13TSDI & TMA | International Conference | 2022
Google Scholar indexed
DOI: 10.24412/2181-1385-2022-69-72
ЭТИКО-ПРАВОВЫЕ АСПЕКТЫ ИНФОРМИРОВАНИЯ РОДИТЕЛЕЙ О РОЖДЕНИИ У НИХ РЕБЕНКА С СИНДРОМОМ ДАУНА
Мумтозхон Асилбековна Абдувалиева
Преподаватель кафедры Социальная работа Национального Университета
Узбекистана им. Мирзо Улугбека
АННОТАЦИЯ
Рождение в семье ребенка с синдромом Дауна всегда воспринимается как травмирующее событие. В данной ситуации реакции родителей разнообразны и в основном не положительны. Так как при синдроме Дауна, проблемы со здоровьем ребенка сочетаются с проблемами в восприятии, в мышлении и в действиях ребенка. Эти проблемы влияют на жизнь семьи и ее общее экономическое, эмоциональное и социальное состояние. Очевидно, что грамотно предоставленная информация о диагнозе ребенка способствует адекватному восприятию родителями данного факта и поможет семье найти нужное направление в их дальнейших действиях. Данная задача накладывает на медицинских работников большую ответственность. Ведь сведения, сообщенные некорректно могут иметь тяжелые и долгосрочные последствия для семьи. С учетом этих особенностей в данной статье даны рекомендации о разработке и принятии в Узбекистане протокола об объявлении родителям, о рождении у них ребенка с синдромом Дауна, а также раскрыты основные аспекты данного протокола.
Ключевые слова: ребенок с синдромом Дауна, протокол объявление диагноза, стигма, социальная адаптация, чувство тревоги, этика, информирование.
Рождение ребенка - это большое эмоциональное переживание, как для родителей, так и для всей семьи. Рождение ребенка с синдромом Дауна может быть источником большой эмоциональной, физической и финансовой нагрузки на семью. Так как, семье приходится сталкиваться со многими новыми жизненными ситуациями и фактами, которые заставляют их изменить образ жизни и мышления [1].
Эмоциональное потрясение родителей ребенка с синдромом Дауна начинается с осознания того факта, что их потомство не будет развиваться так, как они ожидали. Они
www.tsdi.uz
69
TSDI & TMA | International Conference | 2022 Tashkent State Dental Institute
Google Scholar indexed Tashkent Medical Academy
теряют контроль над этой неожиданной ситуацией, расстраиваясь от беспомощности, которую они испытывают из-за необратимого характера инвалидности, часто обвиняя себя или кого-то еще в сложившейся ситуации. Эта ситуация приносит с собой само чувство вины, страха, безысходности, гнева, грусти и других чувств.
Между тем синдром Дауна является одним из наиболее распространенных хромосомных заболеваний и обусловлен наличием в клетках организма дополнительной 21 хромосомы. Рождаемость детей с синдромом Дауна встречается в 1 случае из 800 родов. С увеличением возраста матери риск рождения ребенка с синдромом Дауна увеличивается в разы. Частота рождения детей с данным синдромом не зависит от пола ребенка, его расовой и национальной принадлежности или от вредных привычек родителей [2].
У детей с данной патологией наблюдаются различные сопутствующие заболевания, такие как умственная отсталость, пороки сердца, заболевания желудочно-кишечного тракта и нарушения зрения и слуха. Однако, подавляющее большинство детей с синдромом Дауна могут научиться ходить, говорить, приобрести навыки самообслуживания, освоить компьютер, говорить на иностранных языках [3].
По данным исследования, проведенного в 2008 году в США, большинство родителей детей рожденных с синдромом Дауна отдали предпочтение о получении информации о диагнозе своего ребенка в ходе совместного разговора, проведенного с врачом акушером-гинекологом и педиатром, а не от медсестер, акушерок, студентов или ординаторов. Также, большинство матерей предпочли узнать о диагнозе своего ребенка сразу после того, как медицинские работники поняли, либо заподозрили о наличии у ребенка синдрома Дауна. Так как, в отличие от других генетических заболеваний диагноз синдрома Дауна ставиться на основе отличительных физиологических особенностей и в большинстве случаях очевиден сразу при рождении. При этом родители отметили, что беседа должна проходить в приватной обстановке с включением только самых близких родственников ребенка. Родители выразили недовольство тем, что медицинские работники объявляли диагноз их ребенка в присутствии соседок по палате, посетителей и других посторонних людей. Наряду с этим родители сочли важным предоставление им достоверной и полной информации о синдроме Дауна, о причинах возникновения у ребенка данной патологии, о сложностях связанных со здоровьем и
www.tsdi.uz
70
TSDI & TMA | International Conference | 2022 Google Scholar indexed
DOI: 10.24412/2181-1385-2022-69-72
quq
развитием, возникающих при воспитании ребенка, а также о группах, программах и общественных организациях, предлагающих необходимую поддержку и ресурсы [4].
К сожалению, в Узбекистане большинство родителей малышей рожденных с синдромом Дауна сталкиваются с тем, что уже в роддоме медицинские работники (акушеры, педиатры, медсестры) рекомендуют передать ребенка в специализированные институциональные заведения. Так как, в нашем обществе все еще существует идея изолирования ребенка с инвалидностью из семьи и помещения его интернат. Основной причиной этому является отсутствие межведомственного взаимодействия между органами здравоохранения и социальной защиты, отсутствие в нашей стране кабинетов ранней помощи и поддержки родителей, а также специального протокола объявления родителям, о рождении у них ребенка с инвалидностью [5].
По нашему мнению, принятие данного протокола позволит защитить родителей от растерянности и оскорблений, станет профилактикой социального сиротства, повысит эффективность сопровождения семьи, воспитывающей ребенка с синдромом Дауна, а также создаст оптимальные условия для гармоничного развития ребенка и его социальной адаптации.
С другой стороны, принятие данного протокола облегчит медицинским работникам процедуру информирования членов семьи о неблагоприятном диагнозе ребенка, а также защитит их от чувства неловкости и растерянности, возникающего в связи с необходимостью разговора с родителями на сложную тему. В свою очередь медицинский работник может испытывать чувство тревоги и переживать чувство вины. Ситуация может усугубляться недостаточными знаниями медицинского работника о возможностях и перспективах развития ребенка с синдромом Дауна, так как он может пребывать в ошибочной уверенности, что имеет дело с «безнадежным диагнозом» оставаясь во власти стигм и мифов о детях с синдромом Дауна.
По нашему мнению, для исключения данной ситуации медицинскому работнику необходимо отчетливое знание границ своей ответственности за происходящее, а также четкая инструкция о том, как грамотно и этично сообщать родителям о наличии синдрома Дауна у новорожденного, какую информацию они обязательно должны получить, какие формулировки желательны, а какие недопустимы.
Данный протокол следует включить следующие
www.tsdi.uz
аспекты:
May 12, 2022
www.tma.uz
TSDI & TMA | International Conference | 2022 Google Scholar indexed
DOI: 10.24412/2181-1385-2022-69-72
quq
• Разговор необходимо начинать с позитивных слов и избегать терминов, передающих жалость, печаль и сожаление;
• Диагноз объявляется обоим родителям, в отдельном помещении вдали от других пациентов и посетителей;
• Первыми новость о рождении у семьи ребенка с синдромом Дауна должна быть сообщена родителям врачом акушером-гинекологом и педиатром, сразу после обнаружения у ребенка данного диагноза;
• Информация, предоставляемая врачами об особенностях ухода, развития и реабилитации детей с синдромом Дауна должна быть точной, практически применимой, актуальной и доступной.
REFERENCES
1. Walter F. Baile, Robert Buckman, et al. SPIKES—A Six-Step Protocol for Delivering Bad News: Application to the Patient. /The Oncologist. September 11, 2008. - Рр. 302-312. DOI: 10.1634/theoncologist.5-4-302.
2. Константинова И.С. Особый ребенок. Исследования и опыт помощи: науч.-практ. Сб. Вып. 11.; РБОО «Центр лечебной педагогики» - 2-е изд., эл. -Москва: Теревинф, 2021.- С.139-140.
3. Hook EB. Epidemiology of Down syndrome. In: Pueschel SM, Rynders JE, eds.Down syndrome: advances in biomedicine and the behavioral sciences. Cambridge, MA: Ware Press, 1982:11-88.
4. Brian G Skotko 1, George T Capone, Priya S Kishnani, Down Syndrome Diagnosis Study Group. Postnatal diagnosis of Down syndrome: synthesis of the evidence on how best to deliver the news. Pediatrics. 2009 Oct;124(4):e751-8.
DOI: 10.1542/peds.2009-0480.
5. Абдувалиева М.А. Проблемы преодоления стигматизации и становления толерантного сознания в обществе по отношению к лицам с инвалидностью. Журнал Социальных Исследований, 2021. Том-4, номер 2 - С.62-75. DOI http://dx.doi.org/10.26739/2181-9556-2021-2.
6. Marilyn J. Bull, M.D. Down Syndrome. The New England Journal of Medicine. 2020. - Pp.2344-2352. DOI: 10.1056/NEJMra1706537
www.tsdi.uz
May 12, 2022
www.tma.uz
