Научная статья на тему 'Факторы, влияющие на формирование ответственного родительства в семьях, затронутых эпидемией ВИЧ-инфекции'

Факторы, влияющие на формирование ответственного родительства в семьях, затронутых эпидемией ВИЧ-инфекции Текст научной статьи по специальности «Науки о здоровье»

CC BY
445
39
i Надоели баннеры? Вы всегда можете отключить рекламу.
Ключевые слова
ВИЧ-ИНФЕКЦИЯ / HIV INFECTION / ФАКТОР РИСКА / RISK FACTORS / БЕРЕМЕННОСТЬ / PREGNANCY / НАСЛЕДОВАНИЕ / INHERITANCE / РОЛЬ МАТЕРИ / MATERNAL ROLE

Аннотация научной статьи по наукам о здоровье, автор научной работы — Акулова Марина Витальевна

В статье рассматриваются вопросы актуальности разработки рекомендаций и широкого внедрения системы мероприятий, направленных на профилактику рисков нарушения детско-родительских отношений у женщин, узнавших о своем диагнозе «ВИЧ-инфекция» в период беременности, и оказания им помощи при подготовке к выполнению материнской роли. Также обращается внимание на то, что законодательная база, касающаяся проблем оформления усыновления и опекунства людьми, имеющими данный диагноз, предполагающий некоторый риск возникновения осложнений хронических соматических заболеваний, является устаревшей и не учитывает современную специфику течения и развития ВИЧ-инфекции, социальный портрет, высокий родительский потенциал женщин, принявших свой диагноз и эффективно осуществляющих свою материнскую роль.

i Надоели баннеры? Вы всегда можете отключить рекламу.

Похожие темы научных работ по наукам о здоровье , автор научной работы — Акулова Марина Витальевна

iНе можете найти то, что вам нужно? Попробуйте сервис подбора литературы.
i Надоели баннеры? Вы всегда можете отключить рекламу.

Factors Influencing the Formation of Responsible Parenthood in Families Affected by HIV Infection

This publication is dedicated to the issues of development of recommendations and wide implementation of the measures, devoted to prevention of risks of violation of child-parent relationships among women, who learned their diagnosis «HIV infection» during pregnancy, and assistance in preparing for the maternal role. Also, it draws attention to the fact, that the legislation framework concerning issues of registration of adoption and guardianship by people with diagnosis, involving some risk of complications of chronic somatic diseases, is outdated and does not take into account the specifics of the course and development of the HIV infection, social portrait, high parental potential of women who accepted the diagnosis

Текст научной работы на тему «Факторы, влияющие на формирование ответственного родительства в семьях, затронутых эпидемией ВИЧ-инфекции»

М. В. Акулова

ФАКТОРЫ, ВЛИЯЮЩИЕ НА ФОРМИРОВАНИЕ ОТВЕТСТВЕННОГО РОДИТЕЛЬСТВА В СЕМЬЯХ, ЗАТРОНУТЫХ ЭПИДЕМИЕЙ ВИЧ-ИНФЕКЦИЕЙ

В статье рассматриваются вопросы актуальности разработки рекомендаций и широкого внедрения системы мероприятий, направленных на профилактику рисков нарушения детско-родительских отношений у женщин, узнавших о своем диагнозе «ВИЧ-инфекция» в период беременности, и оказания им помощи при подготовке к выполнению материнской роли. Также обращается внимание на то, что законодательная база, касающаяся проблем оформления усыновления и опекунства людьми, имеющими данный диагноз, предполагающий некоторый риск возникновения осложнений хронических соматических заболеваний, является устаревшей и не учитывает современную специфику течения и развития ВИЧ-инфекции, социальный портрет, высокий родительский потенциал женщин, принявших свой диагноз и эффективно осуществляющих свою материнскую роль. Ключевые слова: ВИЧ-инфекция, фактор риска, беременность, наследование, роль матери.

На современном этапе развития медицинской науки ВИЧ-инфекция определяется как «антропонозное инфекционное хроническое заболевание, характеризующееся специфическим поражением иммунной системы, приводящим к медленному ее разрушению до формирования синдрома приобретенного иммунодефицита (СПИД), сопровождающегося развитием оппортунистических инфекций и вторичных злокачественных новообразований» (Покровский 2010, 1). При надлежащем образе жизни и своевременно начатом высокоактивном анти-ретровирусном лечении ВИЧ-инфекция в организме ВИЧ-ин-

фицированного человека может десятки лет находиться в стагнации, не переходя в более продвинутые стадии заболевания, а сам он в данном случае может долгие годы сохранять свою социальную активность.

В России ВИЧ начал распространяться в середине восьмидесятых годов, когда появились первые случаи заболевания. Широкую общественную огласку получила история с внут-рибольничным инфицированием ВИЧ в 1989 г. более 250 детей в медицинских учреждениях на юге России (Покровский 2010, 1).

С годами тема ВИЧ-инфекции для Российской Федерации не становится менее актуальной, все большее число семей вовлекаются в решение комплекса проблем, связанных с эпидемией. Как заявил в Мельбурне, Австралия, на проходившей с 20 по 25 июля 2014 г. под эгидой Объединенной программы ООН по ВИЧ/СПИДу (ЮНЭЙДС) 20-й Международной рн-ференции по СПИДу. Исполнительный директор ЮНЭЙДС Мишель Сидибе: «Над шестью странами — Российской Федерацией, Центральноафриканской Республикой, Демократической Республикой Конго, Индонезией, Нигерией и Южным Суданом — нависла тройная угроза — большое бремя ВИЧ, низкий охват антиретровирусной терапией и отсутствие снижения или слабое снижение числа новых случаев ВИЧ-инфекции» (http://www.un.org/russian/news/story.asp).

Общее число россиян, инфицированных ВИЧ, зарегистрированных в Российской Федерации на конец 2014 г. составило более 930 000 человек. При сопоставлении верифицированных данных за первое полугодие 2014 г. по сравнению с аналогичным периодом 2013 г. можно видеть рост количества новых случаев ВИЧ-инфекции на 10,4%. С 2002 г. отмечается увеличение среди регистрируемых случаев доли женщин. К 1 ноября 2014 г. в России было зарегистрировано около 318 тысяч инфицированных ВИЧ женщин (36,9% всех зарегистрированных случаев ВИЧ-инфекции). Большая их часть инфицируется половым путем (12). По данным, опубликованным в Информационном сборнике статистических и аналитических мате-

риалов ФБУЗ «Федеральный центр гигиены и эпидемиологии» Федеральной службы по надзору в сфере защиты прав потребителей и благополучия человека «Инфекционная заболеваемость в РФ в 2012—2013 гг.», уровень роста заболеваемости ВИЧ-инфекцией в 2013 г. по сравнению с 2012 г. составил +18,17% (3). Т. е. наблюдается тенденция ускорения темпов развития эпидемии. И хотя в целом по РФ эпидемия носит концентрированный характер, в ряде регионов эпидемия ВИЧ-инфекции характеризуется как генерализованная, т. е. вышедшая за пределы уязвимых групп населения (потребителей инъекционных наркотиков; лиц, вовлеченных в сферу оказания сексуальных услуг; мужчин, практикующих секс с мужчинами) в общую популяцию. При этом наблюдается «старение эпидемии»: в 2000 г. на долю подростков и молодежи в возрасте 15—20 лет приходилось 24,7% вновь выявленных случаев ВИЧ-инфекции, в результате ежегодного уменьшения в 2013 г. эта группа составила лишь 1,4%; в возрастной группе 20— 30 лет доля случаев ВИЧ-инфекции сократилась соответственно с 64% в 2001—2004 гг. до 31,8% в 2013 г.; увеличение доли новых выявленных случаев наблюдалось в возрастной группе 30—40 лет (с 9,9% в 2000 г. до 46,2% в 2013 г.) и 40—50 лет (с 2,4% в 2000 г. до 13,6% в 2013 г.) (12). Представленные данные свидетельствуют о недостаточной осведомленности о мерах профилактики заболевания в этих возрастных группах и имеющих место рискованных в плане инфицирования практиках поведения. Кроме того, все большее число ВИЧ-инфицированных выявляется впервые на поздних стадиях ВИЧ-инфекции, что говорит о том, что ВИЧ-инфицированные люди продолжительное время не знали о своем диагнозе и являлись источниками инфекции для основного населения.

Что касается путей передачи заболевания: хотя у 57,0% ВИЧ-позитивных с установленными факторами риска заражения, обнаруженных в 2013 г., основным фактором риска было указано употребление наркотиков нестерильным инструментарием (2012 г. — 56,3%, 2011 г. — 55,8%, 2010 г. — 56,0%, 2009 г. — 58,7%), тем не менее, картину вовлечения общего

населения в эпидемию характеризует постоянное увеличение полового пути передачи. Гетеросексуальные контакты как основной фактор риска заражения были указаны у 41% впервые выявленных ВИЧ-позитивных в 2013 г. среди лиц с известными причинами заражения (в 2009 г. — 38,1%). В абсолютных цифрах за весь период наблюдения гетеросексуальные контакты как основной фактор риска заражения были указаны у более 115 тыс. инфицированных ВИЧ, в последние годы отмечен рост абсолютного числа таких лиц (12).

Особенно тревожно, что в эпидемический процесс вовлекаются женщины репродуктивного возраста. Рождаемость среди ВИЧ-инфицированных женщин растет, с каждым годом растет и количество детей, рожденных ВИЧ-инфицированными матерями. Около 40% ВИЧ-инфицированных беременных впервые узнают о положительном ВИЧ-статусе при постановке на учет по беременности. В результате развития эпидемии ВИЧ/ СПИДа в России ВИЧ-позитивные женщины оказались одной из наиболее уязвимых и депривированных групп населения. Хотя «портрет» ВИЧ-инфицированной женщины в настоящее время значительно изменился и приобрел черты социально адаптированной молодой женщины, тем не менее стереотип восприятия «ВИЧ-инфицированного» обществом сохраняется до сих пор. ВИЧ-инфекция отождествляется с наркопотреблением, проституцией, гомосексуальными связями (20), что ведет к стигматизации и дискриминации в обществе людей, затронутых эпидемией.

По выводам Федерального научно-методического центра по профилактике и борьбе со СПИДом в Российской Федерации «организационные и профилактические мероприятия по противодействию эпидемии ВИЧ-инфекции не направлены на основные движущие силы эпидемии, осуществляются на недостаточном уровне и не позволяют добиться ощутимых результатов в борьбе с эпидемией ВИЧ-инфекции» (12).

В своем обращении 23 июля 2014 г. к участникам прошлых и будущей Конференции по вопросам ВИЧ/СПИДа в Восточной Европе и Центральной Азии Академик РАН Помощник

Председателя Правительства Российской Федерации, Со-Председатель Конференции по вопросам ВИЧ/СПИДа в Восточной Европе и Центральной Азии 2016 г. Геннадий Онищенко отметил следующее: «На четвертой конференции по ВИЧ/СПИДу в Восточной Европе и Центральной Азии, которая состоялась 12—13 мая (2014 г. — М. А.) в Москве, определена проблема, которая будет сохранять свою актуальность для региона на протяжении ближайших 10 лет — выход эпидемии ВИЧ/СПИДа за пределы уязвимых групп и ее распространение среди общего населения. В связи с этим необходима смена парадигмы борьбы с ВИЧ/СПИДом, которая ранее строилась вокруг возможности удержать эпидемию в рамках относительно ограниченных групп. Смена парадигмы должна вести к более эффективному контролю за эпидемией, лучшей интеграции населения в систему профилактики, лечения и поддержки при ВИЧ/СПИДе и более целесообразному расходованию средств» (http:// eecaac2014.org/).

I

Специалистами отмечается, что в настоящее время эпидемия затрагивает уже абсолютно все слои общества, от нее серьезно страдают также образованные и социально адаптированные (так называемые «благополучные») группы населения, то есть те, кто вносит самый весомый вклад в экономическое и социальное развитие страны (8). В России довольно быстро растет число детей, рожденных ВИЧ-инфицированными матерями. За годы эпидемии было рождено более 97 тыс. таких детей, из которых ВИЧ-инфекция диагностирована у 5957 детей (1). Небольшой процент таких детей получают ВИЧ-инфекцию от матери, но те дети, которым посчастливится избежать диагноза «ВИЧ-инфекция», будут испытывать на себе все негативные последствия эпидемии, затронувшей их семью (2). Это обусловлено множеством факторов, в том числе тем, что в условиях развивающейся эпидемии наблюдается низкая информированность по вопросам ВИЧ-инфекции общества в целом и неготовность к решению целого комплекса проблем,

связанных с данным заболеванием, семей, все в большем числе вовлекаемых в эпидемию. Проблемы, с которыми приходится сталкиваться ВИЧ-инфицированным лицам и их ближайшему окружению, касаются не только медицинского, но и психологического, социального, правового аспектов. Влияние ВИЧ-инфекции на психическое состояние ВИЧ-инфицированного человека, на формирование его отношений с окружающим миром с близкими людьми безусловно имеет место. «Нет соматических болезней без психических, из них вытекающих отклонений, как нет психиатрических заболеваний, изолированных от соматических симптомов» (Д. Д. Плетнев, 1927) (10). Возвращаясь к индивидууму и двусторонней связи между психикой и телом, можно отметить, что ВИЧ-инфекция не является исключением из общей закономерности, и эта связь и взаимозависимость психического и физического состояний прослеживается также. Концентрируя внимание на детях из таких семей, можно отметить, что переживаемые детьми из семей, затронутых эпидемией ВИЧ-инфекции, эмоциональные стрессы нередко приводят к психосоматическим расстройствам, которые негативно переживаются формирующейся личностью и тем самым усугубляют возникающие нарушения здоровья. Защитные механизмы у детей еще недостаточно зрелые, и они не способны справиться с этой патологией. В результате она может стать препятствием для нормального развития ребенка (18). При этом необходимо отметить, что серьезным барьером в доступе к получению помощи для семей, затронутых эпидемией, становится до настоящего времени существующая стигматизация (как самостигматизация, так и со стороны окружающих) и дискриминация «ВИЧ-позитивных» семей в обществе. Возникающие в результате заболевания проблемы тяжелым психологическим бременем ложатся на всех членов семьи ВИЧ-позитивных лиц, что в определенных условиях накладывает отпечаток на взаимоотношения внутри семьи и, как следствие, на эмоциональное состояние ребенка. Наиболее характерная черта ребенка — его эмоциональность. Он очень живо откликается и на негативные, и на положительные изме-

нения в его окружении. Эти переживания в большинстве случаев носят позитивный характер. Они имеют очень большое значение в приспособлении ребенка к изменяющейся жизни. Однако при определенных условиях чувства могут играть и отрицательную роль, приводя к нервно-психическим или соматическим расстройствам. Это происходит в тех случаях, когда сила эмоции достигает такой степени, что становится причиной развития стресса (10). При неоднократном повторении или при большой продолжительности аффективных реакций в связи с затянувшимися жизненными трудностями эмоциональное возбуждение может принять застойную стационарную форму. Развитию заболевания после эмоционального стресса способствует состояние беспомощности, когда окружение воспринимается небезопасным, не доставляющим удовольствия, а ребенок чувствует себя покинутым (18).

Это становится еще более актуальным, когда наступает время, и дети, рожденные ВИЧ-положительными матерями, достигают возраста поступления в дошкольные образовательные учреждения, школы. В то же время опыт показывает, что учреждения зачастую не готовы работать с детьми, затронутыми эпидемией ВИЧ-инфекции. Сотрудники дошкольных образовательных учреждений испытывают высокую степень настороженности по отношению к таким детям и их семьям, неуверенность в себе и страх за свое здоровье и здоровье других детей; им не хватает знаний по проблемам ВИЧ-инфекции. В результате педагоги, воспитатели, психологи и даже медицинские работники дошкольных учреждений могут невольно способствовать усилению негативного воздействия эпидемии. В то же время, если окружение индивида разделяет его оценки и мнения, и ребенок может всегда найти эмоциональную поддержку, то вероятность болезнетворного действия эмоционального стресса уменьшается. Для человека (в особенности в детском возрасте) наличие социальных связей столь важно, что даже только их недостаточность может стать причиной развития стресса (10). Стресс, постоянное вовлечение в стрессовые ситуации характерны для жизни с ВИЧ. Стресс, как не-

специфический ответ организма на любое предъявленное ему требование (17), с различной степенью силы и тяжести проявляется в различные периоды жизни ВИЧ-инфицированного человека. Стресс — это не просто нервное напряжение. Доктор Дж. Мейсон, бывший президент Американского психосоматического общества и один из наиболее известных исследователей психологических и психопатологических аспектов биологического стресса, считает общим знаменателем всех стрессоров активацию «физиологического аппарата, ответственного за эмоциональное возбуждение, которое возникает при появлении угрожающих или неприятных факторов в жизненной ситуации, взятой в целом» (16).

Жизнь с ВИЧ — это серьезное испытание для семьи, и те кризисные ситуации, которые чаще всего возникают, связаны с эмоциональными потерями и глубокими негативными переживаниями. Классификация стрессов относит эти ситуации к пятому уровню стрессорных факторов и определяет как чрезмерно тяжелые (3). По классификации С. А. Разумова (1976), базирующейся на разделении стрессоров, непосредственно или косвенно участвующих в организации эмоционально-стрессовой реакции у человека, ВИЧ-инфекцию можно отнести, как хроническое длительно текущее заболевание, к 3 типу стрессоров рассогласования деятельности, как стрессор психосоциальных и физиологических ограничений (9).

Многолетнее изучение особенностей социально-психологической адаптации людей, живущих с ВИЧ, на различных этапах их жизни показало наличие взаимосвязи между течением заболевания и тем, как люди приспосабливаются к новым условиям. Эти наблюдения позволили выделить условно несколько основных моментов в развитии заболевания, когда ВИЧ-инфицированные люди и их семьи особенно психологически уязвимы и нуждаются в поддержке. Специфичность реагирования в стрессе обусловливается не только характером внешней стимуляции, но и психологическими особенностями самого человека (11).

Первым стрессорным фактором, с которым встречается семья, становится факт выявления ВИЧ-инфекции. Установление диагноза может происходить в ситуации полной неожиданности, например, при получении результатов тестирования во время желанной беременности, либо быть условно ожидаемым, как в случае с установлением диагноза у ребенка, рожденного от ВИЧ-положительной мамы. Диагноз «ВИЧ-инфекция» является тяжелым стрессорным фактором, сообщение диагноза приводит к психической травме пациента (4). При этом состояние здоровья у ВИЧ-инфицированной женщины может быть вполне удовлетворительным. В этот период на первый план выступают эмоциональные переживания которые могут привести к повышению риска развития различных форм суицидального поведения. Беременная женщина может испытывать разные негативные чувства, например: тревогу по поводу возможного нарушения конфиденциальности, невозможности что-либо изменить и т. д.; страх по поводу возможного заражения ВИЧ близких или угрозы преждевременной смерти и т. п.; опасения по поводу доступности лечения или возможности сохранения социального статуса и др.; чувство утраты планов на будущее, положения в обществе и в семье, финансовой стабильности, физической привлекательности, здоровья, самостоятельности и т. п.; печаль по поводу ожидаемых или свершившихся потерь; чувство вины по отношению к людям, которых она могла заразить или которым в связи с болезнью «поломала» жизнь; угрызения совести из-за собственного поведения, приведшего к инфицированию; агрессивность по отношению к конкретному человеку предполагаемому источнику заражения, либо к обществу в целом. Этапы принятия диагноза от шока и полного отрицания, до принятия и адаптации к жизни с ВИЧ имеют как общие закономерности, так и индивидуальные особенности, свою эмоциональную окраску (4). Выпавшие на время беременности переживания могут отодвинуть саму беременность, ожидание ребенка на другой план. В данном контексте, женщины, заранее осведомленные о своем диагнозе и планирующие рождение ребенка при пол-

ном принятии своего диагноза, безусловно находятся в более благоприятной психологической ситуации. Период принятия диагноза, сочетающийся с беременностью, требует обязательного вмешательства специалистов, организации комплексной помощи женщине и ее окружению, обязательному выявлению проблемных зон и содействию в формировании адекватных материнских установок.

Сразу после получения информации о диагнозе следующей из наиболее серьезных стрессорных ситуаций является проблема раскрытия ВИЧ-положительного статуса родным и близким, другим значимым людям. Из-за раскрытия статуса часто происходит осложнение супружеских отношений (возникает атмосфера взаимного недоверия, внутрисемейные конфликты, угроза распада семьи). Сокрытие одним из супругов своего «ВИЧ-статуса» вносит в семейные отношения оттенок напряженности, подозрительности. Чувство одиночества ВИЧ-положительной женщины нередко усугубляется изоляцией в то время, когда ей особенно необходимо взаимопонимание и возможность поговорить с кем-то о своих страхах и одиночестве. Могут осложниться отношения с друзьями и коллегами из-за предвосхищения (как правило, преувеличенного) предстоящего отвержения, отказа в поддержке и т. п. (4) Для женщины, живущей с ВИЧ, важно, что подумают о ней окружающие, как будут восприняты ее объяснения по поводу того, как она получила инфекцию. Бывают случаи, когда ВИЧ-инфицированные беременные женщины остаются без поддержки родных и близких, включая отца будущего ребенка, которые отказываются от женщины из-за ее диагноза (14).

Женщины часто беспокоятся о том, что они не смогут в должной мере ухаживать за детьми. Описанные ранее проблемы, связанные с установлением диагноза, могут значительно ухудшить состояние психического и физического здоровья беременной женщины, увеличить риск передачи ВИЧ плоду, привести к разрыву семейных отношений, спровоцировать отказ от своего ребенка. С момента определения беременности ВИЧ-инфицированной женщине приходится решать ряд слож-

ных задач. В то время, когда женщина особенно нуждается в помощи и поддержке близких и любимых людей, она стоит перед очень трудным выбором — сообщить им о своем «страшном» диагнозе или нет? Женщина опасается (и, к сожалению, в ряде случаев, вполне обоснованно) негативной реакции близких ей людей (4). Иногда именно предполагаемая резкая отрицательная реакция со стороны мужа или родителей заставляет женщину прервать беременность или заранее планировать отказ от своего ребенка. Несмотря на то, что за женщиной всегда остается право альтернативного выбора сохранения или прерывания беременности, необходимость принятия такого решения в условиях всеобщего осуждения и психологического давления — очень трудный и ответственный шаг для ВИЧ-инфицированной женщины. ВИЧ-инфицированная женщина может испытывать страх перед будущим и неуверенность в себе, особенно, если она еще слишком молода, материально не обеспечена, не имеет образования; если у нее мало друзей и родственников, которые относились бы к ней с сочувствием и могли бы ей помочь в трудную минуту, или если женщина практически не имеет источников материальной и социальной поддержки. Высокий уровень стигматизации и дискриминации по отношению к ВИЧ-инфицированным людям вообще, а к беременным женщинам в особенности, часто провоцирует ситуацию, когда многие ВИЧ-инфицированные женщины предпочитают «исчезнуть» из поля зрения врачей вплоть до родов, тем самым подвергая риску инфицирования ВИЧ будущего ребенка (2). Необходимость приема противовирусных препаратов для профилактики передачи ВИЧ будущему ребенку может вызвать у женщин ряд довольно тяжелых побочных эффектов и просто стать для беременной женщины «очень неприятной и тяжелой» процедурой, что, в свою очередь, может препятствовать формированию у женщины позитивного отношения к будущему ребенку и к материнству в целом.

Рождение в «ВИЧ-положительной» семье ребенка, даже желанного, сопряжено с новыми страхами, связанными с состоянием здоровья новорожденного младенца. Дети, рожденные

ВИЧ-инфицированными матерями, могут быть более слабыми, недоношенными, с меньшим весом, что может быть связано с анамнезом матери, с ослабленным иммунным статусом ВИЧ-инфицированной женщины. Тем не менее, эти дети, в большинстве своем, не отличаются от других новорожденных по своему физическому и нервно-психическому развитию, хороший уход за ребенком, рожденным ВИЧ-инфицированной матерью, может быстро привести все показатели физического и нервно-психического развития в норму (6). Непонимание этих обстоятельств пугает женщину и ее родственников, которые зачастую принимают подобное состояние ребенка исключительно, как «проявления СПИДа». Присутствует также страх, что ребенок все-таки инфицировался ВИЧ и в скором времени либо умрет, либо станет инвалидом. Ситуация в акушерских стационарах также не способствует психологическому равновесию. Для многих ВИЧ-инфицированных женщин время, проведенное в родильном доме, является крайне отрицательным опытом из-за отношения медработников. Предвзятое отношение медицинских работников к ВИЧ-инфицированным женщинам чаще всего вызвано преувеличенными страхами по поводу рисков профессионального заражения ВИЧ, которые коренятся в отсутствии достаточных знаний о ВИЧ-инфекции и путях ее передачи (14). Стигматизация и дискриминация со стороны окружающих по отношению к ВИЧ-инфицированным людям — распространенное явление. Низкий уровень знаний о ВИЧ-инфекции, способах ее передачи и профилактики среди широких кругов медицинских, социальных работников, психологов и педагогов, а также среди населения в целом (включая ВИЧ-положительных женщин и членов их семей) порождает высокий уровень стигматизации (и самостигматизации) и, как следствие, дискриминации ВИЧ-инфицированных женщин и их детей. Часто специалисты не готовы предоставить женщине достоверную информацию о ВИЧ/СПИДе.

Женщина, вынашивающая беременность в очень агрессивной среде и подвергающаяся постоянному психологическому

давлению и осуждению со стороны окружающих, постоянно находится в стрессовой ситуации. При этом, тем не менее, практика показывает, что у большинства женщин с ВИЧ беременность протекает без существенных последствий для здоровья, дети благодаря проведенной комплексной профилактике рождаются здоровыми. Большинство ВИЧ-положительных женщин в настоящее время воспитывают здоровых детей (14). В данном случае важную роль играет своевременное обращение женщины за помощью, ранняя постановка на учет, всесторонняя поддержка в трудной жизненной ситуации, своевременное назначение профилактического антиретровирусного лечения (8). От состояния женщины в послеродовой период напрямую зависят психосоматические расстройства новорожденного. У только что родившегося младенца контакт с внешним миром существует благодаря органам чувств матери, с которой у него прочная симбиотическая связь. Поэтому любые отрицательные эмоции, потрясения, переживаемые матерью, воспринимаются ребенком как ее часть. Ребенок может реагировать на беспокойство, тревогу, депрессию, отчаяние матери только изменением своего соматического здоровья. Даже недоношенные дети у матерей, переживающих материальные невзгоды, предательство близких или болезнь родителей, отзываются на них остановкой роста, стойкой потерей массы тела и неспособностью усваивать получаемое питание (10).

II

Семьи, затронутые эпидемией ВИЧ-инфекции, сталкиваются с дискриминационным отношением окружающих и по мере взросления ребенка. В данном контексте актуален термин «дети, затронутые эпидемией ВИЧ-инфекции», применяя который, специалисты имеют в виду не только ВИЧ-инфицированных детей, но и детей, которые имеют ближайших родственников, с диагнозом «ВИЧ-инфекция», проживают вместе с ними (2). Независимо от того, инфицирован ли сам ребенок ВИЧ или его родственники, общественное отвержение и стигматизация (в том числе и со стороны медицинских, педагоги-

ческих работников, соседей, сослуживцев родителей, сверстников и т. д.) преследуют всех детей, затронутых эпидемией ВИЧ-инфекции, создавая ряд социально-психологических и педагогических проблем, угрожая здоровью и развитию детей.

Если ребенку установлен диагноз «ВИЧ-инфекция», родители стараются всячески сохранить тайну диагноза, так как при раскрытии статуса окружающим нередко наблюдались случаи отказа в приеме в детские образовательные учреждения, предвзятое отношение воспитателей, педагогов, учителей, окружающих ребенка взрослых и сверстников. До сих пор фиксируются случаи нарушения прав ВИЧ-инфицированных людей на получение медицинской помощи, особенно, если ВИЧ-инфицированный член семьи (отец, мать) страдает зависимостью от психоактивных веществ. Отказ в доступе к медицинской помощи, реабилитационным программам, несвоевременное назначение высокоактивной антиретровирусной терапии таким родителям приводит к быстрому ухудшению состояния их здоровья, присоединению различных оппортунистических инфекций, туберкулеза (13). Ребенок в такой семье оказывается более уязвимым: болезнь родителей существенно снижает их финансовые возможности и приводит к невозможности обеспечить ребенку достойный уровень ухода и развития. В таких семьях может наблюдаться пренебрежение нуждами ребенка, который не получает должного внимания, неполноценно питается, отстает в развитии от сверстников. Также, если родители серьезно больны, ребенок испытывает страх смерти родителей, психологические проблемы, обусловленные состоянием родителей, либо смертью близких.

Так как в связи с особенностями диагностирования ВИЧ-инфекции у ребенка окончательный диагноз ребенку устанавливается только на 18-м месяце, этот период отягощен для семьи тревожным ожиданием и страхами. Если по прошествии этого периода диагноз «ВИЧ-инфекция» ребенку все-таки установлен, для родителей наступает период следующего серьезного испытания: новый виток принятия диагноза теперь уже ребенка, преодоление чувства вины, принятие мер, направлен-

ных на сохранение его здоровья, в котором анализы и обследования, своевременный прием назначенных лекарственных препаратов и соблюдение доз, приучение ребенка к самостоятельному следованию режиму приема препаратов — далеко не полный перечень. Помимо этого, необходимо соблюдать график прививок, следить за состоянием здоровья ребенка и немедленно сообщать лечащему врачу о замеченных симптомах заболевания или необычном поведении ребенка, необходимо организовать общение малыша со сверстниками, чтобы обеспечить ему полноценное развитие и социализацию в коллективе. Позже ребенку необходимо организовать доступ в детские учреждения наравне с другими детьми. По всем данным его развитие не должно отличаться от развития других детей. Для сохранения и поддержания физического здоровья необходимо обеспечить постоянное медицинское наблюдение, заботу, качественный уход, полноценное и рациональное питание в соответствии с возрастом, своевременное выявление и лечение заболеваний и болезненных симптомов, связанных с про-грессированием ВИЧ-инфекции. По мере взросления ВИЧ-инфицированного ребенка перед родителями будут вставать все новые и новые задачи: как объяснить ребенку необходимость постоянного приема препаратов и сформировать приверженность так, чтобы ни один прием лекарств не был пропущен, как и когда рассказать ребенку о его диагнозе и диагнозе родителей, чтобы психологические последствия информирования были минимальными, какую и когда предоставить информацию о путях передачи ВИЧ-инфекции, о правах и обязанностях ВИЧ-инфицированных людей, как избежать разглашения ребенком информации о диагнозе в детских учреждениях, в школе.

Особое значение для нормального нервно-психического развития ребенка имеет постоянное полноценное общение с ним, проведение игр и развивающих занятий. Именно дефицит общения явился основной причиной того, что практически все первые «отказные» дети, затронутые эпидемией ВИЧ-инфекции, родившиеся в стране демонстрировали при-

знаки весьма существенного отставания физического и нервно-психического развития. Эти явления не носили в подавляющем большинстве случаев врожденный характер, а стали результатом искусственной изоляции детей, которым приходилось первые 2—3 года жизни проводить в стационарах лечебных учреждений, что и приводило к состояниям, часто необратимым, социально-педагогической запущенности, «госпитализ-му». Изоляция детей, рожденных ВИЧ положительными матерями, не была связана с тем, что эти дети представляли какую-либо инфекционную опасность при уходе за ними или общении. Причиной была неготовность государственных органов и учреждений к решению проблем, связанных с ВИЧ-инфекцией, а также недостаточная информированность по проблемам ВИЧ-инфекции как медицинского сообщества в целом, так и всего населения (2). Широкий резонанс в начале 2000-х годов имел документальный фильм «Клетка», снятый об отказных детях, оставленных ВИЧ-инфицированными матерями в инфекционной больнице города Иркутска. С первого дня жизни в течение 2—3 лет дети провели в изоляции от внешнего мира в больничных палатах, запертые в детских «кроватках-клетках». К трем годам жизни, даже те, кто не получил ВИЧ-инфекцию от матери, превратились, как их окрестила пресса, в иркутских «Маугли». Для лечения и реабилитации этих детей в 2002 г. был организован Центр «Аистенок». Фактически Центр «Аистенок» являлся третьим детским отделением Иркутской городской клинической инфекционной больницы, которое было специально укомплектовано дополнительными педагогическими и медицинскими кадрами, что позволило на базе отделения больницы практически сделать медико-педагогическое учреждение для детей, рожденных ВИЧ-положительными матерями. Основной задачей медицинского и педагогического персонала Центра «Аистенок» было обеспечить безболезненную адаптацию отказных детей к социальному миру и поддержать состояние здоровья и качества жизни детей, рожденных ВИЧ-положительными матерями, и детей с ВИЧ-инфекцией. Большинство детей всех возрастов

находились на III и IV уровнях развития, что соответствовало 2—2,5 годам у детей пятого года жизни. Это явление было характерно, прежде всего, для детей, которые долго содержались в условиях больничной изоляции и поступили в Центр «Аистенок» в возрасте старше 2 лет. Очевидно, это связано как с отягощенной наследственностью, так и с длительной, тяжелой депрессией и изоляцией детей в течение двух-трех лет.

В настоящее время законодательных ограничений по приему детей, затронутых эпидемией ВИЧ-инфекции, в детские дошкольные учреждения нет (15), тем не менее и сегодня могут возникнуть серьезные проблемы с устройством ребенка, в детское образовательное учреждение в связи с отказом (чаще всего необоснованным и противозаконным) администрации таких учреждений в приеме детей, рожденных ВИЧ-инфицированными матерями. Ребенок начинает испытывать большой психологический прессинг, замыкается в себе, ощущает себя изгоем. Все это может привести к психоэмоциональным и соматическим расстройствам, к задержке психического и физического развития ребенка.

По этому поводу можно привести результаты опроса по выявлению и анализу трудностей, с которыми приходится сталкиваться семье, в которой воспитывается ВИЧ-инфицированный ребенок, в связи с оформлением в детский сад или его посещением, а также причин не толерантного отношения со стороны персонала детских садов и родителей других детей к посещению детского сада ВИЧ-положительными детьми, который был проведен в Иркутске в конце 2005 г. К этому времени значительная часть детей, рожденных за весь период эпидемии в Иркутске от ВИЧ-инфицированных матерей, достигли возраста посещения детских учреждений. Были опрошены три группы респондентов, проживающих на территории г. Иркутска: члены 20 семей, в которых живут ВИЧ-положительные дети дошкольного возраста; родители «других» детей дошкольного возраста, посещающих детский сад (20 человек); сотрудники детских садов (20 человек). Результаты исследования показали, что фактически все 20 участников опроса

в той или иной мере стакнулись с трудностью в плане оформления ребенка в детский сад и его последующего пребывания в нем. Были отмечены следующие негативные моменты, с которыми пришлось столкнуться семьям, воспитывающим ВИЧ-положительного ребенка: разглашение диагноза медицинским персоналом, отказ в оформлении или не надлежащим образом оформленные документы, необходимые для приема в детский сад; отказ в приеме ребенка в детский сад со стороны персонала; отрицательное и агрессивное отношение родителей «других» детей; высокая плата за услуги детского сада; «длинные» очереди в детские сады; отсутствие и/или недостаток знаний и навыков отстаивания своих прав и прав своего ребенка; отсутствие заинтересованности в устройстве своего ребенка в детский сад. Судя по результатам исследования, среди членов семей, воспитывающих ребенка с ВИЧ-инфекцией, отношение родителей складывалось из личного опыта (столкновения со случаями проявления стигмы и дискриминации при устройстве ребенка в детский сад и т.п.), наличия и полноты знаний о ВИЧ/СПИДе (особенностях протекания инфекции у детей, путях передачи и средствах защиты/мерах безопасности и т. д.), наличия и полноты знаний о своих правах и правах своего ребенка, наличия навыков отстаивания своих прав, распространенных стереотипов по отношению к ВИЧ-положительным детям в обществе. Среди проявлений стигмы и дискриминации особенно часто родители (опекуны) ВИЧ-позитивных детей отмечали отношение медицинских специалистов: это и случаи разглашения диагноза, в том числе различные виды пометок на сопроводительных документах малыша, включая медицинские карты; отказ в предоставлении медицинского сервиса; негативное, предвзятое отношение со стороны медперсонала; отсутствие у педиатров достаточных знаний о мерах профилактики ВИЧ-инфекции и навыков работы с ВИЧ-положительными детьми. Обращаясь к ответам родителей «других» детей, можно говорить о том, что большинство родителей считали, что дети с ВИЧ должны посещать отдельные (возможно, специализированные) детские сады, в силу

того, что возможно заражение ВИЧ при контактах детей друг с другом. Уровень информированности о проблеме у большинства опрошенных был невысок, особенно в отношении путей передачи вируса, а также распространенности ВИЧ среди широких слоев населения. Тема ВИЧ/СПИДа воспринималась как проблема отдельных, чаще всего, маргинальных групп населения, таких как потребители наркотиков. По мнению этой группы опрошенных, другие случаи инфицирования являются редким исключением, например, когда заражение происходит при порезах, травмах, переливании крови в лечебных учреждениях. В отношении безопасного секса также не было однозначного мнения, имели распространение представления, что жизнь в браке, продолжительное знакомство с сексуальным партнером являются гарантией защиты. Также родители демонстрировали стремление обезопасить своих детей от всех возможных рисков и опасностей, поэтому даже минимальная вероятность наличия риска заражения преувеличенно воспринималась ими не иначе, как реальная угроза здоровью и жизни их детей. Аналогичная ситуация наблюдалась и со стороны персонала детских учреждений. Высказанные суждения позволили выделить некоторые стереотипы в восприятии темы ВИЧ/СПИДа со стороны персонала детских садов. Во-первых, стереотипы, связанные с тем, что для детей с ВИЧ-инфекцией необходим особый медицинский контроль. Во-вторых, восприятие проблемы ВИЧ/СПИДа как проблемы, касающейся исключительно маргинальных групп («наркоманов», либо тех, кто часто «меняет половых партнеров», «не обращает внимания на внешность своих партнеров», «беспорядочные контакты», «неблагополучные семьи» и пр.). В-третьих, стереотипы в отношении восприятия ВИЧ-положительного (будь то ребенок или взрослый) как склонного к агрессии и неадекватному поведению по отношению к окружающим. И в целом, наблюдалось отсутствие однозначного отношения сотрудников и персонала детских садов к тому, чтобы дети с ВИЧ посещали учреждения на общих основаниях. По мнению всех участников исследования, отношение персонала детских садов к тому,

чтобы ВИЧ-положительные дети посещали детские учреждения на общих основаниях, в большинстве случаев негативное. Были получены следующие объяснения ситуации: в современных условиях организации воспитательного процесса в детских садах персонал, по их собственному выражению, «не в состоянии уследить за всеми детьми»; персонал детских садов не владеет достоверной и достаточной информацией о ВИЧ/СПИДе и о том, какой уход и подход необходимы ребенку, живущему с ВИЧ; персонал детских садов боится реакции родителей; персонал опасается за собственное здоровье и здоровье других детей, а также детей с ВИЧ; персонал детских садов не владеет информацией о правах детей, живущих с ВИЧ; среди персонала распространены ошибочные стереотипы в отношении того, кто подвержен риску заражения ВИЧ/ СПИДом и какое воздействие ВИЧ оказывает на организм человека, в особенности на его нервную систему (адекватность восприятия и поведения) (19). Для любого ребенка начало посещения детского учреждения является стрессовой ситуацией, которая может негативно повлиять на состояние здоровья ребенка, особенно в период адаптации. Для ребенка с ВИЧ-инфекцией первая встреча с новым миром может быть особенно травматичной. Многие из перечисленных моментов не являются достаточно вескими для того, чтобы лишать ребенка права пользоваться услугами детского сада и полноценно развиваться, и могут быть устранены, как показал опыт в Иркутске, если постоянно проводить работу с персоналом дошкольных учреждений, родителями как ВИЧ-положительных ребятишек, так и с «другими» родителями. Безусловно, самое благоприятное влияние на развитие ребенка будет иметь его общение со сверстниками. Нахождение ребенка в детском саду делает возможным трудоустройство его родителей, улучшая тем самым материальное благополучие семьи, и, как следствие, качество жизни ребенка, в частности, его питание. Все это создает более благоприятные условия для поддержания психического, физического здоровья ребенка.

III

Как сами стрессорные события, так и ожидание их и страх перед их наступлением формируют определенную провоцирующую среду, влияющую на внутрисемейные и детско-роди-тельские отношения. Специфичность реагирования в стрессе обусловливается не только характером внешнего воздействия, но и психологическими особенностями самой ВИЧ-положительной женщины (11). Как было отмечено ранее все факторы, связанные с наличием в семье ВИЧ-инфекции, могут иметь определенные последствия для детей в виде особенностей межличностных отношений в плане возможности разностороннего развития, доступа в образовательную среду, формирования социальных навыков и т. п.

Наибольшие негативные последствия для семей, затронутых эпидемией, формируются в связи с проявлением стигмы и дискриминации в обществе по отношению к ВИЧ-инфицированным людям. В контексте ВИЧ-инфекции эта тема становится особенно актуальной в связи с тем, что стигматизация и дискриминация ВИЧ-инфицированных людей, а также людей, находящихся в зоне высокого риска инфицирования, как уже было продемонстрировано выше, приводит к очень серьезным последствиям, как для отдельных людей и семей, так и для общества в целом (5). Всеобщее осуждение людей, затронутых указанными проблемами, приводит к тому, что люди, знающие о своем диагнозе, всячески стараются скрывать его от общества и от своих близких, боятся обращаться за помощью и лечением, что неизбежно ведет к серьезным медицинским и психологическим последствиям. Кроме того, те, кто практиковал рискованные формы поведения, боятся пройти обследование, чтобы не оказаться в числе отвергаемых обществом. В таком случае эпидемия приобретает скрытый характер, повлиять на ее течение становится практически невозможно. Выявление ВИЧ-инфицированных людей в такой ситуации происходит только на поздних, тяжелых стадиях заболевания, когда больной человек вынужденно обращается за медицин-

ской помощью. Но при современном состоянии медицины можно на более ранних стадиях заболевания начать высокоактивную антиретровирусную терапию, которая позволит значительно продлить продолжительность жизни ВИЧ-инфицированного человека, сохранить качество его жизни, а также, что немаловажно, снизить риск передачи вируса, в том числе, от матери ребенку. Дискриминация1 ВИЧ-инфицированных людей, представляющая собой стигму, облеченную в действия, лишает человека прав и возможностей, имеющихся у большинства в обществе.

В семье стигма по отношению к ВИЧ-инфицированному ребенку или члену семьи, может проявляться как в виде презрительных высказываний, «негативных прозвищ», избегания контактов, страха, насилия и т. п., а также, наоборот, в виде «менторского» отношения, гиперопеки. Чрезмерно опекающий родитель принимает решения за ребенка, защищает его даже от незначительных или воображаемых трудностей вместо того, чтобы помочь преодолеть их. Отношение родителей к больному ребенку, которое можно охарактеризовать как фобию утраты, воспитательскую неуверенность, выраженную гиперпротекцию, чрезмерную требовательность также влияет на формирование психосоматической ситуации ребенка. Это приводит к зависимости ребенка и мешает формированию у него ответственности, приобретению социального опыта за пределами семьи, изолирует от других источников социальных влияний. У таких детей возникают трудности в общении с окружающими, у них высока в связи с этим опасность невротических срывов и психических расстройств (10).

Социальная изоляция семьи может стать фактором риска для ребенка, так как она противодействует его контактам с окружением. Обособление семьи обычно возникает как следствие изменений личности родителей или их ригидных предпочтений, резко отличающихся от принятых в окружении. Родительские страхи могут стать причиной ограничения детской активности (10).

В данной ситуации важно обретение внутренней силы и психологической защищенности — эмпаурмент, когда сама ВИЧ-инфицированная женщина, приобретает знания и навыки, уверенность в своих силах, позволяющие преодолеть внутреннюю и внешнюю стигму и противостоять дискриминации. Это также касается и дискриминационных законов, не учитывающих современную специфику течения и развития ВИЧ-инфекции, социальный портрет, родительский потенциал ВИЧ-инфицированной женщины. Известны случаи, когда ВИЧ-инфицированным женщинам отказывали в оформлении опекунства, пренебрегая ее высоким родительским потенциалом. После смерти матери, ВИЧ-позитивная женщина, брат которой был отдан для опеки в чужую семью, пыталась получить право заботиться о брате, однако попечительские органы отказали ей в этом, ссылаясь на постановление Правительства РФ № 542, согласно которому пациент с инфекционным заболеванием не может принять ребенка под опеку до снятия с диспансерного учета. Так как при ВИЧ-инфекции диспансерный учет является пожизненным, то нормативная база не позволяет даже ближайшим родственникам официально оформить опекунство. Данная ситуация в ходе долгих судебных разбирательств все-таки была решена в пользу ребенка и его старшей сестры, что создало прецедент в судебной практике, подтверждающий, что существующее положение вещей не учитывает изменения, произошедшие в картине развития заболевания, внедрения высокоэффективных методов поддержания здоровья ВИЧ-положительных женщин, а также высокий родительский потенциал женщин, принявших свой диагноз и эффективно осуществляющих свою материнскую роль.

В контексте рассмотренной ситуации актуальной представляется разработка рекомендаций для создания системы мероприятий, направленных на профилактику рисков нарушения детско-родительских отношений у женщин, узнавших о своем диагнозе в период беременности, и на оказание помощи в подготовке их к ответственному выполнению материнской роли,

а также необходимость наработки доказательной базы для внесения предложений по изменению существующей нормативной базы, касающейся проблем оформления усыновления и опекунства ВИЧ-инфицированными людьми.

Источники

Аксёнов П. Г., Акулова М. В., Блинова О. Г. Схема направления наркопотребителей на лечебно-профилактические мероприятия: Руководство по проведению семинара-тренинга для сотрудников правоохранительных органов и медико-социальных служб. М.: Управление ООН по наркотикам и преступности, 2011. Акулова М. В. Пути решения проблемы интеграции в общество детей, затронутых эпидемией ВИЧ-инфекции // Всероссийская конференция «Пути решения проблемы сиротства в России»: Сб. тезисов. М., 2006. Беляева В. В. Консультирование при инфекции ВИЧ: Пособие для врачей, работающих с ВИЧ-инфицированными пациентами. М., 2001.

Бодров В. А. Роль личностных особенностей в развитии психологического стресса. Психические состояния. СПб., 2000. ВИЧ-инфекция и СПИД: Клинические рекомендации. 2-е изд., пере-раб. и доп. / Под ред. акад. РАМП В. В. Покровского. М.: Гео-тар-Медиа, 2010.

Ефлова М. Ю. Социальная эксклюзия социально депривированных групп населения (на примере наркопотребителей и ВИЧ-инфицированных). Казань: Казан ун-т, 2012. Загайнова А. И., Березовская Е. К. Детское лицо «недетской болезни»: Информационное пособие для работников дошкольных образовательных учреждений по проблемам детей, затронутых эпидемией ВИЧ-инфекции. Иркутск: Иркутское областное отд-ние Российского Красного Креста, 2006. Инфекционная заболеваемость в РФ в 2012—2013 гг.: Информационный сборник статистических и аналитических материалов. М.: ФБУЗ «Федеральный центр гигиены и эпидемиологии» Федеральной службы по надзору в сфере защиты прав потребителей и благополучия человека, 2014. Исаев Д. Н. Психопатология детского возраста: Учебник для вузов. СПб., 2001.

Исаев Д. Н. Эмоциональный стресс, психосоматические и соматопси-хические расстройства у детей. СПб., 2005.

Недзельский Н., Морозова. Е. М. Поддержка людей, живущих с ВИЧ. М.: Просветительский центр «ИНФО-Плюс», 2003.

Паулино А. Индивидуально-психологические особенности ВИЧ-инфицированных. Ростов-на-Дону, 2006.

Право на будущее: Информационное пособие для семей, затронутых эпидемией ВИЧ-инфекции, по вопросам планирования семьи, рождению и воспитанию малыша первые месяцы жизни / Под ред. М. В. Акуловой. Иркутск: Иркутское областное отд-ние Российского Красного Креста, 2008.

Профилактика ВИЧ-инфекции: Санитарно-эпидемиологические правила СП 3.1.5.2826-10. М.: Федеральная служба по надзору в сфере защиты прав потребителей и благополучия человека, 2011.

Профилактика заражения ВИЧ: М.: Методические рекомендации. Федеральная служба по надзору в сфере защиты прав потребителей и благополучия человека, 2014.

Психология экстремальных ситуаций: Хрестоматия / Сост. А. Е. Тарас, К. В. Сельченок. М., 2002.

Разумов С. А. Эмоциональные реакции и эмоциональный стресс // Эмоциональный стресс в условиях нормы и патологии человека. М., 1976.

Селье Г. Что такое стресс. Оптимальный уровень стресса // Селье Г. Психические состояния. СПб., 2000.

Справка «ВИЧ-инфекция в Российской Федерации в 2013 г.». М.: Федеральный научно-методический центр по профилактике и борьбе со СПИДом ФБУН ЦНИИЭ Роспотребнадзора, 2014.

Услуга «Социально-психологическое сопровождение семей, затронутых ВИЧ-инфекцией»: Методические рекомендации. Кн. 20 / Под ред. М. О. Егоровой; ведущий разработчик М. В. Акулова. М.: Национальный фонд защиты детей от жестокого обращения, 2013. (Профилактические услуги по предупреждению социального сиротства: В 26 кн.).

Федеральный закон от 30 марта 1995 г. № 38-Ф3 «О предупреждении распространения в Российской Федерации заболевания, вызываемого вирусом иммунодефицита человека (ВИЧ-инфекции)»; принят Государственной Думой 24 февраля 1995 г.

Используемая терминология

Вирус иммунодефицита человека (ВИЧ) — вирус, способный со временем уменьшать количество клеток крови, отвечающих за иммунную систему организма (Т-лимфоцитов), приводя к развитию состояния СПИД.

ВИЧ-положительный/позитивный/инфицированный — человек, у которого были выявлены антитела к ВИЧ и поставлен диагноз «ВИЧ-инфекция».

ВИЧ-статус — наличие или отсутствие ВИЧ-инфекции в организме конкретного человека. ВИЧ-статус может быть отрицательным (нет ВИЧ-инфекции) или положительным.

Дискриминация — различение: ограничение или лишение прав определенной категории граждан по признаку расовой, национальной принадлежности, по признаку пола, религиозных убеждений и иным признакам; в контексте данной работы ограничение и ущемление в правах людей, живущих с ВИЧ, по признаку наличия у них заболевания (ВИЧ-инфекции).

Люди, живущие с ВИЧ (ЛЖВ) — этим термином обозначаются все инфицированные ВИЧ люди.

Синдром приобретенного иммунодефицита (СПИД) — комплекс вторичных симптомов, вызываемых ВИЧ, характеризующийся присоединением инфекций и развитием полиорганной недостаточности. Синдром приобретенного иммунодефицита — состояние, возникающее при поздних стадиях ВИЧ-инфекции и характеризующееся наличием выраженных болезненных симптомов и проявлением инфекционных и/или онкологических заболеваний, возникающих вследствие значительного снижения иммунитета.

Стигма — социальный ярлык, который формирует негативное отношение окружающих к человеку и человека к самому себе.

Стигматизация — суждение о человеке на основе только одного признака, отличающего его от других, отказ ему в многогранности его личности (в контексте Руководства — негативное отношение окружающих к наркопотребителям и/или людям, живущим с ВИЧ).

Сопровождение — система поддержки лиц, попавших в трудную жизненную ситуацию, осуществляемая на основе взаимодействия специалистов разного профиля — психологов, педагогов, ме-

дицинского и социального работников, с целью сохранения и укрепления социального, психологического и физического здоровья сопровождаемых Социализация — процесс усвоения и активного воспроизведения индивидом социального опыта, системы социальных связей и отношений в его собственном опыте. Тест на антитела к ВИЧ — анализ крови, определяющий не наличие вируса, а присутствие в крови антител, которые вырабатываются при заражении ВИЧ. Является стандартным лабораторным методом подтверждения диагноза «ВИЧ-инфекция». Эмпаурмент — вовлечение людей в непосредственное участие в принятие решений о необходимых действиях.

i Надоели баннеры? Вы всегда можете отключить рекламу.