CC BY
531
ЛЕКЦИИ ДЛЯ ПРАКТИКУЮЩИХ ВРАЧЕЙ
УДК 616-093.75 (450+571)
Г.А. НОВИКОВ, С.В. РУДОЙ, М.А. ВАЙСМАН, В.В. САМОЙЛЕНКО, М.А. ЕФИМОВ
Московская медицинская академия им. И.М. Сеченова
Паллиативная помощь в российской федерации: современное состояние и перспективы развития
I Новиков Георгий Андреевич
доктор медицинских наук,
профессор курса паллиативной помощи Московской медицинской академии им. И.М. Сеченова 127018, Москва, ул. Двинцев, 6. тел.: (495) 689 03 96
Представлена информация о состоянии паллиативной помощи в нашей стране и за рубежом. Улучшение развития системы такой помощи в России необходимо для решения медико-социальных проблем пациентов с хроническими прогрессирующими заболеваниями. Предложены перспективные направления развития и совершенствования системы паллиативной помощи.
Ключевые слова: паллиативная помощь, состояние, перспективы развития.
G.A NOVIKOV, S.V. RUDOJ, M.A. VAJSMAN, V.V. SAMOJLENKO, М.А. YEFIMOV
The palliative help in the russian federation: modern condition and prospects of development
The information on condition of the palliative help in our country and abroad is presented. Improvement of development of system of such help in Russia is necessary for the decision of medico-social problems of patients with chronic progressing diseases. Perspective directions of development and perfection of system of the palliative help are offered.
Keywords: palliative help, condition, prospects of development.
Прогресс медицины как науки, совершенствование медицинских технологий в последние десятилетия прошлого века привели к тому, что большая часть тех пациентов, которые в прежние времена были бы обречены на смерть, сегодня выживают ценою своего превращения в хронических больных, то есть людей, вынужденных прожить остаток жизни с заболеванием, от которого невозможно полностью излечиться. К сожалению, естественное течение большинства хронических заболеваний характеризуется прогрессированием и на том или ином этапе завершается декомпенсацией с неизбежным летальным исходом. Как правило, уходу из жизни при таком течении заболевания предшествует конечный период продолжительностью от нескольких недель до нескольких месяцев, в котором спектр симптомов нередко
определяется помимо проявлений, связанных с основным заболеванием, выраженностью клинической картины сопутствующих заболеваний, побочными эффектами терапии и психологическими и социальными последствиями, связанными с наличием хронического прогрессирующего заболевания. Таким образом, рассматривая траекторию болезни, можно выделить конечный период с более или менее продолжительной терминальной фазой (рис. 1).
Несмотря на то, что во многих странах большая часть бюджетов здравоохранения расходуется на оказание медицинской помощи людям в последние годы их жизни, они далеко не всегда получают помощь, которая наилучшим образом соответствует их потребностям. Сложности, связанные с уходом, медицинским обслуживанием, добыванием обез-
Таблица 1.
Частота симптомов в конечной стадии различных хронических прогрессирующих заболеваний в % (обобщенные результаты 64 исследований).
СИМПТОМЫ ЗНО СПИД ХСН ХОБЛ ХПН
боль 35-96 63-80 41-77 34-77 47-50
депрессия 3-77 10-82 9-36 37-71 5-60
тревога 13-79 8-34 49 51-75 39-70
нарушение сознания 6-93 30-65 18-32 18-33 ?
слабость 32-90 54-85 69-82 68-80 73-87
одышка 10-70 11-62 60-88 90-95 11-62
бессонница 9-69 74 36-48 55-65 31-71
тошнота 6-68 43-49 17-48 ? 30-43
запор 23-65 34-35 38-42 27-44 29-70
диарея 3-29 30-90 12 ? 21
анорексия 30-92 51 21-41 35-67 25-64
ЗНО — злокачественные новообразования, СПИД — синдром приобретенного иммунодефицита, ХСН — хроническая сердечная недостаточность, ХОБЛ — хроническая обструктивная болезнь легких, ХПН — хроническая почечная недостаточность.
боливающих средств, отсутствие или дороговизна многих препаратов, дефицит среднего и младшего медперсонала, нехватка транспортных средств для осуществления помощи на дому — все это обостряет проблему. Наряду со страданиями самих пациентов приходится сталкиваться со страданиями родственников. Улучшение качества жизни пациентов с конечной стадией хронических прогрессирующих заболеваний является одной из важнейших медико-социальных проблем современного здравоохранения, помочь решению которой призвана паллиативная медицина.
К сожалению, не только в широких кругах, но даже и среди медицинских работников, существует несколько искаженное представление и сущности паллиативной помощи. Дело в том, что термин «паллиативный» является заимствованным, попал в русский язык в 60-70-е годы XIX в. вместе с широкой струей научных, особенно естественно-научных и медицинских терминов, и распространился в общелитературном языке в значении «полумера, мероприятие, дающее только временный выход из затруднительного положения». На самом деле, паллиативная помощь, согласно определе-
«Траектория» болезни
Онкологические заболевания
Рисунок 1. «Траектории» хронических заболеваний
нию Всемирной организации здравоохранения, представляет собой направление медико-социальной деятельности, целью которого является улучшение качества жизни больных и их семей, столкнувшихся с трудностями уносящего жизнь заболевания, путем предотвращения страдания и избавления от него, благодаря ранней диагностике, тщательной оценке и лечению боли и других проблем, физических, психосоциальных и духовных. Составляющей частью паллиативной помощи является паллиативная медицина — особый вид медицинской помощи пациентам с активными проявлениями прогрессирующих заболеваний в терминальных стадиях развития с неблагоприятным прогнозом для жизни, целью которой является сохранение достоинства и обеспечение качества жизни.
Основными целями паллиативной помощи являются поддержание у больного стремления к жизни при одновременном восприятии смерти как естественного процесса, ортотана-зия, обеспечение уменьшения боли и смягчение других беспокоящих больного симптомов, психологическая и духовная поддержка больного, обеспечение системы мер, поддерживающих у больного способность как можно более длительно вести активную жизнь, вплоть до самой смерти, обеспечение мер оказания помощи семье больного во время его болезни, а также его кончины. Паллиативная помощь складывается из двух больших компонентов — это облегчение страданий больного на протяжении всего периода болезни (наряду с радикальным лечением) и медицинская помощь в последние месяцы, дни и часы жизни.
Неонкологические заболевания
Паллиативная помощь зиждется на уважении неповторимых индивидуальных особенностей каждого человека — с его уникальной историей, взаимоотношениями и культурой. Это уважение, в частности, отражается в предоставлении наилучшей медицинской помощи с использованием достижений последних десятилетий, чтобы дать людям лучшие шансы на полноценную жизнь.
Современная паллиативная медицина складывалась на протяжении второй половины ХХ века, ее возникновение связано с именем Сесилии Сандерс, основателя хоспис-ного движения. Исторически онкологическое отделение ВОЗ явилось лидером в создании паллиативной помощи как неотъемлемой и решающей составной части четырех основных областей национальных программ по контролю рака. В 1970-е гг. группа экспертов под эгидой Всемирной организации здравоохранения (ВОЗ) начала кампанию за развитие паллиативной помощи более чем в 40 государствах, ведущими среди которых были Швейцария, США, Великобритания, Канада, Голландия, Бельгия, Франция и Австралия. Паллиативная помощь принимает статус специальной дисциплины со своими правами, академическими и клиническими позициями, специализированными научными исследованиями и литературой, комплексными программами развития. Все это позволило изменить отношение к инкурабельным пациентам, которые позволили изменить отношение к понятию инкурабельности: «Пациенты с инкурабельным заболеванием не должны более рассматриваться как медицинская неудача, для которых ничего более не дано. Они нуждаются в паллиативной помощи, которая не означает второразрядной недостаточной помощи, но лечения, в котором большинство людей будет иметь надобность в определенный момент их жизни, и многого со времени постановки диагноза, требующего значительного искусства, и получение того, что обычно приносится в предупреждение, изучение и лечение болезни» (Dr. Michael Kearney).
В 1996 г. паллиативная помощь была включена в Index Medicus под термином «паллиативная помощь» в дополнение к имеющимся определениям «терминальная помощь» (1968) и «хоспис» (1980). В Австрии, Канаде, Великобритании и США создаются академические структуры паллиативной помощи. Основываются Европейская, Американская и Канадская ассоциации паллиативной помощи, а также различные национальные и неправительственные организации, предметом деятельности которых полностью или частично является паллиативная помощь. Деятельность и направление развития паллиативной помощи на международном уровне определены документами Всемирной организации здравоохранения (1982, 1990), Барселонской (1996), Корейской (2005) и Венецианской декларациями (2006), а также Международной программой развития паллиативной помощи Европейского противоракового общества (2004) и Будапештскими обязательствами Европейской ассоциации паллиативной помощи (2007). Учитывая важность развития системы паллиативной помощи, кабинет министров Совета Европы выпустил рекомендации (2003), в которых провозглашено 10 основных принципов паллиативной помощи:
► Паллиативная помощь — необходимая и неотъемлемая часть системы здравоохранения. Необходимо создать условия для ее развития и функциональной интеграции в стратегии развития национальных систем здравоохранения.
► Любой человек, нуждающийся в паллиативной помощи, должен иметь возможность получить эту помощь без неуместного промедления в соответствующем учреждении, насколько это реально выполнимо, в соответствии с его потребностями и предпочтением.
► Основной целью паллиативной помощи является достижение возможно наилучшего качества жизни пациента.
► Задачей паллиативной помощи является решение физических, психологических и духовных проблем, возникающих при развитии неизлечимого заболевания. Поэтому паллиативная помощь требует координированной работы высококвалифицированной и, соответственно, оснащенной междисциплинарной и мультипрофессиональной команды.
► Активные лечебные мероприятия следует проводить лишь в том случае, если пациент этого хочет, если нет — лечение следует прекратить. В любом случае больной должен получать в полном объеме паллиативную помощь.
► Доступ к службам паллиативной помощи должен быть основан на клинических показаниях, но не на нозологической форме заболевания, местонахождении больного, его экономическом статусе или других подобных факторах.
► Программы образования по паллиативной помощи должны быть включены в подготовку всех заинтересованных медицинских работников.
Должны проводиться научные исследования с целью улучшения качества помощи. Проведение всех манипуляций и вмешательств в паллиативной помощи должно быть строго обосновано в соответствии с данными научных исследований.
► Паллиативная помощь должна получать адекватное и равноправное финансирование.
► Так же как и в других областях здравоохранения, медицинские работники, оказывающие паллиативную помощь, должны всегда уважать права пациентов, выполнять профессиональные обязательства и стандарты помощи и действовать только в интересах больного.
В России паллиативная медицина, как и в большинстве стран мира, выросла из онкологии. В СССР вопросы оказания медицинской помощи онкологическим больным IV клинической группы эпизодически отражались в различных директивных документах, в основном с ориентацией на их госпитализацию в соматические отделения ЛПУ общего профиля. В одном из последних приказов МЗ СССР (№ 590 от 25.04.86) территориям приказано обеспечить обязательную госпитализацию в стационары лечебно-профилактических учреждений больных с далеко зашедшими формами злокачественных новообразований (взрослых и детей) при наличии выраженного болевого синдрома и невозможности обеспечить лечение и уход в домашних условиях. В 1987 г. на базе МНИОИ им. П.А. Герцена открыт один из первых кабинетов противоболевой терапии, в 1991 г. организован Российский Научно-учебно-методический центр лечения хронических болевых синдромов у онкологических больных, а в 1993 г. — Экспертный Совет по организации паллиативной помощи инкурабельным онкологическим больным. В 1994 г. на базе ГКБ №11 г. Москвы открыто первое отделение паллиативной помощи онкологическим больным. В 1990 г. в Санкт-Петербурге по инициативе английского журналиста и активного участника хосписного движения Виктора Зор-
за был открыт первый в России хоспис, который возглавил А.В. Гнездилов. В 1997 г. при финансовой и административной поддержке правительства Москвы, в центре города, на улице Доватора открылось новое здание Первого Московского хосписа (главный врач В.В. Миллионщикова).
На сегодняшний день в регионах РФ организовано 130 структурных подразделений системы паллиативной помощи и 58 находятся в стадии организации. В соответствии с приказами МЗ РФ (№ 128 от 31.07.1991, № 19 от 01.02.1991, № 270 oт 12.09.1997) паллиативная помощь онкологическим больным в Российской Федерации организационно представлена различными структурными подразделениями. Амбулаторная помощь оказывается в кабинетах противоболевой терапии (функционируют 53, в стадии организации — 15), стационарная — в хосписах (функционирует 45, в стадии организации — 19) и отделениях паллиативной помощи (функционирует 23, в стадии организации — 10). Кроме того, самостоятельными патронажными службами и выездными бригадами вышеуказанных подразделений было осуществлено более 580000 патронажных выездов к онкологическим больным на дом для оказания паллиативной помощи.
Организационно-методическая работа в данной области онкологии на региональном уровне осуществляется территориальными организационно-методическими центрами (функционирует 9, в стадии организации — 14). Выбор организационной формы оказания паллиативной помощи в регионах РФ зависит от финансовых возможностей региона. Фактор финансовых затрат и времени играет большую роль, в связи с чем в ряде регионов для создания отделений паллиативной помощи используют существующий коечный фонд, уже находящийся на бюджетном финансировании. Хосписы и отделения паллиативной помощи ни в коем случае не являются альтернативой друг другу, а представляют разные организационные формы, так как идеологические и медико-социальные принципы оказания паллиативной помощи нуждающимся больным в этих подразделениях едины. В ряде регионов России разработаны медико-экономические стандарты паллиативной помощи больным распространенными формами злокачественных новообразований.
Наиболее остро в течение всего времени стояла проблема подготовки квалифицированных медицинских кадров в области паллиативной помощи инкурабельным онкологическим больным. Анализ причин ограниченного числа учебных баз по подготовке квалифицированных специалистов по вопросам паллиативной помощи показал, что, как правило, это связано с отсутствием специалистов, имеющих необходимые знания в данной области, так как полноценное обучение должно включать теоретические, практические и организационные аспекты этой проблемы.
С 1991 по 1998 гг. на циклах подготовки кадров при МНИОИ им. П.А. Герцена, включая обучение на выездных региональных конференциях и на рабочем месте, прошли обучение более 1000 врачей, ряд из которых работают в системе паллиативной помощи. На сегодняшний день очевидно, что эффективная работа подразделений системы паллиативной помощи больным распространенными формами злокачественных новообразований невозможна без подготовки квалифицированных специалистов в этой области. Сегодня, после открытия в феврале 1999 г. первого в России курса «Паллиативная помощь» при кафедре онкологии фа-
культета последипломного профессионального образования Московской медицинской академии им. И.М. Сеченова и с внедрением в педагогический процесс разработанной унифицированной программы обучения «Программа послевузовской профессиональной подготовки специалистов с высшим медицинским образованием по паллиативной помощи в онкологии» (утверждена МЗ РФ и Учебно-методическим объединением медицинских и фармацевтических ВУЗов; опубликована в 2000 г.), острота проблемы отчасти снята. Сотрудниками курса разработаны и выпущены методические рекомендации, монографии и курс лекций по паллиативной помощи. Сегодня, помимо курса паллиативной помощи при кафедре онкологии ФППО ММА им.И.М. Сеченова, в регионах РФ (Ульяновск, Тюмень, Санкт-Петербург, Уфа, Ярославль, Челябинск, Архангельск, Москва — РМАПО) уже функционируют на постоянной или функциональной основе 8 курсов паллиативной помощи, каждый из которых потенциально может претендовать на создание первой в РФ кафедры паллиативной медицины.
В связи с необходимостью содействия государственному здравоохранению в создании в России нового направления - паллиативной медицины, в 1995 г. был организован Фонд «Паллиативная медицина и реабилитация больных», имеющий статус благотворительной организации. Это одна из первых в России некоммерческих негосударственных общественных организаций, основной целью которой является содействие разработке оптимальных методов паллиативной медицины и принципов ее организации в России, повышающих качество жизни больных с различными нозологическими формами хронических заболеваний и пациентов, нуждающихся в реабилитации. Приоритетными задачами Фонда являлись: организация семинаров, конференций и конгрессов по проблеме паллиативной медицины (проведено десять конгрессов с международным участием, несколько десятков научных форумов); издание тематической литературы и научно-практического журнала «Паллиативная медицина и реабилитация» (издается с 1996 г., вошел в список журналов, рекомендуемых ВАК).
В настоящее время налажено постоянное сотрудничество и взаимодействие с рядом международных организаций — Европейской ассоциацией паллиативной помощи (ЕАРС) и Международной ассоциацией паллиативной и хосписной помощи (IAPHC). В рамках сотрудничества проводятся ежегодные мероприятия во Всемирный день паллиативной и хосписной помощи, регулярные участия в работе международных научных конференций.
Таким образом, можно констатировать, что за 20-летнюю историю развития паллиативной медицины в России имеется определенная положительная динамика. В то же время по уровню развития паллиативной помощи мы значительно уступаем не только странам Западной Европы и США, но и странам Восточной Европы. В 2005 г. был опубликован отчет рабочей группы экспертов Европейской ассоциации паллиативной помощи о состоянии паллиативной помощи в странах Европы.
Что касается состояния данного вопроса в Российской Федерации, то выводы экспертов оказались малоутешительными:
Выраженная диспропорциональность служб паллиативной помощи (наилучшим образом службы развиты
'4 (36) июнь 2009 г.
ПРАКТИЧЕСКАЯ МЕДИЦИНА_фи_________9
в Санкт-Петербурге и Москве, а при этом по стране в целом паллиативной помощью охвачены всего 7-9% нуждающихся в ней).
Значительный недостаток финансирования со стороны как государства, так и неправительственных гуманитарных организаций.
До настоящего времени паллиативная медицина так и не признана самостоятельной медицинской специальностью, при этом вследствие инертности и пассивности специалистов в области паллиативной помощи этот вопрос очень далек от разрешения.
Принятые документы, регламентирующие деятельность служб паллиативной помощи, устарели и нуждаются в значительной переработке. Несмотря на то, что новые стандарты разрабатываются не далекими от понимания проблемы чиновниками, а профессионалами в области паллиативной медицины, их внедрению препятствует раздутый бюрократический аппарат. В том числе возникают проблемы с применением новых форм опиоидных аналгетиков.
Отмечается низкая грамотность населения относительно проблемы паллиативной помощи, о чем свидетельствует в том числе и незначительная доля волонтеров в штате подразделений паллиативной помощи.
В настоящее время наблюдается рост заболеваемости злокачественными новообразованиями (за 2006 г. — первичная заболеваемость 450 тыс. человек, смертность — 300 тыс. человек, на учете состоят около 2 млн. человек). Организация медицинской помощи больным с далеко зашедшими формами злокачественных опухолей представляет собой одну из сложных и нерешенных до сих пор проблем. Однако не менее важной проблемой является оказание таким больным социальной помощи, в которой они нуждаются не меньше, а может быть и гораздо больше. У половины больных рак диагностируется в запущенных стадиях, когда полное излечение уже невозможно. Большинство онкобольных получают симптоматическое лечение в домашних условиях. Средняя продолжительность жизни таких больных колеблется от нескольких месяцев до 1,5-2 лет, при этом последние месяцы жизни больного, как правило, сопровождаются тяжелыми болями, связанными с прогрессированием основного заболевания и нарастающей кахексией. Несомненно, что многие из этих больных нуждаются в госпитализации. Однако специализированные онкологические стационары не могут взять на себя заботу об этих пациентах, поскольку, в виду запущенности опухолевого процесса, они не подлежат радикальному лечению. На сегодняшний момент в России умирают на дому свыше 70% онкологических больных. К сожалению, печальная реальность современного российского здравоохранения состоит в том, что больные с четвертой стадией онкологического процесса «неперспективны» в плане радикальных методов лечения. Согласно Приказу МЗ РФ № 590 от 1986 г., онкологические больные получают помощь либо участкового терапевта в виде назначения наркотиков, либо в терапевтическом отделении по месту жительства. Отсутствие гарантий обезболивания, страх боли, превышающий страх смерти, социальная и экономическая беззащитность и беспомощность вызывает целую гамму реактивных состояний, что приводит порой к очень трагическому финалу — суициду среди больных и их родственников. К сожалению, практически не разработана система оказания
паллиативной помощи пациентам с неонкологическими заболеваниями (терминальными стадиями хронической сердечной и дыхательной недостаточностью, неврологическими заболеваниями, ВИЧ/СПИДом, туберкулезом и т.д.).
Как уже отмечалось ранее, паллиативная помощь складывается из двух больших компонентов — облегчения страданий больного на протяжении всего периода болезни (наряду с радикальным лечением) и медицинской помощи в последние месяцы, дни и часы жизни. Именно последнему компоненту — оказанию помощи пациенту в конечном периоде жизни (end-of-life) — уделяется недостаточно внимания. Умирание также связано со значительными страданиями, большинство из которых предотвратимы. В этом контексте паллиативная помощь является приоритетом общественного здравоохранения, во-первых, вследствие того, что умирание является процессом универсальным, а во-вторых, вследствие общественного воздействия на тех, кто ухаживает за умирающим, и финансовых проблем, с которыми сталкиваются семьи сообщества, в которых есть умирающие пациенты.
Таким образом, наиболее оптимальным выходом из сложной ситуации — решения медико-социальных проблем пациентов с хроническими прогрессирующими заболеваниями — является улучшение развития системы паллиативной помощи.
На сегодняшний день в России могут быть определены следующие перспективные направления развития и совершенствования системы паллиативной помощи: внесение специальности «Паллиативная медицина» в номенклатуру медицинских специальностей МЗ РФ; разработка на федеральном уровне системы статистического учета больных, нуждающихся в паллиативной помощи; совершенствование существующей законодательной базы с разработкой новых положений о кабинетах паллиативной помощи, хосписах, патронажных выездных бригадах; определение штатных нормативов медицинского персонала для системы паллиативной помощи; разработка и утверждение протоколов ведения больных, медицинских и экономических стандартов работы структурных подразделений, а также табелей их оснащения; определение потребности системы паллиативной помощи онкологическим больным в анальгетиках центрального действия, адъювантных лекарственных препаратах, инструментальном и техническом обеспечении, а также в медицинских изделиях и средствах реабилитации и ухода за тяжелыми больными; проведение в регионах РФ кооперированных исследований в области организационных подходов и методологических принципов улучшения качества жизни больных с прогрессирующими формами хронических заболеваний; организация кафедр паллиативной помощи в системе последипломного образования врачей или соответствующих курсов при профилизированных кафедрах с созданием унифицированной программы обучения; привлечение внебюджетного финансирования в виде спонсорских средств коммерческих и общественных структур, фондов и религиозно-культовых организаций. Для решения поставленных задач создана профессиональная ассоциация специалистов в области паллиативной медицины, имеющая ранг национальной, что позволит выработать общую национальную программу стратегического планирования развития паллиативной медицины.
