CC BY
71
ЩЯШ Российский журнал ДЕТСКОЙ ГЕМАТОЛОГИИ и ОНКОЛОГИИ Лгио Russian Journal of Pediatric Hematology аnd Oncology
4
ТОМ | VOL. 6
2019 III
https://doi.org/10.21682/2311-1267-2019-6-4-76-82
Концепт «эмоциональный дистресс» как возможный показатель нарушений адаптации у детей/подростков с онкологическими и онкогематологическими заболеваниями
и ухаживающих за ними взрослых
Т.В. Рябова1, 2, Н.С. Никольская1, Е.А. Стефаненко1, Н.В. Клипинина1, Е.С. Шуткова1, А.Е. Хаин1
ФГБУ«НМИЦДГОИ им. Дмитрия Рогачева» Минздрава России; Россия, 117997, Москва, ул. Саморы Машела, 1; 2ФГБОУ ВО «Российский государственный гуманитарный университет» Министерства науки и высшего образования России;
Россия, 125993, ГСП-3, Москва, Миусская пл., 6
Контактные данные: Татьяна Владимировна Рябова [email protected]
В отвечающей современным стандартам практике оказания медицинской помощи пациентам с онкологическими заболеваниями, основанной на биопсихосоциальном подходе, внимание уделяется психосоциальному функционированию как пациента, так и членов его семьи. Разработка эффективных моделей психосоциального сопровождения больных в процессе лечения и реабилитации предполагает научное обоснование критериев адаптации/дезадаптации, а также методов выявления и мониторинга семей, нуждающихся в различных видах психологической поддержки. Международные организации в своих руководствах по сопровождению пациентов с онкологическими заболеваниями для интегративной оценки психологического состояния предлагают применять регулярный скрининг эмоционального дистресса, определив дистресс как «шестой жизненный показатель» в дополнение к температуре тела, дыханию, артериальному давлению, пульсу и боли. В статье обобщены основные сведения о концепте «эмоциональный дистресс», проанализированы возможности и ограничения его использования в качестве критерия оценки дезадпатации в процессе лечения, показана целесообразность внедрения этого концепта и соответствующего измерительного метода в российскую практику психологического сопровождения педиатрических пациентов и их семей на разных этапах лечения. Обосновываются возможности использования данного критерия для быстрого и достоверного выявления необходимости оказания дополнительной (психологической/психиатрической) помощи по отношению к лечению основного заболевания ребенка; для отслеживания динамики эмоционального состояния пациентов и их родителей на каждом этапе лечения.
Ключевые слова: эмоциональный дистресс, скрининг, дезадаптация, онкология/онкогематология, дети, подростки, родители
Для цитирования: Рябова Т.В., Никольская Н.С., Стефаненко Е.А., Клипинина Н.В., Шуткова Е.С., Хаин А.Е. Концепт «эмоциональный дистресс» как возможный показатель нарушений адаптации у детей/подростков с онкологическими и онкогематологическими заболеваниями и ухаживающих за ними взрослых. Российский журнал детской гематологии и онкологии 2019;6(4):76—82.
<л Sä
09
The concept of "emotional distress" as a possible indicator of maladaptation in children/adolescents with oncological
os and oncohematological diseases and their caregivers
® TV 2
T.V. Ryabova1,2, N.S. Nikolskaya1, E.A. Stefanenko1, N.V. Klipinina1, E.S. Shutkova1, A.E. Khain1
'Dmitry Rogachev National Medical Research Center of Pediatric Hematology, Oncology and Immunology, Ministry of Health of Russia; 53 1 Samory Mashela St., Moscow, 117997, Russia; Russian State University for the Humanities, Ministry of Science and Higher Education js of Russia; 6 Miusskaya Sq., Moscow, GSP-3, 125993, Russia
«a
^ According to biopsychosocial approach in modern standards of medical care for oncological patients one of the integral component is attention to thepsycho-socialfunctioning ofboth thepatient and hisfamily members. The issues ofconfirmation ofadaptation/maladaptation criteria is particularly important for developing effective models of psycho-social support of treatment and rehabilitation, methods of identification 3 and monitoring of families in need for various types of psychological support. International organizations recommend in their manuals the use of regular screening of emotional distress as an integrative assessment of the patient psychological conditions. They define distress as a "sixth g life indicator" in addition to body temperature, breathing, blood pressure, pulse and pain. The article summarizes the basic information CB about the concept of "emotional distress", analyzes the possibilities and limitations of its use as a criterion for assessing maladaptation in » the treatment process. The feasibility of implementing this concept and the corresponding measurement method in the Russian practice of £ psychological support of pediatric patients and theirfamilies at different stages of treatment is shown. The article substantiates the possibility of ^ using this criterion for rapid and reliable identification of the need for additional (psychological/psychiatric) care in relation to the treatment — of the underlying disease of the child; to monitor the dynamics of the emotional state of patients and their parents at each stage of treatment.
e Key words: emotional distress, screening, maladaptation, oncology/hematology, children, adolescents, parents
CO
¡2 For citation: Ryabova T.V., Nikolskaya N.S., Stefanenko E.A., Klipinina N.V., Shutkova E.S., Khain A.E. The concept of "emotional distress" as a possible indicator of maladaptation in children/adolescents with oncological and oncohematological diseases and their caregivers. Russian Journal of Pediatric Hematology and Oncology 2019;6(4):76—82.
Российский журнал ДЕТСКОЙ ГЕМАТОЛОГИИ и ОНКОЛОГИИ ТОМ I VOL 6
Russian Journal of Pediatric Hematology аnd Oncology
4
2019 III
Информация об авторах
Т.В. Рябова: к.псх.н., старший научный сотрудник отделения клинической психологии НМИЦ ДГОИ им. Дмитрия Рогачева, доцент Института психологии им. Л.С. Выготского РГГУ, e-mail: [email protected]; https://orcid.org/0000-0002-1517-2978
Н.С. Никольская: к.псх.н., старший научный сотрудник отделения клинической психологии НМИЦ ДГОИ им. Дмитрия Рогачева, e-mail: [email protected]; https://orcid.org/0000-0002-9640-264X
Е.А. Стефаненко: к.псх.н., старший научный сотрудник отделения клинической психологии НМИЦ ДГОИ им. Дмитрия Рогачева, e-mail: [email protected]; https://orcid.org/0000-0002-3495-7666
Н.В. Клипинина: медицинский психолог, научный сотрудник отделения клинической психологии НМИЦ ДГОИ им. Дмитрия Рогачева, e-mail: [email protected]; https://orcid.org/0000-0003-2975-0406
Е.С. Шуткова: медицинский психолог, научный сотрудник отделения клинической психологии НМИЦ ДГОИ им. Дмитрия Рогачева, e-mail: [email protected]; https://orcid.org/0000-0003-3517-6412
А.Е. Хаин: к.псх.н., зав. отделением клинической психологии НМИЦ ДГОИ им. Дмитрия Рогачева, e-mail: [email protected]; https://orcid.org/0000-0003-4217-1564
Information about the authors
T. V. Ryabova: Cand. of Sci. (Psych.), Senior Researcher of Clinical Psychology Department Dmitry Rogachev National Medical Research Center of Pediatric Hematology, Oncology and Immunology; Associate Professor of Vygotsky Institute of Psychology at Russian State University for the Humanities, e-mail: [email protected]; https://orcid.org/0000-0002-1517-2978
N.S. Nikolskaya: Cand. of Sci. (Psych.), Senior Researcher of Clinical Psychology Department Dmitry Rogachev National Medical Research Center of Pediatric Hematology, Oncology and Immunology, e-mail: [email protected]; https://orcid.org/0000-0002-9640-264X
E.A. Stefanenko: Cand. of Sci. (Psych.), Senior Researcher of Clinical Psychology Department Dmitry Rogachev National Medical Research Center of Pediatric Hematology, Oncology and Immunology, e-mail: [email protected]; https://orcid.org/0000-0002-3495-7666
N.V. Klipinina: Medical Psychologist, Researcher of Clinical Psychology Department Dmitry Rogachev National Medical Research Center of Pediatric Hematology, Oncology and Immunology, e-mail: [email protected]; https://orcid.org/0000-0003-2975-0406
E.S. Shutkova: Medical Psychologist, Researcher of Clinical Psychology Department Dmitry Rogachev National Medical Research Center of Pediatric Hematology, Oncology and Immunology, e-mail: [email protected]; https://orcid.org/0000-0003-3517-6412
A.E. Khain: Cand. of Sci. (Psych.), Head of Clinical Psychology Department Dmitry Rogachev National Medical Research Center of Pediatric Hematology, Oncology and Immunology, e-mail: [email protected]; https://orcid.org/0000-0003-4217-1564
Вклад авторов
Т.В. Рябова: разработка дизайна статьи, анализ научного материала, написание текста рукописи, литературное редактирование, подготовка списка литературы
Н.С. Никольская: разработка дизайна статьи, обзор публикаций по теме статьи, написание текста рукописи, подготовка списка литературы Е.А. Стефаненко, Н.В. Клипинина: обзор публикаций по теме статьи, анализ научного материала Е.С. Шуткова: подготовка списка литературы, составление резюме
А.Е. Хаин: анализ научного материала, обзор публикаций по теме статьи, научная редакция статьи Authors' contributions
T.V. Ryabova: article design development, analysis of scientific material, writing the text of the article, literary editing, preparation of the list of references N.S. Nikolskaya: design of the article, review ofpublications on the topic of the article, writing the text of the article, preparation of the list of references E.A. Stefanenko, N.V. Klipinina: review ofpublications on the topic of the article, analysis of scientific material E.S. Shutkovа: preparation of a list of references, composing a resume
A.E. Khain: analysis of scientific material, review ofpublications on the topic of the article, scientific edition of the article
Конфликт интересов. Авторы заявляют об отсутствии конфликта интересов. / Conflict of interest. The authors declare no conflict of interest.
Финансирование. Исследование выполнено при финансовой поддержке РФФИ в рамках научного проекта № 19-013-00682. Funding. The reported study was funded by RFBR, project number 19-013-00682.
Введение
Современные стандарты оказания медицинской помощи подразумевают своевременное обнаружение как самого заболевания, так и тех психосоциальных проблем, которые препятствуют психологической адаптации к лечению и снижают его эффективность [1—5]. В руководствах по реализации предложенных стандартов отдельное внимание уделяется вопросу оценки, мониторинга и коррекции психоэмоционального состояния пациентов, поддержки механизмов совладания со стрессом [1, 2, 6]. Данные проведенных исследований позволяют говорить о том, что клинически выраженный дистресс по-прежнему достаточно часто остается незамеченным или недооцененным врачами, поэтому персоналу клиник рекомендуется проводить скрининг уровня дистресса у всех онкологических пациентов в рамках осуществления рутинного медицинского ухода [7, 8].
Вопросы определения критериев адаптации к различным стрессовым ситуациям, в частности к ситуациям жизнеугрожающих заболеваний, остаются недостаточно разработанными [9, 10]. Выбор критериев должен основываться на понимании структуры и процесса адаптации. Современная концепция психической адаптации исходит из биопсихосоциальной модели, принято выделять 3 уровня психической адаптации: психофизиологический, психологический и социально-психологический [9]. На социально-психологическом уровне регулируются отношения гомео-стаза индивида с внешним, прежде всего социальным, окружением, тогда как психологический уровень обеспечивает сохранение внутрипсихического гомео-стаза. Опираясь на понимание многоуровневости системы адаптации, ряд авторов предлагают выделять внешний (объективный) критерий адаптации, связанный со способностью приспособления к требованиям
<л
ш
09
S» 03 а»
«в а» S3
ев ^
оз
Е
га
09
Е
Российский журнал ДЕТСКОЙ ГЕМАТОЛОГИИ и ОНКОЛОГИИ Russian Journal of Pediatric Hematology аnd Oncology
2019 III
<л
03
Sk
03 ^
оз ^
S3 ее
03
E
ra
09
E
среды, а также внутренний (субъективный) критерий, связанный с уровнем общего субъективного психологического благополучия [10, 11].
В изучении адаптации пациентов с онкологическими заболеваниями к лечению объективным критерием может являться способность выполнять требования ведущей и наиболее значимой деятельности в данный период, а именно — требования лечения, а субъективным — самоотчет о степени психологического благополучия (субъективной удовлетворенности, комфорте) [10].
Наиболее близким к отражению уровня психологического неблагополучия представители зарубежной психоонкологии считают уровень эмоционального дистресса, определяемого как состояние различной степени эмоциональной напряженности.
В России на данный момент не разработаны общепризнанные стандарты оценки эмоциональных проблем онкологических пациентов [4], вместе с тем угрожающее жизни заболевание сопряжено с риском развития эмоциональных расстройств [12]. Отсутствие научно-обоснованных стандартов мониторинга эмоционального состояния пациентов с онкологи-ческими/онкогематологическими заболеваниями обусловливает актуальность представления российскому читателю принятого в зарубежной практике психоонкологии концепта «эмоциональный дистресс».
Концепт «эмоциональный дистресс» в клинической практике
Эмоциональный дистресс определяется руководствами по оказанию помощи пациентам с онкологическими заболеваниями как аффективно окрашенное состояние дискомфорта, основанное на субъективной оценке напряжения в связи с существующими проблемами в различных областях жизни: в области физического самочувствия, в эмоциональной сфере, во взаимоотношениях с другими людьми в духовном/религиозном/экзистенциальном опыте [13]. Концепт «эмоциональный дистресс» позволяет рассматривать состояние человека в контексте жизне-угрожающих соматических заболеваний, учитывает специфику влияния заболевания и реакций на лечение у пациента.
Степень и содержание переживаемого пациентом дискомфорта могут различаться: от нормального чувства уязвимости, печали, страхов до выраженных проблем, таких как депрессия, тревога, панические состояния, социальная изоляция, экзистенциальный кризис. Выраженный эмоциональный дистресс негативно влияет на способность эффективно справляться с ситуацией болезни и лечения. У пациентов онкологической клиники часто диагностируется высокий уровень эмоционального дистресса, знаменующий начало дезадаптации. В педиатрии наблюдается высокий риск выраженного эмоционального дистресса не только у пациентов-детей, но и у ухаживающих за ними близких взрослых [14—16].
Международное общество психосоциальной онкологии (International Psycho-Oncology Society, IPOS) и Национальная сеть многопрофильных онкологических учреждений США (National Comprehensive Cancer Network, NCCN) предлагают считать дистресс «6-м жизненным показателем» пациента в дополнение к температуре тела, дыханию, артериальному давлению, пульсу и боли.
Дистресс не является клиническим диагнозом, не используется в Диагностическом и статистическом руководстве по психическим расстройствам (5-е издание, 2013 г.) [17]. Тем не менее, по результатам проведенных исследований, он является клинически значимым показателем, который может указывать на расстройства депрессивного спектра или на расстройства адаптации. Использование интегративного термина «дистресс» в скрининге эмоционального состояния в соматической клинике взамен отдельного исследования «депрессии» и «тревоги» рекомендуется экспертами для снижения возможной стигматизации. Введение понятия «эмоциональный дистресс», которое не ассоциируется с психопатологическими категориями, призвано снизить страх пациента перед выявлением у него психического расстройства, связанный со стигматизацией и стыдом [6, 13].
В отличие от таких категорий как «стресс», «психологический дистресс», «напряжение», в понятии «эмоциональный дистресс» подчеркивается его аффективный радикал и субъективность восприятия пациентом своего состояния. Важно отличать эмоциональный дистресс от психологического дистресса, получившего свое происхождение из теории стресса-дистресса Г. Селье и имеющего другие критерии диагностики [18-22], и от посттравматического стрессового расстройства [17].
В отечественной психологии это понятие не получило общеупотребительного характера в том значении, в котором предлагается к использованию IPOS и NCCN. Оно только входит в профессиональный обиход для обозначения негативного эмоционального состояния человека, постепенно замещая более привычное, но слишком неспецифичное и даже бытовое понятие «стресса». Между тем альтернативного концепта, многосторонне описывающего психическую реальность в ситуации жизнеугрожающей болезни, на сегодняшний день в России нет.
Измерение эмоционального дистресса у взрослых пациентов
Для измерения уровня дистресса у взрослых пациентов группой специалистов по проблеме дистресса (NCCN Distress Management Panel) был разработан специальный инструмент - термометр дистресса (distress thermometer, DT). Этот инструмент представляет собой балльную шкалу самооценки пациентами уровня дистресса по аналогии со шкалой термометра для измерения температуры с интервалом значений от 0 до 10.
Российский журнал ДЕТСКОЙ ГЕМАТОЛОГИИ и ОНКОЛОГИИ Russian Journal of Pediatric Hematology аnd Oncology
2019 III
Помимо шкалы-термометра инструмент включает в себя список трудностей в разных сферах жизни — от нарушений физического самочувствия до сложностей, связанных с духовным состоянием, религиозным опытом, так называемый «проблемный лист». Его наличие позволяет оценить вероятный вклад тех или иных проблем в общее состояние, тем самым делая оценку полной, интегративной. Конкретный перечень трудностей учитывает специфику заболевания и реакций на разные виды лечения.
Инструмент доказал свою валидность и простоту в использовании [23—26]. Согласно данным КССК, DT официально переведен и валидизирован на турецком, корейском, испанском, шведском и других языках [27—31]. Русскоязычная версия DT была валиди-зирована на выборке женщин со злокачественными новообразованиями [32].
Критическим значением на шкале DT, предложенным КССК, принято считать значение в 4 балла из 10 максимальных, в таком случае пациентам рекомендуется предложить психологическую помощь. Мета-анализ исследований валидности DT показал, что при использовании критического значения 4 балла, предложенного КССК, оказывается 40 % положительных результатов, из которых 18% окажутся ложноположи-тельными, а из 60 % отрицательных 9 % пациентов останутся с невыявленным дистрессом [33]. Исследования по адаптации неанглоязычных версий DT выявили, что критические значения на шкале варьируются в зависимости от страны, языка и клинических особенностей выборки, однако в большинстве случаев оценка в 4 балла определяет максимальную специфичность и чувствительность шкалы [33].
DT может быть интегрирован в стационарное и амбулаторное лечение, не обременяя при этом ни сотрудников, ни больных. В практике лечения онкологических заболеваний форма DT, не предполагающая длительной работы над ним пациента, является существенным преимуществом этого инструмента (по сравнению с обычными психологическими опросниками, такими, например, как «Шкала депрессии» А. Бека или У. Цунга). Однако анализ реализации скрининга дистресса показал, что лишь немногие онкологические клиники внедрили этот процесс в ежедневную лечебную деятельность, несмотря на настойчивые рекомендации многих профессиональных сообществ. На основании этого ряд исследователей пришли к выводу, что необходимо вовлекать лечащих врачей в выполнение протокола, иначе только 43% из них считают полученные результаты полезными в клинической работе [34]. С другой стороны, дискуссионным остается вопрос об использовании инструмента медицинским персоналом, не имеющим подготовки в области психоонкологии без привлечения мультидисциплинарной команды [35].
Метаанализ 40 исследований эмоционального дистресса, выполненный в 2011 г. британскими авторами, позволил заключить, что DT — валидный,
хорошо выявляющий пациентов с высоким уровнем психоэмоционального неблагополучия инструмент, широко используемый для быстрой предварительной оценки их состояния. Отмечается, что в клинической практике применяются как шкала DT отдельно, так и вместе с «проблемным листом», иногда в совокупности с другими методиками опросного типа для более полной оценки состояния пациентов. Менее исследован потенциал DT как инструмента для систематической оценки состояния больных в программах, нацеленных на снижение уровня стресса. Отмечаются возможности DT в этом отношении, а их изучение признается вероятной «точкой роста» исследований эмоционального дистресса [36].
Продолжая эту линию изучения эмоционального дистресса, P. Blenkiron et al. исследовали пациентов с различными заболеваниями, принимавших участие в длительной амбулаторной программе психологического и врачебного сопровождения. Исследователи обнаружили, что у больных снижался общий уровень дистресса по сравнению с первичной оценкой состояния, а также значимо уменьшилось число симптомов в эмоциональной сфере в «проблемном листе». Авторы отмечают очевидные ограничения данного исследования: отсутствие контрольной группы и традиционных опросников для оценки эмоционального состояния. Вместе с тем они полагают, что DT позволяет оценить изменения состояния пациентов с тяжелыми заболеваниями после продолжительного сопровождения силами мультидисциплинарной команды
[37].
Таким образом, DT широко используется как метод скрининга для выявления потребности больных в психологической помощи, а также отмечаются перспективы его применения для последующего мониторинга изменений состояния пациентов, рассматриваются его возможности в качестве одного из критериев оценки действенности психологической помощи.
Измерение эмоционального дистресса в педиатрии (у детей и подростков с различными соматическими заболеваниями и их родителей)
Анализ уже существующих стандартов привел к уточнению новых стандартов для педиатрии, согласно которым методы диагностики и интервенций непременно должны иметь доказанную в этой области эффективность, а внимание уделяться не только состоянию пациентов, но и поддержке семей в целом
[38]. Внимание к когнитивным, эмоциональным, духовным, учебным и практическим потребностям пациентов, а также к семейным ресурсам и ограни -чениям постепенно становится одной из основных задач психосоциального сопровождения, генеральной целью которого является оптимальное функционирование больного во время и после лечения, поддержание его эмоционального благополучия [2].
Специалистами отдела педиатрии Национального медицинского центра «Город Надежды» ("City of
<л
ш
09
Sk 03 а»
«в а» S3
ев ^
оз
Е
га
09
Е
Российский журнал ДЕТСКОЙ ГЕМАТОЛОГИИ и ОНКОЛОГИИ Russian Journal of Pediatric Hematology аnd Oncology
2019 III
<л 09
s»
03
«в а» S3
ев
03
E
re 09
E
Hope"), США была разработана педиатрическая версия DT — Шкала оценки дистресса ребенка (Distress Rating Scale, DRS). Формат визуально-аналоговой шкалы дистресса позволяет ребенку оценить уровень эмоционального неблагополучия в баллах, а также отметить его проявления из списка проблем. Аналогично Опроснику качества жизни (PedsQL), имеющему варианты для детей разных возрастов и их родителей, DRS разработан для детей в возрасте 2—4 лет, 5—6 лет и 7—17 лет.
Вариант DRS для детей 7—17 лет представляет собой шкалу оценки состояния в виде рисунка термометра со шкалой от 0 до 10. Детям объясняют дистресс как «беспокойство, тревогу, печаль или страх», затем предлагают выбрать любое значение, отражающее их субъективную оценку актуального уровня дистресса (за последнюю неделю).
Список проблемных областей расположен на том же листе, что и термометр. Он представляет собой перечень трудностей, которые могут возникать у пациента в процессе лечения. Проблемы разделены на 5 групп: эмоциональные, физические, бытовые, духовные и семейные/социальные. Пациента просят отметить на бланке те проблемы, с которыми он сталкивался за последнюю неделю. Список проблем отличается от взрослого варианта и адаптирован для детей, однако во всех версиях в общей сложности он составляет 37 пунктов.
При первичной валидизации Шкалы оценки дистресса в педиатрии для оценки критериальной валидности разработчиками применялись Опросник детской депрессии Ковак (CDI) и PedsQL. Результаты валидизации DRS показали, что методика может считаться валидным инструментом только для одной возрастной группы (7—17 лет) [38, 39].
Также были разработаны валидные варианты инструмента для родителей: родители оценивают дистресс ребенка (Distress Rating Scale for Parents) и родители оценивают собственный дистресс (Distress Thermometer for Parents, DT-P).
Результаты исследований показали, что более 50 % детей с онкологическими заболеваниями имеют клинически выраженный эмоциональный дистресс во время болезни и лечения. Эмоциональный дистресс у детей сочетается с выраженной капризностью, регрессией в поведении, снижением игровой активности и другими поведенческими проявлениями дезадаптации разной степени [40].
Более 75 % родителей детей с онкологическими заболеваниями в ходе болезни и лечения ребенка обнаруживают выраженный эмоциональный дистресс, тревогу, депрессию, а также большую часть симптомов посттравматического стрессового расстройства [41—46]. Исследования взаимосвязи родительского и детского эмоционального дистресса подтверждают ее наличие [39, 45]. Показано неизбежное негативное влияние выраженного эмоционального дистресса родителей на качество взаимодействия родитель—
ребенок, уверенность родителя в его способности поддерживать ребенка в ходе болезни и лечения, общее качество жизни и функционирование семьи [47—49]. Зарубежные исследования обнаруживают связь эмоционального дистресса родителей с особенностями их копинг-стратегий [49].
Анализ исследований, в которых применяется DRS, позволил не только отметить валидность, надежность этого метода, но также и выявить ряд факторов, влияющих на психоэмоциональное состояние и психологическую адаптацию к лечению у детей, страдающих тяжелыми соматическими заболеваниями, и их семей. В публикациях подчеркивается вклад таких факторов, как характеристики заболевания и организации лечения, индивидуально-личностные и возрастные особенности пациентов, особенности семейной системы, а также характер взаимодействия медицинской и семейной систем. Отдельное внимание уделяется коммуникации семьи и медицинского персонала, процессу информирования о заболевании и лечении [4].
DRS и DT-P используются для быстрого выявления рисков дезадаптации ребенка и его семьи на разных этапах лечения, в том числе критических для жизни ребенка (в условиях отделения реанимации) и в конце жизни. Это особенно актуально ввиду дефицита экспресс-методов оценки эмоционального состояния как ребенка, так и родителя, чье состояние нуждается в систематическом мониторинге [50]. Создателями DRS были проанализированы возможности применения DRS и DT-P на этапе паллиативного сопровождения семьи с больным ребенком [51]. Таким образом, можно сделать вывод о том, что оценка состояния ребенка и родителя с помощью вариантов DT имеет перспективы применения не только на основном этапе лечения, но также и в особых предельно критических ситуациях, таких как пребывание ребенка в отделении реанимации и интенсивной терапии, и на паллиативном этапе лечения.
Заключение
Проведенный анализ литературы позволяет заключить, что концепт «эмоциональный дистресс» может применяться в качестве субъективного критерия при оценке уровня адаптации пациентов онкологического стационара (детей/подростков с онкологическими заболеваниями) и их родителей. При использовании субъективного критерия необходимо учитывать способность ребенка/подростка дифференцировать свои переживания и метакоммуникативный контекст: то, как он/она воспринимает коммуникативную функцию самоотчета, и какой смысл для него имеет сообщение о своем эмоциональном состоянии врачу, родителю или психологу [49].
Использование этого концепта в практике детской/подростковой психоонкологии представляется перспективным. Он дает возможность получить экспресс-оценку состояния пациента и его близких на
Российский журнал ДЕТСКОЙ ГЕМАТОЛОГИИ и ОНКОЛОГИИ Russian Journal of Pediatric Hematology аnd Oncology
2019 III
всех этапах лечения. Общая субъективная оценка эмоционального благополучия/неблагополучия дополняется выделением самим пациентом и его близкими того вклада в обозначенный дискомфорт, который был внесен проблемами в различных областях жизни, что позволяет увидеть наиболее актуальные проблемы и потребности пациента и его близких.
Данные проведенных исследований позволяют опираться на показатели дистресса при выявлении пациентов и семей с риском эмоциональных нарушений (депрессии, тревожных расстройств) и препятствий комплаентному поведению, что обеспечивает своевременность профилактики и коррекции дезадаптации. Отметим также, что не нагруженная эмоционально (не стигматизирующая), понятная для пациентов и их семей терминология в методике способствует большему доверию и искренности при заполнении опросника. Простота его применения открывает возможности для мониторинга психологического состояния больных и их близких, испыты-
вающих в силу тяжелого физического самочувствия трудности в заполнении традиционных тестов.
Своевременно полученные сведения об актуальном состоянии пациентов и их семей позволяют быстро и достоверно определить потребность в получении таргетной психологической помощи. При оценке необходимости оказания больным и их семьям психологической помощи на основании выраженных показателей дистресса следует учитывать, что даже при высоких показателях эмоционального дискомфорта у ребенка/подростка может отсутствовать мотивация к обращению за психологической помощью как в силу наличных ресурсов совладания со стрессом, так и в силу недостаточного знания/понимания возможностей и задач психологической помощи.
После выявления путем скрининга пациентов и их близких с высоким уровнем дистресса целесообразна дальнейшая дифференциальная оценка их состояния и ресурсов совладания для определения конкретного направления оказания помощи.
ЛИТЕРАТУРА / REFERENCES
1. National Comprehensive Cancer Network. Distress management. Clinical practice guidelines. J Natl Compr Canc Netw 2003;1(3):344-74. PMID: 19761069.
2. Holland J. Preliminary guidelines for the treatment of distress. Oncology (Williston Park) 1997;11(11A):109-14. PMID: 9430181.
3. Wiener L., Viola A., Koretski J., Perper E.D., Patenaude A.F. Pediatric psycho-oncology care: standards, guidelines, and consensus reports. Psychooncology 2015;24(2):204-11. doi: 10.1002/pon.3589.
4. Кудрявицкий А.Р., Хаин А.Е., Клипинина Н.В. Обоснование комплексного подхода в работе психологической службы, сопровождающей лечебный процесс в детской онкологии/гематологии. Вопросы гематологии/онкологии и иммунопатологии в педиатрии 2006;5(3):41-8. [Kudryavickij A.R., Khain A.E., Klipinina N.V. Substantiation of an integrated approach in the work of the psychological service that accompanies the treatment process in pediatric oncology/hematology. Voprosy gematologii, onkologii
i immunopatologii v pediatrii = Pediatric Hematology/Oncology and Immunopathology 2006;5(3):41-8. (In Russ.)].
5. Хаин А.Е., Клипинина Н.В., Кудрявицкий А.Р., Никольская Н.С., Стефаненко Е.А., Евдокимова М.А. Психосоциальная адаптация к лечению детей с тяжелыми соматическими заболеваниями. Вопросы гематологии, онкологии и иммунопатологии в педиатрии 2014;13(4):56-62. [Khain A.E., Klipinina N.V., Kudryavickiij A.R., Nikolskaya N.S., Stefanenko E.A., Evdokimova M.A. Psychosocial adaptation to treatment of children with severe somatic diseases. Voprosy gematologii, onkologii i immunopatologii v pediatrii = Pediatric Hematology/Oncology and Immunopathology 2014;13(4):56-62. (In Russ.)].
6. Holland J., Bultz B.D.; National comprehensive Cancer Network (NCCN). The NCCN guideline for distress management: a case for making distress the sixth vital sign. J Natl Compr Canc Netw 2007;5(1):3-7. PMID: 17323529.
7. Passik S.D., Dugan W., McDonald M.V., Rosenfeld B., Theobald D.E., Edgerton S. Oncologists' recognition of depression in their patients with cancer. J Clin Oncol 1998;16(4):1594-600.
doi: 10.1200/JCO.1998.16.4.1594.
8. Sollner W., DeVries A., Steixner E., Lukas P., Sprinzl G., Rumpold G., Maislinger S. How successful are oncologists in identifying patient distress, perceived social support, and need for psychosocial counselling? Br J Cancer 2001;84(2):179-85.
doi: 10.1054/bjoc.2000.1545.
9. Суханов А.А. Проблема адаптации человека в отечественной психологии. В кн.: Психологическая адаптация и психологическое здоровье человека в осложненных условиях жизненной среды. М.: Издательский дом Академии Естествознания, 2011. [Sukhanov A.A. Problem of human adaptation in Russian psychology. In: Psychological adaptation and psychological health of man in the complicated conditions of the living environment. M.: Publishing house of the Academy of natural Sciences, 2011. (In Russ.)].
10. Хаин А.Е. Индивидуальные и семейные факторы психологической адаптации подростков с онкогематологическими заболеваниями к лечению методом трансплантации гемопоэтических стволовых клеток. Консультативная психология и психотерапия 2017;25(2):94-114. doi: 10.17759/cpp.2017250206. [Khain A.E. Psychological adjustment to hematopoietic stem cell transplantation in adolescents: individual and family factors. Konsul'tativnaya psikhologiya i psikhoterapiya = Counseling Psychology and Psychotherapy 2017;25(2):94-114. (In Russ.)].
11. Исаева Е.Р. Копинг-поведение и психологическая защита личности в условиях здоровья и болезни. СПб.: Изд-во СПбГМУ, 2009. [Isayeva E.R. Coping-behavior and psychological protection of the person in the conditions of health and illness. SPb.: Publishing house of St. Petersburg state medical University, 2009. (In Russ.)].
12. Тарабрина Н.В. Посттравматический стресс у больных угрожающими жизни (онкологическими) заболеваниями. Консультативная психология и психотерапия 2014;22(1):40-63. [Tarabrina N.V. Post-traumatic stress in patients with life-threatening (cancer) diseases. Konsul'tativnaya psikhologiya i psikhoterapiya = Counseling Psychology and Psychotherapy 2014;22(1):40-63. (In Russ.)].
13. Holland J., Watson M., Dunn J. The IPOS New International Standard of Quality Cancer Care: integrating the psychosocial domain into routine care. Psychooncology 2011;20(7):677-80.
doi: 10.1002/pon.1978.
14. Enskar K., von Essen L. Physical problems and psychosocial function in children with cancer. Paediatr Nurs 2008;20(3):37-41.
doi: 10.7748/paed2008.04.20.3.37.c6521.
15. Kazak A.E., Barakat L.P., Meeske K., Christakis D., Meadows A.T., Casey R., Penati B, Stuber M. Posttraumatic stress, family functioning, and social support in survivors of childhood leukemia and their mothers and fathers. J Consult Clin Psychol 1997;65(1):120-9. doi: 10.1037//0022-006x.65.1.120.
<л
03 s»
03
«в а» S3
ев
03
E
re 09
E
Российский журнал ДЕТСКОЙ ГЕМАТОЛОГИИ и ОНКОЛОГИИ Russian Journal of Pediatric Hematology аnd Oncology
2019 III
<л
03
Sk
03 ^
оз ^
S3 ее
03
E
ra
09
E
16. Корень Е.В., Масихина С.Н. Постстрессовые расстройства у родителей детей с онкологическими заболеваниями на этапе стационарного лечения. Консультативная психология и психотерапия 2014;22(1):90-105. [Koren E.V., Masikhina S.N. Post-stress disorders in parents of children with cancer at the stage of inpatient treatment. Konsul'tativnaya psikhologiya i psikhoterapiya = Counseling Psychology and Psychotherapy 2014;22(1):90-105. (In Russ.)].
17. American Psychiatric Association. Diagnostic and Statistical Manual of Mental Disorders, 5th ed. (DSM-5). Arlington, VA: American Psychiatric Publishing, 2013.
18. Селье Г. Стресс без дистресса. М.: Прогресс, 1982. [Selye H. Stress without distress. M.: Progress, 1982. (In Russ.)].
19. Walker L.O., Avant K.C. Strategies for theory construction in nursing. Norwalk. CT: Appleton Century Crofts, 1982.
20. Ridner S.H. Psychological distress: concept analysis. J Adv Nurs 2004;45(5):536-45. doi: 10.1046/j.1365-2648.2003.02938.x.
21. Lazarus R.S., Folkman S. Stress, Appraisal, and Coping. New York. NY: Springer, 1984.
22. Bruch М.А., River K.M., Laurenti H.J. Type of self-discrepancy and relationships to components of the tripartite model of emotional distress. Personality and Individual Differences 2000;29(1):37-44. doi: 10.1016/s0191-8869(99)00176-2.
23. Roth A.J., Kornblith A.B., Batel-Copel L., Peabody, E., Scher H.I., Holland J.C. Rapid screening for psychological distress in men with prostate carcinoma: a pilot study. Cancer 1998;82(10):1904-8.
doi: 10.1002/(sici)1097-0142(19980515)82:10<1904::aid-cncr13>3.0.co;2-x.
24. Ransom S., Jacobsen P.B., Booth-Jones M. Validation of the Distress Thermometer with bone marrow transplant patients. Psychooncology 2006;15(7):604-12. doi: 10.1002/pon.993.
25. Zwahlen D., Hagenbuch N., Carley M.I., Recklitis C.J., Buchi S. Screening cancer patients' families with the distress thermometer (DT): a validation study. Psychooncology 2008;17(10):959-66. doi: 10.1002/pon.1320.
26. Hoffman B.M., Zevon M.A., D'Arrigo M.C., Cecchini T.B. Screening for distress in cancer patients: the NCCN rapid-screening measure. Psychooncology 2004;13(11):792-9. doi: 10.1002/pon.875.
27. Iskandarsyah A., de Klerk C., Suardi D.R., Soemitro M.P., Sadarjoen S.S., Passchier J. The Distress Thermometer and its validity: a first psychometric study in Indonesian women with breast cancer. PLOS ONE 2013;8(2):e56353.
doi: 10.1371/journal.pone.0056353.
28. Martínez P., Galdón M.J., Andreu Y., Ibáñez E. The Distress Thermometer in Spanish cancer patients: convergent validity and diagnostic accuracy. Support Care Cancer 2013;21(11):3095-102. doi: 10.1007/s00520-013-1883-7.
29. Ozalp E., Cankurtaran E.S., Soygür H., Geyik P.O., Jacobsen P.B. Screening for psychological distress in Turkish cancer patients. Psychooncology 2007;16(4):304-11. doi: 10.1002/pon.1059.
30. Von Essen L., Larsson G., Oberg K., Sjodén P.O. 'Satisfaction with care': associations with health-related quality of life and psychosocial function among Swedish patients with endocrine gastrointestinal tumours. Eur J Cancer Care 2002;11(2):91-9.
doi: 10.1046/j.1365-2354.2002.00293.x.
31. Shim E.J., Shin Y.W., Jeon H.J., Hahm B.J. Distress and its correlates in Korean cancer patients: pilot use of the distress thermometer and the problem list. Psychooncology 2008;17(6):548-55.
doi: 10.1002/pon.1275.
32. Олейникова И.Н., Генс Г.П., Сирота Н.А. Исследование дистресса у женщин, больных злокачественными новообразованиями. Клиническая и медицинская психология: исследования, обучение, практика 2014;3(5):4. [Электронный ресурс]: http://medpsy.ru/ climp/2014_3_5/article13.php. [Olejnikova I.N., Gens G.P., Sirota N.A. Study of distress in women with malignant tumors. Klinicheskaya
i medicinskaya psychologiya: issledovaniya, obuchenie, praktika = Clinical and Medical Psychology: Research, Training, Practice 2014;3(5):4. [Electronic resource]: http://medpsy.ru/climp/2014_3_5/ article13.php. (In Russ.)].
33. Donovan K.A., Grassi, L., McGinty H.L., Jacobsen P.B. Validation of the distress thermometer worldwide: state of the science. Psychooncology 2014;23(3):241-50. doi: 10.1002/pon.3430.
34. Carlson L.E., Groff S.L., Maciejewski O., Bultz B.D. Screening for distress in lung and breast cancer outpatients: a randomized controlled trial. J Clin Oncol 2010;28(33):4884-91. doi: 10.1200/jco.2009.27.3698.
35. Jacobsen P.B., Donovan K.A., Trask P.C., Fleishman S.B., Zabora J., Baker F., Holland J.C. Screening for psychological distress in ambulatory cancer patients. Cancer 2005;103(7):1494-502.
doi: 10.1002/cncr.20940.
36. Snowden A., White C., Christie Z., Murray E., McGowan C., Scott R. The clinical utility of the distress thermometer: a review. Br J Nurs 2011;20(4):220-7. doi :10.12968/bjon.2011.20.4.220.
37. Blenkiron P., Brooks A., Dearden R., McVey J. Use of the distress thermometer to evaluate symptoms, outcome and satisfaction in
a specialist psycho-oncology service. Gen Hosp Psychiatry 2014;36(6):607-12. doi: 10.1016/j.genhosppsych.2014.06.003.
38. Patel S.K., Mullins W., Turk A., Dekel N., Kinjo Ch., Sato J.K. Distress screening, rater agreement, and services in pediatric oncology. Psychooncology 2011;20(12):1324-33.
doi: 10.1002/pon.1859.
39. Wiener L., Battles, H., Zadeh S., Widemann B.C., Pao M. Validity, specificity, feasibility and acceptability of a brief pediatric distress thermometer in outpatient clinics. Psychooncology 2017;26 (4):461-8. doi: 10.1002/pon.4038.
40. Dolgin M.J., Katz E.R., Zeltzer L.K., Landsverk J. Behavioral Distress in Pediatric Patients With Cancer Receiving Chemotherapy. Pediatrics 1989;84(1):103-10. PMID: 2740159.
41. Rosenberg A.R., Dussel V., Kang T., Geyer J.R., Gerhardt C.A., Feudtner C., Wolfe J. Psychological distress in parents of children with advanced cancer. JAMA Pediatr 2013;167(6):537-43.
doi: 10.1001/jamapediatrics.2013.628.
42. Kazak A.E. Posttraumatic distress in childhood cancer survivors and their parents. Med Pediatr Oncol 1998;30(1):60-8.
doi: 10.1002/(sici)1096-911x(1998)30:1+<60::aid-mpo9>3.0.co;2-6.
43. Santacroce S. Uncertainty, anxiety and symptoms of posttraumatic stress in parents of children recently diagnosed with cancer. J Pediatr Oncol Nurs 2002;19(3):104-11. doi: 10.1053/jpon.2002.123451.
44. Pai A.L.H., Greenley R.N., Lewandowski A., Drotar D., Youngstrom E., Peterson C.C. A meta-analytic review of the influence of pediatric cancer on parent and family functioning. J Fam Psychol 2007;21(3):407-15. doi: 10.1037/0893-3200.21.3.407.
45. Kazak A.E., Cant M.C., Jensen M.M., McSherry M., Rourke M.T., Hwang W.T., Alderfer M., Beele D., Simms S., Lange B. Identifying psychosocial risk indicative of subsequent resource use in families of newly diagnosed pediatric oncology patients. J Clin Oncol 2003;21(17):3220-5. doi: 10.1200/jco.2003.12.156.
46. Sloper P. Predictors of distress in parents of children with cancer: a prospective study. J Pediatr Psychol 2000;25(2):79-91. doi: 10.1093/jpepsy/25.2.79.
47. Landolt M.A., Vollrath M., Ribi K., Gnehm H.E., Sennhauser F.H. Incidence and associations of child and parental posttraumatic stress symptoms in pediatric patients. J Child Psychol Psychiatry 2003;44(8):1199-207. doi: 10.1111/1469-7610.00201.
48. Meyler E., Guerin S., Kiernan G., Breatnach F. Review of family based psychosocial interventions for childhood cancer. J Pediatr Psychol 2010;35(10):1116-32. doi: 10.1093/jpepsy/jsq032.
49. Grootenhuis M.A., Last B.F. Adjustment and coping by parents of children with cancer: a review of the literature. Support Care Cancer 1997;5(6):466-84. doi: 10.1007/s005200050116.
50. Aldridge M.D. Decreasing parental stress in the pediatric intensive care unit: one unit's experience. Crit Care Nurse 2005;25(6):40-50. PMID: 16311399.
51. Patel S.K., Fernandez N., Wong A.L., Mullins W., Turk A., Dekel N., Smith M., Ferrell B. Changes in self-reported distress in end-of-life pediatric cancer patients and their parents using the pediatric distress thermometer. Psychooncology 2014;23(5):592-6.
doi: 10.1002/pon.3469.
Статья поступила в редакцию: 21.07.2019. Принята в печать: 20.09.2019. Article was received by the editorial staff: 21.07.2019. Accepted for publication: 20.09.2019.
