При этом отмечено, что между собой клинико-функциональ-ные параметры (ОФВ„ БГР, обратимость обструкции, количество симптомов) имеют выраженную взаимосвязь с уровнем N0 в выдыхаемом конденсате.
Таким образом, суммируя результаты приведенных отечественных и зарубежных исследований относительно КЖ у детей, страдающих астмой, можно заключить, что данный параметр является важным индикатором состояния здоровья и зависит от степени тяжести заболевания, возраста пациента или наличия сопутствующей патологии. В то же время в современной литературе не представлены данные относительно причинно-следственных взаимосвязей качества жизни детей и факторов, определяющих особенности течения их заболевания. Установление возможных механизмов формирования КЖ как показателя, имеющего в основном субъективный характер, в условиях объективно существующей болезни является перспективным и многообещающим подходом для определения мероприятий, направленных на улучшение качества жизни человека.
Литература
1. Кучеренко О.Г. Качество жизни и возможности его улучшения у детей с бронхиальной астмой: авто-реф.
дис. ... канд. мед. наук. Уфа, 2006. 28 с.
2.Национальная программа «Бронхиальная астма у
детей. Стратегия лечения и профилактика». 2-е изд. М.: ИД «Русский врач», 2006. юо с.
3. Новик А.А., Ионова Т.И. Исследование качества жизни в медицине / под ред. Ю.Л. Шевченко. М.: ГЭОТАР-Мед, 2004. С. 238-255.
4. Новик А.А., Ионова Т.И., Никитина Т.П. Исследование качества жизни в педиатрии // Вестн. Межнац. центра исследования качества жизни.
2004. № 3—4. С. 91—95.
5.Новик А.А., Ионова Т.И., Никитина Т.П. Концепция исследования качества жизни в педиатрии // Педиатрия. 2002. № 6. С. 83—88.
6. Просекова Е.В., Гельцер Б.И., Шестовская Т.Н. Влияние базисной терапии на качество жизни детей с бронхиальной астмой // Пульмонология.
2002. № 1. С. 82—84.
7. Чучалин А.Г., Белевский А.С., Смоленов И.В. и др. Факторы, влияющие на качество жизни детей, больных бронхиальной астмой // Аллергология.
2003. № 4. С. 3—12.
8. Чучалин А.Г., Белевский А.С., Смоленов И.В. и др.
Качество жизни детей с бронхиальной астмой в России: результаты многоцентрового популяци-онного исследования // Аллергология. 2003. № 3.
С. 3—7.
9. Чучалин А.Г. Бронхиальная астма. М.: Рус. врач (Практическому врачу. Прил. к журн. «Врач»), 2001.
144 с.
10.Albsoul-Younes A.M., Al-Doghim I.A., Al-Safi S.A. improving quality of life in asthmatic children // Indian J. Pediatr. 2004. V. 71 (12). P. 1075—1078.
11. Annett R.D. Assessment of health status and quality of life outcomes for children with asthma // J. Allergy Clin. Immunol. 2001. V. 107 (5 Suppl). P. 473—481.
12. Austin J.B., Selvaraj S., Godden D., Russell G. Deprivation, smoking, and quality of life in asthma // Arch. Dis. Child. 2005. V. 90(3). P. 253—257.
13. Badia Llach X., Benavides Ruiz A., Rajmil Rajmil L. instruments for measuring health-related quality of life in children and adolescents with asthma // An. Esp. Pediatr. 2001. V. 54 (3). P. 213— 221.
14. Blandon Vijil V., del Rio Navarro B., Berber Eslava A.
Quality of life in pediatric patients with asthma with or without obesity: a pilot study // Allergol. Immunopathol. (Madr). 2004. V. 32 (5). P. 259—264.
15. Bukowski W.M., Sandberg D. Peer relationships and quality of life // Acta Paediatr. Suppl. 1999. V. 88. P. 108—109.
16. Christakis D.A., Johnston B.D., Council F.A. Methodologic
issues in pediatric outcomes research // Ambul. Pediatr. 2001. V. 1. P. 59—62.
17. Chong L.Y., Chay O.M., Shu-Chuen L. Is the childhood
asthma questionnaire (CAQ) a good measure of health-related quality of life of asthmatic children in Asia?: validation among paediatric patients with asthma in Singapore // Pharmacoeconomics. 2006. V. 24 (6). P. 609—621.
18. Connolly M.A., Johnson J.A. Measuring quality of life in pediat-ric patients // Pharmacoeconomics. 1999. V. 16. P. 605—625.
19. Cox M.J., Paley B. Families as systems // Annu. Rev. Psychol. 1997. V. 48. P. 243—267.
20. Eiser C., Morse R. Can parents rate their child's health-related quality of life? Results of a systematic review // Qual life Res. 2001. V. 10. P. 347—357.
21.Ehrs P.O., Sundblad B.M., Larsson K. Quality of life and in-
Тимошина Е.Л., Дугарова С.Б. Качество жизни: актуальность проблемы и характеристика качества жизни детей с БА
flammatory markers in mild asthma // Chest. 2006. V. 129 (3). P. 624—631.
22. Erling A. Methodological considerations in the assessment of health-related quality of life in children // Acta Paediatr. Suppl. 1999. V. 88. P. 106—107.
23. Fagan J.K., Scheff P.A., Hryhorczuk D., Ramakrishnan
V. Prevalence of asthma and other allergic diseases in an adolescent population: association with gender and race // Ann. Allergy Asthma Immunol. 2001. V. 86 (2). P. 177—184.
24. Fiser C., Morse R. A review of measures of quality of life for children with chronic illness // Arch. Dis. Child. 2001. V. 84. P. 205— 211.
25. French D.J., Christie M.J., Sowden A.J. The reproducibility
of the Childhood Asthma Questionnaires: measures of quality of life for children with asthma aged 4—16 years // Qual life Res. 1994. V. 3. P. 215—224.
26. Guyatt C.H., Juniper E.F., Griffith L.E. Children and adult
perceptions of childhood asthma // Pediatrics. 1997. V. 99. P. 165— 168.
27. Juniper E.F., Guyatt C.H., Feeny D.H. Measuring quality of life in children with asthma // Quallite Res. 1996. V. 5. P. 35—46.
28. Juniper E.F. Plow important is quality of life in pediatric asthma? // Pediatr Pulmonol Suppl. 1997. V. 15. P. 17—21.
29. Juniper E.F., Guyatt G.H., Feeny D.H. Minimum skills required by children to complete health-related quality of life instruments for asthma: comparison of measurement properties // Eur. Respir. J. 1997. V. 10 (10). P. 2285—2294.
30. Juniper E.F., O'Byrne P.M., Guyatt G.H. Development and
validation of a questionnaire to measure asthma control // Eur. Respir. J. 1999. V. 14 (4). P. 902—907.
31. Juniper E.F. Health-related quality of life in asthma // Curr. Opin. Pulm. Med. 1999. V. 5. P. 105—110.
32. Juniper E.F., Wisniewski M.E., Cox F.M. Relationship
between quality of life and clinical status in asthma: a factor analysis // Eur. Respir. J. 2004. V. 23 (2). P. 287—291.
33. Landgraf J.M., Rich M., Rappaport L. Measuring quality of
life in children with attention-deficit/ hyperactivity disorder and their families: development and evaluation of a new tool // Arch. Pediatr. Adolesc. Med. 2002. V. 156. P. 384—391.
34. Levi R.B., Drotar D. Health-related quality of life in childhood cancer: discrepancy in parent-child reports // J. Cancer Suppl. 1999. V.
Сведения об авторах
12. P. 58—64.
35. Liser C., Mohay H., Morse R. The measurement of quality of life in young children // Child. Care Health Dev. 2000. V. 26. P. 401 — 414.
36. Liser C., Morse R. Quality-of-life measures in chronic diseases of childhood // Health Technol Assess. 2001. V. 5. P. 1—157.
37. Martin Iglesias M.A., Díaz Jara M., Zapatero Remón L.
Asthma camp. Quality of life questionnaires // Allergol. Immunopathol. (Madr). 2003. V. 31 (4). P. 231—235.
38. Matza L.S., Kupersmidt J.B., Glenn D.M. Adolescents' perceptions and standards of their relationships with their parents as a function of sociometric status // Res Adolescence. 2001. V. 2. P. 245 —272.
39. Ng J.Y., Landgraf J.M., Chiu C.S. Preliminary evidence on the measurement properties of the Chinese version of the Child Health Questionnaire, parent form (CHQ-pF50) and child form (CHQ-CF87) // Qual Life Res. 2005. V. 14 (7). P. 1775—1781.
40. Saigal S., Furlong W.J., Rosenbaum P.L. Do teens differ
from parents in raring health-related quality of life? A study of premature and control teen/parent dyads // Pediatr. Res. 1995. V. 37. P. 271 A.
41. Sawyer M.G., Reynolds K.E., Couper J.J. Health-related
quality of life of children and adolescents with chronic illness-- a two year prospective study // Qual Life Res. 2004. V. 13 (7). P. 1309—1319.
42. Vila G., Hayder R., Bertrand C. Psychopathology and quality of life for adolescents with asthma and their parents // Psychosomatics. 2003. V. 44 (4). P. 319—328.
43. Vogels T., Verrips G.H., Verloove-Vanhorick S.P. Measuring
health-related quality of life in children: the development of the TACQOL parent form // Qual Life Res. 1998. V. 7. P. 457—465.
44. Vollmer W.M., Markson L.E., O'Connor E. Association of
asthma control with health care utilization and quality of life // Am. J. Respir. Crit. Care. Med. 1999. V. 160 (5 Pt 1). P. 1647—1652.
45. Wallander H., Schmitt M., Koot H.M. Quality of life measurement in children and adolescents: issues, instruments, and applications // J. Clin. Psychol. 2001. V. 57. P. 571—785.
46. Ware J.E., Snow K.K., Kosinski M. sf-36 Health survey.
Manual and interpretation guide // The Health Institute, New England
Medical Center. Boston, Mass. 1993. 63 р.
47. World Health Organization. Quality of life group. What is it Quality of life? // Wid. Hth. Forum. 1996. V. 1. P. 29.
Поступила в редакцию 02.06.2009 г. Утверждена к печати 17.06.2009 г.
Тимошина Е.Л. — канд. мед. наук, доцент кафедры факультетской педиатрии с курсом детских болезней лечебного факультета СибГМУ (г. Томск).
Дугарова С.Б. — ординатор кафедры факультетской педиатрии с курсом детских болезней лечебного факультета СибГМУ ( г. Томск).
Для корреспонденции
Тимошина Елена Леонтьевна, тел. ( 3822 ) 51-36-96, e-mail: eleti@tomsknet.mail.ru, fpk@ssmu.ru
