CC BY
269
Социальная психология
УДК 159.922.76-056.34:616.28-008.14 ББК Ю941
КОНЦЕПЦИЯ СЕМЕЙНОГО СТРЕССА И КОПИНГ-ПАРАДИГМА В ИЗУЧЕНИИ СЕМЕЙ «ОСОБЫХ» ДЕТЕЙ (ОБЗОР ЛИТЕРАТУРЫ)
Н.Ф. Михайлова
Представлен обзор научной литературы, обобщающий информацию в трех научных областях, позволяющий расширить понимание семейной адаптации к нарушениям развития ребенка. Обсуждаются психологическая модель индивидуального стресса и копинга, научная модель управления семейным стрессом и исследования адаптации семьи к инвалидности ребенка. На примере исследований семей с глухими детьми прослеживается развитие системы представлений специалистов о взаимодействиях глухих детей и их семей, а также описываются материалы зарубежных исследований и рассматриваются перспективы научных проектов в этой области.
Показано, что применение концепций семейного стресса и копинг-парадигмы в изучении адаптации семьи к инвалидности ребенка способствует выбору не только адекватных мер помощи таким семьям, но и оценке эффективности применения различных вмешательств и способов компенсации сенсорного дефекта.
Ключевые слова: семейный стресс, копинг, копинг-ресурс, глухота.
Введение
В настоящее время в своей работе специалисты в области клинической психологии обычно опираются на представления о стадиях горя, через которые проходят родители де-тей-инвалидов (шок и отрицание, сделка, гнев, депрессия, принятие), воспринимающие диагноз о нарушениях как смерть нормального, здорового ребенка (Duncan, 1977; Moses,
1985). Применение этой модели к родителям «особых» детей в последнее время вызывает споры (Blacher, 1984; Mary, 1990; Olshansky, 1962; Searle, 1978), например, в части смешивания некоторыми исследователями различных стадий горя или рассогласования в терминологии (то, что у одного называется «отрицанием», у другого - «виной») и др. Кроме этого, не учитывается тот факт, что семьи неоднородны и в них по-разному протекает эмоциональная составляющая семейных процессов : для некоторых семей эти стадии переживания горя цикличны и повторяются с каждой вехой развития семьи или с каждым кризисом (например, при ухудшении состояния ребенка), для других - отмечается зависимость от принятых в данной культуре факторов. Различия в появлениях реакций могут быть обусловлены и тем, что не все члены семьи переживают одну и ту же стадию в од-
но и то же время, а также продолжительностью и развитием той или иной стадии. По мнению Hornby (1994), «некоторые родители проходят этот процесс за несколько дней, в то время как другим требуются годы, чтобы достичь приемлемого уровня адаптации. Как и при других серьезных потерях, средний срок адаптации составляет около двух лет, но некоторым требуется больше, есть и такие, кто не достигает полной адаптации вообще».
Научные публикации по этой теме достаточно обширны, однако они относятся в основном к периоду конца прошлого и, в меньшей мере, первого десятилетия нынешнего века1. В них отражается интерес как к первой, так и к последующим стадиям процесса (Blacher, 1984; Levine, 1967), однако в публикациях отмечаются трудности в оценке и измерении стадий: например, считается, что
1 Автор выражает признательность профессору Фрибургского университета (Швейцария) доктору Майнраду Перре (Meinrad Репга) и профессору В.М. Ялтонскому за помощь и содействие в поиске зарубежных публикаций по теме семейного копинга в семьях слепых и глухих, и, в определенной мере, за поддержку вывода о крайне малом числе научных публикаций в последние десятилетия на фоне крайней актуальности рассматриваемой проблемы.
весь процесс адаптации может занять у семьи очень немного времени (Darling, 1979; Hornby, 1994, Kennedy, 1970), либо хроническая скорбь рассматривается как нормальная реакция родителей на рождение ребенка с нарушениями (Olshansky, 1962), либо отмечается, что преобладание одной из перечисленных выше стадий реакций не означает полного отсутствия всех остальных - как правило, они сочетаются в тех или иных пропорциях (Hornby, 1994). Как следствие, делается вывод, что эта концепция должна применяться гибко и в определенном семейном контексте, учитывая всю сложность и непредсказуемость реакций родителей и семьи на столь неординарное стрессовое событие - появление ребенка с нарушениями.
Использование данной концепции для описания опыта преодоления горя, испытываемого слышащими родителями в связи с недавним обнаружением глухоты у ребенка, может быть правомерно лишь на начальных стадиях адаптации, но является явно недостаточным для определения механизмов приспособления родителей и семьи в целом к глухоте ребенка по мере его взросления. Только в настоящее время начинается оценка всего разнообразия и сложности реакций семьи на глухоту ребенка, а также факторов, влияющих на них. Необходимость и важность подобных исследований как для специалистов, так и для родителей этих детей объясняется, во-первых, тем, что родители, ранее не сталкивавшиеся с глухотой детей, мало знают о влиянии потери слуха на психическое развитие ребенка. Во-вторых, вмешательства специалистов в процесс развития глухих детей происходят с участием членов семьи, следовательно, планирование и осуществление программ раннего вмешательства требуют от профессионалов понимания семейных процессов. В-третьих, подобные исследования показывают, что компетентность, достижения и адаптация глухих и слабослышащих детей тесно связаны с успешной адаптацией их семьи, прежде всего - самих родителей (Bodner-Johnson, 1986; Greenberg, 1983).
Поскольку более 90 % глухих детей рождаются у слышащих родителей (Myklebust, 1964), последние испытывают стресс не только в ответ на первоначальный диагноз, но и при адаптации к уникальным потребностям своего глухого ребенка (Moores, 1987). Осознание факта глухоты у собственного ребенка вызывает существенные изменения в жизни
всей семьи (Mindel, & Veraon, 1974). Помимо необходимости справиться с первоначальным шоком от диагноза, родителям необходимо получить существенные и сложные знания, освоить новую систему коммуникации (язык жестов), искать информацию по усиливающим устройствам, методам лечения и обучения, всему, что потребуется для принятия важных решений о будущей жизни их глухого ребенка (Meadow, 1980). В известной работе о глухоте Luterman (1984) написал: «Когда в семье рождается глухой ребенок - можно сказать, что до некоторой степени глохнет вся семья...» В связи с этим такие семьи, находясь в ситуации постоянно развивающегося семейного стресса, вынуждены каким-то образом с ним справляться и адаптироваться к существующему положению (Luterman, 1984).
Отметим необходимость определения концептуальной и методологической основы исследования проблем семей с глухими детьми. Предварительный анализ научных публикаций по этим проблемам свидетельствует о наличии трех направлений исследований. Первое из них основывается на концепции индивидуального стресса и копинга, второе -на исследованиях в области семейного стресса, третье - на данных об адаптации семьи с ребенком-инвалидом (в частном случае - семейной адаптации к глухоте ребенка).
Стресс и копинг-парадигма
В настоящее время большинство психологов при интерпретации преодоления стресса придерживаются когнитивной модели стресса и копинга (Folkman, Schaefer, & Lazarus, 1979). При этом копинг определяется как «изменение мыслей и действий, которые человек использует для управления внешними и/или внутренними требованиями конкретного человека и окружающей среды, и которые оцениваются им как стрессовые» (Folkman, 1992) и концептуализируется как непрерывный процесс, состоящий из серии оценок и реагирования на стрессовые события. Выделяются три вида оценки:
- первичная (оценка человеком значимости стрессового события для собственного благополучия);
- вторичная (оценка события в соотнесении его с имеющимися вариантами и ресурсами);
- переоценка (принятие и обработка новой информации извне и изнутри).
В когнитивно-поведенческом подходе считается, что индивидуальная оценка события как стрессового имеет существенное значение для процесса преодоления, поскольку люди различаются по своему восприятию событий. Выявление глухоты у ребенка представляет собой наглядную иллюстрацию таких различий: для слышащих родителей
оценка глухоты у своего ребенка рассматривается как высокострессовый субъективный фактор, в то время как глухие родители обычно принимают или даже приветствуют глухоту у своих детей (Moores, 1987). Кроме этого, оценка имеющихся вариантов решения проблемы и ресурсов варьируется в зависимости от статуса и опыта родителей. Так, жизненный опыт борьбы с потерей слуха страдающих глухотой родителей дает им доступ к ресурсам, которые пока еще неизвестны слышащим родителям.
На оцениваемые в качестве стрессовых события люди реагируют копинг-процессом, который включает в себя изменяющиеся с течением времени поиск информации, прямое действие, торможение действия и интрапси-хические когнитивные процессы (Lazarus, Launier, 1978). Копинг-процессы служат двум функциям (целям): регуляции эмоций и корректировке отношений человека с окружающей средой. В целом копинг-поведение может рассматриваться в первую очередь, как «проблемно-ориентированное» или «эмоционально-ориентированное». Примером эмоционально-ориентированного копинга у родителей только что «выявленных» глухих детей является поиск ими других родителей с такими же детьми с целью научиться осознавать свои чувства по поводу обнаруженной у их ребенка глухоты, управлять ими, а также для того, чтобы, в конце концов, принять этот диагноз. Кроме того, чтение ими литературы по этой теме и связанным с ней вопросам, касающимся коммуникации и образовательных возможностей для их ребенка, может являться примером «проблемно-ориентированного» копинга. Копинг-стратегия может служить одновременно и двум целям (найти решение и уменьшить страдания), но все-таки большинство стратегий используются для той или другой цели.
Совладающее со стрессом поведение требует использования четырех видов ресурсов (Folkman et al., 1979): здоровье/энергия/ моральный настрой; навыки решения проблем; «утилитарные» ресурсы (экономический ста-
тус, образовательные программы и т.д.); общие и конкретные убеждения (самоэффективность, вера в Бога и т. д.). В семьях с глухими родителями семейные ресурсы еще могут включать специфический прошлый опыт, связанный с инвалидностью, доступ к группе поддержки для родителей, их информированность в юридических и образовательных вопросах и т. д. Таким образом, родительский копинг, во-первых, включает оценку стрессора (потеря слуха) и имеющихся ресурсов (группы поддержки, образовательные программы и т. д.), а, во-вторых - выбор поведения для регуляции эмоций или решения проблем.
Копинг-процесс и копинг-поведение всегда динамичны, а иногда и неосознаваемы. Оценку эффективности копинга предлагается проводить на основании модели «критерий согласия» («goodness-of-fit»), рассматривающей определенное соответствие между (1) реальностью и оценкой; (2) оценкой и копин-гом; (3) копинг-стратегией и требуемыми задачами и ограничениями; (4) копинг-стратегией и другими своими программами (например, целями, обязательствами и убеждениями ^. Folkman et а1., 1979). «Слабое соответствие» в любой из этих сравниваемых пар в результате может привести к неэффективному копингу.
Например, родители могут продемонстрировать несоответствие между реальностью и оценкой, считая, что речь их глухого ребенка понятна незнакомым слушателям, несмотря на то, что существует множество доказательств обратного. Кроме того, «критерий согласия» требует уравнивания (релевантности) между используемыми копинг-стратегиями и требуемыми задачами и ограничениями. Например, «отрицание» и «уход» сначала могут быть вполне эффективной родительской стратегией регуляции интенсивных эмоций, возникающих в ответ на первоначальный стресс выявления глухоты, но могут оказаться неадекватной стратегией на длительный срок. Наконец, иногда оказываются «слабые соответствия» между копинг-стратегиями и другими индивидуальными программами (например, родители могут решить развивать свободное владение языком жестов, а затем найти это обязательство трудновыполнимым из-за работы и семейных обязанностей, конкурирующих за время и внимание).
Следует отметить, что потеря слуха, являясь весьма неоднозначным стрессором, как
правило, усугубляет стресс у слышащих родителей. Вводящая в заблуждение информация и противоречивые прогнозы специалистов ошеломляют родителей, которые пытаются оценить влияние глухоты и целесообразность различных копинг-стратегий. Кроме того, сформировавшиеся в последние десятилетия широкие возможности выбора новых средств коммуникации, специализированных образовательных учреждений и технологических устройств усиливает, а не уменьшает неоднозначность оценки последствий потери слуха (Gregory, 1995).
Несмотря на наличие определенных разногласий по поводу специфики модели Folk-man et al., она использовалась в многочисленных исследованиях и была эмпирически подтверждена. Достоверные различия между эмоционально-ориентированным и проблемно-ориентированным копингом привели S. Folkman (1992) к выводу о возможной недостаточности выделения только этих двух видов копингов. Тем ни менее, предложенная S. Folkman et al. когнитивная модель преодоления выдержала испытание временем и оказалась весьма полезной.
Управление семейным стрессом
и системный подход
Помимо исследования собственно реагирования человека на стресс, в зарубежной литературе рассматривается проблема управления стрессом на семейном уровне. Теории семейного стресса начали возникать в 1930-х годах, когда Рубен Хилл разработал свою ABC-X модель управления семейным стрессом, включающую в себя переменные (Х) как степень стресса в семье/кризис, являющийся результатом взаимодействия фактора А (провоцирующего события или жизненной перемены, вызывающей стресс) с фактором В (ресурсами семьи, позволяющим противостоять стрессу и изменять ход событий) и фактором С (значением, придаваемым семьей этим событиям), т. е. A + B + C = X.
В дальнейшем модель Хилла была уточнена в соответствии с результатами исследования этапов, переживаемых семьей в попытке справиться со стрессом. Наиболее общий паттерн назван моделью «американских горок»: начальный период стресса или кризис запускает период дезорганизации и «острого» копинга, за которым следует период восстановления и новый уровень или реорганизация и нормальное функционирование. Использо-
вание модели «американских горок» привело к концепции «скопления стресса» как ситуации, в которой семьи сталкиваются с дополнительными стрессорами в период до достижения ими уровня реорганизации и нормального функционирования.
Но все-таки существенные достижения в исследованиях семейных процессов произошли благодаря возникновению и развитию системного подхода.
В связи с этим, с позиций системного подхода сформулированы следующие понятия: «семья - это непрерывная система взаимодействия личностей, больше объединяемая разделяемыми всеми членами семьи общими ритуалами и правилами, чем биологией» (Boss, 1988).
В этом определении важны два дескриптора - «система» и «правила», интерпретация которых позволяет рассматривать семью как систему, в которой «целое больше, чем сумма его частей». Как следствие, представляется невозможным предсказать характеристики и поведение такой системы (в данном случае -семьи) исходя только из характеристик и поведения ее компонентов (членов семьи). Соответственно, семью и происходящие в ней процессы можно понять, изучая взаимоотношения между ее членами.
Еще в 1974 году S. Minuchin предложил, в противоположность психоаналитической интерпретации семьи, при которой единственно важными считались отношения между матерью и ребенком, рассматривать ее как интерактивное, взаимозависимое и реактивное образование: «Индивид влияет на свое окружение и сам подвергается его влиянию в эпизодах взаимодействия, непрерывно сменяющих друг друга. Индивид, живущий в семье, является членом социальной системы, к которой он должен адаптироваться. Его действия управляются характеристиками системы, а эти характеристики, в свою очередь, включают в себя результаты его собственных действий в прошлом. Индивид реагирует на стрессы в других областях системы, к которой он адаптируется; его действия могут оказать значительное влияние на стресс, испытываемый другими членами системы». Другими словами, все, что происходит с одним членом семьи, воздействует на всех ее членов.
«Семьи имеют структуру, как символическую, так и реальную, имеют границы для поддержания стабильности, для того, чтобы обеспечить рост семьи и выживание, должны
быть выполнены инструментальные и эмоциональные функции» (Boss, 1988). Выполнение функций регулируется «правилами». В нормальных ненапряженных условиях правила семьи состоят из неявных договоренностей о том, «кто что делает и когда». Кроме того, семьи разделяют восприятие и значение (оценку) как повседневных событий, так и более широких вопросов, например, цена жизни, эффективность или бесполезность человеческой деятельности, справедливость или несправедливость мира и др.
«Семьи обычно взаимодействуют с незначительными затруднениями, с легкостью трансформируя затраты (энергии, времени) в результаты (чувства - привязанность, любовь, расположение или страдание). Семейный стресс возникает тогда, когда обратная связь указывает семье, что она не имеет необходимого разнообразия правил для удобного преобразования затрат в результаты, которые отвечали бы желаемым стандартам» (Burr & Klein, 1994).
Например, в первое время после установления факта глухоты или частичной потери слуха у ребенка родители могут испытывать стресс из-за отсутствия у них представлений («правил») о том, как эффективно общаться с глухим ребенком. Кроме того, такого рода стресс может привести к кризису, если члены семьи не в состоянии выполнять новые роли, принимать решения и заботиться друг о друге. Обычно в условиях кризиса фокус процессов выживания смещается с уровня семьи на индивидуальный уровень (Boss, 1988).
Другая модель приспособления и адаптации семьи (МПАС) была предложена J. Patterson (1988). Согласно этой модели, семьи стремятся сохранять здоровое функционирование, используя свои возможности для удовлетворения своих нужд. Критическим фактором в ней является значение (равнозначное фактору С), которое придает семья своему положению (нуждам), а также тому, что она может сделать для его улучшения (возможностям). В случае превышения уровня потребностей над существующими возможностями семьи происходит нарушение равновесия и наступает кризис. Восстановить равновесие можно либо путем привлечения новых ресурсов или выработки новых стратегий поведения; либо снижения преследующих семью нужд, либо изменения своих взглядов на ситуацию. Объясняя, каким образом симптомы или поведенческие паттерны работают как
механизмы с обратной связью и становятся частью стрессового фактора, J. Patterson
(1988) приводит в пример взаимосвязь между ребенком-диабетиком и его семьей: «Гипергликемия у ребенка-диабетика может привести к эмоциональной неустойчивости и, как следствие, к учащению конфликтов с родителями и сиблингами. Возможно и обратное: конфликты с родителями и связанное с ними внутреннее напряжение вызывают у ребенка нейроэндокринную реакцию, ведущую к гипергликемии».
Сталкиваясь со стрессом, семьи применяют копинг-стратегии с целью справиться с ним и выйти на новый уровень функционирования. Семейные копинг-стратегии сходны с индивидуальными копинг-стратегиями тем, что они определяются, как «активные процессы и поведение семей, направленные на то, чтобы помочь им в управлении, адаптации или смирении со стрессовой ситуацией» (Burr & Klein, 1994, с. 129). Кроме того, семейные копинг-стратегии могут рассматриваться в тех же категориях (когнитивные, эмоциональные и др.), что и при изучении индивидуального копинга. Однако Burr и Klein (1994) отмечают в развитии копинг-поведения семьи прогрессивное последовательное использование ко-пинг-стратегий различного уровня. Так, к стратегиям I уровня они отнесли попытки изменения семейных правил (например, перераспределение домашних обязанностей), к стратегиям II уровня - более глубокие изменения («правила о правилах», например приспособление намерений и целей «бытовой рутины»), к стратегиям III уровня - изменения в «парадигме семьи» (например, в ее основных ценностях и убеждениях). При этом первоначально семьями испытываются ко-пинг-стратегии I уровня, а стратегии II уровня применяются в случае неуспешности стратегий I уровня, и, соответственно, стратегии III уровня используются в том случае, если стратегии II уровня оказываются неудачными.
Столкнувшись с проблемой глухоты ребенка, семья часто применяет копинг-стратегии I уровня - регулирует семейные правила, адаптируясь к многочисленным требованиям: поиску большого объема информации по проблеме потери слуха, изучению новых стратегий коммуникации, управлению образованием ребенка, преодолению правовой бюрократии и т. п. Стратегиями II уровня в этих семьях являются, например, изменение целей бытовых процессов от поддержания
порядка до практики навыков общения. И, наконец, многие семьи, сталкиваясь с необходимостью приспособления к глухим или слабослышащим детям, используют стратегии III -го уровня, поскольку начинают ставить под сомнение смысл и цель непредвиденных жизненных событий.
Системный подход в изучении семей
с детьми-инвалидами
Семьи с «особыми детьми» в концептуальном плане можно рассматривать как системы, пытающиеся справиться со стрессом, обусловленным детской инвалидностью. В этом плане следует отметить, что «особый ребенок» находится не в изоляции, а живет в определенном контексте (прежде всего, в контексте семьи), и, соответственно, все, что случается с ним, вызывает изменения и у других членов семьи.
Ребенок-инвалид может чрезвычайно много требовать от семьи (особенно в случае тяжелых нарушений), при этом почти ничего не давая взамен (Turnbull et al., 1986). В результате его пребывание в семье как наиболее естественной для него среде может привести к созданию крайне обременительных условий жизни для других членов семьи, что, в конце концов, отразится и на нем самом (Seligman & Darling, 1997).
Таким образом, в связи с принятием «системной» парадигмы (в отличие от парадигмы психоанализа) локус исследования постепенно стал смещаться от матери на семью в целом.
В последние десятилетия все больше внимания стало уделяться етблингам (Grossman, 1972; Seligman, 1991a; Stoneman & Berman, 1993; Wasserman, 1983), отцам (Lamb &Meyer, 1991), бабушкам/дедушкам и другим родственникам детей-инвалидов (Seligman, 1991; Sonnek, 1986).
Такое расширение перспективы исследования потребовало изучения всех влияющих на семью факторов, не ограничиваясь линейными и упрощенными объяснениями ее функционирования. Семьи изучаются не только с позиций оценки изменений в их структуре и функциях, но и даже шире, например, при рассмотрении экологических факторов отмечается влияние детской инвалидности на жизнь семьи, и наоборот, а также их взаимозависимость.
Seligman & Darling (1997), изучая семьи, принадлежащие к разным социальным слоям
и национальностям, выделили важнейшие характеристики семейной структуры (состав, культурный и идеологический стиль), оказывающие значительное влияние на процессы адаптации семьи к ребенку-инвалиду. Культурные убеждения определяли не только то, как тяжело родители воспринимали ограничения своего ребенка, но и то, как члены семьи обращались за помощью, какова была степень их доверия к советам, которые они получали от различных специалистов и т. п.
Признается предложенное М. Seligman выделение четырех компонентов взаимодействия в семье: подсистем (например, супружеской, родительской, детской и т. д), сплоченности, приспособляемости и коммуникации, а также функций (экономических, бытовых, досуговых - «recreational»).
Очевидно, есть несколько способов влияния фактора инвалидности ребенка на взаимодействия семьи. Например, качество родительских отношений может влиять на их сов-ладание с инвалидностью ребенка, и, наоборот, связанное с его инвалидностью ежедневное напряжение может повлиять на брак родителей. Способность семьи к адаптации (ее гибкость, приспособляемость) является фактором управления ежедневными стрессами, в частности, путем изменения семейных ролей - принятие отцами и сиблингами на себя большей ответственности по уходу за «особым» ребенком.
Семьи существуют и в более широком контексте с точки зрения времени и пространства - имеют свой жизненный цикл (начало, середину и конец), который опосредован протеканием инвалидности ребенка и поэтому может быть уникален для каждой семьи.
Поскольку семьи живут в рамках более широкого общества и общей культуры, то их окружение (друзья, врачи, СМИ и т. д.) оказывают на них существенное влияние (Selig-man & Darling, 1997). Как следствие, необходимо изучение широкого круга факторов, оказывающих существенное влияние на семью: «...в понимании и помощи семьям с детьми-инвалидами нельзя акцентировать внимание только на ребенке или на ребенке и матери или на динамике семьи. Скорее, и это становится все более важным, необходимо изучение семьи в контексте более широких социальных, экономических и политических реалий» (Seligman, 1991, p. 41).
В развитие этого тезиса Bronfenbrenner (1979) была разработана социально-
экологическая парадигма, представляющая собой попытку встроить концепт семьи в более широкие рамки: «.если мы хотим изменить чье-то поведение (в данном случае, семьи) - необходимо изменить условия ее существования. Общество и экологическое окружение, предоставляющие семье необходимые для нее ресурсы, создает системы жизненной и социальной поддержки (друзья, соседи, врачи, педагоги, СМИ, экономическая и политическая система государства и т. п.).
В настоящее время большинство исследователей разделяет положения социальноэкологической теории, несмотря на ее кажущуюся глобальность Так, Gallimore et al.,
(1989) построили экокультурную теорию приспособления семьи с ребенком, страдающим задержкой развития, в соответствии с которой семьи стремятся к созданию устойчивых повседневных процедур с такими детьми. Эта повседневная «рутина» или условия деятельности/активности («activity settings», как называют ее авторы), не только высвобождает более широкие экономические и социальные силы, но и дает возможность семьям создавать и декларировать темы, связанные с их собственными конкретными целями и ценностями. Таким образом, экокультурная теория подчеркивает одинаковую важность смысла и контекста в рассмотрении семейных усилий при совладании со стрессом, вызванным появлением в ней ребенка-инвалида.
Одним из важных для понимания динамики семейного стресса, вызванного инвалидностью ребенка, является мнение Seligman (1991а), Quittner (1990), Wikler (1986) о том, что испытываемый семьями стресс является не острым, а хроническим. Несмотря на то, что теория индивидуального стресса и ко-пинг-парадигма (Folkman et al., 1992), модель семейного стресса (R. Hill) были впервые использованы для объяснения реакции на острый стресс, тем не менее, модель АВС-Х прямо или косвенно, но оправданно использовалась для изучения семей, имеющих детей с задержкой психического развития (Wikler,
1986). В связи с чем умственная отсталость рассматривается как стрессор (А), взаимодействующий с ресурсами семьи (B) и семейным восприятием (C), приводящий к семейному стрессу/кризису (X). Таким образом, ресурсы (B) и восприятие (С) являются факторами-медиаторами - усугубляющими или, наоборот, смягчающими стрессовое событие (А) и результат (Х) - наступление семейного кризи-
са. При этом L. Wikler отмечает, что в большинстве исследований в области семьи и умственной отсталости игнорируются факторы-медиаторы и просто сообщаются сведения о воздействии ребенка с задержкой психического развития на функционирование семьи. По данным L. Wikler (1986), влияние семейных ресурсов (B) на сумму семейных стрессоров или дистресс (A) изучалось чаще, чем отношения между семейным восприятием (C) и дистрессом (A). При этом наиболее изученными являются два семейных ресурса: принадлежность семьи к определенному социальному классу и фактор социальной поддержки. В частности, было установлено, что чем выше социальный класс и лучше социальная поддержка семьи, тем мягче было воздействие умственной отсталости ребенка на семью. Однако сложные отношения между рассматриваемыми переменными не подлежат однозначному обобщению. Кроме этого, L. Wikler упоминает еще два аналогичных исследования. В первом исследовании предположили, что стрессор (А) - воспитание отстающего в развитии ребенка при взаимодействии с (B) -ресурсами семьи и семейным восприятием (C) значимо коррелируют с величиной семейного дистресса (X), однако при исключении из анализа переменных B и C никакой значимой корреляции между A и X не было обнаружено. Во втором исследовании изучалось влияние умственной отсталости в различные этапы жизненного цикла семьи и было установлено, что переходные периоды (например, наступление половой зрелости ребенка) оказались более напряженными, чем непереходные периоды.
Влияние глухоты ребенка на его семью
Изучение взаимоотношений в семье ре-бенка-инвалида, рассматриваемые в рамках парадигмы семейного стресса, оказывается полезным для понимания того, как семьи могут адаптироваться к появлению и жизни в них глухих и слабослышащих детей.
Несмотря на признание большей (по сравнению с глухими родителями) подверженности нормально слышащих родителей стрессу при воспитании глухого ребенка, до 1970-х годов мало внимания уделялось взаимодействию глухих детей с их семьями. До этого времени изучались в основном негативные последствия глухоты во всех аспектах развития детей (Levine, 1967; Myklebust, 1964), а семьи почти не исследовались, и
лишь в редких случаях отмечалось, что глухота имеет разрушительные последствия для семьи, которые, в свою очередь, только осложняют проблемы глухого ребенка.
Сначала проводилось изучение первоначального периода переживания родителями чувства горя как реакции на выявление глухоты у их ребенка, обсуждалось их содержание и длительность (Luterman, 1979; Moses, 1985): «если родители не в состоянии были выразить свои чувства горя, гнева, вины и беспомощности, то они «застревали» на самых ранних этапах психологического реагирования на глухоту ребенка. Ранние реакции родителей, связанные с обнаружением глухоты, и выражение этих чувств по отношению к ребенку, влияли на все их будущие решения» (Mindel & Vernon, 1974).
Поскольку взаимодействия глухих детей и их семей сложны и изменчивы, в дальнейшем изучение семейной динамики вышло за рамки исследования начального горя и печали как нормального этапа приспособления родителей глухого ребенка
В частности S. Gregory (1976), опросив в Великобритании 122 матери маленьких глухих детей, сделала новаторский для того времени вывод: во-первых, в реакциях родителей на глухоту их детей обнаруживается большое разнообразие; во-вторых, некоторые существующие стереотипные представления о глухих детях и их семьях не соответствуют действительности (в частности, что матери проявляют гиперпротекцию по отношению к своим глухим детям, а также то, что родители позволяют глухим детям необоснованно ограничить их социальную жизнь). В-третьих, S. Gregory пришла к выводу, что всеобъемлющие рекомендации для глухих детей и их семей только создают проблемы, и, как следствие, возникают сомнения в том, что интеграция таких детей в мир слышащих является столь разумной во всех случаях.
Schlesinger & Meadow (1972) была выдвинута идея о том, что глухота сказывается на развитии ребенка, поскольку затрудняет коммуникацию между ребенком и семьей. Они отмечали более успешное функционирование глухих детей с глухими родителями (которые обычно общались со своими детьми от рождения на языке жестов) в задачах, требующих социальной зрелости и независимости. Вместе с тем, мало обсуждались факторы, определяющие такую разницу (Altshuler, 1974), однако отмечалось, что глухие родите-
ли не только с рождения общаются со своими детьми, но и, как правило, принимают диагноз глухоты спокойнее, а также глухие дети получают от своих глухих родителей личные знания о том, «как жить глухим в мире слышащих».
Полученные данные подтвердили мнение о том, что качество коммуникации и взаимодействия между глухим ребенком и семьей является фактором, который опосредованно воздействует на глухоту ребенка.
В дальнейшем K. Meadow (1980) сформулировала свой вывод более полно - коммуникация выступает как промежуточная переменная между глухотой и результатом ее развития. При этом огромное давление на семью слышащих оказывает наличие глухого ребенка, выступая очагом для уже существующих стрессов, либо выступая основанием для усиления сплоченности семьи (при наличии такой сплоченности). Возможности для возникновения и усиления стресса в этих семьях зависят от ряда факторов, в том числе и от качества семейных ресурсов.
Freeman, Malkin, & Hastings (1975) попытались выявить ряд факторов, вмешивающихся между глухотой и ее влиянием на ребенка и семью. Обследовав в Ванкувере 120 семей глухих детей, установили, что, например, отсрочка в вынесении диагноза глухоты или продолжительные споры о выборе формы образования ребенка «делают трудно отличимыми первичные неизбежные последствия детской глухоты от вторичных социальных, медицинских и образовательных факторов».
К концу ХХ века мнение о более сложном, чем ранее предполагалось, характере отношений между семьей и глухим ребенком наконец стало консенсуальным. При обсуждении адаптации семей, имеющих глухих детей школьного возраста, Calderon & Greenberg (1993) отмечают, что многочисленные исследования не поддерживают модель патологического стресса. Другими словами, стресс, вызванный воспитанием глухого ребенка, необязательно должен приводить к негативным последствиям как для ребенка, так и для его семьи. По их мнению, сложная цепь постоянно меняющихся переменных может взаимодействовать на смягчение или усугубление влияния глухоты на семью или, наоборот, семьи на глухого ребенка, что не позволяет изначально предсказать положительный или отрицательный характер исхода этой ситуации для семьи.
Семьи и глухота: перспективы
исследования проблемы
В обзоре проблем по адаптации семьи к глухому ребенку Feher-Pront (2010) представлен вывод о том, что модель стресс - копинг-парадигма хорошо подходит для понимания семейных процессов у этой категории семей «особых детей». В стрессовых ситуациях они должны выбирать стратегии для регулирования эмоций и решения проблем (интрапсихи-ческие механизмы, поиск информации, прямое действие и др.), использование которых требует наличия у них копинг-ресурсов (например, навыков решения проблем, включенность в образовательные программы, наличие социальной поддержки и т. д.). Родители глухих детей должны не только справиться с эмоциями, связанными с горем, изучить информацию о глухоте и ее последствиях, но и принять важные решения в отношении методов коммуникации и выбора «образовательного маршрута».
По мнению Т. Feher-Pront, исследование семейного стресса и копинга в ответ на глухоту ребенка может быть организовано в виде обзорных, сравнительных, корреляционных и качественных исследований, направленных на изучение различных аспектов стресса и ко-пинг-процесса.
Первая группа - обзорные исследования -не являясь прямым наблюдением зависят от самоотчетов, и, таким образом, фокусируются на оценке родителями стрессоров, глухоты и имеющихся ресурсов.. Соответственно, наиболее распространенной целью обследования является изучение отношения родителей к методам коммуникации и образовательным программам.
Другое лонгитюдное исследование 364 семей учащихся национальных государственных школ для людей с ослабленным слухом, выполненное Kluwin & Gonter Gaustad (1991), своей целью имело определить факторы, в наибольшей степени повлиявшие на выбор семьями методов коммуникации. Данное анкетирование показало, что материнский способ коммуникации предопределял способ коммуникации с глухим ребенком у отцов и сиблингов. Кроме того, более глубокая потеря слуха, использование жестовой коммуникации у дошкольников и более высокий уровень образования у матери коррелировали с использованием матерями жестовой коммуникации. Таким образом, установлено, что матери являются основными лицами,
принимающими решения в отношении способа коммуникации в семье, а их точка зрения на стресс и копинг, оценки и выбор копинг-стратегии предопределяют поведение других членов семьи.
Обзорные исследования другого аспекта родительского копинг-процесса, вызванного трудностями в принятии решения в отношении выбора образовательных учреждений, были проведены Bernstein & Martin (1992). Опросив 357 слышащих родителей слабослышащих детей, исследователи оценили факторы, повлиявшие на выбор родителями специализированных детских учреждений для своих детей. Исследователей также интересовала оценка родительской удовлетворенности от устройства их ребенка в эти школы и получаемой ими информации. Результаты показали, что хотя большая часть родителей остались довольны школой, в которую они устроили своих детей, только 36 % были удовлетворены получаемой информацией. Отмечаются различия в представленных им преимуществах образовательных учреждений и преимуществах, легших в основу их выбора: «наилучшее образование» было представлено им как основное преимущество школ-интернатов, однако родители выбрали в качестве основного преимущества этих школ приобретение навыков общения. Таким образом, оценка родителями имеющихся ресурсов указывает на удовлетворенность образовательными программами и на недовольство информацией по ним.
В другом обзорном исследовании Bernstein and Barta (1988) сравнивали и сопоставляли родительское и профессиональное мнение об образовательных программах для родителей, проживающих в штате Техас. Анкетирование показало согласованность мнений родителей и специалистов о том, что коммуникация и образование являются наиболее важными темами в программах для родителей детей с нарушением слуха. Однако при этом родители считали все темы образовательной программы одинаково важными, вне зависимости от возраста ребенка, в то время как профессионалы рассматривали аудиологию и речь в качестве важных тем в первые годы жизни ребенка, а обсуждение будущего ребенка - важным только в более старшем возрасте.
Таким образом, обзорные исследования позволяют сделать лишь общие выводы в от-
ношении того, как семьи адаптируются к глухоте ребенка .
В сравнительных исследованиях сопоставляются семьи с детьми с нарушением слуха и семьи с нормально развивающимися детьми. В соответствии с парадигмой стресса и копинга целью такого исследования является нахождение связи между стрессором (потеря слуха) и результатом (семейным дистрессом или благополучием). Некоторые сравнительные исследования адресованы посредническим переменным (медиаторам), таким как семейное восприятие и семейные ресурсы, в то время как другие виды исследований это не рассматривают.
Так, родители, воспитывающие слабослышащих юношей, сообщали о меньшем количестве симптомов дистресса, чем родители слышащих молодых людей, однако различий в удовлетворенности браком в полных семьях между этими группами родителей не было обнаружено (Henggeler et al., 1990). Причем семейная сплоченность была наиболее последовательным предиктором родительской адаптации и была связана с меньшим дистрессом у матерей и большей удовлетворенностью браком у обоих супругов, что совпадает с результатами других семейных исследований в которых семейная сплоченность была связана с положительными результатами реакции на стресс.
Попытки найти корреляты успешной адаптации семьи к глухоте представлены третьей категорией исследований, цель которых заключалась в обнаружении факторов (ресурсы или восприятие), определяющих воздействие стрессора (глухота) на результат (семейное функционирование).
На основании модели стресса и копинга
S. Folkman et al. в исследовании R. Calderon (1988) проводилась оценка общей и личностной адаптации родителей, а также адаптации конкретно к глухоте ребенка и измерение установок ребенка. При этом предполагалось, что родительская адаптация является функцией использования копинг-ресурсов, в частности, социальной поддержки, навыков решения проблем, утилитарных ресурсов, убеждений, здоровья/энергии/морального состояния. Результаты обследования слышащих родителей из 36 семей с глубоко глухими детьми, получающими образование по государственной школьной программе в автономных классах общей коммуникации, показали, что матери, пережившие в прошлом меньше жизненных
стрессов или более удовлетворенные полученной ими социальной поддержкой, имели лучшие личностные установки (personal adjustment). Кроме того, конкретная материнская адаптация к глухоте ребенка была наиболее связана с удовлетворенностью социальной поддержкой. Однако количество самих утилитарных ресурсов (экономический статус, образовательные программы) оказалось не связанным с родительской адаптацией.
При рассмотрении отцовской адаптации R. Calderon не обнаружила взаимосвязи между копинг-ресурсами и личностными установками. При этом отцовские установки оказались зависящими от материнских установок и используемых матерями копинг-ресурсов. Влияние материнской установки на отцовскую может быть объяснено открытым Kluwin & Gonter Gaustad (1991) феноменом ключевой роли матери в определении способа коммуникации с глухим ребенком не только для нее самой, но и для других членов семьи. Как следствие, в исследовании R. Calderon установлены высокозначимые связи детских установок с родительскими (материнской и отцовской) установками.
В дальнейшем Calderon, Greenberg, and Kusche (1989) исследовали влияние семейного копинга на когнитивные и социальные навыки глухих детей. Вновь используя модель стресса и копинга Folkman, они поставили перед собой цель - изучить, как пять факторов копинг-ресурсов (здоровье/энергия/ моральное состояние, убеждения, социальная поддержка, навыки решения проблем, утилитарные ресурсы) влияют на адаптацию семьи и на развитие ребенка. Участниками стали 36 семей, ранее уже исследованные Calderon (1988).
В результате было выявлено, что материнские навыки решения проблем положительно коррелировали с эмоциональным пониманием у ребенка, с его достижениями в чтении и когнитивными навыками решения проблем; материнская вера в возможности (шансы) ребенка была отрицательно связана с социальными навыками решения проблем у ребенка; утилитарные ресурсы коррелировали с успехами в чтении, и, наконец, положительная материнская установка на ребенка была связана с низкой импульсивностью ребенка, его большей когнитивной гибкостью и более высоким социальным пониманием. Вместе с тем, не было выявлено какой-либо взаимосвязи между результатами ребенка и уровнем
материнского стресса повседневной жизни, социальной поддержкой и религиозностью, а также между материнской оценкой своих личностных установок и результатами ребенка.
Отсутствие взаимосвязей между материнскими факторами (личностными установками, опытом социальной поддержки) и результатами ребенка, его когнитивными и социальными навыками контрастирует с предварительными выводами R. Calderon (1988) о зависимости установок ребенка от родительских личностных установок и материнского опыта социальной поддержки. Также противоречиво выглядит отсутствие взаимосвязи между установкой ребенка и утилитарными ресурсами, в то время как R. Calderon et al. получена значимая взаимосвязь между успехами в чтении ребенка и утилитарными ресурсами. Вероятно, установки и достижения ребенка по-разному связаны с факторами родительского копинга: с установками ребенка связаны родительские установки и социальная поддержка, а с достижениями ребенка коррелируют способность родителей решать проблемы и утилитарные ресурсы.
В ряде других исследований утверждается, что доступ к социальной поддержке смягчает стресс от воспитания ребенка с потерей слуха (Koester & Meadow-Orlans, 1990; Mac-Turk et al., 1993). В частности, обнаружено, что семьи глухих детей образовывают сети социальной поддержки, эквивалентные семьям слышащих младенцев, и для обеих групп «объем поддержки матерей, полученной от семьи, друзей и специалистов, вносит значительный вклад в качество последующего взаимодействия матери и ребенка» (MacTurk et al., 1993).
Тем не менее, А. Quittner, R. Glueckauf, & D. Jackson (1990) высказывают опасения в отношении «широко распространенных представлений о роли социальной поддержки и преждевременных рекомендаций о том, что увеличение поддержки будет полезно при высоких уровнях стресса». При исследовании родительского стресса у 96 матерей глухих детей и 118 матерей контрольной группы не выявлено никаких модерирующих эффектов социальной поддержки на проявление таких симптомов дистресса, как депрессия и тревога. Напротив, родительский стресс был связан с пониженной восприимчивостью эмоциональной поддержки и с усилением симптомов депрессии и тревоги, что позволило сделать вывод об опосредованной связи социальной
поддержки между стрессорами и результатами. Другими словами, когда матери испытывают стресс, социальная поддержка не защитит их от депрессии и тревоги. Наоборот, в этот момент, они не в состоянии ее воспринять, поскольку, как правило, чувствуют себя менее поддерживаемыми, менее нужными и полезными. Полученные результаты позволили А. Quittner et al. выдвинуть предположение о том, что социальная поддержка может функционировать в качестве буфера в условиях ситуационного или острого стресса, но не при хронических стрессовых ситуациях, таких как воспитание глухого ребенка.
Вместе с тем, R. Gallimore et al. (1989) еще более осторожны в выводах и предполагают, что наличие таких копинг-ресурсов, как социальная поддержка и доход, само по себе «ни хорошо, ни плохо», они приобретают свое положительное либо отрицательное значение только в контексте конкретных семейных обстоятельств и семейно-сконструированных тем или значений. Таким образом, подтверждаются положения психологической и семейно-научной моделей стресса и копинга о том, что результат в значительной мере определяется когнитивной оценкой - смыслом, предписываемым семьей как стрессорам, так и различным имеющимся ресурсам.
Большинство качественных исследований опираются на результаты различных видов персональных интервью, сфокусированных на семейном восприятии стрессора и имеющихся ресурсов. Другими словами, они рассматривают, как восприятие или оценка опосредуют воздействие глухого ребенка на функционирование семьи.
Так, Morgan-Redshaw, Wilgosh, & Bibby (1990) дважды интервьюировали 5 слышащих матерей слабослышащих подростков об их опыте воспитания ребенка с нарушением слуха. В ходе первого интервью был сделан частотный анализ наиболее повторяющихся тем. Матерей также попросили вести дневники в течение 2-3 недель. Журнал записей и второе интервью были использованы для проверки информации, собранной во время первого интервью. Наиболее значимыми для них стали следующие шесть тем: личностный рост матери; взаимоотношения мать-ребенок, роди-тельско-профессиональные отношения; темы, касающиеся учебных программ; важность свободной коммуникации и система поддержки для матерей. Контент-анализ материалов интервью поддерживает многие выводы,
представленные в количественных исследованиях. Во-первых, матери часто выражали недовольство специалистами и образовательными программами. Во-вторых, матери подчеркивали доступность социальной поддержки и важность развития свободного общения со своими детьми. И, наконец, они оценивали свой родительский опыт в качестве сложной, но приносящей им личное удовлетворение задачи.
Результаты аналогичного опроса 14 под-ростков-сестер, имеющих младших сиблингов с тяжелой потерей слуха, проведенного N. Israelite (1985), отражают смешанную форму реакций на сиблинга с нарушением слуха: положительные реакции были связаны с положительными семейными отношениями, отрицательные реакции - с отрицательными семейными отношениями, а изменчивость ответов сиблингов была связана с изменчивостью родительских установок и поведения. Как следствие приводится вывод о том, что наличие ребенка с нарушением слуха в одних семьях укрепляет отношения, а в других -усугубляет напряженную ситуацию.
В повторном (спустя 20 лет) исследовании 122 глухих детей и их семей S. Gregory (1995) было обнаружено, что многие родители по-прежнему обеспокоены своим детьми, хотя фокус их внимания и озабоченности несколько смещен на взаимоотношения детей с другими людьми за пределами семьи, а также стабильностью их работы.
Описанные выше исследования отражают определенный прогресс в понимании воздействия глухого ребенка на нормально слышащую семью: от очевидно негативных последствий появления глухого ребенка в слышащих семьях до исследований семейной адаптации к глухому ребенку. Общие представления результатов таких исследований показывают, что родители не полностью удовлетворены имеющимися ресурсами (доступностью информации и образовательных программ), отмечают ключевую роль матери в семейной перестройке. Сравнительные и качественные исследования демонстрируют, что наличие глухого ребенка в семье может не быть столь губительно, как когда-то считали профессионалы, и ряд исследований это подтверждает: оценки семейной удовлетворенности и сплоченности семьи дают примерно одинаковые результаты в обычных семьях и семьях детей с нарушением слуха. Данные самоотчетов и интервью показывают, что установка на глу-
хого ребенка может привести даже к личностному росту и укрепить взаимоотношения в семье. Корреляционные исследования описывают положительное влияние копинг-ресурсов, особенно навыков решения проблем и социальной поддержки на успешную адаптацию семьи и ее членов к глухому ребенку. Использование стресс- и копинг-парадигм в такого рода исследованиях расширило наше понимание влияния инвалидности ребенка на семью и, наоборот, - роль семьи в компенсации нарушения. Вместе с тем отмечается целый ряд проблем, проигнорированных исследователями.
Обсуждение перспектив научных
исследований и практики
Исследователи семей «особых детей» в рамках концепций индивидуального стресса и копинга, тем не менее, пренебрегли значительным количеством исследований в области семейного стресса. Именно семейные исследования изучают влияние стресса на семейные роли и отношения: какие стратегии решения проблем используют семьи, чтобы выжить и выйти на новый уровень функционирования, как изменяется семейное копинг-поведение с течением времени и т. п. Системный подход ставит новые задачи перед исследователями, касающиеся механизмов приспособления семьи к больному ребенку. Например, какие происходят изменения в семейной структуре и взаимоотношениях, когда родители узнают о глухоте своего ребенка? Какие копинг-стратегии используют в ответ на меняющиеся потребности развивающегося глухого ребенка? Существенно ли различаются семьи в использовании копинг-стратегий и в их паттерне регуляции/ корректировки?
На материалах анализа исследований семей, имеющих детей с задержкой психического развития, L. Wikler (1986) пришел к выводу, что парадигма управления стрессом может быть полезна в понимании ответа семьи за ребенка-инвалида, поскольку предполагает рассматривать семейные ресурсы и семейное восприятие в качестве промежуточных переменных, влияющих на воздействие стрессора и на результат. При этом на фоне относительно большого числа исследований копинг-ресурсов семьи лишь в некоторых из них изучались семейное восприятие/оценка стрессора или ресурсов.
В отношении потери слуха кажется очевидным, что восприятие слышащими родите-
лями глухоты и ее последствий для ребенка и членов семьи, а также семейных ресурсов являются важнейшим фактором, влияющим на адаптацию семьи. Данные качественных исследований, построенных на анализе материалов глубинных интервью всех членов семьи, продемонстрировали важность семейного восприятия (Gregory, 1976; Israelite, 1985). Подтверждением этого является по-прежнему нелегкий для семьи выбор между широко применяющейся в настоящее время кохлеарной имплантацией (внедряемым хирургическим способом устройством для стимулирования слухового нерва глухих пациентов, к сожалению, подходящего лишь для небольшого числа глухих детей и не позволяющего полностью восстанавливать слух) и билин-гвизмом/бикультурализмом. Многие слышащие родители, недавно обнаружившие глухоту у своих детей, реагируют на информацию о кохлеарных имплантатах положительно, в то время как глухие родители часто реагируют на это отрицательно. Выбор метода лечения глухоты представляет наглядный пример того, как он опосредован родительским восприятием имеющихся ресурсов. Плюсы и минусы двуязычного/бикультурного подхода к образованию глухих детей должны также обсуждаться с учетом мнения как глухих, так и слышащих родителей (Stuckless, 1991). В контексте таких данных следует помнить, что образовательные тенденции и методы лечения обязательно следует рассматривать с учетом семейной динамики
Проведение исследований, изучающих взаимное влияние «особых» детей и их семей, не только расширяет наши представления о сложных процессах, участвующих в семейной адаптации, но, в конечном счете, приведет к более эффективным коррекционным вмешательствам для помощи этим семьям.
Литература/Referen ces
1. Altshuler K. (1974). The social and psychological development of the deaf child: Problems, their treatment and prevention. American Annals of the Deaf, 119, 365-376.
2. Bernstein M., & Barta L. (1988). What do parents want in parent education? American Annals of the Deaf133, 235-246.
3. Bernstein M., & Martin J. (1992). Informing parents about educational options: How well are we doing? American Annals of the Deaf, 137, 31-39.
4. Blacher J. (1984b). Sequential stages of parental adjustment to the birth of a child with handicaps: Fact or artifact? Mental Retardation,
22, 55-68.
5. Bodner-Johnson B. (1986). The family environment of deaf students: A discriminant analysis. Exceptional Children, 52, 443-449.
6. Boss P. (1988). Family stress management. Newbury Park, CA: Sage, pp. 12-16.
7. Bronfenbrenner U. (1979). The ecology of human development. Cambridge, MA: Harvard University Press, P-18.
8. Burr W., & Klein S. (1994). Reexammmg family stress. Thousand Oaks, CA: Sage. P. 34.
9. Calderon R. (1988). Stress and coping in hearing families with deaf children. Unpublished doctoral dissertation, University of Washington.
10. Calderon R., & Greenberg M. (1993). Considerations in the adaptation of families with school-aged deaf children. In M. Marschark & M. EX dark (Eds.), Psychological perspectives on deafness (pp. 27-47). Hillsdale, NJ: Lawrence Erlbaum.
11. Calderon R., Greenberg M., &
Kusche C. (1989). The influence of family coping on the cognitive and social skills of deaf children. In D. Martin (Ed.), The second international symposium on cognition, education, and deafness (Vol. It, pp. 385-407).
12. Darling, R.B. (1979). Families against society: A study of reactions to children with birth defects. Beverly Hills: Sage.
13. Duncan D. (1977, May). The impact of a handicapped child upon the family. Paper presented at the Pennsylvania Training Model Sessions, Harrisburg, PA.
14. Feher-Pront T. (1996). Stress and coping in families with deaf children. Journal of deaf studies and deaf education, 1:3 summer, 155166.
15. Freeman R., Malkin S., & Hastings J. (1975). Psychosocial problems of deaf children and their families: A comparative study. American Annals of the Deaf, 120, 391-405.
16. Folkman S. (1992). Making the case for coping. In B. Carpenter (Ed.), Personal coping: Theory, research, and application (pp. 31-46). Westport, CT: Praeger.
17. Folkman S., Schaefer C., & Lazarus R. (1979). Cognitive processes as mediators of stress and coping. In V. Hamilton & D. Warbur-ton (Eds.), Human stress and cognition (pp. 265300). New York: John Wiley.
18. Gallimore R., Weisner T, Kaufman S., & Bernheimer L. (1989). The social construction
of ecocultural niches: Family accommodation of developmentally delayed children. American Journal on Mental Retardation, 94, 216-230.
19. Greenberg M. (1983). Family stress and child competence: The effects of early intervention for families with deaf infants. American Annals of the Deaf, 128, 407-417.
20. Gregory S. (1976). The deaf child and his family. New York: John Wiley.
21. Gregory S. (1995). Deaf children and their families. Cambridge: Cambridge University Press.
22. Grossman E.K. (1972). Brothers and sisters of retarded children. Syracuse, NY: Syracuse University Press.
23. Henggeler S., Watson S., Whelan J. & Malone C. (1990). The adaptation of hearing parents of hearing-impaired youths. American Annals of the Deaf, 135, 211-216.
24. Hornby G. (1994). Counselling in child disability: Skills for working with parents. London: Chapman & Hall, p. 20.
25. Israelite N. (1985). Sibling reaction to a hearing impaired child in the family. Journal of Rehabilitation of the Deaf, 18, 1-5.
26. Kennedy, J. E (1970). Maternal reactions to the birth of a defective baby. Social Casework, 51, 410-416.
27. Kluwin T, & Gontcr Gaustad M. (1991). Predicting family communication choices. American Annals of the Deaf, 136, 28-34.
28. Koester L., & Meadow-Orlans K.
(1990). Parenting a deaf child: Stress, strength, and support In D. Moores & K. Meadow-Orlans (Eds.), Educational and developmental aspects of deafness (pp. 299-320). Washington, DC Gallau-det University Press.
29. Lamb M.E., & Meyer D.J. (1991). Fathers of children with special needs. In M. Selig-man (Ed.), The family with a handicapped child [2nd ed., pp. 151-179). Boston: Allyn & Bacon.
30. Lazarus R.S., Launier R. Stress-related transactions between person and environment. Perspestives in interactional psychology. N.Y.: Plenum Press, 1978, pp. 287-327.
31. Levine E. (1967). The psychology of deafness. New York: Columbia University Press.
32. Luterman D. (1979). Counseling parents of hearing impaired children. Boston, MA: Little, Brown, & Co.
33. Luterman D. (1984). Counseling the communicatively disordered and their families. Boston: Little, Brown, p. 2.
34. MacTurk R., Meadow-Orlans K., Koester L., & Spencer P. (1993). Social support,
motivation, language and interaction: A longitudinal study of mothers and deaf infants. American Annals of the Deaf138, 19-25.
35. Mary N. L. (1990). Reactions of black, Hispanic, and white mothers to having a child with handicaps. Mental Retardation, 28, 1-5.
36. Meadow K. (1980). Deafness and child development. Los Angeles,CA: University of California Press.
37. Mindel E., & Veraon M. (1974). They grow in silence: The deaf child and his family. Silver Spring, MD: National Association of the Deaf. p. 22.
38. Minuchin S. (1974). Families and family therapy. Cambridge, MA: Harvard University Press, p. 9.
39. Moores D. (1987). Educating the deaf: Psychology, principles, and practices. Boston, MA: Houghton Mifflin.
40. Morgan-Redshaw M., Wilgosh L., Bib-by M.A. (1990). The parental experiences of mothers of adolescents with hearing impairments. Am Ann Deaf; 135: 293-298.
41. Moses K. (1985). Infant deafness and parental grief: Psychosocial early intervention. In F. Powell, T. Finitza-Hieber, S. Friel-Patti, & D. Henderson (Eds.), Education of the hearing impaired child. San Diego, CA: College Hill Press, pp. 85-102.
42. Myklebust H. (1964). The psychology of deafness. New York: Grune & Stratton.
43. Olshansky S. (1962). Chronic sorrow: A response to having a mentally defective child. Social Casework, 43, 190-193.
44. Patterson J.M. (1988). Chronic illness in children and the impact on families. In C. Chil-man, E. Nunnally, & E. Cox (Eds.), Chronic illness and disability (pp. 69-107). Beverly Hills: Sage.
45. Quittner A., Glueckauf R., & Jackson D
(1990). Chronic parenting stress: Moderating versus mediating effects of social support. Journal of Personality and Social Psychology, 59, 1266-1278.
46. Schlesingcr H., & Meadow K. (1972). Sound and sign: Childhood deafness and mental health. Los Angeles, CA: University of California Press.
47. Searle S.J. (1978). Stages of parents reaction. Exceptional Parent, 8, 27-29.
48. Seligman M. (1991). Family systems and beyond: Conceptual issues. In M. Seligman (Ed.), The family with a handicapped child. Boston, MA: Allyn & Bacon, pp. 27-53.
49. Seligman M. (1991a). Grandparents of disabled grandchildren: Hopes, fears, and adaptation. Families in Society, 12, 147-152.
50. Seligman M., R.B. Darling (1997). Ordinary families, special children. A systems approach to childhood disability. The Guilford Press. New York, London, pp. 21-28.
51. Sonnek I.M. (1986). Grandparents and the extended family of handicapped children. In R.R. Fewell & P.F Vadasy (Eds.), Families of handicapped children (pp. 99-120). Austin, TX: Pro-Ed.
52. Stoneman Z., & Berman R.W. (1993). The effects of mental retardation, disability, and illness on sibling relationships. Baltimore: Brookes.
53. Stuckless E. (1991). Reflections on bilingual, bicultural education for deaf children.
American Annals of the Deaf, 136, 270-272.
54. Turnbull A.P., Summer J.A., & Brother-
son M.J. (1986). Family life cycle: Theoretical and empirical implications and future directions for families with mentally retarded members. In J.J. Gallagher & P.M. Vietze (Eds.), Families of handicapped persons. Baltimore: Brookes,
pp.45-65.
55. Wasserman R. (1983). Identifying the counseling needs of the siblings of mentally retarded children. Personnel and Guidance Journal, 61, 622-627.
56. Wikler L. (1986). Family stress theory and research on families of children with mental retardation. In J. Gallagher & P. Vietze (Eds.), Families of handicapped persons: Research, programs, and policy issues. Baltimore, MD: Paul H. Brooks, pp. 167-195.
Михайлова Надежда Федоровна, кандидат психологических наук, доцент, Санкт-Петербургский государственный университет (С.-Петербург), mail.mikhailova@gmail.com
Поступила в редакцию 17 августа 2014 г.
Bulletin of the South Ural State University
Series “Psychology” _______________2014, vol. 7, no. 3, pp. 32-46
THE FAMILY STRESS CONCEPT AND THE COPING PARADIGM IN STUDYING THE FAMILIES OF “SPECIAL” CHILDREN (A LITERATURE REVIEW)
N.F. Mikhailova, Saint Petersburg State University, Saint Petersburg, Russian Federation, mail.mikhailova@gmail.com
The literature review summarizes the information related to three scientific fields. It allows expanding our understanding of family adjustment to the child’s disturbances. The discussion presents the psychological model of family stress coping and the studies of family adjustment to the child’s disability. On the example of families with deaf children, the author traces the development of specialists’ system of ideas about the reciprocal effects of deaf children and their families, describes the related studies and discusses the prospects of the development of future scientific project in this field of science.
The application of the family stress concept and the coping paradigm in studying family adjustment to the child’s disability can help us not only to choose the adequate support measures for such families, but also to assess the efficiency of using various interventions and methods of compensation of the sensory defect.
Keywords: Family stress, coping, coping resources, deafness.
Received 17 August 2014
