Научная статья на тему 'НЕДОПУЩЕНИЕ СТИГМАТИЗАЦИИ ПО ГЕНЕТИЧЕСКИМ ПРИЗНАКАМ: ПРАВОВОЙ АСПЕКТ'

НЕДОПУЩЕНИЕ СТИГМАТИЗАЦИИ ПО ГЕНЕТИЧЕСКИМ ПРИЗНАКАМ: ПРАВОВОЙ АСПЕКТ Текст научной статьи по специальности «Право»

CC BY
184
23
i Надоели баннеры? Вы всегда можете отключить рекламу.
Ключевые слова
СТИГМАТИЗАЦИЯ / ДИСКРИМИНАЦИЯ / ГЕНЕТИЧЕСКИЕ ДАННЫЕ / ИДЕНТИЧНОСТЬ ЧЕЛОВЕКА / СОГЛАСИЕ / КОНФИДЕНЦИАЛЬНОСТЬ

Аннотация научной статьи по праву, автор научной работы — Поваров Юрий Сергеевич

Недопущение стигматизации конкретного лица, семьи, группы или общины - одно из ключевых начал сбора и использования генетических данных человека, однако правовая сторона реализации данного принципа пока не получила системного научного осмысления и законодательного воплощения в России. Цели: анализ предпосылок, сущности и последствий социальной стигматизации по генетическим признакам; установление соотношения понятий «стигматизация» и «дискриминация»; определение основных направлений развития отечественного законодательства в ракурсе противодействия указанной стигматизации. Методы: общетеоретические: формальной и диалектической логики; частнонаучные: юридико-догматический, правового моделирования, сравнительно-правовой. Результаты: выявлены главные факторы, обусловливающие повышенную опасность социальной стигматизации по генетическим признакам; приводятся доводы в пользу постулирования ущербности такого клеймения; доказывается рациональность «ограниченного» нормирования соответствующего блока отношений посредством, прежде всего, установления нормы-принципа о недопущении стигматизации по генетическим признакам (что предполагает легальное дефинирование стигматизации, причем автономно от определения дискриминации) и разработки правил, касающихся надлежащего действия принципов согласия и конфиденциальности.

i Надоели баннеры? Вы всегда можете отключить рекламу.
iНе можете найти то, что вам нужно? Попробуйте сервис подбора литературы.
i Надоели баннеры? Вы всегда можете отключить рекламу.

THE AVOIDANCE OF STIGMATIZATION ON GENETIC GROUNDS: LEGAL ASPECT

The avoidance of stigmatization of an individual, family, group or community is a key starting point in the collection and use of human genetic data, but the legal framework for the implementation of this principle has not yet yielded much scientific understanding and legislative development in Russia. Purpose: to analyze the preconditions, essence and consequences of social stigmatization on genetic grounds; to establish the relationship between «stigmatization» and «discrimination»; to define the main directions for the development of national legislation with a view to counteracting such stigmatization. Methods: the author uses general theoretical methods of formal and dialectical logic and such special scientific methods as legal-dogmatic, legal modeling, comparative legal. Results: the main factors leading to an increased risk of social stigmatization based on genetic characteristics are identified; arguments are given in favor of postulating the detriment of such «stigma»; the rationality of the «limited» regularization of the corresponding block of relations is proved by, first of all, establishing a norm-principle on the prevention of stigmatization on genetic grounds (which implies legal redefinition of stigma, independent of the definition of discrimination) and the development of rules on the proper operation of the principles of consent and confidentiality.

Текст научной работы на тему «НЕДОПУЩЕНИЕ СТИГМАТИЗАЦИИ ПО ГЕНЕТИЧЕСКИМ ПРИЗНАКАМ: ПРАВОВОЙ АСПЕКТ»

УДК 341.231.14, 342.72/.73, 349 DOI 10.33184/pravgos-2021.2.2

ПОВАРОВ Юрий Сергеевич

кандидат юридических наук, доцент, доцент кафедры гражданского и предпринимательского права Самарского национального исследовательского университета им. академика С. П. Королёва, г. Самара, Россия. E-mail: cl-su@mail.ru.

Статьи в БД «Scopus»/«Web of Science»: DOI: 10.17150/2500-4255.2019.13(5). 846-855; 10.1007/978-3-030-29586-8 67; 10.1007/978-3030-13397-9 54; 10.1007/978-3-319-75383-6 29

НЕДОПУЩЕНИЕ СТИГМАТИЗАЦИИ

ПО ГЕНЕТИЧЕСКИМ ПРИЗНАКАМ: ПРАВОВОЙ АСПЕКТ1

Недопущение стигматизации конкретного лица, семьи, группы или общины - одно из ключевых начал сбора и использования генетических данных человека, однако правовая сторона реализации данного принципа пока не получила системного научного осмысления и законодательного воплощения в России. Цели: анализ предпосылок, сущности и последствий социальной стигматизации по генетическим признакам; установление соотношения понятий «стигматизация» и «дискриминация»; определение основных направлений развития отечественного законодательства в ракурсе противодействия указанной стигматизации. Методы: общетеоретические: формальной и диалектической логики; частно-научные: юридико-догматический, правового моделирования, сравнительно-правовой. Результаты: выявлены главные факторы, обусловливающие повышенную опасность социальной стигматизации по генетическим признакам; приводятся доводы в пользу постулирования ущербности такого клеймения; доказывается рациональность «ограниченного» нормирования соответствующего блока отношений посредством, прежде всего, установления нормы-принципа о недопущении стигматизации по генетическим признакам (что предполагает легальное дефини-рование стигматизации, причем автономно от определения дискрими-

1 Исследование выполнено при финансовой поддержке РФФИ в рамках научного проекта № 18-29-14073.

26

нации) и разработки правил, касающихся надлежащего действия принципов согласия и конфиденциальности.

Ключевые слова: стигматизация; дискриминация; генетические данные; идентичность человека; согласие; конфиденциальность.

Общественную жизнь во все эпохи сопровождает упрощенное (во многом исходя из предрассудков) навешивание социальных ярлыков на те или иные группы людей. Современный век - не исключение, он также «характеризуется формированием массовости присвоения людям социальных стигм» [1, с. 105]. Корни этого процесса достаточно глубоки и объективны, ибо «любая структуризация социального пространства взаимодействия людей ... опирается на поиск механизма, позволяющего определить социальный атрибут человека (группы)» [2, с. 191].

Одним из крайних проявлений такого «этикетирования» (в основном отрицательной коннотации) выступает социальная стигматизация (от древнегреч. «стигма» - ярлык, клеймо, пятно), под которой в самом общем плане можно понимать акцентуацию и априорный (некритичный) перенос некоторых негативных качеств на всех членов сообщества безотносительно к их действительным личным свойствам (при том что жертвы домыслов, как правило, подвергаются в той или иной степени социальному «остракизму»1). То есть стигматизация состоит в присвоении «ярлыков, дискредитирующих определенных людей в глазах общества, вызывающих их стойкую социальную изоляцию и отсутствие готовности взаимодействовать с ними как с равными» [3, с. 163].

Основоположником теории стигматизации, разработанной на стыке социологии и психологии, принято считать И. Гофмана, который трактовал стигматизацию как особый вид отношений между постыдным социальным качеством и стереотипом - ожидаемым отношением к нему, задающим неспособность к полноценной социальной жизни из-за лишения права на общественное признание [4, с. 100]. «Классическими» при этом стали три «правила стигмы»: во-первых, различия между людьми подчеркиваются и считаются наиболее весомыми; во-вторых, людям с отличиями приписываются предосудительные черты; в-третьих, люди делятся на «нас» и «их» [2, с. 194].

В настоящее время, с учетом очевидной многомерности и разнообразия форм социального «клеймения» (с точки зрения субъектного

1 «Ярлык способствует закреплению индивида в статусе аутсайдера ... и ... переходу в девиантную культуру» (Сироткин Ю.Л. Стигматизация как социокультурный феномен // Вестник Казанск. юрид. ин-та МВД России. 2015. № 2 (20). С. 100-106).

27

состава стигматизируемых, причин стигматизации, степени ее институ-циализации и пр.), наблюдается активное расширение исследовательского поля стигматизации и, в частности, «дополнение ее психологической природы социокультурной составляющей. Это, по точному утверждению Ю.Л. Сироткина, не только психологический, а и социокультурный феномен» [4, с. 100]. Будучи «негативным социальным конструктом» [3, с. 163], стигматизация, особенно в свете ее масштабирования и почти неизбежного «обрамления» дискриминационными процессами, не могла не приобрести и юридического измерения (прежде всего, в криминологическом аспекте).

Итак, проблематика дестигматизации, или нивелирования радикальных проявлений «маркирования», охватывает самые разные сферы отношений. Соответственно, она приложима к различным субъектам и обсуждается в том числе в юридической плоскости. К примеру, она сохраняет сверхактуальность, когда речь идет:

а) об осужденных гражданах, тем более что, с одной стороны, истоки генезиса мер постпенитенциарного контроля «кроются в присущем человеческому обществу стремлении выделить, обозначить или изолировать нарушителя социальной нормы» [5, с. 59], с другой стороны, «чрезмерный социальный контроль посредством стигматизации, если не прямо, то косвенно становится фактором развития девиантной идентичности». «Навешивание ярлыка, - резонно констатирует на сей счет Ю.Ю. Комлев, - при определенных обстоятельствах ... может усилить вероятность вторичной девиантности и привести к окончательному приятию девиантного статуса» [6, с. 6, 8];

б) о лицах, страдающих психическими заболеваниями, полноценная борьба со стигматизацией которых «выступает одной из главных задач общественного здоровья, ибо стигматизация и дискриминация больных способствуют их . изоляции, создают препятствия лечению, а также воздействию ... профилактических программ» [1, с. 106]. Граждане, страдающие психическими расстройствами, по справедливому заключению Всемирной организации здравоохранения, «подвержены стигматизации, дискриминации, изоляции в любых социальных группах, что, в свою очередь, повышает вероятность нарушения прав человека» [7, с. 420];

в) о лицах с ВИЧ-инфекцией. Отрадно, что Государственная стратегия противодействия распространению ВИЧ-инфекции в Российской Федерации на период до 2030 г., утвержденная распоряжением

28

Правительства РФ от 21 декабря 2020 г. № 3468-р, непосредственно оговаривает важность противодействия стигматизации таких лиц.

Специалисты обсуждают вопросы преодоления стигматизации и многих иных групп субъектов: детей, родители которых осуждены к лишению свободы [8, с. 70-86], женщин с нарушениями в развитии пола в спорте [9, с. 53-60], хакеров (их «стигматизация ... в качестве правонарушителей, - по словам А.И. Халиуллина, - препятствует реализации положительного потенциала ... привлечения к деятельности в сфере обеспечения информационной безопасности» [10]) и пр. Более того, понятие «стигматизация» используется не только в отношении физических лиц, но и, например, непризнанных публичных образований - квазигосударств, своего рода «политических антипространств» [11].

Проблемы эффективного противодействия стигматизации (расовой, этнической, социально-экономической, гендерной и пр.) находятся в центре внимания многих международных инстанций: Комитета ООН по ликвидации расовой дискриминации (см., к примеру, Обзор судебной практики Верховного Суда РФ № 4 (2017), утвержденный Президиумом Верховного Суда РФ от 15 ноября 2017 г.), Комитета ООН по экономическим, социальным и культурным правам1, Европейского суда по правам человека [12]и др.

Бурный прогресс генетической науки и активное внедрение ее достижений на практике создают риски стигматизации по генетическим признакам. В этом контексте стоит приветствовать прямое манифестирование в принятой 16 октября 2003 г. Генеральной конференцией ЮНЕСКО Международной декларации о генетических данных человека2 (далее - Декларация 2003 г.) недопущения стигматизации в качестве фундаментального начала использования генетических и протеомных данных человека (далее - генетические или геномные данные).

Повышенная опасность генетической стигматизации обусловливается целым рядом факторов, сопряженных с особенностями генетической информации.

1 При толковании и применении судами и административными органами норм, регулирующих доступ к социальному жилью или альтернативному заселению, необходимо избегать закрепления системной дискриминации и стигматизации в отношении живущих в бедности лиц, которые в силу необходимости или добросовестно занимают недвижимость без правового титула (Обзор практики межгосударственных органов по защите прав и основных свобод человека № 5 (2020), подготовленный Верховным Судом РФ).

2 Организация Объединенных Наций : сайт [Электронный ресурс]. URL: htpp:// www.un.org/ru/documents/decl-conv/ (дата обращения: 09.02.2021).

29

Во-первых, высокая научность генетических исследований способствует усилению степени глубины и устойчивости сформированных в массовом сознании предубеждений о роли тех или иных генетических характеристик.

Во-вторых, данные о геноме человека имеют всеобъемлющее тематическое звучание (касаются самых разных аспектов человеческого бытия), что, помимо прочего, может стать причиной «укрепления» стигм, порождение которых напрямую не связано с результатами изысканий генетики.

В-третьих, геномная информация может оказывать значительное воздействие как на ее носителя, так и на его семью, включая потомков, а нередко даже на большие группы населения, поэтому «генетическая» стигматизация имеет не только (и не столько) индивидуальное, но и коллективное измерение. В свете сказанного, а равно принимая в расчет свойственную стигматизации иррадиацию стигмы, ее распространение на людей из ближайшего окружения стигматизированного [2, с. 197], в Декларации 2003 г. органично и разумно:

1) проводится идея субъектного «универсализма» исследуемого принципа - генетические данные не должны использоваться в целях, ведущих к стигматизации того или иного лица, семьи, группы или общины (ст. 7а);

2) отстаивается тезис о необходимости уделять надлежащее внимание: а) результатам генетических исследований популяций, а равно моделей поведения; б) интерпретации полученных в их рамках результатов (ст. 7Ь), тем самым «указывается не только индивидуальное, но и общественное значение мер » [13, с. 12] борьбы со стигматизацией.

Особое ответвление затронутой проблематики множественности «конкурирующих» интересов - определение круга лиц, чье согласие необходимо для получения и использования генетической информации. В приложении к вопросу об охране интересов родственников «испытуемого» адекватной кажется модель, при которой:

а) необходимой и достаточной для «оборота» генетической информации, полученной в ходе тестирования конкретного лица, по умолчанию являлась бы лишь его санкция;

б) потенциальная опасность раскрытия названной информации в ракурсе охраны права на самоопределение лиц, связанных с субъектом данных, диктует оправданность и уместность введения серьезных рестрикций в части распространения и использования анализируемой информации (в первую очередь целевого и организационного порядка),

30

а равно неуклонного обеспечения режима ее конфиденциальности, в том числе посредством активного задействования арсенала технических средств.

Любопытно, что в некоторых странах перечень субъектов согласования расширяется за счет внедрения концепта учета мнения соответствующих сообществ. Так, в Австралии из-за опасений (в силу сложившихся расовых стереотипов) генетической дискриминации аборигенного населения и жителей островов Торресова пролива на проведение геномных исследований с участием коренных австралийцев помимо индивидуального согласия иногда необходима санкция сообщества [14, с. 72-73]. Наверное, данный опыт может быть воспринят и в России применительно к коренным народам.

Специально подчеркнем, что постулирование ущербности генетической стигматизации имеет под собой не только сугубо гуманитарные (этико-социальные), но и научные (прежде всего, биологические) основания, поскольку:

а) «геномный» детерминизм не является абсолютным, в логике чего «научным аргументом, запрещающим генетическую дискриминацию, является неопределенность действия потенциально вредных вариантов гена на здоровье человека» [15, с. 147];

б) идентичность человека совершенно очевидно не может быть сведена исключительно к генетическим характеристикам: она формируется под воздействием комплекса факторов (личностных, образовательных, экологических и пр.) и связей с другими людьми (эмоциональных, социальных и др.), а также предполагает элемент свободы. Данная краеугольная этико-биологическая установка получила прямое отражение в ст. 3 Декларации 2003 г.

Декларация 2003 г. заявляет о недопущении не только стигматизации, но и дискриминации по генетическим признакам. Вообще, вопрос о контенте и соотношении названных тесно взаимосвязанных понятий пока не нашел эксплицитного разрешения. Симптоматично, что в упомянутой нами Государственной стратегии противодействия распространению ВИЧ-инфекции в Российской Федерации на период до 2030 г. термины «дискриминация» и «стигматизация» в отношении лиц с ВИЧ-инфекцией толкуются единообразно: в качестве негативного или предвзятого отношения к лицам с ВИЧ-инфекцией в связи с наличием у них этого заболевания. Можно выделить два главных интерпретационных направления:

1) подход, при котором дискриминация есть сущностный элемент стигматизации, вследствие чего дискриминация охватывается по-

31

нятием стигматизации. Так, применительно к больным гражданам некоторые авторы, разграничивая внешнюю и внутреннюю стигматизацию, отождествляют первую с дискриминацией, которая формируется под влиянием негативного отношения к больным [3, с. 164]. В рамках «поведенческой» трактовки стигматизации П. Бурне выделяет несколько ее уровней - идентификацию различий, конструирование стереотипов, категоризацию и дискриминацию [16, с. 288];

2) конструкт смысловой автономизации анализируемых понятий (невзирая на их безусловное и крепкое сопряжение). Именно данный подход получил признание в Декларации 2003 г., что кажется вполне приемлемым, имея, среди прочего, в виду:

а) популярное в доктрине толкование дискриминации как типичного, но, пожалуй, не непреложного, следствия стигматизации («вслед за негативной стигматизацией следуют дискриминация и изоляция, наложенные посредством санкций в форме блокирования культурного диалога, обмена или сотрудничества» [4, с. 102]), при том что дискриминация может быть вызвана и явлениями, не связанными с собственно стигматизацией;

б) приуроченность понятия дискриминации к реальному и противоправному поведению1 (неслучайно Декларация 2003 г. запрещает использование генетических данных человека в целях, которые носят дискриминационный характер, по мотиву того, что они нарушают или приводят к нарушению прав человека, основных свобод или человеческого достоинства отдельного лица), в то время как «социальная стигматизация - преимущественно стихийный процесс» [2, с. 197], слабо поддающийся эффективному социальному контролю (отсюда стигмы могут быть видимыми и невидимыми [3, с. 163]).

Попутно укажем на весьма актуальную проблему размежевания дискриминации и дифференциации (последняя, преследуя благие цели, является правомерной). Так, в целом плодотворным видится суждение о рациональности установления критериев дифференциации, выступающих законными поводами для отказа в трудоустройстве в ситуации, когда «генетическая предрасположенность в совокупности с условиями труда . с большой степенью вероятности могут привести к развитию заболевания у работника» [17, с. 233].

1 Хотя «область применения понятия обширна, мозаична и неоднородна ... с юридической точки зрения дискриминация изначально понимается как противоправное поведение, которое подлежит пресечению» (Назарова А.В. Понятие и виды расовой дискриминации // Наука и современность. 2014. № 29. С. 298-304).

32

Изложенное опосредует специфику противодействия генетической (как, впрочем, и иной) стигматизации и нормирования соответствующих отношений. Прежде всего, «подключение» к такой борьбе законодателя носит, условно говоря, вспомогательный характер: одними запретами, тем более правовыми, проблема явно не решается (символично, что в ст. 7а Декларации 2003 г. фиксируется необходимость «всячески стремиться» к недопущению стигматизации), снижение ее остроты всегда предполагает реализацию системы разномастных мер. Необходима «комплексная программа мероприятий, включающая научно-просветительское, эмоциональное, законодательное, лингвистическое и политическое вмешательство» [3, с. 165]. Причем, памятуя о том, что «одним из главных факторов формирования стигматизирующих стереотипов считается усвоение неадекватных представлений, бытующих в каждом конкретном обществе» [1, с. 107], первостепенное значение здесь имеют информационный (распространение достоверной информации) и культурно-образовательный (формирование грамотной и толерантной социальной среды) компоненты.

Кроме того, нормативно-правовая регламентация не может, как представляется, быть интенсивной - уместным кажется «сдержанное» и (преимущественно) косвенное нормирование рассматриваемого сегмента отношений путем в том числе:

а) установления нормы-принципа о недопущении стигматизации по генетическим характеристикам, что, в свою очередь, предполагает формулирование (несмотря на известные сложности) ее легальной дефиниции. Последняя, думается, в юридическом преломлении должна относиться лишь к так называемой негативной стигматизации, когда под стигмой подразумевается «характеристика индивида или группы, которая считается большинством людей пороком» [6, с. 6]. Напомним, что в науке отсутствует консенсус по поводу оценки положительной и (или) отрицательной «тональности» социальной стигматизации (так, на сегодняшний день частотным является выделение не только негативной, но и нейтральной и, сверх того, позитивной стигмы1; последняя рассматривается как «маркер», утверждающий достоинство индивида и (или) фиксирующий заслуги и преимущества некоей общности, суб-

1 Сверх того, могут иметь место «символические инверсии, в процессе которых стигма оборачивается "позитивной ценностью", предметом гордости и, таким образом, дестигматизируется» (Куропятник М.С. От стигмы к самоутверждению: понятие «коренной народ» в современном дискурсе // Журнал социологии и социальной антропологии. 2002. Т. V, № 1. С. 171).

33

культуры и т. п.; между тем, на взгляд многих авторов, «процесс стигматизации носит всегда отрицательный характер» [16, с. 289]). Именно из этой установки, к слову, исходят Рекомендации, направленные письмом Минпросвещения России от 30 октября 2020 г. № 0765861, где стигматизация определяется как «предвзятое, негативное отношение к отдельному человеку или группе людей, связанное с наличием у него (у них) каких-либо свойств или признаков»2;

б) разработки и совершенствования «протоколов», так или иначе сопряженных с обеспечением принципов согласия и конфиденциальности (на высокой значимости соблюдения режима конфиденциальности генетической информации с позиции недопущения дискриминации и стигматизации граждан не единожды обоснованно акцентировалось внимание Международной организацией по изучению генома человека [18]), при этом нарушение означенных правил, а равно совершение действий дискриминационного характера (но не стигматизация как таковая!) должны влечь за собой применение адекватных и соразмерных мер ответственности и иных санкций.

Библиографический список

1. Горовенко С.В., Бородина О.Л., Бегалиев М.О., Сидорова Ю.С. Социальная стигматизация в системе оказания психиатрической помощи пациентам // Медицинское право: теория и практика. 2018. Т. 4, № 2 (8). С. 105-110.

2. Гаунова Д.Х., Таучев А.А. Некоторые методологические принципы исследования феномена стигматизации // Социально-гуманитарные знания. 2016. № 7. С. 191-198.

3. Сокольская М.В., Туркулец С.Е., Гареева И.А. Стигматизация как социально-психологическое явление современного общества // Перспективы науки. 2019. № 11 (122). С. 162-167.

1 Рекомендации по проведению в образовательных организациях субъектов Российской Федерации мероприятий для родителей (законных представителей) по формированию культуры профилактики суицидального поведения несовершеннолетних с освещением вопросов, касающихся психологических особенностей развития детей и подростков, факторов поведения, необходимости своевременного обращения к психологам и психиатрам в случаях неадекватного или резко изменившегося поведения несовершеннолетнего - приложение к письму Минпросвещения России от 30 октября 2020 г. № 07-6586 // Официальные документы в образовании. 2020. № 33.

2 В качестве отрицательной социальной характеристики трактовал стигму и основоположник теории стигматизации И. Гофман.

34

4. Сироткин Ю.Л. Стигматизация как социокультурный феномен // Вестник Казанск. юрид. ин-та МВД России. 2015. № 2 (20). С. 100-106.

5. Сергеев Д.Н. История постпенитенциарного контроля: от клеймения до информационной стигматизации // Человек: преступление и наказание. 2016. № 3 (94). С. 59-64.

6. Комлев Ю.Ю. Теория стигматизации: генезис, объяснительный потенциал, значение // Вестник Казанск. юрид. ин-та МВД России. 2016. № 2 (24). С. 6-14.

7. Соловьев А.А., Аристов Е.В. Принудительное медицинское вмешательство в зарубежных государствах: административные и судебные процедуры // Вестник Пермск. ун-та. Юридические науки. 2020. № 49. С. 418-441.

8. Кравчук Н.В. Право детей лиц, осужденных к лишению свободы, на общение с ними: международный и российский контекст // Международное правосудие. 2019. № 4. С. 70-86.

9. Бородина М.А., Никифоров В.В., Медведев М.В. и др. Проблема гендерной верификации в спорте: правовые, медицинские и этические аспекты // Lex Russica. 2019. № 6. С. 53-60.

10. Халиуллин А.И. Хакер как правонарушитель в современных уголовно-правовых исследованиях // Российская юстиция. 2019. № 12. С. 21-23.

11. Толстых В.Л. Признание и непризнанные государства в начале XXI в. // Российский юридический журнал. 2020. № 5. С. 135-151.

12. Бартенев Д.Г. Запрет дискриминации: практический обзор подходов Европейского суда по правам человека // Международное правосудие. 2019. № 1. С. 43-66.

13. Кубарь О.Н., Микиртичан Г.Л., Никитина А.Е. Генетическая конфиденциальность и недискриминация в аспекте регионального законотворчества // Биоэтика. 2013. № 2 (12). С. 9-12.

14. Суранова Т.Г., Зенин С.С., Суворов Г.Н. Общие принципы и закономерности правового регулирования осуществления генетических исследований в Австралии // Lex Russica. 2020. Т. 73, № 7 (164). С. 69-75.

15. Алимов Э.В., Щербак С.С. Защита от генетической дискриминации в трудовых отношениях по законодательству США // Публичное и частное право. 2019. № 3 (43). С. 146-156.

16. Гаунова Д.Х. Стигматизация как форма проявления социального маркирования // Социально-гуманитарные знания. 2014. № 7. С. 284-290.

35

17. Кучина Ю.А., Ахтулов В.В., Громова Ю.А. Геном человека: вопросы разграничения дискриминации и дифференциации // Технологии XXI века в юриспруденции : матер. Второй междунар. науч.-практ. конф. / под ред. Д.В. Бахтеева. Екатеринбург : Уральск. гос. юрид. ун-т, 2020. С.230-235.

18. Дупан А.С., Бикбулатова Ю.С. Использование инструментов информационного права для предотвращения нарушений прав человека в результате проведения исследований его генома: международный опыт // Российская юстиция. 2019. № 9. С. 19-22.

Дата поступления: 27.05.2021

POVAROV Yuriy Sergeevich

Candidate of Sciences (Law), Associate Professor of the Department of Civil and Business Law, Samara National Research University, Samara, Russia. E-mail: cl-su@mail.ru.

Articles in «Scopus»/«Web of Science»: DOI: 10.17150/2500-4255.2019.13(5).846-855; 10.1007/978-3-030-29586-8 67; 10.1007/978-3030-13397-9 54; 10.1007/978-3-319-75383-6 29

THE AVOIDANCE OF STIGMATIZATION ON GENETIC GROUNDS: LEGAL ASPECT

The avoidance of stigmatization of an individual, family, group or community is a key starting point in the collection and use of human genetic data, but the legal framework for the implementation of this principle has not yet yielded much scientific understanding and legislative development in Russia. Purpose: to analyze the preconditions, essence and consequences of social stigmatization on genetic grounds; to establish the relationship between «stigmatization» and «discrimination»; to define the main directions for the development of national legislation with a view to counteracting such stigma-tization. Methods: the author uses general theoretical methods of formal and dialectical logic and such special scientific methods as legal-dogmatic, legal modeling, comparative legal. Results: the main factors leading to an increased risk of social stigmatization based on genetic characteristics are identified; arguments are given in favor of postulating the detriment of such «stigma»; the rationality of the «limited» regularization of the corresponding block of relations is proved by, first of all, establishing a norm-principle on

36

the prevention of stigmatization on genetic grounds (which implies legal redefinition of stigma, independent of the definition of discrimination) and the development of rules on the proper operation of the principles of consent and confidentiality.

Keywords: stigmatization; discrimination; genetic data; person's identity; consent; confidentiality.

References

1. Gorovenko S.V., Borodina O.L., Begaliev M.O., Sidorova YU.S. Social stigmatization in the system of providing psychiatric care to patients. Meditsinskoye pravo: teoriya i praktika. = Medical Law: Theory and Practice, 2018, vol. 4, no. 2 (8). pp. 105-110. (In Russian).

2. Gaunova D.KH., Tauchev A.A. Some methodological principles of the stigma phenomenon research. Sotsial'no-gumanitarnyye znaniya = Social and Humanitarian Knowledge, 2016, no. 7, pp. 191-198. (In Russian).

3. Sokolskaya M.V., Turkulets S.E., Gareeva I.A. Stigmatization as a socio-psychological phenomenon of modern society. Perspektivy nauki = Science Prospects, 2019, no. 11 (122), pp. 162-167. (In Russian).

4. Sirotkin YU.L. The stigmatization as a socicultural phenomenon. Vestnik Kazanskogo yuridicheskogo instituta MVD Rossii = Bulletin of the Kazan Law Institute of MIA Russia, 2015, no. 2 (20). pp. 100-106. (In Russian).

5. Sergeev D.N. History of post-penitentiary control: from human branding to information stigmatization. Chelovek: prestupleniye i nakazaniye = Man: Crime and Punishment, 2016, no. 3 (94), pp. 59-64. (In Russian).

6. Komlev YU.YU. Theory of stigmatization: genesis, explanatory potential, value. Vestnik Kazanskogo yuridicheskogo instituta MVD Rossii = Bulletin of the Kazan Law Institute of MIA Russia, 2016, no. 2 (24), pp. 6-14. (In Russian).

iНе можете найти то, что вам нужно? Попробуйте сервис подбора литературы.

7. Soloviev A.A., Aristov E.V. Involuntary admission to hospital in foreign countries: administrative and judicial procedures. Vestnik Permskogo institute. Yuridicheskiye nauki = Perm University Herald. Juridical Sciences, 2020, no. 49, pp. 418-441. (In Russian).

8. Kravchuk N.V. The right of children of imprisoned parents to visit them: international and Russian contexts. Mezhdunarodnoye pravosudiye = International Justice, 2019, no. 4, pp. 70-86. (In Russian).

9. Borodina M.A., Nikiforov V.V., Medvedev M.V., Mashkova K.V., Suvorov G.N., Zenin S.S. The problem of gender verification in sport: legal, medical and ethical aspects. Lex Russica, 2019, no. 6, pp. 53-60. (In Russian).

37

10. Khaliullin A.I. Hacker as an offender in modern criminal law studies. Rossiyskaya yustitsiya = Russian Justice, 2019, no. 12, pp. 21-23. (In Russian).

11. Tolstykh V.L. Recognition and non-recognized states at the beginning of the XXI century. Rossiyskiy yuridicheskiy zhurnal = Russian Juridical Journal, 2020, no. 5, pp. 135-151. (In Russian).

12. Bartenev D.G. Prohibition of discrimination: a practical review of the approaches of the European Court of Human Rights. Mezhdunarodnoye pravosudiye = International Justice, 2019, no. 1, pp. 43-66. (In Russian).

13. Kubar O.N., Mikirtichan G.L., Nikitina A.E. Genetic confidentiality and non-discrimination in regional law. Bioetika = Bioethics, 2013, no. 2 (12), pp. 9-12. (In Russian).

14. Suranova T.G., Zenin S.S., Suvorov G.N. General principles and logic of the legal regulation of genetic research in Australia. Lex Russica, 2020, vol. 73, no. 7 (164), pp. 69-75. (In Russian).

15. Alimov E.V., Shcherbak S.S. Protection against genetic discrimination in employment in the US law. Publichnoye i chastnoye pravo = Public and Private Law, 2019, no. 3 (43), pp. 146-156. (In Russian).

16. Gaunova D.KH. Stigmatization as a form of labeling. Sotsial'no-gumanitarnyye znaniya = Social and Humanitarian Knowledge, 2014, no. 7, pp. 284-290. (In Russian).

17. Kuchina YU.A., Akhtulov V.V., Gromova YU.A.; Bakhteev D.V. (ed.). Human genome: issues of differentiation of discrimination and differentiation. Tekhnologii XXI veka v yurisprudentsii. Materialy Vtoroy mezh-dunarodnoi nauchno-prakticheskoi konferencii [Technologies of the XXI century in jurisprudence. Proceedings of the Second International scientific-practical conference]. Yekaterinburg, Ural State Law University Publ., 2020, pp. 230-235. (In Russian).

18. Dupan A.S., Bikbulatova YU.S. Use of information law tools to prevent human rights violations as a result of genome research: international experience. Rossiyskaya yustitsiya = Russian Justice, 2019, no. 9, pp. 19-22. (In Russian).

Received: 27.05.2021

38

i Надоели баннеры? Вы всегда можете отключить рекламу.