Биоэтика в Якутии - первые шаги Текст научной статьи по специальности «Прочие медицинские науки»

БИОЭТИ^А В Я^ЭТИИ ПЕРВЫЕ ШАГИ

Сардана Кононовна Кононова,

кандидат биологических наук, старший научный сотрудник лаборатории молекулярной генетики ЯНЦРАМН и Правительства РС(Я).

Биоэтика как научное направление междисциплинарного характера сформировалась в конце 60-х годов XX века. Термин «биоэтика» предложен в 1969 г. В.Р. Поттером. Определение этой науки весьма разнообразно. Биоэтику отождествляют прежде всего с биомедицинской этикой, ограничив ее содержание этическими проблемами в системе «врач - пациент». Существует и более широкое понимание биоэтики, включающее в себя ряд проблем, связанных с врачебной деятельностью, здравоохранением в целом, отношением человека кживотным и растениям.

Становление и развитие биоэтики обусловлено в большей степени резко усиливающимся вниманием к правам человека (пациента, испытуемого и т.д.) и созданием новых медицинских технологий, порождающих множество острейших проблем, требующих юридического и морального регулирования. Эта наука помогает формировать новые этические регу-лятивы для профессионального сообщества медиков, осознать моральные коллизии и дилеммы, с которыми сталкиваются в своей работе биологи и медики [1].

Основные цели биоэтики, сформулированные в ноябре 1996 г. в Конвенции о правах человека в медицине, принятой в Страсбурге, заключаются в следующем:

1) сбалансировать права личности, групп, всего общества в условиях бурных изменений в медицине;

2) предотвратить любые злоупотребления новыми медицинскими средствами;

3) добиваться справедливости в использовании новых достижений медицины.

В последние годы, во многом благодаря международному научному проекту «Геном человека», разработаны эффективные методы идентификации генов, ответственных (непосредственно или опосредованно)

С. К. Кононова

за многие заболевания. Расширение масштабов генетического тестирования обостряет связанные с этим этические и юридические проблемы. Особенно остро вопрос этики геномики стоит в странах, где хорошо отлажены организационные и юридические системы, когда все виды медицинских процедур осуществляются с информированного согласия личности.

Существует еще одно неизменное правило - конфиденциальность информации. Согласно этому правилу, недопустима передача врачом или исследователем информации любой третьей стороне (органам образования, трудоустройства, страхования, социальным службам и т.д.) без санкции тестируемого пациента или его законных опекунов, так как это может повлечь за собой дискриминацию этого лица на основании сведений о его генетическом статусе [2].

В России использование разработанных в других странах регламентирующих документов практически невозможно из-за специфики организации медико-генетической службы. Определенные трудности возникают при обращении к международным руководствам по медико-генетическому консультированию, поскольку они носят слишком общий характер.

Биоэтические исследования в Якутии начались в 2000 г. с внедрением в здравоохранение молекулярно-генетической диагностики моногенных* заболеваний. Изучаются следующие вопросы биоэтического характера:

• формы взаимоотношений врача и пациента при направлении на ДНК-тестирование;

• информированное согласие пациента на проведение процедуры ДНК-тестирования;

• конфиденциальность генетической информации;

• пресимптоматическое ДНК-тес-

* Моногенные - заболевания, вызванные мутацией одного гена.

На семинаре «Развитие биоэтики в Республике Саха (Якутия)», состоявщемся в 2005 г. в г. Якутске. В первом ряду слева направо: проф. Хенк ТенХаве (Франция), проф. МериЛевит (Великобритания), член-корр. РАН Б.Г. Юдин (Россия), Хубертус Зварц (Нидерланды).

тирование болезней с поздним проявлением симптомов заболевания (манифестированием);

• ДНК-тестирование детей;

• этические вопросы проведения пренатальной* ДНК-диагностики моногенных заболеваний;

ковой атаксии (СЦА1). Этические принципы, такие как конфиденциальность генетической информации, недирективность медико-генетического консультирования, доступность ДНК-диагностики моногенных болезней для семей с наследственной патологией, закреплены в новой редакции закона Республики Саха (Якутия) от 16.09.2003 г. «О профилактике некоторых наследственных заболеваний и врожденных пороков развития у человека». В Якутском научном центре РАМН и Правительства РС(Я) впервые создается этический комитет [3,4].

Значительным событием в этом плане явился семинар «Развитие биоэтики в Республике Саха (Якутия)», проходивший 10-11 мая 2005 г. в г. Якутске в рамках международной научно-практической конференции «Генетические аспекты патологии человека. Проблемы сохранения генофонда коренных народов Севера». С докладами на семинаре выступили эксперты ЮНЕСКО: Хенк Тен Хаве - профессор, директор отдела Этики науки и технологий ЮНЕСКО

• доступность ДНК-тестирования всем слоям населения;

• деятельность Банка ДНК;

• просвещение населения по вопросам генетики.

В настоящее время практическая работа Медико-генетической консультации Республиканской больницы №1 Национального центра медицины направлена на достижение соответствия биоэтической регламентации медицинской деятельности в вопросах генетического тестирования принятым международным стандартам. В частности, нами разработаны положения о деятельности Банка ДНК, форма информированного согласия на предоставление пробы ДНК в банк, биоэтические правила и

форма информированного со- в лаборатории Медико-генетической консультации РБ№1- НМЦ гласия на пресимптоматичес- проводятсяанализынанаследственныезаболевания.

кое ДНК-тестирование мозжеч-

* Пренатальная диагностика - дородовая диагностика плода.

Сотрудники отдела молекулярной генетики ЯНЦ РАМН и Правительства РС(Я) работают по различным направлениям медицинской и популяционной генетики.

(Франция), Хубертус Зварц - профессор, директор Центра общества и геномики (Нидерланды), Мери Левит -профессор, сотрудник Центра социальных и экономических аспектов генома человека университета Ланкастера (Великобритания), Б.Г. Юдин - член-корр. РАН, д.ф.н., профессор, представитель России в Руководящем комитете по биоэтике Совета Европы, зам. председателя Российского национального комитета по биоэтике РАН (г. Москва).

В ходе работы семинара отмечалась необходимость создания биоэтических комитетов республиканского и локального уровней; улучшения взаимодействия между относящимися кданной тематике министерствами, научными институтами и заинтересованными организациями; установления международного сотрудничества для рассмотрения биоэтических проблем.

По итогам работы семинара было принято, в частности, следующее:

- обратиться в Правительство и к Президенту Республики Саха (Якутия) с предложением о создании Национального Комитета по биоэтике, утверждении его устава, бюджета и персонального состава;

- создать Международный консультативный совет по реализации пилотного проекта ЮНЕСКО развития биоэтики в РС(Я);

- подготовить и реализовать тренинговые программы по биоэтике для членов этического комитета, врачей-генетиков, исследователей в области медицинской гене-

- разработать просветительские программы для населения (брошюры, теле- и радиопередачи);

- разработать программы сотрудничества с департаментом Этики науки и технологий ЮНЕСКО, международными центрами по биоэтике, включая подготовку специалистов по биоэтике для Якутии.

Биоэтика, как и любое другое «изобретение» человеческого духа, не является ни в коей мере моральной панацеей от злоупотреблений. Однако она первой «взвешивает» новые методы диагностики, лечения и предотвращения заболеваний на весах пользы и вреда, положительных и отрицательных последствий как для больных, так и для общества в целом, что находится в прямой зависимости от знаний, уровня культуры и врачей, и больных. Биоэтика не имеет права спешить и сбиваться на язык упрощенных бюрократических нормативов. Эта наука будет востребована до той поры, пока общество не достигнет морального консенсуса, уважая букву закона и права меньшинства на собственное мнение по любому вопросу. Согласие в обществе-вот главная цель биоэтики [5].

Литература

1. Огурцов А.П. Биоэтика: проблемы и перспективы//Вопросы философии.-№3-1994.-С. 3-7.

2. Тетушкин Е.Я. Гзнетическая дискриминация при страховании и трудоустройстве // Гзнетика. - Т. 36. -2000. - №7,- С.887-899.

3. Кононова С.К. Биоэтические проблемы ДНК-диагностики моногенных заболеваний в практике медико-генетической консультации Якутии // Автореф. дисс.... канд. биол. наук. - Уфа. - 2004. - 25 с.

4. Кононова С.К. Развитие биоэтики в Якутии / Гзне-тические аспекты патологии человека. Проблемы сохранения генофонда коренных народов Севера: Материалы научн.-практ. конф. //Якутский медицинский журнал. -2005.-№1(9). -С. 107.

5. Репин B.C. Новые биотехногенные реальности в медицине XXI века: место и роль биоэтики. -http:wwwbioethics.com

тики;

АФХНЪ МУ'ВВЪ/УМЫСЯЕЙ

Открытие возникает из эстетически мотивированного любопытства и редко является результатом практической целеустремленности.

С. Смит