CC BY
33
О. В. Кучмеева
ПОДХОДЫ К ОЦЕНКЕ ОСНОВНЫХ ПАРАМЕТРОВ ЗДОРОВЬЯ ДЕТЕЙ-СИРОТ И ДЕТЕЙ, ОСТАВШИХСЯ БЕЗ ПОПЕЧЕНИЯ РОДИТЕЛЕЙ
В работе рассмотрены возможности использования различных источников данных и методик для оценки состояния здоровья детей-сирот и детей, лишенных попечения родителей. Сложность оценки связана и с многообразием объектов и субъектов оценки. Целесообразно использовать комплекс данных: статистическую отчетность, данные выборочных исследований и ведомственного учета, качественные исследования, экспертные опросы. Методические подходы Детского фонда ЮНИСЕФ, Всемирной организации здравоохранения позволяют сформировать систему показателей для анализа состояния здоровья. Большую роль в возможности анализа состояния здоровья детей, оставшихся без попечения родителей, в России играют проводимые с 2013 г. диспансеризации различных категорий детей. Анализ показателей детской заболеваемости, инвалидности и смертности позволяет говорить о проблемах со здоровьем у детей-сирот, находящихся в интернатных учреждениях.
Ключевые слова: дети-сироты; дети, лишенные попечения родителей; состояние здоровья детей; оценка здоровья
Оценка состояния здоровья детей-сирот и детей, оставшихся без попечения родителей, сопряжена с рядом трудностей, обусловленных проблемами в сборе достоверной информации и получении объективных оценок, требует применения совокупности количественных и качественных методов анализа.
Среди источников данных, которые могут быть использованы, можно назвать официальную статистическую отчетность, данные выборочных исследований и ведомственного учета, качественные исследования, экспертные опросы.
С точки зрения подходов к оценке проектов программ, перечисленные источники данных вписываются в совокупность методик оценки, опирающихся на эмпирические исследования; показатели (индикаторы) и мнения экспертов.
Мозаичность картине оценки добавляет и многообразие объектов и субъектов оценки: существует значительная специфика в получении данных, характеризующих состояние здоровья детей, воспитывающихся в замещающих семьях и общественных институтах. С другой стороны, различные субъекты оценки (сами дети, медики, приемные родители, воспитатели, эксперты) характеризуют разные аспекты проблемы.
Необходимость использования различных источников информации, в том числе и статистической, обусловлена отсутствием четкого статистического мониторинга, фрагментарностью данных, позволяющих достаточно полно охарактеризовать состояние детей- сирот и детей, лишенных попечения родителей. В статистической отчетности медицинских учреждений дети, лишенные попечения родителей, не выделяются в отдельную группу. Формы, посвященные детям-сиротам, воспитывающимся в общественных институтах (интернатных учреждениях) содержат отдельные сведения о численности детей-инвалидов ( например, формы РИК 103, Д-13).
В целом, характеризуя состояние здоровья детей, с учетом мировой практики, можно использовать данные о заболеваемости, инвалидности и детской смертности.
Международные организации (Детский фонд ЮНИСЕФ, Всемирная организация здравоохранения) формируя систему показателей, позволяющих оценить здоровье детей, подчеркивают необходимость рассмотрения здоровья не только как исключительно медицинской категории, но и как социального феномена, неотъемлемого элемента благополучия детей. Так, структура показателей ВОЗ для оценки состояния здоро-
вья содержит следующие разделы: забота о детях, иммунизация, смертность, питание(http://apps.who.int/gho/data/ поёе.тат.СШЬБНЕЛЬТНРк^еп).
При оценке параметров здоровья в ходе оценки результативности социальных проектов и программ рассматриваются прежде всего такие его важнейшие составляющие, как физическое здоровье, психическое здоровье и здоровый образ жизни. В частности, физическое здоровье характеризуется с точки зрения следующих параметров: доступ к оздоровительным услугам надлежащего качества; просвещенческая работа и повышение уровня знаний о поддержании здоровья; увеличение числа людей, которые ведут активный образ жизни; распространение партнёрской практики совместного принятия решений; увеличение числа людей, излечившихся от тяжелых физических заболеваний.
Психическое здоровье рассматривается с позиций распространенности партнерской практики совместного принятия решений; увеличения числа людей, которые следят за состоянием психического здоровья и ведут полноценный и самостоятельный образ жизни, излечившихся от психических заболеваний, с гармоничным состоянием психического здоровья 1.
При оценке здорового образа жизни уделяется внимание доступу к услугам и ресурсам, способствующим повышению уровня осведомлённости о материнском здоровье и формированию основ здорового образа жизни в раннем возрасте; просвещенческой работе и повышению уровня знаний о поддержании здоровья; укреплению культуры рационального (здорового) питания; увеличению числа людей, которые ведут активный образ жизни; снижению уровня токсикомании и наркомании (в том числе табакокурения).
1 Характеристики представлены в матрице социальных результатов, составленной на основе ресурсов платформы wikiVOIS platform и Стандарты инвестиционной деятельности и отчётности IRIS. Источник: интернет ресурс: www.wikivois.org. Перевод выполнен компанией Evolution&Philanthropy (UK) филиал в РФ, 2013. Интернет ресурс http://ep.org.ru
При анализе параметров социального неблагополучия детей выделяются следующие характеристики, затрагивающие состояние их здоровья: численность детей и подростков, состоящих на учете в наркологических диспансерах; заболеваемость детей и подростков социально-опасными заболеваниями (используются данные текущего статистического учета заболеваемости с разбивкой по полу и возрастным группам); смертность детей и подростков от внешних причин (данные статистики смертности по причинам с разбивкой по полу и возрастным группам).
В соответствии с постановлением Правительства Российской Федерации от 14 февраля 2013 г. № 116 «О мерах по совершенствованию организации медицинской помощи детям-сиротам и детям, оставшимся без попечения родителей» приказом Министерства здравоохранения Российской Федерации от 11 апреля 2013 г. № 216н был утвержден Порядок диспансеризации детей-сирот и детей, оставшихся без попечения родителей, в том числе усыновленных (удочеренных), принятых под опеку (попечительство), в приемную или пат-ронатную семью. Благодаря этому в настоящее время имеется возможность оценить состояние здоровья детей, проживающих в замещающих семьях и выявить дифференциацию характеристик состояния здоровья детей, проживающих в кровных семьях, замещающих семьях и интернатных учреждениях.
Анализ данных Федерального фонда обязательного медицинского страхования о численности детей, прошедших диспансеризацию в 2013 году, и численности детей-сирот и детей, лишенных попечения родителей, позволяет судить, что данные о состояния здоровья и имеющихся ограничениях здоровья получены на основе обследования 52% детей данной категории (http://www.rosmintrud.ru/docs/mintrud/protection/155) (табл. 1). Пока эта цифра весьма далека от 100% (хочется верить, что в дальнейшем охват диспансеризацией детей будет более полным), однако и она позволяет сделать достаточно обоснованные выводы.
Таблица 1
Распределение детей по группам здоровья по данным профилактических осмотров, 2013 г., %
Группы здоровья Все дети Воспитанники интернатных учреждений для детей-сирот и детей, лишенных попечения родителей Дети-сироты и дети лишенных попечения родителей в замещающих семьях
I группа 25,8 5,3 20,9
II группа 59,2 35,7 53,0
III группа 13,5 35,7 23,2
IV группа 1,0 12,7 1,7
V группа 0,5 10,6 1,2
Как видно, для детей, проживающих в интернатных учреждениях, характерны значительные проблемы со здоровьем. Во многом именно эти проблемы и ограничивают для них шансы жить и воспитываться в семье. Дети, проживающие в настоящее время в замещающих семьях, тем не менее, обладают худшим здоровьем на фоне других детей, проживающих с рождения в семейной обстановке, в своей кровной семье.
Анализ данных профилактических осмотров показал, что удельный вес воспитанников, отстающих в физическом развитии, увеличился, и в 2013 г. составил 41,4% (в 2012 г. — 40,7%) от общего числа всех воспитанников. Вместе с тем удельный вес воспитанников, отстающих в психическом развитии, практически не изменился и в 2013 г. составил 67,6% (в 2012 г. — 67,7%) от общего числа всех воспитанников.
В структуре заболеваемости, как и в предыдущие годы, ведущие места занимают заболевания органов дыхания (2013 г. — 32,2%, 2012 г. — 32,4%, 2011г. — 32,99%), болезни нервной системы (2013 г. — 14,3%, 2012 г. — 14,0%, 2011 г. — 12,8%), врожденные аномалии (пороки развития), деформации и хромосомные нарушения (2013 г. — 10,3%, 2012 г. — 10,5%, 2011 г. — 10,2%).
Данные статистической отчетности позволяют судить, что удельный вес детей-инвалидов среди воспитанников домов ребенка в 2013 г. составил 25,7% от общего числа детей, воспитывающихся в домах ребенка (в 2012 г. — 24,6%). В учреждениях соцзащиты для инвалидов находилось 27,6% всех воспитанников — детей-сирот, проживающих в интернатных учреждениях. Хотя, видимо, это далеко не полная картина детской инвалидности среди воспитанников: данные отчетности не позволяют определить численность детей с инвалидностью, проживающих не в специализированных учреждениях для детей-инвалидов, а в других типах учреждений.
Данные отчетности позволяют рассчитать коэффициенты смертности для детей, лишенных попечения родителей. Оценка может быть произведена по данным о возрастной структуре воспитанников интернатных учреждений и численности умерших в течение года
В последние годы отмечается снижение смертности детей в домах ребенка. В 2013 г. коэффициент смертности детей в домах ребенка составил 15,9%о (в 2012 г. — 16,4%о, в 2011 г. — 17,1%). Доля умерших детей первого года жизни от общего числа умерших составила 51,5% (в 2012 г. — 52,5%, в 2011 г. — 51,0%). В целом коэффициент смертности для детей, состоящих на учете в банке данных детей-сирот и детей, лишенных попечения родителей, составил 11,7% в 2013 г. (14,2% в 2012 г.). Однако аналогичные данные в контексте детей, проживающих в замещающих семьях, не разрабатываются. Несмотря на определенные позитивные тенденции в сфере семейного жизнеустройства детей, остается много сложностей. Численность детей-инвалидов, переданных на безвозмездную форму опеки, не имеет однозначной тенденции, а численность усыновленных детей-инвалидов сокращается. Все это позволяет говорить, что актуальность оценки состояния здоровья детей-сирот в общественных институтах сохранится и в будущем.
Данные выборочных обследований могут значимо дополнить картину детского здоровья, получаемую по данным статистической отчетности. Недостатком данных статистики
Таблица 2
Семейное устройство детей-инвалидов (чел.)
2011 г. 2012 г. 2013 г.
Численность детей-инвалидов, переданных на безвозмездную форму опеки 624 558 686
Численность детей-инвалидов, переданных на возмездную форму опеки 412 384 715
Численность усыновленных детей-инвалидов в том числе иностранными гражданами 214 176 200 171 132 68
здравоохранения в контексте оценки здоровья детей-сирот и детей, лишенных попечения родителей, помимо незначительного объема данных, разрабатываемых в разрезе данной социально-демографической группы, выступает и тот факт, что статистика здравоохранения оперирует фактами наличия заболеваний по «обращаемости», в случае обращения человека в учреждение здравоохранения за медицинской помощью. Иные факты, характеризующие проблемы со здоровьем или качеством медицинской помощи, остаются вне внимания статистики. Данная проблема полноты данных актуализирует обращение к выборочным опросам различных целевых групп. В этом случае важно опираться на достоверные, репрезентативные данные. В частности, в последние годы Росстат расширяет круг проводимых выборочных обследований, в том числе в сфере охраны здоровья, самосохранительного поведения, факторов, влияющих на состояние здоровья населения (http:/ /www.gks.ru/free_doc/new_site/ZDOR/sdp2013.Bfs.Publisher/ index.html).
Интерес к оценке состояния здоровья выступает мировым трендом, что связано с пониманием значимости здоровья человека, формирования человеческого капитала как условия
благополучия не только конкретного человека, но и общества в целом. Кроме того, доля лиц с ограниченными возможностями здоровья в популяции увеличивается, что связано в том числе и с успехами диагностики и медицины высоких технологий. В среднем в мире около 2,5% детей имеют существенные нарушения здоровья и еще около 8% имеют трудности с «поведением или (и) обучением» (Поощрение прав детей, 2008).
Общепризнано, что сами дети могут внести важный вклад в принятие решений, затрагивающих их собственное развитие, право ребенка быть услышанным и серьезно воспринятым является одним из четырех главных принципов Конвенции о правах ребенка, одобренной Генеральной Ассамблеей ООН
20.11.1989 и ратифицированной Постановлением ВС СССР от
13.06.1990 № 1559-I. Данное право должно применяться при толковании и применении всех остальных прав, в том числе и права на выживание и развитие, на пользование наиболее совершенными услугами системы здравоохранения и средствами лечения болезней и восстановления здоровья (http:// www.un.org/ru/documents/decl_conv/conventions/ childcon.shtml). Однако, как показывает опыт проведения оценки с участием детей, ее результаты весьма чувствительны к процедурам, соблюдению принципа анонимности, корректности формулировок в инструментарии исследования, наличию проблем в семьях или учреждениях; требуют обеспечения доверия детей к интервьюерам. С одной стороны, дети не готовы делиться своей личной информацией с посторонними для них людьми. С другой — возникает желание «не подставлять» близких, друзей, когда возникают те или иные проблемы, сложности.
Так, для изучения ситуации и выявления имеющихся проблем в образовательных учреждениях с круглосуточным пребыванием детей Республиканским центром социально-психологической помощи семье, детям, молодежи разработана анкета. Анкетирование проводится в режиме мониторинга. В ходе этого анкетирования на вопрос: «Доволен ли ты отношением к себе учителей в школе-интернате?» — положи-
о о Т1
( л
"Л
и
* о\ я
N гг
к го со
к
и п к го
С)
н 00
и ¿=1
ш
сг н
КС
Всего
I—1 о о в городах в том числе проживают
I—1 о о из них с численностью населения 1 млн и более
I—1 о о в сельской местности
I—1 о о в н о 3 л 51 о в П> н и и о и тз ы Г) я
I—1 о о и 1
I—1 о о м Г
I—1 о о к?
I—1 о о
I йй $ 2 дни
я " й
Яге» и н
Продолжение табл. 3
Всего в том числе проживают в том числе в возрасте, лет
в городах из них с численностью населения 1 млн и более в сельской местности до 3 3-6 711 1214 1517
из них занимающиеся спортом или активными видами отдыха 53,5 55,1 64,1 49,5 27,3 54,9 64,5 77,6
Дети в возрасте до 18 лет -
всего 100 100 100 100 100 100 100 100 100
из них по оценке состояния
здоровья:
хорошее 67,6 67,4 69,8 68,0 72,4 66,1 65,4 62,0 73,2
удовлетворительное 30,1 30,1 28,7 30,1 25,9 31,8 31,9 34,8 25,0
плохое 1,8 1,9 1,2 1,7 1,4 1,8 1,9 2,7 1,5
очень плохое 0,3 0,4 0,3 0,0 0,0 0,2 0,4 0,5 0,1
Интересные результаты дают и локальные выборочные исследования. В 2011 г. в Москве было проведено исследование доступности образования для детей с ограниченными возможностями здоровья (Кучмаева, Петрякова, Дементьева, 2012: 208). В ходе опроса родителей детей с ограниченными возможностями здоровья выявилась, в частности, картина с диагностикой у детей серьезных нарушений здоровья (см. табл. 4).
У большинства детей проблемы со здоровьем были выявлены достаточно рано: у трети это происходило в возрасте до 1 года, в большинстве случаев — при рождении; еще у трети — в возрасте от 1 года до 2 лет. В целом у 92,4% детей диагностика серьезных проблем со здоровьем осуществлялась в возрасте до 5 лет.
Таблица 4
Распределение детей с ОВЗ по возрасту выявления у них проблем в состоянии здоровья, %
Возраст, лет Доля, %
0 31,8
1-2 30,9
3-5 29,7
6-7 4,9
8-10 1,9
11 и старше 0,8
Итого 100,0
Средний возраст 2,4
Исследование позволило так же выявить распространенность тех или иных ограничений здоровья у детей. В зависимости от характера проблем со здоровьем дети распределились следующим образом (табл. 5).
Таблица 5
Распределение детей с ОВЗ по основным группам нарушения здоровья, в процентах
Вид нарушения здоровья Всего
Нарушения речи 39,6
Задержка психического развития 36,3
Нарушения умственного развития 29,8
Нарушения опорно-двигательного аппарата 28,6
Хроническое заболевание, влияющее на общее самочувствие, возможность переносить учебные нагрузки 26,7
Нарушения зрения 20,4
Расстройства эмоционально-волевой сферы и поведения 21,8
Нарушения слуха 14,1
Необходимо использовать возможности специально организованных социологических исследований (количественных и качественных), позволяющих получать характеристики ситуации со здоровьем детей от широкого круга субъектов (медиков, родителей, детей, педагогов, воспитателей. При этом в ходе проведения опросов и интервью детей, родителей, специалистов крайне важно обеспечить независимость оценок. Важную роль в получении достоверных данных для оценки имеющихся проблем может сыграть учет и анализ структуры рассмотренных обращений, жалоб и заявлений детей, родителей, воспитателей в аппараты уполномоченных по правам ребенка разного уровня.
Анализ опыта деятельности по оказанию медико-социальных услуг замещающим семьям (Сопровождение сирот, 2014: 312) позволяет судить, что одно из самых востребованных направлений деятельности на этапе сопровождения семей заключается в выявлении психологических, а также социально-педагогических проблем и потребностей ребенка-инвалида и членов его семьи и осуществлении специальных коррекци-онных и поддерживающих программ психологической и педагогической направленности.
Опыт использования сопровождения, т. н. «домашних визитов» семей с детьми при реализации различных программ и проектов и их оценке широко распространен и за рубежом (Mattox, Hunter, Kilburn, Wiseman, 2013). Данные подобного рода мониторингов также могут быть использованы для оценки ситуации с состоянием здоровья детей.
В регионах России в качестве мониторинга медико-социальных проблем и состояния здоровья детей в замещающих семьях используются возможности социального сопровождения семей участковыми социальными работниками, психолого-медико-педагогического сопровождения замещающих семей. В интернтных учреждениях осуществляется медицинское сопровождение обучающихся (диагностика (первичная, заключительная), мониторинг состояния физического и психического здоровья обучающихся.
Важно, чтобы формирование набора индикаторов и показателей для оценки здоровья детей-сирот и детей, оставшихся без попечения родителей осуществлялось с учетом:
— возможности и доступности сбора необходимой информации;
— отражения в перечне индикаторов и показателей всех аспектов анализируемой проблемы;
— необходимости обеспечения комплексной и объективной оценки, что требует использования методов количественной и качественной оценки ситуации; при этом должен быть обеспечен баланс качественных и количественных показателей;
— минимизации набора индикаторов и показателей в целях обеспечения реализуемости мониторинга состояния здоровья.
В завершение хотелось бы отметить, что если мы не располагаем нужными данными, то лучше вообще воздержаться от количественных оценок. Использование неподходящих данных приведет лишь к искажению проблем. Универсальных подходов к оценке социальной эффективности не существует, в каждом конкретном случае от аналитика требуются здравый смысл, учет специфики ситуации и опыт.
Источники
Алексеева Т. Н., Кучмаева О. В., Петрякова О. Л. Обеспечение прав детей, находящихся в трудной жизненной ситуации: Сборник материалов из опыта работы уполномоченных по правам ребенка в субъектах Российской Федерации. М.: Институт семьи и воспитания РАО, 2011. Государственный доклад о положении детей и семей, имеющих детей, в Российской Федерации. 2013. Министерство труда и социального развития РФ. Источник: интернет ресурс: http:// www.rosmintrud.ru/docs/mintrud/protection/155 Данные сайта Evolution&Philanthropy (UK) филиал в РФ. Интернет
ресурс. Режим доступа: http://ep.org.ru Данные Комплексного наблюдения условий жизни населения, 2011 г. Электронный ресурс. Режим доступа: http://www.gks.ru/ free_doc/new_site/K0UZ/survey0/index.html
Конвенция о правах ребенка. Принята резолюцией 44/25 Генеральной Ассамблеи от 20 ноября 1989 года. Электронный ресурс. Режим доступа: http://www.un.org/ru/documents/decl_conv/ conventions/childcon.shtml Кучмаева О. В., Петрякова О. Л., Дементьева И. Ф. и др. Проблема доступности среднего образования для несовершеннолетних лиц с ограниченными возможностями здоровья в г. Москве. М.: ФГНУ ИСВ РАО, 2012. 208 с. Поощрение прав детей с ограниченными возможностями: Дайджест
«Инночети». М.: ЮНИСЕФ, 2008. Сайт Всемирной организации здравоохранения. Электронный ресурс. http://apps.who.int/gho/data/ node.main.CHILDHEALTH?lang=en «Сопровождение сирот: современные вызовы». Материалы межрегиональной научно-практической конференции (5—6 декабря 2013 г., г. Калуга) / Сост. И. А. Бобылева. М.: Благотворительный фонд социальной помощи детям «Расправь крылья!», 2014. 312 с.
Getting To Outcomes for Home Visiting. How to Plan, Implement, and Evaluate a Program in Your Community to Support Parents and Their Young Children, Teryn Mattox, Sarah B. Hunter, M. Rebecca Kilburn, and Shelley H. Wiseman]. RAND Corporation, 2013.
