CC BY
26
Агранович О. В.
Социальные аспекты организации реабилитации детей больных эпилепсией_
ИШШШ НИШ И Ф13ЮЛ0Г1Л
СОЦИАЛЬНЫЕ АСПЕКТЫ ОРГАНИЗАЦИИ РЕАБИЛИТАЦИИ ДЕТЕЙ БОЛЬНЫХ ЭПИЛЕПСИЕЙ
О. В. Агранович
SOCIAL ASPECTS OF ORGANIZING REHABILITATION FOR CHILDREN SUFFERING FROM EPILEPSY Agranovich O.V.
The problem of social rehabilitation of children with epilepsy is considered in the article.
В статье рассматривается вопрос социальной реабилитации детей больных эпилепсией.
Ключевые слова: социальная реабилитация, эпилепсия, организация помощи детям.
УДК 614.2:613.95:616.853
Растущие возможности диагностики и появление новых лекарственных препаратов, а в перспективе и появление возможности хирургического лечения, создают условия для более надёжного контроля над проявлениями этого заболевания. По мере расширения наших знаний и раздвигаются границы понимания, что проявления заболевания эпилепсии не сводится только к приступам, а помимо разного характера припадков, пароксизмов, состояний, имеет место целый комплекс других клинических проявлений, социальных проблем, которые существенно влияют на качество жизни.
Социальный пласт проблем, возникающий вокруг больного ребёнка с эпилепсией, безусловно, оказывает влияние на дальнейшую тактику не только врача, но и общества в целом. Стигма «эпилепсии» -один из важнейших компонентов дезадаптации больных с эпилепсией в обществе. Очень важным является воздействие на все звенья заболевания, оказание всесторонней помощи пациентам.
Методы исследования. Нами было проведено исследование характера проблем, возникших в связи с постановкой диагноза эпилепсии, и наиболее значимых для родственников детей больных эпилепсией. Проведено анкетирование 90 родственников детей с эпилепсией при посещении эпилептолога в Краевой консультативной поликлинике г. Ставрополя (45 человек), при проведении лечения и обследования в психоневрологическом отделении ГУЗ «Краевая
детская клиническая больница» (20 человек), на приёме у невролога городской детской поликлиники г. Ставрополя (15 человек). Анкета направлена на выяснение наиболее значимых проблем, ограничений, потребности в помощи, факторов, позволяющих преодолеть болезнь (рис. 1). Нами проведена попытка приоткрыть порой очень закрытый от внешних оценок мир, в который не всегда «пускают», но порой из которого «низвергается каскад проблем». Кто протянет руку помощи, а может кто-то отвернётся, узнав о развитии этого заболевания: не всё однозначно и ясно, но психологическое и социальное окружение - это один из значимых факторов успешного процесса борьбы с этим заболеванием.
Результаты исследования и их обсуждение. Из наиболее значимых проблем, возникших после установления диагноза эпилепсии, родственники пациентов выделяют неизвестность исхода заболевания. При этом 1\3 пациентов выносят это положение на первое место.
28%
□ Неизвестность исхода
□ Ожидание приступа
□ Необходимость приёма лекарств
□ Финансовые проблемы
□ Ограничения профессии ■ Ограничения в режиме
Рисунок 1
Далее следует ожидание очередного приступа, доминанта, через призму которой рассматриваются каждое последующее действие, стратегия и тактика построения дальнейших планов в семейной, производственной, бытовой и других сферах жизни. 24 анкетируемых (26,7%) ставят эту проблему на первое место. Несколько меньше - 17 респондентов (18,9%) отдают приоритет проблеме привязанности к необходимости регулярного приёма лекарственных препаратов, 9 из опрошенных на первое место ставят финансовые проблемы приобретения лекарств и проведения обследования. Совокупная бальная оценка на 5 место выдвигает ограничения в выборе профессии, режиме жизни. С удовлетворением можно отметить, что респонденты практически не испытывают отчуждение обществом, или ставят его на менее значимые позиции, вровень с ограничением просмотра телевизора, пользования компьютером.
Около половины 42 человека (46,6%) респондентов, утверждают, что не скрывают факт болезни родственников. Однако из тех, кто скрывает факт болезни, примерно поровну причиной сокрытия заболевания называют будущие ограничения при выборе профессии - 14 человек (15,5%), препятствия при будущем вступлении в брак - 14 человек (15,5%), и угрозу, что в учебном заведении будут считать «неполноценным» - 13 человек (14,4%). 4 человека (4,4%) скрывают факт болезни детей из-за возможности отчуждения родственниками, и 3 (3,3%) - угрозу ухода супруга из семьи.
Результаты анализа ответов на вопрос о том, испытывают ли родственники появившиеся ограничения со стороны друзей, врачей, школы, родственников, работодателя, после постанов-
Агранович О. В.
Социальные аспекты организации реабилитации детей больных эпилепсией________________
ки диагноза эпилепсии детям показали, что большинство респондентов - 49 человек (54,4%) не испытывают появления проблемы ограничений, но 24 человека (26,7%), испытали ограничения со стороны системы обучения (в школе, кружках и т.д.) ,12 человек (13,3%) со стороны продолжения занятия спортом. Вопрос ограничений со стороны работодателя остался по данным анкетирования практически без внимания, что, по-видимому, связано с возрастом анкетированного контингента пациентов.
Респондентам предлагалось ответить на вопрос: Откуда, вы верите, придёт помощь? Предлагалось расставить ответы в порядке значимости от наиболее до наименее значимого фактора. При получении ответов проводилась суммарная оценка набранных баллов по каждому фактору. Наименьшее суммарное значение в баллах, т. е. направление, откуда, скорее всего, придёт помощь, принадлежит врачу, системе здравоохранения (113 баллов). На второе место уверенно вышло положение, что всё в руках судьбы, «всевышнего» (239 баллов). Третий по популярности был ответ - от родственников (280 баллов). Далее следовало направление потенциальной помощи - от друзей (375 баллов). Центральные клиники страны (г. Москва, г. Санкт-Петербург) вышли на 5 место (493 баллов). Примерно одинаково ожидается помощь от платной медицины (567 баллов) и народных целителей (575 баллов). К сожалению, в помощи общественных организаций (678 баллов) и помощи правительства (730 баллов) большинство респондентов сомневаются, или ждут её в последнюю очередь. Если правительству приходится решать как популярные, так и непопулярные меры в связи со сложившимся экономическим положением, то очевидна низкая роль общественных организаций в структуре помощи больным эпилепсией, и это направление для дальнейшего совершенствования помощи.
Проведена попытка оценить, в чём наиболее значима помощь для родственников? Из-за очевидности правильного лечения и помощи при приступе эти компоненты опроса в анализ не включались. Материальная помощь относится к наиболее значимым проблемам, прежде всего приобретение лекарственных препаратов. Это было, и, к сожалению, остаётся одним из слабых звеньев в структуре системы оказания помощи детям с эпилепсией. Безусловно, в анкетировании нашло своё место и необходимость моральной поддержки, которая стоит на втором месте. Далее идёт необходимость в информационной помощи, и в конце, по результатам проведенного опроса, стоит необходимость в юридической помощи. С одной стороны, низкая юридическая востребованность радует, и косвенно отражает благополучие во взаимоотношениях общества, медицинской службы и пациентов. Однако, скорее, этот факт говорит о том, что в юридическом плане наше общество недостаточно информировано, и возможно, впереди нас ждёт увеличение случаев участия юристов, адвокатов, суда, как это регистрируется в экономически развитых странах. К этому необходимо готовиться и медицинской службе в части создания и совершенствования стандартов лечения.
Респондентам предлагалось ответить на вопрос о факторах, наиболее способствующих преодолению болезни (рис. 2). 40% респондентов считают, что достаточно только правильного лечения, далее примерно одинаковое соотношение надежды на выздоровление, тёплые семейные отношения (по 25%). Меньше встречались ответы о необходимости общения ребёнка с друзьями, настроя на достижение планов в будущем, физической подготовки.
С удовлетворением можно отметить, что подавляющее большинство респондентов отмечают, что в случае появления необходимости, они получат ответ и помощь от эпилептолога (70%), участкового педиатра в 30%, невролога по месту проживания (40%), в психоневрологическом отделении КДКБ - 20%. Трое эту помощь найдут у народных целителей, четверо с помощью Интернета. Четырём респондентам некуда обратиться за помощью. За помощью в Министерство здравоохранения никто из респондентов обращаться не намерен.
Конечно, попытка рассмотрения «портрета» проблем, развивающихся при развитии заболевания эпилепсии, не отражает полную картину всех особенностей, однако позволяет строить дальнейшие шаги для совершенствования эпилептологической службы во благо достиже-
ния результативности лечения, улучшения качества жизни больных, реализации программы Всемирной организации здравоохранения «вывода эпилепсии из тени».
100%
80%
60%
40%
20%
0%
1 кв
□ Физическая подготовка
□ Настрой на достижение планов в будущем
□ Необходимость общения ребёнка с друзьями
□ Надежда на выздоровление
□ Тёплые семейные отношения
□ Только правильное лечение
Рисунок 2
ЛИТЕРАТУРА
1. Blum et al, Neurology 47:260-264, 1996.
2. Gilliam et al, Epilepsia 45(s2):28-33, 2004.
3. Gilliam et al, Lancet Neurology. 5:399-405, 2006.
Об авторе
Агранович Олег Виленович, ГУЗ «Краевая детская клиническая больница» г. Ставрополя, кандидат медицинских наук, заведующий психо-неврологическим отделением Краевой детской клинической больницы, главный детский невролог Ставропольского края. Сфера научных интересов - детская неврология, нейрофункциональная диагностика, вопросы организации неврологической помощи детям. oagranovich@vandex.ru
