CC BY
29
УДК 616.72-002-053.2(470.332)
ОРГАНИЗАЦИЯ МЕДИЦИНСКОЙ ПОМОЩИ ДЕТЯМ, СТРАДАЮЩИМ ЮНОШЕСКИМ ИДИОПАТИЧЕСКИМ АРТРИТОМ, В СМОЛЕНСКОМ РЕГИОНЕ
Плескачевская Т.А., Цветная И.Н., Ходеева В.П.
Смоленский государственный медицинский университет, Россия, 214019, Смоленск, ул. Крупской, 28
[email protected] - Плескачевская Татьяна Александровна Irina. [email protected] - Цветная Ирина Николаевна
Резюме: Проанализирована организация медицинской помощи детям Смоленского региона, страдающим юношеским идиопатическим артритом. Представлена распространенность ювенильного идиопатического артрита на 100 000 детского населения у детей Смоленской области: 2013 г. - 39, 2014 г. - 47, 2015 г. - 43, что ниже показателей по Российской Федерации, её структура в 2015 году. Освещены проблемы оказания медицинской помощи и обеспечения больных лекарственными препаратами.
Ключевые слова: дети, медицинская помощь, ювенильный идиопатический артрит, Смоленский регион
ORGANIZATION MEDICAL SERVICE FOR CHILDREN WITH JUVENILE IDIOPATHIC ARTHRITIS IN SMOLENSK REGION Pleskachevskaya T.A., Tswetnaya I.N., Hodeeva V.P.
Smolensk State Medical University, Russia, 214019, Smolensk, Krupskaya st., 28 Summary: The authors analyzed the organization of medical service for children with juvenile idiopathic arthritis in Smolensk region. Presented the prevalence of juvenile idiopathic arthritis per 100 000 of children population in children in the Smolensk region: 2013 - 39, 2014 - 47, 2015 -43, which is below the rates in the Russian Federation, its structure in 2015. The authors discussed the problems of medical service and providing patients with medicinal drugs. Key words: children, medical service, juvenile idiopathic arthritis, Smolensk region
Введение
Ювенильный идиопатический артрит (ЮИА) - одно из наиболее частых и самых инвалидизирующих ревматических заболеваний, встречающихся у детей, имеющее прогрессирующее течение. Пролиферативно-экссудативные изменения в суставах, развивающиеся при ЮИА, быстро приводят к развитию стойких деформаций и контрактур,
ранней инвалидизации, снижению качества жизни пациентов, социальной, психологической, профессиональной дезадаптации детей [2]. Распространенность ЮИА в разных странах колеблется от 0,05 до 0,6%. Распространенность ЮИА у детей до 18 лет на территории Российской Федерации (РФ) достигает 62,3, первичная заболеваемость - 16,2 на 100 000 детского населения, в том числе у подростков соответствующие показатели составляют 116,4 и 28,3, а у детей до 14 лет - 45,8 и 126. Чаще ЮИА болеют девочки [1, 2, 3]. Цель исследования: уточнить заболеваемость, структуру ЮИА у детей Смоленской области, уточнить особенности оказания медицинской помощи, лекарственное обеспечение данной категории пациентов. Методика
Проведен ретроспективный анализ заболеваемости ЮИА, лекарственного обеспечения детского населения Смоленской области за 2013-2015 годы на основании годовых отчётов о работе детской кардиоревматологической службы Департамента по здравоохранению Смоленской области. Результаты исследования и их обсуждение
В ходе проведенного исследования установлено, что заболеваемость ЮИА среди детей и подростков в Смоленском регионе на протяжении последних трёх лет остаётся стабильной (табл. 1), не превышает данные по РФ [1, 2]: в 2013 г. - 62 ребенка, в 2014 году -74, в 2015 году - 68 (43 на 100 000 детского населения), из них у 5 имел место системный вариант ЮИА, относящийся к орфанным заболеваниям, у 26 - олигоартикулярный ЮИА, у 25 - полиартикулярный ЮИА, у 10 - пауциартикулярный вариант, у 2 - ювенильный анкилозирующий спондилоартрит.
Таблица 1.
Заболеваемость ЮИА детей Смоленской области
Нозология 2013 год всего/впервые выявлено (на 100 тыс. детей) 2014 год всего/впервые выявлено (на 100 тыс. детей) 2015 год всего/впервые выявлено (на 100 тыс. детей)
ЮИА 39/9 47/8 43/4
Среди пациентов с ЮИА 16% составили дети до 3 лет, 65% - с 3 до 15 лет, 19% -подростки старше 15 лет. У 45% наблюдавшихся с диагнозом ЮИА, заболевание дебютировало в возрасте 1-2 лет, у 23% - в возрасте 5-7 лет, у 4,5% - в возрасте старше 15 лет. Распределение больных по полу в Смоленском регионе совпадает с эпидемиологическими данными по данной патологии [1, 2, 3] - 28 мальчиков и 40 девочек, у девочек чаще регистрируется олигоартрит с увеитом, у мальчиков - пауциартикулярный вариант ЮИА.
Несмотря на значительные достижения в лечение ЮИА, в том числе с использованием генно-инженерных биологических препаратов (ГИБП), организация медицинской помощи детям, страдающими ревматологическими заболеваниями, на региональном уровне по-прежнему остается актуальной проблемой [4].
В Смоленской области специализированная медицинская помощь по ревматологии детскому населению оказывается в ОГБУЗ «Смоленская областная детская клиническая больница» (ОГБУЗ СОДКБ), где с 2014 года в поликлинике организован консультативный приём ревматолога, в стационаре развёрнуты 5 коек ревматологического профиля.
С целью повышения качества оказания медицинской помощи больным детского возраста, страдающим ЮИА, ввиду отсутствия лицензии у ОГБУЗ СОДКБ на оказание высокотехнологичной медицинской помощи (ВМП) - инициации терапии ГИБП, в регионе налажена тесная связь с ведущими лечебными учреждениями России, оказывающими высокотехнологичную специализированную помощь детям при данной патологии - НЦЗД РАМН (профессор Е.И. Алексеева), НИИ ревматологии им. В.А. Насонова РАМН (профессор Н.Н. Кузьмина, к.м.н. И.П. Никишина), университетской клиникой МГМУ им. И.М. Сеченова (профессор Е.С. Жолобова).
Лечение ЮИА (табл. 2), наряду с симптоматической терапией, базисной терапией метотрексатом, при их неэффективности, включало современные ГИБП.
Таблица 2.
Лекарственное обеспечение детей, страдающих ЮИА, проживающих в Смоленской области
Диагноз Наименование препарата Количество пациентов
Юношеский метотрексат 36
идиопатический артрит
циклоспорин А 1
адалимумаб 8
этацернет 9
абатацепт 2
тоцилизумаб 4
канакинимумаб 1
Своевременное включение в терапию ЮИА ГИБП дает пациентам шанс вернуться к нормальной жизни, не отличающейся от жизни их сверстников, быть полноценными членами общества. В 2013 году в Смоленской области лечение ГИБП получали 15 детей (24% всех больных ЮИА), в 2014 году - 21 (28% всех больных ЮИА), в 2015 - 24 (35% от всех больных ЮИА).
Таблица 3.
Средняя стоимость ГИНЬ на 1 пациента в год
МНН (торговое наименование) Стоимость в год в рублях для пациента весом 30 кг.
этацернет (энбрел) 312 923
адалимумаб (хумира) 896 856
абатацепт (оренсия) 400 284
тоцилизумаб (актемра) 1 275 227
Несмотря на высокую стоимость терапии ГИЬН (таб. 3), все нуждающиеся в этом дети региона, практически бесперебойно, получали препараты за государственный счет. Заключение
Результаты исследования свидетельствуют об относительно благополучной ситуации по заболеваемости ЮИА среди детского населения Смоленской области, показатели распространённости ЮИА в регионе ниже показателей по Российской Федерации.
Все больные, у которых ЮИА протекал в тяжелой форме, базисное лечение было неэффективно, проконсультированы в ведущих детских федеральных центрах, нуждающимся оказана ВМН, инициирована терапия ГИЬН, которая продолжалась по месту жительства пациентов, под контролем детского ревматолога региона с 2014 года.
С целью улучшения качества оказания медицинской помощи по специальности ревматология детскому населению Смоленской области, приближения к пациенту специализированной медицинской помощи в регионе, необходимо получить лицензию на ВНМ - инициацию терапии ГИЬН в ОГЬУЗ СОДКЬ, продолжить создание регионального регистра детей, страдающих ЮИА, позволяющего персонифицировать учет потребности в лекарственных препаратах на областном уровне.
Литература
1. Алексеева Е.И. Ювенильный идиопатический артрит: клиническая картина, диагностика, лечение // Вопросы современной педиатрии. - 2015. - Т.14, №1. - С. 78-94.
2. Ьаранов А.А. Протокол ведения пациентов с ювенильным артритом // Вопросы современной педиатрии. - 2013. - Т.12, №1. - С. 37-56.
3. Клинические рекомендации по детской кардиологии и ревматологии / под ред. проф. М.А. Школьниковой, проф. Е.И. Алексеевой. - Москва, 2011. - С. 276-306.
4. Малиевский В.А., Гареева Г.Р., Ахметшин Р.З. Актуальные проблемы организации медицинской помощи детям с ювенильным артритом на региональном уровне // Вопросы современной педиатрии. - 2010. - Т.9, №4. - С. 16-20.
