CC BY
9УДК: 616.281+376.1 + 056.263
НАУЧНО-МЕТОДОЛОГИЧЕСКИЕ ОСНОВЫ РЕАБИЛИТАЦИИ РАНО ОГЛОХШИХ ДЕТЕЙ ПОСЛЕ КОХЛЕАРНОЙ ИМПЛАНТАЦИИ.
ЧАСТЬ 2. МАКРО- И МИКРОСТРУКТУРНЫЕ КОМПОНЕНТЫ ОРГАНИЗАЦИИ РЕАБИЛИТАЦИИ
И. В. Королева
METHODOLOGICAL BASIS OF REHABILITATION OF PRELINGUALLY DEAF CHILDREN AFTER COCHLEAR IMPLANTATION.
PART 2. MACRO- AND MICRO-STRUCTURAL COMPONENTS OF ORGANIZATION OF REHABILITATION
I. V. Koroleva
ФГБУ «Санкт-Петербургский НИИ уха, горла, носа и речи Минздрава России» (Директор - засл. врач РФ, член-корр. РАМН, проф. Ю. К. Янов)
ГОУ ВПО «Российский государственный педагогический университет им. А. И. Герцена»,
Санкт-Петербург
(Ректор - проф. В. П. Соломин)
В статье рассматривается проблема создания в РФ единой системы слухоречевой реабилитации пациентов после операции кохлеарной имплантации. В системе, которая должна реализоваться как национальная федеральная программа, выделяются три уровня: макроуровень (правительство), мезоуровень (центры кохлеарной имплантации), микроуровень [территориальные сурдологические (реабилитационные) центры, образовательные учреждения]. Анализируются задачи, которые должны решаться на каждом уровне, чтобы обеспечить доступность, единые стандарты технологии и качества реабилитации для каждого пациента на всей территории РФ. Ведущую роль в создании федеральной программы послеоперационной слухоречевой реабилитации пациентов с КИ и оценке ее эффективности должны выполнять центры кохлеарной имплантации, которые несут ответственность за своих пациентов.
Ключевые слова: глухие дети, кохлеарная имплантация, послеоперационная реабилитация пациентов, организация реабилитации.
Библиография: 4 источника.
The problem of development of uniform national program of postoperative auditory-speech rehabilitation for patients after cochlear implantation is considered. There are 3 levels in national rehabilitation program: macrolevel (government), mesolevel (the centers of cochlear implantation), microlevel (local rehabilitation centers, educational institutions). Every level should realize own tasks to provide availability, uniform standards of technology and quality of rehabilitation for each patient. The tasks of macro-, meso- and microlevel are discussed. The leading part in creation of national program of rehabilitation of patients with cochlear implants and an estimation of its efficiency should carry out the centers оf cochlear implantation which are responsible for the patients.
Key words: deaf children, cochlear implantation, auditory rehabilitation of cochlear implanted children, organization of rehabilitation.
Bibliography: 4 sources.
2005 г. стал переломным в распространении кохлеарной имплантации в России благодаря тому, что правительство стало выделять значительные средства на приобретение кохлеарных имплантов (КИ) и хирургическую операцию. С 2010 г. ежегодно проводится имплантация около 1300 пациентам, большую часть из которых составляют рано оглохшие дети. Это привело к стремительному росту числа имплантированных детей, которое к концу 2012 г. приблизилось к 5000. В настоящее время правительство РФ оплачивает кохлеарную имплантацию каждому ребенку, нуждающемуся в ней, так же как в развитых странах. Увеличение госфинансирования на приобретение КИ обусловлено экономической
эффективностью затрат на кохлеарную имплантацию, которая, как доказано, должна значительно снизить последующие пожизненные затраты общества на содержание инвалида по слуху [4]. Однако достижения центров кохлеарной имплантации в количестве проимплантированных пациентов не соответствуют возможностям послеоперационной реабилитации пациентов, что резко снижает реальную эффективность этого высокотехнологичного метода лечения. И эта ситуация значительно отличается от развитых стран, в которых реабилитация, по тем же финансовым обоснованиям, является обязательной частью кохле-арной имплантации и осуществляется в рамках национальных или региональных программ [3].
При этом объем средств, выделяемых на послеоперационную реабилитацию, сопоставим со средствами, выделяемыми на закупку КИ и проведение операции.
В настоящей статье, являющейся продолжением научно-методических разработок СПб НИИ ЛОР [1, 2], рассматриваются структурные компоненты организации реабилитации детей с кохле-арными имплантами в РФ.
Цели кохлеарной имплантации и ее эффективность. Эффективность кохлеарной имплантации определяется достижением ее цели. В центрах кохлеарной имплантации эта цель нередко сводится, безусловно, к важным, но промежуточным задачам: успешному выполнению операции с использованием современной качественной системы КИ и правильной настройке процессора КИ. Однако целями кохлеарной имплантации следует считать следующие [1]:
- для детей с долингвальной глухотой (рано оглохших) - с помощью КИ научить глухого ребенка слышать, понимать речь и говорить так, чтобы речь стала для него средством общения и овладения знаниями, и благодаря этому обеспечить ребенку возможность полноценно интегрироваться в общество слышащих;
- для части детей с сопутствующими нарушениями или при позднем возрасте имплантации -максимально возможное для данного ребенка развитие слуха и речи с КИ, улучшение качества жизни ребенка и его семьи;
- для поздно оглохших (постлингвальных) взрослых - восстановление восприятия речи на слух до уровня, приближенного к уровню до потери слуха, восстановление благодаря этому трудоспособности пациента и способности к нормальной жизни.
Эти цели достигаются только в результате длительной и правильно организованной послеоперационной слухоречевой реабилитации. При этом до сих пор не определено, кто ее проводит -центры кохлеарной имплантации, местные сур-дологические и реабилитационные центры МЗ, образовательные учреждения для детей с нарушенным слухом или она ложится на плечи родителей. Как показывает практика, в ряде случаев при проведении реабилитации используются методы, не адекватные новым возможностям детей, а некоторым детям с КИ слухоречевая реабилитация вообще недоступна по месту жительства или где-то еще. Не ясно также, кто оценивает и отвечает за эффективность имплантации. Это определяет острую необходимость разработки национальной программы реабилитации детей после кохлеар-ной имплантации, включающую также систему оценки эффективности реабилитации.
Многолетний опыт реабилитации пациентов с КИ свидетельствует, что для достижения цели
кохлеарной имплантации необходимы следующие условия [1]:
• качественная система КИ, включая организацию ее технического обслуживания, обеспечивающая ее работоспособность на протяжении всей жизни пациента;
• высокопрофессиональная работа хирурга, сурдолога-аудиолога и сурдопедагога;
• эффективное взаимодействие этих специалистов на разных этапах кохлеарной имплантации (отбор, хирургическая операция, реабилитация);
• организация многолетней слухоречевой реабилитации ребенка с КИ адекватными современными методами;
• активное участие в реабилитации близких пациента и их профессиональная поддержка;
• социальная поддержка пациента, обеспечивающая ему возможность использования КИ в течение всей жизни.
Многоуровневая организация процесса реабилитации. Многокомпонентность кохлеарной имплантации как медико-технико-педагогического метода лечения, а также большая длительность послеоперационной реабилитации создают особые проблемы в организации реабилитации. Опыт СПб НИИ ЛОР, а также международный опыт позволяют предложить 3-уровневую схему организации реабилитации пациентов с КИ (рис.). Она включает:
1) макроуровень (правительство);
2) мезоуровень (центры кохлеарной имплантации);
3) микроуровень (местные сурдологические и реабилитационные центры, образовательные учреждения).
На каждом уровне должны решаться определенные задачи.
Макроуровень (правительство). На этом уровне определяются общие цели политики правительства, связанные с реабилитацией детей с нарушениями слуха и ее финансовой поддержкой. В их решении вовлечено не только Министерство здравоохранения (МЗ), но и Министерства соц-обеспечения (МСО) и образования (МО). К этим задачам относятся:
1) проведение аудиологического скрининга новорожденных;
2) выделение средств на закупку слуховых аппаратов и систем КИ, хирургическое лечение, оснащение сурдоцентров, послеоперационную реабилитацию, обучение специалистов, существование специальных образовательных учреждений и инклюзивного обучения;
3) законодательные акты, обеспечивающие последовательность политики в области реабилитации, и др.
Мезоуровень (центры кохлеарной имплантации). В центрах кохлеарной имплантации реали-
Рис. Схема организации процесса реабилитации пациентов после кохлеарной имплантации.
зуются основные этапы кохлеарной имплантации и научно-методическое обеспечение программы кохлеарной имплантации. К задачам этого уровня относятся:
1) проведение следующих этапов кохлеарной имплантации - отбор пациентов на операцию, хирургической операции, начального периода реабилитации, включая программирование (настройку процессора) и первичную реабилитацию;
2) научно-организационное и методическое обеспечение процесса реабилитации детей (взрослых) с КИ и оценки ее эффективности, включая комплекс диагностических методов оценки слухоречевого развития детей. Примером этого являются материалы, созданные СПб НИИ ЛОР по программе «Я слышу мир!»;
3) контроль эффективности реабилитации пациентов;
4) поддержка и развитие местных центров реабилитации;
5) обучение специалистов МЗ и МО;
6) инициация организационных и законодательных мероприятий в Министерствах здравоохранения, соцобеспечения и образования, необходимых для успешной реализации программы кохлеарной имплантации в РФ.
Микроуровень [сурдологические (реабилитационные) центры, образовательные учреждения]. Именно на этом уровне осуществляется основная часть реабилитации детей после кох-леарной имплантации. Чтобы обеспечить эффективность этого высокотехнологичного метода лечения, в территориальных медицинских и образовательных учреждениях должны быть созданы оптимальные условия для реабилитации и развития ребенка после кохлеарной имплантации. Для этого должны решаться следующие задачи:
1) техническая поддержка пользователей КИ (коррекция настройки процессора КИ, замена поврежденных деталей и процессора);
2) разработка программы индивидуального развития ребенка и условий ее реализации;
3) проведение сурдопедагогических занятий по развитию слуха, языковой системы, речи, коммуникативных навыков;
4) оценка динамики развития у ребенка слуха, языковой системы, речи и др.;
5) обучение ребенка с КИ;
6) профессиональная помощь ребенку при инклюзивном обучении;
7) психологическая поддержка ребенка и его семьи;
8) взаимодействие с центрами кохлеарной имплантации по вопросам, связанным с реабилитацией ребенка;
9) обучение специалистов.
Разделение функций медицинских и образовательных учреждений в реабилитации детей с кохлеарными имплантами. При организации слухоречевой реабилитации детей с КИ как многолетнего процесса, включающего также образование ребенка, целесообразно выделить два блока:
1-й блок - 2 года после имплантации. Этот период тесно связан с кохлеарной имплантацией как медицинской технологией. Он включает настройку процессора КИ и занятия по развитию слуха с КИ как средства развития речи для коммуникации, а также оценку эффективности медицинского метода реабилитации. Подключение процессора КИ и первичная реабилитация пациентов проводит центр кохлеарной имплантации. Дальнейшая реабилитация осуществляется, прежде всего, в территориальных сурдологических центрах. Центры и территориальные учреждения нуждаются в реорганизации для решения этих задач.
2-й блок - более 2 лет после имплантации. Этот период, прежде всего, связан с развитием и обучением имплантированного ребенка с уже сформированными слухоречевыми навыками. Реализуется в образовательных учреждениях (коррекционных и массовых), которые нуждаются в изменениях, чтобы обеспечить оптимальные условия для развития и обучения ребенка.
За территориальными медицинскими центрами сохраняются функции технического (коррекция настройки и замена процессора КИ, замена поврежденных деталей и др.) и медицинского сопровождения пациентов с КИ.
При этом на макроуровне (правительство) необходимы соответствующие законодательные акты и выделение финансирования, обеспечивающие:
• замену процессоров КИ и аксессуаров (МСО), замену КИ в случае реимплантации (МЗ);
• включение слухоречевой реабилитации пациента с КИ (1-й блок) в обязательный перечень услуг, оказываемых учреждениями здравоохранения (центры КИ и сурдоцентры);
• реорганизацию центров кохлеарной имплантации и территориальных центров реабилитации нарушений слуха и речи (расширение штатов сурдопедагогов, психологов, помещения, оснащение - МЗ и МСО);
• повышение квалификации сурдопедагогов и психологов образовательных учреждений (МО и МЗ). В этом процессе, прежде всего, должны участвовать специалисты центров кохлеарной имплантации, которые владеют современными методами реабилитации детей с КИ;
• расширение возможностей образовательных учреждений по организации дополнительной помощи детям с КИ (МО). Это требует разработки нормативных документов и выделения соответствующего финансирования.
Внедрение единого комплексного подхода к организации слухоречевой реабилитации пациентов после кохлеарной имплантации должно обеспечивать для каждого пациента на всей территории РФ:
- доступность реабилитации,
- единые стандарты технологии реабилитации,
- единые стандарты критериев качества реабилитации.
Доступность реабилитации для каждого пациента с кохлеарными имплантами. Для обеспечения доступности реабилитации для каждого пациента необходимы соответствующие мероприятия на каждом уровне.
Макроуровень (правительство):
• законодательное включение в единый комплекс медицинских услуг, связанных с кохлеарной имплантацией, не только закупки системы КИ и хирургической операции, но и обязательной слу-хоречевой реабилитации для детей в объеме 240 ч и не менее 6 сессий настройки процессора КИ в течение 2 лет, для поздно оглохших взрослых - не менее 50 ч в течение 3 месяцев.
• финансовое обеспечение комплекса этих услуг (расширение штатов сурдоцентров, их оснащение, обучение специалистов и др.).
Мезоуровень (центры кохлеарной имплантации).
• разработка стандартов проведения реабилитации (за основу могут быть взяты разработки СПб НИИ ЛОР);
• проведение первичного курса реабилитации на базе центра, в котором проведена операция;
• помощь местным сурдологическим и реабилитационным центрам в организации реабилитации пациентов по месту жительства.
Микроуровень (территориальные сурдологи-ческие и реабилитационные центры, образовательные учреждения):
• расширение функций и реорганизация территориальных сурдоцентров для обеспечения 2-летней слухоречевой реабилитации детей с КИ;
• расширение возможностей образовательных учреждений по организации поддержки детей с КИ.
Единые стандарты реабилитации пациентов с кохлеарными имплантами. Для обеспечения единых стандартов технологии реабилитации необходимы соответствующие мероприятия на каждом уровне.
Макроуровень (правительство):
• принятие законодательных документов, определяющих единые требования к реабилитации пациентов с КИ;
• финансовое обеспечение реализации программы реабилитации пациентов на местах, удовлетворяющей этим требованиям.
Мезоуровень (центры кохлеарной имплантации):
• разработка стандартов и методов реабилитации (за основу могут быть взяты разработки СПб НИИ ЛОР).
• обучение местных специалистов современным методам слухоречевой реабилитации детей с КИ.
Микроуровень (территориальные сурдологи-ческие и реабилитационные центры, образовательные учреждения) - реализация программы слухоречевой реабилитации пациентов на местах, удовлетворяющей единым стандартам технологии реабилитации.
Единые стандарты качества реабилитации пациентов с кохлеарными имплантами. Для обеспечения единых стандартов качества реабилитации необходимо следующее:
Макроуровень (правительство) - принятие законодательных документов, определяющих требования к качеству реабилитации пациентов с КИ и его оценке.
Мезоуровень (центры кохлеарной имплантации):
• разработка стандартов и методов оценки эффективности слухоречевой реабилитации (за
основу могут быть взяты разработки СПб НИИ ЛОР);
• обучение местных специалистов методам оценки эффективности слухоречевой реабилитации детей с КИ.
• контроль эффективности реабилитации прооперированных пациентов.
Микроуровень [территориальные сурдологи-ческие (реабилитационные) центры]:
• регулярная оценка динамики развития слуха, понимания речи, устной речи у детей с КИ;
• передача сведений о динамике развития детей с КИ в центры кохлеарной имплантации.
Выводы
1. В России необходим переход к следующему этапу развития кохлеарной имплантации - разработке и внедрению единой системы послеоперационной слухоречевой реабилитации пациентов с КИ, реализуемой в рамках федеральной программы.
2. При создании федеральной программы послеоперационной слухоречевой реабилитации пациентов с КИ следует выделять макроуровень (правительство), мезоуровень (центры кохлеарной имплантации), микроуровень [сурдологические (реабилитационные) центры[, каждый из которых имеет свои задачи.
3. При организации реабилитации детей после кохлеарной имплантации целесообразно выделить два блока: 1-й блок - 2 года после имплантации. Этот период тесно связан с кохлеарной имплантацией как медицинской технологией и реализуется, прежде всего, в центрах имплантации и сурдологических центрах, которые нуждаются в реорганизации для решения этих задач. 2-й блок -более 2 лет после имплантации. Реализуется в образовательных учреждениях (коррекционных и массовых), которые нуждаются в изменениях, чтобы обеспечить оптимальные условия для развития и обучения ребенка с КИ.
4. Внедрение федеральной программы слухоречевой реабилитации пациентов после кохлеарной имплантации должно обеспечивать для каждого пациента на всей территории РФ доступность, единые стандарты технологии и качества реабилитации.
5. Ведущую роль в создании федеральной программы послеоперационной слухоречевой реабилитации пациентов с КИ и оценке ее эффективности должны выполнять центры кохлеарной имплантации, которые несут ответственность за своих пациентов. В основу создания федеральной программы реабилитации могут быть положены разработки СПб НИИ ЛОР.
(Начало см.: Рос. оторинолар. - 2011. - №2. - С. 88-98.)
ЛИТЕРАТУРА
1. Королева И. В. Кохлеарная имплантация глухих детей и взрослых (электродное протезирование слуха). -СПб.: КАРО, 2009. - 752 с.
2. Королева И. В. Научно-методологические основы реабилитации рано оглохших детей после кохлеарной имплантации. Ч. 1. Слуховой метод // Рос. оторинолар. - 2011. - № 2. - С. 88-98.
3. A service network for rehabilitation of cochlear implant users / R.Muller [et al]. // Cochlear implant rehabilitation in children and adults / Ed. D. J Allum. - London: Whurr Publ., 1996. - P. 102-119.
4. Wyatt J. R, Niparko J. K. Evaluation of the benefit of the multichannel cochlear implant in children in relation to its cost// Cochlear implant rehabilitation in children and adults / Ed. D. J. Allum. London: Whurr Publ., 1996. - P. 2231.
Королева Инна Васильевна - докт. пед. наук, профессор, вед. н. с. СПб НИИ ЛОР. 190013, Санкт-Петербург,
ул. Бронницкая, д. 9; тел.: (812) 495-36-71, e-mail: [email protected]
