CC BY
68
Социальная педиатрия и организация здравоохранения
В.А. Малиевский1, Г.Р. Гареева1, Р.З. Ахметшин2
1 Башкирский государственный медицинский университет, Уфа
2 Республиканская детская клиническая больница, Уфа
Актуальные проблемы организации медицинской помощи детям с ювенильным артритом на региональном уровне
Контактная информация:
Малиевский Виктор Артурович, доктор медицинских наук, профессор кафедры госпитальной педиатрии с курсом поликлинической педиатрии Башкирского государственного медицинского университета
Адрес: 450000, Уфа, ул. Ленина, д. 3, тел.: (347) 254-76-48, e-mail: vmalievsky@mail.ru Статья поступила: 27.04.2010 г., принята к печати: 16.08.2010 г.
Обсуждается организация медицинской помощи детям с ювенильным артритом. Представлена характеристика программы для ЭВМ «Регистр детей с ревматическими болезнями». Освещены проблемы обеспечения больных лекарственными препаратами. Предложены мероприятия по улучшению качества медицинской помощи детям с ювенильным артритом.
Ключевые слова: дети, ювенильный артрит, медицинская помощь, регистр.
16
Ревматические болезни, в том числе артриты у детей и взрослых, всегда привлекали внимание ученых, особенно в последние десятилетия. По данным В. А. Насоновой и соавт., болезни костно-мышечной системы и соединительной ткани рассматриваются как одна из наиболее распространенных форм патологии во всех странах мира. Они существенно снижают качество жизни и приводят к значительному расходованию ресурсов на здравоохранение [1]. Данные официальной статистики свидетельствуют о неуклонном росте заболеваемости этой
формой патологии в Российской Федерации, особенно среди детей и подростков [2, 3].
На открытии заседания научной группы ВОЗ по ущербу при мышечно-скелетных заболеваниях Генеральным директором ВОЗ Г. Х. Брундланд было официально объявлено
о начале Всемирной декады по изучению проблем костей и суставов, рассчитанной на 2000-2010 гг. [4]. Основными задачами Декады являются эпидемиологическая оценка параметров медико-социальных потерь общества вследствие патологии опорно-двигательного аппарата, опреде-
V.A. Maliyevskiy1, G.R. Gareyeva1, R.Z. Akhmetshin2
1 Bashkiriya State Medical University, Ufa
2 Republican Children's Clinical Hospital, Ufa
Actual problems of organization of regional medical service for children with juvenile arthritis
Authors discuss organization of medical service for children with juvenile arthritis. Characteristics of PC program «Register of children with rheumatic diseases» is presented. The article describes problems of patients’ provision with drugs and suggests measures of improvement of medical service for children with juvenile arthritis.
Key words: children, juvenile arthritis, medical service, register.
ление социально-экономической нагрузки на общество, изучение и определение факторов риска [5].
Высокая распространенность, ранняя инвалидизация, крайне медленное внедрение в практику высокотехнологичных методов диагностики и лечения, несовершенная материально-техническая база лечебно-профилактических учреждений возвели проблему ревматических болезней в ранг общегосударственной [6].
По нашим данным, распространенность и первичная заболеваемость ювенильным артритом в соответствии с МКБ-10 составили среди детей в возрасте 0-14 лет 62,3 и 11,9, а среди подростков 15-17 лет — 137,2 и 29,4 случаев (на 100 тыс. детей соответствующего возраста) [7]. С помощью клинико-экономического анализа рассчитана средняя «стоимость» болезни, составившая с учетом прямых и непрямых затрат 20,4 тыс. руб. на 1 больного в год. В структуре затрат наибольший удельный вес (72%) пришелся на непрямые затраты: «стоимость» времени отсутствия родителей на работе, связанного с болезнью ребенка, денежные выплаты во время пребывания матери по уходу за ребенком в стационаре, выплаты пособия по инвалидности, льготы по оплате коммунальных услуг, связи, проезда в лечебное учреждение. На прямые затраты приходится 28%, в том числе на прямые медицинские затраты, непосредственно связанные с лечением больных, — всего 24,1%.
Выявлен и ряд медико-социальных проблем. В семьях детей с ювенильным артритом отмечена недостаточная материальная обеспеченность: средний доход на 1 члена семьи составляет 2000 руб. Ситуация усугубляется ухудшением материального положения в связи с болезнью ребенка (53,1%), поэтому возможно приобретение только лекарств, доступных по цене. В 25,6% семей отмечено неполное выполнение врачебных рекомендаций по лечению больного ребенка, в том числе из-за недостаточной материальной обеспеченности (38,5%) [7].
С помощью опросников СНО и СНАО выявлен низкий уровень качества жизни больных ювенильным артритом: ограничение физической активности, повседневной деятельности, психоэмоционального реагирования, зависящих от степени функциональной недостаточности и активности болезни.
Несмотря на значительные достижения в лечении детей с ювенильными артритами, в том числе вследствие использования генно-инженерных биологических агентов, организация медицинской помощи детям с ревматическими заболеваниями остается по-прежнему актуальной проблемой. На уровне первичного звена здравоохранения — в городских поликлиниках — Приказом МЗ РФ № 33 (1999) разделена существовавшая ранее врачебная специальность «детская кардиоревматология» на специальности «кардиология» и «ревматология». Кроме того, штатными нормативами персонала детских поликлиник (Приказ МЗ РФ № 371 от 16.10.2001 г.) предусмотрено выделение должности врача-кардиолога (ревматолога) из расчета
0,3 на 10 тыс. детей. Таким образом, в результате введения данного приказа не только увеличилась нагрузка на врача-кардиолога (особенно с учетом значительного роста заболеваемости), но и произошла формаль-
ная ликвидация детской ревматологической службы в городах. В настоящее время ставки ревматологов предусмотрены только в поликлиниках республиканских (областных) детских больниц. Существующее положение позволяет исправить Приказ Минздравсоцразвития РФ № 29 от 15.01. 2007 г. «О совершенствовании организации ревматологической помощи детям в Российской Федерации», которым (в соответствии с пунктом 1 Приложения 5) в штатное расписание консультативнодиагностического отделения детских поликлиник вводится должность врача-педиатра по оказанию ревматологической помощи детям из расчета 0,2 ставки на 10 тыс. детского населения.
В соответствии с Приложением к данному приказу на должность врача-педиатра, оказывающего ревматологическую помощь детям, принимают специалиста с высшим профессиональным образованием по специальности «лечебное дело» или «педиатрия», окончившего интернатуру (клиническую ординатуру) по специальности «педиатрия» и прошедшего профессиональную переподготовку по специальности «ревматология» и «детская ревматология» в медицинском образовательном учреждении высшего, дополнительного профессионального образования или в профильных научноисследовательских медицинских институтах в соответствии с требованиями образовательного стандарта, типовой программой и учебным планом, утверждаемыми в установленном порядке.
Специализированная медицинская помощь детям с ревматическими болезнями в соответствии с Программой государственных гарантий оказывается в республиканских (областных, краевых) больницах (в Республике Башкортостан — в Республиканской детской клинической больнице). В 1987 г. на базе РДКБ был организован Республиканский артрологический центр (с 1996 г. — Республиканский центр детской кардиоревматологии и артрологии). В структуре центра имеются ревматологический кабинет поликлиники, кардиоревматологическое отделение на 45 коек (из них — 30 ревматологических), отделения лучевой диагностики, физиотерапии, реабилитации, кафедра госпитальной педиатрии медицинского университета.
При обследовании больных используются такие высокоинформативные методы диагностики, как иммуно-фенотипирование лимфоцитов методом проточной цитометрии, HLA-типирование, компьютерная и магнитнорезонансная томография, ультразвуковое исследование суставов. В соответствии со стандартами лечения и клиническими рекомендациями в лечении больных ювенильным ревматоидным артритом (ЮРА) используются нестероидные противовоспалительные и базисные препараты (метотрексат, циклоспорин А, сульфасалазин), глюкокортикостероиды (пульс-терапия, внутрисуставные инъекции), плазмаферез. В 2009 г. РДКБ получила лицензию на оказание высокотехнологичной медицинской помощи (ВМП) по педиатрии.
С целью оптимизации диспансерного наблюдения больных с ревматическими заболеваниями в тесном сотрудничестве с ведущими детскими ревматологами России, проф. Е. И. Алексеевой (НЦЗД РАМН), проф. Н. Н. Кузьминой
ВОПРОСЫ СОВРЕМЕННОЙ ПЕДИАТРИИ /2010/ ТОМ 9/ № 4
Социальная педиатрия и организация здравоохранения
(НИИ ревматологии РАМН), проф. Г. А. Лыскиной (ММА им. И. М. Сеченова) и к.м.н. И. П. Никишиной (НИИ ревматологии РАМН) создана и внедрена программа для ЭВМ «Регистр больных ювенильными артритами». При разработке компьютерной программы использовалась система управления базами данных Microsoft Visual FoxPro 7.0.
Указанная программа позволяет осуществлять:
1) ввод в базу данных и хранение информации о больных, включая новые случаи заболевания, повторные наблюдения, снятие с учета;
2) создание отчетов по больным с динамикой основных клинических, лабораторных и инструментальных данных;
3) формирование и распечатывание сводного списка больных;
4) учет детей-инвалидов;
5) учет нуждающихся в санаторном лечении;
6) формирование и распечатывание выписных эпикризов из медицинских карт стационарного больного и заключения врача-консультанта;
7) расчет распространенности и структуры ревматических болезней в соответствии с международной классификацией болезней (МКБ-10);
8) анализ структуры больных в зависимости от степени активности заболевания и функционального класса;
9) регистрация побочных эффектов лекарственных препаратов;
10) расчет годовой потребности в лекарственных препаратах.
Таким образом, Регистр является персонифицированной базой данных, содержащей полную и подробную информацию о больных ювенильными артритами, результатах лабораторных и инструментальных исследований в динамике, что позволяет оценивать особенности течения болезни у каждого пациента. Введение различных классификаций и критериев диагностики ювенильного артрита, а также диагностического алгоритма определения типа ювенильного идиопатического артрита (ЮИА) помогает врачу определить тип артрита с целью проведения дифференцированной терапии.
Регистр может считаться универсальной медицинской информационной системой, так как в соответствии с классификацией С. А. Гаспарян сочетает в себе функции технологической, ресурсной, научно-исследовательской, статистико-аналитической и справочноинформационной систем [8]. Он позволяет решать такие задачи, как обработка и хранение медицинской информации, автоматизация планирования лекарственного обеспечения, информационное обеспечение врачей и научных работников, администрирование лечебных учреждений и органов управления здравоохранением. Сведения о распространенности ЮА, числе детей-инвалидов и нуждающихся в санаторном лечении позволяют определить вид и объемы ресурсов здравоохранения, необходимых для оказания специализированной медицинской помощи. Программное обеспечение «Регистр больных ювенильными артритами» может быть использовано в территориальных детских
ревматологических центрах, детских ревматологических отделениях больниц и кабинетах поликлиник. С 2009 г. внедрен «Федеральный регистр детей с ювенильным ревматоидным артритом». Особенностью его является возможность персонифицированного учета потребности в лекарственных препаратах.
У ряда больных, несмотря на прием противоревматических препаратов, сохраняются активность воспалительного процесса, функциональные нарушения, что приводит к развитию осложнений: задержке роста, костно-хрящевой деструкции, поражению глаз. При неэффективности стандартной противоревматической терапии больным назначается ВМП: вводятся генноинженерные биологические агенты — препараты, избирательно действующие на иммунокомпетентные клетки и провоспалительные цитокины.
Для оказания ВМП больных ЮРА направляют в ревматологическое отделение НЦЗД РАМН или детское отделение Института ревматологии РАМН. В 2009 г. ВМП была оказана 27 больным с ревматическими болезнями. В 2010 г. ВМП получили 10 больных; стоят в листе ожидания — 11 больных ЮРА и нуждаются в ВМП еще
3 больных (отказались от направления в федеральные медицинские учреждения из-за неблагоприятных социально-экономических условий). Таким образом, в ВМП нуждается не менее 10% больных ЮРА. В настоящее время в федеральных медицинских учреждениях больные получают лечение генно-инженерными биологическими агентами, в том числе 5 пациентов — инфликсимабом, 2 — тоцилизумабом, 1 больная — этанерцептом. В рамках дополнительной бесплатной медицинской помощи больные обеспечиваются только инфликсимабом.
Своего решения требует ряд проблем, касающихся организации специализированной медицинской помощи детям на региональном уровне.
1. Несоответствие нормативных объемов стационарной помощи детям с ревматическими болезнями реальным потребностям.
В соответствии с Приложением 2 «Рекомендуемые объемы стационарной медицинской помощи по профилям отделений» и Приложением 6 «Методика планирования ресурсов для оказания стационарной медицинской помощи населению» из информационного письма Минздравсоцразвития РФ № 10407-ТГ от 31. 12. 2008 г. «О формировании и экономическом обосновании территориальной программы государственных гарантий оказания гражданам Российской Федерации бесплатной медицинской помощи на 2009 год» число ревматологических коек для детей в Республике Башкортостан составляет всего 7. Однако с учетом распространенности ревматических болезней среди детей и подростков в Республике Башкортостан (в 1,7 раза выше, чем в Российской Федерации), а также целесообразности госпитализации подростков в детский стационар, выделено 30 ревматологических коек, что позволяет полностью обеспечить потребности детей в возрасте до 17 лет (включительно) в стационарном лечении. В некоторых регионах дети с ревматическими заболеваниями лечатся в соматических отделениях.
Чтобы привести в соответствие реальные потребности в стационарной помощи с планируемыми объемами необходимо: 1) увеличить нормативы помощи детям с ревматическими заболеваниями; 2) разрабатываемые нормативные документы по госпитализации подростков в детские стационары должны быть не разрешительного, а обязательного характера; 3) при расчете нормативных объемов стационарной помощи подросткам использовать нормативы для взрослых с учетом высокой (в 2 раза) распространенностью у них этих заболеваний, чем у детей до14 лет.
2. Высокая нагрузка на врача ревматологического стационара.
В соответствии с действующими нормативными документами, в том числе Приказом Минздравсоцразвития России № 29 от 15.01.2007 г. «О совершенствовании организации ревматологической помощи детям в Российской Федерации», устанавливается 1 должность врача на 20 коек. С учетом возросшей нагрузки на врача-ревматолога (внутрисуставные инъекции, пульс-терапия цитостатиками, введение биологических агентов, осуществление образовательных программ «Артро-школы», ведение регистра больных), целесообразно сократить число закрепленных за 1 врачом больных до 10 человек.
3. Отсутствие стандартов лечения больных с ювенильными артритами с применением генно-инженерных биологических агентов.
Отсутствие нормативных документов, в первую очередь стандартов лечения, утвержденных Минздравсоцразвития РФ, не позволяет аргументированно обосновывать необходимость их использования. Необходимо разработать стандарты и клинические рекомендации по лечению больных ЮРА с определением показаний и дифференцированной тактики назначения биологических агентов.
4. Отсутствие преемственности при оказании ВМП между федеральными и региональными медицинскими учреждениями.
Недавно зарегистрированные (в 2009 г.) биологические агенты (как для амбулаторного лечения детей с ЮРА (этанерцепт), так и стационарного (абатацепт) не включены в Перечень лекарственных средств, отпускаемых по рецептам врача при оказании дополнительной бесплатной медицинской помощи отдельным категориям граждан, имеющим право на получение государственной социальной помощи (утвержден Приказом Минздравсоцразвития России № 665 от 18.09.2006 г.), в связи с чем больные не могут быть ими обеспечены за счет средств федерального бюджета. Кроме того, размер суммы, направляемой на оплату дополнительной бесплатной медицинской помощи (531 руб. в соответствии с Постановлением Правительства РФ № 513 от 11.08.2007 г.), не обеспечит этими препаратами в необходимом объеме. В настоящее время по заключению федеральных медицинских учреждений в лечении биологическими агентами из числа больных, проживающих в Республике Башкортостан, нуждаются в назначении инфликсимаба — 7, тоцилизумаба и абатацепта — по 6, этанерцепта — 5, адалимумаба —
1 больной. Стоимость генно-инженерных биологических препаратов для лечения данной группы больных
в течение года составляет 11,1 млн руб. Кроме того, по мнению специалистов РДКБ, в биологической терапии нуждаются еще 12 больных.
К полномочиям органов государственной власти субъектов РФ (пункт 1 ст. 4.1. ФЗ № 178-ФЗ от 17.07. 1999 г.) относятся: 1) организация размещения заказов на поставки лекарственных средств; 2) заключение по итогам размещения государственных заказов на поставки лекарственных средств соответствующих государственных контрактов; 3) организация обеспечения населения лекарственными средствами, закупленными по государственным контрактам.
С целью улучшения обеспеченности детей с ЮРА генноинженерными биологическими агентами целесообразно проведение следующих мероприятий на федеральном уровне:
• включение генно-инженерных биологических агентов в Перечень лекарственных средств, отпускаемых по рецептам врача при оказании дополнительной бесплатной медицинской помощи отдельным категориям граждан, имеющим право на получение государственной социальной помощи (с учетом высокой стоимости препарата и низкого норматива финансирования возможно предусмотреть ограничение «по рекомендации федерального медицинского учреждения»);
• организация централизованной закупки лекарственных средств для больных ЮРА за счет средств федерального бюджета (как это осуществляется для больных гемофилией, муковисцидозом, гипофизарным нанизмом, болезнью Гоше, миелолейкозом, рассеянным склерозом, а также после трансплантации органов и/или тканей). Такой механизм представляется наиболее рациональным, так как позволяет обеспечивать препаратами всех нуждающихся пациентов, в том числе на ранних стадиях заболевания, до наступления инвалидности;
• разработка и принятие Федеральной целевой программы «Ревматические болезни у детей», предусматривающей обеспечение больных генно-инженерными биологическими агентами для продолжения этого вида терапии после выписки из федерального медицинского учреждения.
На уровне субъекта РФ возможна реализация следующих мероприятий:
• Выделение средств бюджета субъекту РФ на оказание ВМП в республиканских медицинских учреждениях (при наличии соответствующей лицензии) на условиях софинансирования, что позволит проводить антици-токиновую терапию (инфликсимаб, абатацепт) в стационарных условиях.
• Заключение соглашения органов исполнительной власти субъектов РФ с федеральным органом исполнительной власти, осуществляющим выработку государственной политики и нормативное правовое регулирование в сфере здравоохранения и социального развития, об оказании за счет средств бюджета субъекта РФ дополнительных услуг (мер социальной поддержки) детям-инвалидам в соответствии со ст. 6.6. Федерального закона № 178 от 17.07. 1999 г.
ВОПРОСЫ СОВРЕМЕННОЙ ПЕДИАТРИИ /2010/ ТОМ 9/ № 4
Социальная педиатрия и организация здравоохранения
Выделение дополнительных средств позволит обеспечить нуждающихся детей лекарственными препаратами, не включенными в Перечень лекарственных средств, отпускаемых по рецептам врача при оказании дополнительной бесплатной медицинской помощи отдельным категориям граждан, имеющим право на получение государственной социальной помощи. Кроме того, данная статья позволяет субъекту РФ включать в число получателей набора социальных услуг и детей, не являющихся инвалидами.
При разработке и внедрении мероприятий необходимо учитывать не только их медицинскую, но и социальноэкономическую эффективность. Проведенные ранее исследования показали, что в структуре «стоимости болезни» наибольший удельный вес (75%) составляют так называемые непрямые затраты (стоимость непро-изведенного внутреннего регионального продукта в результате трудовой активности родителей, выплаты в связи с пребыванием матери по уходу за ребенком в стационаре, пособия по инвалидности, льготной оплате коммунальных услуг, связи, проезда в лечебное учреждение) [7]. Внедрение новых высокоэффективных методов лечения ЮРА позволит улучшить состояние здоровья и качество жизни больных, их социальную и трудовую адаптацию.
Медицинская эффективность:
• снижение активности болезни и достижение ремиссии;
• улучшение функциональных возможностей больных;
• улучшение качества жизни.
Экономическая эффективность:
1. Сокращение прямых медицинских и немедицинских затрат:
• уменьшение стоимости стационарного лечения за счет сокращения частоты и длительности госпитализации;
• уменьшение потребления других лекарственных средств (нестероидные противовоспалительные препараты, глюкокортикоиды, базисные препараты);
• сокращение транспортных расходов при лечении в федеральных медицинских учреждениях.
2. Уменьшение непрямых затрат:
• снижение «стоимости» времени отсутствия родителей на работе по причине болезни ребенка, которая определяется суммой непроизведенного внутреннего регионального продукта в результате трудовой активности родителей;
• снижение выплат в связи с пребыванием матери по уходу за ребенком в стационаре;
• уменьшение выплат по пособиям по инвалидности, льготной оплате коммунальных услуг, связи, проезда в лечебное учреждение за счет снижения инвалидизации больных.
Таким образом, ювенильные артриты являются актуальной проблемой педиатрии. В арсенале детских ревматологов появились новые высокоэффективные лекарственные препараты, которые при условии их своевременного применения позволят предотвратить развитие инвалидности, снизить затраты на стационарное лечение больных, значительно улучшить прогноз их жизни, снизить социально-экономические потери. Для определения потребности в указанных препаратах необходимо ведение федерального и региональных регистров больных. Для скорейшего внедрения новых технологий лечения больных ювенильными артритами необходимо проведение ряда мероприятий на федеральном и региональном уровнях с выделением необходимых средств федерального бюджета и бюджетов субъектов РФ.
СПИСОК ЛИТЕРАТУРЫ
1. Насонова В. А., Фоломеева О. М., Амирджанова В. Н. и др. Болезни костно-мышечной системы и соединительной ткани в России: динамика статистических показателей за 5 лет (1994-1998 гг.) // Научно-практическая ревматология. — 2000; 2: 4-12.
2. Баранов А. А., Алексеева Е. И. Ревматические болезни у детей: проблемы и пути решения // Вопросы современной педиатрии. — 2004; 3 (1): 7-11.
3. Эрдес Ш. Ф., Фоломеева О. М. Проблема ревматических заболеваний в России // РМЖ. — 2004; 12: 1121-1122.
4. Брундтланд Г. Х. Открытие заседания Научной группы ВОЗ по ущербу при мышечно-скелетных заболеваниях (The Bone and Joint Decade 2000-2010, 13 January 2000, Geneva) // Научнопрактическая ревматология. — 2001; 1: 5-7.
5. Насонова В. А. О Всемирной декаде костно-суставных заболеваний 2000-2010 // Научно-практическая ревматология. — 2000; 4: 14-16.
6. Баранов А. А., Насонов Е. Л., Алексеева Е. И. Состояние специализированной ревматологической помощи детям и взрослым в Российской Федерации. Проект Федеральной целевой программы «Ревматические болезни 2008-2012 гг.» // Вопросы современной педиатрии. — 2007; 6 (1): 6-8.
7. Малиевский В. А. Ювенильные артриты: эпидемиология, медико-социальные и экономические последствия, качество жизни. Автореф. дис. ... докт. мед. наук. — Москва, 2006. — 38 с.
8. Гаспарян С. А. Классификация медицинских информационных систем // Врач и информационные технологии. — 2005; 3: 20-28.
