CC BY
124
СПЕЦИФИКА СОЦИАЛИЗАЦИИ ИНВАЛИДОВ: ОПЫТ НАРРАТИВНОЙ РЕКОНСТРУКЦИИ
Людмила Станиславовна Деточенко
Южный федеральный университет, Ростов-на-Дону,
Россия
Цитирование: Деточенко Л.С. Специфика социализации инвалидов: опыт нарративной реконструкции. Журнал социологии и социальной антропологии, 23(2): 87-103. https://doi.Org/10.31119/jssa.2020.23.2.4
Аннотация. Описывается значимость исследования социализации молодежи с ограниченными возможностями здоровья для понимания особенностей социального конструирования инвалидности, а также влияния указанного конструкта на социальное положение инвалидов в российском обществе. Эмпирическая часть работы основана на методе нарративного сбора и анализа данных. Особое внимание уделяется обоснованию преимущества и перспектив выбранной методики для исследования социализации инвалидов. Основной целью статьи является описание специфики социализационных траекторий инвалидов, их основных моделей в условиях трансформации социальной политики государства в отношении данной группы общества. Описываются ключевые события в социализации инвалидов, их субъективная оценка, выделяются ключевые проблемы взросления и основные институты, влияющие на успешное протекание социализационного процесса или отклонение от нормативно признанной модели. Полученные данные показали, что приобретение заболевания в юном возрасте ведет к замедлению социализационных процессов, концентрации внимания на динамике состояния здоровья в ущерб построению социализационной траектории. Особое внимание уделяется характеристике физиологических и социальных детерминант успешности социализации в эпоху нестабильности общественных взглядов при переходе от медицинской к социальной парадигме инвалидности. Для успешной результативности социализационного процесса необходимо преодоление роли больного, подчас навязываемой ближним окружением. Важное значение в построении со-циализационной траектории, личностных эталонов социализации и скорости протекания социализационного процесса имеют модель устройства семьи и характер внутрисемейных отношений. Негативное воздействие на социализацию оказывают повседневные практики стигматизации, прослеживаемые в контексте мобильности, обучения, трудоустройства, расширения коммуникации, стремления к независимой жизни.
Ключевые слова: социализационные траектории инвалидов, нарративный анализ, социализация инвалидов.
Постановка исследовательской проблемы
Актуальность специального социологического исследования социализации молодежи с особыми потребностями задана комплексным воздействием нескольких групп причин.
Масштабность проблемы детской инвалидности растет. По данным Федеральной службы государственной статистики общее количество детей-инвалидов в возрасте до 18 лет достигло 671 тысячи человек. Демографическая ситуация требует актуализации социального капитала данной группы населения для общества. Между тем взросление инвалидов осложнено трансформационными процессами. Кардинальные изменения в социальной политике, переход от медицинской к социальной модели и в целом инклюзивное развитие принципиально изменяют потенциальный статус и возможности данной категории населения. Однако явно видна и разбалансированность декларируемых позиций международного и отечественного законодательства с реальной практикой социального взаимодействия. В воспроизводстве старых моделей конструирования инвалидности участвуют не только общество, но и сами инвалиды.
Следует отметить, что исследовательские маркеры взросления и инвалидности сущностно схожи. Имея биологические корни, и инвалидность, и взросление являются социальными конструктами, тесно связаны с социокультурными особенностями конкретного общества. В настоящее время изменение российского социума приводит к трансформации социальных конструктов взросления и инвалидности, повышая риски дисфункции процесса социализации (Э. Дюркгейм), десоциализации (З. Бауман) и контрсоциализации (П. Штомпка), а также транзакционные издержки социального взаимодействия с инвалидами.
Исследование роли взросления в конструировании инвалидности, последующего положения данной категории в обществе значимо, поскольку именно в этот период происходит знакомство личности с теми ограничениями, которые определяют ее жизненный путь впоследствии, а возможность социальных приобретений периода взросления одновременно является необходимым условием достойной и независимой жизни инвалида в будущем. Инвалидность познается и приобретается в социальных отношениях, в период же социализации молодых инвалидов динамичность инвалидности ощущается наиболее остро, что ведет или к преодолению собственной идентификации с инвалидностью как основным статусом или к принятию его и конструированию своей последующей жизни в координатах инвалидности. Выбранный период социализации (молодой
возраст) позволяет исследовать и ранее накопленный социальный опыт инвалида, полученный в результате первичной социализации, и изучить образовательные и профессиональные траектории, от которых в последующем зависит весь жизненный путь человека.
Теоретическая и практическая востребованность исследования социализации молодых инвалидов сочетается с необходимостью принципиально нового ракурса рассмотрения вопроса, очищенного от заранее заданных исследовательских установок. Внимание к саморефлексивному подходу в научной практике исследований инвалидности не раз уделялось в специальных выпусках крупнейшего тематического журнала «Disability Studies Quarterly» (Self-reflection 2013), в том или ином контексте обсуждалось крупнейшими исследователями в данной области (French, Swain 1997; Shakespeare 1996; Tregaskis, Goodley 2005). Как нам кажется, саморефлексия социализации позволяет по-новому взглянуть на процесс социализации инвалидов, учитывая специфику не только общественного конструирования особенного взросления, но и самоконструирования инвалидности как личностной системы координат.
Теоретическая база исследования
Теоретико-методологический подход автора в исследовании инвалидности основывается на использовании синтеза подходов. Конструктивистский подход (П. Бергер, Т. Лукман, А. Шюц, Е. Ярская-Смирнова) (Бергер, Лукман 1995; Шюц 1971; Ярская-Смирнова 1999) считает инвалидов носителями особого мира знаний, созданного в ходе освоения социального пространства, рассматривает инвалидов как социальную группу, оказавшуюся на периферии общественных связей и отношений. Конструктивизм Р. Скотта вывел рассмотрение роли социализации в конструировании инвалидности на новый уровень, а потому имеет особое значение для постановки исследовательской задачи и ее решения. Инвалидность является продуктом насильственной социализации, в которой инвалид вынужден принять зависимую, подчиненную роль (Scott 1985).
Институционализм позволяет понять повседневные практики стигматизации в условиях изменения социальной политики в отношении инвалидов, перехода от медицинской к социальной модели инвалидности, трансформации основных институтов и акторов, отвечающих за социализацию инвалидов, формирования новых типов поведения индивидов и их идентичности (Д. Марч, К. Скинник, Й. Олсен) (March, Olsen 2009). Символический интеракционизм позволяет раскрыть процесс интерпретации собственного поведения и поведения окружающих при анализе сюжетов и практик нарративов (Гофман 1963). Важное значение для про-
ведения исследования и его интерпретации имела концепция А. Шюца о структуре обыденного мышления в мире повседневной жизни, процессе объективации субъективных процессов (и смыслов) с помощью которых конструируется интерсубъективный повседневный мир.
Методы исследования
В качестве метода исследования особенного взросления нами был выбран метод нарративного анализа, позволяющий эффективно изучать индивидуальные и социальные практики, не транслируя заранее заданной исследовательской установки. Метод нарративного анализа вошел в пул эмпирической методологии качественного исследования еще в 1980-х годах, однако до сих пор его применение в социологических исследованиях инвалидности в России весьма редко. Выбор нарративного анализа не был случаен, а был предопределен спецификой нашего объекта исследования и теми сложностями, с которыми мы столкнулись. Во-первых, изучение инвалидности, к которому мы прибегли, протекало в условиях перехода от медицинской модели инвалидности к социальной. Если первая модель видит в инвалидности личную трагедию и драму, обусловленную заболеванием, то социальная модель исследует инвалидность как социальную проблему. Каждая из указанных моделей имеет свои достоинства и недостатки, автор же указанного исследования, признавая социально-конструированную природу инвалидности, не склонен нивелировать роль заболевания и специфики личности. Нарративы являются «одновременно моделями мира и моделями собственного "Я"» (Троцук 2006: 38), что позволяет, на наш взгляд комплексно исследовать данный феномен. С одной стороны, нарратив представляет собой личное, глубоко интимное повествование, а с другой — позволяет «интегрировать любой индивидуальный случай в некий обобщенный культурно-установленный канон» (Троцук 2006: 38).
Во-вторых, в поле нашего исследования находится не просто положение инвалида в статике, а процесс социализации инвалидов, в котором особенности предопределяются не только социо- культурными особенностями отношения общества к данной категории населения, но и индивидуальными характеристиками данного процесса, проявляющимися в ин-териоризации. Метод нарративного анализа позволяет эффективно представить противоречия и закономерности интериоризации. Разделяя в целом основные постулаты теории стигматизации в рассмотрении проблемы инвалидности, мы также оценили возможности нарративного анализа в представлении тех стереотипов, которые работают на уровне повседневной жизни людей.
И наконец, исследование особенного взросления происходит в период интенсивного изменения «ландшафта инвалидности» в нашей стране. «Заключенный в таких нарративах опыт жизни людей, окрашенный их эмоциями и переживаниями, позволяет дать насыщенное описание исследуемой проблемы, раскрыть многообразие и сложность реальной жизни, продуцируя гипотезы для изучения еще ясно не выраженных тенденций общественного развития. Это особенно важно для изучения социально-культурных изменений, которые, как известно, не происходят моментально, а накапливаются в результате множества невидимых микроисторий в повседневной жизни людей и только спустя какое-то время... появляются как статистический факт, как привычное для традиционных социологических опросов репрезентативное обобщение» (Попова 2011: 18).
Основным посылом автобиографических тематических нарративов являлся ответ на просьбу рассказать историю своего взросления. Всего за 2019 г. было получено 30 нарративов. При формировании выборки использовалась стратегия снежного кома. При этом в качестве значимых параметром рассказчиков автором исследования обозначались пол, возраст (от 16 до 35 лет), нозология (опорно-двигательный аппарат, зрение, слух, речь), место проживания и обучения (выпускники и обучающиеся специализированных школ-интернатов и инклюзивных образовательных учреждений).
Реконструкция опыта социализации: анализ нарративов
Анализ «историй взросления» позволяет говорить о существенных отличиях в конструировании восприятия жизненного пути инвалидов детства и тех, кто приобрел инвалидность в процессе жизнедеятельности. Травма или заболевание являются отправной точкой рассказа, нарушающей привычную хронологию истории жизни от рождения к детству и молодости. Сама история жизни приобретает характер анамнеза, истории болезни и ее преодоления. Период адаптации замедляет процесс социализации на время адаптации к болезни.
Для тех, кто получил травму в раннем возрасте, характерно отрывочное воспроизведение эмоций, реплик взрослых, ощущений. Чем в более старшем возрасте приобретено заболевание, тем более детально воспроизводятся обстоятельства ее получения и трансформация повседневной жизни. Вся история жизни до травмы как бы дается в общих чертах и всегда в сравнении или причинно-следственной связи с заболеванием. Нехватка информация, плохое понимание медицинского диагноза приводят к тому, что заболевание воспринимается опосредованно — через родных и близких. Данные нарративов подтвердили выводы ряда иссле-
дователей о том, что в этот период необходимо активное обсуждение чувств, дополнительная информация о диагнозе, предоставленная в доступной форме (Miriam et al. 2018; Georgaca et al. 2019). Респонденты, которые изначально имели стойкое расстройство здоровья, строят рассказ о взрослении с соблюдением хронологической последовательности. При этом болезнь не дана человеку изначально, индивид сталкивается с последствиями своего заболевания в процессе жизнедеятельности, социализации (Выготский 1984). Экзистенциальное столкновение с фактом собственного заболевания происходит в разном возрасте.
Проблемы начались после института, когда работу не могла найти, когда ощутила все сложности с коммуникацией. Вот, когда я начала ощущать инвалидность (ж., 2 группа инвалидности, 29 лет).
Тяжелейшей формой столкновения является знакомство личности с теми ограничениями, которые открываются ей в процессе взросления, выбора траектории социализации.
Я помню себя маленькой девочкой, которая очень сильно испугалась, что у нее заболевание. О нем стали рассуждать взрослые люди. Потом мне стало страшно, что у меня не будет такой свадьбы, не будет такой же семьи, как у всех (ж., инвалид детства, 31 год).
Болезнь приобретает не только медицинский, но и социальный контекст. Прогресс в состоянии здоровья рассматривается как прогресс в социализации, личное достижение. Следует отметить, что с переходом от медицинской к социальной модели инвалидности тема телесного недуга практически исчезла из научного дискурса социологии. Описание инвалидности и специфики взросления инвалидов сквозь призму болезни стало рассматриваться как форма теоретической дискриминации. Однако объективное рассмотрение специфики функционирования инвалида в обществе, особенностей его социализации не может игнорировать заболевание. Опасность чрезмерной социализации проблемы инвалидности наглядно показана в работе М. Бари «Здоровье и болезнь в изменяющемся обществе» (Bary 1997). В обыденных нарративах болезнь на табуирована, ее переживание, преодоление, смирение с ней вплетено в социальную повседневность. Рефлексия собственного тела, болезни показывает обоснованность со стороны некоторых авторов включения тела, социоматериальной среды, illness («опыта болезни и социальной реакции на нее»), темы «увечья», «хронической рецессии» в социологический дискурс (Курленкова 2018; Мол 2017).
Растабуирование темы болезни актуализирует значимость концепции «больной роли» (sick role) Толкотта Парсонса. Нарративы позволяют увидеть, как болезнь определяет социальные статусы, права и обязанности
инвалида в общественной системе, деформирует процесс социализации.
Меня скорее лечили, чем растили и воспитывали. Упор был на то, чтобы я скорее выжила изначально. А то, как оно дальше будет, никто не знал и такими вопросами никто не задавался (ж., 1 группа инвалидности, 27 лет).
Статус больного приписывается окружением и принимается самим индивидом. Т. Парсонс определял болезнь как социальный статус, который приписывается индивиду, и определяет отношение личности с социальной группой, обществом в целом. Роль больного является результатом возникшего социального статуса. «Существование ряда институциональных ожиданий и соответствующих мнений и санкций» доказывает существование роли больного. Вместе с тем такая роль дает индивиду освобождение от ответственности: «Он находится в положении, при котором о нем нужно заботиться» (Парсонс, 2018). Привилегии и выгоды могут стать объектами «вторичной выгоды».
К20 годам депрессия... на тему того, что могло быть и лучше все по итогу. Потом Черногория с Ирой. Вот тогда Остапа понесло. Я приехал, стал гитару изучать. Через силу стал по Москве ходить. С коляски встал, перешагнул. Я всю жизнь мог встать, но за ненадобностью... А тут себя через колено. Многие говорили, что зимой не смогу ходить. А я научился. Вот тот период с 20 до 25 лет — период колоссального подъема. Чем инвалид отличается от здорового? Тем, что тех же результатов можешь добить с кровью и потом, если сил хватит. Я добивался. Находились люди, которые говорили, что я не смогу, а я смог (м., 2 группа инвалидности, 29 лет).
Преодоление самоидентификации со статусом больного ведет к социальному взрослению, хотя и носит болезненный характер.
Взросление тесно связано с социальным опытом переживания стигматизации. Вопросы форм стигматизации лиц с физическими ограничениями менее изучены, чем традиционные, для концепций стигмы вопросы форм стигматизации инвалидов с ментальными особенностями (Bachmann 2019; Kaushik 2016; Perry 2020).
То, что на меня на улице смотрят, мне все равно. Даже забавно. Иногда папы подводят детей и просят рассказать, что со мной случилось. На улице вообще многое показательно происходит (м., 2 группа, 29 лет).
Нарратив позволяет проследить социальный контекст стигматизации: мобильность, обучение, трудоустройство, расширение коммуникации, стремление к самостоятельности.
Длительное время в российском обществе социальное бытие инвалидов исключало такую палитру социальных контекстов, отличаясь принудительной и централизованной моделью социализации (Ковалева 2001).
Легитимизация новых траекторий социализации, происходящая в настоящее время, не приобрела нормативно признанный обыденный статус. Попытки инвалидов организовать свою жизнедеятельность наравне с остальными гражданами угрожают нарушением отработанных практик взаимодействия, признаются обществом как аномалия.
Трудностей было много. Особенно в детстве. Меня обижали просто так. Не хочу говорить об этом. С этим все сталкиваются, но молчат. Мне мама показала в интернете как школьники били ребенка с ОВЗ. Такие моменты были и у меня. У меня не получится все рассказать. Я сейчас себя по-другому вижу. Я поставил всех на место. Сейчас мне все руку жмут (м., 3 группа инвалидности, 24 года).
Жизненный опыт, представленный в нарративах, позволяет говорить о разных формах стигматизации: девальвации, социальном контроле, избегании, бездействии, который переживался респондентами. Стигматизация проявляется как на межличностном, так и на институциональном уровне. Саморефлексия социализации инвалидами позволяет говорить о наличии двух типов реакции на стигматизацию: принятия и сопротивления. «Принятие выражается в пассивном соответствии приписываемому образу, в стремлении получить выгоды от имеющегося социального статуса. Сопротивление проявляется в компенсаторном поведении, попытках устранения стигматизирующего фактора либо через противостояние навязанному социальному портрету посредством положительной или отрицательной девиации. Отрицательная девиация проявляется в агрессии, непринятии себя, самоизоляции. Положительная девиация связана со стремлением индивида с инвалидностью занять высокий социальный статус, а именно достичь успехов в творчестве, спорте, карьере» (Красуц-кая 2017: 134; см. также: Воеводина 2014).
Сопоставление нарративов различных категорий авторов (инвалиды, обучавшиеся и проживавшие в сегрегированных учреждениях, инвалиды, обучавшиеся и проживавшие в инклюзивной среде) позволяет говорить, что отдельным этапом социализации является идентификация себя с социальной группой инвалидов. Иногда носителем стигматизации становятся сами инвалиды.
А вот вдруг кто-то узнает, что я учусь в специализированной школе. Это меняет отношение к человеку. Я сам хуже отношусь к таким (м., инвалид детства, 16 лет).
Теперь уже могу общаться с такими как я, с колясочниками. Мои друзья классные. Чувствую, что не одна (ж., инвалид детства, 20 лет).
Особая тема нарратива — семья, родные люди. Семья — главный агент социализации, опора в преодолении сложностей, связанных с болезнью
или социализацией. Тематические вариации блока «семья» в саморефлексии респондентов представлены следующим набором.
1. Семья — опора и поддержка с положительным мотивационным вектором. В такой семье родители/родитель принимают специфику состояния здоровья своего ребенка. Члены семьи понимают, что существует ряд барьеров в социализации, но не сводят родительские функции к медицинской реабилитации. В такой модели семьи не нарушена функция социализации: родители ставят ближайшие цели развития и воспитания, помогают в их достижения. Я думаю, что такого результата бы не было, если бы родители с самого раннего рождения не вложились в мое развитие (ж., 1 группа инвалидности, 29 лет). Респонденты, выросшие в такой семье, представляют себя как «индивидуально состоявшуюся» личность, позитивно оценивают себя и ставят себя наравне с другими членами общества, чувствуют свою способность управлять ситуацией и способными достигать поставленных целей (Коржук 2016: 141).
2. Стигматизированная семья с отрицательным мотивационным вектором. Члены семьи остаются с молодым инвалидом. Однако изоляция семьи в процессе стигматизации приводит к социальной изоляции. Сталкиваясь с социальными барьерами, семья начинает воспринимать окружающий социум как враждебный, что порождает стремление оградить ребенка от остального социума. В иерархии семейных функций на первое место выходит функция лечения, создания условий для консервации наличного состояния здоровья. Опекающая, охранительная позиция семьи препятствует получению образования, саморазвитию, профессиональной самореализации, а по сути, достижению важнейших результатов социализации на данном этапе.
Сама поступила в колледж, никто мне не помогал, но из-за мамы бросила... Мама меня боялась отпускать, а сама ходить не могла (ж., 1 группа инвалидности, 35 лет).
Контролирующая модель сдерживает инициативу ребенка, что способствует формированию эмоционально ранимой, безынициативной, несамостоятельной личности.
Лучше бы ты на тренировки ходил, с работой у тебя все равно не получится (м., 3 группа инвалидности, 24 года).
Респонденты, проходившие социализацию в такой семье, часто говорят о себе как об «индивидуально несостоявшихся» людях (Коржук 2016: 142), неспособных изменить ситуацию своей жизни в лучшую сторону ввиду наличия инвалидности. Анализ нарративов показал сложность для такой категории поиска работы, создания семьи, получения образования и установления социальных контактов.
3. Нетипичная отстраняющаяся семья. Родители продолжают жить с ребенком, но не принимают его в качестве члена семьи. Стремясь поддержать положительный образ в социуме, формальные обязанности по воспитанию остаются на родителях. Реально происходит при возможности передача опеки другим членам семьи (бабушки, дедушки, тети). При взрослении длительное обучение в специализированных школах-интернатах представляет собой еще один вариант отчуждения инвалида. Травмирующий опыт воспитания приводит к формированию «социально де-привированной личности» (Коржук 2016: 142), к ощущению фатальной агрессивности мира и своей заброшенности в нем.
Стоит начать с того, что росла без родителей. Бабушка с дедушкой меня забрали в трехлетнем возрасте. У них я была нелегально. Родители отказались. И отношения с родственниками. Не было их вообще. С сестрой мы не общались. Ну как, если я позвоню, то мы общались, если нет, то мне месяцами не звонили. После смерти бабушки мама попыталась извиниться. Правда потом совсем пропала (ж., 1 группа инвалидности, 27 лет)
Ценность семьи ярко представлена в нарративах. Даже там, где семья оставила инвалида, отсутствовала в жизни, ценность семьи проявляется в конструировании планов будущего развития.
Я знаю свою цель, которая важнее всех событий и мелочей. Это семья, любящая жена, друзья, брат, творчество. Вот что мне нужно больше всего (м., инвалид детства, 25 лет, сирота).
Специфика социализации инвалидов заключается в минимальном наборе стихийных агентов социализации. В подростковом возрасте особое значение для нормативной модели социализации имеют референтные группы, однако абсолютно во всех нарративах в той или иной форме поднимается тема отсутствия широкого круга друзей.
Проблема в том, что в детстве мы особо ни с кем не общались. Пока в школу не пошли, и знакомых не было. Все наше детство мы провели за телевизором и магнитофоном (ж., 2 группа инвалидности, 29 лет).
Возникновение новой формы коммуникации — виртуальной — позволяет расширить контакты и знакомства, но не ведет, по словам самих инвалидов, к расширению круга друзей. Для молодых инвалидов значимы принятие себя в реальности, поддержка вне виртуального мира. Поэтому в нарративах особо подчеркивается, что общение в социальных сетях обязательно должно продолжаться в реальном мире.
В реальности я не могу завести друзей. <...> Я гулять нечасто хожу, чаще всего в Интернете залипаю. Но в Интернете я не могу завести настоящих друзей. Сложность в том, что в реальности я очень отличаюсь от своей фотографии в Интернете (м., инвалид детства, 16 лет).
Узость социально-коммуникационного пространства, характерная для социализации инвалидов, — главный фактор, препятствующий нормальной социализации. Коммуникативная дезадаптация проявляется на всех уровнях. Весьма «скудным является взаимодействие с социальным окружением, включенность в определенную символическую общность (статусные и жизненные группы), субкультурное пространство» (Скатова 2005: 56). Обедненные с точки зрения коммуникации повседневные практики приводят к усвоению строго ограниченного и минимального набора моделей коммуникации.
Молодой возраст — это возраст усвоения модели коммуникации с противоположным полом.
Общение — легко, а вот противоположный пол — сложнее. Но я философски к этому отношусь. <...> К девушкам красивым и здоровым я всегда относился как к существам другой расы. Это интересно было посмотреть в институте. Здоровые отдельно, инвалиды отдельно (м,. 2 группа инвалидности, 29 лет).
Тема отношений с противоположным полом имеет свои гендерные особенности. В явной форме она присутствует у молодых людей. Порой коммуникация с противоположным полом у мужчин выступает в форме эпифании — особого опыта, помогающего человеку сформулировать представление о самом себе (Н.К. Денцин), или драматического события, переключающего траектории от социальной вовлеченности к социальной изоляции.
Вот если бы с Ирой получилось. Зарплата тогда была нормальная. Да еще и пенсия. Можно было подумать о квартире. О детях. Вот тогда я мог бы подумать о себе как не об инвалиде (м., 2 группа инвалидности, 29 лет).
Для девушек характерно умалчивание темы отношений с противоположным полом, подмена имеющихся отношений рассказом о дружественном общении или конструирование нарратива-проекции, которая скорее показывает значимость таких отношений для будущего.
Скудной является и палитра проведения досуга: Интернет, телевизор, музыка. Яркие события досугового характера вне места проживания — редкое исключение из правил, запоминающееся на всю жизнь. Поход в сосновый бор или дельфинарий, простой пикник приобретают характер значимого события в жизни. Особо следует отметить спорт как форму проведения досуга инвалидов. Участие в спортивных секциях позволяет увеличить мобильность, расширить круг знакомств, разнообразить событийность жизни, в том числе за счет соревнований. Однако следует отметить, что найти адаптированную к инвалидам секцию
по месту жительства крайне сложно. Если же говорить о сельской местности и малых городах, то подчас таких секций вообще нет в населенном пункте.
Искали спортивную секцию в Гуково. Ходили в город, в администрацию, но в городе у нас ничего такого нету (м., инвалид детства, 19 лет).
Доступность секций и клубов, адаптированных под возможности инвалидов и отличающееся разнообразием, — достоинство специализированных школ-интернатов, специализированных средних профессиональных образовательных учреждений. Ряд нарративов, проведенных с обучающимися данных образовательных учреждений, позволяет говорить о позитивном их влиянии на становление личности. Руководители секций становятся значимыми для взросления и судьбы в целом личностями. Их имена входят в нарративы наряду с именами врачей, которые смогли улучшить состояние здоровья, родителей, которые составляли главный круг общения.
Поиск работы или адаптация к ней — еще один пример эпифании. Для нас тема трудоустройства важна как повседневный опыт, задающий для молодого человека идентификационные параметры, определяющий жанр нарратива от героико-жизнеутверждающего «мне кажется, что в этой жизни можно побеждать в любых ситуациях» до драматически пессимистического «туманного будущего». Неоднократное столкновение с обесцениванием личности приводит к негативной переоценки всего накопленного к данному периоду опыта, а иногда и жизненного пути.
Вот как 18 лет исполнилось, работу искал. То там пинают, то там пинают. Тебе все время говорят, что ты не подходишь. Вот я листовки хотел раздавать... А мне говорят, что извините, вы нам не подходите, вы не компетентны. Я спросил: «Что значит быть компетентным?» Она не смогла ответить. Я спросил: «У Вас дети есть?» Она: «Да». Я говорю: «Здоровья им» (м., 3 группа инвалидности 24 года).
Наличие работы, соответствующей потребностям личности, в том числе самореализации, является необходимым условием для дальнейшего выстраивания траектории социализации. Перспективные планы инвалидов, которые не смогли к нормативному сроку найти работу, адаптироваться к ней, а значит, не смогли достигнуть результатов социализации, необходимых для перехода к самостоятельной, независимой взрослой жизни, пессимистичны или напоминают утопическую мечту, существующую независимо от текущих целей и задач личности, никак не влияющую на реальные действия.
Если честно, я читаю, что мне нужно устроиться на другую работу. Ну что же такое 20 тысяч. Это пока я с родителями, но они же не веч-
ные. Либо я нахожу нормальную работу и вторую половину, либо плохо все это закончится. Боюсь стать жертвой мошенников, я для них ведь вполне подхожу. Либо надо взять себя в руки и справлять ситуацию, либо не знаю, так что перспективы крайне туманные (ж., 1 группа инвалидности, 29 лет).
Основные результаты и выводы
Социолингвистический анализ текстового массива нарративов позволяет говорить о наличии существенных отличий в построении историй инвалидов детства и инвалидов, заболевание которых приобретено в более старшем возрасте. Скорость протекания социализационых процессов, их место в реконструкции собственной биографии, характер построения траектории развития у данных групп различны.
При исследовании специфики конструирования социализации инвалидов следует учитывать повседневный опыт переживания, преодоления и смирения с состояние здоровья и его социальными последствиями.
Отраженные в нарративах повседневные практики стигматизации свидетельствуют о разбалансированности формального закрепленных ценностей инклюзии и реальной практики социального взаимодействия.
Важнейшее значение в жизни инвалидов играет семья, которая вместе с ребенком испытывает комплексную стигматизацию. Для ребенка-инвалида важно не только жить с семьей, но и приниматься ею. Только полноправное существование в качестве члена семьи, сохранение всех функций семьи по отношению к ребенку может стать необходимым ресурсом развития личности в молодом возрасте.
Литература
Бергер П., Лукман Т. (1995) Социальное конструирование реальности. Трактат по социологии знания. М.: Медиум.
Воеводина Е.В. (2014) «Инвалид» как социальная стигма и пространство для дискуссий. Человек. Общество. Инклюзия, 4: 10-15.
Выготский Л.С. (1984) Проблема возраста. В Выготский Л.С. Собрание сочинений. Т. 4. М.: Педагогика.
Гофман И. (1963) Стигма: заметки об управлении испорченной идентичностью. Ч. 1. Стигма и социальная идентичность. Ч. 2. Контроль над информацией и социальная идентичность (гл. 3-6). Перевод М.С. Добряковой [https://www.hse.ru/data/2011/11/15/1272895702/Goffman_stigma.pdf] (дата обращения: 24.01.2020).
Ковалева А.И., Реут М.Н. (2001) Социализация неслышащей молодежи. М.: Социум.
Коржук С.В. (2016) Эксклюзия людей с инвалидностью: воспроизводство неравенства. Мониторинг общественного мнения: экономические и социальные перемены, 3: 134-146.
Красуцкая О.В. (2017) Категории инвалидности и реабилитации в различных социологических концепциях. Вестник ПНИПУ. Социально-экономические науки, 3: 132-141.
Курленкова А.С. (2018) Инвалидность как эффект и практика: попытка новой концептуализации. Курленкова А., Носенко-Штейн Э. (ред.) Обратная сторона Луны, или что мы не знаем об инвалидности: теория, репрезентации, практики: сб. статей. М.: Изд-во МБА: 25-43.
Мол А. (2017) Множественное тело: онтология в медицинской практике. Пермь: Гиле Пресс.
Парсонс Т. (2018) Социальная система. М.: Академический проект.
Скатова В.В. (2008) Методологический анализ процесса социализации воспитанников сиротских учреждений. Вестник томского государственного университета, 312: 55-58.
Троцук И.В. (2006) Теория и практика нарративного анализа в социологии. М.: Уникум-центр.
Шюц А. (1971). Избранные статьи. М.: РОССПЭН.
Ярская-Смирнова Е.Р. (1999) Социальное конструирование инвалидности. Социологические исследования, 4: 38-45.
Bachmann C.J., Höfer J., Kamp-Becker I., Küpper C.S., Hoffmann F. (2019) Internalised stigma in adults with autism: A German multi-center survey. Psychiatry Research, 276: 94-99.
Bury M. (1997) Health and Illness in a Changing Society. L.: Routledge.
French S., Swain J. (1997) Changing disability research: Participating and emancipatory research with disabled people. Physiotherapy, 83(1): 26-32.
Geal-Dor M., Adelman С. (2018) The child doesn't hear? On breaking bad news as perceived by parents and audiologists. International Journal of Pediatric Otorhino-laryngology, 112: 113-120.
Georgaca E., Zissi A. (2019) Socially differentiated life trajectories of individuals with experience of psychosis: A biographical study. Mental Health & Prevention, 14: 100153.
Kaushik A., Kostaki E., Fewings S., Thomas G., Kyriakopoulos M. (2016). The stigma of mental illness in children and adolescents: A systematic review. European Psychiatry, 33: S130.
March J.G., Olsen J.P. (2009) ARENA working papers: the logic of appropriateness. Oslo: Centre of European Studies, University of Oslo.
Perry A., Lawrence V., Henderson C. (2020). Stigmatisation of those with mental health conditions in the acute general hospital setting. A qualitative framework synthesis. Social science & medicine, 255: 112974.
Scott R.A. (1981) The making of blind men: a study of adult socialization. New Jersey: Transaction Publ.
Self-reflection as scholarly praxis (2013) Disability Studies Quarterly, 33(2) [http://dx.doi.org/10.18061/dsq.v33i2] (дата обращения: 10.01.20).
Shakespeare T. (1996) Rules of engagement: doing disability research. Disability & Society, 11(1): 115-121.
Tregaskis C., Goodley D. (2005) Disability research by disabled and non-disabled people: towards a relational methodology of research production. International Journal of Social Research Methodology, 8(5): 363-374.
Источники
Положение инвалидов (2018) Росстат [https://www.gks.ru/folder/13964] (дата обращения: 24.01.2020).
SPECIFICS OF SOCIALIZATION OF DISABLED PEOPLE: EXPERIENCE OF NARRATIVE RECONSTRUCTION
Ludmila Detochenko
Southern Federal University, Rostov-on-Don, Russia
Citation: Detochenko L. (2020) Spetsifika sotsializatsii invalidov: opyt narrativnoy rekonstruktsii [Specifics of socialization of disabled people: experience of narrative reconstruction]. Zhurnal sotsiologii i sotsialnoy antropologii [The Journal of Sociology and Social Anthropology], 23(2): 87-103 (in Russian). https://doi.org/10.31119/jssa.2020.23.2.4
Abstract. The article describes the significance of the study of socialization of young people with disabilities for understanding the features of social construction of disability as well as the impact of this construct on the social status of disabled people in Russian society. The empirical part of the work is based on the method of narrative data collection and analysis. Special attention is paid to substantiating the advantages and prospects of the chosen method for the study of socialization of disabled people. The main purpose of the article is to describe the specifics of socialization trajectories of disabled people, their main models in the conditions of transformation of the social policy of the state in relation to this group of society. It describes key events in the socialization of disabled people, their subjective assessment, highlights the key problems of growing up and the main institutions that affect the successful course of the socialization process or deviation from the standard recognized model. The obtained data showed that the acquisition of pathology at a young age leads to a slowdown in socialization processes, concentration of attention on the dynamics of the state of health at the expense of building a socialization trajectory. Special attention is paid to the characteristics of the physiological and social determinants of success in socialization in an era of instability of public attitudes during the transition from the medical to the social paradigm of disability. For the socialization
process to be successful, it is necessary to overcome the role of the patient, which is sometimes imposed by the surrounding environment. The model of the family structure and the nature of intra-family relations are of great importance in building the socialization trajectory, personal standards of socialization and the speed of the socialization process. Everyday practices of stigmatization have a negative impact on socialization, which can be traced in the context of mobility, training, employment, expanding communication and striving for an independent life.
Keywords: trajectory of socialization of the disabled, narrative analysis, socialization of persons with disabilities, young people with disabilities.
References
Bachmann C.J., Höfer J., Kamp-Becker I., Küpper C.S., Hoffmann F. (2019) Internalised stigma in adults with autism: A German multi-center survey. Psychiatry Research, 276: 94-99.
Berger P., Luckmann T. (1995) Social'noe konstruirovanie real'nosti. Traktat po sociologii znaniya. [Social construction of reality. Treatise on the sociology of knowledge]. Moscow: Medium (in Russian).
Bury M. (1997) Health and Illness in a Changing Society. London: Routledge.
French S., Swain J. (1997) Changing disability research: Participating and emancipatory research with disabled people. Physiotherapy, 83(1): 26-32.
Geal-Dor M., Adelman C. (2018) The child doesn't hear? On breaking bad news as perceived by parents and audiologists. International Journal of Pediatric Otorhinolaryngo-logy, 112: 113-120.
Georgaca E., Zissi A. (2019) Socially differentiated life trajectories of individuals with experience of psychosis: A biographical study. Mental Health & Prevention, 14: 100153.
Goffman E. (1963) Stigma: Zametki ob upravlenii isporchennoj identichnostyu. Chast 1. Stigma i social'naya identichnost. Chast 2. Kontrol' nad informaciej i social'naya identichnost' (glavy 3-6) [Stigma: Notes on the Management of Spoiled Identity] [https:// www.hse.ru/data/2011/11/15/1272895702/Goffman_stigma.pdf] (accessed: 01.24.2020). (in Russian).
Iarskaia-Smirnova E.R. (1999) Social'noe konstruirovanie invalidnosti [Social construction of disability]. Sotsiologicheskiye issledovaniya [Sociological research], 4: 38-45 (in Russian).
Kaushik A., Kostaki E., Fewings S., Thomas G., Kyriakopoulos M. (2016). The stigma of mental illness in children and adolescents: A systematic review. European Psychiatry, 33: S130.
Korzhuk S.V. (2016) Eksklyuziya lyudey s invalidnost'yu: vosproizvodstvo nera-venstva [Exclusion of people with disabilities: reproduction of inequality]. Monitoring obshchestvennogo mneniya: Ekonomicheskiye i sotsialnyye peremeny [Monitoring public opinion: Economic and social changes], 3: 134-146 (in Russian).
Kovalev A.I., Reut M.N. (2001) Socializaciya neslyshashchej molodezhi [Socialization of deaf youth]. Moscow: Socium (in Russian).
Krasutskaya O.V. (2017) Kategorii invalidnosti i reabilitatsii v razlichnykh sotsio-logicheskikh kontseptsiyakh [Categories of disability and rehabilitation in various
sociological concepts]. Vestnik PNIPU. Sotsialno-ekonomicheskiye nauki [Bulletin of PNRPU. Social and economic Sciences], 3: 132-141 (in Russian).
Kurlenkova A.S. (2018) Invalidnost kak effekt i praktika: popytka novoy kontseptualizatsii [Disability as an effect and practice: attempt at a new conceptualization]. In: Kurlenkova A., Nosenko-Shteyn E. (eds.) Obratnaya storona Luny, ili chto my ne znayem ob invalidnosti: teoriya, reprezentatsii, praktiki [The Reverse side of the moon, or what we don't know about disability: theory, representations, practices] Moscow: OOO «Izdatelstvo MBA»: 25-43 (in Russian).
March J.G., Olsen J.P. (2009) ARENA working papers: the logic of appropriateness. Oslo: Centre of European Studies, University of Oslo.
Mol A. (2017) Mnozhestvennoye telo: Ontologiya v meditsinskoy praktike [The body Multiple: Ontology in medical practice]. Perm': Gile Press (in Russian).
Parsons T. (2018) Sotsialnaya sistema [Social system]. Moscow: Akademicheskij proekt (in Russian).
Perry A., Lawrence V, Henderson C. (2020). Stigmatisation of those with mental health conditions in the acute general hospital setting. A qualitative framework synthesis. Social science & medicine, 255: 112974.
Schütz A. (1971) Izbrannyestat'i [Selected articles]. Moscow: ROSSPEN (in Russian).
Scott R.A. (1981) The making of blind men: a study of adult socialization. New Jersey: Transaction Publ.
Self-reflection as scholarly praxis (2013) Disability Studies Quarterly, 33(2) [http:// dx.doi.org/10.18061/dsq.v33i2] (accessed: 10.01.20).
Shakespeare T. (1996) Rules of engagement: doing disability research. Disability & Society, 11(1): 115-121.
Skatova T.E. (2008) Metodologicheskij analiz processa socializacii vospitannikov sirotstkih uchrezhdenij [Methodological analysis of the process of socialization of orphans]. Vestnik tomskogo gosudarstvennogo universiteta [Bulletin of Tomsk State University], 312: 55-58 (in Russian).
Tregaskis C., Goodley D. (2005) Disability research by disabled and non-disabled people: towards a relational methodology of research production. International Journal of Social Research Methodology, 8(5): 363-374.
Trotsuk I.V. (2006) Teoriya i praktika narrativnogo analiza v sociologii [Theory and practice of narrative analysis in sociology]. Moscow: Unikum-centr (in Russian).
Voyevodina Y.V (2014) «Invalid» kak sotsial'naya stigma i prostranstvo dlya diskussiy ["Disabled" as a social stigma and space for discussion]. Chelovek. Obshchestvo. Inklyuziya [Person. Society. Inclusion], 4: 10-15 (in Russian).
Vygotsky L.S. (1984) Problema vozrasta. [The problem of age]. In: Vygotskij L.S. Sobranie sochinenij. Vol. 4. Moscow: Pedagogika (in Russian).
