CC BY
20КЛИНИЧЕСКИЕ ОСОБЕННОСТИ ПСИХИЧЕСКИХ ЗАБОЛЕВАНИЙ
© М.В. Кузьминова, Б.С. Положий, 2011 УДК 616.853(045)
Для корреспонденции
Кузьминова Марианна Владимировна - кандидат медицинских наук, старший научный сотрудник Отдела экологических и социальных проблем психического здоровья ФГУ «Государственный научный центр социальной и судебной психиатрии им. В.П. Сербского Минздравсоцразвития России» Адрес: 119992, г. Москва, Кропоткинский пер., д. 23 Телефон: (495) 637-55-95 E-mail: [email protected]
М.В. Кузьминова, Б.С. Положий
Влияние клинических и социальных факторов на социальное функционирование и реабилитацию больных эпилепсией с психическими расстройствами
#
The impact of clinical and social factors on social functioning and rehabilitation of epileptic patients with mental disorders
M.V. Kuzminova, B.S. Polozhy
Factors were identified in the course of the study that hamper normal social functioning and efficacy of rehabilitation of epileptic patients with mental disorders: objective (associated directly ith the disease) and subjective (due primarily to stigmatization and poor quality care). Moreover, factors were singled out that contribute to a patient's readaptation: satisfactory indicators of physical and social activity, activities of daily living, self-rating, a general positive attitude of mind. These findings may be beneficial for use in developing differentiated programs geared towards enhanced quality of life and improved social functioning of patients with epilepsy associated with mental disorders and based on team delivery of therapeutic rehab services.
Key words: epilepsy associated with mental disorders, social functioning, rehabilitation, quality of life, risk factors
ФГУ «Государственный научный центр социальной и судебной психиатрии
им. В.П. Сербского Минздравсоцразвития России», Москва
The Serbsky State Research Centre of Social and Forensic Psychiatry, Moscow
В результате исследования установлены факторы, препятствующие нормальному социальному функционированию и эффективности реабилитации больных эпилепсией с психическими расстройствами: объективные (связанные непосредственно с заболеванием) и субъективные (обусловленные прежде всего стигматизацией и некачественным медицинским обслуживанием). Кроме того, выделены факторы, способствующие реадаптации пациентов: удовлетворительные показатели физической и интеллектуальной деятельности, дневной активности, самооценки, общий позитивный настрой больных. На основе полученных данных можно построить дифференцированные программы, направленные на повышение качества жизни и уровня социального функционирования больных эпилепсией с психическими расстройствами, которые базируются на применении бригадных форм лечебно-реабилитационной помощи. Ключевые слова: эпилепсия с психическими расстройствами,
социальное функционирование, реабилитация, качество жизни, факторы риска
Несомненные успехи фармакотерапии в лечении больных эпилепсией не принесли каких-либо значительных изменений в их социальном статусе. По мнению многих авторов [5, 7, 8, 10], лица, страдающие эпилепсией с психическими расстройствами, испытывают
24
Российский психиатрический журнал № 4, 2011
М.В. Кузьминова, Б.С. Положий
затруднения не столько в связи с неврологическими проявлениями заболевания, сколько вследствие сопутствующих им психических нарушений, а также от непонимания и отчуждения со стороны окружающих, а также из-за трудностей при поступлении на работу, в создании семьи и пр.
Исходя их этого нами была поставлена цель -изучить клинические и социальные факторы, влияющие на эффективность реабилитации и социального функционирования больных эпилепсией с психическими расстройствами.
Материалом исследования послужили 316 человек с верифицированным диагнозом эпилепсии с психическими расстройствами, наблюдающихся в психоневрологическом диспансере № 21 г. Москвы. Среди них 46,8% составили мужчины и 53,2% -женщины. По продолжительности заболевания 65,2% составили лица с эпилепсией, протекающей более 10 лет. Столь высокая доля таких пациентов обусловлена тем, что, несмотря на современные возможности инструментального обследования (МРТ, компьютерная ЭЭГ, УЗДГ), выявление больных эпилепсией на ранних стадиях заболевания остается очень низким. По нашим данным, лишь в 33,3% случаев при первичном обращении пациента ему ставился правильный диагноз. В большинстве же случаев (47,2%) изначально фигурирует диагноз органического психического расстройства. Среди ошибочных диагнозов встречаются также сомато-формное, фобическое, тревожное и другие невротические расстройства, а также шизофрения.
Наибольшее число диагностических ошибок приходится на формы заболевания с простыми парциальными вегетативно-висцеральными и простыми сенсорными парциальными приступами (слуховыми, обонятельными, зрительными, вкусовыми и т.п.), а также с бредовыми расстройствами.
Если приступы не сопровождаются потерей сознания, то пациенты длительное время наблюдаются у терапевтов, кардиологов, гастроэнтерологов, психиатров и других специалистов, где безуспешно лечатся от соматического недуга, панических атак и т.п. В результате заболевание продолжает про грессировать, нарастает полиморфизм приступов, усложняется психопатологическая симптоматика, развивается терапевтическая резистентность.
Диаграммы частоты эпилептических припадков и типа течения болезни на момент обследования убедительно иллюстрируют успехи использования современных противоэпилептических препаратов. Так, у 15,3% больных отмечалась стойкая ремиссия припадков, а у 30,3% - их частота не превышала 5 приступов в год (рис. 1).
Благоприятная динамика прослеживалась и в отношении типа течения заболевания: лишь у 13,9% больных он носил непрерывно-прогредиентный злокачественный характер (рис. 2).
11,1
I Ремиссия
ZI До 5 приступов в год
16-10 приступов в год
11-3 приступа в месяц
Z11-3 приступа в неделю
I Ежедневные приступы (преим. petit mal)
Рис. 1. Частота эпилептических припадков на момент обследования (%)
Что касается психиатрической части диагноза, то в изучаемой группе больных более половины всех случаев составили органическое эмоционально-лабильное (астеническое) расстройство - 31,3% и расстройство личности в связи с эпилепсией -29,5%. Достоверно реже встречались непсихотическое смешанное расстройство - 8,2%, непсихотическое биполярное и органическое тревожное расстройства - по 5,4% и бредовое расстройство -4,1%. Другие формы психической патологии выявлялись в 1-3% случаев.
I Медленно-прогредиентный Q Средне-прогредиентный H Неблагоприятный (злокачественный)
Рис. 2. Тип течения болезни (%)
Российский психиатрический журнал № 4, 2011
25
КЛИНИЧЕСКИЕ ОСОБЕННОСТИ ПСИХИЧЕСКИХ ЗАБОЛЕВАНИЙ
#
У большинства обследованных ведущим психопатологическим синдромом оказался церебрастени-ческий - 31,3%, проявлявшийся преимущественно астенодепрессивным вариантом. Далее следовали тревожный (21,5%), соматоформный (16,8%), дис-форический (14,2 %), психопатоподобный (9,5%) и параноидный (4,1%) синдромы. Другие психопатологические синдромы встречались в единичных случаях.
По мнению М.Я. Киссина [3], в последние годы значительно увеличилось количество больных с транзиторными тревожными и аффективными расстройствами без выраженных изменений личности (тревожно-депрессивными, тревожно-ипохондрическими, астенодепрессивными, паническими), что свидетельствует о ведущей роли пограничных психических нарушений в клинической картине эпилепсии в настоящее время. Как правило, это вторичные невротические образования, отражающие в большей степени особенности личностного реагирования на заболевание.
В нашем исследовании наиболее распространенными среди вторичных реактивных образований, представляющих патологическую реакцию личности на имеющееся заболевание, оказались фобии.
Фобии больных эпилепсией, как правило, носят сложный характер с наличием нескольких фабул у одного и того же пациента. Наиболее частыми среди них были страх повторения припадка (76,8% случаев), страх передачи болезни потомству (69,6%), а также страхи возникновения припадка и получения телесных повреждений в присутствии окружающих (53,6%), побочного действия лекарств (52,2%), посещения общественных мест (42,0%), увольнения с работы (37,7%), смерти во время припадка (30,4%), отстранения от учебы (10,1%). В целом разнообразные страхи являлись почти обязательным компонентом психического состояния больных эпилепсией с психическими расстройствами, дополняя и в ряде случаев видоизменяя ведущий психопатологический синдром.
Таким образом, в психопатологической картине эпилепсии с психическими расстройствами ведущее место занимают пограничные психические нарушения, включая вторичные невротические образования.
Несмотря на наличие психопатологической и неврологической симптоматики, у обследованных пациентов отмечались достаточно высокие показатели физической работоспособности. Так, почти у половины всех больных (44,9%) она не была нарушена, в то время как снижение работоспособности отмечалось лишь в 21% случаев. Аналогичная картина прослеживается и в отношении интеллектуальной продуктивности больных: у 46,3% из них ее нарушения либо отсутствовали, либо носили характер легких затруднений. Обращает на себя внимание тот факт, что ни один из обследован-
ных не попал в категорию «Ничем не может заниматься» в сферах «Физическая работоспособность» и «Интеллектуальная продуктивность».
В исследуемой группе пациентов выявлены хорошие показатели дневной активности, которая оценивалась ими по способности выполнять повседневные дела. Так, 69,6% больных оценили свою дневную активность как удовлетворительную, а 15,9% - как очень хорошую. Интересен тот факт, что 76,8% пациентов заявили, что они не испытывают утомляемости и усталости, а 73,9% больных были настроены оптимистично в отношении будущего и не утратили способности наслаждаться жизнью.
Как свидетельствуют данные литературы [1, 6, 7], вопросы трудовой занятости больных эпилепсией являются наиболее актуальными, так как качество жизни работающих больных намного выше, чем у неработающих. В то же время предубеждение в отношении этих пациентов существенно ограничивает их трудоустройство.
По данным нашего исследования, среди всех больных трудились только 54,3%. Из них в государственных учреждениях работали 47,1% обследованных, в негосударственных структурах - 52,9%. Столь низкий показатель вызывает вопросы с учетом приведенных выше удовлетворительных показателей физической и интеллектуальной трудоспособности пациентов.
Что касается профессиональной занятости больных эпилепсией с психическими расстройствами, то обращает на себя внимание, что неквалифицированным трудом были заняты лишь 14,7% из них. Большая же часть обследованных были служащими (36,1%), по 9,3% были заняты высококвалифицированным трудом и являлись руководящими работниками, 17,3% из обследованных занимались предпринимательской деятельностью, 10,7% - являлись инженерно-техническими работниками и 2,6% пациентов имели творческие профессии.
Трудовой стаж у 30,4% пациентов составил 20 лет и более, у 24,6% - 1-4 года, у 18,8% - 10-19 лет, 13,1% обследованных имели трудовой стаж 5-9 лет и 13,1% не работали никогда.
Полученные данные свидетельствуют о том, что эпилепсия с психическими расстройствами далеко не всегда приводит к снижению интеллекта и утрате трудоспособности. Такие пациенты зачастую могут успешно справляться с разносторонней умственной и физической работой, часто выбирая профессии, требующие присущих их заболеванию характерологических особенностей - точности, бережливости, аккуратности, усидчивости и сосредоточенности.
Особый интерес представляет тот факт, что у 14,6% обследованных трудоспособность была сохранена полностью, но они не работали в связи с тем, что не могли трудоустроиться вследствие стигматизации. Не находя конструктивного решения этой проблемы,
26
Российский психиатрический журнал № 4, 2011
#
М.В. Кузьминова, Б.С. Положий
пациенты обращались к врачам ПНД с просьбой об установлении группы инвалидности, иногда преувеличивая тяжесть своего заболевания. Именно в этой группе больных (с изначально благоприятным течением заболевания, редкими эпилептическими припадками, сохранностью интеллектуально-мнестических функций) вследствие стигматизации и самостигматизации развиваются уже упоминавшиеся нами вторичные реактивные образования. Клинический опыт показывает, что они приводят к явному ухудшению течения заболевания - появлению депрессивных расстройств, дисфорий, негативизма, паранойяльных включений, что и становится основанием для установления данным лицам группы инвалидности по психическому заболеванию. В итоге относительно благоприятные формы эпилепсии приводят к значительным социальным потерям. Так, по данным нашего исследования, инвалидность имели 46,3% всех обследованных (по психическому заболеванию - 40,5%), в том числе II группу - 20,3%, III группу - 18,7%, I группу -1,5%. Кроме того, 5,8% пациентов были инвалидами по соматическому заболеванию.
Наиболее значимыми причинами оформления группы инвалидности по психическому заболеванию оказались затруднения в выполнении привычной работы - 24,6% случаев, а также частые обострения заболевания - 21,7%, конфликтные отношения с коллективом и/или администрацией имели место у 11,6% больных.
За последний год 45,9% занятых трудовой деятельностью больных не меняли работу, дважды меняли ее 32,3%, по 10,9% больных меняли работу 3 и свыше 5 раз. Причем основной причиной смены места работы у обследованных были конфликты с администрацией и коллективом (29,5% больных), что объясняется связанными с заболеванием патохарактерологическими особенностями пациентов. 24,4% больных заявляли о желании сменить место работы по материальным соображениям.
Таким образом, более половины (54,1%) работающих больных эпилепсией с психическими расстройствами за последний год сменили работу. При этом наиболее часто причины этого были вынужденными, в том числе вследствие реорганизаций и сокращений на производстве.
Так получается своеобразный замкнутый круг: наличие эпилепсии с психическими расстройствами приводит к стигматизации, которая в свою очередь ведет к клиническому ухудшению заболевания, оформлению группы инвалидности даже при вполне сохранной трудоспособности. При этом трудовая занятость имеет огромное саногенное значение для больных эпилепсией, внося большой вклад в улучшение состояния их психического здоровья, содействуя социальной адаптации и ресоциализации.
Больной эпилепсией с психическими расстройствами, как и любой другой человек, должен иметь
право свободного выбора профессии и поля деятельности в соответствии со своими склонностями, знаниями и способностями. В особой степени это касается пациентов с малопрогредиентным течением заболевания и удовлетворительным уровнем психической адаптации. Увеличение возможностей социального приспособления лиц, страдающих эпилепсией с психическими расстройствами, их участия в трудовой деятельности перерастает из проблемы медицинской в проблему социальную
Для исследования социальной поддержки в ближайшем окружении нами были оценены взаимоотношения больных с родственниками. Хорошими они были лишь у 34,8% обследованных, в 24,6% случаев имели место конфликтные, напряженные отношения, в 34,8% - неустойчивые и в 5,8% - нейтральные. Тем не менее 66,7% больных были удовлетворены своими отношениями с родственниками.
Напряженные, конфликтные, неустойчивые отношения с родственниками в семьях больных эпилепсией не только негативно отражаются на их качестве жизни, но и зачастую усугубляют клиническую картину болезни, опосредованно способствуют учащению эпилептических припадков, вызывают формирование вторичных реактивных образований. Психосоциальные проблемы в семьях больных эпилепсией наряду с вопросами трудовой дезадаптации можно считать осложняющими течение заболевания и снижающими качество жизни пациентов.
Изучение потребностей пациентов в социальной поддержке показало, что потребность иметь друзей была средневыраженной у большинства обследованных (43,7%). Лишь 30,4% больных имели разнообразный круг общения, в значительной степени по собственной инициативе. Обращает на себя внимание тот факт, что 11,6% пациентов практически ни с кем не общались, 7,3% - общались в основном с членами семьи. При этом 69,6% пациентов были удовлетворены широтой круга общения, что позволяет предположить характерную для больных эпилепсией замкнутость, возможно, вследствие недоверчивости к окружающим.
Отношения с окружающими у 20,3% пациентов были крайне конфликтными, у 26,1% - присутствовал общий фон недовольства, но они могли сдерживать себя; 31,9% испытывали раздражительность; уравновешены в отношениях с окружающими оказались лишь 21,7% больных эпилепсией. При этом 69,6% обследованных были удовлетворены характером своих взаимоотношений с окружающими.
Таким образом, сниженная потребность в общении, конфликтность в отношениях с окружающими, по мнению самих больных, не оказывают существенного влияния на их качество жизни, в то время как объективно, несомненно, снижают их социальное функционирование.
Следует особо отметить проблемы с медицинским обслуживанием пациентов и их обеспечением про-
Российский психиатрический журнал № 4, 2011
27
КЛИНИЧЕСКИЕ ОСОБЕННОСТИ ПСИХИЧЕСКИХ ЗАБОЛЕВАНИЙ
тивоэпилептическими препаратами (ПЭП). Известно, что периодически в стране наблюдаются перебои в поставках и уменьшение закупок противоэпи-лептических препаратов, особенно современных, эффективных и дорогостоящих, а также исчезновение из льготного списка многих жизненно необходимых для больных эпилепсией антиконвульсантов с заменой их на недорогие дженерики [1, 4, 9].
При исследовании зависимости пациентов от лечения установлено, что их абсолютное большинство (87%) вынуждено постоянно принимать медикаментозные препараты, прежде всего противоэпилеп-тические и психотропные. Вместе с тем 36,2% пациентов были недовольны качеством врачебной помощи, считая, что им уделяется недостаточно внимания и времени, говорили о неэффективности проводимой терапии. Пациенты не скрывали, что в большинстве случаев (84,1%) обращались в ПНД формально, за получением рецепта, в том числе льготного.
Большинство пациентов (70,3%) отметили выраженную необходимость в медицинском лечении для нормального функционирования в повседневной жизни, 73,9% опрошенных утверждали, что их качество жизни в максимальной степени зависит от использования лекарственных препаратов и получения медицинской помощи. У 38,4% больных лечащие врачи из-за отсутствия препарата в льготном списке вынуждены были отменять или заменять его на дженерик. Особенно настораживает тот факт, что были предприняты попытки отменить ПЭП больным с лекарственной ремиссией эпи лепсии.
Таким образом, существенной проблемой медицинской помощи больным эпилепсией в настоящее время является их лекарственное обеспечение. Это и недостаточное снабжение противосудорож-ными (особенно новыми и эффективными) препаратами психоневрологических диспансеров, и нестабильные поставки для льготных категорий, и ранняя и необоснованная отмена противосудо-рожных препаратов при достижении ремиссии эпилепсии на адекватном противосудорожном лечении. Поскольку больные эпилепсией чаще всего вынуждены годами принимать противосудорожные препараты, их высокая стоимость, отсутствие в льготном списке и замена на дженерики отрица-
тельно сказываются на качестве жизни пациентов, вызывают учащение эпилептических припадков, обострение психопатологической симптоматики, вторичных реактивных образований вплоть до развития эпилептических психозов, что в конечном итоге ведет к значительным социально-экономическим потерям.
Среди факторов, препятствующих нормальному социальному функционированию и эффективности реабилитации больных эпилепсией с психическими расстройствами, можно выделить объективные (связанные непосредственно с заболеванием) и субъективные (обусловленные прежде всего стигматизацией и некачественным медицинским обслуживанием). К объективным относится наличие психопатологической симптоматики преимущественно в виде пограничных психических расстройств, в том числе вторичных реактивных образований, которые наряду с эпилептическими приступами приводят больных к ограниченной трудоспособности, снижению продуктивности интеллектуальной деятельности, преобладанию конфликтных и неустойчивых отношений в семье и с окружающими, отгороженности, зависимости от постоянного приема противоэпилептических и психотропных препаратов.
К субъективным факторам, препятствующим нормальному социальному функционированию и эффективности реабилитации, следует отнести проблемы с трудоустройством вследствие стигматизации, отсутствие социальной поддержки, некачественное медицинское обслуживание, низкий материальный достаток, отсутствие возможностей для полноценного питания и отдыха.
Кроме того, можно также выделить факторы, способствующие успешной реадаптации пациентов: удовлетворительные показатели физической и интеллектуальной деятельности, дневной активности, самооценки, общий позитивный настрой больных.
На основе полученных данных можно построить дифференцированные программы, направленные на повышение качества жизни и уровня социального функционирования больных эпилепсией с психическими расстройствами, которые базируются на применении бригадных форм лечеб-но-реабилитаци онной помощи.
Сведения об авторах
Кузьминова Марианна Владимировна - кандидат медицинских наук, старший научный сотрудник Отдела экологических и социальных проблем психического здоровья ФГУ «Государственный научный центр социальной и судебной психиатрии им. В.П. Сербского Минздравсоцразвития России» (Москва) E-mail: [email protected]
Положий Борис Сергеевич - доктор медицинских наук, профессор, руководитель Отдела экологических и социальных проблем психического здоровья ФГУ «Государственный научный центр социальной и судебной психиатрии им. В.П. Сербского Минздравсоцразвития России» (Москва) E-mail: [email protected]
28
Россиискии психиатрическим журнал № 4, 2011
#
Литература
М.В. Кузьминова, Б.С. Положий
1. ГехтА.Б. Качество жизни больных эпилепсией // Эпилепсия -диагностика, лечение, социальные аспекты: Материалы междунар. конф. - М., 2005. - С. 120-124.
2. Громов С.А., Машукова В.Е., Хоршев С.К. и др. Особенности изменения качества жизни больных эпилепсией на начальной стадии заболевания: Юбилейная X конф. 28-31 мая 2001 г. «Нейроиммунология»: Сб. материалов. - М., 2001. -Т. 2. - С. 223-297.
3. Киссин М.Я. Клиническая эпилептология. - М., 2009. - 256 с.
4. Рудакова И.Г., Морозова О.С., Котов А.С. Влияние современных противоэпилептических препаратов на качество жизни больных эпилепсией // Журн. неврол. и психиатр. им. С.С. Корсакова (спецвыпуск «Эпилепсия»). - 2008. -№ 3. - С. 36-40.
5. Baker G.A. Assessment of quality of life in people with epilepsy: some practical implications // Epilepsia. - 2001. - Vol. 42, suppl. 3. - P. 66-69.
6. Beghi E, Garattini L, Ricci E. et al. EPICOS Group Direct cost of medical management of epilepsy among adults in Italy: a prospective cost-of-illness study (EPICOS) // Epilepsia. - 2004. -Vol. 45, N 2. - P. 171-178.
7. Cramer J., Perrine K, Devinsky O. et al. Development and Cross-cultural translation of a 31-item quality of life in epilepsy inventory // Epilepsia. - 1998. - Vol. 39, N 1. -P. 81-88.
8. Gilliam F. Optimizing health outcomes in active epilepsy // Neurology. - 2002. - Vol. 58, suppl. 5. - P. S9-20.
9. Levy P. Pharmacoeconomic evaluation of medical treatment of epilepsy: where do we stand? // Acta Neurol. Belg. - 1999. -Vol. 99, N 4. - P. 239-246.
10. Malmgren K, Flink R, Guekht A.B. et al. ILAE Commission of European Affairs, Subcommission on European Guidelines. The provision of epilepsy care across Europe // Epilepsia. -2003. - Vol. 44, 5. - P. 727-731.
Российский психиатрический журнал № 4, 2011
29
