CC BY
62
УДК 616.853-036.865:616-058 Н.В. Семакина1, В.И. Багаев1, В.А. Михайлов2 СТИГМАТИЗАЦИЯ РОДИТЕЛЕЙ ДЕТЕЙ, СТРАДАЮЩИХ
ЭПИЛЕПСИЕЙ
Кировская государственная медицинская академия
2Санкт-Петербургский научно-исследовательский психоневрологический институт им. В.М. Бехтерева
N.V. Semakina1, V.I. Bagaev1,V.A. Mikhailov2 STIGMATIZATION OF PARENTS OF CHILDREN WITH EPILEPSY
1Kirov State Medical Academy
2St. Petersburg V.M. Bekhterev Psychoneurological Research Institute
Изучение проблемы стигматизации родителей детей, страдающих эпилепсией, является актуальным для процесса социально-психологической реабилитации пациентов. От восприятия родителями болезни ребенка во многом зависит терапевтическая реабилитация, внутренняя картина болезни у ребенка и его адаптация в социуме. В статье представлены результаты исследования стигматизации 120 родителей с использованием опросника Санкт-Петербургского Психоневрологического института им. В.М. Бехтерева.
Ключевые слова: эпилепсия, стигматизация.
Stigmatization of parents of children with epilepsy is relevant to the process of social and psychological rehabilitation. Therapeutic rehabilitation, internal picture of the disease in the child and its adaptation in a society are more dependent on the perception of the disease by their parents. This article includes a study of stigma 120 parents using a questionnaire developed at St. Petersburg V.M. Bekhterev Psychoneurological Research Institute
Key words: epilepsy, stigma.
Диагноз «эпилепсия» для пациентов и их родственников является фрустрирующим фактором, что во многом связано не только с клиническими проявлениями заболевания и социальными ограничениями, но и с высокой стигматизацией. Отечественные и зарубежные исследования подтверждают высокий уровень стигматизации пациентов, страдающих эпилепсией [6, 7, 8, 9]. Негативное отношение общества к больным эпилепсией неблагоприятно отражается на их психосоциальной адаптации. Низкая информированность населения об эпилепсии порождает дискриминационное отношение к пациентам и затрудняет их интеграцию в обществе.
Стигматизация негативно отражается на восприятии болезни близкими родственниками, порождает у них страх, тревогу и опасение за члена семьи, страдающего эпилепсией. Отношение к болезни родственников, а особенно родителей ребёнка, страдающего эпилепсией, влияет на внутреннюю картину болезни и процессы самостигматизации пациента. Семья является главным
ресурсом, где должны создаваться условия для полноценной терапевтической помощи, эмоциональной поддержки, социализации и интеграции пациента в обществе [6].
В связи с этим в реабилитационные программы должны включаться мероприятия, направленные на дестигматизацию и формирование толерантного отношения родных к больному эпилепсией. В семьях детей, страдающих эпилепсией, важно сформировать правильное отношение родителей к болезни ребенка, внедрять информационные программы, направленные на получение знаний о клинических проявлениях болезни, лечении, мероприятиях по оказанию первой помощи и профилактике повторных эпилептических приступов, образу жизни больного эпилепсией [1, 2]. Нивелированию стигматизирующего влияния может способствовать проведение психообразовательной и психотерапевтической работы с родственниками [3, 4, 5].
Целью данного исследования являлось изучение уровня стигматизации родителей детей, страдающих эпилепсией, для оптимизации процесса реабилитационной работы.
Материалы и методы исследования
В исследовании участвовали 120 родителей детей, страдающих эпилепсией не менее одного года.
Исследование осуществлялось с помощью структурированного опросника стигматизации больных эпилепсией, разработанного в лаборатории медицинской психологии и отделе реабилитации неврологических больных Санкт-Петербургского Психоневрологического института им. В.М. Бехтерева (Л.И. Вассерман, В.А. Михайлов, 2003). Опросник представляет собой краткую медико-социальную анкету для анализа осведомленности о распространенном заболевании — эпилепсия и определения отношения к людям, страдающим этим заболеванием.
Результаты исследования
Полученные данные показали, что треть респондентов — 51 (41,67%) воспринимают эпилепсию как неизлечимое заболевание, подавляющее большинство — 109 (90,83%) предпочли бы скрывать у себя или близкого человека диагноз эпилепсии. Большая часть опрошенных — 100 (83,33%) убеждены, что большинство работодателей не возьмут на работу человека, страдающего эпилепсией, треть респондентов — 37 (30,83%) отметили, что интеллект у больных эпилепсией ниже, чем в целом в популяции, меньше половины родителей — 49 (40,83%) оценили интеллект людей, страдающих эпилепсией, не ниже, чем у здорового человека. Большинство респондентов — 97 (80,83%) полагают, что многие люди боятся больных эпилепсией и смотрят на них «свысока» — 81 (67,50%).
116 (96,67%) родителей детей, страдающих эпилепсией, не видят препятствий для вступления в брак больных эпилепсией, а половина опрощенных — 57 (47,50%) допускают, что могли бы сами связать свою жизнь с больным эпилепсией.
На вопрос «следует ли доверять больным эпилепсией» большинство — 96 (80,0%) респондентов ответили утвердительно.
Все опрошенные родители детей, страдающих эпилепсией, 120 (100%) убеждены, что эпилепсию надо лечить, и только 28 (23,33%) из них допускают возможность полного излечения заболевания, во временное улучшение или уменьшение проявлений заболевания при квалифицированном лечении верят
— 53 (44,17%), 38 (31,66%) — затруднились ответить на вопрос о прогнозе эпилепсии, бесперспективность лечения отметил — 1 (0,83%) респондент.
Большинство респондентов — 108 (90,0%) отметили, что эпилепсия в той или иной степени ухудшает качество жизни и социальные возможности (получение образования, образование семьи, трудоустройство, межличностное общение) больных. Половина респондентов — 60 (50,0%) считают, что эпилепсия в некоторой степени ухудшает качество жизни человека, страдающего этим заболеванием. Треть опрошенных — 48 (39,0%) воспринимают эпилепсию, как жизненную трагедию для пациентов, сопровождающуюся значительным ухудшением их качества жизни.
100 (83,33%) опрошенных родителей считают, что дети, страдающие эпилепсией, могут посещать обычный детский сад при отсутствии проявлений заболевания, лишь 8 (6,67%) респондентов отметили необходимость посещения детьми, страдающими эпилепсией, специальных коррекционных детских садов. 114 (95,00%) родителей разрешили бы своему ребенку играть со сверстником, страдающим эпилепсией, 112 (93,33%) — допускают возможность обучения детей, страдающих эпилепсией, в обычной школе, 116 (96,67%) — рассматривают возможность получения специального и высшего образования.
73 (60,83%) опрошенных родителей считают, что больной эпилепсией может быть допущен к вождению автотранспорта при условии прекращения припадков, 6 (5,00%) — считают, что больные эпилепсией могут управлять личным автотранспортом без ограничений, 22 (18,33%) — ответили, что больные эпилепсией не могут управлять автотранспортом ни при каких условиях.
56 (46,67%) родителей детей, страдающих эпилепсией, допускают, что больные эпилепсией могут заниматься отдельными видами спорта без риска для собственного здоровья или здоровья окружающих, 28 (23,33%) — считают, что больным эпилепсией необходим специальный комплекс упражнений под наблюдением врача, 26 (21,67%) — полагают, что больным эпилепсией не следует заниматься спортом.
Более половины опрошенных родителей отметили то, что возможность больных эпилепсией путешествовать зависит от тяжести заболевания 81 (67,50%) и от выбранного маршрута — 17 (14,17)%. Меньшая часть родителей
— 11 (9,17%) считают, что больные эпилепсией могут путешествовать только под наблюдением врача в составе специальных групп, лишь 4 (3,33%) — отвергают возможность путешествий больных эпилепсией.
111 (92,50%) родителей детей, страдающих эпилепсией, полагают, что при трудоустройстве на работу человек, страдающий эпилепсией, должен сообщить о своем заболевании только медицинской комиссии, в
необходимости предупреждать о заболевании администрацию предприятия убеждены — 6 (5,0%), 2 (1,67%) — считают, что необходимо согласие трудового коллектива, 1 (0,83%) респондент не видит необходимость сообщать кому-либо о заболевании.
Треть респондентов — 49 (40,83%) считают, что люди, страдающие эпилепсией, могут занимать на работе руководящие должности, 38 (31,67%) — полагают, что больные не должны работать на важных руководящих должностях, 13(10,83%) — высказали мнение, что больным следует запретить занимать руководящие должности.
Недостаток своих знаний по проблеме эпилепсии отметили большинство 92 (76,67%) родителей детей, страдающих эпилепсией, 28 (23,33%) — считают, что они хорошо информированы о данной проблеме. Хотели бы получать больше информации об эпилепсии из средств массовой информации 118 (98,33%) респондентов.
Обсуждение и выводы
Полученные данные свидетельствуют о высокой стигматизации родителей детей, страдающих эпилепсией. Наибольшее стигматизирующее воздействие на родителей оказывает негативное восприятие больных в обществе (боязнь, нетерпимость, оценивание «свысока»), большинство из них предпочли бы скрыть диагноз эпилепсии у детей, в связи с тем, что заболевание негативно отражается на качестве жизни, социальных возможностях (получении образования, создании семьи, межличностном общении) и трудоустройстве больных эпилепсией.
Необходимо отметить, что небольшая часть родителей детей, страдающих эпилепсией, оптимистически верят в полное излечение детей от заболевания, примерно половина родителей настроены на достижение улучшения в клинических проявлениях эпилепсии при квалифицированном лечении, четверть опрошенных затруднились дать клинический прогноз для больных эпилепсией. Подавляющее большинство родителей рассчитывают на полноценную интеграцию детей в социум общеобразовательных детских учреждений (детский сад и школа) при отсутствии клинических проявлений эпилепсии и в будущем не видят для них ограничений в получении высшего образования, работе на руководящих должностях и в управлении автотранспортом. Большинство опрошенных лояльно относятся к больным эпилепсией и считают, что им можно доверять, вступать с ними в брак и позволили бы своему ребенку играть со сверстником, болеющим эпилепсией.
При этом большинство родителей детей, страдающих эпилепсией, испытывают недостаток знаний об эпилепсии и хотели бы получать информацию из средств массовой информации.
Таким образом, эффективная информационно-образовательная и психологическая работа с родителями детей, страдающих эпилепсией, должна быть направлена на формирования толерантности к стигматизирующим факторам эпилепсии, позитивное отношение к терапии, комплаентность, соблюдение мероприятий по профилактике эпилептических приступов у детей, помощь в организации воспитательного процесса, направленного на
формирование личности ребенка способной к интеграции в социуме.
Список литературы
1. Андреева А.К. Качество жизни детей школьного возраста, больных эпилепсией в Республике САХА (Якутия): дис... канд. мед. наук. Санкт-Петербург, 2006. 93 с.
2. Барашкова Т. А. Качество жизни больных эпилепсией подростково-юношеского возраста: дис... канд. мед. наук. Москва, 2009. 138 с.
3. Гурович И.Я. Психосоциальная терапия и психосоциальная реабилитация в психиатрии / И.Я. Гурович, А.Б. Шмуклер, Я.А. Строжакова. М.: Медпрактика, 2004. 491 с.
4. Кабанов М.М. Редукция стигматизации и дискриминации психически больных / М.М. Кабанов, Г.В. Бурковский // Обозрение психиатрии и мед. психологии. 2000. № 1. С. 3-8.
5. Коцюбинский А.П. Стигматизация и дестигматизация при психических заболеваниях / Коцюбинский А.П., Бутома Б.Г., Зайцев В.В // Социальная и клиническая психиатрия. М., 1999. № 3. С. 9-14.
6. Михайлов В.А. Качество жизни, стигматизация и восстановительная терапия больных эпилепсией: автореф. дис... д-ра. мед. наук. Санкт-Петербург, 2008. 52 с.
7. Тюменкова Г.В. Стигматизация больных эпилепсией (клинические, медико-социальные аспакты). М., 2005. 27 с.
8. Baker G.A. The stigma of epilepsy: a European perspective / Baker G.A., Brooks J.L., Buck D., et al. // Epilepsia. 2000. Vol. 41(1). P. 98-104. [PubMed]. www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/10643931.
9. Jacoby A. Stigma, epilepsy, and quality of life // J. Epilepsy and Behavior. 2002. Dec. Vol. 3 (6S2). P. 10-20.
Сведения об авторах
Владимир Иванович Багаев — д.м.н., профессор, заведующий кафедрой психиатрии ГБОУ ВПО Кировская государственная медицинская академия Минздрава России;
Михайлов Владимир Алексеевич — д.м.н., руководитель отделения реабилитации психоневрологических больных НИПНИ им. В.М. Бехтерева. E-mail: [email protected];
Семакина Надежда Витальевна — врач психиатр Кировской областной клинической психиатрической больницы им. В.М. Бехтерева; заочный аспирант кафедры психиатрии Кировской государственной медицинской академии. E-mail: [email protected], [email protected].
