CC BY
93
Социальная педиатрия и организация здравоохранения
В.И. Орел1, Н.Д. Джангавадзе2, В.М. Силецкая1
1 Санкт-Петербургская государственная педиатрическая медицинская академия
2 Специализированный дом ребенка № 16, Санкт-Петербург
Наблюдение за состоянием ВИЧ-инфицированных детей и детей с перинатальным контактом с ВИЧ-инфекцией
в специализированном доме ребенка
Контактная информация:
Орел Василий Иванович, доктор медицинских наук, профессор кафедры социальной педиатрии и организации здравоохранения ФПК и ПП Санкт-Петербургской государственной педиатрической медицинской академии Адрес: 194100, Санкт-Петербург, ул. Литовская, д. 2, тел.: (812) 542-94-80 Статья поступила: 09.02.2009 г., принята к печати: 01.06.2009 г.
В статье представлены данные о распространенности ВИЧ-инфекции в Российской Федерации и в Санкт-Петербурге. Особое внимание уделено проблеме ВИЧ-инфекции у женщин фертильного возраста, рассмотрены пути передачи ВИЧ, отмечено, что в последние годы заметно увеличилась доля полового пути передачи вируса. Дана характеристика состояния здоровья детей, рожденных ВИЧ-позитивными женщинами, по основным показателям: физическое и нервно-психическое развитие, заболеваемость, качество жизни. Отражены проблемы социального сиротства у детей с перинатальным контактом по ВИЧ-инфекции.
Ключевые слова: ВИЧ, дети, распространенность, показатели здоровья.
Глобальное распространение вируса иммунодефицита человека (ВИЧ), вызывающего смертельный синдром приобретенного иммунодефицита (СПИД), представляет угрозу для жизни и здоровья населения. Распро-
странение ВИЧ-инфекции в Российской Федерации приняло характер эпидемии и вызывает серьезную тревогу государства и общества. По данным Федерального научно-методического Центра по профилак-
V.I. Oryol1, N.D. Dzhangavadze2, V.M. Siletskaya1
1 St.-Petersburg State Pediatric Medical Academy
2 Specialized Children's Home № 16, St.-Petersburg
Observation of children with HIV-infection and children with perinatal contact with HIV-infection in specialized children's home
This article presents data of prevalence of HIV-infection in Russian Federation and St.-Petersburg. Main attention was given to problem of HIV-infection in fertile women, ways of viral transmission. Authors note that role of viral transmission by sexual contact in last years became more actual. The state of health in children, born from HIV-positive women was characterized by basic indices: physical and psychical development, morbidity, quality of life. Authors pay attention on problem of social orphanhood in children with perinatal contact with HIV-infection.
Key words: HIV, children, prevalence, indices of health.
тике и борьбе со СПИДом, в стране зарегистрировано более 433 тыс. случаев ВИЧ-инфекции у взрослых и более 2800 у детей. Это диктует необходимость рассматривать ВИЧ-инфекцию как приоритетную проблему здравоохранения [1-4].
Концепция противодействия эпидемии ВИЧ в России направлена на предупреждение распространения ВИЧ и на ограничение его негативных последствий как для пострадавших вследствие заражения этим вирусом, так и для общества в целом.
Статистические данные свидетельствуют об интенсивном развитии эпидемии. Санкт-Петербург занимает одно из первых мест в Российской Федерации по числу ВИЧ-инфицированных. В 1994 г. в городе было зарегистрировано 85 случаев ВИЧ-инфекции у взрослых и
2 случая у детей; по данным статистики на 30.06.08 г. известно более 36 тыс. инфицированных; среди них — 155 детей. Общее число детей, рожденных от ВИЧ-инфицированных женщин, находившихся на диспансерном наблюдении, составило 665. Вместе с тем, по некоторым оценкам, действительное число жителей Санкт-Петербурга, живущих с ВИЧ, в 2-3 раза больше числа официально зарегистрированных случаев [1, 3, 5].
На первом месте в передаче ВИЧ — парентеральный путь инфицирования, хотя заметно увеличивается доля полового пути передачи вируса. В 2007 г. 1/3 новых случаев заражения ВИЧ в России приходилась именно на половые контакты. Свидетельством усиления гетеросексуальной половой передачи вируса является увеличение числа женщин среди вновь регистрируемых ВИЧ-позитивных лиц. Если в 2000 г. среди новых случаев ВИЧ-инфекции на женщин приходилось 20%, то в
2006 г. — 44%, т.е. почти половина, что характерно для эпидемии с передачей ВИЧ преимущественно при гетеросексуальном половом контакте [3,6].
Вовлечение в наркоманию женщин фертильного возраста, частота полового пути передачи, а также низкий уровень сексуального воспитания, неосведомленность
о проблеме ВИЧ-инфекции приводят к тому, что число ВИЧ-инфицированных женщин ежегодно увеличивается. Следовательно, возрастает риск передачи ВИЧ-инфекции от матерей к детям. По данным Госкомстата, в 2005 г. зарегистрировано 12 836 беременностей у ВИЧ-инфицированных женщин, что на 16%, больше чем 2004 г. За весь период наблюдения за данной группой больных к концу 2005 г. в России от ВИЧ-позитивных женщин было рождено 27,5 тыс. детей. С каждым годом таких детей становится все больше [1, 6, 7].
По данным Санкт-Петербургского центра по профилактике и борьбе со СПИДом и инфекционными заболеваниями, в 2007 г. у 355 детей при рождении был перинатальный контакт с ВИЧ-инфекцией. С 1999 г. в Санкт-Петербурге в детских стационарах города стали регистрироваться дети с перинатальным контактом с ВИЧ-инфекцией, оставшиеся без попечения родителей. С 2001 г. в городе активно проводится профилактика передачи ВИЧ-инфекции от матери ребенку с помощью антиретровирусных препаратов. Это позволило значительно (с 19,1% в 2001 г. до 4,2% в 2004 г.) снизить частоту инфицирования новорожденных от ВИЧ-пози-
тивных матерей [5, 7]. Тем не менее, из-за роста общего числа ВИЧ-инфицированных в 2005 г. в городе было зарегистрировано 110 новых случаев ВИЧ-инфекции у детей.
В соответствии с распоряжением Комитета по здравоохранению Правительства Санкт-Петербурга от 22.09.2005 г., исходя из потребности в организации специализированного медицинского наблюдения и лечения детей в возрасте от 0 до 4 лет включительно, была увеличена мощность специализированного Дома ребенка № 16 (психоневрологический) на 25 коек. Таким образом, общее число коек составило 150, в том числе для ВИЧ-инфицированных детей и детей, родившихся от ВИЧ-инфицированных матерей, — 60 коек.
Несмотря на успешно работающую программу «Дети сироты» и ряд важных правовых документов и решений правительства, сиротство остается крайне острой социальной проблемой.
В последние годы благодаря проекту «Профилактика социального сиротства детей, рожденных от женщин с ВИЧ-инфекцией», доля «отказных» детей снизилась: с 17% в 2004 г. до 13% в 2005 г. Число ВИЧ-инфицированных женщин с пренатальным наблюдением, желающих сохранить беременность, увеличилось на 5%. Тем не менее, проблема социального сиротства детей, рожденных ВИЧ-позитивными женщинами, далека от решения [7].
На 01.01.2008 г. в Доме ребенка № 16 Санкт-Петербурга находится 136 детей в возрасте от 0 до 4 лет (до 1 года — 31,6%, от 1 до 3 лет — 57,4%, старше 3 лет — 11,0%), оставшихся без попечения родителей. Средний возраст матерей этих детей — 26 лет. В 98% случаев женщины во время беременности не наблюдались в женской консультации. Для большинства из них характерен низкий социальный уровень, а также очень высока заболеваемость социально-значимыми болезнями. Преобладающее большинство матерей воспитанников Дома ребенка страдают героиновой наркозависимостью (рис. 1). У 75% из них диагностирована ВИЧ-инфекция, у 26% — сифилис, у 71% — хронический вирусный гепатит С, 15% матерей страдают туберкулезом. Часто выявляется хронический алкоголизм. Из числа ежегодно поступающих в дом ребенка — 75% детей рождены
Рис. 1. Состояние здоровья матерей воспитанников Дома ребенка
ВОПРОСЫ СОВРЕМЕННОЙ ПЕДИАТРИИ/ 2009/ ТОМ 8/ № 3
Социальная педиатрия и организация здравоохранения
вне брака. Большинство из них — нежеланные. Матери не заняты общественно-полезным трудом, не имеют образования, проживают в неудовлетворительных жилищно-бытовых условиях, имеют низкое материальное обеспечение. В 98% случаев матери во время беременности не наблюдались в женской консультации. Более чем в 70% случаев родители не посещают детей.
При анализе социального состава воспитанников Дома ребенка установлено, что по сравнению с 2005 г. в
2007 г. заметно снизилась доля «отказных» детей: с 23 до 15%. Если в 2005 г. причиной отказа от детей в 17% случаев послужила инвалидность, а оставшиеся отказы были мотивированы социальными причинами, то в 2007 г. во всех случаях мотивом отказа от воспитания детей послужили социальные факторы. Увеличилось число детей от родителей, лишенных родительских прав: с 34% в 2005 г. до 42% — в 2007 г. Ежегодно регистрируется большое число (более 70%) детей от матерей-одиночек; каждый 3-й ребенок, поступающий в Дом ребенка, не имеет юридического статуса. Всем детям с первых часов жизни проводилась профилактика ВИЧ по одной из схем (в соответствии с Приказом МЗ и СР РФ от 19.12.03 №606) [5].
Всех детей, рожденных ВИЧ-позитивными женщинами, ставят на диспансерный учет в Центре профилактики и борьбы со СПИДом и инфекционными заболеваниями. Диспансерное наблюдение ребенка с перинатальным контактом по ВИЧ-инфекции осуществляет педиатр Дома ребенка совместно с педиатром Центра профилактики и борьбы со СПИДом. В процессе диспансерного наблюдения осуществляются диагностика ВИЧ-инфекции, подтверждение диагноза или снятие с диспансерного учета, наблюдение ребенка педиатром и специалистами, проведение стандартных и дополнительных лабораторных исследований, профилактика пневмо-цистной пневмонии, оценка физического и психомоторного развития. Все дети наблюдаются в соответствии с установленными стандартами: проводятся физикаль-ное обследование; антропометрия; оценка физического и психомоторного развития 1 раз в 10 дней в период новорожденности, затем — 1 раз в мес до снятия с учета [5, 6, 8, 9]. Осмотр невролога, дерматолога, оториноларинголога проводится в возрасте 1 мес, далее — через каждые 6 мес до снятия с учета. Офтальмолог, хирург, ортопед осматривают детей в возрасте 1 мес и
1 года, стоматолог — в 9 мес, иммунолог — при составлении календаря прививок и вакцинации, реакция Манту проводится независимо от вакцинации 1 раз в 6 мес до снятия с диспансерного учета [5, 9].
Несмотря на то, что современные методы диагностики ВИЧ-инфекции позволяют достоверно исключить ее в ранние сроки жизни ребенка, окончательное решение об отсутствии ВИЧ-инфекции может быть принято на основании отрицательных результатов определения антител к ВИЧ. Для подтверждения диагноза ВИЧ-инфекции используют следующие критерии: рождение ребенка ВИЧ-инфицированной женщиной; развитие клинических симптомов заболевания; наличие 2 и более положительных результатов определения нуклеиновых кислот молекулярно-генетическим методом (поли-
меразная цепная реакция — ПЦР) в отдельных образцах крови в возрасте старше 1 мес; повторные положительные результаты исследования антител к ВИЧ серологическим методом [5, 9].
Снятие с диспансерного учета ребенка, рожденного ВИЧ-инфицированной женщиной, осуществляется комиссионно. В состав комиссии входят специалисты Центра профилактики и борьбы со СПИДом: педиатр, эпидемиолог, заведующий лабораторией [3, 5, 9]. Критериями для снятия с учета служат следующие данные: отсутствие у ребенка клинических симптомов ВИЧ и антител к ВИЧ при повторных исследованиях (минимум 2 раза с интервалом не менее 1 мес); наличие не менее 2-х отрицательных результатов исследования на ВИЧ методом ПЦР. При выявлении у ребенка ВИЧ-инфекции он остается на диспансерном учете в Центре профилактики и борьбы со СПИДом пожизненно [6, 9].
В большинстве случаев дети поступали в Дом ребенка № 16 из детских стационаров города, куда их переводили из родильных домов в состоянии средней тяжести из-за выраженного абстинентного синдрома, который в среднем развивался на 3-е сут жизни ребенка. В настоящее время 26% воспитанников Дома ребенка — ВИЧ-инфицированные дети, 42% — имели перинатальный контакт с ВИЧ-инфекцией, у 34% установлено носи-тельство материнских антител гепатита С. Хронический гепатит С выявлен у 3,7% воспитанников.
У ВИЧ-инфицированных детей с первых месяцев жизни отмечаются замедленные темпы психофизического развития. По анамнестическим данным, большинство воспитанников относятся к группе часто болеющих и имеют III группу здоровья. У 95% детей выявлена сопутствующая патология в виде перинатального поражения ЦНС (гипоксически-токсического), у 73% — гипотрофия различной степени (рис. 2). Антиретровирусную терапию постоянно получают 11 детей, у 8 имеется инвалидность по ВИЧ-инфекции. Всего в доме ребенка находится 14 (10,2%) детей-инвалидов.
По данным профилактических осмотров, 52% воспитанников Дома ребенка отстают в физическом развитии (микросоматический тип). Среди соматической патологии чаще выявляются сердечно-сосудистые заболевания (4,4%) и патология мочевыделительной системы
Рис. 2. Результаты профилактических осмотров детей в Доме ребенка
Гипоксически-токсическое поражение ЦНС
Гипотрофии
Задержки
психофункционального
развития
Хирургические заболевания Патологии органов зрения
(2,2%). На диспансерном учете по поводу хирургических заболеваний состоят 23% детей, каждый 10-й ребенок имеет патологию органа зрения.
При оценке психического развития учитываются данные анамнеза, соматического состояния, неврологического и психического статуса, результаты генетических, биохимических и лабораторных исследований, педагогического и психологического наблюдения [7]. Преобладающее большинство воспитанников (92%) имеют отклонения в психомоторном развитии (смешанные специфические расстройства психологического развития) с выраженным отставанием в речи (большинство детей начинают говорить в возрасте 1 года 8 мес), небольшим объемом произносимых слов, многие дети при удовлетворительном развитии сенсорной речи не произносят осмысленных слов.
Профилактические осмотры и диспансеризация способствуют раннему выявлению патологии у детей и более раннему началу необходимых лечебных и корректирующих мероприятий. Помимо лечебных мероприятий, в Доме ребенка осуществляется логопедическая, дефектологическая, психологическая помощь детям; проводятся физиотерапевтическое лечение, массаж; занятия в бассейне и гидромассаж; логопедический массаж с целью развития подвижности артикуляторных органов; коррекция нарушений мышечного тонуса методом релаксации; эстето- и музыкотерапия; используется Монтессори-педагогика, что способствует развитию у детей стремления к координированным движениям. Проводятся экскурсии в зоологический сад, цирк, а также индивидуальные занятия, групповые игры и тренинги. Благодаря комплексному подходу к вопросам реабилитации у 68% детей отмечено улучшение в со-
стоянии здоровья, у 27% — улучшение по отдельным показателям; у 5% детей состояние осталось без изменений.
В результате проводимой работы по оказанию медикосоциальной помощи детям, оставшимся без попечения родителей, значительно увеличилось число детей, переданных в семью: в 2007 г. — 85% (в 2005 г. — 41%), в том числе 14% детей возвращены в семьи биологических родителей. Заметно возросло число детей, взятых на усыновление (с 23% — в 2005 г. до 71% — в 2007 г.); 38% детей усыновлены гражданами России, и 62% — гражданами других государств. В учреждения народного образования переданы 9% детей, в учреждения органов социальной защиты переведены 6% детей.
Несмотря на то, что в последние годы отмечается улучшение состояния здоровья и качества жизни детей, оставшихся без попечения родителей, проблема социального сиротства детей, рожденных ВИЧ-позитив-ными женщинами, остается актуальной. В настоящее время первоочередными являются вопросы медицинского сопровождения ребенка, комплексной медико-психолого-педагогической реабилитации детей этой группы, выявление медико-социальных потребностей, а также социальная адаптация детей. Существуют проблемы с профильной подготовкой, переподготовкой и повышением квалификации специалистов, работающих с детьми младшего возраста, для внедрения новых, современных медицинских и психолого-педагогических технологий. Отмечается дефицит медицинских и пси-холого-педагогических рекомендаций по работе с ВИЧ-инфицированными детьми с ограниченными возможностями в условиях учреждений закрытого типа.
СПИСОК ЛИТЕРАТУРЫ
1. Данные Федерального научно-методического центра по профилактике и борьбе со СПИДом // Информационный бюллетень «ВИЧ-инфекция». — 2005. — № 27.
2. Сборник нормативно-правовых актов и методических документов по вопросам диагностики, лечения, эпидемиологического и поведенческого надзора ВИЧ,СПИД и сопутствующих заболеваний. — М., 2007. — Т. 1. — 86 с.
3. Сборник нормативно-правовых актов и методических документов по вопросам диагностики, лечения, эпидемиологического и поведенческого надзора ВИЧ,СПИД и сопутствующих заболеваний. — М., 2007. — Т. 2. — 394 с.
4. Либова Е.Б. Медико-социальная характеристика детей, воспитывающихся в домах ребенка и пути их реабилитации: Авто-реф. дис. ... канд. мед. наук. — СПб., 2003.
5. Диспансерное наблюдение, уход и лечение детей, рожденных ВИЧ-инфицированными женщинами и детей с ВИЧ-инфекцией. Краткое руководство для специалистов центров по профилактике и борьбе со СПИДом. — М., 2006. — 108 с.
6. Сборник нормативных актов и методических документов Российской Федерации и Санкт-Петербурга по профилактике СПИДа. — СПб.: Изд-во НИИХ СПбГУ 2005. — 317 с.
7. Виноградова Е.Н., Волкова Г.В., Ким О.А. и др. ВИЧ/СПИД и дети — СПб.: ВВМ, 2006. — 359 с.
8. Орел В.И., Эрман Л.В., Кузнецова Е.Ю. и др. Медико-организационные технологии в работе врача дома ребенка — СПб.: ГПМА, 2004. — 179 с.
9. Афонина Л.Ю., Воронин Е.Е., Фомин Ю.А. Диспансеризация детей, рожденных ВИЧ-инфицированными матерями — СПб., 2004. — 28 с.
ВОПРОСЫ СОВРЕМЕННОЙ ПЕДИАТРИИ/ 2009/ ТОМ 8/ № 3
