CC BY
39ПРОБЛЕМЫ И ПЕРСПЕКТИВЫ РАЗВИТИЯ НАУКИ И ОБРАЗОВАНИЯ
ПРОБЛЕМЫ ОБРАЗОВАНИЯ ДЕТЕЙ ИНВАЛИДОВ
Н.А. Голиков
Ребёнок-инвалид, инклюзивное образование, качество жизни, комплексное сопровождение развития Disabled child, inclusive education, life quality, complex support of development
Рассматриваются вопросы инклюзивного (включённого) образования детей-инвалидов, повышения качества их жизни. Описан конкретный опыт образовательных учреждений, система работы специалистов по оптимизации жизнеобеспечения детей.
Chiidren-invalids' life quality: theoretical and methodological aspects of inclusive education. Golikov N.A.
The issues of inclusive education of chiidren-invalids, an improvement in their life quality' are reviewed. A specific experience gained by educational institutions, the system of experts work for children ’s Hfe-support optimization are described.
Количество детей-инвалидов, которых сообщество корректно называет детьми с ограниченными возможностями. детьми с особыми образовательными потребностями, меньшим не становится. Инвалиды, как отмечает статистика, составляют десятую часть населения планеты. Игнорирование их проблем - показатель духовно-нравственного разложения общества, несостоятельности социальной политики государственной власти.
Профессиональное сообщество под инвалидностью рассматривает нарушение здоровья со стойкими расстройствами функций организма, приведшее к ограничениям жизнедеятельности. Инвалидность - это не только медицинский диагноз, но и социально-маркирующая категория. Личность инвалида рассматривается нами как социальный феномен, проявляющийся её деформацией, тотально препятствующей эффективному социальному функционированию на фоне резко сниженной самооценки, отрицательного самоотношения; обученной беспомощности; иждивенческо-потребительской позиции [1]. «Инвалидность подвергает существенной трансформации смысл человеческой жизни, значительно влияет на процессы коммуникации» [2]. Данное состояние является следствием неадекватного понимания здоровыми людьми феномена «инвалидность», излишней изоляции и исключением этой категории граждан из полноценного участия в общественной жизни, игнорировании большинством равных с другими прав, что является явной социальной дискриминацией. Как установлено исследованиями (Р. Боровский, К. Блэк-Хокинс, Т. Бут, В. Вейнс, М. Воган, А. Воронецка-Боровска, Е.Н. Ким, Д. Мак-бейт, Т. Миттлер, Н.М. Назарова, М. Паниер, Н.И. Скок, С. Харт, Л.М. Шипицына, М. Эйнскоу и др.), не последнюю роль в этом процессе играет употребление терминов «инвалид», «инвалидность» по отношению к данной категории лиц. Они привыкают к ним с детства, воспринимая, усваивая и выстраивая свою идентичность, начиная от традиций специальной школы, до посещения в качестве клиента различных реабилитационных. диагностических, оздоровительных и прочих учреждений подобного рода. Как отмечала Н. Кутейникова (1995). обучение детей-инвалидов среди себе подобных, с одной стороны, не калечит души детей, с другой -помогает осуществить действительную корректировку' и их поведения, и их мировосприятия. Однако существующие сепарационные подходы к обучению детей с особыми нуждами в специализированных образовательных учреждениях препятствуют качественно^’ развитию социального интеллекта, формированию навыков адаптации и социального партнёрства, приводят к искажению социальной перцепции, недоверию и тотальному разобщению с обществом здоровых людей.
«Инвалидность - это проблема неравных возможностей! ...Общество обязано адаптировать существующие в нём стандарты к особым нуждам людей, имеющим инвалидность, для того, чтобы они могли жить независимой жизнью» [3]. Голландские коллеги сепарированное обучение детей с особыми нуждами метко определили как «парадокс помощи» [4]. По их мнению, с одной стороны, специальное обучение направлено на то. чтобы помочь детям, а с другой - они либо временно, либо постоянно сдвинуты за пределы общества, то есть маргинализированы. Дети-инвалиды не могут быть изолированными от общества, если нет на то серьёзных медицинских показаний (тяжёлые формы психического заболевания, прикованность к постели и т.д.). Рано или поздно им придется столкнуться с реалиями суровой действительности и от того, какое и где они получили образование, от уровня их социальной компетентности, подготовленности к взаимодействию с окружающими,
зависит степень интегрированности с обществом, а значит, и социальной состоятельности, то есть качество их жизни.
Под качеством жизни детей мы понимаем совокупность социальных показателей степени развитости их жизненных сил и уровня организации жизненного пространства. Эго определённый образ и уровень их жизни, который характеризуется объективными показателями и субъективными ощущениями. Основными их составляющими являются уровень социального благополучия и здоровья, отношение ребёнка к себе и окружающим, направленность активности личности; благополучие семейного положения; удовлетворенность социальным статусом среди сверстников; удовлетворённость своими учебными успехами [5]. Ощущение собственного несовершенства. потеря привлекательности из-за возникшего заболевания, по мнению Е.К. Мочалока нередко снижают качество жизни, способствуют формированию комплекса неполноценности, акцентировании на своем состоянии здоровья и являются причинами частых, порой серьезных нарушений эмоциональной сферы, которые усугубляют тяжесть течения заболевания. Поэтому' инвалидность в настоящее время следует рассматривать не только со стороны имеющихся недугов и ограничений социальных функций, но и с позиции ухудшения качества жизни (A.A. Баранов, H.H. Ваганов, С.А. Валиуллина. Н.Г. Короткий, Е.К. Мочалока и др.). Особое место в определении качества жизни занимает самочувствие ребенка в семье. По данным исследования, проведённого автором в 2009 году, из 79 семей, проживающих в г. Тюмени и имеющих ребёнка-инвалида, 48,1% являются неполными. Воспитанием ребёнка и заботой о нём занимается в основном мать. Результаты анкетирования показали, что отцы оставляют семью с тяжело больным ребёнком по следующим причинам: трудности и материальная тяжесть заботы о ребёнке - 42,1%; эмоциональный гнёт своей генетической несостоятельности, чувство стыда - 50%, другие причины - 7,9%. 20 семей (25,3% от общего количества обследованных) находятся на грани распада. Таким образом, можно предположить, что у 73,4% биологических отцов детей-инвалидов отсутствует (или минимизирована) потребность выполнять социальную роль родителя. Развод родителей усу-губляет эмоциональное состояние ребёнка, «осознание» причинности этого события тяжело травмирует неокрепшую психику, появляются генерализованное чувство вины, страх по поводу возможного отказа от него и матери. Это приводит к искажению восприятия окружающего мира, затруднению социализации, снижению качества жизни. Ребёнок-инвалид становится агрессивным, завистливым, недоверчивым, зависимым, безынициативным, некоммуникабельным, бездеятельным.
Предотвратить или минимизировать негативные последствия инвалидизации детей с особыми нуждами, как показывает наша практика, способно инклюзивное образование. Инклюзивное образование (от английского слова inclusion - включение) - новый поворот в сторону' ребенка, реализация на практике истинно гуманной педагогики. Впервые подход «школа для всех» представлен в Саламанской декларации, принятой в 1994 году 92 странами, в том числе и Российской Федерацией. В этом документе приоритетной задачей образовательной политики заявлено создание «включающего» образования. В настоящее время в мировой образовательной практике на смену термину «интеграция» - объединение в одно целое, приходит термин «инклюзия», то есть включение (Д. Агнес. Т. Бут. Н А. Голиков, М. Кинг-Сирс, Т. Миттлер. Д. Роза. Н И. Скок, И.Н. Хафизулгшна и др.). По мнению этих специалистов, интеграция предполагает адаптацию ребенка к требованиям системы, тогда как инклюзия заключается в адаптации системы к потребностям ребенка. В результате многолетних исследований было выявлено, что включение для обучения и воспитания со здоровыми сверстниками можно осуществлять далеко не всех детей-инвалидов. По мнению Л.М. Шипицыной, ~ 25% детей-инвалидов могут обучаться в массовых школах.
Результативность образовательной деятельности в модели инклюзивного образования по критериям: нравственное и социальное здоровье, уровень социальной компетентности обучающихся будет значительно выше, чем при сепарации детей с ограниченными возможностями от здоровых сверстников. Следовательно, несомненно выше будет уровень качества их жизни. «То, что невозможно в плане индивидуального развития, становится возможным в плане развития социального» [6]. Л. С. Выготский акцентировал внимание специалистов на широчайшей ориентировке на взаимодействие дефектных детей с нормальными, которая должна послужить исходной точкой пересмотра всего специального образования.
Начало истории инклюзивного образования в нашей стране датируется первой половиной XX века. Именно в этот исторический период в образовании стала утверждаться позиция социальной полноценности исключительного ребёнка. Признавая положение о том, что физическая дефективность, как таковая в большинстве случаев не изменяет качественности интеллекта у лишённого зрения или глухого, она только вызывает для них как бы вывих в общественном положении, который необходимо выправить воспитанием и образованием, свойственным зрячим и говорящим [7]. образовательная практика первой четверти XX века начала решать задачу «органически увязать педагогику' дефективного детства с педагогикой детства нормального» [8]. В 1925 году в Смоленске впервые открыли класс, где к здоровым были включены дети с грубыми нарушениями органов зрения. «... правда, пока в незначительном количестве. В школе 1 ступени для зрячих они не только не отстают от своих зрячих товарищей, но и обнаруживают усиленную деятельность памяти по сравнению со зрячими: причины, мешающие - только препятствия технического характера, вызванные отсутствием усовершенствованных специальных приборов по математике, в которой слепые несколько отстают, так как их устный счёт или работа на обыкновенных счётах в быстроте не может сравниться с письменными решениями зрячих» [9]. Система и методы, как бы мы сейчас охарактеризовали, инклюзивного образования детей-инвалидов строились
на педологических данных, получаемых в результате изучения самого ребёнка и причин его исключительности. Дети с особыми образовательными потребностями нуждаются не столько в особом обращении и поддержке, но в большей степени, в реализации своих способностей и достижении успехов в учебно-воспитательном процессе. Чем раньше ребёнок-инвалид будет включён в образовательную среду (а мы убеждены - с дошкольного возраста), тем эффективнее будет протекать процесс его социализации, что в последствии отразится на качестве его жизни.
Как показал опыт МДОУ ЦРР № 7 «Ёлочка» (зав. И.В. Ярманова) и МОУ СОШ № 2 (директор А.Н. Лобанов) г. Ханты-Мансийска, МОУ СОШ № 70 г. Тюмени (директор - автор данной статьи), школ Ялуторовского района Тюменской области (председатель Комитета по образованию Л.А. Цыганкова) повышение качества жизни детей с особыми образовательными потребностями обеспечивается совершенством инклюзии и гибкостью подходов в обучении, использованием эффективных методов и приёмов взаимодействия в образовательном процессе, разумных требований на основе объективного определения предела учебных возможностей и внутренних ресурсов ребёнка, прогнозирования его развития, создания ситуации успеха, своевременной поддержки и осознанием профессиональной ответственности за вмешательство в личное пространство ребёнка (прайсвиси. как говорят американцы), способности взрослых и здоровых сверстников вселять надежду' и уверенность в свои силы. Стратегическими задачами указанных выше коллективов являются: реальная защита прав и интересов ребёнка, максимальное раскрытие его потенциальных возможностей; формирование ответственности за собственную жизнь и здоровье, развитие навыков установления и поддержания социально-партнёрских отношений, отстаивания, аргументирования и защиты своей позиции, способности идти на компромисс и уметь сотрудничать. Механизмом реализации поставленных задач является организация социально-педагогического сопровождения развития ребёнка. Оно предполагает следование за естественным развитием на данном возрастном и социокультурном этапе онтогенеза, опираясь на реальные личностные достижения ребёнка. Используемые при этом социальные технологии, как отмечает Н И.Скок, «применяемые в социальном управлении жизнедеятельностью лиц с ограниченными возможностями, обладают рядом особенностей, связанных с особенностями объекта, на который они направлены. Поскольку жизнедеятельность лиц с ограниченными возможностями и проблемы, возникающие у инвалидов, многоаспектны, то технологии управления их жизнедеятельностью, особенно социальные и микросоциальные, должны быть комплексными, то есть аккумулировать знания и навыки смежных наук и видов деятельности» [10].
При реализации подходов инклюзивного образования, организации социальной помощи детям с ограниченными возможностями мы опирались на классификацию детей-инвалидов, разработанную Р. Боровским [11]. Он выделял следующие социально-психологические категории детей-инвалидов; 1) с явными признаками инвалидности. знающие о факте своей инвалидности, но скрывающие его, хотя и демонстрирующие специфическое поведение, свойственное больным людям; 2) с явными признаками инвалидности, знающие о факте своей инвалидности. но скрывающие его, стремящиеся вести себя в рамках социальной нормы (как все); 3) с явными признаками инвалидности, знающие о факте своей инвалидности и не скрывающие его от окружающих, в том числе путём демонстрации своих способностей в специфическом поведении; 4) с явными признаками инвалидности. но не знающие о факте своей инвалидности, хотя и ведущие себя специфически как больные; 5) с явными признаками инвалидности, но не знающие о факте своей инвалидности, потому строящие своё поведение, ориентируясь на окружающих, то есть на социальную норму; 6) с неявными признаками инвалидности, но знающие о факте своей инвалидности и скрывающие его, стремящиеся на уровне поведения ничем не отличаться от других; 7) с неявными признаками инвалидности, но знающие о факте своей инвалидности и не скрывающие его от окружающих, в том числе путём демонстрации специфического поведения больного и подчёркивания своих возможностей; 8) с неявными признаками инвалидности, но знающие о факте своей инвалидности и не скрывающие его от окружающих, хотя и старающиеся вести себя в рамках социальной нормы, то есть как все; 9) с неявными физическими признаками инвалидности, в силу чего не знающие об этом, но ведущие себя специфически, как больные; 10) с неявными физическими признаками инвалидности, в силу чего не знающие об этом и ведущие себя обычным образом, как все. Эта классификация позволяет нам, в случае правильного отнесения ребёнка-инвалида к определённому типу, наметить конструктивные способы адресной социальной помощи и поддержки, развернуть его внутренние резервы с учётом специфики отношения ребёнка к своему недугу, тем самым повысить качество его жизни. Опираясь на представленную классификацию и объединение детей с ограниченными возможностями в три группы, разработали конкретные социально-педагогические технологии, позволяющие существенно повысить качество их жизни.
Для детей 1. 2, 6 типов, скрывающих факт инвалидности, имеющих негативное самоотношение и непринятие факта своей инвалидности при наличии выраженных физических дефектов, обеспокоенных несоответствием своего физического «Я» общему стандарту, главным становится преодоление социально-психологических барьеров первоначального вхождения в новый социум. Такому ребенку' нужен сопровождающий, в качестве которого рассматривается взрослый человек, непосредственно с ним взаимодействующий (классный руководитель. психолог, учитель, родитель), который должен:
1) создать атмосферу безопасного самопознания;
2) снять чувство страха в общении со сверстниками и взрослыми, вызванного чувством своей ущербности;
3) подготовить к вероятности некорректного поведения со стороны окружающих, к адекватному восприятию данного поведения;
4) сформировать толерантность и независимость от оценочных суждений по повода его состояния здоровья и внешности, способностей;
5) помочь пережить в случае возникновения факт агрессии со стороны окружающих, вскрыв его внутренние резервы (позитивный настрой, успешность в каком-либо виде деятельности, преодоление трудностей и фиксация на успехах и т.п.);
6) обучить отреагированию негативных эмоций в социально приемлемых формах;
7) сформировать у ребёнка компенсаторный механизм, позволяющий успешно преодолевать трудности социализации;
8) стимулировать стремление ребёнка стать автором самого себя, своего буду щего;
9) оказать конкретную помощь в стремлении ребёнка обрести смысл жизни, конкретных и реально достигаемых жизненных перспектив
Для детей 3, 7, 8 типов, не скрывающих факт своей инвалидности, характерны несколько вариантов поведения:
А. Манипулирование окружающими посредством своей инвалидности, особенно при демонстративном типе акцентуации, для извлечения персональной выгоды. У таких детей-инвалидов формируется иждивенческая позиция: «Мне обязаны все: родители, окружающие, государство. Пожалейте меня, сам же я ничего не мог}' и ни на что не способен». Работа с такой группой детей-инвалидов будет включать мероприятия, направленные:
1) на создание атмосферы безопасного самопознания;
2) на формирование субъектности ребенка, воспитание самостоятельности и ПЕРСОНАЛЬНУЮ ответственность за свою жизнь, исключив чрезмерную опеку;
3) на обучение планированию внутренних и внешних ресурсов реализации намеченных программ, оценке и контролю за результатами своих действий;
4) создание ситуации успеха, фиксирование внимания на позитивных результатах, культивирование потребности в самопомощи, самообслуживании;
5) формирование у ребёнка компенсаторного механизма, позволяющего успешно преодолевать трудности социализации;
6) запуск внутренних механизмов саморазвития ребёнка, его способностей к самопознанию, саморегулированию, корректной самопрезентации.
Б. Дети-инвалиды, отнесённые к этой группе, демонстрируют следующий поведенческий сценарий: стремятся во что бы то ни стало самостоятельно преодолеть свои трудности, у них вызывает чувство раздражения, когда к ним относятся как к немощным и неспособным самостоятельно справиться с жизненными трудностями. Опасность данного поведения заключается в том, что дети этой группы зачастую не в состоянии адекватно оценить ситуацию и свои возможности, что может привести к нанесению ущерба их здоровью и усугублению тяжести эмоционального состояния. Многие специалисты отмечают, что у детей-инвалидов достаточно часто можно наблюдать переоценку собственных сил, возможностей, знаний и своего положения в группе, что выражается в неадекватно завышенном уровне притязаний. С этой группой детей сопровождающему необходимо:
1) создать атмосферу безопасного самопознания;
2) сформировать реальное отношение к своем}' состоянию здоровья;
3) помочь ребёнку установить предел допустимых психофизиологических усилий (затрат);
4) научить обращаться за помощью в случае необходимости, при этом не чувствовать ложного стыда;
5) сформировать у ребенка компенсаторный механизм, позволяющий успешно преодолевать трудности социализации.
Для детей 5, 9, 10 типов, не знающих о своей инвалидности, характерна ориентация на поведение здоровых детей. Эти дети не осознают тяжести своего состояния здоровья, могут включаться в деятельность, несоизмеримую с ограниченностью их психофизических возможностей. Вследствие отрицательного результата из-за невозможности соответствовать стандарт}', они испытывают чувство разочарования и особо остро реагируют на информирование о том, что они инвалиды - люди с ограниченными возможностями, а их неудачи - тотально неизбежны. С этой группой детей эффективна следующая система мер:
1) создание атмосферы безопасного самопознания;
2) подготовка, в зависимости от возраста ребёнка и особенностей его личности, к восприятию реальной информации о состоянии своего здоровья и ограничениях, с которыми он встретится;
3) предупреждение фиксации, «привязывания» к факту своей дефективности в процессе дальнейшей коррекционно-развивающей деятельности, рассмотрение возможности идти на разумный риск;
4) определение «точек роста», перспектив его развития с учётом особенностей дефекта, целенаправленное создание ситуаций успеха, фиксация внимания на позитивных моментах;
5) формирование компенсаторного механизма, позволяющего успешно преодолевать трудности социализации. «превращая минусы дефекта в плюсы компенсации» (по Л.С. Выготскому)
К какому бы типу мы не относили детей-инвалидов и как бы их не группировали, эти дети при организации комплексного социально-педагогического сопровождения в условиях инклюзивного образования со здоровыми сверстниками в массовой школе требуют особого внимания специалистов.
Грамотная реализация указанных выше подходов инклюзии ребёнка-инвалида обеспечит повышение качества его жизни.
Список литературы
1. Голиков Н А. Инклюзивное образование: новые подходы к качеству жизни детей с особыми образовательными нуждами / Н А. Голиков // Сибирский педагогический журнал. -2009. - №6. - С. 232.
2. Гордеева. A.B. Реабилитационная педагогика в общеобразовательном контексте. /А.В. Гордеева. Автореферат дне. на соискание уч. степ. д.п.н. - М.. 2002. - С.44.
3. Ким Е.Н. Философия независимой жизни. На примере Московского клуба «Контакты - 1» / Е.Н. Ким
//Социальная работа с инвалидами. - М.: Институт социальной работы. 1996.
4. Шипицына Л. Специальное обучение в России и Фландрии; сходства и различия. / Л. Шипицына, М. Паниер, Б.Смит и др. - СПб., 1998. - 63 с.
5. Голиков Н А. Качество жизни школьников /Педагогический словарь. Под ред. В.И. Загвязинского, А.Ф. Закировой,- М: Издательский центр «Академия». 2008. - С. 115.
6. Выготский Л.С. Принципы воспитания физически дефективных детей. / Л.С. Выготский. Собр. соч. в 6 т. - Т. 2.-С. 230.
7. Почанин П.П. Воспитание физически дефективных детей и подростков. /П.П. Почанин «Педагогическая Энциклопедия», т. 2. - М., 1927.
8. Педагогика. Изд. бюро заочного обуч. при Педфаке 2 МГУ. «Наука и Просвещение». 1929. - С 8
9. Педагогика. Изд. бюро заочного обуч. при Педфаке 2 МГУ. «Наука и Просвещение». 1929. - С 11.
10. Скок Н.И. Социальное управление жизнедеятельностью лиц с ограниченными возможностями. Монография /Н И. Скок. - Тюмень: Феликс, 2005. -252 с.
11. Боровский Р. Теория и практика социальной защиты детей-инвалидов в Польше. /Р. Боровский. Автореферат дис. на соискание уч. степ, д.п.н. - М., 2002. - С 14
12. Голиков H.A. Ребёнок-инвалид: обучение, развитие, оздоровление: Монографиями. А. Голиков. -Тюмень: Вектор Бук, 2005. - 216с.
Сведения об авторе
Голиков H.A., к.п.н., доцент, директор общеобразовательного лицея Тюменского государственного нефтегазового университета, тел. .(3452)463035
Golikov N.A., Head of GeneraI Education Lyceum at Tyumen State OH and Gas University', Candidate of Pedagogical Sciences, associate professor, Honored Worker of Genera! Education of Russian Federation, phone. (3452)463035
