CC BY
17
72/2011 Г^
Вестник Ставропольского государственного университета [¡вдН
МЕДИЦИНСКИЕ ИНУКИ
СОЦИАЛЬНЫЙ АСПЕКТ ВОЗНИКАЮЩИХ ПРОБЛЕМ ПРИ ЗАБОЛЕВАНИИ РЕБЕНКА
ЭПИЛЕПСИЕЙ (МАТЕРИАЛЫ СОЦИОЛОГИЧЕСКОГО ИССЛЕДОВАНИЯ)
О. В. Агранович, О. А. Минаева, А. О. Агранович
THE SOCIAL ASPECT OF PROBLEMS ARISING WHEN A CHILD FALLS ILL WITH EPILEPSY (THE MATERIALS OF SOCIOLOGICAL RESEARCH)
Agranovich O. V., Minaeva O. A., Agranovich A. O.
Te article presents the results of questioning the relatives of children suffering from epilepsy. The distribution of problems which arise in families after epilepsy has been diagnosed is analyzed. The low level of legal and material protection, hopes for the assistance of public organizations leave their negative social mark of disease irresistibility.
Key words: epilepsy, organization of aid, rehabilitation of epilepsy patients, social assistance.
В статье представлены результаты проведения анкетирования родственников детей, страдающих эпилепсией. Анализируется распределение проблем, возникших в семьях после установления диагноза эпилепсии. Показаны направления для адаптации больных в обществе и формирования программы реабилитации больных эпилепсией.
Ключевые слова: эпилепсия, организация помощи, реабилитация больных эпилепсией, социальная помощь.
УДК 316.77:616.831.31-009.24
Отношение людей к больным, страдающим эпилепсией и их родственникам, практически не поменялось ещё с тех пор, когда об этом заболевании были достаточно приблизительные представления. По-прежнему бытует понятие о «нечистой» болезни, по-прежнему родственники пациентов стараются скрывать факт заболевания даже от близких людей, а тем более от общества в целом.
Порой не сама эпилепсия и не приступы болезни, как основное проявление этого заболевания, определяют отсутствие здоровья, а социальные, экономические, моральные аспекты неблагополучия обременяют пациентов и их родственников. Стигма «эпилепсии» - один из важнейших компонентов дезадаптации больных с эпилепсией в обществе. В этой связи одним из компонентов полноценной системы помощи больным эпилепсией является создание условий его социальной поддержки.
Методы исследования. Нами проведено социологическое исследование среди родственников детей, больных эпилепсией, с целью изучения наиболее значимых для них проблем, возникших в связи с постановкой данного диагноза.
Всего в опросах приняли участие 675 респондентов.
Опрос родственников детей, страдающих эпилепсией, проводился во время посещения эпилептолога в Краевой консультативной поликлинике г. Ставрополя, а также при лечении и обследовании в психоневрологическом отделении ГУЗ «Краевая дет-
О. В. Агранович, О. А. Минаева, А. О. Агранович
Социальный аспект возникающих проблем при заболевании ребёнка эпилепсией.
ская клиническая больница», на приеме у невролога городской детской поликлиники г. Ставрополя.
Для проведения данного опроса анкета включала в себя блоки вопросов, направленных на выявление наиболее значимых проблем, ограничений, потребности в помощи по тем или иным вопросам, факторов, позволяющих преодолеть болезнь.
Кроме того, как показало наше исследование, сами анкеты носили познавательный характер для опрашиваемых.
Результаты, полученные в ходе исследования свидетельствуют о том, что одной из наиболее значимых проблем, возникших после установления диагноза эпилепсии, родственники пациентов выделяют неизвестность исхода заболевания. При этом 35 из 100 опрошенных данное положение выносят на первое место (рис. 1). Среди респондентов 26,7 на первое место ставят ожидание очередного приступа, через призму которого рассматривается каждое последующее действие, определяются стратегия и тактика построения дальнейших планов в семейной, производственной, бытовой и других сферах жизни. Для 19,0 из 100 опро-
шенных респондентов приоритетной является проблема привязанности к необходимости регулярного приёма лекарственных препаратов, для 10,0 из 100 респондентов - финансовые проблемы приобретения лекарств и проведения обследования, далее следуют такие проблемы, как ограничения в выборе профессии и режиме жизни.
Положительным является тот факт, что, по мнению родственников, дети, страдающие эпилепсией, практически не испытывают отчуждение обществом, и респонденты ставили данное положение на менее значимые позиции, вровень с ограничением просмотра телевизора и пользования компьютером.
Около половины (46,6%) респондентов утверждают, что не скрывают факт болезни родственников. Однако из тех, кто скрывает факт болезни, примерно поровну причиной сокрытия заболевания называют будущие ограничения при выборе профессии (15,5%), препятствия при будущем вступлении в брак (15,5%) и угрозу, что в учебном заведении «эпилептика» будут считать «неполноценным» (14,4%). Среди опрошенных 4,4% скрывают факт болезни детей из-за возможности
35 30 25 20 15 10
Неизвестность Ожидание Необходимость Финансовые Ограничения Ограничения в исхода приступа приема проблемы профессии режиме
лекарств
5
0
Рис. 1. Распределение проблем, возникших после установления диагноза эпилепсии, по степени их значимости для родственников детей, страдающих данным заболеванием
(на 100 опрошенных)
72/2011
Вестник Ставропольского государственного университета Щдр
отчуждения родственниками, а 3,6% в связи с боязнью ухода супруга из семьи (рис. 2).
Было выявлено, что большинство респондентов (54,4%) не испытывают проявления ограничений со стороны друзей, врачей, школы, родственников, работодателя после постановки диагноза эпилепсии детям, но 26,7% опрошенных испытали ограничения со стороны системы обучения (в школе, кружках и т. д.).
При ответе на вопрос: «По Вашему мнению, откуда может прийти помощь?», мнения респондентов распределились следующим образом. Первым по популярности ответом был ответ «от врачей». На втором месте - положение, что «всё в руках судьбы, Всевышнего». На третьем месте был ответ «от родственников». Далее следовало «от друзей», «народных целителей». Было выявлено, что большинство респондентов сомневаются в помощи общественных организаций и правительства или ждут её в последнюю очередь.
Также нами оценивалась значимость для родственников таких факторов, как материальная помощь, в том числе на приобрете-
ние лекарственных препаратов, важность моральной поддержки, необходимость в информационной и юридической помощи.
С одной стороны, низкая юридическая востребованность косвенно отражает благополучие во взаимоотношениях общества, медицинской службы и пациентов. Однако, скорее, этот факт говорит о том, что в юридическом плане наше общество недостаточно информировано, и возможно, в дальнейшем нас ждет увеличение числа случаев участия юристов, адвокатов, суда, как это регистрируется в экономически развитых странах.
При ответе респондентов на вопрос о факторах, наиболее способствующих преодолению болезни, их мнения распределились следующим образом: 40,0% считают, что наиболее значимым фактором является правильное лечение, далее следуют такие факторы, как надежда на выздоровление (23,0%) и тёплые семейные отношения (25,0%).
Меньше встречались ответы о необходимости общения ребёнка с друзьями, настроя на достижение планов в будущем, физической подготовки (рис. 3).
боязнь отчуждения родственниками 4,4%
боязнь ухода супруга из семь 3,6%
угроза, что в учебном заведении эпилептика будут считать неполноценным
14 4%
не скрывают факт болезни родственнико в46,6%
препятствия при будущем вступлении в брак 15,5%
будущие ограничения при выборе профессии 15,5%
Рис. 2. Распределение причин, по которым респонденты скрывают факт наличия болезни, в %
О. В. Агранович, О. А. Минаева, А. О. Агранович
Социальный аспект возникающих проблем при заболевании ребёнка эпилепсией.
В целом, полученные нами результаты относительно проблем, существующих у больных, страдающих эпилепсией, и их родственников, свидетельствуют о том, что психологическое и социальное окружение является значимым фактором успешного процесса борьбы с этим заболеванием и по-
зволяет наметить направления для дальнейшего совершенствования эпилептологической службы с целью достижения результативности лечения, улучшения качества жизни больных, реализации программы Всемирной организации здравоохранения «вывода эпилепсии из тени».
■ физическая подготовка
□ настрой на достижение планов в будущем
□ необходимость общения ребёнка с друзьями
□ надежда на выздоровление
□ тёплые семейные отношения
□ только правильное лечение
Рис. 3. Распределение мнения респондентов относительно факторов, наиболее способствующих преодолению болезни, в %
ЛИТЕРАТУРА
1. Щепин О. П., Купеева И. В., Щепин В. О., Какорина Е. П. Современные региональные особенности здоровья населения и здравоохранения России. — М.: ОАО «Медицина», 2007. — 360 с.
2. Щепин О. П., Овчаров В. К., Нечаев В. С. Доступность профилактической помощи для лиц, составляющих группу риска // Проблемы социальной гигиены, здравоохранения и истории медицины. — 2000. — № 2. — С. 3-12.
3. Царик Г. Н., Богомолова Н. Д., Данци-гер Д. Г., Рычагов И. П. Перспективные организационные технологии профилактики неифекционных заболеваний // Бюллетень ННИИОЗ. — М, 2006. — Вып. 2. — С. 37—39.
Об авторах
Агранович Олег Виленович, Краевая детская клиническая больница г. Ставрополь, кандидат медицинских наук, заведующий психоневрологическим отделением, главный детский невролог Ставропольского края. oagranovich @ yandex.ru
Минаева Ольга Александровна, Ставропольская государственная медицинская академия, кандидат медицинских наук, доцент кафедры неврологии, нейрохирургии и медицинской генетики. oagranovich @ yandex.ru
Агранович Андрей Олегович, Ставропольская государственная медицинская академия, врач-интерн по неврологии. oagranovich@ yandex.ru
