CC BY
14
Автор:
Мустафина Наиля,
10 класс Школы №1553 имени В. И. Вернадского e-mail:
nmustafina@1553.ru
Научный руководитель:
Обухов
Алексей Сергеевич,
кандидат психологических наук, доцент, руководитель специализации «Социокультурная психология и антропология» Школы №1553 имени В. И. Вернадского, ведущий эксперт Института образования НИУ ВШЭ e-mail: ao@redu.ru
Author:
Nailya Mustafina,
10th grade student, V. I. Vernadsky School 1553, Moscow
Supervisor:
Alexey Obukhov,
Associate Professor, Leader of "Sociocultural Psychology and Anthropology" club at V. I. Vernadsky School 1553, Leading Expert of the Institute of Education, National Research University "Higher School of Economics"
Изменение мировоззрения у детей и подростков с онкологическими заболеваниями (от 10 до 18 лет)
Changes in worldview in children and adolescents (from 10 to 18 years old) with cancer
Аннотация. Исследование школьницы, попавшей в больницу с онкологическим заболеванием, посвящено изучению того, как изменяются ценности и мировоззрение детей и подростков с онкологией, когда они сталкиваются с угрожающим жизни заболеванием и полностью перестроенным с учетом болезни ходом жизни. Исследование имело качественный дизайн, автором проводились глубинные интервью в ситуации включенного наблюдения. Ключевые слова: мировоззрение, подростки, онкологические заболевания, изменения, описание переживаний, предельные возможности
Abstract. A study of a schoolgirl admitted to hospital with cancer explores how the values and worldviews of children and adolescents with cancer change when they face a life-threatening illness and a life course that has been completely rebuilt to take into account the illness? The study had a high-quality design, the author conducted in-depth interviews in a situation of included observation. Keywords: worldview, adolescents, oncological diseases, changes, description of experiences, extreme abilities
Введение
В современном мире онкология является одним из самых сложных и трудно поддающихся лечению заболеваний. Доступные в современной медицине методы лечения онкологии являются очень трудными и требующими много длительного времени: химиотерапия, проводимая у всех опрашиваемых мною подростков, лучевая терапия, протонотерапия и экспериментальный метод лечения таргетными препаратами. Представление об этой болезни в обществе очень категорично.
Мустафина Наиля
Большинство людей боятся этой болезни, потому что прямой ассоциацией к ней является летальный исход. Это безусловно сказывается на психологии заболевшего, особенно ребенка. Серьезность заболевания, страх перед диагнозом и слезы родителей оказывают сильное влияние на восприятие своего состояния.
Диагноз «рак» всегда вызывает у родителей шок и неприятие данной ситуации. Не все родители могут с этим справиться. После такого обязательно нужно провести беседу с ребенком, объяснить ему ситуацию и поддержать в нем уверенность на успех в лечении.
Длительный путь лечения и неопределенный прогноз создают тревожную атмосферу и вызывают у больного страх и панику, в особенности если больным является ребенок или подросток. Беседы с родителями и атмосфера любви и поддержки в семье помогают преодолеть страх и добавляют сил и смелости. Вера в успех упрощает дорогу к выздоровлению.
И все-таки длительное нахождение в онкологическом стационаре, ограниченность в общении со сверстниками и семьей, перерыв в посещении школьных занятий сильно сказывается на мировоззрении детей и на их социализации. Так как же изменяется взгляд на мир у детей, которые прошли столь сложный путь и ушли в ремиссию и у ребят, которые еще находятся в процессе терапии, но уже близки к победе над болезнью?
Цель: выявить изменения в ценностях и мировоззрении детей и подростков с онкологией.
Гипотеза: серьезный диагноз у ребенка вызывает кардинальные изменения во взгляде на жизнь, восприятии себя, отношении к своей безопасности и здоровью, ценностях, связанных с семьей и межличностными отношениями со сверстниками. Объект исследования: мировоззрение.
Предмет исследования: изменение мировоззрения в ситуации тяжелой болезни. Задачи:
1. Составить вопросы для исследовательского интервью с пациентами
2. С помощью беседы с детьми от 10 до 18 лет, больными онкологией, выявить субъективно значимые изменения в их жизни и психологическом состоянии в связи с диагнозом.
3. Проанализировав тексты интервью, выявить субъективно значимые изменения в мировоззрении и системе ценностей детей и подростков с обнаруженными онкологическими заболеваниями.
План реализации исследования:
1. Сформулировать гипотезы об изменении психологии детей с онкологией.
2. Составить вопросы для разговора с опрашиваемыми.
3. Провести интервью в онкологическом отделении НПЦ им. В. Ф. Войно-Ясенецкого среди детей 10-18 лет.
В качестве иллюстраций к работе представлены фотографии Алексея Обухова из госпитальных школ проекта «УчимЗнаем»
4. Проанализировать интервью, выявив важные изменения в жизни детей.
5. Сделать выводы о влиянии онкологии на детей от 10 до 18 лет. Методы:
• исследовательское интервью (по заданной структуре вопросов с уточнением по ответам);
• качественный анализ текстов интервью с выделением смысловых категорий по структуре опроса.
Выборка: 6 опрашиваемых подростков, проходящих лечение или уже вышедших в ремиссию, по диагнозу саркомы разных степеней в НПЦ им. В. Ф. Войно-Ясенецкого в Москве:
• АХ, м, 10 лет
• МБ, ж, 13 лет
• МГ, ж, 14 лет
• КС, ж, 15 лет
• НЛ, м, 16 лет
• МЕ, ж, 18 лет.
Терминология:
Онкология — раздел медицины, изучающий доброкачественные и злокачественные опухоли, механизмы и закономерности их возникновения и развития, методы их профилактики, диагностики и лечения. Онкологические болезни представляют собой обширный и разнородный класс заболеваний.
Химиотерапия злокачественных новообразований — один из современных высокотехнологичных методов лечения различных видов злокачественных новообразований с помощью введения в организм человека или животных специальных химических веществ или лекарственных препаратов, так называемых противоопухолевых (антинеопластических) химиотерапевтических агентов.
Лучевая терапия, радиотерапия, радиационная терапия, радиационная онкология — лечение ионизирующей радиацией (рентгеновским, гамма-излучением, бета-излучением, нейтронным излучением, пучками элементарных частиц из медицинского ускорителя). Протонотерапия — передовой метод радиационной медицины, уникальность которого заключается в использовании протонов (положительно заряженных частиц) для точного локального облучения патологических образований с минимальным воздействием на окружающие ткани.
Таргетные препараты — вещества, которые блокируют рост и распространение опухоли, воздействуя на определенные молекулы в опухолевых клетках («молекулярные мишени»), которые и отвечают за их рост, прогрессирование и распространение. Ремиссия — период течения хронической болезни, который проявляется значительным ослаблением (неполная ремиссия) или исчезновением (полная ремиссия) ее симптомов (признаков заболевания).
Рецидив — повторение болезни после кажущегося полного выздоровления. Депрессия у онкологических пациентов — это симптоматическое расстройство, обусловленное тяжелым диагнозом и сложным длительным лечением.
Мустафина Наиля
Гипотезы об изменениях в поведении подростков, больных онкологией
У значительной части детей с онкозаболеваниями выявляются частые и резкие изменения в настроении. Эти дети часто плаксивы, они утрачивают интерес к увлечениям, интересовавшим их раньше. Нередко у детей проявляется повышенный интерес к своей болезни, они интересуются данными о заболевании в интернете, начинают ориентироваться в терминологии, интересуются ходом болезни, прислушиваясь к разговорам окружающих их в отделении взрослых. Встречая сверстников, находящихся в таком же положении, как и они, и находя с ними общий язык, дети часто обсуждают ситуации, в которые попали, делясь опасениями об их здоровье и поддерживая друг друга. Дружба среди сверстников, которые оказались в похожих ситуациях в этом случае очень важна. Они могут как поговорить о состоянии друг друга, так и отвлечься, поболтав по душам. Дети и подростки могут отвлечься от каждодневной рутины и мучений в больнице, вместе собраться играть в настольные игры или просто скрасить свое одиночество, проходящее в четырех стенах больницы. Друзья, не попадавшие в подобные ситуации, совсем не понимают чувства, эмоции и взгляды детей, проводящих столько времени в тяжелой обстановке и отдающих столько сил на борьбу с болезнью.
У детей, которые проводят большое количество времени лечения с родителями, часто меняются взаимоотношения с ними. Они конфликтуют с ними и часто недовольны их отношением к себе. Причиной изменений в поведении ребенка являются нарушения в работе организма из-за тяжелой формы лечения заболевания. Нарушения аппетита и сна, частые срывы и истерики, обоснованные неготовностью к столь резким изменениям в достаточно стабильной жизни ребенка, новые страхи и беспокойство о своем здоровье — все это сильно влияет на психологию поведения ребенка.
Внезапное наступление серьезного заболевания воспринимается детьми как «трагическое лишение всего». Многомесячная госпитализация, лишение возможности общения с друзьями, отрыв от учебы и разлука с домом влияют на психологическое состояние и сознание ребенка. Все это сопровождается частыми болезненными процедурами и изменением внешнего облика пациента. Облысение, являющиеся наиболее заметным изменением во внешности больного, выделяет его из толпы сверстников, нередко приводя к осуждению со стороны непонимающих ситуации детей.
Многие работы на тему изменения поведения подростков с тяжелыми заболеваниями ссылаются на психологические отклонения у детей. Психологические нарушения у ребенка связаны с побочными действиями лечения, то есть с нарушением работы внутренних органов. По их словам, за детьми часто наблюдаются нарушения в мышлении и реакции. Появляется рассеянность и ограничения в восприятии окружающего мира.
Интервью с пациентами
Исследовательским методом моей работы являются интервью, которые были проведены среди больных онкологией детей в научно-практическом центре специализированной медицинской помощи детям им. В. Ф. Войно-Ясенецкого. Опросив небольшое количество лечащихся подростков с помощью составленных мною вопросов, я узнала, что в основном дети говорят о том, что болезнь отняла у них ценное время и возможности. Каждый из них стал больше ценить вещи и ситуации, которые раньше были абсолютно обыденными. Они лишились возможности проводить время с семьей и друзьями, что так важны в этом возрасте. Дети стали сильно ограничены в передвижениях и активностях. Многие скучают по прогулкам и каждодневной рутине, даже такой, как хождение в школу и возвращение домой. Фраза «Я просто хочу снова почувствовать себя нормальным человеком» звучала очень часто. Из-за болезни и ограничений дети считают себя «другими». Ход их жизни сильно и резко изменился, стабильность и знание того, что будет завтра, неожиданно пропали. Наша болезнь кардинально меняет жизнь и взгляды на нее.
Общий анализ текстов интервью
Мною были составлены вопросы, основанные на интересующих меня темах.
1. Общение со сверстниками и их изменения.
2. Общение со взрослыми и их изменения.
3. Семья и изменение отношений в семье.
4. Ценности и их изменения.
5. Будущее, планы на будущее.
6. Изменения в себе.
Опрашиваемые в целом рассказывали о себе по заданной теме, также отвечая на поставленные мною вопросы. Выборка детей была составлена по мере длительности пребывания пациента в больнице, исходя из состояния и перспектив. Мною был выбран возраст от 10 до 18 лет, потому что это осознанный возраст, когда дети уже более или менее понимают, что с ними происходит и могут сформулировать свой взгляд и мнение. Также для обычных подростков, это время самой насыщенной жизни среди сверстников, возраст появления друзей и знакомых.
Информация о респондентах
МЕ — Ж, 18 лет, 1,5 года лечилась в Москве, а до этого около года в родном городе. Вышла в ремиссию полгода назад.
МГ — Ж, 14 лет, 4 месяца лечилась в Красноярске по неправильному диагнозу и уже полгода в Москве с остеосаркомой
4 степени. Ждет операции по замене коленного сустава и части большеберцовой кости.
АХ — М, 10 лет, чуть больше полугода лечится в Москве с диагнозом остеосаркома бедренной кости 4 степени. Поступил в больницу со 2 степенью заболевания, но диагноз прогрессировал. Когда было взято интервью, был в процессе лечения в ожидании операции, сейчас же находится под наблюдением врачей, принимая экспериментальный вид лечения.
КС — Ж, 15 лет, полгода лечилась в родном городе по неправильному диагнозу и уже год и 10 месяцев борется с 4 стадией остеосаркомы в Москве. Перенесла много операций, а сейчас продолжает лечение экспериментальными препаратами.
МБ — Ж, 13 лет, первый раз заболела в 7 лет, через год ушла в ремиссию и уже в 13 вернулась с рецидивом. Ждет операцию по замене сустава и кости.
НЛ — М, 16 лет, 3 месяца обследовался в родном городе, и уже 2 месяца лечится в Москве, остеосаркома 2 степени.
Общение со сверстниками:
1. Поддерживаешь ли ты общение со своими сверстниками и понимают ли они тебя?
АХ, 10 лет: Общается с одноклассниками, есть пара друзей, с которыми поддерживает общение.
МБ, 13 лет: Не общается ни с кем из сверстников.
МГ, 14 лет: Со многими продолжает общение, их отношения не сильно изменились.
КС, 15лет: «Я общаюсь с некоторыми своими старыми друзьями, у меня появились новые знакомства. Конечно, они меня не понимают, потому что это сложно понять за один день или месяц. Всегда, когда я пытаюсь им что-то объяснить, я не вдаюсь в подробности и говорю с ними как с маленькими детьми. Но я почти не рассказываю свои переживания, потому что обычный человек не понимает, как поддержать в такой ситуации». НЛ, 16 лет:
«Да, поддерживаю. Но никто не может понять, что мы здесь чувствуем, пока сами это не пройдут».
«Друзья интересуются моим состоянием, часто пишут мне и спрашивают, как дела. Они переживают за меня и это, конечно, приятно».
МЕ, 18 лет: «Поддерживаю, но довольно редко, потому что нам сложно найти общий язык». Обобщение:
Многие опрашиваемые поддерживают общение со своими сверстниками, но все они говорят, что друзья, которых не затронула болезнь, не понимают их состояния и им сложно найти общий язык.
Некоторые подростки в отделении не поддерживают общения со старыми друзьями и не заводят новых, потому что сами отдалились от сверстников по личным причинам.
2. Как твои друзья отнеслись к твоему заболеванию?
АХ, 10 лет:
Одноклассники стали относиться мягче, друзья поддерживают и переживают. «Одноклассники стали разговаривать со мной помягче, раньше были грубыми, а сейчас многие проявляют сочувствие».
«Кстати, вот мне очень не нравится, когда кто-то пишет мне и пытается поддержать только
из вежливости или потому что его родители заставили мне написать. Они абсолютно не
искренне спрашивают, как я себя чувствую и так далее».
МБ, 13 лет: Друзей нет, одноклассники не поддерживают.
МГ, 14 лет: Друзья отнеслись с пониманием и сопереживанием.
КС, 15лет: «Я думала, что некоторые от меня отвернуться или будут смеяться, но они вообще спокойно к этому относятся».
НЛ, 16лет: «Некоторые были в шоке, но не сильно показывали этого. Конечно, никто этого не ожидал, но сейчас они верят в мое выздоровление».
МЕ, 18 лет: «Неоднозначно, потому что многие из них не понимали, как продолжать со мной общение и поддерживать меня. Вместо того, чтобы попробовать меня поддержать, они просто закончили общение со мной. Как говорится, «нельзя быть другом только в хорошую погоду», это полностью подходит под мою ситуацию».
Обобщение:
Большая часть людей отнеслась с пониманием и сочувствием, меньшее количество остались равнодушны, а отвернулись единицы.
3. Замечал ли ты, что стал более открытым и общительным или наоборот?
АХ, 10лет: Стал более открытым и общительным со всеми. МБ, 13 лет: Нет, изменений в общении почти не проявилось.
МГ, 14 лет: Считает, что стала более закрытой, раньше было легче заводить знакомства и общаться со своими сверстниками.
КС, 15лет: «Первые месяца 3 в больнице я стала более замкнутой и ни с кем не общалась, у меня было какое-то постепенное принятие болезни и мне было не до знакомств. Потом я стала более открытой к общению и сейчас у меня нет преград для общения с человеком». НЛ, 16 лет: «В принципе, я тут не очень давно, так что пока я особых изменений не заметил. Может я и стал чуть более открытым, но это потому, что я понимаю, что у всех нас здесь похожие ситуации и почему бы не пообщаться, если нас именно здесь столкнула жизнь». МЕ, 18 лет: «Когда ты сталкиваешься с такими проблемами, тебе не хочется кричать об этом на весь мир, и ты наоборот закрываешься в себе. Все-таки такие мысли очень нагнетают, и ты постоянно думаешь, как быть дальше».
Обобщение:
Большинство опрашиваемых стали более открытыми к общению и знакомствам после принятия своего диагноза, некоторые, столкнувшись с такими проблемами замкнулись в себе, и единицы остались равнодушны.
Мустафина Наиля
4. Как изменились твои взаимоотношения со взрослыми?
АХ, 10лет: Раньше не сильно контактировал со взрослыми, сейчас все поменялось. «Раньше я говорил со взрослыми только о нужном, сейчас можем просто поговорить, даже не по делу, а просто поболтать».
МБ, 13 лет: С детства больше общалась со взрослыми, поэтому резких изменений не наблюдается.
МГ, 14 лет: Общение со взрослыми не особо изменилось, как и раньше близких отношений почти нет.
КС, 15 лет: «Со сверстниками у меня стало меньше тем для общения, а со взрослыми наоборот намного больше. Сейчас мне стало намного легче со взрослыми, потому что они больше меня понимают. Мне кажется, я стала взрослее себя чувствовать из-за обстоятельств, которые на меня повлияли». НЛ, 16лет: Общения со взрослыми не было и не появилось.
МЕ, 18 лет: «Я начала больше общаться со взрослыми, потому что болезнь на меня сильно повлияла, и я сама стала взрослее».
Обобщение:
Большинство ребят стали ближе общаться со взрослыми в том числе из-за того, что сами начали чувствовать себя взрослее. У остальных же как не было близкого контакта со взрослыми, так и не появилось.
5. Как окружающие тебя взрослые отнеслись к заболеванию? (учителя, знакомые и т. д.)
АХ, 10лет: Отношение взрослых сильно изменилось, все начали жалеть и успокаивать.
«Все вокруг начали успокаивать и более мягко со мной разговаривать, если раньше, допустим, они могли позволить себе грубость в мою сторону, то сейчас такого нет».
МБ, 13 лет: Взрослые начали жалеть и баловать, отношение сильно изменилось еще в детстве.
МГ, 14 лет: «Ну взрослые также отнеслись с пониманием и небольшой жалостью, все проявляют сочувствие».
КС, 15 лет: «Учителя, когда я заболела, записали коллективное видео в поддержку для меня, и сейчас, когда у меня какие-то проблемы, со сдачей экзаменов например, они мне всегда помогают, идут на уступки и не замучивают меня учебой».
НЛ, 16лет: «Наверное, сдержанно. Не знаю, как это объяснить. Моя мама сразу всем объяснила, что сейчас все это лечится, поэтому сильно бурной реакции не было». МЕ, 18 лет: «У всех свое мнение на этот счет. Кто-то старается поддержать и ты сближаешься с этим человеком, а кто-то может задеть своими словами».
Обобщение:
В основном, окружающие детей взрослые стали относиться к ним с большим сочувствием и пониманием. Только в одном случае были проявления негатива.
Семья:
6. Как поменялись твои отношения с мамой? А с папой?
АХ, 10 лет: Сблизились с мамой из-за болезни, раньше не так много времени проводили вместе.
«Отношения с мамой стали намного ближе, раньше она все время была на работе и я был с папой, но папы не стало и мы с мамой теперь, не по нашей воле конечно, проводим очень много времени вместе».
МБ, 13 лет: «Еще с детства, когда я первый раз заболела, стала ближе к маме, из-за постоянного контакта в больнице. Папа много помогал с лекарствами и документами, но мы стали реже видеться».
МГ, 14 лет: «Почти ничего не изменилось, но из-за того, что мы теперь так много времени вместе, может и немного ухудшилось, но в целом нет».
КС, 15 лет: «Особо ничего не поменялось, но в общении с мамой стало больше доверия, потому что мы намного больше времени проводим вместе».
«С папой тоже особо ничего не изменилось, мы как всегда хорошо друг к другу относимся, и он меня поддерживает так же, как и вся остальная семья».
НЛ, 16 лет: «С мамой как были хорошие отношения, так и остались. С папой мы общаемся не часто, мои родители в разводе».
МЕ, 18лет: «Мы стали ближе и стали лучше понимать друг друга». Обобщение:
Большинство детей сблизились со своими мамами и у них улучшились взаимоотношения. Только в одном случае они немного испортились. С папами у всех взаимоотношения остались прежними.
7. Как поменялись твои отношения с дедушкой/бабушкой, с другими значимыми родственниками?
АХ, 10лет: Отношения с бабушкой не сильно поменялись, а дедушка не понимает всей сути болезни, но все равно пытается веселить и подбадривать.
«Бабушка общается со мной как раньше, поддерживает конечно, говорит, что все будет хорошо, но сильно ничего не поменялось».
«Дедушка еще не понимает, что это очень серьезная болезнь, постоянно предлагает приехать к нему в гости, копать картошку например». МБ, 13 лет: Отношения с бабушкой почти не поменялись. МГ, 14 лет: Начала больше общаться с родственниками из-за болезни. КС, 15 лет:
«Раньше я не придавала значения общению с какими-то из родственников, но сейчас я понимаю, что все они близкие мне люди».
«Начали больше внимания уделять мне, внимательнее относиться к моему здоровью, стали более чуткими и больше проявлять инициативы к общению».
НЛ, 16лет: «В общении с бабушкой и дедушкой ничего не изменилось. Мы с ними также не очень часто общаемся, они не хотят меня тревожить во время лечения».
МЕ, 18 лет: «Со многими родственниками стали ближе общаться. Большую часть поддержки я получала от близких, они очень помогли мне преодолеть болезнь».
Обобщение:
В основном все стали ближе общаться со своими родственниками и получали от них поддержку. Но также у некоторых отношения с родней не изменились.
8. Есть ли у тебя братья или сестры? Получаешь ли ты от них поддержку?
АХ, 10 лет: Братьев и сестер нет.
МБ, 13лет: Есть брат близнец, в детстве очень близко общались, сейчас отстранились друг от друга.
МГ, 14 лет: Старшей сестре 27 лет, из-за болезни стали сильно ближе друг к другу. Она поддерживает и сопереживает. КС, 15 лет:
«Моему младшему брату всего 5 лет, и он не совсем понимает, что происходит, но все равно от него поддержка самая сильная».
«Старшей сестре 21, она меня очень сильно поддерживает и часто звонит, но тему болезни мы почти не обсуждаем. Мы стали намного ближе с началом болезни, теперь общаемся больше как подружки».
НЛ, 16лет: Родных братьев и сестер нет, есть двоюродный брат со стороны отца, но скорее всего он вообще ничего не знает, потому что они не общаются.
МЕ, 18 лет: «У меня есть двоюродные братья и сестры, но я считаю их родными, потому что мы стали намного ближе».
Обобщение:
Большинство братьев и сестер поддерживают больных, но есть случаи, когда они отстраняются друг от друга.
9. Стал ли ты больше ценить время, проведенное с семьей?
АХ, 10лет: «Ну нет, с семьей наверное нет, скорее просто скучаю по обычной жизни». МБ, 13 лет: «Нет, скорее наоборот, из-за ограничений, все свое время вне больницы я провожу с семьей».
МГ, 14 лет: «Скорее нет, я долгое время жила только с мамой, поэтому сильных изменений нет, но очень скучаю по друзьям».
КС, 15 лет: «Да, когда я попадаю домой, я начинаю понимать, что то, что раньше казалось грузом, находиться дома, а не гулять с друзьям например, сейчас является для меня невероятным счастьем».
НЛ, 16 лет: «Я и до этого жил с мамой, не могу сказать, что что-то изменилось. Скорее я стал ценить время не с семьей, а просто дома».
МЕ, 18 лет: «Я стала ценить многое, в особенности время с семьей. Большую часть времени теперь я стараюсь проводить с ними».
Обобщение:
Те дети, кто живет в полной семье, стали больше ценить время, проведенное с семьей, за исключением одного ребенка, которому это безразлично. Те же, которые живут только с мамами, разницы не почувствовали.
Ценности:
10. Чувствуешь ли ты, что стал серьезнее и внимательнее относиться к здоровью близких и в целом окружающих?
АХ, 10 лет:
Раньше думал, что болезнь очень редкая, а сейчас боится за своих друзей и знакомых при любом подозрительном случае.
«Да, мне как друг сказал, что у него в этом же месте что-то заболело и чуть-чуть припухло, я
так испугался. Но, слава богу, у него все хорошо, я очень рад».
МБ, 13 лет: Нет, отношение незначительно изменилось.
МГ, 14 лет: Больше да, чем нет.
КС, 15 лет:
«Если это близкий мне человек, то да. Я начала больше внимания обращать на здоровье окружающих».
«Недавно у моей сестры тоже заболело колено, и врачи никак не могли поставить определенный диагноз. И я начала заставлять ее записаться на МРТ и пройти обследование. В итоге оказалось, что все хорошо, но я знатно испугалась». НЛ, 16 лет: Скорее да, чем нет.
МЕ, 18 лет: «После того, что мне пришлось пройти, я больше внимания обращаю на состояние близких. Я всегда настаиваю на том, чтобы они прошли минимальные обследования или сходили к врачу».
Обобщение:
У всех, опрашиваемых мною ребят обострилось внимание к здоровью и состоянию своих близких. Они начали больше заботиться о них, переживать и настаивать на походе к врачу, переживая за их здоровье.
11. Стал ли ты больше ценить живое общение с теми, с кем не мог видеться долгое время из-за болезни?
АХ, 10 лет:
Скучает по одноклассникам, но далеко не по всем.
«Скучаю по некоторым из своих одноклассников, не хватает этого общения и простой ходьбы в школу».
МБ, 13 лет: «Нет, у меня не так много друзей, чтобы по ним скучать».
МГ, 14 лет: «Да, общение с друзьями по сети, это уже совсем другое, хочется гулять вместе,
и чтобы все было как раньше».
КС, 15 лет: «Я очень мало начала видеться со своими подругами, которых раньше видела каждый день и поэтому теперь, когда мы гуляем, мы стараемся провести каждую минуту вместе на максимум».
НЛ, 16лет: «Да, естественно. Думаю, все, побывавшие в подобной ситуации, начинают ценить живое общение, все-таки мы многого лишаемся». МЕ, 18 лет: «Однозначно да, мне этого очень не хватало».
Обобщение:
Все, кто продолжает общение со своими друзьями и знакомыми однозначно стали больше ценить живое общение с ними. Но есть и те, кто не скучает по своим друзьям. Многие упоминали, что стали намного больше ценить то, чего резко лишились.
Мустафина Наиля
12. Какие жизненные ситуации, которые раньше казались тебе обыденными, теперь приобрели другой смысл и значение?
АХ, 10 лет:
Соскучился по обычным действиям повседневной жизни.
«Скучаю по времени, когда я мог ходить, гулять, на велосипеде кататься. Раньше я как-то всего этого не замечал, а сейчас очень хочется снова все это почувствовать». «Каждый раз, приезжая в больницу, очень скучаю по дому. Хочется просто там побыть, почувствовать себя здоровым, как будто я пришел со школы, сделал уроки, покушали все, как раньше».
МБ, 13 лет: «Я почти не помню своей жизни до болезни. Даже когда я была в ремиссии, ограничения не давали мне нормально жить. Так что я не знаю, по чему мне скучать». МГ, 14 лет: Скучает по своей повседневной жизни, прогулкам с друзьями и прочему. КС, 15 лет: «Раньше для меня сходить в магазин было абсолютной обыденностью, но теперь, потому как я очень редко бываю в магазинах из-за низких анализов, для меня это праздник. Сейчас я смотрю на обычные для всех вещи через призму удивления. Я просила маму остаться подольше, потому что я просто стояла и рассматривала полки с продуктами и не могла оторваться.
НЛ, 16 лет: «Вечерние прогулки с другом, например. Очень хочется сейчас это повторить. Вроде обычное действие, выйти вечером в магазин, но всего этого обычного жутко не хватает».
МЕ, 18 лет: «Мне не хватает школы, эмоций, которые я там испытывала и обычной повседневной жизни».
Обобщение:
Все ребята очень скучают по своей повседневной жизни, прогулкам с друзьями, школе и даже походам в магазин. Но одна девочка, которая большую часть своей жизни провела в больницах, или из-за ограничений не могла жить обычной жизнью, не скучает по всему этому, потому что не помнит, каково это — быть обычным ребенком.
13. Стал ли ты больше ценить время?
АХ, 10 лет: «Я был дома почти 2 недели, и они пролетели как по щелчку пальцев, а здесь мы с тобой всего 2 дня после перерыва, а время очень тянется, как будто уже месяц тут провели».
МБ, 13 лет: «Не знаю, большая часть моей жизни была проведена в больнице, я уже не помню, как жила без ограничений».
МГ, 14лет: «Да, надоело уже здесь, я дома то была только один раз за все время, а тут еще и время тянется очень долго».
КС, 15лет: «Однозначно да, каждое мгновение вне больницы теперь — счастье».
НЛ, 16 лет: «Я наверное просто понял, что время очень быстро летит».
МЕ, 18 лет: «Да, потому что никогда не знаешь, что ждет тебя завтра. Болезнь научила меня
ценить момент».
Обобщение:
Все дети научились ценить момент и начали понимать, что время очень скоротечно. Для них «каждое мгновение вне больницы теперь — счастье».
Но девочка, которая большую часть времени провела в больницах, не помнит обычной жизни и не придает этому никакого значения.
14. Чувствуешь ли ты, что стал более ответственным и внимательным по сравнению со своими сверстниками?
АХ, 10 лет: «Да. Ну наша болезнь предполагает серьезность и внимательность и у нас, и у родителей. Все сразу изменилось, я раньше вообще почти ничего об этом не знал, все всегда говорят, что онкология не лечится, но у нас вокруг так много примеров успешного выздоровления, что я смотрю на детей и понимаю, что вылечусь». МБ, 13 лет: Подобных изменений не наблюдалось. МГ, 14 лет: Скорее да, чем нет.
КС, 15 лет: «Я стала сильнее ограничивать себя в том, в чем дети моего возраста себе не отказывают».
НЛ, 16 лет: «По некоторым из друзей могу сказать, что да. Болезнь, я думаю, повлияла на меня в этом плане, но чтобы сравнить, надо общаться со сверстниками, а я сейчас не знаю, что происходит в жизни у моих друзей и одноклассников, так что точно сказать не могу».
МЕ, 18 лет: «Да, потому что ты чувствуешь за собой большую ответственность и все, касаемо твоего здоровья ты должен контролировать сам, а не твои родители».
Обобщение:
Большинство ребят согласились с тем, что они стали взрослее и ответственнее, потому что серьезность заболевания это предполагает. Некоторые же сомневались в своем ответе.
Будущее:
15. Повлияла ли болезнь на твои планы относительно будущего в обучении, выборе профессии, занятий?
АХ, 10лет: Болезнь на планы не повлияла, но стала больше интересна медицина. «Все это пробирки и иголки в процедурном кабинете стали интересны как-то. Я захотел узнать, как все это делается и начал разбираться, что да как».
МБ, 13 лет: Болезнь не повлияла на планы, потому что когда она появилась, планов не было как таковых.
МГ, 14 лет: Болезнь сильно ограничила возможности, но планы не сильно изменились. КС, 15 лет: «Как только я попала в больницу, я начала думать о том, как стану врачом-онкологом, буду лечить детей и рассказывать всем свою историю, но потом, через некоторое время, когда меня уже стало тошнить даже от одного вида больницы, я подумала, что я больше не хочу связывать с этим свою жизнь. Уж лучше я буду потом как-то косвенно помогать людям, перечислять в какие-то фонды деньги, например, но точно не свяжу свою работу с этим. Я понимаю, что даже если я и стану спасать жизни людям, то я начну каждый случай примерять на себя и мне будет очень сложно прятать свои эмоции». НЛ, 16лет: Нет, болезнь совсем не повлияла на выбор профессии. МЕ, 18 лет: «Да, это повлияло на меня в области выбора профессии. По ходу болезни я часто сталкивалась со специалистами, которые безразлично относились к моему состоянию здоровья. В дальнейшем я бы хотела помогать людям, не важно в какой сфере, главное, чтобы я была полезна».
Обобщение:
Большинство ребят сказали, что болезнь не повлияла на их планы в отношении профессии. Некоторые сказали, что стали больше интересоваться медициной. А кто-то упомянул, что болезнь повлияла на них в плане того, что в будущем они хотят посвятить свою жизнь помощи людям, которые в этом нуждаются, не важно в какой сфере.
16. Появились ли у тебя новые конкретные мечты на будущее после выздоровления (путешествия, материальные приобретения, духовное развитие, обучение, развлечения)?
АХ, 10 лет:
Появились мечты только о путешествиях.
«Да, я, например, всегда хотел побывать в Берлине, и из-за пребывания в больнице это еще усилилось. При этом добавились еще места, куда хочу съездить. Но сейчас дома, как на отдыхе».
МБ, 13 лет: Нет, она в принципе уже не видит своего будущего без болезни. МГ, 14 лет: «Почти нет, я не задумывалась об этом, наверное мне просто не хватает общения и развлечений». КС, 15 лет:
«Да, у меня появился огромный список дел и планов на путешествия». «Я очень хочу переехать, потому что с квартирой, в которой мы сейчас живем, у меня связано много плохих воспоминаний как раз из-за болезни. Боюсь, что, когда мы вернемся, я уже не смогу воспринимать ее как должно».
НЛ, 16 лет: «Пока я об этом не думал. Скорее всего мечтать начну, когда мне уже скажут, что я иду на поправку».
МЕ, 18 лет: «После болезни мне больше захотелось развиваться духовно. Я хочу найти себя. Одной из моих целей является помощь людям с таким же заболеванием».
Обобщение:
Некоторые ребята начали много думать о путешествиях, пребывая в четырех стенах больницы, другие же начали мечтать о духовном развитии и поиске себя. Но многие не смогли ответить на мой вопрос, потому что кто-то не задумывался об этом, а кто-то не видит своего будущего без ограничений.
Изменения:
17.Что изменилось в твоем сознании, когда ты впервые услышал свой диагноз?
МБ, 13 лет: Уже не помнит, была слишком маленькая.
МГ, 14 лет: «Когда впервые услышала свой диагноз, я была в большом шоке, я не знала, что вообще и как. Я тогда еще не осознавала всю сложность лечения. Потом постепенно я узнавала все нюансы: сколько придется лечится, что мне будут делать и так далее». НЛ, 16 лет:
«Страх, неожиданность, непонимание что и почему. Когда ты об этом вообще ничего не знаешь, появляется очень большой страх за свое будущее».
«Я задавал себе вопрос, почему это произошло, не мог поверить, что это случилось именно со мной».
МЕ, 18 лет: «Когда слышишь это впервые, ты еще не знаешь, что тебя ждет. Для полного осознания нужно много времени. Проще говоря, ты меняешься полностью и становишься другим человеком, более осознанным, чем раньше».
Обобщение:
Самое частое, что чувствуют дети, это страх за свое будущее, шок и непонимание происходящего. Многие сказали, что им понадобилось много времени, чтобы во всем разобраться и принять свой диагноз.
18. Начал ли ты воспринимать себя как-то по-другому после появления особо заметных факторов болезни (шрамы, облысение)?
АХ, 10 лет: «Не сильно, но когда начали выпадать волосы, сильно захотелось поменять в них что-нибудь. Хочется экспериментировать, потому что я понял, что мне уже нечего терять». МБ, 13 лет: «В 7 лет мне было достаточно все равно, я видела, что сильно отличаюсь от сверстников, но меня это не сильно волновало, а уже в 13 лет я еще перед началом лечения подстриглась очень коротко, мне было все равно выпадут они или нет, потому что без них даже удобнее».
МГ, 14лет: «Да, у меня появилось куча комплексов по поводу своей внешности, шрамов, как я буду выглядеть после операции».
НЛ, 16лет: «Пока у меня, кроме облысения, заметных факторов нет. Но даже это я не воспринимаю как показатель того, что у меня рак».
МЕ, 18лет: «Многим людям неприятно видеть мои шрамы, но конкретно для меня это напоминание о том, какую боль я пережила. Эти испытания закалили меня».
Обобщение:
У всех были разные ответы, на кого-то это никак не повлияло, кто-то воспринял это болезненно и у него зародились комплексы, а кто-то воспринял это как напоминание о сложном пути к выздоровлению и победе над испытанием жизни.
19. Как ты сам считаешь, повлияла ли болезнь на твой взгляд на мир?
МБ, 13 лет: «Наверное как-то и повлияла, ведь я большую часть своей жизни провела в больницах, но я не знаю, как именно».
МГ, 14лет: «Думаю да, потому что я стала больше ценить все моменты прошлого. Я просто лишилась всего того классного, что было тогда, чего нет у меня сейчас. Стала по-другому смотреть на людей, на их поведение и действия».
«Меня до сих пор преследует это неприятие себя, комплексы и истерики». НЛ, 16 лет:
«У меня просто пришло понимание, что таких людей много, что нет простого лекарства от этой болезни. Раньше я не сильно задумывался об этом».
«Пока, я не думаю, что мой взгляд на мир как-то изменился, но я не знаю, что будет потом, но думаю, что я не буду ставить крест на этой части моей жизни. Я буду гордиться тем, что я победил рак. Посмотрим, что будет дальше».
МЕ, 18 лет: «Да, мой мир сильно изменился, я поняла, что нужно быть друг к другу добрее, нельзя обесценивать чужие проблемы и боль, как это делают другие люди. Мы должны помогать друг другу принимать себя в такие сложные моменты».
Обобщение:
Все ответы были разными, но одна мысль преследовала детей в их ответах. Болезнь сильно изменила их и закалила. Они все еще не знают, что ждет их дальше, этот период жизни дал каждого подростку вынести какой-то урок.
Мустафина Наиля
Особые случаи изменений в поведении пациентов
По мере изучения темы психологии больных таким серьезным заболеванием, оказалось, что многие пациенты на психологическом уровне не всегда справляются со своим диагнозом. Происходящее с ними сильно влияет на их моральное состояние.
Депрессия у онкологических пациентов
В ходе исследования был выявлен один пациент онкологического отделения, у которого были замечены симптомы клинической депрессии. Депрессия у онкологических пациентов — это симптоматическое расстройство, обусловленное тяжелым диагнозом и сложным длительным лечением. Симптомами, которые были замечены у ребенка, являются: усталость, снижение аппетита, раздражительность, социальная изоляция, агрессия, чувство собственной беспомощности, безнадежности.
Важно заметить, что данный ребенок находится в рецидиве, то есть проходит столь сложный путь лечения второй раз. Впервые заболевание было выявлено в семилетнем возрасте, но, по словам пациентки, почти ничего, кроме боли, изнуряющих лечебных процедур и длительного нахождения в стационаре, она не помнит. Спустя 4 года после выхода из больницы, уже в тринадцатилетнем возрасте, в ходе контрольного исследования, которое проводилось систематически, а точнее каждые 3 месяца, у ребенка было найдено новообразование, но уже другого типа, которое находится приблизительно в том же месте, что и то, что ей удалось победить. После получения этой новости, конечно, риск впадения в депрессию у ребенка сильно увеличивается, так как он помнит весь ужас, что ему удалось пройти и совсем не хочет к этому возвращаться. Ситуацию усугубила сложность лечения заболевания, потому что даже при самом успешном его исходе, ребенок уже вряд ли будет ходить не хромая и жить полной жизнью. Пациент провел большую часть своей жизни, находясь в постоянных ограничениях, длительном стационаре и испытывая сильные боли, что и стало основной причиной появления симптомов клинической депрессии.
Отвечая на мои вопросы, девочка часто не могла сформулировать ответа, говорила монотонно и односложно. Она не могла сформулировать изменения в своих ценностях просто потому, что не помнит, как жила до того, что с ней случилось. Она провела в больнице тот самый возраст, когда дети заводят первых верных друзей, появляются новые знакомства и формулируются первые мысли о будущей жизни. По ее ответам можно понять, что она не видит своего будущего как такового. Она не имеет предположений о будущей профессии, не знает, о чем
мечтать и к чему стремиться. В разговоре с ней были ярко выражены ее чувства безысходности и безнадежности. Этот ребенок на грани того, чтобы потерять веру в свое выздоровление.
Выводы
Построив свою гипотезу на основе своего опыта, разговоров с окружающими меня подростками, оказавшимися в похожей ситуации, изучив статьи на тему психологии подростков и детей с тяжелыми заболеваниями, я предположила, что при столкновении со столь тяжелыми проблемами как морально, так и физически, у людей возникают явные изменения в мировоззрении, психологии поведения, восприятии, ценностях и во взгляде на свое будущее. Опросив детей и подростков, больных онкологией, я подтвердила свою гипотезу. Многие из них открыто и уверенно отвечали на поставленные мною вопросы, рассказывали много интересного о своей жизни и изменениях в ней с приходом болезни. Освещенные мною темы помогли мне лучше и подробнее узнать о психологии ребенка с онкологией. Вот мои выводы касательно каждой затронутой мною темы:
Общение со сверстниками и их изменения:
Многие опрашиваемые поддерживают общение со своими сверстниками, старые знакомые жалеют их и относятся с сочувствием, но многие пациенты говорят, что те, кто не сталкивался с подобными трудностями, не понимают их состояния и иногда им сложно найти общий язык. У некоторых больных старые друзья не знали, как относиться к сложившейся ситуации и отвернулись, даже не попробовав помочь. Большинство детей стали более открыты к общению после принятия своего диагноза. Были и те, кто не поддерживает общение со своими старыми знакомыми, не заводят новых друзей и стали более ограничены в общении.
Общение со взрослыми и их изменения:
Большинство опрашиваемых мною подростков сказали, что они стали ближе общаться со взрослыми. По их словам, окружающие их в отделении взрослые, значительно больше понимают их и у них стало намного больше тем для разговоров. Но не все так отозвались о своих взаимоотношениях со старшим поколением, у некоторых не появилось желания общаться со старшими, как и не было его раньше. В основном окружение больного ребенка относится к нему с сочувствием и жалостью, но в ходе исследования был и случай, когда подросток получал негатив и необоснованную агрессию со стороны своего окружения.
Мустафина Наиля
Семья и изменение отношений в семье:
Подавляющее большинство детей за время лечения сильно сблизились со своими мамами, за исключением одного случая, когда постоянное совместное времяпрепровождение подпортило их отношения. Братья и сестры больных часто помогают им и поддерживают, болезнь сплотила их, но есть и случаи, когда наоборот, они стали отстраняться друг от друга. Дети, которые живут в полной семье стали больше ценить время, проведенное в кругу близких. Те же, кто живет только с мамой, разницы не почувствовали. Большая часть пациентов также отметила, что их взаимоотношения со многими родственниками стали ближе.
Ценности и их изменения:
Все ребята говорили о том, что стали намного больше ценить то, чего так резко лишились из-за болезни. Живое общение, прогулки с друзьями, школу, походы в магазин и развлечения обычного ребенка или подростка. Все дети научились ценить момент и поняли, что время очень скоротечно.
• «Я хочу просто почувствовать себя здоровым, нормальным человеком. Хочу гулять и ходить в школу, а не проходить химию, операции и все то, что нас заставляют делать». — АХ, 10 лет
• «Теперь для меня каждое мгновение вне больницы — счастье». — КС, 15 лет
• «То, что раньше казалось грузом — находиться дома, например, сейчас для меня — праздник». — КС, 15 лет Большинство ребят согласились, что стали взрослее и ответственнее, как в отношении здоровья и благополучия своих близких, так и в целом.
Будущее, планы на будущее:
Большая часть ребят сказали, что болезнь не повлияла на их планы относительно будущей профессии, она лишь сильно ограничила возможности. Кто-то сказал, что решил начать развиваться духовно, искать себя и помогать людям в какой бы то ни было сфере. Часто ребята говорили мне о том, что, пребывая в четырех стенах больницы, они начали много думать о путешествиях и строить грандиозные планы, но кто-то затруднялся ответить на мой вопрос, потому что говорили, что начнут задумываться об этом, когда врачи принесут им хорошие новости.
Изменения в себе:
Когда ребенок узнавал свой диагноз, его преследовали такие чувства как: страх, шок, неожиданность и непонимание что и почему. Многим понадобилось много времени для принятия диагноза. Все дети упоминали, что стали взрослее, умнее и ответственнее. Такие явные признаки болезни как шрамы,
хромота и облысение не на всех пациентов повлияли негативно. Кто-то воспринял это остро, у больного появились комплексы, кто-то вынес из этого собственное значение, напоминание о сложностях, а кто-то не придает этому особого значения.
Итоговые выводы:
1. Подростки, узнав диагноз об угрожающей жизни болезни, все в начале переживали состояние шока, не понимали происходящее, долго не могли принять свой диагноз.
2. После принятия новой жизненной ситуации одни подростки могли существенно поменять отношения, предпочтения, устремления. Для многих возникла ситуация потери или ограничения возможностей обучения и реализации ряда значимых планов. В ряде случаев происходит потеря интереса к тому, что волновало раньше. Кто-то при этом планы на будущее сохраняет, даже при ограничении возможностей их реализации.
3. Наиболее существенно для всех подростков переживание своей «ненормальности», ярко выражено желание почувствовать себя здоровым человеком. Все подростки считают, что они стали сильно взрослее из-за переживания угрожающей жизни болезни.
4. В отношениях со сверстниками, со взрослыми, с семьей у подростков с онкологическими заболеваниями ситуация сильно различается в зависимости от социальной ситуации, предшествующей заболеванию. щ
Литература:
Василюк 1984 — Василюк Ф. Е. Психология переживания. М.: Изд-во МГУ, 1984. 200 с.
Мухина 2006 — Мухина B. Возрастная психология. Феноменология развития. М.: Издательский центр «Академия», 2006. 608 с.
Онкология — Онкология. [Электронный ресурс] URL: https:// ru.wikipedia.org/wiki/%D0%9E%D0%BD%D0%BA%D0%BE%D0%BB% D0%BE%D0%B3%D0%B8%D1%8F.
Веселова 2018 — Веселова Н. В. Когда болен ребенок. Семья и онкология. 2018 [Электронный ресурс] URL: https://www.b17.ru/ article/98677/.
Психотерапия 2021 — Психотерапия у детей с онкологическими заболеваниями. 2021. [Электронный ресурс] URL: https://meduniver. com/Medical/Psixology/psixoterapia_pri_onkologicheskix_zabolevaniax. html
Мустафина Наиля
Комментарий специалиста
Работа Наили Мустафиной представляет собой прекрасный пример полевого исследования, выполняя которое автор находится внутри поля, сама является участником ситуации — проходящей лечение пациенткой. Исследовательская работа Наили в этом контексте не может быть рассмотрена и оценена в отрыве от этого опыта — опыта психологического совладания с трудной жизненной ситуацией. Не случайно в списке использованных источников Наиля указывает труд Фёдора Ефимовича Василюка «Психология переживания», в котором описывается способ совладания людьми разных критических ситуаций.
Написание исследовательской работы о переживании подростками онкологического заболевания как раз пример такого совладания — в контексте творческого и ценностного жизненного мира.
Результаты, полученные автором, являются бесценным источником уникальных знаний о сокровенном переживании самими подростками своей болезни, полученные как свидетельства открытых и искренних ответов.
Развивая идеи о сущности мировоззрения подростков, проходящих лечение, автору можно предложить несколько направлений работы:
• использовать в качестве аналитической рамки идеи Фёдора Ефимовича о жизненных мирах и способах совладания в критических ситуациях (Василюк Ф. Е. Психология переживания. Анализ преодоления критических ситуаций. М.: Издательство Московского университета, 1984);
• использовать идеи Виктора Франкла о задачах на смысл, которые изложены в его книге «Человек в поисках смысла» (Франкл В. Человек в поисках смысла: Сборник / Пер. с англ. и нем. Д. А. Леонтьева, М. П. Папуша, Е. В. Эйдмана. М.: Прогресс, 1990. 368 с.);
• аналитическую работу, проводившуюся по анализу текстов интервью, сделать опираясь либо на собственную, авторскую модель «мировоззрения подростков», либо опираясь на идеи авторов, описывающих ее (например, Обухов А. С. Мировоззрение подростков провинций России // На пороге взросления / Науч. ред.: Л. Ф. Обухова, И.А. Корепанова. М.: МГППУ, 2011. С. 147-161).
Хочу подчеркнуть, что выше сказанное предлагается автору как возможное продолжение для развитие идей, ценность же настоящей работы не поддается оценке — она бесценна, и как пример подлинной глубокой полевой работы, с подлинным погружением в исследовательское поле, и как взгляд изнутри, и как пример решения задачи на смысл, и как наглядный пример того, что исследовательская деятельность решает невероятное множество задач — в том числе задачи самопомощи и самоподдержки в трудных условиях борьбы с болезнью.
Я хочу пожелать автору крепчайшего здоровья, уверенной ремиссии и твердой уверенности в будущем!
