CC BY
10
повестки дня, структуры и направлений общественных дискуссий через воздействие этих СМИ на влиятельные аудитории. Противоречия, связанные с новейшими областями технонауки, вокруг которых выстраиваются такие общественные дискуссии, и разворачиваются в паранаучных СМИ, и порождаются ими же, доходя до стадий поляризации.
Б.Г. Юдин
2012.01.003. ЛАНГСТРУП Г. ОБРАЩЕНИЕ К ПАЦИЕНТАМ КАК ПОТРЕБИТЕЛЯМ: АССОЦИАЦИИ ПАЦИЕНТОВ И ПРОЕКТИ-РУЕМОСТЬ ИССЛЕДОВАНИЙ СТВОЛОВЫХ КЛЕТОК. LANGSTRUP H. Interpellating patients as users: Patient associations and the project-ness of stem cell research // Science, technology and human values OnlineFirst. - 2011 - Vol. 36, N 4. - P. 573-594. -DOI: 10.1177/0162243910368397. - Mode of access: http://sth. sagepub. com/content/36/4/573
Ключевые слова: ассоциации пациентов; вхождение в контакт; исследования стволовых клеток; обращение.
Г. Лангструп - адъюнкт-профессор Центра по изучению медицинских наук и технологий (Копенгагенский университет, Дания).
За последние 30 лет пациенты и их ассоциации стали более легитимными, заметными и влиятельными игроками в системе здравоохранения. Многие такие ассоциации возникали как институты дополнительной поддержки пациентов и привлечения внимания общественности к их проблемам, но сегодня они часто играют более серьезную роль в политике и практике здравоохранения. Все чаще они оказывают непосредственное влияние на политику поддержки или инициирования исследований. Эти ассоциации становятся все более активными в отношении биомедицинских исследований и, в частности, геномики. Они финансируют исследования, участвуют в публичных дебатах по этическим и правовым проблемам геномики (таким, как клонирование, использование эмбриональных, фетальных или животных тканей, патентование генов и т. п.), а также выступают в партнерстве с исследователями при определении тематики и проведении совместных исследований.
Автор прослеживает пути, по которым различные пациенты и ассоциации пациентов приходят к осознанию себя в качестве по-
требителей будущих технологий, основанных на стволовых клетках, и начинают участвовать в деятельности, связанной с этим направлением исследований. Как же эти ассоциации приходят к поддержке не только клинических исследований, обещающих близкую терапевтическую пользу, но и таких фундаментальных и экспериментальных областей, как исследования стволовых клеток? Для объяснения этих явлений автор обращается к понятию «обращение» (interpellation), заимствованному у французского философа Л. Альтюсера1, и характеризует с его помощью то, как нынешняя вовлеченность ассоциаций пациентов в фундаментальные исследования связана с современной политикой в области исследований, превращающей науку в серию предпринимательских проектов. Воплощение научного исследования в форме проекта - вполне обычное дело, но оно влечет ряд последствий, в частности то, что деятельность, описываемая в таких терминах, направлена на достижение некоторых более или менее четко заданных целей. Эта проектируемость (project-ness) особым образом обращается к пациентам и их ассоциациям. Через СМИ распространяются перечни болезней, которые, как полагают, можно будет лечить с помощью стволовых клеток, и пациенты начинают осознавать себя как (если воспользоваться терминами Л. Альтюсера) субъектов этой логики или, более конкретно, как проектируемых потребителей технологий, основанных на стволовых клетках.
Понятие обращения полезно в определении того субъективно переживаемого момента, когда субъект становится вовлеченным в сеть технонауки. С помощью понятия «обращение» можно описать то, как вовлеченность в некоторый предпринимательский научный проект порождает специфический тип субъекта. Обращение, по Л. Альтюсеру, - это процесс, посредством которого возникает особого рода субъект, когда его окликает другой, более крупный субъект, или то, что называют «идеологическим аппаратом государства». Например, если индивида на улице окликает полицейский, восклицая: «Эй, вы, там!», - то индивид осознает себя в качестве специфического субъекта, с которым говорит идеология. Затем сцена на улице продолжается, окликнутый индивид оборачивается
1 Althusser L. Ideology and ideological state apparatuses (notes toward an investigation) // The anthropology of the state / Еd. A. Sharma, A. Gupta. - Malden: Blackwell, 1971-2006. - P. 86-111.
к полицейскому. В результате этой сцены, которая связывает индивида с идеологическим, возникает специфический субъект. Именно это незамедлительное и олицетворенное распознавание (когда он или она оборачивается на оклик) воспроизводит идеологию, а следовательно, и государство. В этой сцене и субъект, и власть идеологии обозначаются лишь в тот момент, когда индивид оборачивается. Идеология, впрочем, - это одиночное кольцо, и ее можно заместить более множественными и гетерогенными понятиями, если нужно понять научный исследовательский проект. Так, Д. Ха-рауэй (Б. Иата^ау), говоря о технонауке, отмечает, что она есть нечто «большее, меньшее и иное, чем то, что Л. Альтюсер понимал под идеологией; технонаука - это форма жизни, практика, культура, порождающая матрица» (цит. по: с. 576).
Хотя технонаука несет в себе потенциальную власть, эта власть не сингулярна, скорее она приходит в форме различных «логик». Если идеология предполагает некую объемлющую и вездесущую силу, то логика в данном случае обозначает способ, каким в определенные моменты слова, практики и материальные образования делают вещи взаимосвязанными очевидным и несомненным образом.
Повсюду в мире общественное финансирование биомедицинских исследований претерпевает большие трансформации. Правительства все чаще осознают, что их роль в распределении общественных средств на исследования заключается в том, чтобы способствовать технологическим инновациям, направленным на решение таких задач, как экономический рост и защита общественного здоровья. В этом контексте изменяется и деятельность исследователей - они включаются в объединения с внешними по отношению к университетам структурами и представляют свою деятельность в качестве проектов, ориентированных на достижение более или менее четко заданных целей. Когда проектам задаются конкретные временные рамки, устанавливаются цели и задачи, появляется возможность контролировать ход исследования и оценивать процесс и результаты исходя из начальных планов и задач. При такой проектной форме организации деятельности от акторов требуется производить то, что было сформулировано в качестве
цели проекта. Дж. Лоу предложил термин «проектируемость»1 для обозначения привилегированной версии того, как происходит техническая инновация, когда технологии разрабатываются за ограниченный период времени при четком определении задач и здравом менеджменте. С помощью термина «проектируемость» можно представить и ту современную привилегированную логику, на основе которой формируется способ обращения науки о стволовых клетках к пациентам. Выражение потенциальных возможностей науки в технологических терминах интенсифицирует - посредством обращения - производство идентичностей, которые порождают потенциальных потребителей таких технологий.
Поддержание долгосрочных отношений как с внешними сторонами, так и с будущими потребителями является имплицитной частью того, что и составляет технонауку2. Исследователи всегда должны были действовать в качестве предпринимателей. Изменилось, однако, то, что установление прочных отношений между наукой и обществом и участие науки в создании новых технологий стали более заметными и привлекают большее внимание.
В сфере биологических наук такая ориентация способствует новой и более активной роли во взаимоотношениях с пациентами. Исследования по «социологии ожиданий»3 уже показали, что надежда и страх среди широкой публики и пациентов одновременно порождают исследования и инновации и порождаются ими.
Ожидания конституируют проектируемое будущее, которое действует на настоящее и играет ключевую роль в укреплении связей, порождающих технонауку, - часто независимо от того, в какой мере эти ожидания и обещания реально выполняются. Когда наука осуществляется в форме проекта технологической разработки, это оказывает особое влияние на то, каким образом даются обещания. Обещания, которые даются в логике проектируемости, уже специфически адресованы определенным будущим потребителям. Последние, в свою очередь, начинают чувствовать себя обязанными
1 Law J. Aircraft stories. Decentering the object in technoscience. - Durhamand L.: Duke univ. press, 2002.
2
Latour B. Science in action. - Cambridge: Harvard univ. press, 1987.
3
Brown N., Michael M. A sociology of expectations: Retrospecting prospects and prospecting retrospects // Technology analysis & strategic management. - 2003. -Vol. 15. - P. 3-18.
реагировать не только на обещания излечения, но и на ту идентичность, которую влекут эти обещания. Обещания, материализующиеся в форме списков будущих потребителей, весьма специфическим образом обращены к пациентам и их ассоциациям.
Б.Г. Юдин
2012.01.004. МАСТЕР З., РЕЗНИК Д. ТУРИЗМ ЗА СТВОЛОВЫМИ КЛЕТКАМИ И ОТВЕТСТВЕННОСТЬ УЧЕНЫХ. ТОЛЬКО ИССЛЕДОВАТЕЛИ В СОСТОЯНИИ СПРАВИТЬСЯ С ПРОБЛЕМОЙ ТУРИЗМА ЗА СТВОЛОВЫМИ КЛЕТКАМИ. MASTER Z., RESNIK D. Stem-cell tourism and scientific responsibility. Stem-cell researchers are in a unique position to curb the problem of stem-cell tourism // EMBO reports. - 2011. - Vol. 12, N 10. - August. -P. 992-995.
Ключевые слова: здоровье; терапия стволовыми клетками; ответственность ученых.
В статье, опубликованной журналом «Доклады Европейской организации молекулярной биологии», ставится вопрос о широком распространении не получивших научной апробации технологий стволовых клеток. Ее авторы - З. Мастер из Института медицинского права при Университете провинции Альберта (Эдмонтон, Канада) и Д.Б. Резник из Национального института наук об экологическом здоровье США (штат Северная Каролина).
В последние десятилетия тысячи пациентов, страдающих самыми разными заболеваниями, которые не поддаются лечению существующими методами, в поисках терапии стволовыми клетками отправляются за границу. Это явление, называемое «туризм за стволовыми клетками», порождает серьезные этические проблемы, поскольку пациенты часто подвергаются не просто непроверенному, но и нерегулируемому, потенциально опасному и даже мошенническому лечению. Появляются многочисленные клиники, которые лечат стволовыми клетками отчаявшихся пациентов, исчерпавших все другие альтернативные способы лечения. Эти клиники рекламируют себя через Интернет, обращаясь непосредственно к потребителям, делают заявления о своих необычайных возможностях, скрывая связанные с такой терапией риски, и запрашивают за лечение огромные деньги - по 20 тыс. долл. и больше. Однако на деле
