CC BY-NC-ND
88
УДК 159.9:616
DOI: 10.28995/2073-6398-2018-2-28-44
Некомплаентное поведение родителей в процессе лечения детей с жизнеугрожающими (онкологическими / гематологическими / иммунологическими) заболеваниями: обзор исследований и подходов по профилактике
Наталья В. Клипинина
Национальный медицинский исследовательский центр детской гематологии, онкологии и иммунологии имени Дмитрия Рогачева, Москва, Россия, nklip@mail.ru
Сергей Н. Ениколопов
Научный центр психического здоровья Российской академии медицинских наук, Москва, Россия, enikolopov@mail.ru
Аннотация. Статья посвящена анализу и обобщению результатов исследований актуальной проблемы некомплаентного поведения родителей, сопровождающих детей в процессе лечения жизнеугрожающих (онкологических / гематологических / иммунологических) заболеваний. Некомплаентность родительского поведения является одной из причин снижения эффективности лечения и смертности детей с тяжелыми заболеваниями. В статье анализируются основные трудности исследования, используемые методы и подходы к изучению некомплаентного поведения родителей. Анализируются социальные, экономические, психологические факторы, ассоциированные c родительской некомплаентностью. Особое значение уделяется анализу связи некомплаентности c переживаемым родителями дистрессом и используемыми ими копинговыми стратегиями, а также c особенностями коммуникации и информирования родителей медицинским персоналом в процессе лечения детей. Приводится обзор существующих направлений и профилактических методов некомплаент-ного родительского поведения в клинике детской онкологии / гематоло-
© Клипинина Н.В., Ениколопов С.Н., 2018
гии / иммунологии. Рассмотрение некомплаентного поведения родителей как многофакторного феномена и разработка комплексного подхода к его оценке открывает новые возможности и пути для улучшения адаптации родителей к тяжелому заболеванию детей и длительному и непростому лечению.
Ключевые слова: некомплаентное поведение, родители, дети с онко / гематологическими болезнями, жизнеугрожающие заболевания
Для цитирования: Клипинина Н.В., Ениколопов С.Н. Некомплаентное поведение родителей в процессе лечения детей с жизнеугрожающими (онкологическими / гематологическими / иммунологическими) заболеваниями: обзор исследований и подходов по профилактике // Вестник РГГУ. Серия «Психология. Педагогика. Образование». 2018. № 2 (12). С. 28-44. БОТ: 10.28995/2073-6398-2018-2-28-44
Parental noncompliance during the treatment
of children with life-threatening diseases (oncological / hemotological / immunological). A review of researches and preventive approaches
Natal'ya V. Klipinina
Dmitry Rogachev National Research Center of Pediatric Hematology, Oncology and Immunology, Moscow, Russia, nklip@mail.ru
Sergei N. Enikolopov
Mental Health Research Center of Russian Academy of Medical Sciences, Moscow, Russia, enikolopov@mail.ru
Abstract. The article analyzes and summarizes results of studying a priority issue of parental noncompliance during the treatment of children with life-threatening diseases (oncological / hematological / immunological). Parental noncompliance is one of the most important factors influencing treatment efficiency and children's death rate. It describes the existing methods and approaches, and also major challenges in studying the issue. There is
an analysis of social, economic and psychological factors associated with parental noncompliance. The correlation between parental noncompliance, distress experienced by parents and coping strategies they use, as well as the peculiarities of communication and informing parents by medical personnel in the treatment of children are focus of special consideration of this article. The directions for prevention of parental noncompliance in children oncology / hematology / immunology clinic are discussed.. The consideration of parents 'incompetent behavior as a multifactorial phenomenon and the development of an integrated approach to its assessment lead to new opportunities and directions for improvement in parental adaptation to life-threatening children disorders and severe treatment.
Keywords: parental noncompliance, parents, children with onco/ hematological illnesses, life-threatening diseases
For citation: Klipinina NV., Enikolopov SN. Parental noncompliance during the treatment of children with life-threatening diseases (oncological / hemotological / immunological). A review of researches and preventive approaches. RSUH/RGGUBulletin. "Psychology. Pedagogics. Education" Series. 2018;2(12):28-44. DOI: 10.28995/2073-6398-2018-2-28-44
Введение
За последние 30 лет достижения современной медицины позволили значительно улучшить результаты лечения детей с такими жизнеугрожающими заболеваниями, как онкологические / гематологические / иммунологические. Так, у детей с острыми лимфо-бластными лейкозами (ОЛЛ) выживаемость составляет 70-80%, у детей с остеогенной саркомой (ОС) - 60-80 %, у детей с лимфо-мой Ходжкина (ЛХ) - более 90% [1].
Однако достижение положительного результата в лечении жизнеугрожающих заболеваний у детей требует тесного и непрерывного сотрудничества медицинского персонала и родителей, активного поведения родителя в отношении всего спектра медицинских назначений и рекомендаций на всех этапах лечения. Такое поведение родителей называется комплаентным (от англ. «compliance»). При лечении детей с онкологическими, гематологическими, иммунологическими заболеваниями комплаентность поведения со стороны сопровождающего его близкого (родителя /опекуна) предполагает контроль состояния ребенка, соблюдение точности выполнения лекарственных и нелекарственных назначений, соблюдение гигиены, следование диете и режиму лечения,
помощь в мотивации ребенка перед проведением процедур, регулярным посещением клиники, своевременными госпитализациями для проведения лечебных мероприятий, принятием жизненно важных решений в интересах ребенка и т. д. [2-5].
Однако случаи некомплаентного поведения (варьирующие от единичных уклонений от назначений до систематических несоблюдений рекомендаций и даже отказов от лечения) у родителей детей с онкологическими/гематологическими/иммунологическими заболеваниями не являются редкостью; по оценкам разных исследователей, их распространенность варьируется от 2 до 52% случаев [1, 3, 5].
Некомплаентность родителей представляет серьезную угрозу для лечения детей / подростков: не только снижает эффективность проводимой терапии, но и приводит к рецидивам заболевания и к гибели детей [1, 3, 6, 7]. Английские исследователи полагают, что как минимум 95% медицинских предписаний должны быть точно соблюдены, чтобы не ассоциировать возможные неудачи лечения с проблемами некомплаентности [5]. Наиболее критичным поведение родителей становится в момент, когда ремиссия в лечении ребенка еще не достигнута. Однако и на этапе амбулаторного лечения, когда родители сами контролируют состояние ребенка и выполнение медицинских назначений и предписаний, некомплаентное поведение родителей способно негативно повлиять на исход лечения [4, 5]. Международный комитет психосоциальных исследований в детской онкологии (БЮР) рассматривает проблему некомплаентности родителей как одну из основных причин предотвратимых смертей у детей/подростков с онкологическими заболеваниями [3].
Медицинскому персоналу поведение некомплаентных родителей кажется непонятным, абсурдным, нелепым. Исследования свидетельствуют, что врачи и медсестры готовы легче принять родительскую некомплаентность (даже отказы от лечения в случаях с плохим прогнозом лечения заболевания ребенка, особенно если ребенок подросткового возраста) и достаточно трудно принять и продолжить общение с семьями, отказавшимися от лечения детей в ситуациях с умеренным или хорошим уровнем вероятности эффективности лечения [6, 8]. В связи с подобным непониманием родительского поведения медицинский персонал, проводящий лечение детей с онкологическими / гематологическими / иммунологическими заболеваниями, часто переживает различные негативные эмоции, способствующие снижению уровня удовлетворенности профессиональной деятельностью и повышающие уровень профессионального дистресса помогающих специалистов [9].
Понимание поведения родителей, анализ факторов родительской некомплаентности представляется важным для профилактики проблемы профессионального выгорания медицинских специалистов, занимающихся лечением жизнеугрожающих заболеваний у детей / подростков.
Трудности и методы исследования некомплаентного поведения родителей
Несмотря на актуальность проблемы некомплаентного поведения родителей для клиники детской онкологии / гематологии / иммунологии, исследования, посвященные данной теме, немногочисленны. Это связано с рядом методологических трудностей, в том числе со спецификой определения самого термина «комп-лаентность» и выбором методов для его оценки. Анализ и обобщение результатов различных исследований часто затруднены ввиду различия используемых методологий и методов исследования [4, 5].
Крайние формы проявления некомплаентного поведения (завершенные отказы от лечения) возможно изучать лишь ретроспективно, используя опросы и интервью персонала, изучая записи и истории болезни. Отечественные исследования некомплаентного поведения родителей детей с жизнеугрожающими заболеваниями крайне малочисленны [1, 10-13].
Лекарственную комплаентность традиционно измеряют прямыми биологическими (изучением маркеров препаратов в крови, мочи и т. д.) и косвенными методами (оценкой/пересчетом принятых таблеток, в том числе с помощью специальных электронных приборов, сопоставлением предполагаемого и реального результатов лечения). С расширением понятия комплаентности и пониманием данного понятия как комплексного поведенческого феномена, а также благодаря распространению модели партнерского общения врач-родитель, методы исследования некомплаентного поведения родителей значительно расширились и дополнились. В настоящее время широко используются самоотчеты родителей (опросы, отчеты родителей о соблюдении предписаний), оценка качества сотрудничества родителей в процессе лечения и т. д. Ввиду легкости применения и экономической оправданности все активнее используются различного рода интервью с родителями, различные опросники, полуструктурированные формы интервью, формализованные беседы с родителями. Правда, по данным некоторых исследователей, опора лишь на данные самоотчетов родите-
лей может приводить к преувеличению реального процента случаев некомплаентного поведения родителей [2, 4, 5, 11, 12, 14].
Использование разных методов оценки некомплаентного поведения в одном и том же случае дают различные результаты. Так, в одном исследовании было показано, что из имеющихся 53,8% случаев (где имелись указания на некомплаентное поведение родителей) в 33% случаях это подтверждалось опросниковыми методами, в 30,7% были найдены очевидные указания на некомплаентное поведение родителей в медицинских историях и в 16,6% случаев нарушения комплаентности были зафиксированы на уровне изменений метаболизма (снижения необходимой концентрации прини-маего препарата в анализах детей/подростков). Из 39 принявших участие в опросе родителей в 21 случае нарушения комплаентнос-ти было выявлено хотя бы одним из этих методов, в 8 случаях они регистрировались как минимум двумя методами [4].
Кроме этого, существуют определенные трудности сопоставления комплаентности/некомплаентности поведения одного и другого родителя. Одни родители могут быть комплаентными в отношении одних рекомендаций и некомплаентными в отношении других, другие - наоборот. Многие из назначений и рекомендаций носят индивидуальный характер или являются достаточно гибкими и соответственно требуют гибкости используемых методов оценки комплаентности. Для нивелирования подобных трудностей в современных исследованиях рекомендуется использовать комплексную оценку комплаентности поведения родителей, учитывать оценку приверженности важным медицинским назначениям согласно лечебному протоколу. Мерой комплаентности/некомп-лаентности в таком случае становится число/процент нарушений важных медицинских предписаний протокола лечения того или иного заболевания [4, 5].
В нашем исследовании для оценки выраженности комплаент-ности / некомплаентности поведения родителей детей с различными жизнеугрожающими заболеваниями (онкологическими / гематологическими / иммунологическими) использовалась аналоговая шкала (от 0 до 5), сама же оценка осуществлялась лечащим врачом. Также использовалась специально разработанная анкета, заполняемая на основании интервью с медицинским персоналом, позволяющая зафиксировать и конкретизировать характерные особенности некомплаентного поведения родителей, сопровождающих детей на лечении [10-13].
Анализ факторов некомплаентного поведения родителей детей с жизнеугрожающими заболеваниями
Проведенный нами обзор имеющихся исследований и анализа собственного клинического опыта работы в клинике детской онкологии/ гематологии/ иммунологии позволяет говорить о некомп-лаентности родителей как о феномене, часто обуславливаемом одновременно разными факторами [1-3, 5-7, 10-13, 15]. Условно данные факторы можно сгруппировать в определенные группы. Некоторые из этих групп являются более очевидными или отличаются большей объективностью.
Например, к очевидным можно отнести группу социально-экономических факторов, по причине которых родители нередко вынуждены прекратить лечение детей/подростков. Это дефицит финансов и средств, испытываемых родителями для обеспечения лечения, потеря семьей поддержки и обилие социально-бытовых нужд у семьи в процессе лечения и т. д.
Также можно отметить группу факторов, связанных с особенностями заболевания и лечения. Среди особенностей болезни, часто ассоциированных с некомплаентным поведением родителей, отмечают: неочевидность симптомов серьезного заболевания или угрозы жизни ребенка, удовлетворительное состояние ребенка/подростка на момент предложения лечения, неясность диагноза и прогноза лечения, хроническое/длительное течение заболевания. Среди особенностей лечения выделяют: наличие прошлого негативного опыта, плохой прогноз лечения и отсутствие перспектив, тяжелые побочные действия лечения, агрессивное (например, связанное с необходимостью проведения трансплантации гемопоэтических стволовых клеток) или инва-лидизирующее лечение (например, связанное с необходимостью выполнения ампутаций), усталость от лечения, неэффективность лечения [3, 7, 8]. На разных этапах лечения причины некомплаентного поведения родителя могут быть разными. Так, по данным некоторых авторов, отказы родителей от лечения детей чаще встречаются на начальном этапе лечения. В ситуации стабилизации состояния ребенка на комплаентность поведения родителей начинают оказывать влияние следующие факторы: переносимость терапии, доверие врачам, прислушивание родителей к советам со стороны окружающих, неочевидность тяжести заболевания ребенка и/или необходимости продолжения лечения. На этапе перевода на паллиативное лечение отказы родителей рассматриваются, скорее, как форма защиты в ситуации потери веры в успех лечения [1].
В отличие от группы социально-экономических факторов и группы факторов, связанных с особенностями заболевания и лечения, социально-психологические факторы некомплаентного родительского поведения оказываются гораздо менее очевидными, представляют внутреннюю, скрытую от внешнего наблюдателя реальность и являются гораздо менее изученными и систематизированными. Тем не менее можно говорить о возможном влиянии на комплаентность родителей как минимум нескольких групп социально-психологических факторов.
Группа социально-культурных факторов. Некомплаентное поведение родителей нередко оказывается связанным с различными социальными предрассудками, острацизмом, различными религиозными верованиями и учениями [3]. Дефицит естественнонаучного способа мышления в обществе, потребительское и неуважительное отношение к медицине в российском обществе также способствуют некомплаентному поведению родителей.
Группа факторов¡, связанных с особенностями внутренней картины болезни и лечения. Наличие у родителей мифов о заболевании и лечении, стойких негативных установок по отношению к лечению может серьезно затруднять проводимое ребенку лечение [3, 7].
Группа факторов¡, связанных с социально-психологическими и личностными особенностями родителей: молодой возраст родителей, низкий уровень их образования, тяжелое эмоциональное состояние родителей [3, 6, 10-13, 16]. Некомплаентное поведение тесно связано с переживаниями родителей. Тяжелое заболевание ребенка и сложное лечение, бесспорно, являются для семей экстремальным стрессом, стрессом уровня катастрофы, влекущим видимую или «невидимую» угрозу жизни ребенка. Дефицит ресурсов его преодоления может стать причиной трудностей их адаптации к лечению. Проводимое нами исследование выявило связь некомп-лаентности поведения матерей детей, проходящих лечение от онкологических/гематологических/иммунологических заболеваний на этапе стационарного лечения с переживаемым ими дистрессом и особенностями используемых ими копинговых стратегий. Уровень некомплаентности поведения матерей положительно коррелировал с увеличением уровня, интенсивности и широтой их дистресса, высокими значениями по таким шкалам дистресса, как «депрессия», «обсессивно-компульсивные симптомы», «тревожность», «сензитивность», «фобия». Преимущественным использованием копинговых стратегий в группе матерей с выраженным некомп-лаентным поведением были: «использование успокоительных», «поведенческий уход от проблем», «отрицание», «использование инструментальной социальной поддержки», «обвинение других»,
«самообвинение», «катастрофизация». Одновременно некомпла-ентным родителям было несвойственно использование стратегий «юмор», «принятие», «планирование», «активное совладание», «позитивное переформулирование и личностный рост», «позитивная переоценка», «позитивная перефокусировка», «фокусирование на планировании». Данные проведенного исследования позволяют рассматривать выраженные обсессивно-компульсивные симптомы дистресса, стратегии копинга «использование успокоительных», «подавление конкурирующей деятельности», дифицит использования стратегий «активное совладание» и «юмор» - в качестве предикторов нарушений адаптации матерей, их выраженной некомп-лаентности в процессе лечения детей [10-13, 16].
Дистресс родителей мешает выполнять им свою родительскую роль. Чувство вины и беспомощности возникает в результате потери у родителя ощущения собственной способности защищать своего ребенка. В результате этого родители, боясь потерять любовь ребенка или расстроить его, могут отказываться от важных процедур. Родители детей с онкологическими заболеваниями в период от 1 месяца до 7 лет после постановки диагноза, по сравнению с родителями здоровых детей, в целом оказывались более непоследовательными, более гиперопекающими, менее эмоционально отклика-емыми по отношению к нуждам и различным потребностям своих детей. У матерей с выраженным дистрессом матерей на протяжении нескольких месяцев наблюдается избегание всего того, что связанно с болезнью и лечением ребенка - мыслей, чувств, напоминаний о необходимости соблюдения врачебных предписаний. Это может мешать процессу лечения, согласованности взаимодействия персонала и родителей. Эмоциональное состояние родителей, обусловленное стрессом, например, депрессивные симптомы у родителей, могут влиять на принятие решений по поводу здоровья детей, пунктуальность и точность выполнения рекомендаций, посещаемость врачей, на детско-родительские отношения и коммуникацию [1113, 16].
Еще одной группой факторов, оказывающей сильное влияние на комплаентность родительского поведения в процессе лечения, оказывается группа факторов¡, отражающих особенности взаимодействия родителя с ребенком. Здесь стоит отметить тяжелое эмоциональное состояние ребенка, его подростковый возраст, неадекватное представление ребенка/подростка о своей болезни и лечении, непонимание ребенком/подростком необходимости лечения, высокий уровень оказываемого им сопротивления, конфликты родителя/семьи с ребенком и потеря в глазах ребенка/подростка родительского авторитета [1, 3, 6, 14].
Важной группой факторов, негативно влияющих на компла-ентность родителей, оказывается группа факторов, связанных с особенностями взаимодействия/коммуникации врач-родитель: отсутствие качественного взаимодействия врач-родитель, патерналистский тип отношений, специфика информирования родителей со стороны медицинского персонала [3, 4, 14, 17, 18]. Некомплаен-тность родителей часто оказывается связанной с особенностями их информирования или усваивания ими информации. Выявлена корреляция точности понимания родителями медицинских предписаний от понимания/осознания факта серьезности заболевания ребенка. Если родитель понимает, что заболевание ребенка сопряжено с риском для его жизни, а также уверен, что врач корректен в назначенном лечении и в уменьшении риска осложнений/смерти за счет лечения в том, что лечение уменьшает этот риск осложнений (или смерти) и улучшает здоровье - уровень комплаентности в таких ситуациях в целом выше. Некомплаентное поведение родителей часто является ненамеренным и связанным с низкой мерой осознанности, легко корригируется при привлечении внимания родителей к тем или иным нарушениям предписанных назначений. В таком случае в данных самоотчетов и интервью с родителями, нарушающими лечебные предписания, родители обозначают мотивы своего некомплаентного поведения как забывчивость, отвлечение на домашние хлопоты, социальную и религиозную активность в момент необходимого приема препарата. Среди родителей детей с различными заболеваниями, родители детей с жизнеугрожающи-ми заболеваниями имеют наибольшее число трудностей и проблем во взаимодействии с медицинским персоналом, возникающих во время лечения. Некомплаентное поведение родителей в свою очередь также влияет на отношения врач-родитель, ухудшая контакт. Родители, негативно настроенные по отношению к персоналу (например, обвиняющие докторов в неудачах), получают от медицинского персонала меньше поддержки [3, 4, 14].
Рекомендации по предотвращению некомплаентного поведения у родителей детей с жизнеугрожающими заболеваниями
Мультифакторная природа происхождения некомплаентного поведения родителей предполагает комплексный подход к ее решению [2-4, 6, 15].
Профилактика факторов некомплаентного родительского пов^-дения. Исследователи отмечают низкую эффективность попыток
изменить что-то на этапах реализации родителями отказа от лечения ребенка, а также о важности и эффективности профилактических мероприятий некомплаентного поведения родителей [2, 3]. Речь идет о помощи в решении всех вопросов и проблем родителей/ семьи (в том числе материальных и бытовых), которые могут стать препятствием для лечения ребенка, о необходимости привлечения внимания к религиозной и культурной традиции семьи. Мероприятия, способствующие уменьшению выраженности некомплаент-ного поведения родителей, можно классифицировать следующим образом.
1. Организационные мероприятия. Прежде всего, речь идет о повышении согласованности и слаженности работы мультидис-циплинарной команды специалистов, участвующих в лечении ребенка и взаимодействующих с родителем, о наличии четких алгоритмов действия в случае обнаружения признаков некомп-лаентного поведения родителей. Это уменьшает уровень тревоги родителей в процессе лечения детей, повышает уровень их доверия к персоналу и медицинскому учреждению, где проходит лечение ребенок, и т. д.
2. Улучшение качества взаимодействия и коммуникации врач-родитель. Данные рекомендации, прежде всего, имеют следующую цель - повышение уровня доверия и качества информирования родителей. Медицинскому персоналу рекомендуется быть доступными для общения с родителями, быть честными и открытыми в общении с ними, с самого начала лечения ребенка вовлекать родителя в процесс обсуждения процесса лечения и принятия решений; регулярно формировать адекватные родительские представления о болезни и лечении ребенка, способствуя разоблачению имеющихся у родителей мифов, помогая поступлению качественной, своевременной, сбалансированной информации, а в определенных случаях - получению дополнительной информации (получению второго мнения, разбору и объяснению сложных и неоднозначных решений, принимаемых в процессе лечения). Особенно актуальны данные рекомендации в отношении тех семей, которые имеют сомнения по поводу целесообразности назначенной им терапии, необходимости проведения операций, а также для семей, склоняющихся к альтернативным или нетрадиционным видам лечения. Семьи часто меняют свое мнение в пользу доказательной медицины, если персонал уделяет достаточно времени аргументированному объяснению своей позиции и описанию последствий следования нетрадиционным методам лечения [3, 7, 15, 17-20].
3. Организация психосоциальных интервенций для родителя/ семьи. Наиболее результативными для повышения уровня комп-
лаентности поведения родителей зарекомендовали себя следующие интервенции:
- Психообразовательные мероприятия для родителей. Занятия помогают сформировать родителю верные представления о состоянии ребенка и лечении, достигнуть согласованности целей родителей и персонала.
- Когнитивно-бихевиоральная терапия родителей. В данном случае терапия оказывается направленной на улучшение эмоционального состояния родителей, изменение их установок и негативных мыслей (за счет использования методов релаксации, отвлечения, управляемого воображения, десенсибилизации, получения обратной связи, мониторинга происходящей ситуации, заключения своеобразного контракта с родителем.
- Тренинг развития навыков саморегуляции для родителей. Тренинги для родителей с трудностями комплаентности могут быть направлены на улучшение родителями контроля приема лекарств, развитие у них навыков планирования и совладания с трудностями, а также решение проблем межличностной коммуникации [2, 3, 5, 15].
Положительно зарекомендовало себя проведение специализированного мотивационного интервью для профилактики некомп-лаентности родителей. Около 15% родителей по-разному воспринимают рекомендации специалистов, нуждаются в регулярной поддержке мотивации лечения. Стратегия проведения регулярных обсуждений, дискуссий с родителями с учетом их мнений, желаний, личных приоритетов и социальной ситуации семьи (в связи с которыми родители нарушают предписания лечения детей), вовлечение родителей в процесс ухода за детьми, процесс лечения и принятия решения - все это способствует улучшению компла-ентности родителей и повышает их мотивацию лечения детей. Мотивационное интервью относится к формату пациент-центри-рованного коммуникативного подхода, направленного на построение партнерских отношений врач-родитель, благодаря использованию медицинским персоналом (преимущественно врачами) приемов эмпатического слушания, развитию межличностной сен-зитивности, регулярному информированию родителей, проработке сопротивления родителя, пониманию противоречивых отношений родителя по поводу лечения, поддержанию чувства самоэффективности / успешности родителя [5, 14, 15].
4. Юридические интервенции. Специалисты рекомендуют проявлять заботу о ребенке до самого окончания лечения. В случаях, если ничто из данных методов увеличения комплаентности родителей не принесло удачи, рекомендуется прибегать к юридическим интервенциям исходя из интересов ребенка [1, 3].
Заключение
Перспективами исследования проблемы некомплаентного поведения в настоящее время являются разработка методологии исследования и специализированного инструментария, позволяющего выполнить комплексную и специфическую оценку родительского поведения.
Изучение детализированных внутренних факторов, влияющих на некомплаентность, позволит разработать более детализированные рекомендации по профилактике некомплаент-ности родителей в процессе лечения, открывает возможности предиктивной диагностики некомплаентного поведения родителей, а также новые пути коррекции нарушения адаптации матерей к лечению детей с жизнеугрожающими заболеваниями [10-13].
Литература
1. Варфоломеева С.Р., Добренькое К.В., Качанов Д.Ю., Инюшкина Е.В., Шаманская Т.В., Цейтлин Г.Я. Анализ причин отказов от лечения в детской онкологии // Педиатрия. 2008. Т. 87. № 2. С. 127-130.
2. FieldingD., Duff A. Compliance with treatment protocols: interventions for children with chronic illness // Archives of Disease in Childhood. 1999. V. 80. P. 196-200.
3. Spinetta J.J., Masera G., Eden T., Oppenheim D., Martins A.G., Dongen-Melman J., Sieger M., Eiser Ch., Arush M.W.B., Vasiliatou H. Refusal, non-compliance, and abandonment of treatment in children and adolescent with cancer. A Report of the SIOP Working Committee on Phychosocial Issues in Pediatric Oncology // Medical and Pediatric Oncology. 2002. V. 38. № 2. P. 114-117.
4. Landier W. Adherence to Oral Chemotherapy in Childhood Acute Lymphoblastic Leukemia: An Evolutionary Concept Analysis // Oncology Nursing Forum. 2011. V. 38. № 3. P. 343-352.
5. Buck M.L. Medication Adherence in Children and Adolescents: A Review of the Recent Literature // Pediatric Pharmacotherapy. 2016. V. 22. № 7.
6. Nassin M.L., Mueller E.L., Ginder C., Kent P.M. Family Refusal of Chemotherapy for Pediatric Cancer Patients: A National Survey of Oncologists // Pediatric Hematology and Oncology. 2015. V. 37. № 5. P. 351-355.
7. Zuzak T.J., Kameda G., Schütze T., Kaatsch P., Seifert G., Bailey R., Längler A. Contributing factors and outcomes of treatment refusal in pediatric oncology in Germany // Pediatric blood and cancer. 2016. V. 63. № 10. P. 1800-1805.
8. HordJ.D., Rehman W., Hannon P., Anderson-Shaw L., Schmidt M.L. Do parents have right to refuse standard treatment for their child with favorable-prognosis cancer? Ethical and legal concerns // Journal of Clinical Oncology. 2006. V. 24. № 34. P. 5454-5456.
9. Кудрявицкий А.Р., Клипинина Н.В. Анализ психологической нагрузки детского онколога / гематолога / иммунолога через призму некоторых психоаналитических концепций // Перспективы детской гематологии-онкологии: мульти-дисциплинарный подход - 2018: IX Межрегиональное совещание НОДГО. Санкт-Петербург, 26-28 апреля 2018 г.: Сб. материалов. Российский журнал детской гематологии и онкологии. 2018. Спец. номер. С. 109.
10. Клипинина Н.В., Ениколопов С.Н. Особенности проявления симптомов дистресса у комплаентных и некомплаентных родителей детей, проходящих лечение от онкологических/гематологических и иммунологических заболеваний // Материалы V Межрегионального совещания НОДГО. Российский журнал детской гематологии и онкологии. 2014. № 2. C. 91.
11. Клипинина Н.В., Ениколопов С.Н. Исследование адаптации к проводимому лечению у матерей детей с жизнеугрожающими заболеваниями: роль дистресса и совладания // Диагностика в медицинской (клинической) психологии: традиции и перспективы (к 105-летию С.Я. Рубинштейн): Сб. материалов научно-практической конференции с междунар. участием. 29-30 ноября 2016 г. / Под ред. Н.В. Зверевой, И.Ф. Рощиной. M.: ООО «Сам Полиграфист», 2016. C. 188-191.
12. Клипинина Н.В., Ениколопов С.Н. Изучение психологических факторов некомплаентного поведения родителей детей, проходящих лечение от жиз-неугрожающих заболеваний: задачи клинического психолога // Поляковс-кие чтения-2018 (К 90-летию Ю.Ф. Полякова): Сборник материалов научно-практической конференции с международным участием. 15-16 марта 2018 г. / Под ред. Н.В. Зверевой, И.Ф. Рощиной, С.Н. Ениколопова. M.: Сам Полиграфист, 2018. С. 179-181.
13. Клипинина Н.В. Факторы некомплаентного поведения родителей детей, проходящих лечение от жизнеугрожающих заболеваний // Перспективы детской гематологии-онкологии: мультидисциплинарный подход - 2018: Материалы IX Межрегионального совещания НОДГО. Российский журнал детской гематологии и онкологии. 2018. Спец. выпуск. C. 108-109.
14. Oliveira B.M. de, Viana M.B., Arruda L.M., Ybarra M.I., Romanha A.J. Evaluation of compliance through specific interviews: a prospective study of 73 children with acute lymphoblastic leukemia // Jornal de Pediatria. 2005. V. 81. № 3. P. 245-250.
15. Erickson S.J., Gerstle M., Feldstein S.W. Brief Interventions and Motivational Interviewing with Children, Adolescents, and Their Parents in Pediatric Health Care Settings // Archives of Pediatrics & Adot Medicine. 2005. V. 159. P. 1173-80.
16. Клипинина Н.В., Ениколопов С.Н. Направления исследований дистресса родителей детей, проходящих лечение от жизнеугрожающих заболеваний // Журнал психиатрии и клинической психологии им. Бехтерева. 2016. № 1. C. 29-37.
17. Никольская Н.С., Стефаненко Е.А., Хаин А.Е., Клипинина Н.В., Евдокимова М.А., Орлов А.Б., Смирнов А.Ю. Особенности представлений об информировании о заболевании и лечении у врачей, родителей/опекунов в детской гематологии, онкологии и иммунологии // Российский журнал детской гематологии и онкологии. 2014. № 2. C. 91-92.
18. Хаин А.Е., Никольская Н.С., Стефаненко Е.А., Клипинина Н.В. Информационные потребности пациентов подросткового возраста и их родителей на
стационарном этапе лечения в детской онкологии/гематологии // Российский журнал детской гематологии и онкологии. 2015. Т. 2. № 4. C. 58-64.
19. Стефаненко Е.А., Никольская Н.С., Хаин А.Е., Клипинина Н.В., Евдокимова М.А., Орлов А.Б., Оксимец А.А., Смирнов А.Ю. Особенности дистресса детей и ухаживающих взрослых во время лечения онкологических заболеваний // Перспективы детской гематологии-онкологии, мультидисциплинарный подход: Сб. материалов VI Межрегионального совещания НОДГО. 2015. C. 93.
20. Клипинина Н.В., Хаин А.Е., Кудрявицкий А.Р. Проблема информирования о заболевании и лечении пациентов и их родителей/семей в детской онкологии/гематологии // Консультативная психология и психотерапия. 2014. № 1. С. 127-155.
References
1. Varfolomeeva SR., Dobren'kov KV., Kachanov DYu., Inyushkina EV., Shamanskaya TV., Tseitlin GYa. Analysis of the Treatment Rejection Reasons in Pediatric Oncology. Pediatrics. 2008;87(2):127-30. (In Russ.)
2. Fielding D., Duff A. Compliance with treatment protocols: interventions for children with chronic illness. Archives of Disease in Childhood. 1999;80:196-200.
3. Spinetta JJ., Masera G., Eden T., Oppenheim D., Martins AG., Dongen-Melman J., Sieger M., Eiser Ch., Arush MWB., Vasiliatou H. Refusal, non-compliance, and abandonment of treatment in children and adolescent with cancer. A Report of the SIOP Working Committee on Phychosocial Issues in Pediatric Oncology. Medical and Pediatric Oncology. 2002;38(2):114-17.
4. Landier W. Adherence to oral chemotherapy in childhood acute lymphoblastic leukemia: An evolutionary concept analysis. Oncology Nursing Forum. 2011;38(3):343-52.
5. Buck ML. Medication adherence in children and adolescents: A review of the recent literature // Pediatric Pharmacotherapy. 2016; 22 (7).
6. Nassin ML., Mueller EL., Ginder C., Kent PM. Family refusal of chemotherapy for pediatric cancer patients: A national survey of oncologists. Pediatric Hematology and Oncology. 2015;37(5):351-55.
7. Zuzak TJ., Kameda G., Schütze T., Kaatsch P., Seifert G., Bailey R., Längler A. Contributing factors and outcomes of treatment refusal in pediatric oncology in Germany. Pediatric blood and cancer. 2016;63(10):1800-05.
8. Hord JD., Rehman W., Hannon P., Anderson-Shaw L., Schmidt ML. Do parents have right to refuse standard treatment for their child with favorable-prognosis cancer? Ethical and legal concerns. Journal of Clinical Oncology. 2006; 24(34):5454-56.
9. Kudryavitskii AR., Klipinina NV. Analysis of the psychological stress of the children's oncologist / gematologist / immunologist from the perspective of some psychological concepts. IX Interregional meeting of NODGO. St. Petersburg, April 26-28, 2018: Sat. materials. Russian Journal of Pediatric Hematology and Oncology. 2018. Spec. number.109 p. (In Russ.)
10. Klipinina NV., Enikolopov SN. Specific features of the distress' symptoms of the compliant and noncompliant parents of the children with oncology / hematology / immunology diseases. Proceedings of the 5th Interregional meeting of NODGO. Russian Journal of Pediatric Hematology and Oncology. 2014;2:91. (In Russ.)
11. Klipinina NV., Enikolopov SN. Analysis of the Adaptation to the Children's Treatment of Mothers of Children with Life-threatening Diseases: Impact of Distress and Coping. Diagnostics in medical (clinical) psychology: traditions and perspectives (towards the 105th anniversary of SYa. Rubinshtein): Sat. materials of the scientific-practical conference with the international participation November 29-30, 2016. Ed. NV. Zvereva, IF. Roshchina.: Moscow: Sam Poligrafist Publ.; 2016. P. 188-91. (In Russ.)
12. Klipinina NV., Enikolopov SN. Analysis of the Psychological Factors of the Non-compliant Behavior of the Parents of Children with Life-threatening Diseases. Clinical Psychologist's Challenges. Polyakov Scientific Conference 2018 (Towards the 90th anniversary of YuF. Polyakov): Collected proceedings of the scientific-practical conference with international participation. March 15-16, 2018 / Ed. NV. Zvereva, IF. Roshchina, SN. Enikolopov. Moscow: Sam Poligrafist Publ.; 2018. P. 17981. (In Russ.)
13. Klipinina NV. Factors of the Noncompliant Behavior of the Parents of Children with Life-threatening Diseases. Prospectives for Pediatric Hematology / Oncology. Multy-disciplinary Approach Proceedings of the IX Transregional NODGO Meeting. Russian Journal of the Children's Oncology and Immunology. 2018. Spec. iss. P. 108-09. (In Russ.)
14. Oliveira BM., de, Viana MB., Arruda LM., Ybarra MI., Romanha AJ. Evaluation of compliance through specific interviews: a prospective study of 73 children with acute lymphoblastic leukemia // Jornal de Pediatria. 2005;81(3):245-50.
15. Erickson SJ., Gerstle M., Feldstein SW. Brief Interventions and Motivational Interviewing With Children, Adolescents, and Their Parents in Pediatric Health Care Settings. Archives of Pediatrics & Adot Medicine. 2005;159:1173-80.
16. Klipinina NV., Enikolopov SN. Research Directions of the Distress of the Parents of Children with Life-threatening Diseases. Bekhterev Journal of Psychiatry and Clinical Psychology. 2016;1:29-7. (In Russ.)
17. Nikol'skaya NS., Stefanenko EA., Khain AE., Klipinina NV., Evdokimova MA., Orlov AB., Smirnov AYu. Approaches to the Discussion of Diagnosis and Treatment in Children Oncology, Hematology and Immunology according to the Physicians and Parents / Foster-parents. Russian Journal of Pediatric Hematology and Oncology 2014;2:91-2. (In Russ.)
18. Khain AE., Nikol'skaja NS., Stefanenko EA., Klipinina NV. Informational Requirements of the Adolescent Patients and their Parents during the Hospital Treatment Stage in Children Oncology / Hematology. Russian Journal of Pediatric Hematology and Oncology 2015;2(4):58-4. (In Russ.)
19. Stefanenko EA., Nikol'skaya N., Khain AE., Klipinina NV., Evdokimova MA., Orlov AB., Oksimets AA., Smirnov AYu. Specifics of the Distress of Children and Parents During Oncological Disease Treatment. Prospects of pediatric hematology-oncology. Multidisciplinary approach. Proceedings of the IV Transregional NODGO Meeting. 2015 P. 93. (In Russ.)
20. Klipinina NV., Khain AE., Kudryavitskii AR. The Problem of Discussion Diagnosis and Treatment with Patients and their Parents in Children Oncology / Hematology. Consultative psychology and psychotherapy. 2014;1:127-55. (In Russ.)
Информация об авторах
Клипинина Наталья Валерьевна, Национальный медицинский исследовательский центр детской гематологии, онкологии и иммунологии имени Дмитрия Рогачева, Москва, Россия; 117997, Россия, Москва, ул. Саморы Машела, д. 1; nklip@mail.ru
Ениколопов Сергей Николаевич, кандидат психологических наук, доцент, Научный центр психического здоровья Российской академии медицинских наук, Москва, Россия; 115222, Россия, Москва, Каширское шоссе, д. 34; enikolopov@mail.ru
Information about the authors
Natal'ya V. Klipinina, Dmitry Rogachev National Research Center of Pediatric Hematology, Oncology and Immunology, Moscow, Russia; bld. 1, Samory Mashela str., Moscow, 117997, Russia; nklip@mail.ru Sergei N. Enikolopov, PhD in Psychology, associate professor, Mental Health Research Center of Russian Academy of Medical Sciences, Moscow, Russia; bld. 34, Kashirskoye shosse, Moscow, Russia,115222; enikolopov@ mail.ru
