МАТЕРИАЛЫ VI СЪЕЗДА ДЕТСКИХ ОНКОЛОГОВ С МЕЖДУНАРОДНЫМ УЧАСТИЕМ
А.Е. Ткаченко1, И.В. Кушнарёва2, С.И. Минченко2,
С.А. Сафонова1, Ю.А. Пунанов1
1 Санкт-Петербургское государственное автономное учреждение здравоохранения «Хоспис (детский)»,
Санкт-Петербург, Российская Федерация 2 НИИ онкологии им. Н.Н. Петрова Минздрава России, Санкт-Петербург
О работе первого детского хосписа в 2010-2015 гг.
Актуальность. Паллиативная помощь и хоспи-сное движение в России ведет свое начало с 90-х гг. XX века, когда ВОЗ впервые определила паллиативное лечение как активную всестороннюю помощь больному, чье заболевание не может быть излечено в настоящее время. С 2003 г. в Санкт-Петербурге работает первый в Российской Федерации детский хоспис, а с 2010 г. лечебное учреждение имеет свой стационар.
Структурные подразделения. В течение последних 5 лет паллиативная помощь в детском хосписе оказывается следующими структурными подразделениями: круглосуточным стационаром, стационаром дневного пребывания и выездной службой. Из названий подразделений становится абсолютно понятным, какая помощь осуществляется и в каком конкретно подразделении ребенку и его семье будет максимально комфортно.
Цель: анализ структуры заболеваний у детей, поступивших на лечение в хоспис за последние 5 лет.
Материалы и методы. Более половины пациентов (54%) составили дети с органическим поражением центральной нервной системы. С диагнозом миопатии получали помощь 13% больных. Инкурабельные дети со злокачественными новообразованиями составили третью по частоте группу (10%). Далее в порядке убывания регистрировались дети с пороками развития, последствиями травм, болезнями обмена и дегенеративными заболеваниями.
Результаты. По нашим данным, до 20% детей с прогрессирующими онкологическими заболеваниями предпочитают оставаться дома и находиться под наблюдением выездной службы. Это, как правило, пациенты, у которых не выражен болевой синдром или боль удается хорошо контролировать в домашних условиях.
Для совершенствования и оптимизации паллиативной помощи детям со злокачественными новообразованиями важным является максимально ранний контакт между семьей ребенка и сотрудниками детского хосписа. Это особенно важно у детей с резистентными к лечению рецидивами заболевания, распространенными формами солидных опухолей с крайне неблагоприятным прогнозом.
Несмотря на то, что паллиативная помощь существует в нашей стране более двух десятилетий, медицинское законадательство значительно отстает и тем самым сдерживает ее развитие. Срочной коррекции требуют ряд приказов об обеспечении стационаров детских хосписов сильнодействующими препаратами и расширении их ассортимента для детей. На сегодняшний день стационары работают по приказу 1997 г. с поправками 2005 г., что сдерживает возможность детских хосписов развивать и совершенствовать противоболевую терапию. Необходимо также внедрение новых форм обезболивающих препаратов для повышения качества жизни инкурабельных пациентов. Хотелось бы отметить, что многие начинания сотрудников детского хосписа находят понимание и поддержку медицинской общественности и чиновников Городского комитета здравоохранения и Министерства здравоохранения Российской Федерации. Параллельно развитию медицинского законодательства необходимо ускорить подготовку врачей и медицинских сестер по специальности паллиативная помощь.
Детский хоспис имеет тесные связи со всеми городскими стационарами Санкт-Петербурга, а также поддерживает отношения с ведущими федеральными клиниками, где также могут получать лечение городские жители. Наряду с работой городского учреждения «Хоспис (детский)», медицинское учреждение «Детский хоспис» является негосударственным некоммерческим учреждением детской паллиативной помощи в Лахти. Это благотворительное учреждение оказывает медико-социальную помощь пациентам Ленинградской области, где также предоставляется возможность для совместного проживания, включая сестринский уход, детям и родителям, которые приезжают для лечения в Санкт-Петербург из других регионов России.
Заключение. Благотворительный фонд «Детский хоспис» финансирует различные благотворительные программы, содействует развитию детской паллиативной помощи в нашей стране. Вступая во второе десятилетие своего развития, первый детский хоспис в действительности становится экспериментальной и методологической площадкой для дальнейшего совершенствования паллиативной помощи детям в нашей стране.
353