CC BY
129
УДК: 616.853 - 053.3/6 - 058
Н.В. Семакина, В.И. Багаев АКТУАЛЬНЫЕ ВОПРОСЫ КАЧЕСТВА ЖИЗНИ В СЕМЬЯХ БОЛЬНЫХ ЭПИЛЕПСИЕЙ ДЕТЕЙ И ПОДРОСТКОВ (обзор литературы)
N.V. Semakina, V.I. Bagaev
ACTUAL QUESTIONS OF LIFE QUALITY IN FAMILIES WITH CHILDREN AND TEENAGERS SUFFERING FROM EPILEPSY (REVIEW)
Кировская государственная медицинская академия Кировская областная клиническая психиатрическая больница
им. В.М. Бехтерева
Изучение качества жизни семей, имеющих ребенка с эпилепсией обусловлено высокой распространенностью, социальной значимостью заболевания. Несмотря на достижения современной диагностики и медикаментозного лечения эпилепсии, психосоциальные проблемы пациентов не утратили свою актуальность, что во многом обусловлено высокой стигматизацией их в обществе, наличием социально-трудовых ограничений, а так же высокой коморбидности с психическими расстройствами. От восприятия родителями заболевания ребенка во многом зависит успех лечения, конформность, формирование личности ребенка и его адаптация в обществе.
Ключевые слова: эпилепсия, качество жизни (КЖ), стигма.
The study of quality of life for families, who have a child with epilepsy, is determined by high prevalence, social significance of the disease. Despite of achievements in modem medical diagnosis and treatment of epilepsy, psychosocial problems of patients don’t loose their relevance that is much more caused by high stigma in society, presence of sociolabor restrictions, and also a high co-morbidity with mental disorders. The parent’s perception of their children’s illness depends largely on the success of treatment, compliance, development of the child and his adaptation in society.
Key words: epilepsy, quality of life (QOL), stigma.
Психическое здоровье является неотъемлемой частью и важнейшим компонентом здоровья. В Уставе ВОЗ говорится: «Здоровье является состоянием полного физического, душевного и социального благополучия, а не только отсутствием болезней и физических дефектов». Охрана здоровья населения Российской Федерации является одним из приоритетных направлений социальной политики государства в период реформирования экономики и социальной сферы. При этом наиболее актуальными являются меры, направленные на уменьшение уровня психосоциального стресса, повышение качества жизни семьи. Психическое здоровье населения является индикатором интеллектуального и духовного состояния общества, необходимым условием его успешного социально-экономического развития, фактором национальной безопасности страны [5, 9, 11]. В последние годы в
России широкое распространение приобрела концепция исследования качества жизни в различных отраслях медицины для всесторонней оценки влияния заболевания на самые важные функции человека с возможностью качественного измерения, вычисления и мониторинга в процессе лечения [22]. В развитых странах мира оценка качества жизни является неотъемлемой частью комплексного подхода к оценке эффективности лечения и профилактики заболеваний [49]. Окончательное официальное признание в медицине понятия «качество жизни» получило в 1977 году, когда в качестве рубрики было внесено в "Cumulated Index Medicus" [22]. Качество жизни (КЖ) - это интегральная характеристика физического, психологического, эмоционального и социального функционирования больного, основанная на его субъективном восприятии. Несмотря на то, что концепция качества жизни в медицине является достаточно новой областью исследований, существует огромное количество публикаций зарубежных и российских авторов как по вопросам концепции качества жизни, так и по методам ее изучения и измерения. В настоящее время существует в мире более 50 научных групп и институтов, занимающихся разработкой методов исследования КЖ. Особый вклад в гармонизацию понятия качества жизни в медицине и выработку единого методологического подхода к его изучению внесли исследовательские группы ВОЗ. На данный момент разработаны критерии оценки КЖ ВОЗ (WHOQOL-lOO), включающие физические (сила, энергия, усталость, боль, дискомфорт, сон, отдых), психологические (положительные эмоции, мышление, запоминание, концентрация внимания, самооценка, внешний вид, негативные переживания) факторы, уровень независимости (повседневная активность, работоспособность, зависимость от лекарств и лечения), общественную жизнь (личные взаимоотношения, общественная ценность субъекта, сексуальная активность), состояние окружающей среды (безопасность, быт, доступность и качество медицинского и социального обеспечения, доступность информации, возможность обучения и повышения квалификации, досуг), духовность (религия, личные убеждения). С целью систематизации деятельности по изучению КЖ в 1995 году во Франции (Лион) был создан "MAPI Research Institute" («Международный институт исследования качества жизни»), который координирует исследования в данной области, утверждает и рекомендует к применению разработанные опросники.
С 1992 года выходит специальный журнал "Quality of Life Research Journal" («Исследование качества жизни»). Международное общество исследователей качества жизни проводит регулярные конференции (Вена, 1994; Лейпциг,
1997; Калгари, 1998; Хельсинки, 2005 и др.). Доклады, посвящённые проблемам качества жизни, включаются в программу крупных мировых симпозиумов, съездов по психиатрии, неврологии и другим медицинским дисциплинам.
В последние десятилетия возрос интерес к исследованию КЖ при
социально значимых психоневрологических заболеваниях, оказывающих негативное влияние на все стороны жизни больного: получение образования и трудоустройство, уровень социального функционирования и создание семьи, то есть на качество жизни в целом. На Европейской Министерской конференции ВОЗ по охране психического здоровья в январе 2005 года в Хельсинки принята Декларация и Европейский план действия по охране психического здоровья на следующее десятилетие. В России так же многими ведущими учёными уделяется активное внимание вопросам психосоциальной реабилитации и изучению качества жизни пациентов с психическими расстройствами [4, 9, 14]. Количество исследований в данном направлении увеличивается. Возрастает интерес и к исследованию качества жизни близких родственников и семей пациентов с психическими расстройствами. Многими отечественными и зарубежными авторами подчеркивается, что главной целью совершенствования психиатрической помощи является психосоциальная реабилитация, направленная на улучшение качества жизни больных и членов их семей [9, 14, 18, 60].
Эпилепсия - психоневрологическое заболевание, социальная значимость которого определяется высокой распространённостью среди людей всех возрастов. По данным ВОЗ, опубликованным в 2001 году, в мире 50 миллионов людей имеют диагноз эпилепсии. Проведённые эпидемиологические исследования выявили, что заболеваемость эпилепсией в развивающихся странах (61-124 на 100000 населения) выше, чем в государствах с развитой социально-экономической структурой (41-50 на 100000 населения). По данным многочисленных научных публикаций, распространённость эпилепсии среди всех возрастных групп находится в интервале 2,0-12,6 на 1000 населения [10, 48]. Исследователи подчёркивают, что заболеваемость эпилепсией имеет возрастные колебания [10, 16, 48], наиболее высокий показатель заболеваемости первым непровоцированным эпилептическим приступом отмечен на первом году жизни 150 случаев на 100 000, после девяти лет жизни данный показатель снижается до 45-50 случаев на 100 000. Показатель заболеваемости эпилепсией детей от 0 до 15 лет, по данным различных авторов, колеблется от 79 до 124 случаев на 100 000. В течение взрослой жизни заболеваемость составляет 24-48 случаев на 100 000, рост заболеваемости вновь регистрируется после 65 лет до 62 случаев на 100 000 [46, 48]. По оценкам авторов распространенность эпилепсии в детстве составляет 0,5 - 1% [42]. Около 10,5 миллионов детей во всем мире в возрасте до 15 лет страдают эпилепсией, что составляют 25% от общего детского населения. Наибольшая распространённость эпилепсией наблюдается у детей в возрасте до 11 лет и составляет около 7-8 случаев на 1000 [40]. Примерно 3,5 миллионов детей заболевают эпилепсией каждый год во всём мире, более 80% из них живут в развивающихся странах [46]. Данные РАМН РФ свидетельствуют о том, что в России эпилепсией страдают более 1 миллиона
человек [17]. Первое стандартизированное эпидемиологическое исследование проводилось в России с 2000 года по 2005 год под руководством академика РАМН, профессора Е.И. Гусева. Исследование показало, что средний показатель распространённости эпилепсии в РФ в возрасте старше 14 лет составляет 3,09 случаев на 1000 [10]. Ряд известных авторов отмечают, что существует общая тен денция в мире к увеличению распространенности эпилепсии среди подростков и молодых людей [15, 48], особенно в развивающихся странах [33, 46].
В последние годы достигнуты хорошие результаты в лечении эпилепсии, до 70% пациентов, получающих противоэпилептические препараты, не имеют припадков в течение пяти лет от начала лечения [7, 13, 16, 48]. Несмотря на позитивные достижения в области медикаментозного лечения, от 30% до 40% пациентов с эпилепсией имеют повторяющиеся припадки и требуют комплексного подхода к лечению эпилепсии [16]. Многие авторы утверждают, что приступы только верхушка «айсберга» необходимая для планирования медикаментозного лечения эпилепсии, которое позволяет контролировать приступы. В психосоциальных исследованиях пациенты с эпилепсией отмечают, что испытывают страх перед повторением приступов, непредсказуемость их возникновения значительно снижает качество жизни. Заболевание влияет на семейное функционирование и социальный статус пациентов, кроме того, у них диагностируется повышенный уровень тревоги, депрессии и низкие показатели самооценки по сравнению с людьми без эпилепсии, поэтому психологические факторы необходимо рассматривать в контексте помощи при эпилепсии [56, 59]. Центральная роль в формировании психосоциального статуса при эпилепсии отводится её стигматизирующей природе [20]. Психосоциальные переменные объясняют социальную отгороженность и изоляцию, которая зафиксирована среди пациентов, страдающих эпилепсией, и часто является продуктом беспокойства по поводу враждебной реакции окружающих, наличием страха перед возможностью возникновения припадка в общественном месте, что может приводить к самоотречению от социальных возможностей и определять целый ряд проблем. По данным А.Л. Максутовой, пациентов с эпилепсией, имеющих высшее образование в четыре раза меньше, чем в общей популяции, женщины, страдающие эпилепсией, в два раза реже вступают в брак и имеют детей, чем в общей популяции [19, 25]. Многочисленные исследования показали, что психосоциальные проблемы у пациентов с эпилепсией наблюдаются как в развивающихся странах, так и в государствах с высоким уровнем социально-экономического развития [28]. Большое количество исследований в разных странах подтверждают, что психосоциальные проблемы у пациентов с эпилепсией распространены чаще, чем в общей популяции [6, 7, 12, 20, 21, 26,
27, 34, 35, 36, 38]. В России первые крупномасштабные исследования медико-социальных аспектов эпилепсии проводились в рамках
многоцентрового проекта "Epilepsy, risk factors and insurance" («Эпилепсия, факторы риска и страхование»), организованного "Epilepsy European Commission" («Европейская комиссия по эпилепсии») в девяти европейских странах (Италия, Германия, Испания, Нидерланды, Англия, Португалия, Эстония, Россия, Словения). Результаты двухлетнего исследования в Санкт-Петербургском НИИ им. В.М. Бехтерева определили спектр медикосоциальных факторов, ухудшающих качество жизни больных эпилепсией в России, которые по общим аспектам не отличались от показателей в других Европейских странах. К социальным факторам были отнесены уровень образования, профессиональный уровень и занятость, семейное положение, водительские способности, доступность к спорту, медицинское обслуживание. А также были определены медицинские аспекты, влияющие на качество жизни пациентов с эпилепсией, включающие сопутствующие заболевания, осложнения, наличие приступов, частоту несчастных случаев, связанных с приступами, госпитализации, индексы инвалидности и другие [29, 35].
Медико-социальные аспекты эпилепсии определяют выраженную стигматизацию пациентов со стороны общества. Негативное отношение общества к пациентам с эпилепсией с давних времён определяется спонтанностью появления эпилептических припадков, отсутствием самоконтроля во время приступа, спутанностью сознания в послеприступном периоде [34, 38, 56, 57]. В современном обществе, даже в странах с высоким уровнем социально-экономического развития, больные с эпилепсией испытывают социальную дискриминацию и законодательно закреплённые социально-трудовые ограничения [34, 36, 56, 57], что объясняет, высокий уровень безработицы среди больных эпилепсией [34, 43], данный факт обусловлен страхом и негативным отношением работодателя к больным эпилепсией [36, 57]. Большое влияние на качество жизни при эпилепсии оказывает восприятие человеком своей болезни [20, 32, 63] и влияние стигматизации на семью пациента [56]. В России крупное исследование социальных аспектов стигматизации больных эпилепсией проведено Санкт-Петербургским НИИ им. В.М. Бехтерева в рамках проекта ВОЗ «Реабилитация и качество жизни больных эпилепсией» В.А. Михайловым с соавторами с 2000 года по 2010 год с помощью структурированного опросника стигматизации больных эпилепсией разработанного в лаборатории медицинской психологии и отделе реабилитации неврологических больных института им. В.М. Бехтерева [20, 24]. В данном исследовании были выделены факторы, определяющие самостигматизацию пациентов. Авторы отметили, что с возрастом, по мере течения и развития заболевания и в связи с появлением его последствий (когнитивных и аффективных нарушений, изменений личности у больного), уменьшается роль клинических факторов (форма и частота припадков, наличие инвалидности, длительность заболевания, эффективность лечения) и усиливается влияние социально-средовых аспектов (например, потеря
возможности учиться и работать, изменение отношений с семьей и друзьями), которые, в свою очередь, подкрепляют и фиксируют «стигму» [20]. В исследовании, проведенном Научным центром психического здоровья РАМН в рамках реализации программы «Предупреждение и борьба с социально значимыми заболеваниями на 2007-2011 годы» выявлены различия стигматизации больных эпилепсией группами общества, играющими важную роль для их адаптации в социуме. Так среди опрошенных респондентов выявлено, что негативное отношение к больным эпилепсией нарастает у людей старшего возраста, так же отмечено, чем выше уровень образования людей, тем чаще они декларируют безразличие к больным эпилепсией. Среди врачей уровень стигматизации больных эпилепсией нарастает по мере приобретения опыта работы. Наименьшая степень стигматизации пациентов отмечена в группе «родственники» [17].
Особое внимание исследователей уделяется изучению социально-психологических аспектов эпилепсии с дебютом в детском и подростковом возрасте. Детство критический период для развития когнитивных и социальных навыков. Поэтому заболевание, которое начинается в раннем возрасте, может нарушить приобретение социальных навыков и отразиться на его взрослой жизни [31, 32]. Проблемы социализации у детей и подростков с эпилепсией, подчеркивались многими исследователями [1, 2, 15,
31, 42]. Некоторые формы эпилепсий у детей непосредственно влияют на мозг ребенка и, следовательно, на познавательные функции, речь и социальные навыки. Когнитивные нарушения при эпилепсии являются результатом воздействия комплекса факторов, включая припадки, эпилептиформную ЭЭГ-активность в межприступном периоде, воздействие антиэпилептических препаратов, проблемы связанные с обучением и семейными взаимоотношениями [64]. Тяжелые психические расстройства чаще встречаются у детей с симптоматической эпилепсией [50], неслучайно в подавляющем большинстве случаев 70-75% детей-инвалидов с эпилепсией имеют симптоматическую форму [8]. Когнитивные, эмоциональные расстройства и нарушения поведения имеют место и при доброкачественных идиопатических эпилепсиях возникающих в детском возрасте. Исследования подтверждают, что у детей с эпилепсией синдром дефицита внимания с гиперактивностью (СДВГ), затруднения в обучении и поведенческие проблемы встречаются достоверно чаще по сравнению с общей популяцией [1, 2, 31, 41,
51, 52]. Психосоциальные исследования показали, что у 66% детей с эпилепсией выявлялись психические расстройства, в соответствии критериям Б8М-1У, хотя только около 30% из них получали какое-либо психиатрическое лечение. Сопутствующие психические расстройства влияют на жизнь ребенка и всей семьи. В исследовании, проведенном для определения факторов риска развития сопутствующих психических расстройств у детей с идиопатической эпилепсией, было выявлено, что у 45% из них до развития
первого эпилептического припадка имелись расстройства непсихотического уровня такие, как СДВГ, тики, тревожные и депрессивные расстройства, оппозиционно-вызывающее поведение [23, 58]. Ранние эпилептические энцефалопатии: синдром Отахара, Драве, Веста (инфантильные спазмы), Леннокса - Гасто, Синдром Ландау - Клеффнера (ЛКС), электрический эпилептический статус медленного сна (ЭЭСС) сопровождаются тяжёлыми нарушениями психо-речевого развития с регрессом или замедлением формирования моторных, когнитивных и речевых функций, поведенческими расстройствами и аутизмом. Фармакорезистентные эпилепсии достоверно чаще приводят к более тяжёлым когнитивным нарушениям в сравнении с хорошо контролируемыми приступами [38, 46, 53, 62]. Комплексный подход к лечению эпилепсии у детей, должен включать не только антиэпилептические препараты (АЭП), помогающие достичь контроля над приступами, но и препараты, влияющие на когнитивные и поведенческие нарушения, улучшающие функции памяти и внимания, логопедическую коррекцию и психотерапевтическую помощь. Большинство детей, имеющих припадки, хорошо реагируют на лечение современными АЭП [54], однако, несмотря на фармакологические достижения, четверть детей с эпилепсией остаются устойчивыми к антиэпилептической терапии [40]. Лечение эпилепсии у подростков, всегда является проблемой в связи с мотивационными, эмоциональными, психологическими особенностями, свойственными данному возрасту [16]. При возникновении заболевания в подростковом возрасте большую роль играет эмоциональное состояние, настрой и поддержка со стороны родителей, что повышает комплаентность подростков в десять раз [30, 61]. Именно с детьми и подростками необходимо с первого врачебного приема устанавливать партнерство и доверительное взаимодействие [3]. Данные долгосрочных исследований по изучению медицинских, образовательных и социальных аспектов у пациентов с началом эпилепсии в детском возрасте показали благоприятный долгосрочный прогноз по лечению приступов, включающий ранний ответ на терапию, длительность ремиссии припадков и нормальное психическое развитие. Несмотря на это, наличие заболевания значительно влияет на качество жизни не только ребёнка и подростка с эпилепсией, но и принципиально меняет взаимоотношения и жизненную траекторию всей семьи, включая родителей, братьев и сестёр [54], особенно при тяжёлом течении приступов [45]. Например, наличие ребенка с эпилепсией может влиять на семейные мероприятия, приводить к увеличению обязанностей родителей, к дефициту времени для других детей в семье [65]. На качество жизни ребенка и подростка с эпилепсией влияют не только приступы, но и сопутствующие симптомы такие, как нарушение сна и усталость, препятствующие качественному социальному функционированию [65]. Это, в свою очередь, влияет на родителей, они также страдают от лишения сна, поскольку регулярно просыпаются, чтобы проверить своих детей в ночное
время [39, 65]. Помимо социальных ограничений, для подростков характерна реакция ущербности в связи с припадками, что влияет на формирование личностной идентичности, самооценку и социальную интеграцию во взрослой жизни. Дети, и особенно подростки воспринимают эпилепсию, как горе в своей жизни, «крах» имеющихся ожиданий на будущую жизнь, что повышает риск развития депрессии, тревоги, суицидальных мыслей и суицидов [2, 42]. К снижению социальной компетентности могут приводить когнитивные дефекты, поведенческие расстройства, проблемы принятия сверстниками, ограничения в школе, необходимость постоянного приёма лекарств, гиперпротекция со стороны семьи, чувство стыда и беспокойство перед родителями за академические трудности, страх повторения припадков, который может быть передан через родительские тревоги и их негативное отношение к эпилепсии [55]. Выявлено существенное влияние на качество жизни детей с эпилепсией социально-экономического статуса семей, в которых они воспитываются, а так же отношение родителей к эпилепсии и их знание об этом заболевании [1, 6, 8]. Дети с эпилепсией подвергаются стигматизации и дискриминации в среде сверстников, а так же со стороны учителей, что связано с недостаточностью информации о заболевании в обществе в целом [47]. Родители могут испытывать беспокойство о будущем своего ребенка в связи с имеющимся диагнозом [65], особенно, если заболевание сопровождается поведенческим и когнитивными нарушениями.
Гиперпротекция и тревожность родителей подавляет развитие самостоятельности у ребёнка, что влияет на психосоциальную адаптацию, как в детском возрасте, так и во взрослой жизни.
Вывод
Таким образом, наличие психосоциальных проблем в семьях детей и подростков с эпилепсией влияют на их социальную адаптацию в обществе, поэтому целесообразно использовать комплексный медико-социальный подход в реабилитации детей с эпилепсией. Для снижения стигматизации необходимо проводить образовательные программы для родителей, пациентов, учителей и медицинского персонала. В России за последние несколько лет проведён ряд исследований по изучению качества жизни детей и подростков с эпилепсией, в то же время, недостаточно освещена проблема качества жизни их родителей. На наш взгляд, необходимо оценивать качество жизни и проводить психологическую диагностику родителей детей с эпилепсией для разработки и реализации дифференцированных психосоциальных реабилитационных программ для всей семьи.
Список литературы:
1. Андреева, А.К. Качество жизни детей школьного возраста, больных эпилепсией в Республике САХА (Якутия): дис. канд. мед. наук. Санкт-Петербург. 2006. 93с. [Электронный ресурс], http://diss.rsl.ru/ (Дата обращения:
15.09.2011);
2. Барашкова Т.А. Качество жизни больных эпилепсией: дис. канд. мед. наук. Москва. 2009. 138с. [Электронный ресурс], http://diss.rsl.ru/ (Дата обращения:
15.09.2011);
3. Белоусова Е.Д. Эпилептология в медицине XXI века. М., 2009: С. 465 -468.;
4. Вассерман Л.И., Громов С. А., Михайлов В.А. Психосоциальная реабилитация и качество жизни. СПб., 2001. 103с.;
5. Галкин Р.А., Мальцев В.Н. Профилактика и формирование региональной модели здравоохранения // Проблемы социальной гигиены, здравоохранения и истории медицины. 2000. №6. С. 40-41.
6. Гехт А.Б. Качество жизни больных эпилепсией // Эпилепсия -диагностика, лечение, социальные аспекты. Материалы Международной конференции СПб., 2005. С. 120-133.;
7. Громов С.А. Флерова И.Л. Качество жизни и реабилитация больных эпилепсией / Громов С.А., Михайлов В.А., Вассерман Л.И., Лынник С.Д., Флерова И.Л. // Журнал неврологии и психиатрии им. С.С. Корсакова. 2002. № 6. С. 4-8.
8. Гузева В.П., Скоромец А.А. Социальные аспекты эпилепсии у детей. // Эпилепсия - диагностика, лечение, социальные аспекты. Материалы Международной конференции СПб., 2005. С. 134-138.;
9. Гурович И.Я. Состояние психиатрической помощи в России и актуальные задачи её развития // Социальная и клиническая психиатрия. 1995. Т.5, №4. С. 42-52.;
10. Гусев Е.И., Гехт А.Б., Хаузер В.И. Эпидемиология эпилепсии в Российской Федерации // Современная эпилептология. Материалы Международной конференции Санкт-Петербург, 23-25 мая 2011. С. 77-92.;
11. Дмитриева Т.Б., Положий Б.С. Социальная психиатрия: современное представление и перспективы развития // Обозрение психиатрии и медицинской психологии им. В.М. Бехтерева. 1994. №2. С. 39-49.
12. Земляная А.А. Психические расстройства у больных эпилепсией юношеского возраста: автореф. дис.: канд. мед. наук. Москва, 2006. 29с. [Электронный ресурс], http://diss.rsl.ru/ (Дата обращения: 15.09.2011);
13. Зенков Л.Р. Лечение эпилепсии. Справочное руководство для врачей. М., 2001.232 с.;
14. Кабанов М.М, Охрана психического здоровья и проблема стигматизации и комплаенса // Социальная и клиническая психиатрия. 1998. Т. 8, №2 - С. 58-62.;
15. Карлов. В.А., Петрухин А.С. Эпилепсия у подростков // Неврологи и психиатрия М., 2002. №9. С. 9 - 13.;
16. Карлов. В.А. Эпилепсия у детей и взрослых женщин и мужчин: руководство для врачей. М: ОАО «Издательство «Медицина», 2010. С.
268-271.;
17. Кекелидзе З.И., Тюменкова Г.В. Стигматизация больных эпилепсией: методические рекомендации. Науч. центр психического здоровья РАМН; Гос. науч. центр соц. и судебной психиатрии. // М. Изд-во ЗАО Юстицин-форм, 2009. 28 с. [Электронный ресурс], http://www.psychiatry.ni/ (Дата обращения:
16.10.2011);
18. Коцюбинский А.П., Бутома Б.Г., Зайцев В.В. Стигматизация и дестигматизация при психических заболеваниях // Социальная и клиническая психиатрия. М., 1999. № 3. С. 9-14.
19 Максутова A.JI. Психопатология при эпилепсии // Русский медицинский журнал. 1998. Т.1, №35. С. 5 - 8.;
20. Михайлов, В.А. Качество жизни, стигматизация и восстановительная терапия больных эпилепсией. Автореф. дисс.: д-ра. мед. наук. Санкт -Петербург, 2008-52с. [Электронный ресурс], http://diss.rsl.ni/ (Дата обращения:
15.09.2011);
21. Незнанов, Н.Г., Громов С.А., Михайлов В.А. Эпилепсия, качество жизни, лечение. СПб.: «Издательств ВМА», 2005. 294с.;
22. Новик А. А., Ионова Т.И. Руководство по исследованию качества жизни в медицине. М., 2002. 320с.;
23. Петрухин А.С. Эпилептология детского возраста: Руководство для врачей. М.: Медицина, 2000. С. 501-531.;
24. Психологическая структура качества жизни больных эпилепсией: пособие для врачей и медицинских психологов / Л.И. Вассерман, В.А. Михайлов. С.Д. Табулина. СПб. 2008. 44с.;
25. Токарева Н.Г. Изменения психики и социальное функционирование больных эпилепсией : дисс. канд. мед. наук. НИИ психиатрии М3 РФ; науч. рук. Э.Л. Максутова, А.С. Иноземцева. Москва, 1998. 158с. [Электронный ресурс], http://diss.rsl.ni/ (Дата обращения: 15.09.2011);;
26. Хабибова А.О. Качество жизни больных парциальной эпилепсией взрослых: дис. канд. мед. наук. ММСИ им. Н.А. Семашко; науч. рук. В.А. Карлов. Москва, 1998. 164с. [Электронный ресурс], http://diss.rsl.ru/ (Дата обращения: 15.09.2011);
27. Шестаков В.Ю. Качество жизни и социальное функционирование больных эпилепсией и разработка модели по оптимизации психиатрической специализированной службы: дис. канд. мед. наук. Тверь, 2007. 208 с. [Электронный ресурс], http://diss.rsl.ru/ (Дата обращения: 15.09.2011);
28. Andermann L.F. Epilepsy in developing countries. // Transcultural Psychiatr. Res. Rev. 1995.;
29. Anneli, B., Mare, R., Tiina, T. Social aspects of epilepsy in the adult in seven European countries. The RESt-1 Group // J. Epilepsia.
2000. Aug; 41(8): P. 998
-1004.[Электронный ресурс], http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/ (Дата
обращения: 17.10.2011);
30. Asadi-Pooya, A., Akbar Drug compliance of children and adolescents with epilepsy// Seizure. 2005. 14: 393-395.;
31. Austin J.K., Dunn D.W., Caffrey H.M., Perkins S.M., Harezlak J., Rose D.F. Recurrent seizures and behavior problems in children with first recognized seizures: a prospective study. // Epilepsia. 2002. 43: P.
1564
-1573. [Электронный
ресурс], http://www.nivel.nl/pdf/bibliography-children-chronic-illness-volume-2.pd f. (Дата обращения: 17.10.2011);
32. Austin, J. К., Shafer, P. O., Deering, J. B. Epilepsy familiarity, knowledge, and perceptions of stigma: Report from a survey of adolescents in the general population. // Epilepsy and Behavior. 2002. 3(4) P. 368-375.;
33. Banerjee P.N., Filippi D., Hauser W.A. The descriptive epidemiology of epilepsy - A review // Epilepsy Research. 2009. Vol. 85. P. 31-45.
[Электронный
ресурс], http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC2696575/^aTa обращения: 17.10.2011);
34. Baker G.A., Brooks J.L., Buck D., et al. The stigma of epilepsy: a European perspective // Epilepsia. 2000; 41: 98-104.;
35. Beghi E., Gromov S.A., Lipatova L.V., Mikhailov V.A. Medico-social aspects of risk factors impairing quality of life in patients with epilepsy. // J. Nevrol. Psikhiatr. Im. S. S. Korsakova. 2002. 102 (9): P. 45-9.;
36. Chaplin J.E., Wester A., Tomson T. Factors associated with the employment problems of people with established epilepsy / Seizure. 1998. 7(4): P. 299 -303.;
37. Devinsky О., Westbrook L., Cramer J.A. et al. Risk factors for health - related quality of life in adolescents with epilepsy // Epilepsia. 1999. 40:1715-1720.;
38. Dodrill, C. Progressive cognitive decline in adolescents and adults with epilepsy // Progress in Brain Research. 2002. 135: P. 399 - 407.;
39. Dorriss L., Scott N., et al. Sleep problems in children with neurological disorders // Developmental Neurorehabilitation. 2008.
11(2): P. 95
-114. [Электронный ресурс], http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/18415818 (Дата обращения: 15.10.2011);
40. Dulac О. Issues in paediatric epilepsy // Acta Neuroligica Scandinavica. 2005.112 (Suppl. 182): P. 9-11.;
41. Dunn D.W., Austin J.K., Harezlak J., Ambrosius W.T. ADHD and epilepsy in childhood. //Dev. Med. Child Neurol. 2003. 45: P. 50-54.
[Электронный ресурс], http://journals.cambridge.org/ (Дата обращения:
15.10.2011);
42. Ekinci О., Titus J.B., Rodopman A.A., et al. Depression and Anxiety in children and adolescents with epilepsy: Prevalence, risk factors, and
treatment // Epilepsy and Behavior. 2009.14: P. 8 -18 [Электронный
рес-урс]. http://old.epilepsyfoundation.org/epilepsyusa/yebeh/upload/Depression_a nxiety_children_adolescents.pdf (Дата обращения: 15.10.2011);
43. Elwes R.D., Marshall J., Beattie A., et al. Epilepsy and employment: a community based survey in an area of high unemployment. // J. Neurol.
Neurosurg. Psychiatry. 1991. 54: 200
-3. [Электронный
ресурс], http:// www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/2030345^aTa обращения:
15.10.2011);
44. Frueh, E. Seizure management of School - Age Children // Epilepsy Foundation. 2007. 40: P. 7
-11. [Электронный
ресурс], http://www.eric. ed.gov/ERICWebPortal/search/^aTa обращения:
15.10.2011);
45. Gallop, К., D. Wild, et al. Impact of Lennox-Gastaut Syndrome (LGS) on health-related quality of life (HRQL) of patients and caregivers: Literature review // Seizure. 2009. 18: P. 554- 558.
[Электронный
ресурс]. http://www.oxfordoutcomes.com/library/conference_material/posters/^aT а обращения: 17.10.2011);
46. Guerinni, R. Epilepsy in children // Lancet. 2006. 367: P. 499 - 524.;
47. Hamiwka, L., D, C. Yu, G, et al. Are children with epilepsy at greater risk for bullying than their peers? // Epilepsy and Behavior. 2009. 15:
P.500
-505. [Электронный
ресурс], http://old.epilepsyfoundation.org/epilepsyusa/yebeh/upload/bullying.pdf (Дата обращения: 16.10.2011);
48. Hauser W.A. The descriptive epidemiology of epilepsy// Comprehensive Epileptology. Proceedings of the conference Saint Petersburg. 2011, May 23-25.;
49. Hernandez M.R., Rancani G.T., Cueto E.A. Quality of life and neurologic diseases //Neurologia. 2001. V.ll (4). P. 100 - 107.
50. Hermann B. P., Seidenberg М., Jones J.E. The neurobehavioural comorbidities of epilepsy: can a natural history be developed? // Lancet
Neurol. 2008. 7: P. 151
-60. [Электронный ресурс].http://www.neurology.wisc.edu/publications/
(Дата обращения: 16.10.2011);
51. Hesdorffer D.C., Ludvigsson P., Hauser W.A. et al. ADHD as a risk factor for incident unprovoked seizures and epilepsy in children. // Arch. Gen. Psychiatry. 2004.61: P.731-736.;
52. Hesdorffer D.C., Hauser W.A., et al. Co-occurrence of major depression and suicide attempt with migraine with aura and risk for unprovoked seizure. // Epilepsy
Res. 2007. July: 75(2-3) P.220-223.
[Электронный ресурс]. http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/
(Дата обращения: 16.10.2011);
53. Hirsch Е, Arzimanoglou A. Children with drug-resistant partial epilepsy: criteria for the identification of surgical candidates // Rev. Neurol. (Paris). 2004 Jun; 160 Spec No 1:5S P.210 - 9.
[Электронный
ресурс]. http://www.ncbi.nlm.nih.gOv/pubmed/l5331969(Дата обращения: 16.10.2011);
54. Holmes G.L. The 2008 Judith Hoyer Lecture: Epilepsy in children: Listening to mothers." // Epilepsy and Behavior. 2009.16: P. 193 - 202.
[Электронный
ресурс]. http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/19720568 (Дата обращения: 16.10.2011);
55. Jakovljevic, V., et al. M. Social competence of children and adolescents with epilepsy // Seizure. 2006. 15: P.528 - 532.;
56. Jacoby A., Baker G.A., Steen N., et al. The clinical course of epilepsy and its psychological correlates: findings from a UK community study. // Epilepsia 1996;
37: P.148-61.;
57. Jacoby A. Stigma, epilepsy, and quality of life. // J. Epilepsy and Behavior. 2002. Dec; 3 (6S2): P.10-20.;
58. Jones J.E., Watson R., Sheth R., et al. Psychiatric co-morbidity in children with new onset epilepsy // Developmental Medicine and Child
Neurology.2007.49: P.493 -497. [Электронный
ресурс]. http://www. neb. nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC2238650/
(Дата обращения: 16.10.201);
59. Kanner, A. M. The Complex Epilepsy Patient: Intricacies of Assessment and Treatment //Epilepsia. 2003. 44(Supplement 5): P.3-8.
[Электронный
ресурс]. http://onlinelibrary.wiley.com/doi/10.1046/j. 1528-1157.44.s.5.2.x/full (Дата обращения: 16.10.201);
60. Katsching H., Angermeyer M.C. Quality of life in depression // In Quality of life in mental disorders. 1997. P. - 137 - 148.;
61. Kyngas H. Predictor of good compliance in adolescents with epilepsy.
// Seizure. 2001. 10: P. 549
-53. [Электронный ресурс], http://www.ncbi.nlm.nih. gov/pubmed/11792154 (Дата обращения: 16.10.2011)
62. Lagae, L. Cognitive side effects of anit-epileptic drugs. The relevance in childhood epilepsy // Seizure. 2006. 15: P.235 - 241.;
63. Link B.G., Phelan J.C., Bresnahan М., Stueve A., Pescosolido B.A. Public conceptions of mental illness: labels, causes, dangerousness, and social distance.
//Am J. Public Health. 1999; 89: P.1328-1333.;
64. Mandelbaum D., E, Burack G. D, et al. Impact of antiepileptic drugs on cognition, behavior, and motor skills in children with new-onset, idiopathic epilepsy. // Epilepsy and Behavior. 2009. 16: P.341 - 344.
[Электронный
ресурс]. http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/19751992(^aTa обращения: 16.10.201);
65. Modi A.C. The impact of a new pediatric epilepsy diagnosis on parents: Parenting stress and activity patterns // Epilepsy and Behavior.
2009. 14:P. 237 -242. [Электронный
ресурс]. http://www.ncbi.nlm.nih. gov/pmc/articles/PMC2679637/
(Дата обращения: 16.10.201);
Сведения об авторах:
1. Владимир Иванович Багаев, заведующий кафедрой психиатрии Кировской ГМА д.м.н., профессор. ГБОУ ВПО Кировская государственная медицинская академия Минздравсоцразвития РФ, 610029, г.Киров, ул. К.Маркса, д. 112
2. Надежда Витальевна Семакина, врач психиатр Кировской областной клинической психиатрической больницы им. В.М. Бехтерева; заочный аспирант кафедры психиатрии Кировской государственной медицинской академии. E-mail: [email protected]; [email protected]
