УДК 616.5-002: 616-0.56.3: 616. 521
ДерматолоНчний шдекс якост життя у хворих на атошчний дерматит
Прник Г. С.
1вано-Франк1вський державний медичний утверситет
ДЕРМАТОЛОГИЧЕСКИЙ ИНДЕКС КАЧЕСТВА ЖИЗНИ У БОЛЬНЫХ АТОПИЧЕ-СКИМ ДЕРМАТИТОМ Гирнык Г.Е.
Представлены клинические проявления и дерматологический индекс качества жизни у больных атопи-ческим дерматитом. Каждый из методов оценки качества жизни больного является источником важной дополнительной информации. Выбор методов оценки качества жизни зависит от понимания того, как они будут использоваться.
DERMATOLOGY LIFE QUALITY INDEX IN ATOPIC DERMATITIS PATIENTS Girnyk G.Ye.
Data on clinical manifestations and Dermatology Life Quality Index (DLQI) in patients with atopic dermatitis have been presented. Every quality of life questionnaires is the source of important additional information. What questionnaire to choose depends on understanding how they are to be used, on their design and reasons for their use.
В ступ. За статутом ВООЗ, здоров'я - це стан повного фiзичного, психiчного та со-щального благополуччя, а не просто вщ-сутшсть хвороб i фiзичних вад; тому не варто обмежува-ти лшування вщновленням ф>зичного стану оргашзму.
В останш роки вiдмiчаeться зростаючий штерес до дослщжень, яю присвячеш вивчен-ню шдивщуально-психолопчних особливо-стей хворих на рiзнi дерматози. Особливо актуальна науково-практична проблема, над якою працюють ВООЗ i ряд шших орга-шзацш, - розробка концепцп якостi життя хворого (ЯЖ).
В поняття «яюсть життя» входять багато компоненив: умови життя, робота, навчан-ня, домашня обстановка та багато шших сощальних i навiть полiтичних складникiв. Однак медичне поняття «яюсть життя» (ЯЖ), природно, включае передусiм тi показники, яю пов'язанi зi станом здоров'я людини.
Пщ ЯЖ можна розум^и ступiнь комфор-тностi людини як всередиш себе, так i в рамках сустльства. Данi про ЯЖ дають мож-ливiсть проводити постшний монiторинг стану хворого i корекцiю терапп. Поряд iз тра-дицiйним медичним заключенням, зробленим
лшарем, вони дозволяють скласти повну картину захворювання.
Згiдно з однiею з медичних трактовок, ЯЖ - це сприйняття пащентом свого становища в залежност вщ хвороби в контекст його систем цiнностей, плашв, можливостей, його психологiчного статусу тощо [2, 6]. Це комплексне поняття, яке включае економiчнi, психосоцiальнi, медичш аспекти.
Клiнiцисти завжди признавали негатив-ний вплив шкiрних хвороб на життя людини, але тшьки недавно усвщомили, що оцiн-ка ЯЖ е частиною ведення хворого. Особ-ливу увагу привертають питання особливо-стей особистшного реагування пацiента на соматичну хворобу. При цьому слщ тдкрес-лити, що особливостi сприйняття хворими соматично! хвороби суттево впливають як на переб^ останньо!, так i на ефективнiсть терапевтичних заходiв. У таких хворих часто виникае зневiра у свое одужання, що ускладнюе лшування.
Нещодавно проведенi досл^ження ЯЖ хворих на алергодерматози виявили серйозш змiни, що включають порушення сну, в'я-лiсть, сощальну дезадаптацiю, iзоляцiю, змiнену емоцiйну реактивнють, проблеми на
Прник Г.е. ДЕРМАТОЛОГ1ЧНИЙ 1НДЕКС ЯКОСТ1ЖИТТЯ УХВОРИХ НА АТОП1ЧНИЙ ДЕРМАТИТ
робот i вдома, пов'язаш як з самою хворобою, так i з И лшуванням. Зниження ЯЖ наближаеть-ся до такого ж, як i при 1ХС [2].
Актуальшсть проблеми. Методом визна-чення ЯЖ широко користуються для оцшки стану здоров'я хворих в кардюлоги, пульмонологи, онкологи, гематологи, ревматологи, нефрологи, гастроентерологи, хiрурrii, ендокринологп, неврологи, а також при трансплантаци органiв i тканин. Збшьшен-ня потоку л^ератури, яка висвiтлюе питан-ня вивчення ЯЖ, е найкращим доказом ште-ресу лiкарiв та дослщниюв до дано! пробле-ми.
Стрiмкий темп життя суспiльства, збшь-шення емоцiйного навантаження потребуе величезних нервових та штелектуальних зусиль. Нерiдко виникають «ножищ» мiж природними можливостями людини та умо-вами ll життя, що веде до росту захворюва-ностi на хрошчш дерматози - так звана одна з «хвороб цивЫзаци». Несприятливi факто-ри ЯЖ ускладнюють перебiг будь-якого за-хворювання; але найбiльш вразливi пащен-ти з косметичними вадами на шюр^ напри-клад, такими, як при АД [1].
Дослщження, ям проводяться у нашiй кра!ш, спрямованi, переважно, на вивчення впливу ЯЖ i психоемоцiйних факторiв на переб^ стiйких форм дерматозiв, а також на розробку методiв психотерапевтично! i фар-маколопчно1 корекцп цих порушень. Закор-доннi автори, переважно, трактують захво-рювання шкiри з точки зору класично! психосоматики.
Незважаючи на те, що ЯЖ, у принциш, можна оцiнити об'ективно, зробити це важ-ко через те, що ця ямсть шнуе тiльки як сприйняття суб'ектом свого стану в кон-кретних умовах.
Для оцшки психолопчно! структури хворих на АД, дослщники застосовували рiзнi
методики. Ще в 1977 р. Р.А. Лурiя вiдмiчав, що iндивiдуально-особистiсний профiль хворого - це «все те, що переживае i переносить пацieнт, вся маса його вщчутпв..., його уявлення про свою хворобу, про И причини., весь той величезний внутршнш свгт хворого, який формуеться i3 дуже складних поед-нань сприйняття i вщчуття, емоцiй, афектiв, конфлiктiв, психологiчних переживань i травм». Недооцiнка психiчного стану пащента веде до лiкарських помилок. Якщо не врахову-вати емоцшний фактор при шкiрних захворюван-нях, то у 40 % хворих терапевтична допомога не е ефективною [3].
Необхщшсть оцiнки ЯЖ у хворих з пато-логiею шири пояснюеться рядом факторiв. Захворювання шири формують аспект ЯЖ, який може бути небезпечним для прогнозу захворювання. Ц впливи поки що не вщоб-раженi в iснуючих критерiях важкост за-хворювань шкiри i можуть включати в себе психологiчнi стреси, стан розгубленоси, вiдчуття провини, сорому, а також психоло-гiчний дискомфорт. З часом вплив цих фак-торiв може привести до пом^ного зменшен-ня стабiльностi в емоцшному станi, сощаль-ному благополуччi, працездатност на роботi i успiшностi у навчанш, а також в особисто-му життi [4, 6]. У хворих виникае гшерерпч-не сприйняття елеменпв шкiрного висипу, що створюе вiдчутнi перешкоди у щоденно-му житп, наприклад, при купаннi, одяганш, а також веде до змши зовнiшнього вигляду.
Захворювання шкiри можуть привести до значних обмежень у фiзичному, емоцшному i соцiальному аспектах життя хворих i здатнi завадити !х кар'ерi. Емоцiйнi фактори i об-меження в соцiальнiй сферi можуть бути важ-ливiшi, шж симптоми, що неадекватно кон-тролюються. Сам факт наявностi тако! хво-роби може викликати психологiчний стрес. Неадекватна медична допомога нерщко по-гiршуе перебiг хвороби [5].
3-4 (9)' 2006 Дерматовенерология. Косметология. Сексопатология
Мета роботи - дослщження впливу за-хво-рювання на ЯЖ, яке базусться на ви-вченнi са-мостiйноï ощнки пацieнтом обмежень, що виник-ли внаслщок хвороби. Отримання таких даних можливе за допомогою заповнення спещальних опитувальникiв самими хворими. Прикладом такого опитувальника е дерматологiчний iндекс якост життя - Д1ЯЖ (Dermatology Life Quality Index).
Матер1али i методи. Нами вивчеш особли-востi психоемоцiйноï сфери у 42 хворих на АД, серед яких 19 жшок i 23 чоловiкiв у вщ вiд 18 до 55 роюв. Середня тривалiсть захворювання - 19 ± 2,5 року.
Для ощнки ступеня тяжкостi АД викори-стовували шкалу SCORAD, яка поеднуе об'ективш (iнтенсивнiсть i розповсюдженiсть шмрного процесу) i суб'ективнi (штен-сивнiсть денного шкiрного свербежу i пору-шення сну) критерiï. SCORAD передбачае ощнку в балах шести об' ективних симп-томiв:
- еритема;
- набряк / папульозш елементи;
- юрки / мокнуття;
- екскорiацiï;
- лiхенiфiкацiï / лущення;
- сухiсть шкiри.
1нтенсившсть кожно1' ознаки оцiнювали за 4-бальною шкалою:
- 0 - вщсутнють;
- 1 - слабка;
- 2 - помiрна;
- 3 - сильна.
При ощнщ площi ураження шкiрного по-криву користувалися «правилом дев'ятки»:
SCORAD = А/5 + 7В/2 + С,
де А - сума балiв поширеност ураження шюри;
В - сума балiв iнтенсивностi клiнiчних симп-томiв;
С - сума балiв суб'ективних порушень по вiзу-альнiй аналоговш шкалi.
Для психологiчного тестування застосо-вували адаптований варiант дерматолопч-ного шдексу якостi життя. Опитувальник помщаеться на однiй сторонi листка (формат А4), мютить вiдомостi про прiзвище, iм'я, по-батьковi, вiк хворого (хоча враховуеть-ся бажання хворого вщповщати на запитан-ня аношмно), дата дослiдження, лiкувальний заклад.
Мета анкетування - виявити вплив захворювання на життя пащента протягом останнього тижня. Семиденний штервал ви-брано спещально. Хворi легко згадують поди минулого тижня, у той же час, тиждень е достатшм термiном для ощнки ефективносп лiкування. До переваг анкети можна вщнес-ти простоту (вона може бути заповнена хворими будь-якого вшу, штелектуального рiвня), анкета заповнюеться за 1-3 хв.
Анкета мютить 10 запитань, яю вщобра-жають найбшьш загальнi аспекти змши ЯЖ при шкiрних захворюваннях (Табл. 1).
На кожне запитання анкети треба дати один з 4 варiантiв вщповщг «нi», «трохи», «значно», «дуже сильно», якi оцiнюються в балах 0, 1, 2, 3 вщповщно. Вщповщь «не мае до мене вщношення» оцiнюеться в 0 балiв. Д1ЯЖ е сумою всiх балiв. Максимальний бал (30) вiдповiдае найбшьш важкому ура-женню ЯЖ. Д1ЯЖ може виражатися у вiдсотках вщ максимально можливого числа балiв.
Анкета оцiнюе ЯЖ хворих за 6 основни-ми параметрами:
- симптоми / самопочуття (пп. 1, 2);
- щоденна актившсть (пп. 3, 4);
- дозвшля (пп. 5, 6);
- робота / навчання (п. 7);
Прник Г.е. ДЕРМАТОЛОПЧНИИ 1НДЕКС ЯКОСТ1 ЖИТТЯ У ХВОРИХ НА АТОП1ЧНИИ ДЕРМАТИТ
Таблиця 1 - Оцшка якост життя хворого
1 Протягом останнього тижня, насшльке сверблячою, чутливою, болючою або пекучою була Ваша шк1ра? Дуже сильно Значно Трохи Зовам т
2 Протягом останнього тижня, насшльки Вам доводилося шяковгга або соромитися внаслщок шкрних проблем? Дуже сильно Значно Трохи Зовам т
3 Протягом останнього тижня, насшльки Ваш шшрш проблеми заважали Вам ходити в магазин чи доглядати за Вашим помешканням або городом? Дуже сильно Значно Трохи Зовам т Не мае до мене вадношення
4 Протягом останнього тижня, насшльки Ваш шшрш проблеми впливали на виб1р Вами одягу? Дуже сильно Значно Трохи Зовам т Не мае до мене ввдношення
5 Протягом останнього тижня, насшльки Ваш шшрш проблеми впливали на Ваше спшкування з шшими особами або на дозвшля? Дуже сильно Значно Трохи Зовам т Не мае до мене ввдношення
6 Протягом останнього тижня, насшльки Ваш шшрш проблеми ускладнювали Ваш1 заняття будь-яким видом спорту? Дуже сильно Значно Трохи Зовам т Не мае до мене ввдношення
7 Чи перешкоджали Ваш шшрш проблеми Вашш робот або навчанню протягом останнього тижня? Так Ш Не мае до мене ввдношення
Якщо «Ш», то насшльки Ваш1 шшрш проблеми заважали Вам у робот або в навчанш протягом останнього тижня? Значно Трохи Зовам т
8 Протягом останнього тижня, насшльки Ваш шкрш проблеми ускладнювали спшкування з Вашим партнером або з будь-яким з Ваших близьких друз1в або родич1в? Дуже сильно Значно Трохи Зовам т Не мае до мене ввдношення
9 Протягом останнього тижня, насшльки Ваш шкрш проблеми викликали будь-яш сексуальш труднощ1? Дуже сильно Значно Трохи Зовам т Не мае до мене вiдношення
10 Протягом останнього тижня, насшльки л1кування Вашо! шкри завдавало Вам проблеми, наприклад, забруднювало Ваше помешкання або забирало час? Дуже сильно Значно Трохи Зовам т Не мае до мене вiдношення
- особист стосунки (пп. 8, 9);
- лшування (п. 10).
Психоособиспсну сферу хворих на АД вивчали в д1агностичний перюд - вщ моменту звернення хворого до лшаря до клшшо-лабораторного обстеження i постановки д1агнозу (в перспективi - вивчення в динамь цi - в перюд закшчення курсу терапiï). Для
даного дослщження були вiдiбранi хворi на АД в перiод загострення захворювання (шдекс 8СОЯЛБ - 40-90 балiв); з них:
- у 21 пащента Д1ЯЖ сягав 20-30 балiв; 1х непоко1ли невiдступнi думки про хворобу, И наслщки, особливо вiддаленi соцiальнi; вони вщчували страх бути неприйнятими у суспшьствц деякi з них сприймали захворю-
3-4 (9)' 2006 Дерматовенерология. Косметология. Сексопатология
вання, як катастрофу, з сильними переживання-ми факту хвороби з наступною песимютичною ощнкою перспектив; у них спостер^алися: пога-ний настрш, занепокоення станом свого здоров'я, вщчуття сорому через косметичш дефекти; психотравмуюча дiя посилювалась у зв'язку з порушенням життевих плашв, рiзними обмежен-нями;
- у 11 пащенпв Д1ЯЖ складав 15-20 балiв; цi хворi вiдмiчали виражену тривогу, яка проявлялася у скаргах на задишку, серце-биття, драпвлившть; хоча половину пащ-ентiв непокошо 1х майбутне (пщкреслюва-ли життевi труднощi), вони не наважилися покинути ^м'ю для стащонарного лшуван-ня;
- у 6 пащенпв Д1ЯЖ складав 10-15 ба-лiв - на фош поганого настрою, тривоги було вщчуття сощально! i фiзичноl неповнощн-ностц
- у 4 пацiентiв Д1ЯЖ не перевищував 10 балiв - розлади обмежувалися субклшч-ним рiвнем через хибнi уявлення про легке одужання, недостатнш об'ем знань про за-хворювання.
Необхiдно зауважити, що при шдвищенш балу за одне питання може знизитись бал за iнше i загальний бал залишиться без змiн. Наприклад, покращення стану шкiри (в ба-
Л1ТЕРАТУРА
1. Коляденко В.Г., Чернишов П.В. Показники якост життя у дерматолопчних хворих // Украшський журнал дерматологи, венерологи, косметологи. - 2005. - № 2. -С. 11-14.
2. Chren M.M., Lasek R.J., Quinn L.M. et al. Skindex, a Quality-of-life measure for patients with skin disease: reliability, validity and responsiveness // J. Invest. Dermatol. -1996. - Vol. 107. - P. 707-713.
3. Finlay A.Y., Khan G.K. Dermatology Life Quality Index (DLQI): a simple practical measure for routine clinical use // Clin. Exp.
лах) може швелюватися прийомом антипстам> нних препарапв з вираженими седативними вла-стивостями чи застосуванням мюцево1 мазево1 терапи, що викликае рiзнi обмеження (тобто результат, досягнутий «за будь-яку щну», без вра-хування ушх можливих наслщюв призначення того чи шшого препарату, не е показником яюс-ного лшування).
Слщ пiдкреслити, що даний опитувальник е одним з кшькох варiантiв, запропонованих для застосування в клiнiчнiй практицi дерматолога. Потрiбнi створення опитувальника для визначен-ня ЯЖ хворих на алергодерматози на основi вже iснуючих i адаптащя його до украшських умов.
Таким чином, у бшьшост хворих на АД, не-залежно вiд стаи та клжчних проявiв зах-ворювання, високi показники психоемоцш-них порушень, якi спостерiгаються, свiдчать про дезадаптогенш прояви та виснаження компенсаторно-пристосувальних механiзмiв як у чоловiкiв, так i у жшок.
Отже, оцiнка ЯЖ дае можливють яснiше уявити суть клжчно1 проблеми, визначити найбiльш ращональний метод лiкування, а також ощнити його очiкуванi результати за параметрами, як знаходяться на стику нау-кового пiдходу спецiалiстiв i точки зору самого пащента.
Dermatol. - 1994. - Vol. 19. - P. 210-216.
4. Katsambas A. Quality of life in dermatology and the EADV // J. Eur. Acad. Dermatol. Venerol. -
1994. - Vol. 3. - P. 211-214.
5. Kurwa H., Finlay A.J. Dermatology inpatient admission greatly improves life quality // Br. J. Dermatol.- 1995. - Vol. 133. - P. 575- 578.
6. The WHOQOL Group. The World Health Organization Quality of Life Assessment (WHOQOL): position paper from the World Health Organization // Soc. Sci. Med. -
1995. - Vol. 41. - P. 1403- 1409.