CC BY
6
Психотерапия ^^
Уровень стрессовой нагрузки на членов семей психически больных детей и состояние их психического здоровья
С. В. Трушкина,
канд. психол. наук, ведущий научный сотрудник ([email protected])
Федеральное государственное бюджетное научное учреждение Научный центр психического здоровья (115522, г. Москва, Каширское шоссе, д. 34).
Проведен анализ проблемы комплексного нарушения функционирования семей, столкнувшихся с ситуацией психического заболевания у ребенка. Рассмотрены эмоциональные, перцептивные, мотивационные, коммуникационные, психопатологические и ресурсные аспекты данной проблемы. Приведены результаты исследования, свидетельствующие о высоком уровне кумулятивной стрессовой нагрузки у матерей психически больных детей, а также о снижении уровня их собственного психического здоровья. Обсужден вопрос о необходимости рассматривать семью не только как субъект лечебно-реабилитационного процесса для ребенка, но и как его объект.
Ключевые слова: психическое здоровье, стрессовые расстройства, стресс-факторы, реабилитация.
The level of stress load on family members of mentally ill children and the state of their mental health
S.V. Trushkinа,
Candidate of Sciences in Psychology, Leading Researcher ([email protected]).
Federal State Budgetary Scientific Institution Mental Health Research Center (Kashirskoe shosse, 34, Moscow, 115522).
The analysis of the problem of complex dysfunction of families faced with a situation of mental illness in a child was carried out. The emotional, perceptual, motivational, communication, psychopathological and resource aspects of this problem are considered. The results of the study are presented, indicating a high level of cumulative stress load in mothers of mentally ill children, as well as a decrease in their own mental health. The issue of the need to consider the family not only as the subject of the treatment and rehabilitation process for the child, but also as its object was discussed.
Keywords: mental health, stress disorders, stress factors, rehabilitation.
Появление в семье психически нездорового ребенка практически всегда выступает стрес-согенным, а в части случаев — психотравми-рующим событием для ее членов. Семья испытывает эмоциональный шок при сообщении о психиатрическом диагнозе у ребенка вне зависимости от того, когда это происходит. Это может произойти сразу при его рождении (или вскоре после него), например, при генетических синдромах, затрагивающих ментальную сферу. В раннем или дошкольном возрасте у ребенка может быть выявлен достаточно широкий круг психических нарушений: расстройства аутистического спектра, синдром дефицита
внимания и гиперактивности, задержки речевого развития, тревожные, депрессивные, обсессивно-компульсивные, депривационные, стрессовые расстройства [10, 16]. В школьном или подростковом возрасте родители могут столкнуться с расстройствами шизофренического спектра, расстройствами личности, депрессивными, тревожными, аддиктивными, посттравматическими и другими нарушениями психического здоровья своих детей [2, 5]. Очень тяжелой семейной ситуацией оборачивается выявление той или иной психической патологии у усыновленного ребенка. Семейное функционирование в любом из этих случаев подвергается
высокому риску возникновения серьезных отклонений, вплоть до проявлений девиантного поведения у родителя или другого члена семьи.
Высокий рост распространенности нарушений психического здоровья у детей и подростков в последние десятилетия придает данной проблеме особую остроту и актуальность. Важно отметить, что значительную часть нарушений психического здоровья в любом возрасте составляет так называемая «малая психиатрия», которая, в отличие от тяжелых форм аутизма, шизофрении или умственной отсталости имеет гораздо более широкую распространенность.
Комплекс внешне определяемых признаков семейного неблагополучия, возникающий при тяжелом заболевании одного из ее членов, хорошо известен медицинским психологам, врачам и социальным работникам, и обозначается термином «бремя болезни» [9]. Он включает в себя целый спектр жизненных ограничений для здоровых членов семьи, связанных с физическими и эмоциональными перегрузками, финансовыми затруднениями, вынужденным отказом от карьеры или профессии, сужением жизненных перспектив, уменьшением времени для досуга, отдыха и собственного развития и т. д. Однако, в профессиональной среде все чаще высказывается мнение, что термин «бремя болезни» не определяет полностью проблемного поля семьи с психически больным ребенком. Помимо перечисленных внешних проявлений неблагополучия проблему функционирования «особой» семьи необходимо рассматривать с точки зрения ее эмоциональных, мотивацион-ных, перцептивных, коммуникационных, психопатологических, ресурсных и иных аспектов.
Клинические психологи отмечают у родителей психически больных детей широкий круг эмоциональных проблем. К ним можно отнести длительное и интенсивное переживание чувств вины, гнева, стыда, горя, разочарования, страха перед будущим. Причем эти переживания могут быть свойственны не только родителям ребенка-пациента психиатрического учреждения, но также и его братьям и сестрам, бабушкам и дедушкам, а нередко — и более дальним родственникам. У членов семьи, узнавших о психиатрическом диагнозе у ребенка, зачастую отмечается болезненное ощущение потери былого благополучия, снижения социального статуса семьи, крушения жизненных планов и надежд для себя и ребенка. У них мо-
жет возникнуть ощущение враждебности друг к другу или к помогающим специалистам, а также к больному ребенку, как источнику всех бед. Значительный вклад в утяжеление эмоциональной обстановки вносит непредсказуемость жизни семьи, вследствие ее зависимости от колебаний состояния ребенка с нарушениями психического здоровья — от вселяющих надежду улучшений в период ремиссии к вновь повторяющимся обострениям и появлению проблемного поведения. Особой трудностью в клинико-психологической работе с членами «особых» семей выступает формирование у них ригидных психологических образований, в частности, психологических защит [14] в форме вытеснения, рационализации, проекции и др.
Выявление тяжелого психического заболевания у ребенка вызывает у его родителей кризис мотивации родительской деятельности. Как правило, родитель утрачивает те представления о будущем своего ребенка, которые ранее служили ему образом желаемого результата его родительских усилий и мотивировали на них. Понимая, что надежды на хорошее образование, счастливую семью и финансовую успешность для ребенка, вероятнее всего, не оправдаются, члены семьи нередко оказываются в ситуации смыслового вакуума и остро нуждаются в формировании новых жизненных целей и ориентиров в сложившейся ситуации. Родительские представления о будущем для ребенка и для всей семьи становятся крайне неопределенными, что порождает состояние растерянности и опустошенности. Эти состояния могут быть настолько глубоки, что в части случаев родитель теряет даже образ относительно близкого будущего, связанного с текущими задачами лечения и социальной реабилитации. На практике прослеживаются определенные закономерности динамики родительской мотивации: от стремления к полному или почти полному восстановлению социального функционирования ребенка и нормализации жизни семьи в начале заболевания, к смирению с ситуацией и настрою на хотя бы маленькие достижения спустя несколько лет. Вместе с тем, наблюдается достаточно широкий разброс индивидуальных вариантов в изменении родительской мотивации.
В восприятии родителя картина заболевания у ребенка, а также его личность, формирующийся характер, причины поведения, эмоциональные реакции и т. п. нередко претерпевает ряд
Психотерапия
; -
специфических искажений [4]. Специалисты разных профилей — педиатры, психиатры, медицинские и семейные психологи, специальные педагоги — отмечают склонность членов семьи больного ребенка в субъективных оценках утяжелять или, наоборот, облегчать (вплоть до полного отрицания) выраженность психиатрической симптоматики у него [15]. Это напрямую влияет на вероятность их обращения за психиатрической помощью для ребенка, на их ожидания от лечения и готовность к терапевтическому комплаенсу со специалистами.
Наличие нарушений психического здоровья у ребенка, как выраженных, так и пограничного уровня, может поставить под удар адекватность родительского отношения и внутрисемейной коммуникации [3, 15]. Адаптируясь к ситуации, родитель нередко изменяет свое отношение к ребенку и начинает придерживаться новых стратегий в родительском поведении. Как два полюса континуума отношений выступают, с одной стороны, сверхопека и сверхвовлеченность родителя в ситуацию болезни ребенка, и с другой стороны — эмоциональное и физическое отстранение от него, смирение с недостатком или отсутствием прогресса в развитии [13]. Широко распространен тревожно-напряженный тип родительского отношения, который характеризуется постоянным ожиданием ухудшений в состоянии ребенка или в семейной ситуации в целом, неуверенностью взрослого в своих действиях и самообвинениями. К опасно нарушенным отношениям родителя к ребенку с отклонениями в психическом здоровье можно отнести его враждебность с проявлениями в поведении физического или эмоционального насилия. Родительско-детское взаимодействие, определенным образом меняясь под воздействием психического нарушения у ребенка, само становится фактором, оказывающим серьезное влияние на состояние его здоровья. Специалисту следует учитывать, что он имеет дело со сложными системными взаимовлияниями. Происходящая смена стереотипов родительско-детского взаимодействия может как позитивно, так и негативно сказываться на течении заболевания у ребенка, на процессах его психического развития и социальной адаптации. Так, те или иные рентные установки, возникшие в связи с болезнью ребенка, могут сыграть свою роль в неосознаваемом или даже сознательном сопротивлении родителя улучшению состояния
ребенка. Высокая тревога родителя может стать причиной возникновения агрессивно-защитных форм поведения в его взаимодействии как с больным ребенком, так и с членами семьи или более широким сообществом, что рикошетом ударяет по и без того сниженным приспособительным возможностям ребенка. Не последнюю роль в процессе лечения ребенка может сыграть снижение уровня комплаентности родителя, проявления негативизма, недоверия или конфликтности в его отношениях с лечащим врачом ребенка.
Таким образом, уровень кумулятивной стрессовой нагрузки на членов семьи психически больного ребенка представляется как весьма высокий. Он определяется высокой степенью подверженности членов семьи негативным эмоциям, переживаемым в связи с развитием психического заболевания у ребенка; обстоятельствами, связанными с постоянным проживанием вместе с ним; хронически нестабильной эмоциональной обстановкой в семье; неопределенностью будущего для всех членов семьи, а также фактом стигматизации семей психически больных в обществе. Практика показывает, что высокая стрессовая нагрузка негативно влияет на состояние их собственного психического здоровья, уровень активности, возможности саморегуляции и коммуникации.
В связи с этим было предпринято пилотное исследование уровней стрессовой нагрузки и выраженности психопатологической симптоматики у матерей, имеющих детей с нарушениями психического здоровья.
Цель исследования: оценить уровень стрессовой нагрузки, субъективно переживаемой родителем в связи с психическим заболеванием у ребенка; определить выраженность психопатологической симптоматики у родителя, обусловленной, в числе прочих факторов, его пребыванием в хронической стрессовой ситуации.
Испытуемые и методы. В исследовании приняли участие матери, имеющие детей с выставленными психиатрическими диагнозами. Возраст матерей от 36 до 50 лет. За психиатрической помощью для себя на момент исследования или ранее испытуемые не обращались. Возраст детей от 6 до 17 лет; 69 % — мальчики, 31 % — девочки. Диагнозы у детей: расстройства аутического спектра (РАС), задержка психоречевого развития, депрессия, шизофрения и др. Методика включала в себя «Опросник
выраженности психопатологической симптоматики» (адаптация Тарабриной Н. В.) [11]; «Анкету родителя особенного ребенка» и «Анкету специалисту», разработанные специально для целей данного исследования (Трушки-на С. В.). «Анкета родителя особенного ребенка» содержала вопросы, касающиеся: общих сведений о ребенке, матери и семье; субъективного восприятия матерью ситуации заболевания и лечения ребенка; оценки ею уровня стрессовой нагрузки на нее и семью в целом в связи с психическим заболеванием у ребенка. Кроме того, анкета включала в себя 10 неоконченных предложений, стимулирующих испытуемую более подробно описать обстоятельства ее жизни и особенности эмоциональных переживаний: «Из-за того, что происходит с моим ребенком, я чувствую...»; «Я считаю, что мой ребенок болен, потому что.»; «Я решил(а) обратиться за помощью к специалистам, потому что наша семья.» и т. п. «Анкета специалисту» заполнялась лечащим врачом ребенка и позволяла более точно оценить степень включенности родителя в ситуацию заболевания ребенка и уровень его комплаентности.
Результаты 1. Общий индекс тяжести психопатологической симптоматики (GSI) по SCL-90-R.
В пределах данной выборки ОБI принимал
значения от 0,14 до 1,86; среднее значение — 0,91. Средне-выборочный показатель значимо превышает среднее популяционное значение и приближается к показателям ОБ1 для групп пациентов с диагностированным посттравматическим стрессовым расстройством (ПТСР) по данным Н. В. Тарабриной (рис. 1) [11]. Наиболее высокие показатели у матерей детей-пациентов отмечались по шкалам «Депрессия», «Соматизация», «Обсессивно-компульсивное расстройство», «Межличностная сензитив-ность», «Тревожность» (в порядке убывания).
2. Субъективная оценка испытуемыми интенсивности стрессовой нагрузки. По данным «Анкеты родителя особенного ребенка» оценки матерями уровня стрессовой нагрузки на себя распределились следующим образом: «очень высокая» — 6 %, «высокая» — 63 %, «повышенная» — 31 %; «низкая» — 0 % (рис. 2).
3. Особенности эмоционального состояния матерей. Матерями отмечались интенсивные эмоциональные переживания: чувства вины — 75 % случаев, беспомощности — 56 %, страха за будущее ребенка — 44 %. Во многих анкетах упоминались крайняя усталость, раздражительность, неспособность управлять своими эмоциями, постоянная тревога и напряжение, реже — сожаление о рождении ребенка и суицидальные мысли.
Значения 051
Рис. 1. Выраженность психопатологической симптоматики у испытуемых
Рис.2. Субъективная оценка матерями интенсивности кумулятивной стрессовой нагрузки на себя в связи с психическим заболеванием у ребенка
4. Семейное функционирование. Уход отца ребенка из семьи отмечался в 75 % случаев; отсутствие сплоченности семьи и существование серьезных разногласий по поводу болезни ребенка — в 38 % случаев. Отмечались частые конфликты и нездоровая атмосфера в семье, алкоголизм одного из родителей, ухудшение условий жизни и развития других детей в семье, а также прямые обвинения в адрес матери в рождении больного ребенка со стороны членов семьи.
5. Отношение матерей к психическому заболеванию у ребенка. Оно чаще всего представало как амбивалентное, характеризовалось неопределенностью, незавершенностью и противоречивостью. Например, в одном пункте анкеты испытуемая пишет, что «тяжёлое психоэмоциональное состояние — это не болезнь», а в другом — «мой ребенок находится в тяжелейшей депрессии, и ее надо лечить». Твердо признавали наличие психического заболевания у своего ребенка примерно четверть матерей (более точные оценки были невозможны из-за расплывчатости ответов). Здесь важно заметить, что в исследовании принимали участие матери детей, имеющих психиатрические диагнозы. При этом отношение к медикаментозному лечению ребенка у матерей в большинстве случаев было положительным и ответственным (по данным «Анкеты специалисту»).
6. Отношение к состоянию собственного психического здоровья у матерей. В большинстве случаев оно было противоречивым: признавая явное неблагополучие в своем психоэмоциональном состоянии, матери отвергали возможность получения специализированной медицинской помощи для себя.
Выводы и обсуждение. Проведенное исследование показало, что факт психического заболевания у ребенка и обусловленные им физические и эмоциональные перегрузки родителя, его тяжелые эмоциональные переживания и нарушения функционирования семьи выступают значимыми стресс-факторами для родителя. Действуя длительное время, они существенно снижают уровень психического здоровья самого родителя, что подтверждается степенью выраженности психопатологической симптоматики у матерей психически больных детей, превышающей среднее популяционное значение.
Данные явления снижают реабилитационный потенциал семьи. Семья обоснованно рассматривается специалистами как один из важнейших ресурсов лечебно-реабилитационного процесса для ребенка [6, 8]. Степень включенности родителей детей-пациентов в лечебно-реабилитационный процесс имеет прямую связь с эффективностью врачебной помощи. Именно готовность и способность родителя обеспечивать выполнение ребенком лекарственных назначений, осуществлять контроль за его состоянием, добиваться его согласия на лечебные процедуры, обследования или госпитализацию, регулярно посещать специалистов по развитию и специальному образованию и многое другое помогают врачу добиваться устойчивых результатов в лечении и реабилитации детей. Поэтому вопрос достижения продуктивного медицинского комплаенса с родителем больного ребенка (или человеком, заменяющим его) весьма актуален как в соматической медицине, так и в психиатрии. Однако исследования и клиническая практи-
ка показывают, что уровень комплаентности родителей детей-пациентов психиатрических учреждений недостаточно высок [12]. Причины низкой комплаентности родителей все чаще оказываются в фокусе внимания специалистов [3, 7]. Признается, что семьи детей с нарушениями психического здоровья нередко обладают рядом особенностей, заметно отличающими их от среднестатистической семьи, с чем нельзя не считаться, выстраивая взаимодействие с ними [1, 15]. Согласно данным приведенного эмпирического исследования, это относится и к высокой степени подверженности членов семьи стрессу в связи с развитием психического заболевания у ребенка. Такая ситуация ставит задачу реабилитации самого
родителя ребенка с нарушениями психического здоровья.
Однако на практике психиатрическая помощь и психологическая поддержка членам таких семей редко предусматривается в программах лечебно-реабилитационных мероприятий для ребенка. В подавляющем большинстве случаев нарушения психического здоровья у членов семей остаются нераспознанными и не леченными. Фактор системности внутрисемейных взаимовлияний при разработке реабилитационных программ для ребенка, как правило, не учитывается. Между тем, семья больного ребенка, являясь важнейшим звеном реабилитационного процесса, должна рассматриваться не только как его субъект, но и как его объект.
Литература
1. Бебчук М.А., Щедринская О.М. Семья ребенка с нарушениями в психическом здоровье и/или в развитии: задачи, принципы и мишени консультативной и психотерапевтической помощи // Вестник психотерапии. - 2014. - № 51 (56). - С. 80-94.
2. Головина А.Г., Лукьянова М.С. К проблеме распространенности психотических расстройств у подростков // Журнал неврологии и психиатрии им. C.C. Корсакова. 2019. Т. 119. № 7-2. С. 5-12.
3. Головина А.Г., Шмакова О.П. Семьи, воспитывающие детей с расстройствами аутистического спектра, формирование терапевтического комплаенса // Вестник «Биомедицина и Социология». - 2020. -Т.5. - № 1. - С.59-65.
4. Гречаный С.В. Психопатологическая диагностика в раннем детском возрасте. Учебное пособие для последипломного образования. - СПб., 2017. - 92 с.
5. Гудман Р., Скотт С. Детская психиатрия. М.: «Триада-Х», 2008.
6. Захаров А.И. Психотерапия неврозов у детей и подростков. - М.: «Медицина». - 1982
7. Клипинина Н.В., Ениколопов С.В. Изучение психологических факторов некомплаентного поведения родителей детей, проходящих лечение от жизнеугрожающих заболеваний: задачи клинического психолога / Поляковские чтения-2018. Сборник материалов научно-практической конференции с международным участием 15-16 марта 2018 года. - М.: ООО «Сам Полиграфист», 2018. - С. 179-181.
8. Морозов С.А. Основы диагностики и коррекции расстройств аутистического спектра. - М. -2014
9. Петрова Н.Н., Шатиль М.М. Непсихотическая депрессия и социальное бремя болезни // Неврологический вестник. - 2021. - Т. 53. № 2. - С. 26-33.
10. Скобло Г.В., Трушкина С.В. Нарушения психического здоровья в первые годы жизни, связанные с психогенными факторами расстройства // Журнал неврологии и психиатрии имени С.С. Корсакова. - 2016. - №12. - С. 130-136.
11. Тарабрина Н.В. Практикум по психологии посттравматического стресса. - Спб: Питер, 2001. 272 с.
12. Трушкина С.В. Вызовы современности: медицинский комплаенс, партнерские отношения, коммуникативная компетентность врача // Медицинская психология в России: электрон. науч. журн. - 2018. - T. 10. - № 4(51) [Электронный ресурс]. - URL: http://mprj.ru (дата обращения: 01.10.2019).
13. Трушкина С.В. Смена стереотипов родительско-детского взаимодействия и психическое здоровье детей раннего возраста. - В сборнике: Зейгарниковские чтения. Диагностика и психологическая помощь в современной клинической психологии: проблема научных и этических оснований. Материалы международной научно-практической конференции. - 2020. - С. 520-522.
14. Шабанова Е.В. Особенности психологических защит родителей, воспитывающих детей с расстройством аутистического спектра // XII Мнухинские чтения. Аутизм: медико-психолого-педагогическая, социально-экономическая и правовая проблема. - СПб. - 2014. - С.213-218
15. Эйдемиллер Э.Г., Юстицкис В.В. Психология и психотерапия семьи. - СПб: Питер. - 2001.
16. «DC:0-5» Diagnostic classification of mental health and developmental disorders of infancy and early childhood. - Washington: DC. - 2016.
