CC BY
115
МАТЕРИАЛЫ VI СЪЕЗДА ДЕТСКИХ ОНКОЛОГОВ С МЕЖДУНАРОДНЫМ УЧАСТИЕМ
духовной поддержки я бы не справилась. Сказать кому-нибудь: «Я тебя люблю» — то же самое, что сказать: «Ты никогда не умрешь...».
Заключение. Постоянное обучение и повышение квалификации медсестры в педиатрии
необходимо для развития и усовершенствования паллиативных служб и сотрудников хосписа в целях осуществления качественного ухода и помощи семье, в которой есть инкурабельный ребенок.
Л.Н. Донских, Е.И. Моисеенко
Российский онкологический научный центр им. Н.Н. Блохина Минздрава России,
Москва, Российская Федерация
Г Медико-социальная служба в детской онкологии и гематологии
Актуальность. Детская онкология относится к социально значимой проблеме, в преодолении которой важное значение придается новым формам и методам медико-социальной помощи больному ребенку и его семье.
За последнее десятилетие отечественная наука достигла значительных положительных результатов в лечении злокачественных новообразований у детей. Так, в результате лечения детей с впервые выявленным онкологическим заболеванием более 70% из них имеют шанс на полное выздоровление, а при отдельных видах патологии этот показатель достигает 90%. Вместе с тем увеличивающаяся продолжительность жизни значительного числа пациентов не может оставаться единственным критерием уровня онкологической помощи.
Первый визит в детскую онкологическую клинику при подозрении на онкопатологию у ребенка
— это тяжелейший стресс для его родителей. Ими овладевает острое чувство надвигающейся беды, неотвратимой утраты. Во многом это обусловлено тем, что в обществе до настоящего времени бытует устойчивое мнение о том, что детские онкологические заболевания фатальны. Достоверная информация в значительной степени остается на страницах научных изданий.
В то же самое время серьезные переживания испытывает и больной ребенок: это и возникшее непривычное чувство слабости, потеря физической и интеллектуальной активности и главное
— боль, отодвигающая в неизвестность все, чем жил ребенок раньше. Присоединяется тревога, связанная с неопределенностью, которая ожидает его в больнице. Страх усиливается в значительной степени после начала обследования. Диагностические процедуры, следующие одна за другой, болезненны, отдельные из них происходят в условиях отрыва от матери, что создает для ребенка атмосферу беззащитности.
Анализ медицинских, психологических, социальных, юридических проблем детей с онкологическими заболеваниями и их семей приводит к выводу о необходимости создания междисциплинарной команды специалистов (лечащий врач, психолог,
специалист по социальной работе, юрист) для эффективного лечения пациентов с онкопатологией, создания условий качественной жизни в процессе специального противоопухолевого лечения и после выздоровления.
Целью работы медико-социальной службы является включение ресурсов различных направлений социальной и психологической помощи в программу специального противоопухолевого лечения детей с онкологической патологией на всех этапах лечения и диспансерного наблюдения. Главное действующее лицо в медико-социальной службе — специалист по социальной работе, имеющий высшее профессиональное образование.
Впервые в практике отечественной детской онкологии и гематологии медико-социальная служба организована в НИИ ГУ РОНЦ им Н.Н. Блохина в 2003 г. Последняя продолжает успешно функционировать до настоящего времени.
Показателями эффективности деятельности новой организационной структуры в ведущем детском лечебном учреждении онкологического профиля в стране служат показатели, приводимые ниже.
За период работы 2007-2014 гг. принято на учет, включено в элекронную базу данных и проводится мониторирование показателей о 4670 детях-пациентах НИИ ДОГ ФГБУ «РОНЦ им. Н.Н. Блохина». При этом 4200 семьям оказана помощь, в том числе 1233 — материальная; 1125 — юридическая (по вопросам соблюдения прав ребенка-инвалида, улучшения жилищных условий семьи ребенка-инвалида, получения алиментов, трудовых споров родителей и администрации по месту работы матерей); осуществляется опека 25 детей-сирот — пациентов НИИ ДОГ; оказана помощь в поиске финансовых средств на приобретение для детей-пациентов клиники промышленных товаров (сезонная одежда, обувь, средства гигиены); ведется поиск доноров для детей-пациентов клиники; большая работа проведена по поиску ресурсов для бесплатного размещения в гостиницах г. Москвы на период обследования пациентов с их родителями (310 семей).
265
МАТЕРИАЛЫ VI СЪЕЗДА ДЕТСКИХ ОНКОЛОГОВ С МЕЖДУНАРОДНЫМ УЧАСТИЕМ
Важнейшей составляющей функционирования медико-социальной службы является раннее оформление документов на медико-социальную экспертизу для пациентов-москвичей, а также, что особенно важно, для иногородних с присвоением им статуса «ребенок-инвалид», что делает возможным своевременное получение каждой семьей существующих льгот и выплат (551 ребенку).
Специалист по социальной работе участвует в организации и проведении реабилитационных, культурно-просветительных, образовательных, досуговых и др. программ для больных детей с онкологическими заболеваниями — пациентов клиники и амбулаторного звена. Работа, как указывалось выше, проходит в тесном взаимодействии с членами междисциплинарной команды специалистов.
266
О.Г. Желудкова1, А.Г. Коршунов2, М.В. Рыжова3, Ю.В. Кушель3,
А.Г. Меликян3, О.И. Щербенко1, Р.З. Шаммасов4, Н.Б. Юдина5, Л.П. Привалова6,
М.В. Мушинская7, Е.В. Шориков8, Л.М. Минкина9, Е.П. Ерега10, О.Б. Полушкина11,
С.В. Горбатых11, Л.В. Ольхова11, Е.В. Инюшкина12, Н.А. Филатова13,
О.В. Вужлакова14, Н.А. Попова15, Н.А. Данилюк16, И.Д. Бородина17
Российский научный центр рентгенорадиологии Министерства здравоохранения Российской Федерации,
Москва, Российская Федерация
2
Институт нейроморфологии, Хайдельберг
3
НИИ нейрохирургии им. Н.Н. Бурденко Министерства здравоохранения Российской Федерации,
Москва, Российская Федерация
4 Детская республиканская клиническая больница Министерства здравоохранения Республики Татарстан,
Казань, Российская Федерация
5 Воронежская областная детская клиническая больница № 1, Воронеж, Российская Федерация 6 Нижегородская областная детская клиническая больница, Нижний Новгород, Российская Федерация 7 Пермская областная детская клиническая больница, Пермь, Российская Федерация
8 Городская детская клиническая больница, Екатеринбург, Российская Федерация
9 Областная детская клиническая больница, Владивосток, Российская Федерация
10
Областная детская клиническая больница, Хабаровск, Российская Федерация
11
Морозовская детская городская клиническая больница, Москва, Российская Федерация 12
Московский областной онкологический диспансер, Балашиха, Российская Федерация
13
Архангельская областная детская клиническая больница им. П.Г. Выжлецова,
Архангельск, Российская Федерация
14
Мурманская областная клиническая больница им. П.А. Баяндина, Мурманск, Российская Федерация 15 Волгоградский областной клинический онкологический диспансер № 1,
Волгоград, Российская Федерация
16 Областной онкологический диспансер, Пенза, Российская Федерация
17
Федеральный научно-клинический центр детской гематологии, онкологии и иммунологии им. Дмитрия Рогачёва Министерства здравоохранения России, Москва, Российская Федерация
f Медуллоэпителиома, эпендимобластома, эмбриональная опухоль с обилием нейропиля и розетками — единый вариант примитивной нейроэктодермальной опухоли
ЦНС у детей
Актуальность. Примитивные нейроэктодермальные опухоли (ПНЭО) ЦНС относятся к редким опухолям и составляют 2-4% среди всех детских опухолей головного мозга. Соответственно классификации Всемирной организации здравоохранения (ВОЗ, 2007), ПНЭО ЦНС подразделяются на нейробластому (НБ), ганглионейробластому (ГНБ), медуллоэпителиому (МЭП) и эпендимобластому (ЭБЛ). Дополнительно дискутируется новый вари-
ант ПНЭО ЦНС — эмбриональная опухоль с обилием нейропиля и розетками (Embryonal Tumor With Abundant Neuropil And True Rosettes, ETANTR).
В отличие от медуллобластомы (МБ) ПНЭО характеризуется более агрессивным течением и быстрым прогрессированием болезни, частота метастазирования составляет около 50%. В виду редкости этой опухоли мало информации о лечении и прогнозе.
