CC BY
185
УДК «159.922.73 - 056.37» «314.622.2» «616.89-008.454-053.2» «(045)»
КАлинниКовА лия владимировна, кандидат педагогических наук, доцент кафедры социальной работы института педагогики, психологии и социальной работы Северного (Арктического) федерального университета имени М.В. Ломоносова. Автор 70 научных публикаций, в т.ч. одного учебно-методического пособия
«образ жизни» семей,
имеющих детей с нарушениями развития, в теориях семейного стресса
Статья фокусируется на исследованиях, выполненных в позитивном контексте теории семейного стресса, с целью обогащения научных интерпретаций и понимания «образа жизни» семей, имеющих детей с нарушениями развития. «Образ жизни» семьи в научных моделях данной теории имеет адаптивный жизненный контекст и понимается в аспекте самоуправляемости и приобретения нового опыта, что позволяет исследователям адекватно актуализировать задачи психологической помощи семьям.
Cемьu, имеющие детей с нарушениями развития; семейный стресс, семейные ресурсы, семейная устойчивость, чувство когерентности, семейная парадигма, семейная схема, совладание со стрессом
Наиболее ранней теорией, с методологии которой начались системные исследования социально-психологических характеристик семей, имеющих детей с нарушениями развития, стала теория семейного стресса Reuben Hill1. Теоретические репрезентации данной теории были направлены на изучение и интерпретацию того, как адаптируется семья, оказавшись в стрессовой ситуации. Впоследствии эта модель нашла свое применение к интересующим нас семьям в теориях «семейного урегулирования и адаптации» (FAAR)2 и «семейной устойчивости в урегулировании и адаптации»3. Эти теории еще называют теориями «двойной ABCX модели семейного стресса». Такое название им было дано в связи с тем, что
© Калинникова Л.В., 2011
они сохраняли базовую оценку процесса, как стрессового, но при этом учитывали, что под влиянием давления исходного стрессора (диагноз ребенка) на восприятие (cC), осмысление (aA) и семейные ресурсы (bB) «наслаиваются» дополнительные требования. Новые взгляд способствовал открытию неизвестных ранее научных феноменов и концептов: «семейная устойчивость (resilience)»; «чувство когерентности» (sense of coherence - SOC), «семейные ресурсы», «семейная парадигма» и др.
Обратимся к пониманию психологической природы «образа жизни». Модели семейного урегулирования и адаптации описывают «образ жизни семьи» в ситуации семейного стресса. «Образ жизни» в этих моделях интерпре-
тируется в позитивном контексте адаптации, как процесс развития и приобретения семьей опыта совладания со стрессом. Совладание со стрессом предопределяется имеющимися в распоряжении семьи ресурсами и когнитивной оценкой, которую семья дает событию, требующему разрешения. Когнитивная оценка события имеет многоуровневую организацию, ее цель - определить значение события. На первичном уровне происходит оценка степени угрозы события. На вторичном - анализ уже существующей в семье и выработка новой «семейной парадигмы»*. На последующем уровне оценки возникает новая «семейная схема»**. На каждом из уровней когнитивной оценки, индивидуальные оценки события членами семьи предваряют появление семейных оценок. Отношения между уровнями оценки носят динамический характер, критически окрашивая социально-психологические компоненты образ жизни семьи.
Ключевым событием «образа жизни» семьи, воспринимаемым семьей как стрессовое, является сообщение о диагнозе нарушения развития у ребенка. Это событие становится своего рода «углом возврата», постулирующим, что семьи вслед за возникновением этого события и в процессе совладания с ним, переживают серию схожих событий. Под влиянием получения сообщения о диагнозе происходит первичная оценка события. Семья пытается понять, что случилось, и определить значение произошедшего. Семейные верования и убеждения в том, что дети должны быть здоровыми, расти и становиться самостоятельными, жить дольше, чем их родители, или, что родители должны иметь возможность контролировать
происходящие события, когда они честно строят свою жизнь и много работают, оказываются под сомнением. В попытке понять степень угрозы события, когнитивная рефлексия семьи направляется на определение «причины» и «последствия» данного события. В результате первичной оценки появляются первые семейные паттерны относительно выбора способов помощи ребенку: предпочтение медицинских служб, поиск других способов помощи, отказ от профессиональной помощи др.
На уровне вторичной оценки анализу подвергается семейная парадигма, которая претерпевают изменения в зависимости от понимания роли внутренних и внешних ресурсов в адаптации к случившемуся: «семья справится сама», «использует шанс» или «поверит в убедительность других». Это так называемый уровень парадигматического сдвига в существовавшей до стресса семейной парадигме. Силами парадигматического сдвига семья формирует оптимальный паттерн функционирования. Наконец, под влиянием осознания важности происходящих изменений, семья интегрирует индивидуальные схемы членов семей в общую семейную схему. Новая семейная схема проявляется в паттернах повседневной жизни, внося изменения в «образ жизни» семьи.
Классическим примером, демонстрирующим «образ жизни» семьи, имеющей ребенка с нарушениями развития, как процесса адаптации, является теория Е^ЛиЛа^, получившая название теории «проработки кризиса как процесса адаптации и развития»4. В этой модели процесс переживания кризиса представлен в виде спирали. На каждом витке спирали семья переживает новый эмоциональный (новые
* Семейная парадигма - это модель разделяемых или согласованных между членами семьи паттернов относительно общих верований и ожиданий по важным вопросам семейной жизни: «работа и семья», «коммуникация», «забота о ребенке», «занятость и отдых», «духовность и религиозность» и др. (См. McCubbin H.I., Thompson E.A., Thompson A.I. & McCubbin M.A. - 1993); Авторы данной теории рассматривают семейную схему через обобщенную структуру разделяемых членами семьи ценностей, верований, целей, ожиданий и приоритетов (Patterson J.M., McCubbin H.I., Thompson E.A., Thompson A.I. & McCubbin M.A.).
** Семейная схема конструируется на основе индивидуальных когнитивных структур, которые в семейном контексте развиваются и осознаются через паттерны отношений и взаимодействия. (См. Patterson J.M. - 1993).
чувства), поведенческий (новые паттерны) и когнитивный (осознание и изменение ценностей) опыт. Течение адаптации видится как скачкообразный процесс, процесс «возвращения» на предыдущие и «подъема» на новые витки спирали. Случается, что одни семьи не в состоянии восстановиться, и долгое время остаются на уровне дезорганизации, другие - понижают или повышают свое функционирование, третьи - остаются без изменений или адаптируются скачкообразно, можно наблюдать и смешанные типы адаптации. «Образ жизни» семьи в данной модели имеет адаптивный жизненный контекст и понимается в аспекте самоуправля-емости и приобретения нового опыта.
Главными факторами, приводящими семьи к позитивному парадигматическому сдвигу, являются семейные ресурсы, которые проявляют себя в феноменах «чувства когерентности» и «семейной устойчивости». Исторически оба концепта получили свое развитие в одно и то же время. Однако концепт «чувства когерентности» впервые был осмыслен в контексте социально-психологической и терапевтической работы с детьми и подростками из социально неблагополучных семей, а концепт «чувства когерентности» возник как феномен клинической и психотерапевтической практики с тяжелобольными взрослыми. Вместе с тем оба концепта сформулировали идею способности личности справляться со стрессовыми событиями, и впоследствии стали использоваться для анализа семейного стресса.
Концепт «семейной устойчивости» (resilience) - достаточно известный в научной психологии и клинической практике концепт, который в специфическом значении имеет отношение к способности сопротивляться неприятностям и трансформировать их в возможности развития*. Структура этого феномена связывает его
составляющие осью психологического времени: прошлого, настоящего и будущего5.
В опыте прошлого семьи, значение приобретают переживания трудностей, которые требовали особых напряжений в прошлом, связанные с физическими или психическими травмами, а также опыт «здравого смысла» в интерпретациях событий прошлого. В опыте будущего, «семейная устойчивость» способствует развитию контроля, способности управлять ситуацией, личностному росту членов семьи. «Семейная устойчивость» в настоящем проявляется через само-эффективность, надежду и совладающее поведение.
Категория «семейной устойчивости» рассматривается в значении динамического процесса, уникального по своей природе для каждой семьи6. В том, как именно проявляет «семейную устойчивость» та или иная семья, наиболее важную роль играют контекстуальные факторы. Вместе с тем каждая семья «устойчива» по-своему. Исследователи этого феномена отмечают, что «шаблона» «семейной устойчивости» не существует. Путь, который выбирают семьи, чтобы справиться со стрессом, индивидуален и самобытен. Некоторые семьи, оказавшись перед лицом стрессовых обстоятельств, способны хорошо выполнять и даже улучшать свои функции. Поэтому семьи, которые восстанавливаются и в некоторой степени повышают свои «докризисные» функциональные возможности, могут называться «устойчивыми» семьями. В семьях, воспитывающих детей с нарушениями развития, обретение устойчивости происходит путем позитивных трансформаций (извлечения чувства значимости ситуации, и развитие чувства личного контроля) через процесс развития у родителей новой идентичности после рождения ребенка с нарушениями развития7.
* Примеч. От авт. Этимология слова resilience имеет латинские корни «resilire»H означает «восстановление / скачок вверх». Поэтому в определении этого концепта на первый план выходят два зачения: «отскакивать назад» и значение «быть эластичным - иметь достаточно силы, чтобы вернуться в «нормальное положение» после деформации / искривления». Точного аналога этому понятию в русском языке нет, вместе с тем исследователи пытаются определить круг наиболее близких ему по значению понятий: устойчивость, эластичность, способность восстанавливаться. Обращение к данному научному концепту можно встретить в отечественных исследованиях: Крюковой Т. Л., Сапоровской М.В., Куфтяк Е.В.
В пользу динамичности феномена «семейной устойчивости» свидетельствуют лонги-тюдные исследования. Сравнительно недавно в американском журнале American Journal on Mental Retardation8, была опубликована статья, проанализировавшая с помощью мета-анализа результаты 19 научных работ по различным проблемам умственной отсталости. Одна из таких проблем касалась изучения депрессивных симптомов у матерей, а другая - проблем семейной устойчивости. Было показано, что 70% матерей, имеющих детей с отставаниями в умственном развитии, не имели этих симптомов. В добавление к этому, было обнаружено, что родители извлекали позитивный опыт влияния их ребенка на семью и становились устойчивее со временем.
Не менее известной методологией, обратившейся к анализу проблемы стресса и сов-ладания с ним, является салютогенная теория А. Антоновского9. В этой теории выдвигается идея «личностного ресурса», проявляющегося в сопротивлении негативным жизненным событиям. Этот личностный ресурс получил название «генерализованный ресурс сопротивления» или «чувство когерентности» - SOC*. Остановимся на этом подробнее.
Рассмотрим салютогенную теорию**. Салютогенная модель предлагает рассматривать личность в континууме границ здоровье-облегчение (health-ease) и здоровье-болезнь (health dis-ease). Любой феномен, содействующий движению в направлении границы «здоровье-облегчение», рассматривается с точки зрения психологического здоровья личности.
«Чувство когерентности» (согласованности) - SOC имеет трехкомпонентную структуру.
1) постижимость (comprehensibility), способствующая пониманию того, что случилось;
2) управляемость (manageability) - усиление уверенности в адекватности доступных ресурсов;
3) значимость (meaningfulness), повышение мотивации «вызова»/«встречи» с событием, потенциально содействующее здоровью.
Сильное чувство когерентности конструируется на протяжении жизни человека под влиянием опыта, который усиливает развитие этих трех компонентов. Иными словами, SOC способствует движению в направлении «здоровье-облегчение» путем приобретения опыта, включающего процесс оценки стресса и психофизиологической саморегуляции.
Несмотря на значительный научный и клинический вклад салютогенной теории в представления о психологическом здоровье человека, исследований с применением данной концепции к семьям, воспитывающим детей с нарушениями развития, не так много. Сам автор салютогенной теории эмпирических исследований в данной области не проводил. Однако А. Антоновский неоднократно осмыслял вклад своей теории в разработку данной проблематики. Так, в одной из своих работ, рассуждая о вкладе «генерализованного ресурса сопротивления» в понимание механизмов адаптации к стрессовому событию в семьях, имеющих детей с нарушениями развития, он подчеркивал, что развитое чувство когерентности в таких семьях проявляет себя в гибкости и связи с окружающими людьми и сообществом10.
В доступности предпринятому нами исследованию было несколько научных работ израильских, шведских и английских авторов. Мы попытаемся проанализировать эти исследования и сделать некоторые выводы относительно вклада салютогенной теории в понимание «образа жизни» интересующих нас семей.
* Примеч. от авт., здесь и далее в тексте: SOC - оригинальная аббревиатура, принадлежащая автору салютогенной теории А.Антоновскому, использующаяся для обозначения «чувства когерентности» (Sense Of Coherence - SOC). В дальнейшем в тексте, употребляется без ссылок.
** «Salutogenesis / Салютогенный» - оригинальное понятие, придуманное автором салютогенной теории, А. Антоновским. Этимология понятия имеет латиногреческие корни: «salus»- здоровье и «genesis» - исток, исходный. (А. Antonovsky. Health, stress and coping. San Francisco: Jossey-Bass. - 1979.)
Наиболее ранними среди упомянутых нами исследований являются исследования израильских ученых Margalit M., Leyser Y. & Avraham Y.11 и др. Их первые исследования были направлены на изучение родительских верований и самовосприятия и носили сравнительный характер между семьями, проживающими в фермерских сообществах и городских коммунах, и соответственно, не имеющими и имеющими детей школьного возраста с нарушениями развития (Israeli Kibbutzim). Данные конца 80-х начала 90-х прошлого столетия свидетельствовали, что родители, имеющие детей с нарушениями развития, показывали значительно более низкий уровень SOC в сравнении с родителями типично развивающихся детей. Отцы имели более высокий уровень SOC в сравнении с матерями, и несколько ниже в сравнении с отцами контрольной группы. Было показано, что, невзирая на различный уровень поддержки, и экономической ситуации в этих коммунах, семьи, имеющие детей с нарушениями развития, показывали низкий уровень SOC.
Затем Margalit M. и др. обратились к изучению чувства SOC у матерей, имеющих младенцев (от 2 до 39 месяцев средний возраст детской выборки; клиническая картина детской выборки включала преимущественно сидром Дауна и отставания развития). Чувство SOC исследовалось в трех временных интервалах: вскоре после сообщения диагноза о нарушении развития у ребенка, перед началом получения помощи в программе раннего вмешательства и через год после начала оказания помощи. Была сделана попытка выяснить факторы, которые предупреждают возникновение и развитие стресса. Измерению подвергались родительский стресс, личный уровень SOC у матерей и семейная адаптация. Результаты, которые были получены в этом исследовании, расходились с теми, что наблюдались ранее. Во-первых, еще до начала оказания помощи, была идентифицирована группа матерей с высоким уровнем SOC (примерно третья часть матерей) и с очень низким уровнем SOC (также примерно третья часть матерей). У всех матерей под влиянием помощи происходило повышение чувства ко-
герентности ^ОС). Эти результаты показали уникальный вклад SOC в качество переживания стрессом. Исследование показало, что матери с высоким уровнем SOC не воспринимали стрессовую ситуацию как угрожающую, оценивали ее как управляемую, стоящую того, чтобы «собраться с силами» и сделать ей вызов. Как показало исследование, SOC отражало не только веру матерей в самих себя, но и в свое окружение. Матери, которые рассматривали членов своей семьи помогающими участниками ситуации, переживали низкие уровни стресса, в сравнении с матерями, которые не получали достаточной поддержки от своих семей. Идентифицированная в ходе исследования группа «устойчивых» матерей, проявляла SOC во взаимодействии трех факторов: повышения личной уверенности, снижения уровня стресса и усиления семейной поддержки. Данным исследованием был вновь поставлен вопрос, требующий лонгитюдных исследований: как будет проявляется чувство SOC в будущем, какие отношения устанавливаются между материнским стрессом и программой помощи.
Другое исследование, проведенное шведскими учеными12, было построено на изучении чувства когерентности - SOC и депрессии у обоих родителей (матерей и отцов). Семьи, принявшие участие в исследовании были поделены на следующие группы: 1) имеющие детей с первичным умственным нарушением развития (УН), 2) имеющие ребенка с первичным диагнозом аутизм (ДА) и 3) воспитывающие детей без нарушений развития (контрольная группа - КГ) в возрастном диапазоне от рождения до 16 лет. Исследование выявило следующее: 1). Родители УН, выявившие низкий уровень SOC, были более депрессивны, чем КГ с низким уровнем SOC. 2). То, что ребенок с УН является хроническим стрессором, который постоянно оказывает негативное влияние на уровень SOC, не было подтверждено. Не было установлено значимых различий между возрастом ребенка и уровнем SOC в группе семей, имеющих детей с УН.
3). Матери детей с УН, показывали более низкий уровень SOC, чем отцы. 4). Значимых со-
отношений между социально-экономическим статусом и уровнем SOC ни в одной из групп установлено не было*. Основные выводы, сделанные авторами, подтвердили предположения о том, что индивидуальные различия в уровне SOC могут объяснять индивидуальные различия в опыте переживания депрессивных состояний среди родителей, имеющих детей с УН. Родители этих детей, находятся в группе риска по развитию низкого уровня SOC в сравнении с нормальными родителями. Исследование показало, что концепт «чувства когерентности» - SOC вносит существенный вклад в понимание индивидуальных различий в психологической адаптации родителей, имеющих детей с УН.
И, наконец, в исследовании Oelofsen N. & Richardson Ph.13, изучение чувства когерентности SOC сочеталось с изучением родительского здоровья, стресса и социальной поддержки. В исследовании приняли участие семьи (матери и отцы), имеющие детей с нарушениями развития (НР), и семьи (матери и отцы), воспитывающие обычных детей (БН). Возраст детей в среднем составил 3,6 лет. По типу нарушения в основную группу вошли дети с различными синдромальными расстройствами (аутизмом, церебральным параличом, синдромом Веста, синдромом Дауна, Прадера-Вилли синдромом др.), часть выборки - слепоглухие дети, часть детей характеризовалась специфическими отставаниями в когнитивном и двигательном развитии, часть - различными особенностями физического статуса (гипотония, косолапость и др.). Полученные данные показали: 1). Матери и отцы, имеющие детей с НР, выявили высокий уровень стресса (84% -матери, 67% - отцы с понижением до клинического уровня). Матери, имеющие детей с НР, демонстрировали более высокий уровень
стресса, плохое здоровье и более слабый уровень SOC, чем их партнеры. В семьях БН значимых различий по данным характеристикам супругов выявлено не было. Также не было найдено никакого значимого эффекта при сравнении этих характеристик с тотальными показателями социальной поддержки. Выводы, сделанные авторами исследования, говорят о том, что влияние ребенка с нарушениями развития на семью носит всеобщий характер и позволяет утверждать, что группа семей, имеющих детей с нарушениями развития, является более уязвимой к стрессу.
Все проанализированные нами исследования, вносят существенное понимание в концепт «чувства когерентности», применительно к семьям, имеющим детей с нарушениями развития. Имея отношение к позитивным социально-психологическим компонентам «образа жизни» семьи, развитое чувство SOC показывает потенциальное стремление семьи к психологическому здоровью и является стабильным ресурсом совладания со стрессом. Семьи с высоким чувством когерентности успешно используют социальные и финансовые ресурсы; развивают когнитивные, эмоциональные и инструментальные стратегии, содействуя сов-ладанию со стрессом. Соответственно в семьях со слабым чувством когерентности проблема оптимизации внутренних и внешних семейных ресурсов становится актуальной задачей психологической помощи.
Итак, интерпретации и понимание «образа жизни» семей становятся более комплексными и сложными. Теории семейного стресса «двойной АВСХ» модели позволяют описывать «образ жизни» семей, имеющих детей с нарушениями развития, через динамические изменения в «семейной парадигме». «Образ жизни» семьи в версиях научных моделей
* Примеч. от автора: В Швеции существует многоуровневая система поддержки, обеспечивающая бесплатный доступ семей к службам помощи. Коммуны придают большое значение развитию таких служб на местном уровне с привлечением локальных ресурсов, что обеспечивает многообразие такой помощи. Наряду с этим родители получают ежемесячные индивидуальные гранты и субсидии, компенсирующие их расходы на ребенка, которые снижают дополнительные нагрузки на переживание семьей стресса и финансового напряжения в семьях с низким социальноэкономическим уровнем.
данной теории имеет адаптивный жизненный контекст и понимается в аспекте самоуправ-ляемости; интерпретируется в позитивном контексте адаптации, как процесс развития и приобретения семьями нового опыта, опыта
совладания со стрессом. Феномены «семейной устойчивости» и «чувство когерентности» представляют собой психологические ресурсы семьи и определяют актуальные задачи психологической помощи.
Примечания
1 Reuben Hill. Generic Features of Families under Stress // Social case work. 1958. Vol. 49. P. 139-150.
2 Patterson J.M. The Role of Family Meaning in Adaptation to Chronic Illness and Disability // Cognitive Coping, Families and Disability. Baltimore, 1993. P. 221-238.
3 McCubbin H.I., Thompson E.A., Thompson A.I., McCubbin M.A. Family Schema, Paradigms and Paradigm Shifts. Components and Processes of Appraisal in Family Adaptation to Crises // Op. cit. P. 239-255.
4 Schuchardt E. Problem sozialer Integration Behinder. Hannower, 1979.
5 Gillespie B.M., Chaboyer W., Wallis M. Development of a Theoretically Derived Model of Resilience through Concept Analysis // Contemporary Nurse. 2007. Vol. 25. P. 124-135.
6 Hann L., Hawley D.R., Deal J.E. Operationalizing Family Resilience: A Methodological Strategy // American Journal of Family Therapy. 2002. Vol. 30. P. 275-291.
7 Behr S.K., Murphy D.L. Research Progress and Promise The Role of Perceptions in Cognitive Adaptation to Disability // Cognitive Coping, Families and Disability... P. 151-163; KazakA.E., Marvin R.S. Differences, Difficulties and Adaptations: Stress and Social Networks in Families with Handicapped Children // Family Relations. 1984. Vol. 33. P. 67-77; Summers J.A., Behr S.K., TurnbullA.P. Positive Adaptation and Coping Strength of Families Who Have Children with Disabilities // Support of Caregiving Families: Enabling Positive Adaptation to Disability. Baltimore, 1989. P. 27-40.
8 Singer G.H.S. Meta-analysis of Comparative Studies of Depression in Mothers of Children with and without Developmental Disabilities // American Journal on Mental Retardation. 2006. Vol. 111. № 5. P. 155-169.
9 Antonovsky A. Unraveling the Mystery of Health. San Francisco; London, 1988.
10 Antonovsky A. The Implications of Salutigenesis: An Outsider’s View // Cognitive Coping, Families and Disability... P. 113-116.
11 MargalitM., Leyser Y., Avraham Y. Subtypes of family climate among kibbutz mothers of disabled children // International Journal of Special Education. 1988. Vol. 3. № 2. P. 101-115; MargalitM., Leyser Y., Avraham Y. Classification and Validation on Family Climate Subtypes in Kibbutz Fathers of Disabled and Non-disabled Children // Journal of Abnormal Child Psychology. 1989. Vol. 17. № 1. P. 91-107; MargalitM., Leyser Y., Ankonina D., Avraham Y. Community Support in Israeli Kibbutz and City Families of Disabled Children: Family Climate and Parental Coherence // Journal of Special Education. 1991. Vol. 24. № 4. P. 427-440.
12 Olson M.B., Hwang C.P. Sense of Coherence in Parents of Children with Different Developmental Disabilities // Journal of Intellectual Disability Research. 2002. Vol. 46. № 7. P. 548-559.
13 Oelofsen N., Richardson Ph. Sense of Coherence and Parenting Stress in Mothers and Fathers of Preschool Children with Developmental Disability // Journal of Intellectual & Developmental Disability. 2006. Vol. 31. № 1. P. 1-12.
Kalinnikova Lia
LIFESTYLES OF FAMILIES HAVING DISABLED CHILDREN IN THE FAMILY STRESS THEORIES
The article is focused on the research works performed in the positive context of the family stress theory with the purpose of expanding scientific interpretations and understanding of the lifestyles of families having disabled children. The role of family resources in coping with stress is shown based on the methodological
analysis of the «family resilience» and «sense of coherence» concepts. Family lifestyles in the scientific models of the given theory have an adaptive life context and are understood in the aspect of self controllability and acquisition of a new experience which allows investigators to be more adequate in actualizing the targets of psychological help to families.
Контактная информация: e-mail: lia_kalinnikova@mail.ru
Рецензент - БочароваЕ.А., доктор медицинских наук, доцент кафедры психиатрии Северного государственного медицинского университета
