CC BY-NC-ND
54
• о о
ИССЛЕДОВАНИИ СОЦИАЛЬНОМ
ПОЛИТИКИ • ••
ТОЛЬКО ВЗРОСЛЫЕ: ИНВАЛИДНОСТЬ, СОЦИАЛЬНАЯ ПОЛИТИКА И ЖИЗНЕННЫЙ ПУТЬ1
М. Пристли
В статье исследуются отношения между инвалидностью, поколением и социальной политикой. Моральная и законодательная организация послевоенной социальной политики базировалась на устойчивом культурном конструкте «нормального» прохождения жизненного пути. Инвалидность и возраст (отдельно от пола) были ключевыми компонентами в данной конструкции, определяя широкий круг категорий зависимости от социального обеспечения и исключения из трудовых ресурсов. Однако социальные перемены и появление новых политических дискурсов поставили под вопрос то, как мыслится проблема зависимости и социального обеспечения в конце двадцатого века. В данной статье предполагается, что акторы политических процессов, решая задачи по улучшению положения матерей, детей и пожилых людей, могут также перестроить отношение между инвалидами и социальным государством.
Ключевые слова: инвалиды, возраст, жизненный путь, старение, анти-дис-криминационная политика
В Великобритании (возможно в большей степени, чем в Северной Америке) развитие исследований инвалидности осуществлялось в связи со специфическими вопросами социальной политики [Barnes, 1991; Morris, 1993; Oliver and Barnes, 1998]. Используя социальную модель, в течение ряда лет здесь инвалиды и их союзники подвергали нормативную основу британской политики все более эффективной критике. Взамен они предлагали новые альтернативы и представляли принципы устройства обще-
1 Priestley М. Adults Only: Disability, Social Policy and the Life Course // Journal of Social Polict. Vol. 29. № 3. P. 421-439. Печатается с любезного разрешения издательства Cambridge University Press, которому принадлежат авторские права на данный текст.
© Журнал исследований социальной политики, том 2, № I
Журнал исследований социальной политики 2 (I)
ства равных возможностей [Swain et al., 1993; Zarb, 1995; Hales, 1996; Priestley, 1999].
В начале нового века инвалидность занимает важное место в повестке социальной политики, и не удивительно, что проблемы социальной политики остаются на пике политических дебатов в общественных организациях инвалидов. За последние годы в политике по отношению к инвалидам появились важные нововведения. Мы стали свидетелями принятия антидискриминационного законодательства (хотя и в ограниченной форме) и учреждения Комиссии по правам инвалидов. Мы видели, как состоялось введение схемы прямой оплаты услуг по месту жительства1, и были сделаны шаги в сторону создания более инклюзивной системы образования. Эти изменения, в значительной степени явившиеся ответом на требования общественного движения людей с инвалидностью, пошатнули многие из наших традиционных убеждений об отношениях между инвалидами и социальным государством. Однако и легитимность требований инвалидов, предъявляемых к социальному государству, тоже была подвергнута критике, в том числе в отношении пособий. Считается, что инвалидов необходимо стимулировать к занятости. На языке британских лейбористов, новые права ведут к новым обязательствам.
Новое соглашение о социальном обеспечении?
Сегодня уже нет сомнений, что былой консенсус относительно системы социального обеспечения послевоенного периода находится ныне под растущим гнетом. Сово^пный эффект финансового кризиса, технологического прорыва и демографических изменений катализировал новые дебаты о будущем социальной политики в Британии и о моральной основе нового соглашения о социальном обеспечении [Williams, 1992; 1997]. В эпоху Бевериджа и Титмусса считалось, что социальная политика должна играть роль некоего социального «клея», соединяющего воедино общество всеобщего благоденствия (хотя понятие «всеобщего» всегда было чрезвычайно этноцентричным и гендерно-дифференциро-ванным). После экономического кризиса 1970-х и в течение 1980-х годов осуществлялись усилия «свернуть границы»2 государства всеобщего благоденствия перед лицом, казалось, неумолимой экспансии социального обеспечения [Gamble, 1988]. К концу эпохи тэтчеризма достигнутая было легитимность распределительной системы социального обеспечения начала рушиться, и социальное государство все больше воспринималось как минимальная сеть гарантий защиты от рисков рыночной экономки.
1 Direct payments for community support services - система, при которой клиент может сам выбирать и контролировать ход оказания ему тех или иных услуг, которые подбираются им самим совместно с социальными службами, в рамках, оговоренных законодательством.
2 To «roll back the frontiers» of the welfare state - высказывание Маргарет Тэтчер, которая стремилась снизить уровень государственного вмешательства в жизнь людей. В частности, реорганизации должна была быть подвергнута система социального обеспечения.
Пристли • Только взрослые: инвалидность, социальная политика
Разрушение системы социальной защиты послевоенного периода и растущие противоречия современного общества в целом породили множество новых дебатов относительно социального обеспечения. В начале двадцать первого века политики и ученые приступили к переосмыслению природы социальной эксклюзии в поисках наиболее подходящих способов совладания с ней. Делаются попытки включить в новое социальное соглашение не только управление новыми экономическими рисками, но и развитие новой нормативной основы для будущей социальной политики [Williams, 1997; Сох, 1998]. В поисках морального переупорядочения или обоснования социальной политики мы открываем новые дискурсивные пространства, где новые политические нарративы и новые интерпретации благосостояния конкурируют между собой за культурное признание.
В русле этих дебатов все более распространяется тенденция использовать социологическую концепцию жизненного пути как доказательство или оправдание политических тенденций и целей. Как указывает Г. Брюкнер [Brückner, 1995], социальная политика становится политикой жизненного пути, снижая различного рода риски и управляя ими в течение всей жизни человека. Таким образом, Р. Уокер и Л. Лейзеринг [Walker, Leisering, 1998], ссылаясь на У Бека [Beck, 1992] и Э. Гидденса [Giddens, 1991], анализируют динамику социальной политики в рамках подхода жизненного пути [см. также: Falkingham, Hills, 1995]. Эти авторы полагают, что представление о социальной политике как политике жизненного пути предполагает для правительства новые испытания. Понятая в данном контексте основная цель дебатов о современном социальном обеспечении - сформулировать новое понятие «нормального» жизненного пути в изменяющемся обществе. Однако традиционные, глубоко укорененные нормативные основы по-прежнему формируют наши культурные представления о нормальном жизненном пути.
Э. Гидденс [Giddens, 1991] делает акцент на меняющихся формах и уровнях потребления на позднейших этапах развития современного общества, указываюющих на сдвиг от жизненного пути к жизненному стилю. Иными словами, он предполагает, что наши культурные описания идентичности стали более податливыми и гибкими. У Бек [Beck et al., 1994], рассматривая соци-етальный уровень, выделяет понятие гибкой модернизации, отличимой от более ранних форм современности. Бек, в частности, стремится показать, как модернизируемые процессы действуют сами на себя в рамках одного и того же контекста. С этой точки зрения появившиеся новые социальные движения (в данном случае, движение инвалидов) можно расценивать в качестве основных акторов пересмотра традиционных идентичностей и политики. На мой взгляд, движение инвалидов стало главной силой, оказавшей влияние на дискурс социальной политики в аспекте переопределения представлений об инвалидности и нормальном жизненном пути.
В этой статье я раскрою взаимосвязь инвалидности, поколений и социальной политики в современных западных обществах. Главная мысль осно-
Журнал исследований социальной политики 2 (I)
вывается на утверждении того, что конструкты инвалидности и возраста исторически взаимозависимы как элементы одной политики. Инвалидизи-рующие представления, характерные для проектов социальной политики прошлых лет, были вариантами того самого конструкта нормального жизненного пути, который возник из необходимости легитимации социальных отношений производства и воспроизводства в капиталистическом обществе. В рамках социальных сдвигов, на позднейших этапах развития, эти социальные отношения и соответствующие им представления о жизненной траектории стали более спорными.
Конструирование жизненного пути
Я сосредоточусь на социальном конструировании жизненного пути в широком концептуальном смысле этого слова, используя примеры для иллюстрации некоторых положений, относящихся к инвалидности и будущему социальной политики.
В принципе понятие жизненного пути, или жизненного курса, часто применяется для того, чтобы показать нашу жизнь, поделенную на важные стадии или фазы (например, детство, взрослость, пожилой возраст). Однако жизненный путь - это также и динамическое понятие, которое может быть использовано для объяснения того, как именно наша жизнь проходит через эти стадии. И хотя мы часто полагаем явной взаимосвязь между хронологическим возрастом и стадиями жизненного цикла, понятие жизненного пути имеет культурную природу и социальный подтекст. Иными словами, ключевые стадии перемещений по жизненному пути в большей степени являются социальными продуктами, чем биологическими детерминантами. Более того, диапазон, культурная распространенность и социальная значимость отдельных фаз жизненного пути варьируются с течением времени и среди разных культур.
В связи с этим, мы можем увидеть, как в некоторые периоды европейской истории возникали новые категории жизненного пути, а известные ранее приобретали особое социальное значение. Например, существуют многочисленные исторические свидетельства тому, как изобреталось «детство», как оно переформулировалось, эксплуатировалось, отрицалось и открывалось заново [de Mause, 1976; Walvin, 1982; Cunningham, 1995; Hendrick, 1997; James and Prout, 1997]. Аналогичным образом социальные представления о пожилом возрасте принимали различные очертания в те или иные периоды социального и экономического развития [Phillipson, 1982; Phillipson et al., 1986; Phillipson, 1998].
В последние годы определение жизненного пути становится все более разнообразным, появляются такие новые термины и категории, как «новорожденный» (neonate), «малыш» (toddler), «дошкольник», «ребенок 10-12 лет» (pre-teen), «третий возраст», «престарелый» (old-old) и т. д. Постструктуралистский анализ социальных изменений объясняет подобные новшества уси-
Пристли • Только взрослые: инвалидность, социальная политика и жизненный путь
лением потребности людей в новых образцах идентичности и способах преодоления новых рисков жизненного пути [Giddens, 1991; Beck, 1992]. При этом, обратим внимание, что эти восприятия рисков и последовательное увеличение разнообразия «ярлыков» в связи с новыми представлениями о жизненном пути концентрируются вокруг спорных зон молодого и пожилого возраста [Phillipson, 1998]. В свою очередь, гораздо меньше новых номинаций возникает в средней, относительно устойчивой области самостоятельной взрослости.
Это отчасти является следствием технологических достижений, приведших в западных индустриальных обществах к значительному снижению младенческой смертности и увеличению продолжительности жизни. Эти демографические перемены наряду с драматическими преобразованиями в системах образования, занятости и социального обеспечения усилили социальную значимость групп населения, не попадающих в традиционные границы взрослости. Усиливающиеся дебаты на территории, в которую входит этот возрастной промежуток, превращают взрослость в центральный компонент социального конструкта нормального жизненного пути. И для того, чтобы понять взаимоотношения между инвалидностью и жизненным курсом в британской социальной политике, следует более пристально изучить связь между взрослостью, независимостью и индивидуализмом.
Индивидуализм и независимый взрослый
Понятие жизненного пути применяется в социологии современного общества, предполагающего высокую степень разнородности, нестабильности и большую роль индивидуального выбора. Вот почему в исследованиях жизненного пути зачастую обращаются к индивидуальным решениям, траекториям и результатам. Однако Дж. Мейер указывает, что этот акцент на индивидуализме меньше связан с экономическим индивидуализмом, как и с усилиями или выбором индивидуума как такового, чем с коллективными «культурными представлениями об индивидуалистическом обществе». Он полагает, что «современная институциализация жизненного пути, структурированного вокруг прав и развития индивида, может в меньшей мере быть следствием политических и экономических изменений, чем обдуманной и обоснованной рефлексией коллективной культурной власти с индивидуальной перспективы. Иными словами, в индивидуалистических обществах усложнение структурированного жизненного курса может в большей степени отражать культуру индивидуализма, чем усилия отдельных индивидов или функционирование индивидуализированного социального порядка» [Meyer, 1988. P. 49].
П. Таунсенд [Townsend, 1981] считает; что нам не следует недооценивать влияние социально-экономических факторов. Обсуждая понятие структурированной зависимости, Таунсенд полагает, что обращение к концепции индивидуализма в развитии социальной политики в отношении пожилых людей свя-
Журнал исследований социальной политики 2 (I)
зано с растущей тенденцией к игнорированию роли экономики, государства и структурного неравенства в индустриальных странах Запада. Этот индивидуалистический подход, как он утверждает; был стимулирован развитием неоклассической экономической теории, функционалистской социологией и прикладными традициями социального администрирования [Townsend, 1981. Р. 6].
Этот аргумент, хорошо знакомый исследователям инвалидности, присутствует у множества авторов, когда они определяют связь между индивидуализирующей моделью инвалидности и развитием социальной политики по отношению к инвалидам [Ryan and Thomas, 1980; Oliver and Barnes, 1998]. Получается, что скорее индивидуальные, чем коллективные потребности инвалидов положены в основу социальной политики. Как отмечает Дж. Дэлли [Dalley, 1991. Р. 3], «при разработке и реализации социальной политики в отношении инвалидов в Великобритании... опыт инвалидности фрагментируется в сериях индивидуальных эпизодов, лишенных социологической значимости. Соответственно, инвалидность становится уникальной и личной проблемой; инвалид должен выяснить его/ее собственные инвалидизирующие обстоятельства и реализовать наилучшие для него/нее средства их "преодоления"».
Определения инвалидности, используемые британской политикой социального обеспечения, практически всегда брали за основу эту индивидуалистическую модель и гораздо реже обращались к социальной модели. Например, Закон о национальной помощи (1948) определил болезнь и повреждение как комбинированную категорию, что сохранилось и усилилось затем в Законе о хронически больных и инвалидах (1970) и Законе о местном правительстве (1972). Такие определения продолжают распространяться в современном законодательстве, например: Законе о детях (1989), Законе о национальной службе здравоохранения и об организации ухода по месту жительства (National Health Service and Community Care Act) (1990) и Законе о недопущении дискриминации в отношении инвалидов (1995). Этот акцент на медицинском или функциональном определении, используемом в широком спектре законотворчества, путает инвалидность с недугом, органическим повреждением и болезнью [Barnes and Mercer 1996; Chadwick, 1996]. Как полагает П. Эбберли, «функциональные определения по сути своей являются государственными определениями, затрагивая основные интересы государства: <.. .> производство, трудоспособность, <.. .> социальное обеспечение, требования, которые должны удовлетворяться со стороны государства, если они не могут быть решены за счет кого-либо еще.» [Abberey, 1993. Р. 141]1. Тем самым становится очевидной связь индивидуализма медицинской модели и индивидуализма современного жизненного пути.
1 Эбберли полагает, что обеспокоенность государства по поводу инвалидности вшвана сугубо экономическими причинами. Если инвалиды не могут работать, их вынуждают зависеть от системы соцобеспечения, то государство должно возмещать эти расходы из налогов, если только их не могут взять на себя благотворительные или добровольческие организации или неоплачиваемые работники (как правило, женщины).
Пристли • Только взрослые: инвалидность, социальная политика
Социальное конструирование возраста в западных индустриальных обществах отталкивается от идеализированного определения независимой взрослости [Hockey, James, 1993]. Эта нормативная конструкция не только является инвалидизирующей по своей сути, она к тому же в значительной степени гендерно-специфическая и этноцентричная. Именно образ белого гетеросексуального взрослого здорового мужчины находится в центре идеализированных представлений о жизненном пути, присущих британской социальной политике. Конструирование идеализированной траектории жизненного пути на основе понятия независимой взрослости выступает здесь решающим фактором при определении границ легитимности социального обеспечения.
Дж. Мейер [Meyer, 1988] делает вывод о том, что жизненный путь - это центральный и намеренный культурный конструкт в современном обществе, высокоорганизованный на коллективном уровне. Для того чтобы мы осуществляли «правильные» переходы через стадии жизненного пути (от подросткового возраста к взрослости), делаются солидные коллективные социальные инвестиции. Основные социальные институты с этой точки зрения появились для управления проблемами, возникающими вследствие «неправильных» перемещений (понимаемых как неудачи на пути к независимой взрослости). Мейер, кроме того, формулирует понятие «культурные правила жизненного пути» как центральный фактор в развитии нашей социальной политики и институтов [Meyer, 1988. Р. 58]. Вследствие этого наш собственный «выбор» траектории жизненного пути находится под сильным влиянием разделяемых в обществе культурных сценариев и объективного социального положения. И если мы деконструируем некоторые из этих культурных правил, то сумеем узнать очень многое о связях между возрастом, инвалидностью и социальной политикой.
Инвалидность и жизненный путь
Исторические основы государственной системы социального обеспечения в Британии опираются на специфические конструкты поколения и инвалидности в их приложении к рынку труда, сложившиеся в период становления экономических отношений, основанных на использовании наемной рабочей силы в ¿^индустриальной Англии [Priestley, 1997]. Возраст и инвалидность по-прежнему остаются взаимосвязанными административными категориями в дискурсе современной британской социальной политики. В экономической перспективе такие категории являются важными факторами контроля за рынком рабочей силы [Stone, 1984; Foner, 1988]. В социо^льтурном смысле они играют роль при поддержании границ нормы в идеализированной версии нормального жизненного пути [Abberley, 1993; Davis 1995].
Процесс развития британской социальной политики формировался на протяжении 400 лет, в течение которых произошло множество социальных
Журнал исследований социальной политики 2 (I)
сдвигов. Однако интересно заметить, что основные административные категории социального обеспечения оставались по большому счету неизменными - материнство, детство, пожилой возраст и инвалидность. Как утверждает Д. Стоун [Stone, 1984], подобные категории очень гибки. Каждая из них постоянно определяется и переопределяется в ответ на изменения социальных и экономических условий, но основные темы остаются сходными. На всем протяжении истории общества эпохи модерна матери, дети, пожилые и инвалиды были практически освобождены от участия в трудовой занятости в Британии. Предъявляемые ими к социальному государству требования воспринимались в качестве абсолютно легитимных, хотя и горячо оспаривались в некоторых маргинальных случаях.
Материнство выделяется из этих категорий как единственное основание, освобождающее от обязанности трудовой занятости вне всякой связи с какой-либо патологической зависимостью. Матерей, конечно, представляют зависимыми от патриархатной частной сферы. Однако их права на получение поддержки из государственного «кошелька» посредством распределительного социального обеспечения (при отсутствии надежного платежеспособного мужчины) все же основаны на восприятии их общественно-полезного вклада - неоплачиваемого обслуживающего домашнего труда. Напротив, легитимность требований предоставить социальное обеспечение детям, пожилым и инвалидам основана на представлениях об изначально присущей им зависимости. В этом смысле матери отдают, в то время как другие берут.
О взаимосвязи между материнством, политикой социального обеспечения и патриархатом есть целый ряд работ [например, Land, 1976; Thorne and Yalom, 1982; Gordon, 1989; Glendinning and Millar, 1992; Pascall, 1997]. В частности, вопросы, связанные с одинокими материями, занимали центральное место в недавних дебатах о социальной политике в Британии и США. Однако это не основной предмет данной статьи. В рамках гендерной конструкции «нормального» жизненного пути дуалистические представления о возрасте и инвалидности формируют объектов заботы [Priestley, 1997], тогда как социальный конструкт «материнство» идентифицирует тех, кто эту заботу призван, по большей части, оказывать. В этой статье я веду речь о первой группе в аспекте конструирования жизненного пути.
Возраст и инвалидность наиболее взаимосвязаны именно в процессах конструирования зависимости. Однако понятно, что в социальном конструировании нормального жизненного пути посредством социальной политики зависимость ассоциируется лишь с некоторыми стадиями жизненного пути, в частности с детством и пожилым возрастом. К. Филлипсон [Phillipson et al., 1986] определяет взаимное конструирование зависимости и старения в современных обществах так же, как Эрбер и Ивандроу [Arber and Evandrou, 1993]. Ф. Кауфман и Л. Лейзеринг [Kaufmann and Leisering, 1984] говорят о том, что дети, аналогично пожилым, обозначаются в социальной политике как первые классы социального обеспече-
Пристли • Только взрослые: и жизненный путь
ння. А Дж. Хоки и Э. Джеймс [Hockey and James, 1993] приводят неожиданные результаты о сходстве опыта маленьких детей и пожилых.
В частности упомянутые авторы говорят о параллельных режимах контроля, при помощи которых детям и пожилым отказывают в праве на выбор и самоопределение в повседневной жизни. Таким образом, посредством контролирующих стратегий более властных самостоятельных взрослых (таких, как родители или персонал) как у детей, так и у пожилых формируется зависимость. В обоих случаях, утверждают Хоки и Джеймс, создание отношений вынужденной зависимости осуществляется под маской «любящей заботы». Они, кроме того, идентифицируют сходство некоторых форм телесного сопротивления, практикуемые в таких ситуациях маленькими детьми и пожилыми (например, притворная глухота или отказ принимать определенную пищу, предписанную по режиму). Хоки и Джеймс делают вывод о том, что в обоих случаях речь идет о сходных процессах «инфантилизации» [см.: Gresham, 1976]. Они затем используют это понятие для объяснения социальной значимости конструкта жизненного пути. «Посредством явных и латентных социальных практик - будь то заботливый контроль или контролирующая забота - и пожилые люди, и дети лишаются своей полной индивидуальности, символизируемой в западном обществе идеями автономии, самоопределения и выбора, теми, кто заботится о самых юных и самых старых» [Hockey and James, 1993. P. 3].
Очевидно, что аналогичные образы точно так же могут быть соотнесены с жизненным опытом инвалидов (любого возраста). Хоки и Джеймс подчеркивают эту ассоциацию, опираясь на некоторые ключевые тексты об инвалидности [например, Barnes, 1990]. Важный момент здесь - это то, что осмысление жизни инвалида в категориях независимой взрослости якобы ничего общего не имеет с проблематикой возраста, хотя сходство просто поразительно. В следующем разделе статьи приводятся некоторые примеры британской социальной политики, иллюстрирующие значимость этой мысли.
Некоторые примеры политики
Наверное, большинство из нас согласится с тем, что жизненный путь начинается с рождения. Однако важно учитывать и то, каким образом социальная политика формирует траектории жизненного пути еще до рождения. Для детей-инвалидов и их родителей это имеет особое значение, учитывая возрастающие возможности, предоставляемые медициной и генетикой. Развитие новых технологий и практик генетического анализа обусловливает применение родителями биомедицинских знаний в планировании своей семьи [Shakespeare, 1995; 1998]. Во многих случаях положительный результат пре-натальной диагностики хромосомных заболеваний у плода используется для обоснования необходимости прерывания беременности [Farrant, 1985; Hubbard, 1997]. Так, Закон об абортах (1969) допускает прерывание беремен-
Журнал исследований социальной политики 2 (I)
ности даже на больших сроках, если становится известно, что эмбрион имеет риск множественных нарушений. В этом смысле существующие сегодня правила могут вообще не допустить старта жизненного пути. Как только дети со значительными нарушениями появляются на свет, им может быть отказано в сохраняющем жизнь лечении, например, как в случае запрета коронарного шунтирования детей с синдромом Дауна [Silverman, 1981]. Совокупный эффект всех оснований нынешней политики тем самым обесценивает жизненный потенциал инвалидов и сводит их жизненный путь к краткому промежутку от рождения до смерти (не позволяя жизни состояться).
Инвалидизирующие культурные репрезентации нередко изображают взрослых с видимыми повреждениями как пребывающих в «вечном детстве» [Thomas, 1978]. Такие образы поддерживаются политикой социального обеспечения и практиками учреждений, создавая тем самым отношения вынужденной зависимости. Раньше эта приписываемая зависимость формировалась посредством сегрегированного проживания в учреждениях. Однако идеология «заботы», которая доминирует в политике социального обеспечения взрослых инвалидов в Британии, очевидна и в практиках ухода по месту жительства (community care). Несмотря на разговоры о независимости, применение таких подходов, как «менеджмент ухода» (care management)1 и «континуальный уход» (continuing care)2 в медицинских и социальных сервисах ведет к тому, что индивидуальность взрослых инвалидов размывается, ин-фантилизируется посредством контролирующих дискурсов профессиональной и неформальной заботы [Morris, 1993; Priestley, 1998b, 1999].
Уязвимость и риск - это темы, постоянно повторяющиеся в социальных конструктах детства вообще [James et al., 1998; Scott et al., 1998], и социальная политика играет важную роль в воспроизводстве этих тем. Однако в социальной политике существует тенденция конструировать детей-инвалидов как особо уязвимых. Этот тип образа - характерная особенность культурных репрезентаций инвалидов [Hafíter, 1968; Davidson et al., 1994] и таких благотворительных кампаний, как Телетон (Telethon) и Нуждающиеся дети (Children in Need) в Великобритании [Morris, 1991]. Подобные представления воспроизводятся в форме и содержании социальной политики в
1 Профессиональный термин из области социальной работы в Великобритании, где имеется «смешанная экономика ухода», а не только государственное обслуживание, и человеку может быть предоставлен «пакет услуг», оказываемых разными специалистами и организациями. Менеджер ухода - это тот специалист, кто отвечает за организацию бесперебойной работы этого комплекса услуг.
2 Профессиональный термин из области социальной работы в Великобритании, ознанающий такой уход, который предназначен для людей с существенными проблемами здоровья, тяжелобольных, обычно в доме престарелых. Континуальный уход финансируется Национальной службой здравоохранения. Решение о том, оплачивать ли стоимость ухода, принимается в зависимости от состояния здоровья клиента и, в частности, касается инвалидов, которые находятся в госпитале длительное время.
Пристли • Только взрослые: инвалидность, социальная политика
отношении детей. Например, раздел 17(10) Закона о детях (1989) в Англии определяет детей-инвалидов де-факто как «нуждающихся детей», и организация учета определенных таким образом детей способствует выстраиванию разнообразных уровней административного надзора за их повседневной жизнью [Middleton, 1996]. И действительно, многие дети-инвалиды живут в социальном мире под надзором и контролем взрослых, лишенные доступа к нормальным процессам и опыту детства [Пристли, 1988а].
Молодые люди, имеющие инвалидность, редко могут реализовать свои потребности с помощью обычных институтов образования и социального обеспечения. Они, скорее всего, вынуждены жить в учреждениях и взаимодействовать с государственными службами охраны детства. Их довольно много среди тех, кто находится «под защитой» или «присмотром» [Morris, 1997]. И хотя есть свидетельства тому, что амбиции на жизненном пути у молодых инвалидов сходные с их сверстниками, не имеющими инвалидности [Anderson and Clarke, 1982; Norwich, 1997], они зачастую низко оценивают свои шансы взрослости и испытывают недостаток в информации для планирования своего будущего. В связи с этим, например, отчетом Уорнока (Warnock Report) предусматриваются сервисы, которые поддерживали бы многих молодых инвалидов, придавая смысл их жизни «значимой деятельностью без работы».
И в самом деле, инвалидность конструируется еще и в смысле как лими-нального1, но все же неизменного «подросткового возраста» [Thomas, 1978], и этот образ воспроизводится в различных зонах социальной политики. В прошлом практики дополнительного образования, дневные центры и обучение с ориентацией на занятость перемещали многих людей (особенно это касается имеющих трудности в обучении) в более низкий мир незавершенных перемещений, где реальный статус взрослого не может ни достигаться, ни приписываться [Barnes, 1990]. В связи с этим, К. Тисдал [Tisdall, 1997] задает вопрос: «Обучение для чего?», - делая акцент на важности подготовки для людей с трудностями в обучении как шанса на их жизненном пути. Она делает следующий вывод: «И теоретически, и практически, молодые инвалиды рискуют стать маргиналами, по крайней мере, по трем причинам: поскольку они инвалиды, поскольку они молодые и поскольку считается, что они пребывают в "переходном" периоде».
Для тех инвалидов, кто стремится реализовать себя как независимые «взрослые», существуют две ключевые проблемы - работа и родительство. Идеализированные конструкции взрослости делают акцент на родительстве и партнерстве как главных определяющих статус взрослого. Свобода войти в такие отношения и оставаться в их рамках - это один из краеугольных камней взрослости (хотя эта репрезентация в социальной политике чрезвычайно специфицирована по признаку пола). В этом отношении у инвалидов суще-
1 Переходный. - Прим ргд
ствует масса барьеров. Подобно пожилым и детям взрослые инвалиды считаются десексуализированными или сексуально опасными [Shakespeare et al., 1996; Hawkes, 1996]. Инвалидов продолжают представлять как «несостоятельных» или необычных членов семьи (в частности, родителей). Такие ассоциации укоренились в концепциях и практиках усыновления, фо-стерного воспитания, генетического консультирования, стерилизации и т. д.
Такие примеры, как инцидент между социальной службой r. Брэдфорда и Пенни Робертс по вопросу опеки над ее первым ребенком, подчеркивают остроту проблемы. Пенни - клиент территориальной службы поддержки. Будучи беременной, она начала вести переговоры о необходимой ей в будущем дополнительной помощи по уходу за ребенком и получила ответ; что в таком случае ее ребенка отдадут в фостерную семью. Социальная служба Брэдфорда посчитала, что наличие второго помощника будет дополнительным стрессовым фактором в окружении ребенка. Выступая по четвертому радиоканалу в новостях 9 августа 1998 года, Пенни заявила, что не хочет, чтобы кто-то ухаживал за ее ребенком вместо нее, ей всего лишь необходима помощь с некоторой физической работой, которая требуется от родителей. После выступления Пенни, Мег Хендерсон написала в газете «Индепендент он Сандэй» (Independent on Sunday) 16 августа 1998 года, что «если этому ребен^ настолько не повезет, что он окажется вблизи матери, это снизит его шансы на нормальную жизнь». Говоря в целом, политика в сфере жилья, образования, здоровья, социального обеспечения и занятости создает барьеры семейной жизни взрослых инвалидов.
Социальное конструирование инвалидности довольно сильно связано с культурными ассоциациями старения и смерти [Shakespeare, 1994]. Ю. Кри-стева [Kristeva, 1982] указывает, что страх и избегание Другого служит механизмом утверждения идентичности и репрезентирует страх смерти. А. Янг выдвигает следующую гипотезу относительно восприятия старения и недуга: «Антипатия и раздражительность по отношению к старикам и инвалидам, ощущение их как некрасивых и страшных возникают из культурной связи этих групп со смертью» [Young, 1990. Р. 147]. Однако подобные ассоциации имеют меньше общего с хронологическим возрастом, чем с конструированием «социальной смерти» пожилых и взрослых инвалидов [см.: Millar and Gwynn, 1972; Barnes, 1990]. Медикализация политики по отношению к инвалидам усиливает подобные ассоциации, поэтому многие отделения государственных социальных служб продолжают рассматривать «инвалидов и пожилых» как единую категорию в аспекте предоставления услуг. Социальная политика принимает как должное зависимость этих групп от системы социального обеспечения, что подкрепляет их объединение. Однако в отношении пожилых инвалидов здесь мы сталкиваемся с парадоксом.
Большинство людей, имеющих недуги, - пожилого возраста, а большинство тех, кому за 75, стали инвалидами по различным причинам [Martin et al., 1988]. Инвалидность, таким образом, - это «факт жизни», если не социальная
Пристли • Только I и жизненный путь
>сть, социальная политика
норма для пожилых людей. Несмотря на этот демографический трюизм или возможно вследствие него, пожилых людей с нарушениями редко считают «инвалидами» в том же смысле, как детей, молодых людей и взрослых [Townsend, 1981. Р. II]. Пожилые люди также мало представлены в тех сюжетах, которые появляются благодаря коллективным действиям инвалидов (за исключением тех, кто состарился, участвуя в движении). За редким исключением, проблематика жизненного пути в пожилом возрасте вообще игнорируется [Zarb and Oliver, 1993].
Несмотря на демографический рост недугов к концу жизненного пути, разработка политики в отношении инвалидов фокусируется на проблемах тех, кто находится в трудоспособном возрасте и младше. Исследование «переходных периодов» делает акцент на переходе от детства (или отрочества) к независимости, обучению, работе и взрослости. В терминах социальной политики пожилые люди исключены из многих прогрессивных нововведений, которые распространяются в службах для «молодых инвалидов». Например, людям пенсионного возраста предоставляются медицинские услуги в отдельных учреждениях в рамках системы «континуальной заботы» (continuing care), и изначально они не имели права на непосредственную помощь из целевых средств территориальных служб в соответствии с Законом о территориальном социальном обслуживании (Закон о прямых выплатах) (1996)1. Заманчиво предположить, что люди пенсионного возраста, имеющие какие-либо повреждения или недуги, не нуждаются в том, чтобы считаться «инвалидами» просто потому, что они уже «старые», и могут таким образом предъявить государству определенные легитимные требования относительно социального обеспечения. В культурном восприятии их статус не нужно отличать от общего статуса пожилых по причине объединения инвалидности с возрастом в их ситуации.
Как показывают эти небольшие примеры, существует значительная польза в использовании жизненного пути как подхода к вопросу о взаимосвязи между инвалидностью, возрастом и социальной политикой в британском контексте. Как инвалидность, так и возраст выступают ключевыми понятиями в определении категорий клиентов социального обеспечения. Инвалиды так же, как дети и пожилые, инфантилизируются посредством разнообразных форм социальной политики, использующих всевозможные механизмы дисциплины и надзора для поддержания искусственных состояний зависимости. В свою очередь, медикалистский характер отношений между инвалидностью и старением легитимировал такие формы политики, которые ускоряют социальную, а в некоторых случаях актуальную, смерть инвалидов. Этот анализ рисует довольно безрадостную картину взаимосвязей инвалидности и жизненного пути в британской социальной политике.
1 Community Care (Direct Payments) Act - закон о введении системы, при которой клиент может сам выбирать и контролировать ход оказания ему тех или иных услуг, которые подбираются им самим совместно с социальными службами в рамках, оговоренных законодательством. - Прим ргд
Однако картина не является такой уж негативной; в последние годы в различных сферах произошло множество важных изменений. Следующий раздел излагает суть некоторых изменений в политике британских лейбористов по отношению к инвалидам.
Завершение жизни - как мы себе это представляем?
Представленный в данной статье анализ исторического развития социальной политики и конструирования жизненного пути объясняет нам многое в современной ситуации. Однако есть свидетельства важных изменений в культурном конструировании как инвалидности, так и жизненного пути в индустриальных западных обществах. Интересно, что новые вызовы в процессах конструирования инвалидности совпадали с пересмотром самого жизненного пути. Например, новая социология детства [Qvortrup et al., 1994; James and Prout, 1997] представляет детей скорее как социальных акторов, чем уязвимых зависимых. Конвенция ООН по правам ребенка и Закон о детях Англии (1989) некоторым образом проводят подобные взгляды и в социальную политик'. Если судить с позиции законодательства и политики, дети становятся все более похожи на идеализированного взрослого в традиционном понимании жизненного пути -более независимые, более компетентные и, как следствие, более ответственные за свои собственные действия [Scott et al., 1998].
При этом мы видим, что вынужденная зависимость пожилых людей в значительной степени сегодня пересматривается. Общественные выступления против эйджизма начинают находить понимание у политических деятелей, обеспокоенных экономическими реалиями демографической бомбы замедленного действия в Европе [Hughes, 1995; Fennell et al., 1988; Walker and Naegele, 1999]. Задача современных дебатов о социальном обеспечении в аспекте эйджизма - в наибольшей степени содействовать формированию дискурса компетентности и самостоятельности среди пожилых людей, которые могут брать на себя гораздо большую ответственность в преодолении изменяющихся социальных и экономических рисков преклонного возраста (таких, как пенсия и социально-медицинское обслуживание).
Неудивительно, что переосмысление рисков жизненного пути сфокусировалось на пограничных зонах взрослости. Вместе с тем экономическое воздействие глобализации, осуществляемое на фоне гендерной революции в трудовых и семейных практиках, тоже бросило вызов идеальным представлениям о мужской взрослости, поддерживаемым послевоенным устройством общественных отношений. Казалось бы устойчивые траектории жизненного пути мужчин-неинвалидов были существенно подорваны технологическими и социальными трансформациями. Во многих аспектах - это самое важное изменение из всех, поскольку эти вызовы затронули первоначально не подлежащую сомнению ключевую позицию конструкта «нормального» жизненного пути в индустриальных западных обществах. Растущие противоречия
Пристли * Только взрослые: инвалидность, социальная политика и жизненный путь
позднейшего периода развития современных обществ вызвали множество новых споров о социальном обеспечении в аспекте идентичности и структурного неравенства [Taylor, 1998]. Попытки реформирования британской социальной политики в рамках более подходящей нормативной базы открыли новые дискурсивные пространства, в которых новые политические нар-ративы и новые объяснения (интерпретации) социального обеспечения соревнуются за ^льтурное признание.
В процессе этого переосмысления именно движение инвалидов оказалось важной силой для осуществления изменений [Hasler, 1993; Davis, 1993; Campbell and Oliver, 1996]. Быстрое развитие движения позволило добиться больших успехов в распространении социальной модели мышления и подвергнуть сомнению положения традиционной политики [Barnes, 1991]. Эти новые нарративы самоусиления (self-empowerment) пытаются восстановить достоинство и личностную значимость инвалидов на всех стадиях их жизненного пути, хотя было бы ошибкой сказать, что они ориентированы преимущественно на тех, кто находится в трудоспособном возрасте. Кампании в защиту инклюзивного образования и независимой жизни вызвали к жизни новые политические споры, приведшие к важным законодательным решениям. Принятие Закона о недопустимости дискриминации в отношении инвалидов (1995), Закона «Об организации ухода по месту жительства (о прямых выплатах)» (1996) и публикация Зеленого до^мента1 об инклюзивном образовании бросили вызов представлениям о традиционном жизненном пути, с характерными для него конструктами социальной смерти, инаковости и приписанной зависимости. Отвечая на вопросы инвалидов в Хаунслоу, Тони Блер сказал: «Опасность для политиков, но точно так же и для каждого, то, что мы, говоря о проблемах инвалидов, используем такие типы высказываний: "Что мы можем дать инвалидам?" Но в действительности так не должно быть. Следует говорить: "Как мы можем реализовать потенциал людей и дать им возможность сделать все, что они могут?"» [BBC News. 30 окт. 1998].
Вторая речь Королевы в Новом лейбористском правительстве 24 ноября 1998 года содержала указания о том, что может собой представлять подобная политика. Проблемы инвалидности были особо отмечены, и суть речи заключалась в том, что действия правительства будут осуществляться на основе ключевых принципов - усиление антидискриминационного законодательства и содействие занятости инвалидов. В соответствии со взглядами лейбористов, особый акцент был сделан на создании баланса между правами и ответственностью (в попытке снизить расходы бюджета на социальное обеспечение).
1 Зеленый доклад (a Green Paper) - аналитический документ, который готовится по заказу правительства и содержит материал, необходимый для обсуждения перед принятием окончательного политического решения. Зеленый доклад часто содержит несколько политических альтернатив. После обсуждения этого документа правительство, как правило, публикует четкие рекомендации в так называемом Белом докладе (a White Paper).
Вслед за совещанием 1998 года, на котором рассматривался Белый доклад (White paper) «Содействие правам инвалидов», правительство подтвердило свои обязательства «образовать на законодательной основе Комиссию по правам инвалидов, которая будет помогать инвалидам в организации защиты гражданских прав, а работодателям - соблюдать их обязательства» (текст Второй речи королевы). Используемая здесь лексика имеет важное значение для осмысления приоритетов в реализации Закона о недопустимости дискриминации в отношении инвалидов (1995). В частности, важно отметить, что центральное место отведено занятости в широко распространенном дискурсе политики «прав инвалидов», несмотря на тот факт, что большинство инвалидов находятся в возрасте старше пенсионного. Случайно ли, намеренно ли, но постоянные отсылки к «работе» и «работодателям» в лейбористской риторике об инвалидности редко сопровождаются какими-либо ссылками на права в аспекте товаров, недвижимости или услуг, хотя они совершенно точно попадают под юрисдикцию Закона о недопустимости дискриминации в отношении инвалидов.
Возможно, наиболее драматичная парламентская борьба сопровождала принятие Закона о реформе пенсионного и социального обеспечения (1999). Многие парламентарии встретили протестом предложение правительства изменить существующие порядки в отношении тех людей, которые получают пособия по инвалидности. Подходы лейбористов к социальному обеспечению нацелены на адресную помощь тем, кто нуждается в ней в наибольшей степени. В частности, департамент социальной защиты заявил, что будет «способствовать большей помощи инвалидам, испытывающим наибольшую нужду, и в частности, детям с тяжелой степенью инвалидности, тем, кто приобрел инвалидность с рождения или в ранние годы, кто не имеет возможности трудиться, а также людям с высокой потребностью в уходе и низкими доходами» (процитировано в выпуске «ВВС News» от 24 ноября 1998 года). Как видим, здесь дискурсивный акцент по-прежнему выделяет людей не старше трудоспособного возраста. Именно эта группа оказалась в центре политических дебатов, в отличие от большинства более пожилых инвалидов.
Пособие по недееспособности (incapacity benefit) было модернизировано и более тесно привязано к работе, подразумевая тех, кто в последнее время имел трудовую занятость и платил взносы Национальному страхованию. Тест на «любой вид работы» был заменен новым тестом на способность к трудовой занятости. В принципе, «единственный выход» для лейбористской программы Нового соглашения (New Deal)1 применим для всех тех, кто запрашивает социальную поддержку безотносительно статуса инвалидности. В программе есть средства, чтобы помочь инвалидам найти работу, а для тех, кто ее найдет, имеет-
1 Новое соглашение - ключевая часть правительственной стратегии стимулировать занятость, которая позволяет получателям пособий получить помощь в поисках работы и необходимую профессиональную подготовку
Пристли • Только взрослые: инвалидность, социальная политика
ся также и схема налогообложения инвалида, которая подобно схеме налогообложения работающих семей основана на «правительственном решении добиться платной занятости» 1 (Вторая речь королевы, 24 ноября, 1998). Были разработаны гарантии минимального дохода инвалида. Молодым людям «с небольшой вероятностью трудоустройства» было обещано добавить до 26,40 фунтов стерлингов в неделю дополнительно, а компонент на мобильность в пособии по инвалидности2 стал предоставляться трех- и четырехлетним.
В целом набор политических мер, появившихся с началом правления лейбористов, содержит как новые, так и старые темы. Основное дис^рсив-ное различие между теми, кто будет и теми, кто не будет работать, остается в центре политики по отношению к инвалидам еще со времени царствования Генриха VIII [Priestley, 1997]. Неудивительно, что многолетний приоритет узаконивать доступ к работе и пособиям социального обеспечения остается неизменным. Однако границы этих различий становятся все более спорными и размытыми. Идея относительно того, что молодые инвалиды будут работать, и судя по отчету 1999 года аналитической группы по правам инвалидов при правительстве Великобритании (Disability Rights Task Force), использовать свои права как полноценные граждане - означает; что в результате этого они ощутят себя взрослыми. Традиционная административная сегрегация инвалидов от возможностей независимой взрослости находится под растущим давлением со стороны общественных движений. Более чем когда-либо ранее политика по отношению к инвалидам в Великобритании начала использовать язык прав и участия, развивающегося в рамках движения инвалидов. Может быть этого пока не достаточно, но это только начало.
Выводы
Я начал эту статью с утверждения о том, что определенные широкие категории социального обеспечения оставались в значительной степени неизменными с развитием британской социальной политики в период эпохи модерна. Такие широкие категории, как материнство, детство, инвалидность и пожилой возраст, оформили ключевые направления социальной политики и сформировали наши социокультурные ожидания зависимости в ходе «нормального» жизненного пути. На всем протяжении этого периода социальная политика играла основную роль в установлении значимой связи между пред-
1 Правительство стремилось гарантировать, чтобы люди перешли от пособий к заработкам.
2 The mobility component of Disability Living Allowance - термин, относящийся к системе денежных выплат социального обеспечения. Пособие по инвалидности выплачивается многим инвалидам по результатам оценки их состояния и потребностей. Некоторые из них могут затребовать большую сумму денег по причине затруднений с передвижением. Дополнительные выплаты должны покрывать необходимые затраты на мобильность.
Журнал исследований социальной политики 2 (I)
ставленнями о нормальности и понятием идеализированной, независимой, мужской взрослости. По сравнению с этим культурно конструируемым идеалом, жизнь детей, пожилых и инвалидов всех возрастов значительно обесценена. Недавние экономические и социальные противоречия капитализма на позднейших стадиях развития современного общества поставили под вопрос многие старые гипотезы. Глобализация рынков, новые технологии, методы постфордистского производства и разрушение иерархических бюрократий переопределили многие из наших гендерных представлений относительно мужской и женской взрослости. Перед лицом новых возможностей и новых рисков представления о прохождении «нормального» жизненного пути, на который опиралась в значительной мере послевоенная социальная политика, становятся более разнообразными, расплывчатыми и спорными.
Те ^льтурные категории, которые легитимировали устройство социального обеспечения в прошлом, обсуждаются сегодня в горячих спорах по поводу социального обеспечения. Ведь именно спорная легитимность требований в рамках этих категорий определяет территорию для переустройства социального обеспечения на рубеже веков. Однако политические дебаты вокруг инвалидности все в большей степени строятся вокруг дискурса о независимой взрослости, нежели приписанной зависимости детей или пожилых. Было бы наивно предсказывать результат этих дебатов в долгосрочной перспективе. Тем не менее нынешний ход развития социальной политики указывает на то, что планируемая лейбористами организация социального обеспечения должна непосредственно выходить на проблемы и требования инвалидов. Вполне вероятно, что неизбежный пересмотр в британской социальной политике рисков поколений и тех, что поджидают человека на жизненном пути, потребует одновременно принимать в расчет и достигать соглашений с инвалидами всех возрастов. Если следовать этому сценарию, мы можем увидеть дальнейшие успехи движения инвалидов, которое стремится переопределить проблемы прав, ответственности и взаимозависимости, характерные для концепции «нормального» жизненного пути в сфере социальной политики в современных обществах.
Список литературы
Abberley P. Disabled people and normality // J. Swain, V. Finkelstein, S. French and M. Oliver (Eds). Disabling Barriers: enabling environments, Open University Press/SAGE. Milton Keynes, 1993.
Anderson E., Clarke L. Disability in Adolescence. London: Methuen, 1982.
ArberS., EvandrouM. Ageing, Independence and the Life Course. London: Jessica Kingsley
Publishers, 1993.
Barnes C. Cabbage Syndrome: the social construction of dependence. Lewes: Falmer, 1990. Barnes C. Disabled People in Britain and Discrimination: a case for anti-discrimination legislation. London: Huist/BCODP, 1991.
npHCTAH * ToflbKO B3pocnMe: H WH3H«HHUM nyTb
Barnes C., Mercer G. Exploring the Divide: illness and disability. Leeds: Disability Press, 1996.
Beck U. Risk Society: towards a new modernity. London: Sage, 1992. Beck U., Giddens A., Lash S. Reflexive Modernisation. Oxford: Polity, 1994. Brückner H. Poverty in transition? Life course, social policy, and changing images of poverty // D. Chekki (Ed.). Urban Poverty in Affluent Nations. London: JAI Press. 1995. Campbell J., Oliver M. Disability Politics: understanding our past, changing our future. London: Routledge, 1996.
Chadwick A. Knowledge, power and the Disability discrimination Bill // Disability and Society. 1996. Vol. 11. № 1. P. 25-40.
Cox R. The consequences of welfare reform: how conceptions of social rights are changing // Journal of Social Policy. 1998. Vol. 27. № 1. P. 1-16.
Cunningham H. Children and Childhood in Western Society since 1500. London: Longman, 1995.
Dalley G. Disability and Social Policy. London: Policy Studies Institute, 1991. Davidson I., Woodill G., Bredberg E. Images of disability in 19th century British children's literature // Disability and Society. 1994. Vol. 9. № 1. P. 33-46.
Davis K. On the movement // J. Swain, V. Finkelstein, S. French and M. Oliver (Eds). Disabling Barriers: enabling environments. Milton Keynes: Open University Press/SAGE, 1993. P. 285-292.
Davis L. Enforcing Normalcy: disability, deafness, and the body. London: Versoe Books, 1995.
Mause L. de. The History of Childhood. London: Souvenir Press, 1976.
Falkingham J., Hills J. The Dynamic of Welfare: the welfare state and the life cycle. London:
Harvester Wheatsheaf, 1995.
Farrant W. Who's for amniocentesis? // H. Homans (Ed.). The Sexual Politics of Reproduction. London: Gower, 1985. P. 96-122.
Fennell G., Phillipson C., Evers H. The Sociology of Old Age. Milton Keynes: Open University Press, 1988.
Foner A. Age inequalities: are they epiphenomena of the class system // M. W. Riley (Ed.). Social Structures and Human Lives. Newbury Park: Sage, 1988. P. 176-189. Gamble A. The Free Economy and the Strong State. Basingstoke: Macmillan, 1988. Giddens A. Modernity and Self Identity: self and society in the late modern age. Cambridge: Polity Press, 1991.
Glendinning C., Millar J. Women and Poverty in Britain: the 1990s. London: Harvester Wheatsheaf, 1992.
Gordon L. The New Feminist Scholarship on the Welfare State, Institute for Research on Poverty, University of Wisconsin-Madison, discussion paper 907-89. Madison, 1989. Gresham M. The infantilization of the elderly // Nursing Forum. 1976. Vol. 15. № 2. P. 195-210.
Haffter C. The changeling: history and psychodynamics of attitudes to handicapped children in European folklore // Journal of the History of Behavioural Sciences. 1968. № 4. P. 55-61.
Hales G. Beyond Disability: towards an enabling society. London: Sage, 1996.
MypHan HccneflosaHHH coцнaпbнoм nonHiMKM 2 (I)
Hasler F. Developments in the disabled people's movement // J. Swain, V. Finkelstein, S. French and M. Oliver (Eds). Disabling Barriers: enabling environments. Milton Keynes: Open University Press/SAGE, 1993. P. 278-84.
Hawkes G. A Sociology of Sex and Sexuality. Milton Keynes: Open University Press, 1996. HendrickH. Children, Childhood, and English Society, 1880-1990. Cambridge: Cambridge University Press, 1997.
Hockey J., James A. Growing Up and Growing Older: ageing and dependency in the life course. London: Sage, 1993.
Hubbard R. Abortion and disability: who should and who should not inhabit the world? // L. Davis (Ed.). The Disability Studies Reader, New York: Routledge, 1997. P. 187-202. Hughes B. Older People and Community Care: critical theory and practice. Buckingham: Open University Press, 1995.
James A., ProutA. Constructing and Reconstucting Childhood: contemporary issues in the sociological study of childhood. London: Falmer, 1997. James A., Jenks C., Prout A. Theorizing Childhood. Cambridge: Polity, 1998. Kaufmann F., LeiseringL. Demographic changes as a problem for social security systems // International Social Security Review. 1984. № 37. P. 388-409.
Kristeva J. Power of Horror: an essay in abjection. New York: Columbia University Press, 1982.
Land H. Women: supporters or supported? // D. Barker and S. Allen (Eds). Sexual Divisions and Society: process and change. London: Tavistock, 1976. P. 108-132. Martin J., Meltzer H., Elliot D. The Prevalence of Disability Amongst Adults. London: HMSO, 1988.
Meyer J. Levels of analysis: the life course as a cultural construction // M. W. Riley (Ed.). Social Structures and Human Lives, Newbury Park: Sage, 1988. P. 49-62. Middleton L. Making a Difference: social work with disabled children. Birmingham: Venture Press, 1996.
Miller E., Gwynne G. A Life Apart: a pilot study of residential institutions for the physically handicapped and the young chronic sick. London: Tavistock Publications, 1972. Morris J. Pride Against Prejudice: transforming attitudes to disability. London: Women's Press, 1991.
Morris J. Independent Lives? Community care and disabled people. Basingstoke: Macmillan, 1993.
Morris J. Gone missing? Disabled children living away from their families // Disability and Society. 1997. Vol. 12. № 2. P. 241-258.
Norwich B. Exploring the perspectives of adolescents with moderate learning difficulties on their special schooling and themselves: stigma and self-perceptions // European Journal of Special Needs Education. 1997. Vol. 12. № 1. P. 38-53.
Oliver M., Barnes C. Disabled People and Social Policy: from exclusion to inclusion. Harlow: Longman, 1998.
Pascall G. Social Policy: a new feminist analysis. London: Routledge, 1997. Phillipson C. Capitalism and the Construction of Old Age, London: Macmillan, 1982. Phillipson C. Reconstructing Old Age: new agendas in social theory and social practice, Sage. London, 1998.
Phillipson C., Bernard M., Strang P. Dependency and Interdependency in Old Age:
npHCMH • ToflbKO i3p«cflMe: NHBanNflHOcTb, co^anbHan noflHTNKa
theoretical perspectives and policy alternatives. London: Croom Helm in association with the British Society of Gerontology, 1986.
Priestley M. The origins of a legislative disability category in England: a speculative history // Disability Studies Quarterly. 1997. Vol. 17. № 2. P. 87-94.
Priestley M. Childhood disability and disabled childhoods: agendas for research // Childhood. 1998a. Vol. 5. № 2. P. 207-223.
Priestley M. Discourse and resistance in care assessment: integrated living and community care // British Journal of Social Work. 1998b. Vol. 28. № 5. P. 659-673. Priestley M. Disability Politics and Community Care. London: Jessica Kingsley, 1999. Qvortrup J., Bardy M., Sgritta G., Wintersberger H. Childhood Matters: social theory, practice and politics. Aldershot: Avebury, 1994.
Ryan J., Thomas F. The Politics of Mental Handicap. Harmondsworth: Penguin, 1980. Scott S., Jackson S., Backett-Milburn K. Swings and roundabouts: risk anxiety and the everyday worlds of children // Sociology. 32: 4. 1998. P. 689-705.
Shakespeare T. Cultural representation of disabled people: dustbins for disavowal? // Disability and Society. 1994. № 9. P. 283-299.
Shakespeare T. Back to the future? New genetics and disabled people // Critical Social Policy. 1995. Vol. 44. P. 22-35.
Shakespeare T. Choices and rights: eugenics, genetics and disability equality // Disability and Society. 1998. Vol. 13. P. 665-681.
Shakespeare T., Gillespie-Sells K, Davies D. The Sexual Politics ofDisability: untold desires, assell. London, 1996.
SilvermanD. The child as a social object: Downs syndrome children in a paediatric cardiology clinic', Sociology of Health and Illness. 1981. Vol. 3. № 3. P. 254-274. Stone D. The Disabled State, Temple University Press. Philadelphia, PA, 1984. Swain J., Finkelstein V, French S., Oliver M. Disabling Barriers: enabling environments. Milton Keynes: Open University Press/SAGE, 1993.
Taylor D. Social identity and social policy: engagements with postmodern theory // Journal of Social Policy. 1998. Vol. 27. № 3. P. 329-350.
Thomas D. The Social Psychology of Childhood Disability. London: Methuen, 1978. Thorne B., Yalom M. Rethinking the Family: some feminist questions, Longman. London, 1982.
Tisdall K. Failing to Make the Transition? Theorisation of the 'transition to adulthood' for young disabled people, paper presented to the Disability Studies Seminar. Apex Hotel. Edinburgh. December. 1997.
Townsend P. The structural dependency of the elderly: the creation of social policy in the twentieth century // Ageing and Society. 1981. Vol. 1. P. 5-28.
Walker A., Naegele G. The Politics of Old Age in Europe. Philadelphia, PA: Open University Press, 1999.
Walker R., Leisering L. The Dynamics of Modern Society. London: Policy Press, 1999. Walvin J. A Child's World: a social history of English childhood, 1800-1914. Harmondsworth: Penguin, 1982.
Williams F. Somewhere over the rainbow: universality and diversity in social policy // N. Manning and R. Page (Eds). Social Policy Review. Canterbury: Social Policy Association, 1992. P. 201-219.
Williams F. New Principles for a Good-Enough Welfare Society in the Millenium, paper presented to the Conference of the British Association for the Advancement of Science. University of Leeds, 1997.
Young I. Justice and the Politics of Difference. Princeton, NJ: Princeton University Press, 1990.
Zarb G. Removing Disabling Barriers. London: Policy Studies Institute, 1995.
Zarb G., Oliver M. Ageing with a Disability: what do they expect after all these years?
University of Greenwich. London, 1993.
Марк Пристли
старший научный сотрудник Центра исследований инвалидности факультета социологии и социальной политики, Университет Лидса, Великобритания, администратор онлайн-дискуссии по проблемам инвалидности (disability-research @mailb ase.ac. uk)
электронная почта: [email protected]
(Пер. с англ. E. Белозеровой, под ред. E. Ярской-Смирновой)
