CC BY
17ДЕТИ С ВЫРАЖЕННЫМИ ОГРАНИЧЕНИЯМИ в здоровье: как оптимизировать качество их жизни в массовой школе?
Николай Алексеевич Голиков,
доцент, психолог высшей квалификационной категории, директор общеобразовательного лицея Тюменского государственного нефтегазового университета, кандидат педагогических наук
Методические рекомендации по здоровьесбережеиию и их распространение, внедрение в образовательную практику имеют крайне низкую эффективность. Их можно обозначить как эклектический набор факторов и условий сбережения различных сторон здоровья учащихся. Особую проблему современного отечественного образования составляет обучение детей с дефектами развития, включая детей-инвалидов. Практически не разработаны вопросы адаптации таких учащихся, учителя не владеют методиками и социально-педагогическими технологиями работы с такими детьми, способами вписывания их в типичный ученический коллектив.
• отношение к себе • качество жизни • типология детей-инвалидов
• самопознание • жизненные перспективы • позитивное преображение себя
• позитивное самоотношение • развитие
С
остояние здоровья ребёнка — основа качества его жизни. Качество жизни школьников — это субъективная удовлетворённость, выраженная или испытываемая индивидуумом в физических, ментальных и социальных ситуациях. Их индикаторами служат уровень социально-психологического благополучия (отношение ребёнка к себе и окружающей действительности — стратегически важным для развития его личности средам: семье, школе, классному коллективу, неформальной группе сверстников); состояние здоровья и уровень физической подготовленности; направленность активности личности; благополучие семьи; удовлетворённость социальным статусом среди
сверстников; удовлетворённость учебными успехами.
Оптимизация качества жизни — это
комплексный процесс системной стабилизации растущего человека во всех сферах жизнедеятельности, извлечения наилучшего результата из возможных условий его жизнеобеспечения с учётом состояния здоровья. И у ребёнка, отнесённого к категории детей-инвалидов, есть шанс оптимизировать качество жизни на фоне атмосферы безопасного самопознания, снятия чувства страха в общении со сверстниками и взрослыми, вызванного чувством ущербности, оказания помощи в стремлении обрести смысл жизни достигаемых жизненных перспектив, наращивания самоуважения, стабилизации социального самочувствия.
Ощущение собственного несовершенства, потеря привлекательности из-за возникшего заболевания, по мнению Е.К. Мочалока, нередко снижают качество жизни, способствуют формированию комплекса неполноценности, акцентировании на своём состоянии здоровья и являются причинами частых, порой серьёзных нарушений эмоциональной сферы, которые усугубляют тяжесть течения болезни.
Проектирование системы оптимизации качества жизни ребёнка, то есть нахождения способов сделать его более счастливым, эффективным в каких-либо видах деятельности, изменить которые зачастую не предоставляется возможным, чрезвычайно сложно. Например, у ребёнка с тяжёлым течением болезни, приведшим к инвалидности, важным является определение препятствий, социальных и иных «порогов» его развитию и саморазвитию, комфортному самоощущению, успешной социализации с целью принятия системы упреждающих организационных и социально-психологических, педагогических мер. Основной «порог» — процесс инвалидизации ребёнка, его стигматизация (навешивание ярлыков).
При использовании подхода классификации выделено три социально-психологических типа детей-инвалидов, которые однозначно встречаются в массовой школе: 1 тип — скрывающие факт инвалидности; 2 тип — не скрывающие факт инвалидности; 3 тип — не знающие о своей инвалидности (поверьте, встречаются и такие!)1.
С учётом этой типологии разработали и опробовали на опытно-экспериментальных площадках образовательных организаций МОУ СОШ № 70 г. Тюмени, общеобразовательном лицее ТюмГНГУ, школах Ялуторовского района и МБОУ СОШ № 2 г. Ханты-Мансийска социально-психологические и педагогические «пазлы» (конструкты) для формирования и реализации персональных программ оптимизации качества жизни детей-инвалидов. Правильное отнесение ребёнка к определённому типу позволяет наметить конкретные конструктивные способы оказания адресной помощи
1 Голиков Н.А. Ребёнок-инвалид: обучение, развитие, оздоровление. Дети с особой миссией. — Ростов/н Дону: Изд-во «Феникс», 2015.
и поддержки, изменения деформированной картины мира, направленности развития личности с ориентиром в позитивно-конструктивное (созидательное) русло, «развернуть» его внутренние резервы с учётом специфики отношения ребёнка к недугу.
Механизм реализации поставленных задач — психолого-педагогическое сопровождение жизнедеятельности ребёнка, включая его процесс наращивания «человеческого капитала» (капитал образования + капитал культуры + капитал здоровья). Сопровождение предполагает следование за естественным развитием на возрастном и социокультурном этапе онтогенеза, опираясь на реальные личностные достижения ребёнка.
Дети, знающие, но скрывающие факт инвалидности
Так, у детей I типа — знающих, но скрывающих факт инвалидности от других, явно сформировано негативное самоотношение и непринятие факта инвалидности. В случае внешне выраженных физических дефектов дети-инвалиды обеспокоены несоответствием о физического «Я-образа» общепринятому стандарту. У них сформирован комплекс неполноценности. Дети этой категории чутко улавливают непонимание, возможно отвержение здоровыми людьми, попытки дистанцирования. При наличии такого опыта, неприятия окружающими (возможно мнимого, иллюзорного) эти дети вынуждены преодолевать психологические барьеры первоначального вхождения в новый социум. Окружающие, определив специфичность их поведения, способны проявить некорректность, тем самым нанести детям-инвалидам тяжёлые психологические травмы. Дети с ограничениями здоровья стараются скрыть факт инвалидности по причине страха быть отвергнутыми, исключёнными из группы значимых людей.
Екатерина, 16 лет, учащаяся 10-го класса, в этой образовательной организации обучается первый год, инвалидность по поводу сахарного диабета, инсулин принимает с 14 лет. Первое, на что обратили внимание — мама при поступлении ребёнка попросила, чтобы её дочери создали индивидуальные условия для принятия инсулина, пояснив, что девочка не хочет, чтобы новые одноклассники знали, что она ребёнок-инвалид. Такую возможность организовали.
При первой встрече Катя была очень смущённой. Сказала, что у неё всё хорошо. А в сентябре во время прохождения тренинга адаптации и развития коммуникативной компетентности попросила индивидуальную консультацию, ей нужно было поговорить. Она рассказала о причине сокрытия инвалидности, о переживаниях, которые её настойчиво преследовали последние несколько лет.
Девочка вспомнила, как дети издевались над ней в предыдущей школе, подсмеивались над её фигурой, малоподвижностью, заботой родителей и «вниманием учителей».
— Лучше бы они вообще не знали о моей болезни. Мне надоело, что мама всё время меня контролирует — приняла ли таблетки, поставила ли инсулин, смотрит мою обувь (одно название, что обувь — калоши, другую она просто не разрешает носить), интересуется, не сдавила ли резинка на носочках мои ноги. Про еду вообще целая эпопея! Сейчас привыкла и сама контролирую этот процесс. А про то, что было раньше — просто умолчу. Когда отчаяние брало от одиночества и никому ненужности (девочке нужно было внимание сверстников, родителей она в счёт не брала) думала, чтобы лучше бы я в кому впала и умерла, чем так жить. Однажды нечаянно подслушала, как наша учительница ругала ребят за меня и сказала им, что я инвалид, что неизвестно, сколько мне жить осталось. Меня от этих слов в жар бросило. Одноклассники, кажется, не очень-то разбирались, что означает это слово «инвалид» и как оно соотносится со мной. Внешне-то у меня
все органы есть: и руки, и ноги, и глаза. Я от них почти не отличалась, утомляемость и, конечно же, пропуски уроков целыми неделями. Они, наверное, подумали, что я какая-то заразная. Мне в тот момент показалось, что ребята от меня отвернулись. Так-то подруг не было, а потом вообще сплошной мрак.
Вы не представляете, что я чувствовала, когда видела девочек и парней из нашего класса, когда они были вместе, они дружили друг с другом, держали друг друга за руки. Я девчонкам страшно завидовала. Я не знаю, какая это была зависть — чёрная или белая. Но чувствовала, что меня что-то гложет и просто сжигает внутри. Это было невыносимо.
Я чувствовала себя изгоем в классе, никому не нужной. Парни, наверное, вовсе на меня не смотрели как на девушку. Мне казалось, что они смотрят на меня как на неполноценную. А мне хотелось им крикнуть, что я нормальная, такая же как они, что у меня тоже есть душа и она болит!
В 9-м классе мой одноклассник засмеялся и при всех спросил: «Ты недоделанная или переделанная?» А он мне нравился. Я, глупая, думала, что он всё равно на меня когда-нибудь обратит внимание, всё ждала. Ну не может же быть иначе. Вот и обратил...
Я ему залепила пощёчину. Он меня больно толкнул, я ударилась. Никому не рассказала: ни учителям, ни родителям. Не потому, что он мне пригрозил, и я его испугалась. Просто устала. Всё надоело. На следующий день не пошла в школу, мама спрашивала причину. Я ответила, что устала, сил нет. Мама испугалась, не возражала, что я целую неделю не хожу в школу. Настаивала, чтобы мы пошли в больницу, но я не согласилась. Всю неделю проревела. Почему я такая родилась? Ещё было очень больно от того, что никто из одноклассников не позвонил, не поинтересовался. Может я совсем умирала.
У меня не было подруг. Я уверена, что это из-за моей болезни.
Знаете, когда больно делают чужие люди — это не так обидно. А вот когда твои родные, это перенести невозможно. Понимаю, что они меня любят. Но то ли не догадываются, что обижают, то ли я ненормальная, что так реагирую на их слова? Однажды с бабушкой разговаривали, и я ей призналась, что мне давно нравится парень из нашего класса, часто о нём думаю. Это тот, которого я ударила. А бабушка, не задумываясь, говорит: «Зачем он тебе нужен, у тебя здоровья на этих мужиков нет, у тебя вон живого места нет, такая больная, а от них одни проблемы. С твоим здоровьем — это погибель. Без них проживёшь». Для меня весь мир перевернулся. Я от обиды даже зажмурилась, чтобы не заплакать. Я знаю, бабушка меня очень любит, беспокоится. Но такое сказать! А потом думаю: «Я действительно инвалидка и никому в действительности не нужна. Неужели это так? Почему? Я тоже человек, я девушка, у меня, что никогда в жизни ничего не будет ни любимого человека, ни семьи? Чем другие девочки лучше меня?» И чем чаще я задавала эти вопросы, тем больше находила ответов не в свою пользу и соглашалась с тем, что обо мне говорят. От этих вопросов и ответов такая тяжесть в голове, такое смятение, разочарование. И становится не понятно, зачем я вообще живу?
Я никогда не расскажу маме, по крайней мере, сейчас. В тот вечер после разговоров с бабушкой я напилась. Встретила парней и ушла к ним. Я не хочу об этом рассказывать. Я совершила глупость. Но я была нужна...
Я поступила сюда учиться в надежде, что всё будет по-другому. Действительно не хочу, чтобы ребята знали о моей болезни. Я хочу быть как все, на равных. Я хочу, чтобы меня кто-нибудь смог полюбить по-настоящему. Вы думаете, что я обманщица, что не скажу про свою инвалидность? Сейчас не буду говорить, не хочу. А потом скажу. Но не сейчас. Я ус тала быть инвалидом.
Несомненно, прав был Н. Вуйчич, когда предупреждал молодёжь: «Юношеская н< ренность может загнать вас в порочный
круг — достаточно всего лишь сосредоточиться на своих недостатках, презрев достоинства»2.
Смотрю в эти глаза, полные слёз и скорби. Из-за нехватки искреннего тепла, настраивающего на преодоление всех трудностей, испытаний; внимания со стороны близких, понимания и бережного отношения, их умелого управления взрослением девочки с особенностями, мудрого совета, случилось то, что не должно было случиться. Это в большей степени усугубило её эмоциональное состояние. А могло быть ещё того хуже — слишком рискованно вообще для жизни идти куда-то с не очень знакомыми людьми. К сожалению, гиперопека со стороны родителей, постоянная пессимистичная фиксация внимания ребёнка на ухудшениях его состоянии здоровья, ограничениях, неверие в благополучное будущее, замалчивание достоинств, разрушили самооценку девушки. Впереди нас ожидала сложная работа.
Сопровождающему (в качестве которого мы рассматриваем взрослого, непосредственно с ним взаимодействующего: это классный руководитель, психолог, де-фектолог, учитель, родитель) ребёнка 1 типа необходимо:
• создать атмосферу психологически безопасного самопознания и самоприятия, исключить возникновение дисморфофобии (неприятие своего тела, внешности);
• снять чувство страха в общении
со сверстниками и взрослыми, вызванного чувством своей ущербности;
• психологически подготовить его к вероятности некорректного поведения
со стороны окружающих, к адекватному восприятию поведения;
еуве-
2 Вуйчич Н. Жизнь без границ. Путь к потрясающе счастливой жизни / Ник Вуйчич : пер. с англ. Т.О. Новиковой]. — М.: Эскимо, 2013.
• сформировать уважение и независимость от оценочных суждений по поводу его состояния здоровья и внешности, способностей;
• помочь пережить факт возможной психологической агрессии со стороны окружающих, вскрыв его внутренние резервы (позитивный настрой, успешность в каком-либо виде деятельности, преодоление трудностей и фиксация на успехах);
• обучить отреагированию негативных эмоций в социально приемлемых формах;
• сформировать у ребёнка компенсаторный механизм, позволяющий успешно преодолевать трудности социализации;
• стимулировать стремление ребёнка стать автором самого себя, своего будущего, конкретных и реально достигаемых жизненных перспектив.
Дети, не скрывающие факт инвалидности
Для детей 2 типа, не скрывающих факт инвалидности, характерно несколько вариантов поведения:
А — манипуляторы, не скрывающие факта инвалидности. Манипулирование окружающими посредством инвалидности, особенно при демонстративном типе акцентуации личности, с целью привлечения внимания и извлечения персональной выгоды. У таких детей-инвалидов формируется иждивенческая позиция: «Мне обязаны все: родители, окружающие, государство. Пожалейте меня, сам же я ничего не могу и ни на что не способен».
Ольга, 16 лет, инвалид (сколиоз 4 степени), девушка со сложным характером. Школьные успехи неровные, некоторые предметы игнорирует, мол, смысла нет заниматься, уже ничего не изменить. Часто эмоционально напряжена. Безусловно, сказывается фон заболевания и чувство хронического страха пред-
стоящей операции. Требовательна к окружающим, щепетильна, конфликтна, часто озвучивает права как инвалида, требует к себе снисходительного участия. Неоднократно наблюдали такую картину: в случае возникновения какой-то необходимости, сокрытия вины способна манипулировать другими, искусственно вызывать к себе сочувствие (тут же ухудшается состояние, на лице появляются гримасы боли, усиливается дефектность походки). Вид её становится жалким, удручающим.
Получив своё, может моментально «выздороветь». Походка приходит в типичное состояние. Такая картина чаще наблюдается на нелюбимых уроках девушки, во время нередких опозданий на занятия, при желании «взять что-то на некоторое время». Иногда одноклассницы могут услышать: «Да, ты здоровая, красивая. У тебя всё ещё впереди, ты такая счастливая. Сама понимаешь, что у меня уже никогда ничего этого не будет. Дай поносить хоть на денёк твои серёжки». И девочки отказать не могут, отвечают на её просьбы. Не думаю, что они не понимают её тактик. Но отказать не могут.
С этой группой детей-инвалидов сопровождающему необходимо:
• создать атмосферу психологически безопасного самопознания и самоприятия, исключить возникновение дисморфофобии;
• формировать субъектность ребёнка, воспитывать самостоятельность и персональную ответственность за жизнь, исключив чрезмерную опеку;
• научить управлять своими действиями: планировать, искать внутренние и внешние ресурсы, реализовывать намеченные программы, оценивать и контролировать результаты действий;
• создавать ситуации успеха, фиксировать внимание на позитивных результатах, культивировать ориентацию на самопомощь, самообслуживание;
• сформировать у ребёнка компенсаторный механизм, суть которого заключается в создании условий для развития у него свойств личности, конкретных способностей, позволяющих успешно преодолевать трудности социализации «превращение минусов дефекта в плюсы компенсации» (по Л.С. Выготскому);
• запустить внутренние механизмы саморазвития ребёнка (мотивация самосовершенствования, способность ставить цели, определять физические и психологические барьеры, находить способы их преодоления), его способностей
к самопознанию, саморегулированию, корректной самопрезентации.
Б — дети-инвалиды, не скрывающие факт инвалидности, но старающиеся вести себя, как здоровые. Отнесённые к этому варианту поведения дети демонстрируют следующий поведенческий сценарий: стремятся во что бы то ни стало самостоятельно преодолеть трудности, у них вызывает чувство раздражения, когда к ним относятся, как к немощным, болящим и неспособным самостоятельно справиться с жизненными трудностями. Опасность такого поведения заключается в том, что дети этой группы зачастую не в состоянии адекватно оценить ситуацию и возможности, что может привести к нанесению ущерба здоровью и усугублению тяжести эмоционального состояния. Многие специалисты отмечают, что у детей-инвалидов достаточно часто можно наблюдать переоценку собственных сил, возможностей, знаний и положения в группе, что выражается в неадекватно завышенном уровне притязаний.
Женя, 18 лет, поступил в 10-й класс общеобразовательного лицея после окончания 9-го класса школы для детей с ослабленным здоровьем в 16 лет.
Когда родителям сказали, что я инвалид, мне было 1,5 года — острая бронхиальная астма. Воспоминания столь раннего возраста у меня отсутствуют, но мама рассказывала, что в больнице я лежал месяцами, и ей было очень тяжело. У меня появилась очень сильная аллергия почти на все пищевые продукты. Но мама не сдавалась и поила меня молоком по чайной ложечке, как лекарством. Теперь я пью молоко литрами. Было немного неудобно сидеть в гостях и практически ничего не есть.
Но друзья уже привыкли, что в гости я хожу уже «сытым».
Зимой я часто болел, а летом редко выходил на улицу, потому что была аллергия на множество трав. Поэтому большую часть времени я проводил дома. Читать научился в два года. Врачи сказали, что у меня будут проблемы в школе, но на удивление я хорошо учился, легко заводил друзей, несмотря на то, что я проводил довольно мало времени со сверстниками. В лицее я завёл друзей уже на вступительных экзаменах. Иногда всплывала информация о том, что я инвалид, например, когда я бесплатно ехал в автобусе или долго не появлялся на занятиях. Я не скрывал этого, но и специально не сводил разговор к этой теме. После таких случаев отношение ко мне не менялось. У меня всегда были друзья. Задиры в школе тоже были. Я был самым низким в классе, но себя в обиду старался не давать. Иногда дело доходило до слёз, но ничего связанного с моим статусом инвалида не было. Учёба мне давалась легко, даже ходил на олимпиады по физике, математике и информатике, только с предметами гуманитарного цикла у меня были небольшие проблемы.
С моим диагнозом у меня было освобождение от физкультуры, но мне очень нравились спортивные игры, поэтому маму приходилось уговаривать, чтобы она мне разрешила играть с ребятами. Единственное, что меня удручало, это то, что я никогда не ездил в школьные поездки. В 10-м классе я представил работу на Областную конференцию молодых исследователей «Шаг в будущее», стал призёром, и моей работе рекомендовали участие во всероссийском туре в Москве. На семейном совете решили, что ехать не стоит — слишком рискованно. И на 3-дневный адаптационно-игровой выезд за город в начале сентября в 10-м классе я тоже не поехал со всеми ребятами из лицеистов нового набора по этой же причине.
Я страшно им завидовал, когда они вернулись счастливыми и друг другу близкими. Хотя раньше были не знакомы. А мне надо было как-то навёрстывать пробел в отношениях.
С начальной школы мы начали ездить летом в санатории. Там я просто «жил в спортзале». В 9-м классе я вдруг захотел получить спортивную медаль, и у меня получилось. Возможно, это было лишнее усердие с моей стороны, так как родные переживали за меня, когда случались приступы адской головной боли. Но я не жалею об этом. Раньше пугались все, когда требовалась скорая медицинская помощь. Приступы купировать без
«а д «а
этой помощи невозможно. А лицей я закончил с золотой медалью, хорошо сдал ЕГЭ и без проблем поступил в нефтегазовый уни-
у—1 «а «а
верситет. Сейчас я уже закончил первый курс, получаю стипендию. Я очень благодарен всем, кто мне помогал, особенно маме.
От физкультуры и здесь освобождение. Но я всё равно прихожу в спортивный зал, занимаюсь самостоятельно. Преподаватель всё время на меня поглядывает со стороны. Мне кажется, он уважительно ко мне относится. В этом году в университете проходил ежегодный марафон. И я тоже хотел принять в нём участие. Принял. Но не в качестве бегуна, а в качестве судьи на дистанции. А мне так хотелось самому бежать рядом со всеми эти 5 километров! Не знаю, получилось ли у меня добежать до финиша, но я бы постарался для этого.
Я всегда вспоминаю ваши слова в особо напряжённые моменты: «Если для тебя общественное мнение не столь значимо и ты не его раб — нет зависимости от оценок окружающих, то всегда сможешь управлять собой в любой самой сложной ситуации. Ты говоришь себе «стоп», несмотря на отношение людей к этому. Если это так, значит, действуй! У тебя всегда есть право выбора! Как только почувствуешь неприятные предвестники приступов, ты можешь сойти с любой дистанции. И ты от этого хуже не ста-
нешь! Нужно всегда планировать программу действий и результаты: максимум — наилучший результат и минимальный — наилучший из возможных «здесь и сейчас». Решил две задачи из пяти на олимпиаде, почувствовал себя неважно — остановись. Это твоё решение и о количестве решённых задач, и в какой момент сделать остановку. Ты уже преодолел себя, что пришёл на олимпиаду. Ты уже Победитель. Это же как бег с препятствиями. И ты перепрыгнул через них: свою лень, тревожность, чувство страха».
Раньше мне не хватало этих слов. И я много наделал совершенно лишнего и не нужного. Создавал себе проблемы, наступая на одни и те же грабли амбиций. Не хотел, чтобы меня считали неполноценным. Сейчас я повзрослел. Мне становится неловко перед мамой от того, что я лез из кожи вон, за пределы возможностей. И получал от этого. Но это был мой выбор. Мама здесь ни причём. Натерпелась она из-за меня, что так случалось со мной. Было столько возможностей потерять меня. Моя мама очень мужественный человек. Не знаю, можно ли употреблять это слово в отношении женщины? Просто другого слова трудно подобрать. Мы с мамой очень любим друг друга. И у меня замечательные отношения с братом, он меня старше на 9 лет. Это благодаря маме у нас с ним такие отношения. Как-то ей удалось, что брат не чувствовал меня для себя обузой. Когда отец ушёл из семьи, брат заменил его, каждый день возил меня в школу и забирал из неё, возился всё время со мной. Честно сказать, мне давали столько любви мама и старший брат, что для меня уход отца не стал трагедией, я этого не почувствовал. Конечно, к расставаниям с папой к тому времени почти привык. Он много работал на севере, нужны были деньги на моё лечение. Приезжал домой только на выходные. Мы с отцом тоже общаемся, но у него другая семья. Я не осуждаю его. Это было его и мамы решение. И мы его с братом приняли.
С этой группой детей сопровождающему необходимо:
• создать атмосферу безопасного самопознания и самоприятия, исключить возникновение дис-морфофобии;
• сформировать реальное отношение к состоянию здоровья;
• помочь ребёнку установить предел допустимых психофизиологических затрат;
• научить обращаться за помощью в случае необходимости, при этом не чувствовать ложного стыда;
• сформировать у ребёнка компенсаторный механизм, суть которого заключается в создании условий для развития у него свойств личности, конкретных способностей, позволяющий успешно преодолевать трудности социализации.
В — Дети-инвалиды этой подгруппы 2 типа знают о своей инвалидности, адекватно её воспринимают. Со временем научились жить с ограничениями здоровья, минимизировать, предупреждать возникновение проблем. Они осознают ограничение возможностей, находят оптимальные варианты взаимодействия с окружающими. Воспринимают жизнь такой, какая она есть — реально «не по-детски», а как социально и личностно сбалансировано взрослеющие индивиды. У них можно поучиться выдержке, смирению, терпению. Во многом это благодаря наставникам — родителям, близким родственникам, психологически грамотным специалистам, нашедшим золотую середину и нечто важное для понимания детьми в объяснении происходящего. Часто в качестве таких наставников могут быть священники, принявших и семью, и этого ребёнка в свои духовные чада. «Очень важно хранить любовь Господа в сердце, потому что иногда бывают моменты, когда чувствуешь себя несчастным. Моя большая семья не всегда могла меня защитить. Например, в школе становилось ясно, что я не такой, как все. Отец уверял меня в том, что Бог не совершает ошибок, но порой я не мог избавиться от ощущения, что я исключение из этого прави-ла»3. Мальчик, рождённый без рук и ног — Ник Вуйчич, вспоминая своё детство утверждал, что его основная проблема была не в его теле, а в тех границах, которые он ставил для
3 Вуйчич Н. Жизнь без границ. Путь к потрясающе счастливой
жизни / Ник Вуйчич : пер. с англ. Т.О. Новиковой]. — М.: Эскимо, 2013.
себя, не видя, какие возможности предоставляет ему жизнь. Однако моя мама сразу же приняла очень важное решение. «Николас, — сказала она, — ты должен играть с нормальными детьми, потому что ты нормальный. Да, у тебя кое-чего недостаёт, но это пустяки». Так мама задала тон на всю мою жизнь. Она не хотела, чтобы я чувствовал себя неполноценным инвалидом, чтобы я вырос застенчивым интровертом, неуверенным в себе, и я точно знаю, что Господь ошибок не совершает. Он делает чудеса. И я одно из таких чудес. Вы тоже»4.
Ник Вуйчич, как никто другой, понимает смятения подростков-инвалидов. Благодаря жизненному опыту, находит для нас именно те слова и предлагает те средства, которые для него стали истоком личностного роста, позитивного преображения себя. «Поверьте в собственную судьбу. Вы в силах свернуть горы. Трудные времена и жизненные сложности переживать нелегко. Не притворяйтесь, что это доставляет вам удовольствие. Но поверьте в то, что впереди вас ждут лучшие времена, радостная и осмысленная жизнь. Подумайте об этом. Я понял, что без рук и ног жить тяжело, но мне всё равно есть, за что быть благодарным. Я понял, что жизнь открывает передо мной массу новых возможностей». Так оно и произошло. Ник Вуйчич сделал себя сам с Божьей помощью и неиссякаемой требовательной к себе и ребёнку любви родителей. При физических недостатках он поражает миллионы людей духовной цельностью, для которых он стал символом преобразования себя и мира вокруг себя. Он замечательный семьянин, отец и муж, эффективный бизнесмен, писатель и артист. Несомненно, Ника Вуйчича можно отнести ко 2 типу «В» типологии.
С этой группой детей сопровождающему необходимо:
• установить и сохранять контакт, давать возможность проговаривать разные
Там
ситуации, при этом инициатива должна принадлежать самому ребёнку;
• поддерживать во всех проектах, «не подменять его, а быть рядом»;
• отношения выстраивать «на равных» в формате «социального партнёрства»;
• учебная и иная нагрузка должна быть
в зоне актуального и ближайшего развития.
Дети, не знающие о своей инвалидности
3 тип — дети, не знающие о своей инвалидности. Для них характерно поведение с ориентацией на поведение, как у здоровых сверстников. Эти дети, не осознавая тяжести состояния здоровья, могут включаться в деятельность, несоразмеримую с ограниченностью их психофизических возможностей. Вследствие отрицательного результата из-за невозможности соответствовать стандарту испытывают чувство разочарования. Особо остро они реагируют на информирование о том, что они инвалиды — люди с ограниченными возможностями и факт их неудач — это закономерность, тотальная неизбежность.
Лена, 16 лет, врождённый порок сердца, учится в образовательной организации с 10 класса, претендентка на золотую медаль. Девочка большая труженица, ко всему относится чрезвычайно ответственно и серьёзно. Ребёнок часто напряжён, учебную нагрузку пытается брать на пределе возможностей. Старается быть похожей на маму — крупного руководителя, очень энергичную, самодостаточную женщину. Родители девочке «по умолчанию» не стали сообщать, что она инвалид. Девочка очень красива, большая умница. И родители решили, что они сами справятся с проблемами. У девочки высокий интеллектуальный потенциал и, по мнению родителей, информирование о её статусе, может личностно повредить, низвергнуть самооценку, помешать сделать успешную карьеру, снизив ощущение конкурентоспособности. Взрослые боялись формирования у ребёнка комплекса неполноценности, непоправимого обвала самооценки. Конечно, девочка знала, что у неё очень серьёзные проблемы со здоровьем, но о том, что она инвалид — это от неё тща-
тельно скрывалось. Финансовое положение семьи устойчиво благополучное. В 11-м классе девочку готовили к операции. Успешно прооперирована.
С этой группой детей сопровождающему необходимо:
• создать атмосферу безопасного самопознания и самоприятия, исключить возникновение дисморфофобии;
• подготовить, в зависимости от возраста ребёнка и особенностей его личности,
к восприятию реальной информации о состоянии своего здоровья и ограничениях, с которыми он встретится;
• не фиксировать, «не привязывать» его к факту своей дефективности в процессе дальнейшей с ним коррекционно-развива-ющей деятельности, рассмотреть возможность идти на разумный риск;
• определив «точки роста», перспективы его развития с учётом особенностей дефекта, целенаправленно создавать ситуации успеха, фиксировать внимание на позитивных сторонах;
• сформировать у ребёнка компенсатор -ный механизм, суть которого заключается в создании условий для развития у него свойств личности, конкретных способностей, позволяющих успешно преодолевать трудности социализации «превращение минусов дефекта в плюсы компенсации» (по Л.С. Выготскому).
К какому бы типу детей-инвалидов мы ни относили, невозможно обеспечить оптимизацию качество их жизни без создания психологической безопасной среды, которая выступает гарантом их благополучия и самореализации. Создание такой среды — «поле возможностей» для педагогического манёвра, максимальное получение позитивных эмоций, способствующих удовлетворению образовательных и иных потребностей учащихся, повышению позитивной составляющей их самоотношения. НО
