CC BY
26КЛИНИЧЕСКИЕ ОСОБЕННОСТИ ПСИХИЧЕСКИХ ЗАБОЛЕВАНИЙ
© М.В. Кузьминова, 2009 УДК 616(853+89)
Для корреспонденции
Кузьминова Марианна Владимировна - кандидат медицинских наук, старший научный сотрудник отдела экологических и социальных проблем психического здоровья ФГУ «Государственный научный центр социальной и судебной психиатрии им. В.П. Сербского» Адрес: 119992, г. Москва, Кропоткинский пер., д. 23 Телефон: (495) 637-55-95
М.В. Кузьминова
Особенности качества жизни и социального функционирования у больных эпилепсией с психическими расстройствами
ФГУ «Государственный научный центр социальной и судебной психиатрии им. В.П. Сербского», Москва
The specifics of quality of life and social functioning of epileptic patients with mental disorders
M.V. Kuzminova
Examination of 138 persons with a verified diagnosis of epileptic mental disorders who were followed up at psychoneurologic dispensary №21 in Moscow has established a number of disparities in this group of patients between the objective level of social functioning and subjective evaluation by patients of their quality of life. The need is emphasized for differentiated approaches to rehabilitation and resocialization of patients with epileptic mental disorders that take into account such differing criteria as clinical features and specifics of social functioning and patient quality of life.
На основе обследования 138 человек с верифицированным диагнозом эпилепсии с психическими расстройствами, наблюдавшихся в ПНД № 21 г. Москвы, установлено, что в данной группе пациентов существует ряд несоответствий между объективным уровнем социального функционирования и субъективной оценкой пациентами качества их жизни. Указано на необходимость дифференцированных подходов к реабилитации и ресоциализации больных эпилепсией с психическими расстройствами, учитывающих на только клинические особенности, но и специфику социального функционирования и качества жизни пациентов - критериев, зачастую различающихся между собой.
В последние годы критерий «качество жизни» (КЖ) стал объединяющей основой развития современной медицины. Это обусловлено целостным биопсихосоциальным подходом к человеку, при котором внимание врача фокусируется не только на болезни, но и на больном как личности со всеми присущими ей проблемами [4, 5]. Исходя из этого качество жизни является одним из обязательных критериев состояния здоровья. Согласно Cramer (1994), оно включает в себя 3 основных аспекта: физическое здоровье (ежедневная активность, общее самочувствие, отсутствие либо наличие соматических заболеваний); психическое здоровье (восприятие своего самочувствия, самооценка, наличие или отсутствие психических расстройств, беспокойство, депрессия) и социальное здоровье (социальная активность и взаимоотношения с семьей и друзьями).
Качество жизни - показатель субъективный в противоположность социальному функционированию (СФ), которое может быть оценено со стороны и носит объективный характер. В рамках СФ оцениваются такие показатели, как трудовая деятельность, финансовая успешность, социальные и семейные взаимоотношения, межличностные контакты, характер занятий в свободное время, юридические проблемы и пр. [7].
Российский психиатрический журнал № 1, 2009
33
КЛИНИЧЕСКИЕ ОСОБЕННОСТИ ПСИХИЧЕСКИХ ЗАБОЛЕВАНИЙ
Целью исследования явилось определение особенностей качества жизни и социального функционирования у больных эпилепсией с психическими расстройствами.
Материал и методы
Обследованы 138 человек с верифицированным диагнозом эпилепсии с психическими расстройствами, наблюдавшихся в ПНД № 21 г. Москвы. Из них: мужчин - 64, женщин - 74. Больных с наличием деменции в исследование не включали.
По продолжительности заболевания 65,2% составили лица с эпилепсией, протекающей более 15 лет, 11,6% - до 10 лет, по 8,7% - 5 и 15 лет, 4,4% - до 3 лет и 1,5% больных - до 1 года.
Методы исследования: клинико-эпидемиоло-гический, клинико-психопатологический, клинико-социологический,статистический.
Инструменты исследования. 1. Специально разработанная «Карта обследования», включающая социодемографический, социокультуральный и клинический разделы. 2. Адаптированный и вали-дизированный для России «Опросник для оценки социального функционирования и качества жизни психически больных» (под ред. И.Я. Гуровича и А.Б. Шмуклера, 2002).
Результаты исследования
Изучение особенностей КЖ и СФ у больных эпилепсией с психическими расстройствами позволило установить наличие ряда несоответствий между оценками КЖ и СФ, в особенности в отношении семейного, социального и трудового статуса пациентов. Так, вероятность вступления в брак у больных эпилепсией существенно ниже, чем у здоровых людей, что получило название «страха перед поиском супруга» [9]. В то же время социальная адаптация у состоящих в браке больных лучше, чем у одиноких.
Согласно результатам нашего исследования, 49,3% пациентов были холосты (не замужем). При этом они подтверждали наличие у себя страха иметь семью в силу различных причин: реакции супруга(и) на эпилептические припадки, передачи болезни потомству и т.п. Вместе с тем доля разведенных среди обследованных оказалась весьма невысокой - 14,5%, что лишний раз доказывает сложившееся мнение о больных эпилепсией как о людях, любой ценой пытающихся сохранить свою семью. Женатых (замужних) в группе обследованных было менее одной трети (31,9%) от их общего количества.
Почти в половине случаев (47,8%) у больных в семье были доброжелательные, ровные взаимо-
отношения, в 39,1% случаев - конфликтные, неустойчивые и в 4,35% - холодные и формальные. Обращает на себя внимание, что 65,2% пациентов не имели детей. Исследование показало, что 17,4% пациентов являлись главами семей, где их мнение было решающим; 59,4% - не являлись главами семей, но с их мнением считались, они могли распоряжаться домашним бюджетом; 13,1% больных занимали подчиненное положение в семье. В целом лишь 21,7% обследованных были не удовлетворены своим положением в семье.
Таким образом, большинство (68,1%) больных были лишены столь важной составляющей их социального функционирования, как семья, что негативно отражалось и на качестве жизни. Вместе с тем среди пациентов, имеющих семью, практически половина имели хорошие семейные отношения. Они содействуют удержанию больных в обществе и служат одним из наиболее важных показателей социальной адаптации в целом. Поэтому полученные нами данные о неблагополучном семейном статусе значительной части обследованных пациентов должны непременно учитываться при разработке программ их ресоциализации.
По мнению некоторых авторов [12], положение в семье у больных эпилепсией зависит и от продолжительности их заболевания. К пациентам с большей продолжительностью болезни родственники чаще относятся негативно, вследствие чего у больных могут возникать вторичные психогенные расстройства.
Для исследования социальной поддержки пациентов в кругу семьи нами были оценены их взаимоотношения. Хорошими они были лишь у 34,8% обследованных, в 24,6% случаев имели место конфликтные, напряженные отношения, в 34,8% - неустойчивые и в 5,8% - нейтральные. Отсюда следует, что СФ в семье у большинства пациентов неблагополучное. Тем не менее большинство (66,7%) больных были удовлетворены отношениями с родственниками, т.е. нарушения семейных взаимоотношений не оказывают существенного негативного влияния на качество жизни пациентов. Возможно, это объясняется специфическими патологическими личностными особенностями больных эпилепсией.
В то же время напряженные, конфликтные, неустойчивые отношения с родственниками утяжеляют клиническую картину болезни, опосредованно способствуют учащению эпилептических припадков, вызывают формирование вторично-реактивных образований. Поэтому психосоциальные проблемы в семьях больных эпилепсией следует считать наряду с вопросами трудовой адаптации осложняющими течение заболевания и требующими проведения коррекционных мероприятий.
Сильная потребность иметь друзей была лишь у 18,8% больных, у 37,7% она была выражена средне, у 23% - слабо и у 14,5% - вообще отсутс-
34
М.В. Кузьминова
твовала. 34,8% обследованных общались (в том числе по собственной инициативе) с родственниками и небольшим количеством друзей и знакомых, 7,3% - общались с узким кругом лиц (в основном с членами семьи по их инициативе) и 11,6% - практически ни с кем не общались. Вместе с тем в общей сложности 69,6% пациентов были удовлетворены широтой круга общения, что свидетельствует о незначительном влиянии на КЖ больных данного показателя. Скорее всего, это отражает характерную для больных эпилепсией замкнутость и недоверчивость к окружающим.
Аналогичная ситуация отмечается и по такому критерию КЖ, как отношения с окружающими. У 20,3% пациентов они были крайне конфликтными, у 13% вызывали раздражительность, которую они с трудом сдерживали; у 26,1% больных имел место общий фон недовольства, но они могли сдерживать себя; 18,9% - отмечали у себя легкую раздражительность, и только 21,7% больных были спокойны в отношениях с окружающими. При этом 69,6% обследованных были удовлетворены характером взаимоотношений с окружающими.
Таким образом, низкая потребность в общении и конфликтность в отношениях с окружающими, по мнению больных, не оказывают существенного влияния на их КЖ, в то время как объективно создается множество социальных проблем - как бытовых, так и профессиональных.
Почти для всех лиц с первично установленным диагнозом эпилепсии закономерно появление психосоциальных проблем различной степени выраженности. Чаще всего это гипертрофированная реакция на сам факт болезни и ее последствий -страх повторного припадка, что служит причиной развития вторичных психогенных расстройств. В итоге формируется поведение с ограничением контактов, целой системой защитных действий, направленных на сокрытие от окружающих факта болезни [6]. Эти проблемы нередко усугубляются окружением больного, гиперопекой со стороны близких, различными ограничениями, повышенным вниманием к приему препаратов и другим вопросам его жизни, в результате чего формируется личностная защита с реакциями избегания. У отдельных индивидуумов, особенно с тревожно-мнительными чертами, случившийся в присутствии знакомых эпилептический приступ может служить причиной развития реактивного состояния с волнообразным течением, которое поддерживается рядом вторичных ситуационных моментов, например фиксацией больного на реакцию очевидцев припадка.
Проявления депрессии были выявлены почти у половины (42,1%) всех пациентов, причем у 37,7% клинические признаки депрессивных расстройств были обусловлены побочным действием проти-восудорожных препаратов. Астенический синдром установлен у 50,7% пациентов. Тревожность,
которая в большинстве случаев обусловливает появление вторично-реактивных образований, постоянно присутствовала у 24,6% пациентов, а у 37,7% возникала в связи со стрессовыми ситуациями. Фобии имели место практически у всех обследованных, различаясь лишь по своей фабуле. Так, у 76,8% больных имел место страх повторения припадка, 53,6% боялись, что эпилептический припадок разовьется в присутствии окружающих и приведет к телесным повреждениям. У 69,6% пациентов фабула страха заключалась в передаче болезни потомству, у 52,2% был страх побочного действия лекарств, 42% опасались посещения общественных мест, 30,4% испытывали страх смерти во время припадка, 37,7% боялись увольнения с работы и 10,1% - отстранения от учебы. Таким образом, вторично-реактивные образования оказывают выраженное негативное влияние на качество жизни больных эпилепсией с психическими расстройствами.
При исследовании зависимости пациентов от лечения установлено, что их абсолютное большинство (87%) постоянно принимали антиэпилептические препараты (АЭП), 10,1% получали лечение эпизодически (по собственному усмотрению) и 2,9% отказались от лечения в связи с редкими эпилептическими припадками или их отсутствием. При этом на те или иные побочные эффекты АЭП указали все больные, принимавшие лечение. Среди побочных эффектов преобладали соматические нарушения (тошнота, кожные высыпания, облысение, гепа-то- и нефротоксикоз, изменение формулы крови и др.) - 78,3%, депрессия - 37,7% и приобретенное (по мнению пациентов) в результате употребления АЭП бесплодие - 30,4%.
Поскольку больные эпилепсией вынуждены годами (а иногда и пожизненно) принимать противосу-дорожные средства, высокая стоимость качественных препаратов и их отсутствие в «льготном списке» влекут за собой замену на «дженерики» с наличием выраженных побочных эффектов. Это отрицательно отражается как на КЖ, так и на СФ пациентов, вызывает учащение эпилептических припадков, а также обострение психопатологической симптоматики вплоть до развития эпилептических психозов.
Анализ данных литературы свидетельствует о том, что вопросы занятости и трудовой адаптации больных эпилепсией наиболее актуальны для их реадаптации [1]. Была установлена достаточно тесная связь между податливостью эпилепсии терапевтическому воздействию, с одной стороны, и трудовой занятостью и экономической обеспеченностью пациентов - с другой [12]. «Интеллектуально сохранные» больные эпилепсией нередко занимают руководящие посты, успешно справляются с большой и разносторонней работой. Многие из них выбирают для себя профессии, требующие прису-
35
КЛИНИЧЕСКИЕ ОСОБЕННОСТИ ПСИХИЧЕСКИХ ЗАБОЛЕВАНИЙ
щих эпилепсии характерологических особенностей - точности, бережливости, аккуратности, усидчивости, сосредоточенности: бухгалтер, контролер, экономист, научный сотрудник и пр. [2]. Несмотря на то что стигматизация больных эпилепсией - достаточно распространенное явление, большинство трудоустроенных пациентов чувствуют себя полноправными членами общества [13].
В нашем исследовании восстановленная трудоспособность отмечалась почти у половины всех больных - 47,8% от их общего количества. Остальным была оформлена инвалидность, в том числе 20,3% - II группа, 8,7% - III группа и 1,5% -I группа. Кроме того, 5,8% пациентов были инвалидами по соматическому заболеванию.
Наиболее частой причиной оформления инвалидности по психическому заболеванию были трудности с выполнением привычной работы - 24,6% больных. Среди других причин 21,7% составили частые обострения и непрерывное течение заболевания, 11,6% - конфликтные отношения с коллективом и/или администрацией. Кроме того, у 7,2% больных инвалидность была оформлена после первой же выписки из психиатрического стационара, а 2,9% - никогда не работали вследствие раннего начала заболевания. Следует особо отметить, что 14,5% изучаемых больных имели сохранную трудоспособность, однако нигде не работали из-за проблемы своей стигматизации. Узнав о заболевании работника (в том числе и при относительно благоприятном течении эпилепсии), работодатели старались избавиться от него. Утрата работы часто была причиной вторично-реактивных образований, а в некоторых случаях - явного ухудшения течения эпилепсии (учащения пароксизмальных расстройств, возникновения дисфорий, негативизма, паранойяльных идей).
Таким образом, эпилепсия далеко не всегда приводит к снижению интеллекта, поэтому повышение возможностей социального приспособления больных в обществе и их участие в трудовой деятельности перерастают из проблемы медицинской в проблему социальную. Трудовая занятость имеет огромное психотерапевтическое значение для больного, содействует его социальной адаптации, ресоциализации, является лучшим психологическим стимулом, помогающим компенсировать чувство собственной неполноценности, обусловленное болезнью. Отсюда следует, что оптимально подобранная трудовая занятость повышает не только уровень социального функционирования, но и качество жизни больных.
Известно, что оценка человеком своих ресурсов как достаточных, удовлетворяющих потребности может весьма варьировать. Нами были изучены точки зрения пациентов на то, каковы их финансовые ресурсы, степень, в которой они удовлетворяют его потребности в желаемом стиле жизни.
В частности, может ли пациент позволить себе приобретать то, что способно оказывать влияние на качество его жизни; чувство удовлетворенности/ неудовлетворенности тем, что его доходы позволяют ему приобретать; зависимости/независимости, которое обеспечивают/не обеспечивают ему его финансовые ресурсы (или другие источники дохода), и оценка того, хватает ли ему того, что он имеет.
С учетом социально-экономической ситуации в стране можно предположить, что субъективная оценка больными своего материального дохода как низкого и крайне низкого (44,9 и 15,6% обследованных) соответствует объективной действительности. В частности, 4,3% пациентов находятся в бедственном материальном положении, голодают, носят чрезвычайно ветхие и старые вещи; 33,3% - с трудом «сводят концы с концами», средств хватает только на скудное питание; 37,7% - могут удовлетворительно питаться, периодически приобретать одежду, позволить себе недорогой отдых, и лишь у 24,6% больных их средств хватало на удовлетворительное питание, приобретение хорошей одежды, нормальный отдых. В целом 63,8% пациентов были не удовлетворены своим материальным положением.
В данном случае показатели социального функционирования и качества жизни больных совпадают, что ограничивает их возможности в нормальном образе жизни, полноценном отдыхе, а зачастую и в приобретении необходимых лекарств.
Приведенные данные свидетельствуют о важности сопоставления показателей СФ и КЖ у больных эпилепсией с психическими расстройствами. В большинстве случаев низкий уровень социального функционирования соответствует низкому качеству жизни пациентов. Это касается таких параметров, как отсутствие собственной семьи, материальное неблагополучие, стигматизация со стороны общества, побочные эффекты антиэпилептической терапии, наличие вторично-реактивных образований.
Вместе с тем по ряду показателей имеет место диссоциация между низким уровнем социального функционирования и субъективной удовлетворенностью пациентов определенными аспектами своей жизни. Такие сочетания выявляются по следующим параметрам: взаимоотношения с родственниками и близкими, уровень потребности в друзьях и удовлетворенность кругом общения, отношения с окружающими людьми. Если подходить с формальной точки зрения, то перечисленные факторы не снижают КЖ у больных эпилепсией. Однако в реальности отгороженность, отсутствие потребности иметь друзей, сужение круга социальных контактов, конфликтность и раздражительность в отношениях с родственниками и окружающими создают пациенту множество социальных проблем, и, как следствие этого, способствуют развитию у него вто-
36
рично-реактивных образований. В свою очередь, последние уже непосредственно воздействуют на КЖ больных.
Представленные результаты указывают на необходимость дифференцированных подходов к реабилитации и ресоциализации больных эпилепсией с психическими расстройствами, учитывающих не только клинические особенности заболевания,
М.В. Кузьминова
но и специфику социального функционирования и качества жизни пациентов - критериев, зачастую различающихся между собой. Дальнейшая разработка проблемы позволит повысить уровень специализированной помощи больным эпилепсией с психическими расстройствами и улучшить показатели их качества жизни и социального функционирования.
Литература
1. Агрба М.В. Рациональное трудоустройство больных эпилепсией как профилактический и лечебный фактор // Патогенетическое лечение эпилепсии. - Л., 1997. - С. 100-104.
2. Болдырев А.И. Социальный аспект больных эпилепсией. -М.: Медицина, 1997. - 208 с.
3. Бурковский Г.В., Коцюбинский А.П., Левченко Е.В. и др. Использование опросника качества жизни (версия ВОЗ) в психиатрической практике: Пособие для врачей и психологов. - СПб., 1998. - 53 с.
4. Вассерман Л.И., Трифонова Е.А. Методология исследования качества жизни в контексте психосоматических и соматопсихических соотношений // Обозр. психиатрии и мед. психол. - 2006. - № 4. - С. 12-15.
5. Ловелле Р.П., Кудрявая Н.В. Психологические основы деятельности врача. - М., 1999.
6. Максутова А, Фрешер В. Психофармакотерапия эпилепсии. - Блеквелл Виссеншафтс, 1998. - 180 с.
7. Шмуклер А.Б. Проблема использования понятия «качество жизни» в психиатрии // Соц. и клин. психиатрия. - 1996. -
№ 1. - С. 100-104.
8. Шмуклер А.Б., Гурович И.Я., Шашкова Н.Г. Социальное функционирование и качество жизни психически больных // Соц. и клин. психиатрия. - 1994. - № 4. - С. 38-45.
9. Batsel L.W., Dodrill C.B. Neuropsychological and emotional correlates of marital status and ability to live independently in individuals with epilepsy // Epilepsia. - 1985. - Vol. 25. -P. 594-598.
10. Dodrill C.B. et al. Psychosocial problems among adults with epilepsy // Epilepsia. - 1984. - Vol. 25. - P. 168-175.
11. Hindmarch I. Zopiclone: From Clinical Practice to Quality of Life. - Copenhagen, 1994. - P. 13.
12. Pais-Ribeiro J., da Silva A.M., Meneses R.F. et al. Relationship between optimism, disease variables, and health perception and quality of life in individuals with epilepsy // Epilepsy Behav. - 2007. - Vol. 11, N 1. - P. 33-38.
13. Westphal-Guitti A.C., Alonso N.B., Migliorini R.C. et al. Quality of life and burden in caregivers of patients with epilepsy // J. Neurosci. Nurs. - 2007. - Vol. 39, N 6. - P. 354-360.
Ф
37
